Never Ending Story, une histoire (pas drôle) de scolarisation d’un enfant autiste avec en guest stars la MDPH de l’Oise et l’IEN60

La scolarisation d’un enfant autiste en France, dans des conditions correctes d’accompagnement, pour faire en sorte qu’il ait un accès égal à celui d’un enfant neurotypique à l’Education Nationale, est un tonneau de Sisyphe, une Never Ending Story, un cauchemar sans fin, qui touche parfois au grotesque, parfois simplement à l’insupportable.

Je vais vous raconter notre parcours, je vais bien le documenter, et j’y reviendrai souvent, car je veux que cette expérience personnelle soit utile à d’autres familles. Ne vous gênez pas, pillez mes modèles de lettre, allez piller les modèles de procédures de Handik. Ce n’est plus admissible, ce n’est plus supportable! Nous devons, tous autant que nous sommes, ne plus rien laisser passer, et unir nos forces et nos talents pour garantir l’accès de nos enfants à l’éducation scolaire qui leur est due.

Vous vous en souvenez sans doute, nous étions passés en automne 2010 devant la CDAPH (une commission de 40 personnes environ, représentantes des différentes parties du domaine du handicap) afin de contester la notification d’AVS de la MDPH de l’Oise. Le déroulement de cette comparution avait été terrible, et le résultat consternant.

Nous n’avons pas rendu les armes, avons à nouveau contesté cette décision et sommes à nouveau passés devant cette même commission en avril dernier. Nouvelle tentative, nouveau Président de la MDPH, présent en personne, nouvelle attitude (Autisme Infantile est visiblement très lu…). Chacun se présente, la présence de l’enfant n’est plus obligatoire, le débat prend son temps, je peux faire une présentation pour étayer ma contestation, un échange s’instaure, et je sens bien qu’enfin nous sommes écoutés.

Le résultat ne se fait pas attendre: dès le 14 Avril, la MDPH rend sa décision et nous octroie immédiatement et jusqu’à la fin de l’année scolaire prochaine une AVS (j’insiste) à temps complet de scolarisation (je précise que nous n’avions qu’une EVS pour 12 heures jusqu’à présent, dont la moitié du temps sur les après-midi-de sieste).

Comme vous l’imaginez, nous avons immédiatement mis le Champomy au frais, gonflé les baudruches, et mis Yvette Horner à fond les ballons sur la mini chaine…

C’était sans compter avec l’Education Nationale et notamment l’Inspection de l’Éducation Nationale de l’Oise, qui considère globalement, en résumé, qu’elle peut joyeusement s’asseoir sur les notifications de la MDPH, remplacer allègrement les contrats d’AVS par des contrats d’EVS (et confondre les abréviations dans les courriers au cas où les parents seraient suffisamment bêtes pour être dupe), ne pas donner le nombre d’heure notifié et envoyer ce genre de justification par mail (un coup de fil leur écorcherait probablement la bouche) dont je livre ici un extrait tant il m’a interloquée:

La modification de la notification d’AVS pour votre enfant est intervenue en cours d’année. L’augmentation du temps de Madame X auprès de Stanislas, n’était pas envisageable car elle signifiait l’interruption de l’action de cette personne auprès d’un autre enfant. En tant que mère d’un enfant handicapé, je pense que vous comprendrez aisément les raisons de notre décision.

Non, Monsieur l’Inspecteur, je ne comprends pas les raisons de votre décision, parce que moi, j’ai une solution simple: vous embauchez illico presto une AVS pour les 24 heures notifiées, au lieu de me refiler deux EVS, pour 15 heures seulement au final.

Vos problèmes d’organisation ne me concernent pas, et ma vision de mon statut de mère d’enfant handicapé est différente de la vôtre: je vais vous coller une procédure de mise en demeure administrative que je mènerai jusqu’au bout, à la fois sur la qualification d’AVS de l’accompagnement notifié, et sur le nombre d’heures décidées. Je ne vous lâcherai pas, parce qu’il est juste scandaleux que ce soient nous, parents, qui devions nous montrer compréhensifs.

Voici la marche à suivre s’il vous arrive la même aventure…

D’abord, rappeler gentiment à l’ordre, au cas où votre interlocuteur soit un peu plus avisé que le mien et donc envoyer un courrier rappelant que:

• L’éducation Nationale a une obligation de résultat, c’est indiqué sur son site internet et c’est rappelé dans la circulaire du ministère de l’Éducation nationale n°2009-135 du 5 octobre 2009: « L’État a, en matière de réponse aux besoin d’accompagnement scolaire des enfants handicapés, une obligation de résultat ». Cela signifie que l’Éducation nationale doit respecter stricto sensu, et immédiatement les notifications MDPH.
• Les procédures entreprises par Handik ont amené le tribunal de Pau à ordonner que les AVS spécifiquement notifiées par la MDPH ne soient pas remplacées par l’Éducation Nationale par des Emplois de Vie Scolaire (EVS). Le jugement sur le fond fait jurisprudence (ça veut dire qu’il s’applique à tous partout sur le territoire).

Ensuite, si comme moi, on vous prend pour une gourde, blonde de surcroît, passez à la vitesse supérieure, très vite, sans délai. Allez sur le site de Handik précité, et téléchargez le courrier de mise en demeure administrative que vous enverrez en courrier recommandé avec accusé de réception.

Ne lâchons rien! L’État ne lâche rien, lui, et recommande même dans une circulaire inique de rentrée scolaire sortie le 5 mai dernier:

Il est nécessaire que les autorités académiques se rapprochent des responsables des MDPH afin de mettre en place les outils de régulation des prescriptions, de suivi et d’évaluation des activités des AVS.

En termes moins administratifs, l’État demande aux MDPH de ne plus notifier d’AVS mais seulement un personnel d’accompagnement scolaire, et de limiter les heures notifiées. En clair, c’est l’État qui explique, sans gêne, de quelle manière ses administrations vont organiser le contournement de la loi de 2005.

Jusqu’à quand allons-nous nous laisser « manger la laine sur le dos »? N’hésitons plus, attaquons personnellement et systématiquement, à chaque fois que les droits de nos enfants ne sont pas intégralement respectés!

Et surtout, joignons-nous à la manifestation organisée par Handik, collectif en pointe pour la protection des droits à la scolarisation de nos enfants, qui est à l’origine de toutes les récentes décisions en notre faveur, le 21 Mai, à 14 heures devant chaque rectorat. Vous trouverez toutes les infos sur le site d’Handik.

Cette histoire aura une fin. Une fin positive.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/scolarite/never-ending-story-une-histoire-pas-drole-de-scolarisation-dun-enfant-autiste-avec-en-guest-stars-la-mdph-de-loise-et-lien60/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Les juges d’Amiens ont donné raison aux parents de Mila. L’enfant trisomique aurait dû avoir une auxiliaire de vie scolaire à ses côtés, ce que la commission départementale pour les personnes handicapées lui a refusé par deux fois. | (LP/H.S.)

Mila, la petite trisomique âgée de 10 ans et élève de l’école du Centre de Senlis, a réellement besoin d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS) et aurait dû en bénéficier durant l’année scolaire. Saisi par les parents de Mila après le refus de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de renouveler l’AVS qui suivait l’enfant l’année dernière, le tribunal du contentieux de l’incapacité d’Amiens, (qui règle les litiges relatifs à l’incapacité) vient de rendre une décision conforme aux attentes des parents.

«  Faire changer les mentalités »

Un jugement qui résonne comme un double désaveu pour la commission départementale statuant sur l’attribution des AVS, qui par deux fois avait rejeté les demandes de la famille Beck pour que leur fille continue à bénéficier de cette aide dans sa scolarité. Deux fois où cette commission n’avait pas écouté les enseignants de l’école du Centre, les spécialistes suivant Mila, et bien sûr ses parents, en soutenant que la fillette n’avait pas besoin d’une AVS mais devait être scolarisée en classe pour l’inclusion scolaire (Clis). Avec cette décision, les parents de Mila affichent une légitime satisfaction… mais aussi des regrets. « Nous sommes contents sur le principe d’avoir eu gain de cause, relève David Beck. Mais il a fallu se battre toute l’année et pendant ce temps Mila n’a pas pu bénéficier de l’aide à laquelle elle avait droit. Et pour la fin de l’année scolaire, nous sommes conscients qu’il sera difficile d’avoir une AVS, compte tenu des modalités de recrutement. Nous espérons que cette décision pourra faire changer les mentalités et surtout la manière de fonctionner de la MDPH, pour qu’ils soient davantage à l’écoute de l’école et des parents. Ce serait bien que ce jugement puisse servir à d’autres familles et d’autres enfants. »
Mais les parents de Mila savent qu’ils ne doivent pas s’endormir sur leurs lauriers car dans les semaines à venir des réunions et des rencontres vont s’enchaîner pour décider de la scolarité de leur enfant l’année prochaine. En espérant ne pas revivre le même scénario que cette année.

Le Parisien

http://www.leparisien.fr/senlis-60300/la-justice-donne-raison-aux-parents-de-mila-15-04-2011-1408131.php

Après l'interruption pendant les vacances scolaires et notre week-end prolongé à Belleville, Lisou a retrouvé avec plaisir son groupe au haras du Grand Clos à Conches-sur-Gondoire (77). Le groupe était au complet, la météo au beau fixe ... et c'est en compagnie d'Alexandra et Geoffray qu'Elise a pratiqué une séance d'équitation encadrée par Olivia Jami, sa monitrice de l'association Trott'Autrement. Pas très concentrée ce jour-là me dit Olivia en fin de séance ... mais bon qu'importe en revenant elle était super contente !

L'après-midi, théâtre avec la Drôle de Compagnie encadrée par Didier Berjonneau et Gilles, le papa de Lila (les parents sont invités à s'impliquer de temps en temps ...). Super pendant toute la séance sauf in fine où avec la chaleur elle a dû commencer à se fatiguer. Mais l'important est que Didier est très satisfait de ses progrès et de sa concentration tout au long de la séance.

Dimanche, tôt le matin, nous sommes partis faire une grande ballade sur les bords de Marne. Jusqu'à l'écluse de Neuilly sur Marne pour ceux qui connaissent. C'est en quelque sorte notre grand tour puisqu'il nous faut pas moins de deux heures pour faire le trajet. C'est toujours un plaisir d'admirer les cygnes particulièrement nombreux - il y en a un qui couve sous un pont ... Mais aujourd'hui en prime c'est le cirque Zavatta (une des filles) qui a planté son chapiteau sur la place de Neuilly sur Marne et avec Lisou nous visitons la ménagerie (accès libre). Bonjour les tigres, lions, chevaux, chameaux, dromadaires, zèbres, âne ... tous ces animaux paraissent tous très aimables. Elise caresse quelques chevaux ... seules les oies sur leur tas de fumier sont agressives et donnent l'alarme dès que l'on s'approche de trop près.

Un petit tour de moto l'après-midi et le dimanche se termine tranquillement. Nous nous préparons pour le retour au foyer de vie tout à l'heure après le dîner.

Au congrès de l'Association des paralysés de France, à Bordeaux, la ministre, Roselyne Bachelot, a été sifflée par les personnes handicapées

La ministre des Solidarités et de la cohésion sociale, Roselyne Bachelot, était très attendue au congrès de l'APF (Association des paralysés de France) à Bordeaux ce vendredi 6 mai. Car, dans les rangs des personnes handicapées, la colère est vive. "L'Etat ne cesse de se désengager et notre situation s'est dégradée depuis 2007", explique Jean-Marie Barbier, président de l'APF. Et, à en croire les sifflets qui ont accompagné le discours de Roselyne Bachelot, les choses ne vont pas s'arranger de suite.

"La politique du handicap en France est aujourd'hui bien mal en point pour ne pas dire en faillite"', a lâché Jean-Marie Barbier, président de l'APF dans son discours de clôture du congrès. Il n'a pas mâché ses mots devant la ministre, présente à ses côtés, Roselyne Bachelot. Il a dressé un bilan sans concession de l'application de la loi handicap de 2005. "L'écart s'est creusé et se creuse", a-t-il alerté. "Je ne partage pas cette vision même si beaucoup reste à faire", a de son côté répondu la ministre, lors d'une conférence de presse. Selon elle, des progrès considérables ont été enregistrés depuis l'adoption de la loi de 2005.

Roselyne Bachelot copieusement sifflée
"L'engagement de Nicolas Sarkozy de revaloriser l'allocation adulte handicapés de 25% entre 2007 et 2012 a été tenu", a rappelé la ministre devant un millier de personnes. "La situation de l'emploi des personnes handicapées s'est sensiblement améliorée ces derniers années. 49% des entreprises dépassent le taux de 6% de travailleurs handicapés et le nombre des enfants handicapés scolarisés a doublé en cinq ans", a martelé Roselyne Bachelot. Les 1 100 personnes handicapées présentes l'ont sifflée et huée à plusieurs reprises, estimant qu'il s'agissait là "d'effets d'annonces", de la "poudre aux yeux". "Nous sommes dans le quantitatif et on ne regarde jamais le qualitatif. C'est ça le problème du politique aujourd'hui", analyse Jean-Marie Barbier. "Bien sûr il ne s'agit pas de nier les difficultés encore existantes, le chemin à parcourir est peut-être long ", a reconnu Roselyne Bachelot. "Mais ce qui compte c'est que notre mobilisation ne faiblisse pas", a-t-elle poursuivi. Or, les personnes handicapées attendent désormais des actes et non plus seulement de "belles paroles". "Notre détermination ne faiblira pas", prévient Jean-Marie Barbier.

http://www.aqui.fr/politiques/au-congres-de-l-association-des-paralyses-de-france-a-bordeaux-la-ministre-roselyne-bachelot-a-ete-sifflee-par-les-personnes-handicapees,4704.html

En marge de l'actualité habituelle de ce blog, je vous propose aujourd'hui de découvrir ou de relire ce très beau texte (jjdupuis) :

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai compris qu’en toutes circonstances,
j’étais à la bonne place, au bon moment.
Et alors, j’ai pu me relaxer.
Aujourd’hui je sais que cela s’appelle… l’Estime de soi.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai pu percevoir que mon anxiété et ma souffrance émotionnelle
n’étaient rien d’autre qu’un signal
lorsque je vais à l’encontre de mes convictions.
Aujourd’hui je sais que cela s’appelle… l’Authenticité.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
J’ai cessé de vouloir une vie différente
et j’ai commencé à voir que tout ce qui m’arrive
contribue à ma croissance personnelle.
Aujourd’hui, je sais que cela s’appelle… la Maturité.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai commencé à percevoir l’abus
dans le fait de forcer une situation ou une personne,
dans le seul but d’obtenir ce que je veux,
sachant très bien que ni la personne ni moi-même
ne sommes prêts et que ce n’est pas le moment…
Aujourd’hui, je sais que cela s’appelle… le Respect.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai commencé à me libérer de tout ce qui n’était pas salutaire,
personnes, situations, tout ce qui baissait mon énergie.
Au début, ma raison appelait cela de l’égoïsme.
Aujourd’hui, je sais que cela s’appelle… l’Amour propre.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai cessé d’avoir peur du temps libre
et j’ai arrêté de faire de grands plans,
j’ai abandonné les méga-projets du futur.
Aujourd’hui, je fais ce qui est correct, ce que j’aime
quand cela me plait et à mon rythme.
Aujourd’hui, je sais que cela s’appelle… la Simplicité.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai cessé de chercher à avoir toujours raison,
et je me suis rendu compte de toutes les fois où je me suis trompé.
Aujourd’hui, j’ai découvert … l’Humilité.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai cessé de revivre le passé
et de me préoccuper de l’avenir.
Aujourd’hui, je vis au présent,
là où toute la vie se passe.
Aujourd’hui, je vis une seule journée à la fois.
Et cela s’appelle… la Plénitude.

Le jour où je me suis aimé pour de vrai,
j’ai compris que ma tête pouvait me tromper et me décevoir.
Mais si je la mets au service de mon coeur,
elle devient une alliée très précieuse !
Tout ceci, c’est… le Savoir vivre.

Nous ne devons pas avoir peur de nous confronter.
Du chaos naissent les étoiles.

Charlie Chaplin.

Elle s’appelle Sabine

Ces jours-ci, j’ai rattrapé mon retard dans toutes ces émissions que je n’ai pas eu l’occasion de regarder à la télévision et dont je vous entends parler à longueur d’année.

J’ai regardé Autisme, l’espoir mais aussi Elle s’appelle Sabine, le film de Sandrine Bonnaire sur sa soeur autiste qui, après avoir passé cinq ans enfermée dans un hôpital psychiatrique, a subi un profond changement et une profonde régression.

Comment exprimer la fureur, l’angoisse, le désespoir que j’ai ressenti en regardant cette vidéo? Cette jeune femme, presque fonctionnelle malgré ses incompréhensions et bizarreries, qui devient une personne obsessive, légèrement violente, tremblottante, bavante, enfermée dans ses craintes et se mordant à chaque angoisse.

Matthieu semble avoir un radar pour détecter quand je regarde un film ou un reportage qui parle d’autisme, car il me rejoint toujours pour le voir. Sait-il? Veut-il en savoir plus? Difficile à dire, la communication ne passe pas. Je ne sais pas à quel point il a compris, il a juste six ans après tout, je ne sais pas à quel point il a pu être angoissé. Les larmes aux yeux, j’ai promis à Matthieu que je ne laisserais pas ça lui arriver, que je lutterai de toutes mes forces pour que ce qui est arrivé à Sabine ne lui arrive pas à lui.

Le pire des moments, pour moi, c’est à la fin, quand Sandrine lui montre le film de leurs vacances en Amérique. Une Sabine, jeune, pleine de joie et les yeux grands ouverts, curieuse, bien là. Sur le canapé, une Sabine plus âgée, la bouche ouverte, le regard presque vide, qui se met soudainement à pleurer en voyant ces images.

Qu’est-il passé dans sa tête à ce moment-là? Est-ce que je me fais des idées quand j’imagine qu’elle pleure sur ce qu’elle a été, et qu’elle n’est plus? Ou bien, pire à mon sens, cela n’a-t-il rien à voir? Le cerveau de Sabine est-il encore capable de faire la distinction? Cela m’a fortement fait penser à une lecture de quand j’étais plus jeune, Des fleurs pour Algernon, que je vous recommande.

Quelques jours plus tard, je n’arrive toujours pas à me débarrasser de la rage que j’éprouve en repensant à cette jeune fille et à son avenir – même différent – perdu. Faisons en sorte que ça n’arrive pas à nos enfants.

Elle s’appelle Sabine

De juin 2006 à février 2007, Sandrine Bonnaire a séjourné épisodiquement en Charente, à Montmoreau, pour tourner son premier long métrage: Elle s’appelle Sabine. Un documentaire qui témoigne de l’intérêt prononcé de la comédienne pour les questions sociales, où elle aborde la question de la prise en charge de l’autisme, et plus généralement des troubles mentaux.

Un portrait sensible de Sabine Bonnaire, autiste de 38 ans, réalisé par sa soeur la plus proche. Récit de son histoire à travers des archives personnelles, filmées par la comédienne sur une période de 25 ans, et témoignage de sa vie aujourd’hui dans une structure adaptée. Le documentaire évoque une personnalité attachante, dont le développement et les dons multiples ont été broyés par un système de prise en charge défaillant. Après un passage tragique de cinq longues années en hôpital psychiatrique, Sabine reprend goût à la vie même si ses capacités restent altérées – dans un foyer d’accueil en Charente. Démonstration par l’exemple de la pénurie de centres spécialisés et ses conséquences dramatiques. Au delà du sujet, Elle s’appelle Sabine est un vrai film cinématographique. Sensible, la réalisation est aussi originale dans sa forme.

http://autismeinfantile.com/ressources/videos/reportages/elle-sappelle-sabine/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Riches différences

Dix classes d’élémentaire ont travaillé autour de la différence avec le secteur municipal Action handicap. Le clou de l’initiative : un spectacle interactif.

© Sébastien Sindeu

« Remplissez votre fiche de circulation. Elle est unique, parce que vous êtes unique ! » Les enfants s’installent. Autour de leur cou, un numéro. Sur leur chaise, ou fauteuil roulant, un accessoire à enfiler : une chaussure de ski, un masque, une perruque, un gant de boxe, une grosse oreille… Et le spectacle interactif commence. Les acteurs de la Drôle compagnie , une association val-de-marnaise créant des événements autour du handicap et de la différence, se lancent et font participer les enfants, bizarrement accoutrés.

A l’initiative du secteur municipal Action handicap, durant deux jours, les 28 et 29 avril, une dizaine de classes des écoles Maurice Thorez, Joliot-Curie A et Dulcie September, du CE2 au CM2, ont activement participé à cette représentation riche d’enseignements. « C’est l’aboutissement d’un programme débuté en janvier avec ces classes, expliquent de concert Livia Pouponnot, du secteur Action handicap, et Didier Berjonneau, directeur de Drôle compagnie. Plusieurs séances ont eu lieu avec les élèves : des rencontres avec des personnes handicapées d’Ivry, des ateliers de théâtre menés par des acteurs handicapés, des jeux sur la différence, un parcours dans le noir, des interventions à Radio-Cartable… »

Deux enfants revêtent le même tee-shirt énorme et tentent d’aller s’asseoir chacun à sa place ; un des acteurs, handicapé en fauteuil roulant électrique, joue la locomotive, entraînant derrière lui des wagons de mômes en fauteuil également… Un tiroir de casier, élément de scène, s’ouvre. Un petit se lève pour le refermer. Les réactions sont immédiates : « T’es en fauteuil roulant, t’as pas le droit de te lever ! » Chacun doit intervenir selon sa différence. Les élèves prennent conscience de la difficulté de mettre une blouse avec un gant de boxe, de se diriger les yeux bandés... Ils apprennent également à percevoir l’altérité comme une richesse, une autre façon de voir et de vivre. Et puis, chacun est unique, non ?

Ahmed Talbi

http://www.ivry94.fr/?id=10122

Villeneuve: Une manifestation de soutien à Tristan et Françoise

Publié le mercredi 04 mai 2011 à 11H39

Le 16 mai, Françoise ne sera plus l'auxiliaire de vie scolaire de Tristan.

Hier, à la sortie des classes les enseignants des 11 classes de l'école et l'association des parents d'élèves ont manifesté leur soutien à Françoise (à gauche), et Tristan (en bleu).

Photo éric camoin

Lorsque sa précédente AVS avait dû partir, pour raisons personnelles, ça s'était mal passé… Pourquoi le contrat d'une AVS ne va pas jusqu'à la fin de l'année?" La question de la grand-mère de Tristan, 10 ans, scolarisé en CE2 à l'école de Villeneuve, n'a pas trouvé de réponse. Le 13mai, Tristan devra dire au revoir à Françoise qui l'aidait au quotidien, à l'école depuis un an.

Le 15 avril, un appel à la mobilisation avait été lancé dans les écoles du département, en soutien, notamment, aux personnes dépendant de contrats aidés et employées dans l'éducation nationale dans des tâches administratives (EVS) et auprès d'enfants en difficulté (AVS). Mais alors que des prolongations de contrat jusqu'à la fin de l'année scolaire, ont été obtenues pour certains, Françoise Pascal, elle, a reçu la mauvaise nouvelle ce même jour - alors que, pour l'anecdote, elle achevait la veille sa formation "adaptation à l'emploi d'AVS". Par téléphone, d'abord, puis par courrier. "Votre contrat ne pourra faire l'objet d'un renouvellement" indique le courrier laconique de l'inspection d'académie.

Parents d'élèves, enseignants et responsable d'établissement ont immédiatement adressé un courrier à l'inspection d'académie, suivi d'un second à la fin des vacances. Courriers restés sans réponse. "Moi, je n'attends plus grand-chose, indique Françoise Pascal. J'ai 61 ans, dans deux ans, je suis à la retraite mais c'est pour Tristan que je m'inquiète. Il faut que la procédure de recrutement soit menée, ça prend du temps et après, il faudra qu'il fasse connaissance avec cette nouvelle personne… Quand j'ai pris mes fonctions, j'ai dû m'adapter à lui, toute seule, car un enfant autiste ne communique pas." Marie-Line Maurice, directrice, souligne: "Les entretiens de recrutement débutent lundi. On peut dire qu'à la fin du mois, une nouvelle personne va découvrir Tristan, le métier et l'école. Tristan ne montre pas ce qu'il sait faire et même si Françoise a consciencieusement pris des notes, qu'elle va transmettre, tout ça va prendre du temps."

Des critères administratifs

À l'inspection académique, on indique "ne reprendre que les informations de Pole Emploi sur les critères d'éligibilité des AVS. S'il y a possibilité de renouveler la personne déjà en poste, on le fait car c'est dans l'intérêt de chacun". Au Pole Emploi de Manosque, pas moyen d'en savoir plus car "on n'a pas le droit de donner d'informations sur les personnes".

Scolariser Tristan sans AVS? Edith Colineau, son enseignante, tique, tout en soulignant que: "c'est un bon élève, il comprend très bien mais il a besoin d'être aidé. Il se fatigue rapidement, il a des problèmes de coordination et des difficultés d'adaptation". Gérard Imbert de la FCPE est venu soutenir le mouvement. "Nous avons rendez-vous avec l'inspecteur d'académie lundi", souligne-t-il. Tandis que la grand-mère de Tristan s'insurge:"A Manosque, une assistante sociale nous a dit de le déscolariser et le mettre dans un centre pour personnes handicapés"…...

Emmanuelle FABRE

http://www.laprovence.com/article/manosque/villeneuve-une-manifestation-de-soutien-a-tristan-et-francoise

Les séances de voile avec l'association Envol Loisirs reprennent samedi prochain :

• 07 mai 2011 : Reprise et inscription & essais pour les nouveaux arrivants
• 21 mai 2011
• 28 mai 2011
• 04 juin 2011
• 18 juin 2011 (exceptionnellement le matin – festival de l’eau)

Planning Septembre – octobre 2011 :

• Samedis 17, 24 septembre 2011
• Samedis 1, 8 et 15 octobre 2011

Tous les renseignements :

http://www.envol-loisirs.org/voile-%C3%A0-saint-maur/

Le lâché de ballons à Belleville ... Quand on s'y met on ne fait pas dans la demi-mesure aussi le 1er mai comme la veille, les montgolfières ont décollées tôt le matin et sont passées à proximité de la maison. Avec Lisou, nous venions de prendre notre petit déjeuner quand le spectacle a commencé !

Jugez plutôt ... voilà quelques photos que j'ai prises de la terrasse.

En fin d'après-midi, Marie-Claude et Guy sont venus nous voir invités par Mamie au dîner. Cool !

Lundi retour à Bry et dès mardi j'ai raccompagné Elise dans son foyer pour sa séance avec Ioanna. Elle s'est montrée très sereine ... un début de semaine prometteur.

Le vendredi 29 avril, nous avons pris la route à destination de Belleville avec Elise et David pour assister aux montgolfiades du Beaujolais. Mamie nous attendait ! ... et Pépito, son chien aussi ... pour le plus grand bonheur d'Elise ... il avait même été faire un tour au salon de toilettage pour l'occasion et avait un air caniche très distingué (il est croisé caniche/berger des pyrénées). Ces deux là sont assez inséparables ...

Dès le samedi matin, premier décollage de montgolfières. Mais le temps fort pour nous ou plutôt pour David se situait en fin d'après-midi. En effet, sa marraine, Martine lui avait offert un vol en montgolfière ... !!! avec Sandra et Jimmy nos cousins ... De quoi rêver !

Bref, du coup Esther s'intéresse de près à ces merveilleux ballons et c'est avec beaucoup d'émotion qu'elle voit son fils partir dans la nacelle heureusement accompagné d'un aérostier confirmé.

C'est à bord de "vins de Loire" que les braves de la famille prennent place (la belle jaune).

Survoler les vignobles du Beaujolais avec un tel étendard relève du défi ! Mais soyons clair en Beaujolais nous ne sommes pas sectaires ...

(Cliquez sur les photos pour agrandir)

Autisme infantile à Béjaïa : Dans l’attente d’une meilleure prise en charge

le 02.05.11

Hormis quelques aides de la part de certains cadres et élus de la wilaya, l’association de prise en charge des enfants autistes ne reçoit aucun écho des autorités.

Ithri Belatèche

http://www.elwatan.com/regions/kabylie/bajaia/autisme-infantile-a-bejaia-dans-l-attente-d-une-meilleure-prise-en-charge-02-05-2011-122701_143.php

Le Comité d’Entente accuse l’Etat de porter atteinte au droit des personnes handicapées

Handicap : le combat

l’Unapei tient son congrès national à Besançon le 18 juin. Photo MAXPPP

Seulement 20 % des enfants autistes ont accès à l’école. Cette situation a été dénoncée par le collectif de parents Autisme fin mars début avril à travers une campagne de presse et des spots télés. Le plan autisme 2008-2011 est loin d’avoir pu répondre à toutes les demandes. Il était pourtant censé donner corps à la loi de 2005 sur l’égalité des chances : depuis six ans, la scolarisation des enfants handicapés en milieu scolaire ordinaire est devenue un droit. Ce sont quelque 13 000 enfants handicapés, dont 5 000 handicapés mentaux qui restent à la maison, faut de solution pour les accueillir dans une structure scolaire, selon les estimations de l’Unapei, l’Union des associations de parents d’enfants handicapés mentaux et de leurs amis.

Selon les chiffres officiels, 265 000 enfants handicapés seraient aujourd’hui scolarisés (dont 80 000 en établissements adaptés) contre à peine 200 000 il y a trois ans. Mais les restrictions budgétaires, les résistances sociétales qui perdurent pour l’accueil en milieu ordinaire — notamment chez une partie des enseignants — limitent considérablement les progrès de ce qui devait être une priorité nationale : « Je veux dire à toutes les familles […] que je ferai une place à chacun de leurs enfants dans les écoles », assurait alors le candidat Sarkozy face à son adversaire Royal qui avait protesté contre la baisse de la scolarisation des handicapés. Alors qu’elle avait augmenté sous Chirac.

L’un des principaux chevaux de bataille des associations porte sur le rôle d’accompagnement des auxiliaires de vie scolaire (AVS) dont le statut reste flou et précaire. Pas question de les professionnaliser a tranché Luc Chatel.

« C’est du bricolage », rétorque Christel Prado, présidente de l’Unapei, qui réclame en outre « davantage d’enseignants spécialisés et référents ». « Ils sont entrain de déconstruire la loi de 2005. Ce n’est pas le tout d’afficher des ambitions, encore faut-il y mettre les moyens ».

La conférence nationale du handicap, prévue le 8 juin promet d’être animée. Dix jours plus tard, le 18, l’Unapei tient son congrès national à Besançon. « Luc Chatel n’était ni venu ni fait représenter à notre 50e congrès l’an dernier à la Villette, nous l’avons invité à Besançon en session de rattrapage », glisse Christel Prado.

Philippe RIVET

http://www.estrepublicain.fr/fr/education/info/5024131-Handicap-le-combat

Autisme, l’espoir

Passé il y a quelques temps à la télévision, le documentaire Autisme, l’espoir montre l’évolution d’un petit garçon, Aymeric, diagnostiqué autiste sévère lors de ses premières années, et qui a fait des progrès fulgurants grâce à la ténacité de ses parents ainsi que sa prise en charge de qualité.

J’ai retrouvé beaucoup de choses vraies et sincères dans ce témoignage: l’importance de mettre en place une prise en charge de qualité, l’importance de l’action des parents dans l’évolution et les progrès de leur enfant, la volonté d’avancer coûte que coûte qui nous anime et nous pousse toujours plus loin, l’angoisse de l’avenir pour nos enfants…

J’ai eu plusieurs fois les larmes aux yeux, en voyant les crises d’Aymeric quand il était tout petit, parce que Matthieu faisait exactement les mêmes. Les larmes aux yeux aussi pour cet adulte autiste Bac +12, parlant je ne sais plus combien de langues différentes, et qui parlait à mots couverts de son passé, de ses difficultés de socialisation, de sa peine.

Envie de pleurer à nouveau devant ces mamans, émues, qui exposent leurs sentiments, leurs peurs, mais aussi leur hargne de vivre pour que leur enfant ait ce qu’il y a de meilleur. Une boule dans la gorge aussi pour cet adulte autiste qui n’a pas été pris en charge comme il faut, et dont ses parents en viennent à souhaiter qu’il meure avant eux, par peur de le laisser seul, abandonné, dans une société qui ne tient pas compte de ses handicapés comme elle le devrait.

Je recommande ce reportage fantastique, parce qu’il touche droit au coeur, qu’il aborde concrètement tout ce qui fait notre vie quotidienne: nos victoires, petites et grandes, nos peines immenses à arracher le coeur, nos difficultés à trouver une écoute, une aide, un soutien, mais aussi parce que, même si le cas d’Aymeric est sans doute exceptionnel, même si la plupart de nos enfants n’arriveront jamais à son niveau, quelque part ce reportage nous apporte ce dont nous, parents, avons besoin pour continuer: l’espoir.

Autisme, l’espoir

Ce film retrace l’histoire d’une transformation: celle d’Aymeric, diagnostiqué autiste sévère à l’âge de 3 ans et qui, aujourd’hui, à 9 ans, est scolarisé en CE2. Au travers du portrait du petit garçon, dont on observe l’évolution spectaculaire grâce à cinq années d’archives filmées, la réalisatrice Natacha Calestrémé met en exergue les différentes thérapies comportementales, souvent encore méconnues, qui permettent aujourd’hui d’aider ces enfants à s’exprimer, à communiquer, à apprendre à lire et à écrire.

http://autismeinfantile.com/ressources/videos/reportages/autisme-lespoir/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Commencées le 7 décembre 2009, les séances avec le cabinet ESPAS IDDEES se poursuivent cette année au rythme de trois séances par semaine.

Il peut être intéressant de se référer à l'article que j'avais publié début 2010 qui explique l'esprit de la démarche http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2010/02/26/17015025.html

Depuis septembre 2010, Ioanna Papadopoulou est la nouvelle accompagnante pour les séances qu'Elise effectues au sein même de son foyer de vie. Ioanna est titulaire d'un master 2 professionnel institut de psychologie Henri Piéron, université Paris Descartes.

Ne le cachons pas, la transition ne s'est pas faite très facilement ... d'une part Lisou était attachée à Lucie Diakité, l'intervenante de l'année dernière ... d'autre part elle a maintenant parfaitement intégré qu'il lui faut faire des efforts de concentration, rester dans un cadre assez strict et faire des apprentissages. Or se concentrer lui demande des efforts considérables que l'on a du mal à imaginer ... et disons que l'on ne l'a pas poussée dans cette direction pendant son enfance (10 années passées en hôpital de jour ...!!!). Bref il lui arrive encore de ne pas être bien disposée voire de se mettre en opposition franche. Et dans ces cas là elle ne fait pas dans le demi-mesure !

C'est vous dire que Ioanna a beaucoup de mérite de maintenir le cap, d'imaginer des stratégies susceptibles d'être efficaces pour motiver cette "gamine" de 26 ans.

Les activités proposées à Elise sont à base de jeux. Elles permettent de travailler la relation avec autrui, la concentration base de tout apprentissage : les couleurs, jouer à son tour, reconnaître les formes, les chiffres, les lettres etc. Même si nous sommes encore dans un commencement, Elise dès lors qu'elle montre de la bonne volonté fait montre de réelles capacités.
L'expression verbale est aussi travaillée lors des séances et cela se ressent dans sa capacité d'exprimer ses idées. Elle nous étonne de plus en plus souvent par son sens de l'à propos.

En clair, nous avons vraiment l'impression qu'elle progresse ... certes à son rythme ... mais l'essentiel est qu'elle puisse développer ses capacités au fil du temps.

Ce que je vous dis là est mon ressenti mais est aussi nettement souligné par Sabrina Houet, la superviseur du programme d'Elise dans les rapports qu'elle me fait parvenir. C'est elle qui a mis en place le contenu des séances, leur style. Elle rencontre Ioanna chaque semaine pour faire le point et vient superviser une séance une fois par mois.

Comme vous le voyez l'information circule (de vive voix ou par mail) et nous essayons d'inciter Elise à "bien travailler" et "faire des efforts" ... pour "faire des progrès"  (elles s'est appropriée des expressions entre guillemets) ... des sorties sont programmées en guise de récompense ... les incitations sont variées ... heureusement !

Une anecdote en passant : très récemment nous avions décidé de "punir" Elise. Pas de coca ce week-end ! Je lui explique les motifs, lui dit que nous avons du coca à la maison (elle adore) mais que compte tenu de son comportement lors des séances nous avons décidé etc.
Et bien elle n'en a pas réclamé ! Sauf une fois ... J'ai pris une grosse voix - Comment !?!? - Je plaisante (me répond Lisou sur un ton enjoué) ... Ce qui en dit long sur sa capacité à jouer ... avec nos réactions.

Et allez savoir pourquoi depuis les séances se passent notablement mieux !

Ses séances s'inscrivent dans un accompagnement plus large réalisé par le foyer "Moi la vie". Les activités proposées : équitation, natation, théâtre (pour ne citer que celles qu'elle affectionne) contribuent à son épanouissement. Elles est de plus en plus en capacité de nouer des relations riches avec les autres résidents, ses camarades.
Nous avons la chance d'avoir toute une équipe dynamique et impliquée qui accompagne Elise au quotidien toute la semaine, l'aide à parfaire la socialisation, son autonomie et à progresser.
Je voudrais ici les remercier chaleureusement.

Complètons ce petit tour d'horizon par les activités du week-end que vous connaissez : équitation, théâtre, voile etc. ... les relations avec sa famille ... et nous sommes clairement dans l'intitulé du blog "Au bonheur d'Elise".

La prescription de plus en plus répandue de méthylphénidate, plus connu sous le nom de Ritaline®, inquiète certains spécialistes.

Dans son numéro du mois de mai, le Journal des professionnels de la petite enfance titre "Hyperactivité... Le mal du XXIe siècle ?" À cette interrogation, le docteur Bruno Toussaint, rédacteur en chef de la revue Prescrire, dont l'absence de toute publicité, sponsor, actionnaire ou subvention, assure une parfaite indépendance vis-à-vis des laboratoires pharmaceutiques, répond : "Vu l'intérêt grandissant pour les médicaments traitant cette pathologie, ce n'est pas impossible."

En effet, même si sa prescription est très encadrée en France (classe des stupéfiants), le méthylphénidate s'est fait une véritable place sur le marché. Entre 2004 et 2009, le nombre de boîtes, tous dosages confondus, remboursées par la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés est passé de 171 274 à 274 186, soit une augmentation de 60 %. Et les chiffres ne risquent pas de fléchir. Aux deux marques, la Ritaline® et son homologue le Concerta® déjà commercialisés dans les pharmacies françaises, est récemment venue s'ajouter une troisième, le Quasym®.

Effets indésirables

Il est sûr qu'il est plus facile d'opter pour la prise quotidienne d'un médicament afin de calmer son bambin que d'accepter un lourd suivi psychologique, éducatif et parfois social, en plus des profonds changements à opérer au sein de la sphère familiale. Pour autant, méfiance ! "Les dérivés amphétaminiques, comme on l'a vu avec le Mediator®, ne sont pas toujours bons pour la santé !" prévient Bruno Toussaint, qui a souvent alerté, dans les pages de sa revue, sur les effets indésirables de cette molécule. Ils ont tendance à exciter le cerveau et le système cardio-vasculaire. Ils peuvent perturber le fonctionnement cardiaque et conduire jusqu'à l'arrêt du coeur ; le méthylphénidate est d'ailleurs incriminé dans plusieurs décès aux États-Unis. Ce dérivé amphétaminique entraîne aussi une diminution de l'appétit, qui, chez l'enfant, peut se traduire par un retard de croissance allant de 1 à 1,5 cm par an, en particulier la première année de traitement. Par ailleurs, à doses usuelles, il peut entraîner des hallucinations visuelles et tactiles mettant souvent en scène des insectes, des serpents ou des vers... Sans parler de la dépendance qui se développe.

Thérapies comportementales

"Ce qu'il est important de comprendre, c'est que le méthylphénidate n'est pas un médicament qui sauve des vies, c'est un médicament qui traite les symptômes uniquement", explique Bruno Toussaint. "Il faut reconnaître qu'il existe des cas d'enfants hyperactifs très difficiles et qu'avec ce médicament l'enfant se porte mieux. Mais ces cas sont rares et il existe bien d'autres solutions à mettre en place avant d'en arriver à la prescription de cette molécule, dont on ne connaît pas très bien les effets au long cours." D'ailleurs, dans 75 % des cas, les thérapies comportementales sont efficaces chez les enfants présentant une hyperactivité avec troubles de l'attention.

La rigueur est donc de mise, car "le méthylphénidate expose à des risques disproportionnés en cas de dérapage de prescription chez les enfants simplement turbulents", indique Bruno Toussaint. Il faut bien mesurer l'ampleur des troubles d'un enfant "hyperactif" et tenter toutes les autres solutions avant d'accepter de le dompter à coups de Ritaline® et consorts, qui "doivent absolument rester le dernier recours dans le traitement de l'hyperactivité de l'enfant". Un recours qui, selon le patron de Prescrire, est globalement d'une "efficacité bien modeste".

http://www.lepoint.fr/sante/enfants-hyperactifs-gare-a-la-pilule-de-l-obeissance-29-04-2011-1324951_40.php