Vendredi dernier, Marlène et Florent sont venus à la maison. Lisou les attendait de pied ferme ... Marlène est sa cousine et a le même âge ... David et Elodie étaient là aussi pour la circonstance et nous avons passé une soirée sympathique ...
Samedi matin, séance d'équitation à Conches avec Trott'Autrement. Temps froid et sec avec un beau soleil. Départ en ballade avec Olivia Jami, la monitrice, dans la campagne environnante. Olivia m'a proposé d'accompagner le petit groupe : Alexandra monte Libre et Elise est sur Galop. Je découvre un parcours que je ne connaissais pas ... Ah la routine ! Et je dois avouer que c'est vraiment sympathique et bucolique à souhait ... aménagé mais pas trop ... le long d'un cours d'eau ... et Lisou est toute contente d'être pour une fois accompagnée par son Papa. Quant à Alexandra, elle a toujours le sourire ! L'occasion aussi pour moi de deviser agréablement avec Olivia ...
Après-midi cool à la maison et le dimanche matin nous avons de nouveau tous nos jeunes à la maison venus pour déjeuner ... Marlène et Florent repartent ensuite chez eux dans l'Ain après un week-end parisien où ils ont découvert le Louvre et le Panthéon en compagnie d'Elodie et David ...
Avec Lisou, pas de temps à perdre car nous sommes attendus à l'assemblée générale d'Envol Loisirs !
L'occasion de retrouver tout ceux qui ont pu venir et de faire le point sur les projets qui ont vu le jour en lien avec l'association : école de cirque à Fontenay, équitation et atelier musical à Bry, théâtre à Champigny, voile à Saint Maur etc. ... des activités adaptées pour nos jeunes où les familles tissent des liens amicaux et où l'information circule naturellement. L'occasion aussi d'évoquer de nouvelles pistes possibles ... Mais trêve de bavardage, allez plutôt faire un tour sur le site pour vous rendre compte de ce que l'association propose : site d'Envol Loisirs.
Je fais à cette occasion la connaissance de Françoise - je la connaissais sur internet mais rien ne vaut le contact direct - et de son fils David qui a à peu près l'âge d'Elise.
Un goûter pour finir ... je note qu'Elise ne s'y précipite pas beaucoup plus attirée par les relations avec les copains et copines (super). Et qui plus est, tout au long de la réunion elle est restée assise sagement dans l'assemblée. Qui eu parié sur cette capacité il y a quelque temps ...
Finalement, nous rentrons à la maison pour dîner, finir la valise. Il faut encore un temps pour décider Lisou à prendre le chemin du foyer de vie ... la rentrée du dimanche soir c'est nouveau !
Mais arrivée au foyer elle retrouve vite ses marques et me raccompagne à l'ascenseur sans état d'âme particulier ... A vendredi ...
Dans son site Intégration Scolaire & partenariat Pierre Baligand tient à jour un site où l'on peut trouver tous les textes de référence et de multiples renseignements :
Parentis-en-Born (40) : la loi d'abord, l'autisme après
Fin de contrat pour l'auxiliaire de vie scolaire encadrant une classe de six enfants autistes
Monica au premier plan, et ses cinq copains de classe d'intégration
scolaire, privés de l'auxiliaire de vie scolaire qui les accompagnait
depuis quatre ans. photo nicolas le lièvre
La mine creusée de deux fossettes boudeuses, Monica, 6 ans, est une
jolie petite fille. Semblable à toutes les autres. Sauf que la médecine a
mis un mot sur ses troubles, alors qu'elle est encore bébé : Monica est
autiste. Et hyperactive.
Depuis, elle a perdu sa place en crèche, sa maman ne peut plus
travailler, et la vie de la famille a basculé dans un chemin de croix
quotidien. Avec une petite bouffée d'oxygène depuis septembre dernier,
quand la fillette est acceptée dans une classe d'intégration scolaire à
Parentis-en-Born, aux côtés de cinq autres enfants autistes de 6 à 11
ans. Une classe très spéciale, où la maîtresse est heureusement aidée
d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS), pour accompagner vers la
connaissance ces élèves d'âges et de niveaux variés, souffrant de
pathologies différentes.
Fin de contrat
« Leur autisme se manifeste au travers de leurs comportements violents,
angoissés… Pour nous, parents, c'est naturel de supporter. Mais pour
l'auxiliaire de vie scolaire, Isabelle Guillet, c'est très dur. Elle a
été mordue, griffée… Il faut beaucoup de patience, de sensibilité et
d'amour », commente Maria Soulier, la maman de Monica. Or, en janvier
après quatre ans de bons et loyaux services dans cette classe très à
part, son contrat a pris fin. Une nouvelle auxiliaire est arrivée… Tout
est à recommencer… « En plus, les enfants autistes ont particulièrement
besoin de leurs repères. On ne peut même pas toucher leurs chambres »,
embraye un des cinq parents rassemblés.
Une situation d'autant plus intolérable pour les familles, que les
enfants avaient noué des liens de confiance avec leur auxiliaire de vie
scolaire et ainsi pu progresser à ses côtés. « C'est frustrant »,
confirme Isabelle Guillet. « Les premiers temps en effet, l'autiste ne
vous accepte pas en classe. Pour lui, vous êtes un étranger, source
d'inquiétude et de souffrance. Et puis à force, vous faites partie des
meubles, et au bout d'un moment, le meuble sert à quelque chose. »
Concrètement, « au bout de six mois, j'ai pu commencer à donner un coup
de main. Au bout d'un an, j'ai senti que je pouvais aller plus loin. Et
au bout de deux, on peut forcer un peu. Là, c'est gagné, on est en
situation d'apprentissage et l'enfant devient élève », résume-t-elle.
À l'annonce de ce chamboulement, les parents ont tout tenté. Écrit à
l'Inspection d'académie, au Conseil général, au maire, au ministre… «
Zéro réponse. » « On sait bien que ce sont des contrats précaires, de
trois ans renouvelables une seule fois. Mais on sait aussi que pour
certaines auxiliaires de vie scolaire individuelles, des solutions sont
proposées. Avec par exemple la prise en charge du contrat par une
association pour pérenniser la situation. Alors, pourquoi ce ne serait
pas possible pour une auxiliaire de vie collective, indispensable à six
enfants ? », interrogent les parents.
« Impossible »
« C'est malheureusement impossible de renouveler ce contrat », regrette
Michel Petit, inspecteur de l'Éducation nationale en charge de
l'adaptation et de la scolarisation des enfants handicapés dans les
Landes. « Le contrat de fonction publique de l'auxiliaire de vie nommée
sur cette classe arrive à son terme définitif. Elle avait d'ailleurs été
embauchée en tout état de cause », poursuit-il, « désolé », précisant
que la fonction est considérée comme une « expérience professionnelle.
Ce n'est pas encore un métier, même si une réflexion est engagée sur le
sujet.
Et si, en effet, certains contrats individuels ont pu être prolongés
dans des cas très précis, et notamment pour maintenir des binômes
enfant-accompagnant, la procédure n'est pas prévue pour les auxiliaires
collectives », poursuit l'inspecteur. « Sachant que les repères
indispensables aux enfants autistes sont assurés par la maîtresse,
inchangée. » Une réponse formelle quoique compatissante qui ne satisfera
évidemment pas les six familles, à bout de nerf. « On nous répond que
c'est la loi. Une loi bête et méchante ! Mais enfin, nos enfants ne sont
pas seulement des numéros de dossier ! », s'insurge une maman. Lucien,
lui, se bouche les oreilles. Un toc, certes, mais aussi le moyen de ne
pas entendre ceux qui ferment les yeux sur sa souffrance.
Lucien, 12 ans, autiste, exclu du centre de loisirs
Ce sont six familles en colère que nous avons rencontrées à
Parentis-en-Born. Parents d'enfants handicapés par l'autisme, ils se
sentent tout bonnement abandonnés à leur sort. Impossible de travailler
faute de structures adaptées pour leurs enfants, peu de soutien. Mme
Soulier se fait opérer des varices ? « Si Monica n'avait pas été
handicapée, j'aurais pu bénéficier d'une aide à la maison. Mais parce
qu'il aurait fallu m'envoyer une employée spécialisée, la mutuelle et la
Caf n'ont trouvé personne de qualifié. Et j'ai dû me débrouiller seule.
Tout le monde s'en fout de nos enfants », craque Mme Soulier. « Nous,
parents d'enfants handicapés, avons l'impression d'être nous-mêmes
handicapés ! » embraye Magalie Etcheverria, mère célibataire.
Ne parlons même pas de la crèche, de la cantine, du centre de loisirs.
Résultat, la maman de Lucien fait 10 000 km par an pour emmener et
récupérer son fils de 12 ans, scolarisé à Parentis-en-Born, depuis le
domicile familial à Biscarrosse. Quatre allers-retours par jour… « On
n'a pas senti la volonté d'accepter nos enfants à la cantine »,
explique-t-elle. Seul Théo, dont la maman travaille, est pris en charge
le midi : c'est une nounou qui est chargée de le faire déjeuner. À la
charge de sa commune de domiciliation.
Quant au centre de loisirs, Lucien y allait quelques heures tous les
mercredis. Mais voyant que d'autres enfants autistes allaient le
rejoindre, le centre l'a exclu…
« J'ai appris les difficultés rencontrées par ces parents », confirme
l'inspecteur Michel Petit. Qui a par ailleurs organisé une réunion avec
les élus locaux pour leur rappeler leurs obligations. « La loi de 2005
sur l'égalité des droits et des chances précise que les services publics
doivent être accessibles. Ce qui ne consiste pas seulement à construire
une rampe d'accès pour un fauteuil roulant, il s'agit aussi de recruter
le personnel nécessaire pour accompagner des enfants autistes à la
cantine ou au centre de loisirs, par exemple ».
D'après la réunion qui s'est tenue jeudi dernier, les dispositions
pourraient être rapidement prises. « Tout le monde prendra ses
responsabilités », rassure Michel Petit, confiant.
Vaucluse Le combat réussi d'une famille contre l'autisme
À
3 ans, Julia ne marchait pas. À 9 ans, elle ne parlait toujours pas,
murée dans un violent silence. En 2007, après seulement quelques
semaines de suivi avec l'Analyse appliquée du comportement, ABA, (lire
ci-dessous) elle commence à faire des phrases. « Elle apprend à
faire du vélo en quinze jours, à lire et à compter, elle fait ses
premiers câlins, dit ses premiers 'je t'aime' », se souviennent avec
émotion ses parents adoptifs. Aujourd'hui, Julia, une adolescente de 13
ans presque comme les autres, qui va au bowling ou au cinéma, ne cesse
de progresser. « Toute la famille est enfin sortie de l'enfer. »
C'est
pour que d'autres enfants autistes puissent bénéficier du même
accompagnement que Béatrice et Jean-Claude Madaule ont mis toute leur
énergie dans
la création d'une association, Pas à Pas Vaucluse (lire encadré), et
dans celle de ce nouveau centre d'accueil. Unique dans tout le Sud, il
n'y en a que quatre en France. Pour éviter aussi aux parents, le
désarroi et la solitude face à une maladie souvent diagnostiquée trop
tard, à des parcours scolaires inadaptés, à des sentences médicales sans
appel « qui nous disaient de laisser tomber et de faire le deuil de notre enfant », s'offusque Béatrice Madaule, qui a dû travailler à domicile pour s'occuper de sa fille.
Quand
le diagnostic d'autisme tombe enfin, les parents de Julia remuent ciel
et terre pour trouver une solution, un traitement. Et découvrent la
méthode ABA, née aux États-Unis et enseignée seulement à l'université de
Lille par le professeur Vinca Rivière.
La 'renaissance' inespérée de leur fille, « confiée à une éducatrice que nous avons salariée nous-mêmes »,
les lancent dans un véritable parcours du combattant de quatre ans pour
ouvrir un centre. Rencontrer députés et sénateurs, convaincre la Ddass
et l'Éducation nationale, méfiantes face à l'Aba, trouver un local, des
financements, obtenir des agréments... Il leur a fallu une énergie à
déplacer les montagnes mais ils n'ont jamais baissé les bras. «
Notre projet a finalement été retenu, parmi 250 autres, par Nadine
Morano, alors secrétaire d'État à la famille, dans le cadre du plan
autisme, sourit Béatrice Madaule. En avril 2010, on obtenait un financement de 1,2 M par an et l'autorisation d'accueillir douze enfants. »
C'est
une classe inutilisée d'une école de Vedène qui accueille les huit
premiers autistes, de 3 à 13 ans, depuis le début de l'année. Pour les
accompagner, 24 éducateurs et trois psychologues qui appliquent la
méthode ABA, « adaptée à chaque enfant ». Et déjà, les premiers
progrès sont là, comme le petit Hugo qui, malgré son handicap, est
premier de sa classe. Bien sûr, ce premier centre est une goutte d'eau
dans la mer quand on sait qu' « il y a 400 enfants autistes dans le Vaucluse et que seulement 4 % des autistes scolarisables vont à l'école »,
déplore Jean-Claude Madaule. Mais sa pérennisation au-delà des cinq ans
d'expérimentation prévus serait une belle victoire pour tous les
parents. Kathy HANIN http://www.midilibre.com/articles/2011/01/28/VILLAGES-Le-combat-reussi-d-39-une-famille-contre-l-39-autisme-1520697.php5
Première partie : Modules transdisciplinaires Module 3 – Maturation et vulnérabilite Objectif 32 – AUTISME Rédaction : Dominique SAUVAGE Relecture : Charles AUSSILLOUX
Objectifs : Connaître la prévalence et le sex ratio Connaître les symptômes caractéristiques du syndrome autistique constitué du jeune enfant (à partir de 3-4 ans) et les formes cliniques Connaître les principaux signes précoces en faveur de l’autisme Connaître quelques orientations ou hypothèses étiologiques Connaître les principaux repères d’un diagnostic différentiel Connaître les pathologies organiques associées les plus fréquentes Connaître les caractéristiques de l’évolution Connaître les principes de prise en charge
Cette fois-ci, c’est le pompon! Juste au moment où un collectif
des 18 plus grands spécialistes mondiaux de l’autisme écrit un
manifeste commun contre le packing dans le journal de la pédopsychiatrie
américain, le SNPU propose allègrement une formation à cette pratique barbare.
Les psychomotriciens sont un rouage essentiel de la prise en charge
de nos enfants, alors ce ne serait pas plus mal qu’ils soient formés
correctement à les aider, et pas à les enrouler dans des linges
refroidis à 10°C!
Voici la position d’Autisme Infantile qui a été transmise à Monsieur Yannick Thomas, Président du SNUP:
Nous sommes parents ou thérapeutes d’un enfant autiste,
et à ce titre c’est avec consternation que nous découvrons récemment le
contenu de la formation que votre syndicat professionnel s’apprête à
dispenser les 11-15 Avril et 26-28 Octobre prochain, intitulée « Le
packing et les thérapies d’enveloppement, Approche dynamique, pratique
et théorique ». (http://www.snup.fr/download/S26_2011.pdf)
Le contenu de cette formation destinée à former des personnels à
cette pratique, qui est utilisée en France dans un cadre plus large
d’approche psychanalytique de l’autisme depuis des décennies avec des
résultats calamiteux, représente un recul pour les familles,
en droit d’attendre mieux de votre syndicat professionnel, dont les
membres ont un rôle crucial dans la prise en charge de l’autisme.
Vous faites ainsi la promotion de la pratique du « packing » qui
consiste à envelopper des enfants ou adultes autistes (même des petits
de 5 ans) dans des linges glacés à 10°C au prétexte de leur « constituer
une seconde peau ». Vous trouverez ci-après la position du Pr
Bernadette Rogé, qui enseigne la psychologie à l’Université de Toulouse
2: http://www.autisme.ch/portail/index.php?option=com_content&view=article&id=307&Itemid=100035
Nous vous copions ci-dessous le manifeste qui réunit les sommités mondiales de l’autisme :
Simon Baron-Cohen, Ph.D.University of Cambridge, Cambridge, UK
Thomas Bourgeron, Ph.D.University Denis Diderot Paris 7, Institute Pasteur, Paris, France
Ernesto Caffo, M.D.University of Modena Reggio Emilia, Modena, Italy
Eric Fombonne, M.D. McGill University, Health Center, Montreal, Canada
Joaquin Fuentes, M.D.Policlínica Gipuzkoa GAUTENA, San Sebastian, Spain
Patricia Howlin, Ph.D.
Michael Rutter, M.D., F.R.C.P.Institute of Psychiatry, King’s College London, London, UK
Ami Klin, Ph.D. Fred Volkmar, M.D. Yale Child Study Center, New Haven, CT
Catherine Lord, Ph.D., University of Michigan, Ann Arbor, MI
Nancy Minshew, M.D., University of Pittsburgh, Pittsburgh, PA
Franco Nardocci, M.D., Regional Program for Autism (PRIA), Region Emilia-Romagna, Italy
Giacomo Rizzolatti, Ph.D., University of Parma, Parma, Italy
Sebastiano Russo, M.D., Regional Program for Autism, Sicily, Italy
Renato Scifo, M.D., Acireale Hospital ASD Centre, Catania, Italy
Rutger Jan van der Gaag, M.D.University Medical Center, St. Radboud, The Netherlands
Ce manifeste, paru ce mois-ci, dans la très prestigieuse revue scientifique Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, et intitulé « Against Le Packing: A Consensus Statement »
est tout à fait clair et net, il ne laisse pas de place au doute, et
nous ne pouvons imaginer que des soignants puissent, après l’avoir lu,
en toute bonne conscience, l’exercer. Ces 18 experts qualifient le
packing de pratique maltraitante, non scientifiquement
validée, non éthique, portant atteinte aux droits fondamentaux des
personnes autistes, notamment le droit de recevoir des soins adaptés .
En faisant ce type de formation, les praticiens français s’isolent
encore davantage, et s’enfoncent dans leur dramatique aveuglement, au
détriment de l’aide qu’il devraient cependant se faire un devoir de
prodiguer à nos enfants autistes.
Vous souhaitant bonne lecture.
Je sais que nous pouvons compter sur la solidarité de notre
communauté. Je vous demande donc de copier-coller cette lettre et de la
mailer, à votre tour, ici:
Alors
qu'un homme a tué dans un accident de voiture la jeune fille qu'il
avait pris en stop, il se rend chez la mère de celle-ci, qui s'avère
être une femme autiste.
C'est un univers étonnant et touchant : Emilio, Jean ou
Céline habitent seuls, ils travaillent et pourtant ils sont trisomique,
schizophrène ou autiste. Aigues-Vertes, un village qui depuis des
décennies accueille uniquement des retardés mentaux
La Vie à Domicile Handi-Répit est une solution expérimentale et innovante à l’attention des familles confrontées au handicap d’un de leur membre.
Handi-Répit, c’est un LIEU DE VIE, qui regroupe en un même espace : une Maison d’Accueil Temporaire et un Espace Dédié aux Aidants
La Maison d’Accueil Temporaire est ouverte du lundi au vendredi de 09h00 à 18h00. Des plages horaires supplémentaires seront mises en place en fonction des besoins (soirées et samedis).
Nous y accueillons des personnes handicapées de 6 à 60 ans, dans le cadre du droit à l’accueil temporaire de 90 jours par an. Nous disposons de 12 places (6 adultes et 6 enfants) et TOUTES NE SONT PAS POURVUES.
L’Espace dédié aux aidants est un lieu-ressources où les aidants pourront trouver : de l’information, de la formation, des espace d’échange et groupes de parole, des actions à leur attention (détente, relaxation, etc…)
Pour être accueillis à la Maison d’Accueil Temporaire ou pour obtenir des informations supplémentaires, n’hésitez pas à nous contacter
Le week-end dernier s'est déroulé de façon assez cool ... puisqu'en nous rendant à Conches Olivia, la monitrice d'Elise nous a téléphoné nous disant qu'elle était en panne de voiture et que le cours ne pouvait avoir lieu ...! Nous sommes sur la route et maintenons le cap. En arrivant au haras du grand clos nous faisons une petite visite aux équidés et au cochon vietnamien "Groin-groin" la mascotte du centre, distribuons quelques carottes y compris aux biquettes ... avant d'entamer une grande promenade dans la campagne environnante ... habituellement, Lisou fait le parcours à cheval et moi en courant ... Là, nous devisons agréablement ... et abordons différents sujets touchant à l'actualité du moment, les activités en cours etc.... Elise est de plus en plus en capacité de trouver les mots justes même s'il faut souvent l'aider, amorcer la réponse ... La conversation est d'autant plus plaisante ! En effet, presque plus de stéréotypie, exit l'écholalie ... Elise est maintenant dans le lien et peut comprendre certains arguments surtout si ils sont simples et touchent à l'actualité ... beaucoup plus difficile pour elle de situer un évènement dans le temps ... la chronologie est toujours pour elle mission impossible ... Mais l'important est qu'elle puisse comprendre le discours basé sur des images simples et surtout l'intégrer à son rythme ... et l'on doit pour cela répéter sans jamais se lasser. Les seules difficultés qui persistent sont au moment des prises de contact ou lors des changements d'activité que se soit lors des séances d'équitation, des départs ou retours en week-end avec A Bras Ouverts ou même de son foyer de vie etc. Dans ces occasions, elle peut avoir un moment d'agitation, généralement court, qu'il faut savoir gérer ... un peu comme si elle avait du mal à "s'arracher" à une étape pour passer à une autre ... donc actuellement nous travaillons sur les transitions ... c'est un chantier qui n'est pas nouveau mais qui réclame une attention particulière ... d'autant que lorsqu'elle se met en opposition, cette jeune fille de 25 ans, belle plante comme je l'ai déjà dit, fait preuve de beaucoup de conviction !
Voilà pour l'éclairage. Mais nous sommes de retour au centre équestre équestre où nous trouvons Annette Urbanski, la présidente de Trott'Autrement ... elle nous convie à prendre un café au club house où nous passons un agréable moment à échanger.
Petite ballade sur les bords de Marne le lendemain et nous raccompagnons notre fille au foyer après le dîner ... en effet, dorénavant la nouvelle règle de l'établissement nous impose un retour le dimanche soir. Nous en avions parlé suffisamment et pas vraiment de difficulté pour cette première fois.
Ce week-end, pas de cheval ... c'était prévu car Olivia Jami devait s'absenter mais nous avions au programme la séance d'atelier danse/théâtre avec la Drôle de Compagnie où Lisou retrouve les copains et copines Alexandra, Wilfried, Till, Florian, Lila et les deux Marion... un groupe dynamique encadré par Didier Berjonneau et Valérie Brancq. Le thème : l'Amérique Latine.
Ces séances comme je l'ai déjà dit apportent beaucoup aux enfants mais aussi aux parents qui se retrouvent, échangent dans une convivialité qui n'est plus à démontrer ... Au fil du temps des liens se sont tissés ... et nous retrouvons à chaque fois avec beaucoup de plaisir.
Ballade de 2 heures le dimanche matin avec un soleil timide mais bien présent. L'après-midi, Elodie, vient nous rendre visite ... nous dînons et raccompagnons Elise dans son foyer puis Elo sur Paris ...
Pour Lisou, ce deuxième départ le dimanche soir est un peu plus délicat ... il me faudra négocier ... face aux déclarations style "Je reste ici" ou "Je dors à la maison" ... pleinement consciente du changement qui l'avait pris au dépourvu la semaine dernière ... elle ne veut plus sortir de sa chambre ... mais fini par se rendre à l'évidence ... il faut y aller ! Mais cela a pris du temps et j'ai dû négocier ferme.
Le gouvernement néerlandais approuve les soins donnés à un handicapé attaché
Dimanche 23 janvier 2011
LA
HAYE, (AFP) - Le gouvernement néerlandais a défendu jeudi 20 janvier la
manière dont des soins sont dispensés à un handicapé mental de 18 ans,
régulièrement attaché avec un harnais au mur de sa chambre depuis trois
ans, à la suite de la vive émotion suscitée par un reportage à la
télévision sur son cas. "Il se peut que certaines personnes soient
tellement malades qu'il est parfois nécessaire de les protéger contre
elles-mêmes", a affirmé Marlies Veldhuijzen van Zanten-Hyllner,
secrétaire d'Etat à la Santé publique, après avoir rencontré le jeune
homme.
"Je quitte le coeur léger Brandon et les gens qui s'occuppent de
lui", a-t-elle déclaré au cours d'une conférence de presse, à l'issue de
sa visite à l'hôpital psychiatrique 's Heerenloo à Ermelo (centre). Les
images de Brandon, jouant au ballon attaché par un harnais au mur de sa
chambre, prises par un employé de l'établissement et diffusées mardi
soir par la télévision néerlandaise, avaient suscité une forte émotion
aux Pays-Bas.
"Il vit comme un animal en cage et se sent comme un chien accroché à
une laisse", a raconté à la télévision la mère du jeune homme, handicapé
mental et souffrant de troubles du comportement. "Il entend des voix
qui lui disent de commettre des actions malveillantes", a expliqué à
l'AFP Diane Bouhuijs, une porte-parole du ministère néerlandais de la
Santé publique.
"Je ne sais pas combien de clients se trouvent dans la même situation
que Brandon, j'évalue ce nombre à une quarantaine", a écrit dans une
lettre à la chambre basse du parlement la ministre de la Santé publique.
23/01/11 - 04h09
- Lina Poirie (présidente de l’association Teddy)
Nous ne sommes pas concernés
Il
faudra encore attendre des lustres avant de voir cette société changer,
vu le nombre de personnes égoïstes qui nous font toujours le même
discours de débilité face au monde du handicap, peu importe le domaine.
En ce qui concerne l’autisme il faut espérer que toutes les personnes
politiques d’ici et d’ailleurs aient au moins un proche qui soit
concerné par ce handicap pour qu’elles puissent enfin se rendre compte
de la situation catastrophique dans notre pays.
Malheureusement,
en ce qui concerne notre société, ce n’est guère mieux et triste de voir
que la plupart des gens ne se sentent pas concernés et pour cause leurs
enfants eux vont très bien, ils sont tous scolarisés dans les
meilleures conditions et si un enfant autiste arrive à l’école il sera
perçu comme une bête curieuse par tout le monde, ce qui est tout à fait
normal vu le degré d’intolérance face à une société qui ne marche
qu’avec des clones et où la différence n’a pas de place.
Pour
nous parents, il est inutile d’espérer autre chose que votre
indifférence, car bien souvent nos enfants vous dérangent, mais nous
vous rassurons, même si parfois nous baissons les bras, nous craquons,
nous crions notre détresse, etc... Mais notre enfant lui, nous apporte
toujours autant d’amour malgré votre ignorance.
Finalement, la différence m’a rendue plus humble envers les autres, je le dois à mon fils autiste.
En face de Nathan, de gauche à droite : l'ergothérapeute, Isabelle la maman, et une salariée de l'association.
Ce parcours, c'est celui du progrès des enfants
atteints de troubles du comportement ou de l'apprentissage. Une
structure née à La Baule grâce à l'histoire d'Isabelle et Nathan.
Itinéraire
Autisme tardif. C'est la victoire de l'amour d'une
femme puissante, avec un coeur gros comme ça, qui a réveillé les
capacités de son enfant atteint d'un autisme tardif pour le sortir de
l'enfermement. Isabelle Santandrea, bauloise de 40 ans et mère de quatre
enfants, ne crie pas encore victoire. Nathan est encore dysphasique
sévère, mais elle pense déjà aux autres.
Les enfants reçoivent... Elle
a créé, voici un an, une structure dans le centre de La Baule pour
accueillir les enfants atteints de troubles du comportement ou de
l'apprentissage. Ce sont les thérapeutes (psychomotricien,
ergothérapeute, orthophoniste...) qui viennent voir les enfants dans
cette permanence. Et pas le contraire !
300km hebdo.
Le but : éviter ce qu'Isabelle et Nathan ont enduré pendant des
années : les centaines de km par semaine pour se rendre aux
consultations... « Nous faisions 300 km par semaine pour suivre
différentes thérapies, d'où l'idée de faire un lieu unique pour soulager
les familles et les fatigues de l'enfant. »
Stimuler les enfants. En
octobre 2009, Isabelle a lancé son association Le chemin fantastique et
ouvert un local, dans le centre de La Baule, au rez-de-chaussée d'un
immeuble. Avec un loyer de 700 € par mois : « La banque a refusé de nous prêter l'argent. J'ai avancé un millier d'€, car je sentais que cela répondait à un besoin. » Le but : proposer des méthodes pour stimuler les enfants.
Diagnostiquer les enfants.
Le trois-pièces ouvre du lundi au samedi : les enfants y viennent à la
demi-journée et reçoivent la visite du psychologue, de l'ergothérapeute
qui rééduque les gestes, du psychomotricien, de l'orthophoniste. Depuis
quelques jours, il y a même une neuropsychologue pour aider au
diagnostic des enfants.
Psychologue bénévole. Les
spécialistes ont été choisis pour leurs compétences dans les troubles
spécifiques. Ils viennent un jour par semaine au local. « Ils nous aident au niveau des charges de loyer et des charges salariales pour une psychologue et une aide de vie. » Isabelle est toujours totalement impliquée, à titre bénévole, comme psychologue.
Méthodes anglo-saxonnes. Elle
donne par ailleurs des cours de psychologie sur les méthodes de
l'association aux éducateurs spécialisés d'IME (institut
médico-éducatif), les orthophonistes... « On est les seuls à prendre
des morceaux de méthodes adaptés pour chaque enfant et à travailler en
équipe, on discute de chaque enfant. » Toutes ces méthodes sont
appliquées sur le continent américain et en Grande-Bretagne : ABA
verbale, Makaton, ABC Boum, Padovan...
Déjà 32 enfants. Le chemin fantastique de Nathan a fait des émules : il est suivi par 32 enfants : « C'est beaucoup. On est un peu dépassé par notre succès ! » La
moitié de ces enfants âgés de 2 et 12 ans vient de la Presqu'île, les
autres de Nantes, du Morbihan et du Maine-et-Loire. Ils sont tous
scolarisés ou en crèche : « On ne se substitue pas à l'école, au contraire. C'est un complément. »
Et une liste d'attente.
Seul l'orthophoniste est remboursée par la Sécurité sociale. Le reste
est à la charge des parents : une séance coûte 36 € et l'adhésion à
l'association est de 114 €. « Souvent, une séance par semaine suffit car les parents travaillent avec la méthode comportementale à la maison : nous formons les parents. »
Des enfants sont sur liste d'attente, car les capacités de
l'association sont limitées. Le Lions Club de La Baule Océane a donné
2 500 €.
COMMUNIQUE DE PRESSE – PARIS, le 19 janvier 2010 CONDAMNATION INTERNATIONALE DU PACKING Profondément choquée par l’Avis sur la pratique du packing émis par le Haut Conseil de la Santé Publique en février 2010, l’association VAINCRE L’AUTISME travaille activement à la sensibilisation et à la mobilisation de la communauté scientifique internationale.
C’est ainsi que, dans l’article « Against Le Packing : A Consensus Statement », à paraître en février 2011 dans le très sérieux Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, un groupe composé d’experts internationaux condamne lourdement le packing : « We have reached the consensus that practitioners and families around the world should consider this approach unethical. Furthermore, this ‘therapy’ ignores current knowledge about autism spectrum disorders; goes against evidence‐based practice parameters and treatment guidelines published in the United States, Canada, United Kingdom, Spain, Italy , Hungary, and Australia ; and, in our view, poses a risk of preventing these children and adolescents from accessing their basic human rights to health and education.” (“Nous sommes parvenus au consensus selon lequel le packing doit être considéré comme contraire à la déontologie par les praticiens et familles à travers le monde. De plus, cette ‘thérapie’ ne prend pas en compte les connaissances médicales et scientifiques actuelles sur les troubles du spectre autistique (TSA) ; va à l’encontre des paramètres de pratique factuelle et des directives de traitement publiées aux Etats‐Unis, au Canada, au Royaume‐Uni, en Espagne, en Italie, en Hongrie et en Australie ; et, selon notre perspective, présente un risque réel d’empêcher les enfants et adolescents avec TSA d’accéder à leurs droits fondamentaux de santé et d’éducation. »)
Dans ce contexte, VAINCRE L’AUTISME saisit M. Xavier Bertrand, Ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé, et réitère sa demande de moratoire sur le packing et son application sur les enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme. L’association sollicite M. Xavier BERTRAND, déjà sensibilisé et sensible à la cause, et demande au gouvernement d’assumer enfin sa responsabilité en se prononçant rapidement contre le packing. De nombreuses voix s’élèvent, les condamnations se font sans appel… Les autorités ne peuvent plus continuer à fermer les yeux et valider cette pratique dégradante et maltraitante. Fruit d’une action intensive menée auprès des entités internationales et des autres organisations, le Manifeste international contre le packing verra le jour à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, en avril 2011. M’Hammed SAJIDI Président
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...
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