Scolarisation des handicapés : toujours un combat

L'association « handicapé, scolarité, égalité » se bat pour que la loi sur la scolarisation des handicapés soit appliquée. Elle a déposé un recours pour 16 familles auprès du tribunal administratif.

« Notre action a permis à bon nombre d'enfants de récupérer des heures d'accompagnement. À la rentrée, 1 500 élèves sur le département étaient concernés par la réduction des heures d'auxiliaires de vie scolaire », souligne Gildas Le Meillat, président de l'association « Handicapé, scolarité, égalité » (1). L'Inspecteur d'académie avait en effet décidé de réduire de trois heures les demandes d'accompagnement de plus de six heures, pour les partager entre tous les enfants ayant besoin d'une auxiliaire de vie scolaire. Une façon de gérer la pénurie de moyens.

« Ces baisses ont été dommageables à plusieurs niveaux, estime l'association. Avec moins d'accompagnement, c'est compliqué pour les enfants de suivre une formation optimale. Mais il y a aussi des dommages collatéraux : des mamans ont dû arrêter leur activité professionnelle. C'est inadmissible. »

15 % des enfants sans auxiliaire

Manifestations, courriers à l'Inspection académique, aux élus locaux... se succèdent depuis huit mois. Surtout, le collectif a engagé des procédures judiciaires contre le rectorat auprès du tribunal administratif : 16 familles ont ainsi déposé un recours pour demander l'application de la loi de 2005 (égalité des droits et des chances des handicapés).

L'association a également, pour une des familles, fait une action en référé. Déception : le référé a été rejeté le 16 mars dernier. L'argument ? « L'Inspection académique peut interpréter la notification de la Maison départementale du handicap, selon les moyens dont il dispose », rapporte Gildas Le Meillat. Pour nous, c'est un déni de justice. Mais on continue le combat. On va porter le dossier devant le Conseil d'État. » Des actions en justice qui ont un coût : « La Région nous aide financièrement. »

Pour l'heure, 49 % des enfants handicapés scolarisés n'ont pas la totalité de l'accompagnement dont ils ont besoin et 15 % n'ont pas du tout d'auxiliaire de vie scolaire. « Le chemin est encore long pour que la scolarisation des handicapés soit de qualité ». Pour l'heure, « Handicapé, scolarité, égalité » prépare la rentrée. « On pense que ça va être encore plus compliqué », craint le collectif. On sent que les enseignants référents dans les équipes de suivi de l'élève handicapé poussent à la baisse des heures d'accompagnement. »

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-Scolarisation-des-handicapes-toujours-un-combat-_40736-1755461------44055-aud_actu.Htm

Profession : CHIEN - Colloque de la Fondation le 27 juin 2011

La Fondation organise le 27 juin prochain à l'Espace Reuilly-Diderot à Paris un colloque sur les chiens dans un projet social, thérapeutique ou éducatif.

Pour son deuxième colloque, la Fondation Adrienne et Pierre Sommer a réuni les chercheurs et les acteurs de terrain les mieux placés, afin de dresser la carte de ces territoires où le chien et ses nouveaux métiers contribuent à rendre la vie des humains en difficulté plus riche et plus légère.

Cette journée s’adresse aux professionnels du secteur social et médicosocial, aux acteurs ou aux futurs acteurs de la médiation animale et à tous ceux qui souhaitent s’informer des pratiques récentes faisant appel au chien comme médiateur.

Ce colloque est gratuit. Cependant vous devrez nous faire parvenir un chèque de caution de 30 € à l’ordre du Centre A et P Sommer, qui vous sera restitué le jour du colloque, à l’accueil. Ce chèque sera encaissé au cas où vous ne vous présenteriez pas.

Plus d'informations :

http://www.fondation-apsommer.org/fr/fondation-profession-chien-colloque-de-la-fondation-le-27-juin-2011,97.html

Résumé du dossier de la revue Pour la Science d’avril 2011 intitulé Autisme : Attention aux charlatans

Dossier réalisé par Nancy Shute

Chaque année des centaines de milliers de parents d’enfants avec autisme succombent aux désir de trouver quelque chose (n’importe quoi) pour soulager les symptômes (absence de langage, interactions sociales inexistantes, comportements répétitifs) de leur enfant en détresse.

Pas de cause, pas de solution

Selon certaines études, 75% des enfants avec autisme reçoivent des « traitements alternatifs », non développés par la médecine. Ni l’efficacité, ni l’innocuité de ces traitements n’ont été évalués.

Le nombre de traitement augmente parce qu’un nombre croissant d’enfant sont diagnostiqués du fait de critères élargis. 5 enfants pour 10000 étaient diagnostiqués dans les années 70. Au fur et à mesure de l’inclusion dans les troubles autistiques de symptômes plus modérés, ce chiffre a augmenté. En parallèle, les médecins prirent conscience de l’intérêt d’un diagnostic et d’une interventionprécoces. La fréquence de l’autisme est aujourd’hui estimée à 1 pour 140. Les causes de l’autisme étant en grande partie méconnues, on ignore si cette augmentation reflète une réelle augmentation du nombre de cas. De plus, il n’existe aucun marqueur biologique pour déterminer les enfants à risque, évaluer les traitements et aucun médicament. Il existe peu d’études pour démontrer les effets des interventions comportementales intensives conçues pour enseigner les interactions sociales et la communication.

Ces conditions facilitent la vente de traitements non testés par les marchands d’espoir. Les parents désemparés qui les essaient voient des progrès qu’ils n’attribuent pas aux bonnes causes. Souvent, ce ne sont pas les traitements qui améliorent le comportement des enfants mais simplement le fait qu’ils grandissent et évoluent. Malgré tout, les parents qui s’informent sur internet peuvent accorder leur confiance à des rapports anecdotiques concernant un seul enfant.

Les charlatans sont légions sur internet. L’espoir n’est pas bon marché. Ainsi un site propose de vaincre l’autisme en se portant acquéreur d’un livre vendu plusieurs centaines d’euros.

Un commerce lucratif

La thérapie par intégration sensorielle regroupe l’enveloppement de l’enfant dans des couvertures, l’utilisation de la machine à câlins, le jeu avec de l’argile parfumé. Les séances peuvent coûter jusqu’à 200 euros par heures. Même ordre de prix , voir plus pour certaines consultations non médicales, les compléments alimentaires, vitaminiques, analyses biologiques.

Le seul traitement de l’autisme dont on sait qu’il estplus ou moins efficace, la thérapie comportementale est lui aussi très coûteux, soit environ 30 000 euros par an. Quelques études scientifiques montrent que les effets de ces thérapies sont minimes, voire inexistants.

Parmi les traitements non validés, on trouve certains médicaments qui sont prescrits pour d’autres pathologies. Ainsi, la leuprolide qui bloque la production d’hormones sexuelles, la pioglitazone et les immunoglobulines Gproposés en guise de traitement à des enfants avec autisme ont des effets secondaires graves. Or ni leur innocuité, ni leur efficacité n’ont été testées pour l’autisme.

La chélation qui consiste à piéger les métaux lourds pour les éliminer dans les urines est utilisée en vertu de l’hypothèse non validée que l’autisme serait la conséquence d’une intoxication aux métaux lourds. La chélation peut engendrer des défaillances rénales. On déplore un décès par chelation en 2005 suite à une erreur de posologie.

L’institut américain pour la santé mentale a annoncé en 2006 qu’il planifiait un essai clinique de la chelation dans l’autisme. En 2008, l’Institut renoncent car aucune donnée ne montre un bénéfice direct et le traitement est trop risqué.

L’essentiel de la recherche sur l’autisme a été mené dans le domaine des sciences sociales et de l’éducation spécialisé avec des budgets modestes et des protocoles différents de ceux de la recherche médicale. Ils n’impliquent en général qu’un seul enfant. Cependant, une étude publique réalisée aux Etats Unis, sur l’efficacité des traitements comportementaux devrait être rendue publique courant 2011.

Aucune preuve scientifique

Il existe peu de recherches sur l’efficacité des traitements de l’autisme, et lorsqu’une recherche est publiée, le nombre de patients est faible.

En 2007, la fondation indépendante Cochrane qui évalue la recherche médicale a analysé les bénéfices des régimes sans gluten et sans caséine dans l’autisme. Seulement deux études ont été trouvées : la première portant sur 20 participants a mis en évidence une légère diminution des troubles autistiques, la seconde avec 15 participants n’a rien montré. Même constat en 2010, pour l’étude de Susan Hyman, professeur de pédiatrie avec une étude de auprès de 14 enfants.

Malgré ces résultats, il est difficile de changer l’opinion des gens sur l’inefficacité des régimes. Il en va de même pour la secrétine, prisée en 1998. Une étude montrait les progrès de 3 enfants dans le contact occulaire et vigilance et le langage après l’administration de secretine. Les médias relayaient les déclarations d’heureux parents qui racontaient les progrès de leurs enfants. En 2005, cinq études montraient l’absence de bénéfice et l’intérêt pour la secrétine s’émoussait.

Malgré tout l’augmentation de la demande de traitements produit un effet positif : elle stimule la recherche. La première conférence internationale pour la recherche sur l’autisme réunissait en 2007, 150 personnes. En mai 2010, ils étaient 1700 chercheurs, doctorants et représentants de parents a y assister.
Depuis 10 ans, le financement de la recherche sur l’autisme aux USA a augmenté de 15 %. En 2009, les instituts américains ont consacré 132 millions de dollars et les fondations privées plusieurs dizaines de millions pour la recherche sur l’autisme. Les sommes se répartissaient ainsi : 27% pour la recherche de traitements, 29% pour la recherche des causes, 24% pour la biologie fondamentale et (1)9% pour le diagnostic.

Les nouveaux programmes de recherche vérifient l’efficacité des interventions précoces par thérapie comportementale. En novembre 2009, une étude mettait en évidence une augmentation du QI et des compétences de langage chez des enfants ayant pratiqué des interventions comportementales pendant deux années depuis l’âge de 18 à 30 mois, à raison de 31 heures par semaine.

Selon le Comité Consultatif d’Ethique, la France serait en retard sur les pays d’Europe du Nord et anglo-saxons, pour le diagnostic et l’accès à un accompagnement éducatif adapté. Malgré les rapports et les loi, les actions pour le traitement des troubles du spectre autistique sont peu nombreuses dans le pays.

Aux Etats-Unis, 2300 enfants sont répertoriés dans un registre pour effectuer des recherches sur les traitements des complications médicales fréquentes des enfants avec autisme comme les troubles du sommeil ou les problèmes gastro-intestinaux. Les résultats de certaines de ces études visant à trouver des médicaments sont décevants (sérotonine) , d’autres à confirmer (ocytocyne).

La recherche sur l’autisme progresse

La recherche gagne du terrain dans les pays développés. En juin 2010, un consortium international de chercheurs, a trouvé des variants génétiques rares en examinant les gènes de 996 enfants. Certaines mutations modifient des gènes impliqués dans la communication entre neurones. Les défauts dans les synapses, points de contacts entre neurones seraient en cause dans l’autisme.

Les mutations diffèrent selon les enfants mais elles perturbent les mêmes voies selon Daniel Geschwind de l’Ecole de médecine de l’université de Californie à Los Angeles.

« Aujourd’hui, seule la thérapie comportementale repose sur quelques données scientifiques. Des milliers de parents espèrent que la science offrira un jour d’autres traitements. »

http://autisme-info.blogspot.com/2011/04/resume-du-dossier-de-la-revue-pour-la.html

Une nouvelle étude confirme les capacités visuelles exceptionnelles des personnes avec autisme

MONTRÉAL, le 4 avril 2011 – Sous la direction du professeur Laurent Mottron, des chercheurs du Centre d'excellence en troubles envahissants du développement de l'Université de Montréal (CETEDUM) ont démontré que les personnes autistes présentent une concentration de ressources cérébrales plus importante dans les zones associées à la détection et à l'identification visuelles et, à l'inverse, présentent moins d'activité dans les zones responsables de la planification et du contrôle des pensées et des actions. Cela pourrait expliquer les capacités exceptionnelles des autistes pour les tâches visuelles. L'équipe a rendu ses découvertes publiques le 4 avril 2011, dans la publication Human Brain Mapping.

Souhaitant comprendre pourquoi les personnes autistes possèdent de grandes capacités de traitement de l'information visuelle, les chercheurs ont colligé 15 années de données sur la manière dont le cerveau autiste travaille lorsqu'il interprète les visages, les objets et les mots écrits. Les données provenaient de 26 études indépendantes d'imagerie cérébrale, qui ont examiné 357 personnes autistes et 370 personnes non autistes. « Grâce à cette méta-analyse, nous avons pu observer que les régions temporales et occipitales du cerveau des autistes démontrent davantage d'activité et le cortex frontal, moins d’activité, que chez les personnes non autistes. Les régions temporales et occipitales identifiées sont traditionnellement engagées dans la perception et la reconnaissance des objets. Les régions frontales dont il est question sont impliquées dans les fonctions cognitives supérieures, comme la prise de décision, le contrôle cognitif, la planification et l'exécution », a expliqué la première auteure de l'article, Fabienne Samson, affiliée au CETEDUM.

« Cet engagement plus prononcé des zones cérébrales responsables des aptitudes visuelles chez les autistes concorde avec les capacités visuo-spatiales supérieures dont jouit cette population », a déclaré madame Samson. La présente découverte suggère une réorganisation fonctionnelle générale du cerveau, aboutissant à favoriser ces processus de perception, grâce auxquels l'information est enregistrée dans le cerveau. Cela permet aux personnes autistes d’accomplir à leur manière des tâches cognitives qui nécessitent une plus grande implication des zones frontales chez les personnes typiques, comme celles nécessitant un raisonnement, par exemple, se prononcer sur la véracité d'un énoncé, ou classer une gamme d'objets par catégories.

« Nous avons synthétisé l’ensemble des recherches actuellement accessibles en neuro-imagerie provenant de tâches qui impliquent des stimuli visuels. Les résultats de cette méta-analyse sont suffisamment concluants pour ressortir malgré la variabilité dans la conception des études, les échantillons et les tâches.

« La robustesse de ce résultat a pour conséquence que le modèle de la cognition des autistes fondé sur un sur-fonctionnement perceptif est le plus validé à l'heure actuelle », a déclaré le professeur Mottron. « L’engagement plus important du système visuel démontré ici constitue la première confirmation physiologique que le sur-fonctionnement du traitement perceptuel est une caractéristique fondamentale de cette population. Nous disposons maintenant d'un énoncé puissant sur le fonctionnement de l'autisme qui permet d’investiguer la perception, l'apprentissage, la mémoire et le raisonnement des personnes autistes sur une base solide ». Cette découverte indique également que le cerveau autiste s'adapte en réaffectant des zones du cerveau à la perception visuelle, ce qui offre plusieurs nouvelles pistes de recherche à l'égard de la plasticité cérébrale du développement et de l'expertise visuelle des autistes.
Isabelle Soulières, chercheure au CETEDUM et à l'Hôpital général du Massachusetts (MGH), ainsi que le chercheur Thomas Zeffiro, lui aussi du MGH, ont également contribué à la découverte. Le siège du CETEDUM se trouve à l'Hôpital Rivière-des-Prairies, affilié à l'Université de Montréal, et fait partie du Centre de recherche Fernand-Seguin. Les travaux ont été financés par des subventions octroyées par Autism Speaks, le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada, les Instituts de recherche en santé du Canada et le Fonds de la recherche en santé du Québec.

http://autisme-info.blogspot.com/2011/04/une-nouvelle-etude-confirme-les.html

C'est ici :

http://www.pluzz.fr/toi-et-moi-on-s-appelle-par-nos---.html

Passion ski

Adam est comme tous les enfants, il ne progresse jamais aussi bien que lorsqu’il adore une activité. Le problème, c’est qu’avec un enfant autiste, ses intérêts sont tellement restreints qu’il faut souvent tâtonner longtemps avant de découvrir un domaine qui va l’intéresser.

Adam a deux grandes passions: le ski et la piscine.

Comme j’ai fait du ski pendant 20 ans, il était important pour moi que mes enfants aiment également ce sport, et c’est assez naturellement que je les ai emmenés dans la station de mon enfance, lorsqu’ils ont eu 5 ans.

Avec l’aîné, guère de problème. Il obtient ses médailles régulièrement et saura bien skier l’année prochaine. Avec Adam, le défi à relever était d’une tout autre nature. Comment l’amener à aimer la neige et à apprendre une discipline qui demande de la concentration, de la persévérance, et nécessite des facultés d’imitation?

Les deux premières années ont été douloureuses. J’avais pourtant trouvé un jardin d’enfants qui acceptait Adam tous les matins, malgré son handicap et l’absence totale de connaissances des moniteurs sur les troubles envahissants du développement. Je leur avais envoyé par courriel de la documentation pour les familiariser avec l’autisme. Mais à 4 ans, Adam refusait obstinément de porter lunettes, bonnet et moufles. Il passait 3 heures, les mains nues dans la neige, en frappant de temps en temps les autres enfants qui s’approchaient de lui un peu trop près. À 5 ans, c’était à peu près la même chose. Si le ski était un échec, la luge, en revanche, lui plaisait beaucoup.

Ce n’est que l’année dernière, Adam avait 6 ans, que les choses ont progressé. Au jardin d’enfants, il avait enfin accepté de chausser ses skis pour faire quelques glissades et y avait pris plaisir. Que s’était-il passé depuis l’année précédente? Un élément très important, révélé par le ski mais confirmé et acquis depuis: Adam savait désormais imiter.

Pour autant, il s’est très vite avéré qu’Adam ne tirerait pas de bénéfice des cours collectifs: comprendre la consigne de groupe, c’était (et c’est encore) impossible pour lui. Il avait besoin d’un accompagnement individuel. Pas d’autres choix que de lui faire prendre des cours particuliers.

Cet hiver, j’ai donc fait le pari qu’Adam arriverait à faire du chasse neige. Je savais déjà qu’il aimait le ski et qu’il allait être dans des conditions de progression parfaitement adaptées, puisqu’il serait seul avec un moniteur. Au début de chaque leçon, Adam se préoccupait d’ailleurs de savoir s’il serait seul ou avec d’autres enfants.

Durant tous ses cours, Adam s’est montré très concentré à attentif à ce qu’il devait faire. Il a eu la chance d’avoir le même moniteur durant deux semaines, qui s’est particulièrement investi vis-à-vis de lui et a fait preuve d’une patience d’ange. Les premiers temps, j’assistais au cours au pied de la piste, puis Adam est parti seul avec son moniteur pour deux heures, sans aucune difficulté.

Le moniteur s’était fixé comme objectif de faire skier Adam seul et a procédé par étape:

• Maîtriser les skis en ski nordique (savoir « marcher » avec des skis)
• Savoir faire du chasse neige: pour cela, il a utilisé un mécanisme pour bloquer les skis d’Adam dans cette position, qu’il a ensuite retiré une fois qu’Adam avait compris le principe
• Retenir sa vitesse: la méthode utilisée pouvait paraître étrange mais les enfants anglais apprennent souvent comme cela apparemment. Le moniteur retenait Adam avec une corde quand il descendait la piste
• Savoir prendre le télésiège et le téléski

Le résultat a été bien au-delà de mes espérances, puisque j’ai même pu skier seule avec Adam (et son frère) le temps de quelques descentes. Adam a d’ailleurs obtenu sa première étoile. Sur les pistes, il se comporte comme n’importe quel autre enfant, rien ne le distingue.

Je sais maintenant qu’Adam saura skier.

http://autismeinfantile.com/temoignages/cecile-et-adam/passion-ski/

Sanary Le 2 avril marquait la journée mondiale  de sensibilisation à l'autisme

L'association APACA a mis en place une manifestation qui s'adressait aux professionnels et  aux parents samedi salle Marie Mauron dans le cadre de la journée mondiale de l'autisme. Le président annonça le parrainage prestigieux de Monica Zilbovicius.

Les bénévoles d'APACA s'investissent pour informer et aider les parents d'enfants autistes.

D. D, le 04 avril 2011

Journée mondiale de l'autisme : Morano veut encourager les "méthodes comportementalistes"

LEMONDE.FR avec AFP | 02.04.10 | 09h24  •  Mis à jour le 04.05.10 | 15h34

La secrétaire d'Etat à la famille, Nadine Morano, a souligné jeudi sa volonté d'encourager les "méthodes comportementalistes" dans le traitement de l'autisme, à la veille d'une journée mondiale de sensibilisation à cette maladie. "La France était en retard sur les méthodes comportementalistes", a affirmé M^me Morano, lors de la visite à Paris d'une école expérimentale recourant à une méthode éducative, fondée sur l'analyse du comportement appliqué, dite ABA (Applied Behavior Analysis).

Rappelant que la France compte cinq cent mille personnes autistes ou apparentées et 1 autiste pour 150 naissances, Mme Morano a indiqué que le plan "Autisme 2008-2010" voyait son budget abondé de 10 % à 205 millions d'euros pour le soutien aux structures innovantes comme l'ABA. La prise en charge de l'autisme continue toutefois de faire l'objet d'une vive opposition entre les partisans d'une méthode éducative et les partisans de soins psychiatriques. Le plan "Autisme 2008-2010", présenté en janvier dernier en conseil des ministres, a pour objectif la création de quatre mille cent places en établissements d'ici à 2012. M^me Morano a promis "une accélération dans la création de places" dans le cadre de la loi.

Deux députés UMP ont déposé jeudi une proposition de loi visant à faire de l'autisme une grande cause nationale en 2011. Cela permettrait, selon le texte de la proposition, présentée par Daniel Fasquelle (Pas-de-Calais) et Jean-François Chossy (Loire), d'"améliorer son dépistage précoce, développer l'accompagnement des enfants autistes et favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire".

http://www.lemonde.fr/societe/article/2010/04/02/journee-mondiale-de-l-autisme-morano-veut-encourager-les-methodes-comportementalistes_1327718_3224.html

Marc Lavoine soutient les autistes

L'artiste a initié un documentaire pour mieux les faire comprendre

Tags : Marc Lavoine  

Photo : © Gérard BEDEAU / FTV

Toi et moi, on s'appelle par nos prénoms

À voir le 03/04/2011 à 22h55 sur

Quel est votre rôle au sein du Papotin ?
Je ne veux surtout pas être l'artiste parrain d'une cause. J'ai créé des passerelles en invitant des personnalités à venir au journal, mais aussi en le délocalisant lors d'événements. Les jeunes du Papotin y sont reçus d'abord pour leur travail. Pas comme des gens qui ont une pathologie mais comme d'autres journalistes. Pour les vingt ans du journal, ils ont interviewé à RTL douze femmes connues.

Comment avez-vous découvert ce journal et cette cause ?
Quand j'étais jeune, il y avait des autistes dans le bus qui m'emmenait à l'école. Je me sentais proche d'eux. Plusieurs années après, j'ai découvert Le Papotin et j'ai eu un coup de cœur pour cette démarche d'insertion via la culture et le journalisme.

Qu'est-ce que le journal leur apporte ?
Ils deviennent auteurs, c'est-à-dire qu'ils sont reconnus pour leur travail. Grâce au livre qui va être publié chez Fayard, ils vont devenir des écrivains. S'ils touchent des droits d'auteur, ils paieront des impôts et deviendront des citoyens en tant que tels. Ils ont besoin d'être reconnus pour ce qu'ils sont et non pas pour ce qu'ils représentent.

Le documentaire suit aussi le quotidien de deux jeunes autistes...
C'est vu de l'intérieur, nous sommes dans leurs yeux, dans leurs sensations. En regardant leur quotidien, on se rend compte que ce n'est pas négatif de vivre avec eux. Un jeune autiste dans une classe de 30 élèves aura une action sur le groupe: cela ouvrira l'esprit et le cœur.

Que vous apportent-ils ?
J'ai eu beaucoup de chance de les rencontrer. J'ai assisté à des joutes verbales avec des personnes extraordinaires. On en sort plus intelligent. Dans la société dans laquelle je vis, faite d'apparences, cela m'a remis dans les rails. Ce combat, dont l'amour est à la base de tout, me semble pacifique, philosophique, intelligent et poétique.


A savoir
En novembre dernier, les journalistes du Papotin ont interviewé douze femmes à RTL : Simone Veil, Marie-José Pérec, Fadela Amara, Ségolène Royal, Marie-George Buffet, Valérie Lemercier, Justine Levy, Roselyne Bachelot, Rama Yade, Cécile Duflot, Mazarine Pingeot et Zazie. « Quelque chose s'est produit, un moment de vie, une liberté », explique Marc Lavoine.

Le permis de se conduire en pays autiste par proaidautisme1

« Comprendrons-nous un jour que la différence est source d'enrichissement ? »

vendredi 01.04.2011, 05:11 - La Voix du Nord

Comme de nombreux enfants autistes du Dunkerquois, Joséphine (ici avec son éducatrice, Amandine Wallyn) profite des ateliers proposés les mercredis et samedis par Écoute ton coeur.

|  JOURNÉE MONDIALE DE L'AUTISME |

Des « petites » associations oubliées pour les crédits nationaux. Des parents souvent démunis pour assurer au mieux le quotidien avec leur enfant ou désemparés face au dialogue pour le moins difficile avec l'administration. Tour d'horizon de l'autisme dans le Dunkerquois à travers quelques témoignages, à la veille de la Journée mondiale de l'autisme.

PAR OLIVIER TARTART

dunkerque@lavoixdunord.fr PHOTO « LA VOIX » > José Milliot, président de l'association Écoute ton coeur, et papa de Joséphine, 9 ans. -

« Les grandes associations, comme Autisme France, voulaient, lors de cette Journée mondiale de l'autisme, dresser le bilan du Plan autisme. Nous, petites associations, sommes oubliées par ces crédits. On devrait faire un ratio par région. L'enveloppe donnée à l'Agence régionale de la santé ne finance 10 projets par an.

C'est rien par rapport au nombre de gens qui restent sur la touche, quand on connaît le parcours du combattant qui attend les parents. Pour la scolarisation : il n'y a que 6 CLIS autisme dans le Nord - Pas-de-Calais et l'intégration dans un IME ou un institut spécialisé est difficile. C'est difficile de mener une politique locale en faveur de l'autisme. Alors qu'on sait que s'il y a une politique éducative, il existe 7 chances sur 10 de s'insérer. Et là, on les laisse végéter dans des établissements qui ne sont parfois pas adaptés. C'est parfois dramatique : des parents arrêtent de travailler pour soigner leur enfant et assurer sa stimulation pour qu'il ait le bonheur de vivre comme les autres. Il y a un gouffre entre ce qu'on dit au niveau institutionnel et la réalité dans les familles. » Jean-Marc et Laurence, parents d'Élie, 12 ans. - « L'autisme en France : une catastrophe à tous les niveaux ! Diagnostics précoces quasi inexistants, médecins généralistes, pourtant en première ligne, pas formés (2 h de survol durant leur cursus), intégration scolaire délicate dans le meilleur des cas, impossible le plus souvent. Là encore, aucune formation pour les enseignants, quand bien même sont-ils de bonne volonté. Bref, en France, la connaissance, et à plus forte raison, la prise en charge des personnes touchées par ce handicap a 40 ans de retard ! Un drame, pour ne pas dire un scandale, pour les familles, le plus souvent seules et désemparées face à ce trouble du développement. Comme c'est souvent le cas, ce sont les associations de parents comme Écoute ton coeur à Dunkerque ou Pas à pas à Villeneuve-d'Ascq qui viennent le plus en aide aux familles... Autre problème, et non des moindres : l'administration ! 9 à 12 mois de retard dans le traitement des dossiers déposés par les familles auprès de la Maison départementale des personnes handicapées. Dans notre cas, un dossier déposé en avril 2010 n'est toujours pas étudié aujourd'hui : plus d'allocation ni de complément spécifique depuis. Notre enfant n'ayant aucune place en établissement, nous faisons appel à une éducatrice spécialisée en ABA (méthode comportementaliste) qui intervient à domicile selon des programmes établis par un psychologue en lien étroit avec nos attentes et les capacités de notre enfant. Un traitement qui nous coûte plus de 2000 E par mois. Cette approche, qui a fait ses preuves dans de nombreux pays anglo-saxons et nordiques, reste controversée dans notre pays malgré des résultats probants. Notre enfant progresse régulièrement depuis que nous travaillons en ABA mais nous ne pourrons continuer à consentir cet effort financier si notre dossier d'allocations reste "coincé" comme beaucoup d'autres dans les méandres de l'administration pour des raisons de "logiciels défectueux", de manque de moyens humains, etc.

En résumé : on sait aujourd'hui que plus l'autisme est diagnostiqué tôt, plus la mise en place d'une stratégie adaptée est précoce, plus les chances de progrès sont grandes pour la personne porteuse d'autisme. On sait aussi que des méthodes fonctionnent (Teach, ABA...). Pourtant, les listes d'attente des établissements et de diagnostic restent saturées, la reconnaissance de l'efficacité des méthodes tarde et les formations des personnels médical et éducatif sont trop rares. À quand une prise de conscience collective ? Quand notre société prendra-t-elle enfin en compte les personnes handicapées comme des personnes à part entière ? Comprendrons-nous un jour que la différence est source d'enrichissement et qu'on n'investit pas sur l'avenir d'une société comme on joue en Bourse ? ». •

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Dunkerque/actualite/Secteur_Dunkerque/2011/04/01/article_comprendrons-nous-un-jour-que-la-differ.shtml

C'est demain, le 2 avril, que se déroule la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (et aux TED - Trouble envahisssant du développement). Les pouvoirs publics semblent avoir pris conscience de l'importance de ce handicap en terme de chiffres: 1 enfant sur 165 - mais si on dit 150, on est plus proche de la réalité selon les dernières études - naît avec un TED. Pas de prise en charge adéquate (c'est-à-dire la plus adaptée au degré de gravité du handicap et aux souhaits des parents), cela signifie des enfants qui resteront à la charge de la collectivité. Est-ce que nous ne pouvons pas leur offrir davantage et leur donner une chance de devenir des adultes autonomes et épanouis? Les enfants mais également les familles ont besoin que l'on en parle et que l'on répète que cela ne relève pas de la maladie mentale mais que l'origine est définitivement génétique et sans doute environnementale également (sans que les scientifiques aient encore déterminé avec précision ces multiples facteurs environnementaux).Si vous souhaitez connaître toutes les méthodes employées pour apporter un confort de vie à ces enfants (mais également aux adultes porteurs de ce handicap)et une perspective d'avenir avec le plus d'autonomie possible, voici un lien très complet:

http://blog.hoptoys.fr/index.php/post/2011/03/31/Des-adultes-et-des-enfants-%3A-M%C3%A9thodes-d-interventions-et-portraits-sur-l-autisme

N'hésitez pas à le consulter...Vous pouvez également lire le message du Secrétaire d'état de l'ONU pour cette journée.

http://www.un.org/News/fr-press/docs/2011/SGSM13476.doc.htm

C'est un excellent résumé de la situation, de ce qu'il faut (ou faudrait) entreprendre pour venir en aide aux familles souvent elle-mêmes mal informées. Il y a quelques jours, un article de France Soir titrait: "L'autisme effraie les Français et l'Education nationale".Vous pouvez le lire à l'adresse suivante:

http://www.francesoir.fr/pratique/education/l-autisme-effraie-francais-et-l-education-nationale-85250.html

2011 ne sera pas l'année de l'autisme dans le cadre de la grande cause nationale annuelle. Peut-être une autre fois! Alors cette journée du 2 avril 2011 n'en est que plus importante... LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/04/01/20786650.html

Le samedi 5 mars dès 9h30, nous sommes à Conches sur Gondoire au Haras du Grand Clos pour la séance d'équitation d'Elise avec l'association Trott'Autrement. Après les vacances scolaires, nous retrouvons avec plaisir la monitrice d'Elise, Olivia Jami, toute bronzée ainsi qu'Alexandra et Geoffray les camarades du groupe. Il fait un temps magnifique et les voilà partis ... sur le dos de leurs poneys.

L'après-midi, atelier danse/théâtre avec la Drôle de Compagnie où Lisou retrouve les copains et copines Alexandra, Wilfried, Till, Florian, Lila et les deux Marion... un groupe dynamique encadré par Didier Berjonneau et Valérie Brancq. Sympa de se retrouver ... et les parents en profitent pour s'éclipser pour un café/discussion toujours très intéressant dans le centre commercial à proximité avant de revenir pour le goûter des enfants qui traditionnellement suit la séance.

Super samedi donc ! Mais cette fois ci Lisou réintègre son foyer dès le dimanche matin (nous partons ...). Elle est dans l'attente car lundi matin elle part à la montagne avec un groupe de six résidents et deux éducatrices : au programme ballade en traineau tiré par les chiens, mer de glace etc ... Un super séjour donc !

Toute la petite équipe revient le vendredi 11 mars et Lisou enchaîne avec un week-end au foyer avec ses camarades. Pour elle c'est exceptionnel mais certains ne repartent dans leur famille que tout les quinze jours.

Le vendredi suivant, Lisou a la surprise de voir Mamie et David venir la chercher au foyer !!! et le dimanche nous sommes là pour voir tout le monde ... Lisou nous apparaît sereine et le lundi matin je la raccompagne au foyer comme à l'acoutumée avec Mamie.

Mamie ne connaissait pas le château de Versailles et nous allons passer la journée de mardi avec David ... un peu fatigant pour elle mais très belle journée ensoleillée et de beaux souvenirs ... avant de rentrer dès le lendemain à Belleville.

Le vendredi suivant nous sommes déjà le dernier week-end de mars et Lisou fait comme d'habitude sa séance d'équitation à Conches le samedi matin où elle monte Galop ... séance individuelle finalement car ses deux camarades ne sont pas là et Olivia Jami peut se consacrer à elle toute seule ... une fois n'est pas coutume.

Le soir c'est la fiesta à la maison car nous fêtons l'anniversaire d'Esther !

Nous sommes très heureux car Maria, la copine de David, est avec nous ... avec une petite pensée pour Elodie absente car elle est en déplacement. Mais nous trouverons bien une occasion ...

Voilà donc un mois de mars intéressant passé.

Bonjour avril

Valérie Létard chargée de mission sur l’autisme

lequotidiendumedecin.fr 31/03/2011

   

Roselyne Bachelot a chargé Valérie Létard, sénatrice du Nord, ex-secrétaire d’État à la Solidarité (juin 2007-juin 2009), d’évaluer le volet médico-social du plan Autisme 2008-2010 et de faire des propositions pour les années à venir.

Trois ans après son lancement, le plan Autisme compte à son actif, selon la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, « des progrès décisifs ». Elle cite le socle commun de connaissances sur l’autisme élaboré avec le concours de la Haute autorité de santé, la création au niveau local d’une dynamique autour des questions de l’autisme et des troubles envahissants du développement (TED) et l’amorce d’une diversification des prises en charge, avec le lancement des premiers établissements et services expérimentaux mettant en œuvre de nouvelles méthodes.

D’autres aspects du plan, qui comprenait 30 mesures, semblent néanmoins avoir souffert de retards, reconnaît Roselyne Bachelot, notamment le développement de formations adaptées au nouveau socle de connaissances et l’amélioration de la prise en charge des adultes autistes ou souffrant de TED.

Valérie Létard devra remettre son rapport en octobre.

http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/valerie-letard-chargee-de-mission-sur-l-autisme

L’ARS Île-de-France déploie 125 millions d’euros pour la création
de 6 000 places supplémentaires dans le secteur médico-social.
COMMUNIQUÉ DE PRESSE
08/02/2011
L’ARS annonce, suite à la commission de coordination dans le domaine
des prises en charge et des accompagnements médico-sociaux*, qu’elle
engagera, sur trois ans, près de 125 millions d’euros supplémentaires pour
les personnes âgées et handicapées d’Ile-de-France.
44.9 millions seront dédiés aux établissements et services en faveur des
personnes âgées dépendantes et 79.2 millions seront alloués aux
structures et services en faveur des personnes handicapées.
Ces financements, qui seront abondés par les Conseils Généraux,
permettront, dans les trois prochaines années, la création de plus de 6 000
places d’accueil et de 5 000 emplois pérennes dans une région qui compte
aujourd’hui 90 000 emplois équivalent temps plein dans le secteur médico
social.
La création de ces nouvelles places occasionnera également 4 à 500
millions d’euros de travaux immobiliers.
Cet engagement financier répond aux besoins de la région,
particulièrement concernée par le vieillissement de la population,
notamment, celui des personnes handicapées. Malgré ces effets positifs, si
le taux d’équipement francilien progresse, il demeure inférieur au niveau
national et l’offre de service reste inégalement répartie sur le territoire.
La répartition par département de ces crédits (cf annexe) tient compte de
ces déséquilibres territoriaux : un effort plus particulier sera déployé pour la
Seine-Saint-Denis et pour Paris.

Plus d'infos :

http://www.ars.iledefrance.sante.fr/fileadmin/ILE-DE-FRANCE/ARS/Presse/7_Communiques_presse/CP_medico_soc_08__02.pdf

Le Collectif Autisme rassemble les 5 fédérations d'associations de parents d'enfants autistes les plus représentatives en France : Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans Frontières, Sésame Autisme et Pro Aid Autisme.

Brochure campagne scolarisation Autisme Sans Frontière :

http://www.collectif-autisme.org/PDF/brochure-scolarisation.pdf

Sous l’égide de l’Agence Régionale de Santé Rhône-Alpes,  le Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes et l’association Grenad’in proposent:

ASPERGER 2011 - Première conférence internationale à Lyon - jeudi 7 avril 2011

La conférence se tiendra à l’Ecole Normale Supérieure de Lyon (Amphithéâtre Charles Mérieux - 46, allée d’Italie – 69007 LYON)

(Bulletin d’inscription en pièce jointe ou sur le site du CRA :

http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article1696


Argumentaire :

Cette première conférence dans notre région dédiée au syndrome d’Asperger est destinée à sensibiliser et informer le monde médical, en particulier nos collègues psychiatres, sur la reconnaissance et les particularités des personnes avec des troubles du spectre autistique. Le choix des conférenciers - cliniciens orientés vers la recherche - , traduit notre volonté d’inscrire les pratiques dans une problématique scientifique. Notre souhait est de favoriser les échanges entre vous et nos invités, en abordant différents aspects, allant du dépistage au devenir des personnes présentant un syndrome d’Asperger.

Comité scientifique : Dr Sabine Manificat , Dr Janine Robinson (D.Clin.Psy), Dr Sandrine Sonié.

Programme :

08.15 – 09.00 : Accueil - Café

09.00 – 09.15 :

- Introduction : M. Denis Morin (Directeur ARS Rhône-Alpes)

Modérateur : Pr Catherine Barthélémy, CHU de Tours

09.15 – 10.00 :

- Syndrome d’Asperger : hier et aujourd’hui
Pr Digby Tantam, University of Sheffield, UK

10.00 – 10.50 :

- Les corrélats neurocognitifs du retard de langage dans les troubles du spectre autistique
Pr Laurent Mottron, Hôpital Rivière-des-Prairies, Montréal, Canada

10.50 – 11.10 : Discussion

11.10 – 11.40 : Pause café

11.40 – 12.30 :

- Neurobiologie du syndrome d’Asperger
Dr Bhismadev Chakrabarti, School of Psychology and Clinical Language Sciences, University of Reading , UK

12.30 – 12.40 : Discussion

12.40 : Film 13‘

13.00 – 14.15 : Buffet sur place

Après-midi

Modérateurs : Pr Nicolas Georgieff, Dr Sandrine Sonié
CH Le Vinatier - Centre Ressources Autisme Rhône Alpes

14.15 – 15.00

- Dépistage du syndrome d’Asperger : apports d’Autism Research Center (ARC) et de Lyon
Dr Sabine Manificat , Hôpital Saint Jean De Dieu, Lyon, France

15.00 – 15.45

- Le syndrome d’Asperger chez l’adulte : le challenge du diagnostic differentiel et des comorbidités
Dr Marc Woodbury-Smith, Mc Master Children’s Hospital, Hamilton, ON, Canada

15.45 – 16.00 : Pause

16.00 – 16.45

- Syndrome d’Asperger : devenir de l’adulte & orientation d’interventions (autonomie, emploi, habiletés sociales)
Pr Patricia Howlin, Saint George Hospital, University of London, UK

16.45 – 17.15 : Table ronde - Discussion

17.15 – 17.30 : Résumé et clôture

Tarifs (incluant le buffet) :

- Parents, étudiants, personnes avec handicap : 80€
- Formation continue : 200€
- Inscription individuelle : 150€

(Chèque à l’ordre de l’association GRENAD’IN, à joindre à la demande d’inscription)

Coupon d’inscription joint à ce mail et à renvoyer à :

Association GRENAD’IN
Dispositif TED
CH St Jean de Dieu - 290 Route de Vienne - BP 8258
69355 LYON CEDEX 08

Contact téléphonique au  04 37 25 35 50 les lundis et mercredis

LE HANDICAP, un mot tabou, mais pas pour tout le monde….

Il suffit parfois juste d’observer le rapport qu’a Marie-Luce avec les enfants et les réactions parfois déconcertantes des parents…voici quelques exemples anecdotiques : 

Caisse de supermarché : une petite fille regarde marie-Luce et dit d’un air très hautain : « ho !!!  que tu es moche dans ta poussette !... ». La mère la récupère par la main et part sans même regarder Marie-Luce… a t elle entendu ce que sa fille a dit ??? Si moi oui, je suppose qu’elle aussi !!!

Devant une bêtise pareille on peut se demander comment cette gamine va pouvoir évoluer « normalement » !!! 

Autre exemple à une caisse de supermarché : une petite fille regarde Marie-Luce et lui demande si elle ne serait pas « handicapé ». La maman, super gênée  dit a sa fille que des choses pareilles ne se disent pas…

Mais non ma p’tite dame, au contraire, appelons un CHAT un CHAT !!!

Je regarde alors cette maman et je baisse les yeux pour répondre a sa fille « et bien oui , en effet, Marie-Luce est handicapée. Cela signifie qu’elle a des difficultés pour se déplacer, et pour nous parler. Mais à part ça, elle est comme toi tu sais, elle aime jouer et elle va à l’école. »

Allons, expliquons les choses SIMPLEMENT aux enfants !!! Ils sont tout à fait capables, parfois mieux que nous, les « vieux », de comprendre et d’accepter les différences !

Marie-Luce va à l’école du village. Elle a une auxiliaire qui s’occupe d’elle. Je ne suis pas avec elle, mais je suppose que lorsqu’elle se déplace seule dans la classe, Jacqueline puis maintenant Aurélie demandent aux enfants de faire attention à ne pas la bousculer. Comment je le sais ? J’ai en effet découvert ce petit détail lors de l’anniversaire d’ une copine de classe de Marie-Luce :

A. prend Marie-Luce par la main pour lui faire traverser le salon et là j’entends crier « Poussez vous et faites attention à Marie-Luce elle est HANDICAPEE !!! » La maman d’A. toute gênée me dit qu’elle est désolée et dit a A. que sa ne se faisait pas de dire des choses pareilles…  Je regarde la maman d’A.  et je lui réponds sur le ton de la plaisanterie :  On dit bien à une blonde qu’elle est blonde, non !!??

Regarde les enfants ont-ils été choqués par ce mot tabou, pour nous, les adultes ??       Il me semble que non !  A.  est dans le vrai, lMarie Luce a des difficultés, c’est un fait, et les enfants l’ont tous intégré.

Il n’y avait qu’a voir Marie- Luce allongée sur le canapé du salon, les copains lui apportant des jouets et s’asseyant, l’ un sur ses jambes l’autre devant sa tête…

L’anecdote qui m’a le plus émue, c’était l’année dernière. Mon frère et ma Jolie sœur sont partis faire du ski avec leurs 3 enfants dans une station des Alpes.

Sur les pistes, un fauteuil ski portant une personne handicapée et conduit par un moniteur dévalent la pente. Les enfants demandent alors à leur mère qu’est ce qu’est ce fauteuil sur ski qui arrive. Elle leur dit tout simplement qu’il s’agissait d’un fauteuil qui permet aux personnes handicapées de faire du ski, « comme votre cousine Marie-Luce qui en a fait la semaine dernière ! » La réponse tac-o-tac des enfants : « n’importe quoi elle n’est pas handicapée Marie-Luce !! Marie-Luce c’est Marie-Luce !!! » 

Pour conclure, lorsque les enfants vivent avec des personnes, dites « différentes », lorsque la différence est expliquée, intégrée au quotidien, on s’aperçoit que le handicap passe finalement inaperçu à leur yeux et qu’il prend une certaine forme de normalité…

C’est pour cela qu’il est important d’accueillir des enfants handicapés dans les classes des écoles maternelles (puis primaires) : au-delà du fait que c’est très important et très bénéfique pour l’enfant lui-même, c’est en les accueillant, les intégrants, que les petits adultes en devenir auront ce regard « normal » sur les personnes « différentes », qui contribuera enfin, à faire évoluer les mentalités au sujet du handicap…

http://marieluce.over-blog.com/article-le-handicap-un-mot-tabou-70419940.html