Bellegarde : une mère s’enchaîne aux grilles de l’école pour son fils autiste

Publié le 18/02/2011 à 00:00

Une chaîne autour de la taille, et des menottes aux poignets, la maman est restée toute   la journée accrochée aux grilles de l’école René-Rendu

« Je veux juste être une maman. Mais pas médecin, ni psychologue, ni enseignante. Chacun son rôle ».

Les mots inscrits au feutre sur un bout de carton en disent long. Très long, sur les « fonctions » de cette jeune mère de famille. Hier matin, dès 7 heures, Clara Balloffet s’est enchaînée et menottée, aux grilles de l’école René-Rendu de Bellegarde. Son enfant, Logan, 4 ans et demi, autiste, est pris en charge par l’établissement chaque jour de 8 h 30 à 11 h 30. Le reste du temps, la charge est pour elle.

« Il faut absolument que l’Éducation nationale se mette à notre niveau. Et pas l’inverse. Quand on est parent d’un enfant autiste, notre emploi du temps change tous les trois mois. On est tout le temps sur la route et c’est la course pour aller de demi-heure en demi-heure de prise en charge, grappillées ici et là », tempête cette maman de quatre enfants. Qui, de fait, ne peut plus travailler.

« On s’use avec le temps à force de faire des courriers à répétition », renchérit Charly Solès, un père de famille qui est venu la soutenir.

Après plusieurs longues années « de bataille », son enfant à lui est pris en charge deux demi-journées par semaine, à Chanay (avec l’accompagnement de l’association Cap sur handicap) et Oyonnax (à l’institut médico-éducatif). Le reste du temps, c’est pour lui.

Une situation devenue insupportable, et qui a poussé ses deux parents à cette action « coup-de-poing » hier. Clara voudrait que sa démarche puisse faire accélérer le projet d’une « Clis » (classe d’intégration scolaire) annoncée depuis 2009 à Péron. Et qui aurait dû ouvrir en septembre 2011.

« Chaque année, il est reporté, alors qu’ils ont le nombre d’enfants pour l’ouvrir », tonne-t-elle. Hier, l’inspection d’académie devait justement statuer sur ce sujet à Bourg-en-Bresse…

Clara Balloffet veut faire admettre qu’il est difficile, et en particulier dans le département de l’Ain, de trouver la structure accueillante (denrée rare) ou, à défaut, des auxiliaires de vie scolaire formées au handicap.

http://www.leprogres.fr/ain/2011/02/18/bellegarde-une-mere-s-enchaine-aux-grilles-de-l-ecole-pour-son-fils-autiste

A noter sur vos agendas : le mercredi 2 mars 2011, le 3ème mercredi de la HALDE aura pour thème « la scolarisation des enfants handicapés ».

La HALDE organise un mercredi de la HALDE sur la thématique du handicap pour permettre à des experts, personnalités qualifiées, acteurs du champ social d’échanger sur ce sujet.

Le prochain mercredi de la HALDE sera consacré à la thématique suivante :

« La scolarisation des élèves handicapés : comment garantir le droit à l’éducation ? »

Alors que la HALDE est fréquemment saisie de réclamations portant sur des discriminations liées à l’état de santé et au handicap, cette rencontre permettra d’évoquer les bonnes pratiques et solutions susceptibles d’améliorer l’égalité d’accès à l’éducation.

Infos pratiques :

Merci de valider votre inscription par mail : mercredis.halde@halde.fr
Lieu,  programme et liste des intervenants à venir
Mercredi 2 mars 2011 de 9h00 à 12h00
Accueil à partir de 8h30
Cet événement est accessible à tous. Merci de bien vouloir nous préciser vos besoins en matière d’accessibilité pour faciliter votre accueil.

Presse :

Marylène Courivaud : marylene.courivaud@halde.fr
Mickaël Bardet : mickael.bardet@halde.fr

Page Facebook : http://www.facebook.com/pages/La-HA…

http://www.halde.fr/3eme-Mercredi-de-la-HALDE-du-2.html

L’association Action Autisme a été créée face à un constat alarmant : de nombreux enfants atteints d’autisme sont déscolarisés et contraints de rester à domicile faute de place dans des structures éducatives adaptées. A ce jour, il y a très peu d’établissements spécialisés en France et les dossiers en attente s’entassent alors que le nombre d’enfants autistes augmente (actuellement un enfant sur 140 présente des troubles autistiques !)

Et malgré les pétitions des différentes associations, les cris d’alarme des parents, le besoin de moyens des professionnels débordés, les Pouvoirs publics continuent à réduire les budgets alloués aux handicapés. Ainsi de nombreux enfants voient leur avenir détruit faute de moyens.

Devant cette situation désespérée, des parents soutenus par des professionnels reconnus, mettent en place une plateforme éducative comportementale.

http://www.action-autisme.com/

CENTRE MUSICAL POUR PERSONNES AUTISTES          
         
          L'association A.P.T.E  (Autisme, Piano et Thérapie Éducative) a été fondée pour appliquer la « MÉTHODE DOLCE® ». Cette méthode rend possible l'enseignement de la pratique pianistique à toutes personnes atteintes de troubles envahissants du développement(TED).
          Apprendre à jouer du piano, c'est accéder à l'art et à la culture, sans discrimination.
       
La musique est une communication non verbale.  Elle permet le partage sans les mots ! Elle favorise l'interaction. Ce n'est que du bonheur !

Pour favoriser cet enseignement nous bénéficions de locaux spécialement dédiés à cet usage, facilement accessibles par tous moyens de transport.
       

L'association APTE
est parrainée par
Marc Vella

Le comité d'honneur de Apte :

Marc Vella
Anne Hidalgo
Julia Kristeva
Michel Brunet
Evelyne Nakache

L’association APTE organise des groupes de parole et de soutien pour les parents de personnes avec autisme.
Ces groupes de parole se réuniront une fois par mois ou plus selon les demandes. Muriel Sonnet, psychothérapeute spécialisée, animera ces groupes. Chaque groupe sera limité à 8 ou 9 personnes.
Cette prestation est offerte par l’association APTE. Une participation symbolique de quelques euros sera demandée aux participants selon les possibilités de chacun.
La première réunion aura lieu le samedi 5 Mars 2011 de 14h30 à 16h30 à la Maison des Associations (22 rue de la Saïda, 75015 Paris). Elle portera sur la difficulté de vivre le quotidien.
Inscription auprès de Muriel Sonnet
Téléphone : 06 80 00 88 96
Plus de renseignements sur le site de l’association APTE : www.apte-autisme.net

Superbe émission très humaine : à écouter absolument pour former son jugement (jjdupuis)

Cliquez sur le lien pour écouter 08/02/11 : Autisme : paroles de parents

Vivre FM C’est Vous ! (Christophe Bougnot – L’émission qui parle de vous : santé, éducation, vie quotidienne…)

Autisme : paroles de parents

M’hammed Sajidi, le père de Samy, a mis 10 ans à comprendre que son fils était autiste. Dix années, pendant lesquelles toute la famille a avancé dans l’ignorance et la solitude la plus totale. Ce retard de diagnostic a retardé la recherche de la bonne prise en charge éducative, elle-même très difficile. Ils sont près de 650 000, soit 1% des français, a être autiste comme Samy, et 650 000 familles se battent pour se retrouver dans les méandres des différentes méthodes, de la psychiatrie, du médico-sociale, parfois obligées de déscolariser leurs enfants ou de créer eux –mêmes une structure correcte. Pourquoi le dépistage est-il en retard ? Comment trouver la bonne méthode de stimulation de l’enfant et la bonne structure éducative ?

Avec M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme et papa de Samy, Anita Cavanna, maman de Hugo, les témoignages d’Olivier, papa d’Hortense et Pierre, papa de Julien, et zoom sur la création de classes spécialisées au Maroc.

Publié le 06 janvier 2010 à 05h00 | Mis à jour le 06 janvier 2010 à 05h00

Autisme: quand le cerveau entend différemment

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Une étude suggère que les régions du cerveau traitant les sons complexes sont moins sensibles chez les autistes, tandis que les régions analysant les sons simples sont plus sollicitées.

À son entrée dans un restaurant bondé, un jeune garçon autiste couvre rapidement ses oreilles avec ses mains. À la maison, ce matin-là, il a été attiré vers le son du piano, mais ne semblait pas porter attention quand on l'a interpellé. Se pourrait-il que ces réactions s'expliquent par le caractère spécifique du «cerveau auditif» des autistes?

Une étude d'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle suggère que les régions du cerveau traitant les sons complexes sont moins sensibles chez les autistes, tandis que les régions analysant les sons simples sont plus sollicitées.

  Les particularités perceptives, notamment quant aux stimuli auditifs, ont été rapportées dès la première description de l'autisme en 1943. On définit l'autisme comme un trouble envahissant du développement caractérisé par des difficultés à interagir et à communiquer ainsi que par des comportements répétitifs et des intérêts restreints. Au Canada, une personne sur 150 présente un tel trouble, dans un ratio de quatre garçons pour une fille. L'hypothèse d'une origine génétique est la plus prometteuse, l'implication des vaccins ou encore d'une relation peu stimulante entre la mère et l'enfant étant réfutée par la communauté scientifique.

   L'analyse cérébrale du son

   Les sons sont constitués d'ondes provenant de la vibration des molécules d'air. Ils sont caractérisés par la fréquence, soit la hauteur (aigu/grave), et l'amplitude, soit l'intensité (fort/faible). Il existe plusieurs types de sons, et ils sont décodés par des régions différentes du cerveau. Au niveau le plus simple, on retrouve le son pur constitué d'une seule onde sonore. Ces sons sont très rares dans notre environnement; le son de la flûte à bec étant celui qui s'en rapproche le plus. L'écoute de sons simples implique une région du cerveau appelée aire auditive primaire.

   Lorsque la complexité augmente, soit par l'ajout d'ondes sonores (complexité spectrale) ou encore par une variation de la fréquence ou de l'amplitude du son (complexité temporelle), il y a recrutement d'une zone cérébrale supplémentaire, l'aire auditive secondaire. Les sons spectralement complexes sont communs en musique, par exemple, un accord contenant plusieurs notes. Les phonèmes, unités à la base de la parole, contiennent des variations de fréquence et d'amplitude; il s'agit donc de sons temporellement complexes.

   Et chez les autistes?

   Le traitement des sons complexes chez les autistes semble s'effectuer différemment. En fait, à l'écoute des sons spectralement et temporellement complexes, on rapporte une augmentation de l'activité des aires auditives primaires et, spécifiquement pour les sons temporellement complexes, on trouve un niveau d'activité inférieur des aires secondaires. Ces différences cérébrales reflètent les particularités auditives des autistes, c'est-à-dire un traitement supérieur des sons simples, analysés par l'aire primaire, mais inférieur des sons complexes qui nécessitent l'implication de l'aire secondaire.

   Autrement dit, les autistes sont meilleurs pour traiter les sons purs, mais cette capacité ne les empêche pas d'avoir de la difficulté à traiter les sons plus complexes comme la voix; ceux-ci étant souvent soupçonnés de surdité à cause du peu de réaction lorsqu'on leur adresse la parole.

   On trouve fréquemment de l'hypersensibilité auditive, par exemple une tolérance réduite pour les sons d'intensité modérée, chez les autistes. La perception de certains sons, comme le bruit de l'aspirateur, peut entraîner des réactions négatives comme de se couvrir les oreilles avec les mains ou le déclenchement de crises de colère. Certains croient que ces réactions proviennent d'une «surcharge sensorielle», d'un trop-plein d'informations à traiter. Comme le traitement auditif s'effectue différemment chez les autistes, ces réactions de «protection» pourraient provenir d'une difficulté à analyser certains sons complexes.

   Adapter l'environnement

   Si le traitement de l'information est différent chez les autistes, leurs moyens d'apprentissage le sont sûrement aussi. En comprenant mieux la manière dont l'information est traitée, il devient possible d'élaborer des méthodes de présentation de l'information permettant d'en maximiser l'assimilation. Il devient aussi possible d'adapter l'environnement en éliminant les sons provoquant une surcharge sensorielle et des réactions de protection. Enfin, considérant les capacités auditives particulières des autistes, il serait intéressant de miser sur ces forces pour les stimuler. Par exemple, en décomposant la voix en sons plus simples pour leur faciliter l'accès à la parole.

   Depuis 17 ans, l'Association francophone pour le savoir (ACFAS) invite les chercheurs de tous les domaines à vulgariser leurs travaux et à témoigner ainsi du dynamisme de la recherche scientifique d'ici. Le Soleil publie, à raison d'un par jour, les textes des cinq lauréats du concours 2009.

http://www.cyberpresse.ca/le-soleil/actualites/science-et-technologie/201001/05/01-936418-autisme-quand-le-cerveau-entend-differemment.php

Le SOS des parents d'élèves handicapés

Les parents ont manifesté à Bayonne pour réclamer des moyens.

Rassemblement hier à midi devant la sous-préfecture de Bayonne. Photo Patrick Bernière

Integrazio Batzordea, association des parents et des amis d'enfants handicapés scolarisés dans les ikastolas, a réuni hier midi une trentaine de personnes devant la sous-préfecture de Bayonne. Une missive a été remise au sous-préfet pour lui faire part des doléances de ces parents.

En résumé, ils se plaignent de l'application de la loi de 2005 prévoyait une aide adaptée aux enfants handicapés dont la scolarisation est désormais obligatoire.

« Depuis trois ans, la situation s'est beaucoup dégradée » explique Dominique Idiart, le président de Integrazio Batzordea. « Le nombre d'heures d'auxiliaires de vie scolaire est en diminution. Pour les remplacer, l'académie propose des emplois précaires en contrat EVS dont la rémunération est prise en charge par le pôle emplois ».

Recours au tribunal

L'enseignement privé associatif des ikastolas a refusé d'avoir recours à ces contrats aidés et, par le biais de l'association Integrazio Batzordea, elle a réussi à financer huit postes à temps partiel d'auxiliaire de vie scolaire. Montant total de la facture : 100 000 €.

« Nous avons jusqu'ici fonctionné grâce à la générosité de la société civile. Mais là, nous sommes asphyxiés. Nous allons donc présenter la facture à l'état qui ne remplit pas ses engagements ».

Confortés par les jugements rendus l'an dernier par le tribunal administratif de Pau, qui leur avait donné raison mais hélas, après la fin de l'année scolaire, les parents et l'association sont repartis en bagarre avec les autorités. Le dossier porté par huit familles doit être examiné à nouveau au tribunal administratif le 3 mars prochain.

Les manifestants ont placé hier leur combat sous le signe de la solidarité : « Ce qui se passe pour nous ikastolas se passe bien sûr dans tous les sortes d'établissements, privés ou public, dans notre département mais aussi partout dans l'hexagone » a précisé Ladix Arrosagaray-Lanouguere, porte-parole de cette protestation.

« À écouter les belles paroles des responsables, le ministre Luc Chatel ou le recteur Jean-Louis Nembrini, la scolarisation des handicapés, c'est « la priorité absolue » du gouvernement. Or, c'est tout le contraire qui se passe sur le terrain ».

http://www.sudouest.fr/2011/02/15/le-sos-des-parents-d-eleves-handicapes-318828-4018.php

La pression intolérable sur les parents après le diagnostic d’un TED ou d’un autisme

Publié le 15 février 2011 par Valérie C.

Prises en charges précoces: on fait peur aux parents !

Je ne pense pas que nous soyons les seuls parents sur qui la pression monte terriblement avec l’annonce d’un TED ou d’un autisme pour un enfant. Ce billet vient de la lecture d’un billet de Béatrice datant de l’an dernier, sur qui la pression a été mise aussi.

Suivant le professionnel qui fera le diagnostic, deux possibilités:

• les parents seront poussés dans les hôpitaux de jours, non adaptés en général à la prise en charge des Troubles Envahissants du Développement.
• D’autres, comme nous, seront orientés en libéral, sur conseil d’un ou d’une pédopsychiatre ouverte sur les nouveaux types de prise en charge : la thérapie psycho-éducative.

Notre pédopsychiatre nous a même dit que les hôpitaux de jours étaient plutôt pour des parents démissionnaires, démunis devant le handicap de leur enfant. J’ai trouvé cette phrase très dure, je n’en mesure pas la réalité. Je ne peux donc pas parler pour les parents qui se sont vus orientés en hôpitaux de jour.

Cependant, nous, parents qui choisissons la voie « libérale », sommes lâchés dans la nature.  Par le biais des forums, ainsi que de la communauté Autisme Infantile, nous avons été convaincus que la thérapie psycho-éducative devait tenir une part importante dans la prise en charge (PEC, dans le jargon…) de notre fils.

Là, nous commençons une prise en charge en individuel, et nous mesurons la chance que nous avons que ce type de thérapie donne de bons résultats sur notre enfant. Nous apprenons à cette occasion que si nous voulions être pris en charge au sein de l’association vers laquelle nous nous étions tournés à cause du psychologue, il nous faudrait descolariser notre enfant 4 demi journées par semaine : en effet, elle n’accepte de prendre en charge les enfants qu’à raison d’un mi temps, en deçà, les résultats ne seraient pas suffisamment bons. Cela nous a bien évidemment rebutés, car il est hors de question de descolariser autant notre fils, surtout avec l’AVS qui est maintenant présente, qui l’aide à progresser, et qui suit également un autre enfant (d’où des difficultés d’emploi du temps).

Donc, nous restons avec le psychologue en libéral qui travaille également pour cette association (pour du suivi de prises en charge par des intervenants).  Mais, assez vite,  le psychologue nous dit estimer que deux prises en charge par semaine seraient bien plus profitables, l’idéal étant le mi-temps, mais qu’il comprenait les difficultés financières que cela engendre. Mais on nous fait sentir aussi le sentiment d’urgence : le risque que l’enfant, du fait de ses troubles du comportement, ne soit plus scolarisable.

Tout ceci est très perturbant:

• Faisons-nous bien?
• L’école n’est-elle pas anxiogène pour notre enfant?
• N’aurait-il pas besoin de moments de décompression?

Aujourd’hui, 4 mois après nous savons que non, que l’école lui apporte beaucoup, le sociabilise, lui fait même apprécier la compagnie des autres enfants, ce que nous n’obtiendrions pas même avec la meilleure prise en charge possible.

Il a la possibilité de se frotter à la réalité, il sait maintenant réagir aux « agressions », il n’accepte plus de se laisser prendre ses jouets. En début d’année, il allait pleurer auprès de la maitresse  ou de l’Atsem en disant « il m’embête ». Maintenant, il s’accroche à son jouet, et crie fort lorsque quelque chose lui pose de gros problème.

Il a une capacité déconcertante à éviter les situations trop difficiles, ce qui n’empêche pas les moments de « craquage », d’effondrements physiques et psychologiques, qui vont en diminuant.

Nous hésitons cependant toujours pour la deuxième prise en charge de la semaine, ne sachant pas ce qui est le mieux pour notre enfant, tout en tenant compte du fait qu’il a vraiment « décollé » depuis la prise en charge ABA.

Ce qui nous fait dire les choses suivantes…  Il est important de garder ceci à l’esprit:

• Les prises en charges de type thérapies psycho-éducatives « à la demi journée » sont épuisantes pour l’enfant, et pas forcément nécessaires, à voir selon les atteintes de l’enfant.
• L’école est un lien entre l’enfant et la réalité, lorsque c’est possible, lorsque l’enfant n’est pas en souffrance et qu’il a une AVS qui lui apportera vraiment beaucoup.
• Les prises en charge de type psycho-éducatives ne guériront pas nos enfants. Elles vont en aider certains, les moins atteints, semble-t-il, sauf à aller vraiment à du très très intensif, et encore… ça n’est pas parce qu’une famille mettra plusieurs mois pour mettre en place une prise en charge adaptée, que l’enfant sera « perdu ».
• Il ne faut pas fuir la pression psychanalytique pour tomber dans une autre (je vole cette expression à quelqu’un qui se reconnaîtra).

Nos enfants sont nés autistes, TED, et le resteront toute leur vie. Certains n’accéderont jamais à l’autonomie, que ce soit la propreté ou l’autonomie au sens plus large du terme, quoi que l’on puisse faire.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/la-pression-intolerable-sur-les-parents-apres-le-diagnostic-dun-ted-ou-dun-autisme/

Le 14. février 2011 à 22h03

Six Fours Autisme "Halte au packing" consistant a envelopper les enfants dans un linge froid

En ce moment, le milieu médical n'accorde guère ses violons en France. Autisme PACA dénonce certaines méthodes comme le Packing qui revient au goût du jour. L'association informe les parents et a plus que besoin de soutien dans ce combat. Elle tiendra sa journée de l'autisme le 2 avril à Sanary.an

Sur Six-Fours, Jean-Marc Bonifay veut alerter l'opinion sur la pratique du packing. Le packing consiste à envelopper une personne, le corps dénudé, avec des linges trempés dans l'eau froide. La peau, à 36 degrés, ressent alors un choc au froid.

L'association Autisme PACA est en ce moment sur tous les fronts et ne se fait pas que des amis, notamment auprès de certains professionnels de la santé qui continuent à traiter l'autisme comme une psychose, conséquence de la tradition française psychanalytique malgré un avis contraire de l'Organisation mondiale de la santé qui spécifie qu'il s'agit d'un trouble neurodéveloppemental. En clair on ne guérit pas de l'autisme: "En ce moment on se bat de partout où de nombreux charlatans ont pignons sur rue" nous dit le président d'APACA Jean-Marc Bonifay. L'association a ainsi reçu quelques témoignages sur un psychothérapeute à Aix-en-Provence qui prétend guérir les enfants autistes. L'association se trouve un peu démunie et c'est un peu David contre Goliath: "Il faut savoir que les enfants autistes ont un suivi minimum avec un pédopsychiatre qui donnent un avis et peut nous faire condamner pour défaut de soin en faisant un signalement, même si nos enfants sont suivis par des libéraux". Car il faut un médecin spécialiste référent. Il en est de même pour le diagnostic alors que neuropsychologues et orthophonistes réunis peuvent savoir si un enfant est autiste. Mais en France, il faut un pédopsychiatre qui valide le diagnostic pour la Maison départementale des personnes handicapées et les services sociaux éventuellement saisis ou pour les institutions en général, "du coup on dépend des mêmes personnes souvent orientés psychanalytiques".
Comprenez que les parents sont coincés, car les tenants de la psychanalyse sont pour les hôpitaux de jour et dans leur majorité ne reconnaissent pas les méthodes alternatives de soin comme la méthode ABA/VB ou TEACCH.

Les parents sous pression

Autisme PACA a son siège à Six-Fours mais son champs d'action est très large, et pas un jour sans que son président ne reçoive des témoignages de détresses.
Il existe une vraie pression sur les parents, qui malheureusement ne peuvent le dénoncer. La preuve, des parents et associations ont demandé au ministre de la Santé de l'époque Philippe Dosute-Blazy un  rapport de l’INSERM sur "l’évaluation de l'efficacité des psychothérapies". Pour ce rapport il y avait huit experts indépendants qui représentaient les différentes tendances de la psychothérapie. Or ce rapport peu favorable pour cette corporation aura tout bonnement et simplement été retiré du site du ministère en 2005 suscitant de vives réactions. Il faut d'autre part prendre en compte l'enjeu financier, et si Jean-Marc Bonifay ou d'autres qui s'expriment sur le sujet, subissent des pressions indirectes et ce n'est pas pour rien: "Les associations  ou parents qui choisissent une prise en charge en libéral pour avoir des soins adaptés et pour éviter l'internement en psychiatrie de leurs enfants sont mal vues car détournent les enfants de hôpitaux de jour qui coûtent -rappelons le- de 45 000 € à 65 000 € par enfant; et s'il y a beaucoup d'enfants ils sont contents et peuvent obtenir des financements pour s'agrandir ou ouvrir de nouveaux établissements. Sans compter qu'ils perdent leur dogme, donc bien sûr on est très mal vu... Or si tous les parents avaient 1200€/mois pour les soins, l'économie serait énorme, les enfants plus heureux, et les soins plus adaptés et les familles plus épanouis".

Le packing remis au goût du jour

L’interprétation psychanalytique de l’autisme se base sur l’idée que les symptômes de l’autisme constituent une défense extrême de l’enfant face à un parent froid et qui le refuse : l’enfant, terrorisé par le comportement de sa mère, cherche dans sa « coquille autistique » à se protéger d’un monde hostile et dangereux. Et des grands pontes comme Pierre Delion, psychiatre, psychanalyste, responsable d'un service d'infantojuvénile à Lille ou Bernard Golse poursuivent de défendre et promouvoir le packing: "en ce moment c'est un retour en arrière très inquiétant" nous dit un peu dépité Jean-Marc Bonifay. Cette thérapie consiste à envelopper le patient (portant seulement des sous-vêtement ou bien nus dans le cas des jeunes enfants) plusieurs fois par semaine pendant des mois dans des serviettes trempées froide (10 ° C à 15 ° C). L'individu est enveloppé de couvertures pour aider le corps à se réchauffer durant 45 minutes, temps pendant lequel l'enfant ou l'adolescent est accompagné par deux à quatre membres du personnel.  Ces pratiques importées dans les années 60 des Etats-Unis sont condamnés aujourd'hui par tous les pays mais pourtant la France poursuit dans cette voie même avec l'aval du Haut conseil de la santé publique qui valide l'élaboration d'un protocole pour sa pratique et de la poursuite de l'étude menée actuellement au CHU de Lille pour évaluer ses bénéfices et ses risques.
Certains professionnels soutiennent parents ou associations comme Bernadette Rogé enseignante et chercheur (Université Toulouse le Mirail) qui exprime sa position sur le site de son association CERESA: "Cette pratique s'appuie essentiellement sur des conceptions psychanalytiques qui se sont avérées erronée dans l'autisme. Il faut rappeler qu'en 1996, le Comité national d'éthique a publié un rapport déclarant qu'il n'y avait aucune preuve scientifique en faveur du modèle psychanalytique de l'autisme et aucune preuve de l'efficacité des thérapies sur ce modèle... Au niveau éthique, il semble difficile d'appliquer ainsi une méthode qui n'est pas validée, et repose sur aucune connaissance scientifique de l'autisme et qui comporte une dimension aversive qui est imposée à une personne vulnérable incapable de s'exprimer".

De nombreuses associations scandalisées par le packing

Jean-Marc Bonifay précise: "Aujourd'hui, nous sommes inquiets car depuis peu, alors que les associations croyaient qu'enfin la France allait rattraper son retard dans le suivi de l'autisme, il en est rien, nous assistons à un retour en arrière: résurgence symbolisée par l'enracinement d'une pseudo pratique Moyen-Ageuse à savoir le packing, mauvais traitement dramatique pour un pays soit disant de la liberté avec une branche psychanalytique qui se veut une continuité des grands philosophes, heureusement ces derniers ne voient pas ce qu'on a fait de leurs courants de pensées."
Le président d'APACA est en colère mais il n'est pas le seul. Il poursuit: "On voit de nouveau fleurir dans les services psychiatriques des professionnels qui ont obtenu leurs diplômes sur ce registre et qui voit d'un mauvais œil la loi  de 2002 permettant aux familles de choisir autres choses. Mais voilà il est nécessaire pour ne pas être accusé de défaut de soins et pour échapper à l'enfermement en hôpital psychiatriques, que nos enfants (alors que l'autisme est un trouble neurodéveloppemental je le rappelle et non psychiatrique), d'avoir un médecin spécialiste référent, donc un psychiatre.... La France se marginalise et est montré du doigt dans le monde entier et les experts de l'autisme internationaux condamnent ce qui se passe en France et ne comprennent pas, notre beau pays devient le dernier au Monde en matière de prise en charge de l'autisme."
Mais il ne s'agit pas d'un débat de fond pour ou contre la psychanalyse: "Je ne dis qu'une chose, la psychanalyse n'est simplement pas adapté pour traiter des enfants autistes et je voudrais qu'on reconnaisse des méthodes qui ont fait leurs preuves."

Autisme PACA à disposition des parents

L'association six-fournaise met à disposition sur son site de nombreux documents et le plus effarant prouvant que le packing revient en force est une lettre adressée aux professionnels du CHRU de Lille où est notifié qu'il sera possible d'inclure des enfants à partir de l'âge de trois ans du fait de la suppression de Rispéridone en tant que traitement de fond obligatoire". L'association a plus que besoin de soutien et met à disposition du public de nombreux documents. Elle tiendra le 2 avril salle Marie Mauron toute la journée à Sanary "La journée de l'autisme" s'adressant aux parents ou professionnels médicales ou enseignants. A noter que comme annoncée sur son affiche il n'y aura pas Sandra Seignan, neuropsychologue qui a annulé, mais sera remplacée.

DAMIEN DOIGNOT, le 14 février 2011

Plus d'infos:

• Autisme Paca APACA

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-autisme-halte-au-packing-consistant-a-envelopperr-les-enfants-dans-un-linge-3221.html

Autisme, voir le monde différemment

Soirée spéciale avec la projection du film Autisme, l'espoir de Natacha Calestrémé

Mercredi 27 Avril 2011 de 19h50 à 22h30

Prix public : 12€
Prix membres INREES : 9€

Réservez dès maintenant !
494 places restantes sur 500 disponibles

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Lieu :
Centre Malesherbes
Grand amphithéâtre
108 boulevard Malesherbes
Paris  75017
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La soirée en deux mots

La soirée spéciale « Autisme, voir le monde différemment » débutera par la projection du film documentaire Autisme, l’espoir, de la réalisatrice Natacha Calestrémé. Le film présente un regard inédit sur l’autisme. Réalisé à partir de huit ans d’archives filmées, il permet de découvrir les progrès d’un enfant que l’on pensait perdu, et qui donne un espoir à tous les autres. La projection sera suivie d’une rencontre découverte avec un des intervenants : Josef Schovanec, 28 ans atteint d’autisme Asperger.

Comment vivre et s’intégrer dans une société que l’on ne décrypte pas, comment communiquer avec les autres quand on est incapable de la moindre intuition sociale ? Comment vivre dans un monde différent ?

En savoir plus sur la conférence

500.000 personnes sont touchées par l’autisme en France ; un enfant sur 150. Parce qu’il ne s’agit pas d’une maladie, mais d’un handicap; parce que ce handicap a souvent été pris pour une maladie mentale, il nous semble opportun d’aborder ce sujet en donnant la parole à une personne atteinte d’autisme. Rédacteur pour la Mairie de Paris, bac + 12, parlant 5 langues, Josef Schovanec, 28 ans, atteint d’autisme Asperger, nous présente le monde tel que le vivent les personnes avec autisme. Il sera question de "vivre l'autisme, et percevoir le monde différemment”. Des astuces de ses parents pour qu’il soit accepté à l’école (“Josef est étranger, il ne comprend pas tout”), à la perception du monde médical; de la synesthésie (faculté de voir des couleurs autour des mots) au décryptage si particulier des émotions (une personne qui sourit: pourquoi il me montre ses dents?), l’autisme est une perception de l’univers, qui nous est inconnue. Une des missions de l’INREES est de donner la parole à ceux qui ont accès à ce qui est invisible au plus grand nombre.

Le film d’ouverture : Autisme, l’espoir (52 mn)

Réalisé par Natacha Calestrémé. Un regard inédit sur l’autisme : Aymeric est un enfant au comportement étrange. Il semble ignorer ses parents, il manifeste de grosses colères, ne parle pas et ne s’intéresse qu’à la machine à laver qui tourne. Ses parents, Lydie et Marc cherchent à comprendre de quoi est atteint leur enfant. Mais les pédiatres, psychiatres, psychologues qu’ils rencontrent disent que tout est normal. Pour la majorité des parents d’enfants atteints d’autisme (un enfant sur 150), c’est le même combat pour obtenir un diagnostic. Et pourtant plus tôt on sait, plus l’enfant a de chance de progresser. Aymeric a 3 ans et demi lorsqu’enfin, ses parents apprennent qu’il est atteint d’autisme sévère. Aux dires des professionnels, il ne parlera jamais, il n’ira pas à l’école, il ne vivra pas parmi les autres. Pour aider leur enfant, Lydie et Marc vont s’informer à l’étranger, et se former aux thérapies comportementales importées des Etats-Unis et du Canada, comme le PECS, le TEACCH, l’ABA.  Grâce à 8 ans d’archives, nous suivons l’apprentissage insoupçonnable de cet enfant qui à l’âge de dix ans, parle, écrit, suit un CM1 dans une école ordinaire et fait partager sa joie de vivre. Aymeric, c’est l’histoire incroyable d’un enfant que l’on pensait perdu et qui donne un espoir à tous les autres.

Biographie des invités

Josef Schovanec

Josef Schovanec, 29 ans, est concerné par le syndrome d'Asperger, une forme d'autisme méconnue qui concerne une personne sur 150 en France. Avant d'être diagnostiqué correctement, il a été sous neuroleptiques et considéré comme psychotique pendant plusieurs années. Ancien élève de Sciences-Po Paris, docteur en philosophie, il s'intéresse aux cultures et langues orientales. Il travaille en tant que rédacteur à la mairie de Paris. En savoir plus »

Natacha Calestrémé

Natacha Calestrémé réalise des documentaires pour France 3, France 5 et l'étranger depuis plus de 12 ans. Spécialiste des questions environnementales, elle a depuis élargi le thème de ses films aux grands phénomènes de société, au réchauffement climatique et à l'univers de la santé. Elle a récemment dirigé la collection Enquêtes Extraordinaires et réalisé le film « Les signes de l'au-delà » pour M6. En savoir plus »

http://www.inrees.com/Conferences/Autisme-voir-le-monde-differemment/

13 Février 2011

Anne Buisson, le refus de l'exclusion

Trois de ses enfants sont autistes. Elle a créé une associations de soutien aux familles comme la sienne.

C’est une grande maison dans une petite rue du 15e, où l’on entend chanter les oiseaux. A l’intérieur, les pièces sont claires, le parquet craque. Des écoliers malaxent de la terre dans la salle de pratique artistique. D’autres voient un orthophoniste dans un bureau spacieux. Quinze d’entre eux ne sont pas là, ils étudient à l’école, chacun avec son auxiliaire de vie scolaire. Tous souffrent de TED, troubles envahissants du développement dont font partie l’autisme et le syndrome d’Asperger. Bienvenue dans le QG de Sur les bancs de l’école. L’association salarie et forme les auxiliaires de ces enfants handicapés, et les accueille, depuis un an et demi, dans ces locaux chaleureux, où ils peuvent rencontrer des spécialistes de l’autisme. Soixante-quinze familles fréquentent le lieu.

A l’origine de ce havre, Anne Buisson, une "mère au combat". La cofondatrice de l’association était présentée par le JDD pour le prix Les femmes Version Femina, dont elle vient de recevoir le 2e prix. Il y a dix ans de cela, cette belle brune dynamique travaillait aux ressources humaines de Danone. Elle y rencontre son mari, Jean-René Buisson, aujourd’hui président d’une union patronale. Ils ont un petit garçon, Baptiste. Puis, un an et demi après, des jumelles, Chiara et Salomé. "Au même moment, Baptiste devenait mutique, s’isolait. On a été mal orientés, on nous disait qu’il était jaloux", raconte Anne Buisson. On leur conseille de le scolariser à 2 ans. Perçu comme insupportable et violent, Baptiste ne s’adapte pas. "En panique absolue, on a fait des tas d’examens, dont un audiogramme pour vérifier qu’il n’avait pas de problèmes d’audition." Le petit garçon va sur ses 3 ans quand le diagnostic tombe : autisme. "Notre seule référence, c’était Rain Man. Baptiste ne ressemblait pas au héros du film, qui se balance tout le temps!"

Des méthodes psycho-éducatives plutôt que psychanalytiques                             

Anne Buisson quitte son travail et entame son parcours de combattante : se bagarrer pour trouver une école qui accepte son fils, recruter un auxiliaire de vie scolaire pour l’accompagner, et aller de rendez-vous en rendez-vous… A leur tour, les jumelles présentent des signes de TED. Après un passage en hôpital de jour qui traumatise les fillettes et les parents, Anne Buisson se démène pour trouver une autre solution. Depuis quelques années en France, deux approches dans la prise en charge de l’autisme s’opposent : d’un côté, les tenants de la psychanalyse, de l’autre, des méthodes psycho-éducatives –dites comportementales– davantage développées dans les pays anglo-saxons. Les Buisson préfèrent cette dernière approche, qui porte ses fruits avec Baptiste. Chiara est dans la même école que son frère; Salomé, plus "autiste", va dans une structure psycho-éducative.       

Anne estime qu’elle a eu de la chance, celle de former un couple soudé avec son mari, devenu président de l’association –souvent, les mères se retrouvent seules– et d’appartenir à un milieu très favorisé. Elle a pu embaucher deux auxiliaires de vie scolaires. C’est pour aider les familles moins aisées à s’informer, et à scolariser leurs enfants quand c’est possible, que, avec une psychologue, Vanessa Lagardère, elle a monté l’association Sur les bancs de l’école. Il y a cinq ans Ethan est né; il ne souffre pas de trouble autistique. C’est pour lui, enfant "classique", qu’Anne Buisson a voulu que les frères et sœurs d’autistes soient aussi pris en compte dans son association. Aujourd’hui, ses "enfants extraordinaires", Baptiste, Chiara et Salomé progressent, à leur rythme. Le garçon est en 6e, parmi les premiers de sa classe. "Il n’y a pas de fatalité dans l’autisme. On n’en guérit pas, mais on peut gagner de l’autonomie et aller vers une vie la plus digne possible."

http://www.lejdd.fr/Societe/Education/Actualite/Anne-Buisson-le-refus-de-l-exclusion-268625/?sitemapnews

Magali Denneulin, styliste et maman engagée

Publié le 14 février 2011 par Nathalie Hamidi

J’ai eu le plaisir de discuter avec Magali Denneulin il y a quelques jours. Maman d’un petit garçon autiste de 5 ans, elle a créé une marque de vêtements et de linge de lit pour enfants, Lutin Lutinette, et s’engage sur deux fronts: valoriser le travail des personnes handicapées en collaborant avec l’ESAT du Soleil d’OC à Toulouse, et aider l’association CeRESA, pour laquelle j’ai beaucoup d’affection (c’est eux qui ont organisé le dépistage de Matthieu en 2007, tout ça gratuitement), en leur reversant un euro à chaque vente. Je vous propose de découvrir son parcours et ses créations.

Racontez-nous un peu votre vie avant de connaître l’autisme. Y a-t-il un rapport avec ce que vous faites maintenant?

Avant l’autisme… tout d’abord étudiante en Arts Appliqués, puis infographiste, je viens d’une famille qui aime l’art. Ma maman a fait les beaux-arts, mon grand-père peignait aussi. J’aime la féerie, pour décompresser d’un travail stressant, je remplissais goulument des carnets d’aquarelles de fées et d’études sur les plantes.

Enceinte, j’ai préparé la chambre de mon fils en réalisant des rideaux « lutins », un abat-jour étoiles filantes… Axel est né, en gâteux jeunes parents nous étions en admiration devant ce petit bonhomme sage, très calme, trop calme peut être mais ne savions rien de l’autisme alors…

Quels sont les signes qui ont amené un diagnostic d’autisme chez votre enfant? Quel a été son parcours de prise en charge?

Nous avions remarqué qu’Axel semblait parfois absent, inexpressif mais il était souvent souriant, joyeux. Il semblait tout de même souvent gêné par trop de bruit.

En congé parental, je fréquentais un lieu d’accueil parents-enfants, « La parentèle », pour rencontrer d’autres mamans, car nous venions de nous installer à Colomiers et je souhaitais qu’Axel puisse voir d’autres bébés pour se socialiser un peu avant son entrée en crèche.

Une éducatrice spécialisée qui avait travaillé avec des enfants autistes m’a dit, vers l’âge de 14 mois, qu’elle trouvait étonnant qu’Axel aligne des objets constamment sans jouer avec, ne regarde pas dans les yeux, ne supporte pas le bruit et babille comme un tout petit bébé sans dire de mot mise à part « Papapapapa »…. et « mamamamama »… Elle m’a évoqué vaguement l’autisme.

Sur le coup, j’ai été très choquée. En fait, j’étais furieuse contre elle, je me souviens avoir dit à mon mari, « tu te rends compte, elle ne va pas me dire qu’Axel est autiste tout de même! ».

Puis, vers 20 mois, il a commencé à parler, à dire des mots compliqués tel que « barreau », « calendrier ». Une fois, à 2 ans, je lui avais lu un livre avec un ornithorynque. Nous étions dans la rue lorsqu’il m’a regardée et il m’a dit avec un langage pédant et robotisé: « l’ornithorynque est un animal ».

Axel a aussi intégré une halte-garderie deux fois par semaine, deux heures, durant les vacances d’été. Les enfants étaient regroupés dans une autre crèche par manque d’effectifs. À son arrivée en crèche, Axel s’est mis à tourner en rond sur lui-même en répétant, « je n’ai pas peur, il ne faut pas avoir peur », et en faisant bouger ses yeux et ses mains de façon répétitive.

Le personnel, intrigué par son comportement et un peu paniqué aussi, m’a appelé pour que je vienne les rejoindre. La directrice m’a alors dit qu’ils avaient remarqué que, depuis son arrivée quelques mois plus tôt, Axel ne répondait jamais à son prénom, ne jouait pas avec les autres enfants, il les évitait…

Nous avons tout d’abord fait des tests auditifs, tout était normal. J’ai donc parlé de nouveau à l’éducatrice de la Parentèle, elle m’a dit que peut-être nous devrions aller consulter le CATTP (annexe de l’hôpital de jour) de Toulouse pour faire le point sur ce qu’il pourrait avoir. Je les ai contacté, nous avons eu un rendez-vous un mois plus tard. Nous étions dans une salle entre parents pendant une heure, et dans une autre pièce les enfants, je crois qu’ils étaient 4.

Une semaine plus tard, nous avons été reçu par le pédopsychiatre qui nous a indiqué avec un air solennel et grave que notre fils devrait présenter des « défenses autistiques » (quand j’y pense, c’était tellement ridicule), et que nous devions le conduire deux fois par semaine pour des « groupes éducatifs » de deux heures avec d’autres enfants ayant « une pathologie proche ».

Nous étions bouleversés, évidemment, nous n’avions entendu que le mot autisme, le pédopsychiatre ne voulant pas nous en dire plus car il n’était « pas habilité à faire un diagnostic, je ne peux pas vous en dire plus, il faut que vous fassiez la démarche de vous inscrire au CRA pour une détection mais il y aura au moins 9 mois d’attente ».

Etant complètement lâchés dans la nature et ne sachant rien sur l’autisme mise à part le film « Rain Man » avec Dustin Hoffman, nous sommes allés sur internet et nous avons vu en autre qu’il existe deux méthodes en France – la méthode psychanalytique et la méthode comportementale – et que les enfants autistes devaient être prise en charge en orthophonie et psychomotricité… Nous avons donc demandé pourquoi il n’était pas prévu qu’il ait tout cela, et on nous a répondu que cela n’était pas nécessaire car il parlait et marchait! Puis, on nous a dit que, de toute façon, il n’y avait plus de places.

Dans le groupe, Axel s’est retrouvé avec deux enfants autistes avec un fort retard mental qui hurlaient toute la séance sans qu’aucun des éducateurs n’intervienne, et il ne faisait que du dessin, de la peinture.

Je demandais conseil pour l’aider, car Axel criait beaucoup à table. Je leur demandais conseil, et à chaque fois, ils me répondaient: « il n’y a pas de solution miracle, Mme Denneulin ». C’était trop !

J’ai donc cherché d’autres formes de prises en charges, lu des ouvrages sur l’autisme, suis allée à des conférences. Lors de l’une d’elles, j’ai rencontré une maman qui était parti de l’hôpital de jour pour poursuivre en libéral. Elle était sur liste d’attente au CERESA et avait trouvé ses intervenants auprès de l’association CAPTED.

Je me suis renseigné sur l’obtention suffisante pour payer les prises en charges, il nous fallait pour cela absolument un diagnostic. Neuf mois après son entrée au CATTP, nous avons enfin obtenu une première évaluation, Axel avait 2 ans et 10 mois. On nous indiqué enfin qu’Axel était autiste. Je dis enfin, car le fait d’être sûrs nous a permis d’aller de l’avant.

Nous avons décidé de prendre les devants, trouver les professionnels, faire les bilans et nous sommes partis, sous les menaces du CATTP qui nous a dit que nous allions gâcher la vie de notre enfant, que nous allions le regretter…

Nous avons intégré, en plus de notre prise en charge en individuel, la plateforme Trampoline du CeRESA quelques mois plus tard. Axel a revu le pédopsychiatre du CRA pour un diagnostic plus complet à 3 ans et demi, qui a donc confirmé un autisme léger, mais une autre psychologue pense qu’Axel est asperger, le diagnostic n’est donc pas définitif, et nous attendons la conclusion du professeur Bernadette Rogé sur ce point.

Quoi qu’il en soit, nous avons enfin intégré le SESSAD ACCES CeRESA en octobre 2010. Axel a beaucoup progressé, notre famille est soudée, nous sommes fier de notre petit bonhomme!

Vous avez décidé de créer une ligne de vêtements, et vous reversez un euro lors de chaque vente à l’association CERESA. Pouvez-vous nous en dire plus sur ce choix?

En créant mon entreprise, j’ai fait de ma passion un métier. J’aime créer des vêtements, du linge de lit pour les bébés comme je l’ai fait pour la chambre de mon fils. De plus, étant donné  l’emploi du temps d’Axel, je ne pouvais pas envisager un travail de salariée.

En ce qui concerne le don que je réalise au CeRESA, c’est tout simple. Nous sommes passés par la case « Hôpital de jour » et sa non-prise en charge, nous avons vu notre fils angoissé et nous étions dépourvu d’aide et de conseils. Quand nous avons fait le choix d’une prise en charge libérale et que nous avons eu a chance d’intégrer le CeRESA, nous avons apprécié à sa juste valeur la prise en charge de qualité, le contact direct avec les psychologues, les conseils et les comptes-rendus réguliers, et cette chance qui nous a été donné. Je souhaite à ma façon dire merci à toutes ces personnes formidables, et aider à ma manière l’association qui vit en grande partie de dons et de mécénat.

Qu’est-ce qui fait que votre ligne de vêtements est unique?

Ma collection est unique car elle est décorée de mes dessins d’aquarelles originales. Je dessine les modèles qui sont fabriqués en France par un ESAT pour valoriser le travail des personnes handicapées.

J’utilise deux types de textile bio très originaux: 55 % chanvre bio et 45% coton bio, ou 45% laine de yack et 55% chanvre bio. Ces tissus sont fabriqués par la coopérative éthique Ecodesign qui réalise sa fabrication en Mongolie intérieure. L’ensemble de la production agricole de cette coopérative est certifié en agriculture biologique par Institute for Marketecology (IMO control).

L’unité de production emploie 80 personnes, dont 15 en bureau d’étude. Les employés sont payés au terme du mois pour 40 heures de travail hebdomadaire, leur salaire est supérieur de 30% au revenu moyen d’un salarié du textile en Chine. Tous les salariés d’Ecodesign ont trois semaines de vacances par an et un voyage d’une semaine avec toute l’équipe payé par la société.

Retrouvez les nouvelles de Magali et de ses créations sur son blog Lutin Lutinette, et aidez vous aussi l’association CeRESA à soutenir et faire progresser les familles d’enfants autistes.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/magali-denneulin-styliste-et-maman-engagee/

L’approche comportementale de l’autisme: Bonnes et mauvaises pratiques, ce qu’il faut en dire

Publié le 13 février 2011 par Béatrice Bolling

Je ne vais pas faire dans la dentelle, je vais aller droit au but. Si il y a un seul livre que je devrais aujourd’hui recommander à une famille qui s’apprête aujourd’hu à organiser une prise en charge pour son enfant autiste c’est L’approche comportementale de l’autisme: Bonnes et mauvaises pratiques, ce qu’il faut en dire (par John McEachin, Mitchell Taubman et Ron leaf). Je m’en explique:

Ce livre consacre un chapitre entier à l’examen, à la synthèse très précise et documentée de chaque thérapie réelle, supposée ou autoproclamée de l’autisme.

Vous trouverez dans cet ouvrage descriptions complètes, études et leurs références quand elles existent, appréciations des autorités de référence (même la psychanalyse et le packing sont cités et évalués, d’ailleurs nos amis pédopsychiatres devraient y jeter un oeil, il est même rappelé que l’ABA-VB, par exemple, n’a pas été évalué par une étude), le tout en totale objectivité.

Les auteurs sont l’équipe « historique » de l’UCLA, menée par Lovaas.

Ils connaissent donc parfaitement à la fois les conditions dans lesquelles les recherches et les études ont été menées, et quels sont les critères de performance et d’efficacité d’un traitement. Ils savent, eux, que l’ABA n’est pas un traitement miraculeux, qu’il réclame des procédures précises, et qu’il faut savoir garder les pieds sur terre – seuls certains enfants « récupèrent » totalement, et pour cela certaines conditions doivent être réunies: compétences de départ, intensité du traitement, expertise et implication totale des parents et de l’entourage, précocité de la prise en charge, rapidité des progrès… en gros, un enfant, pour recupérer totalement, doit rattraper un an et demi à deux ans de développement en un an de traitement, il doit acquérir plus de 1000 mots par an, etc. Ça remet les idées en place…

Même mon Stanou, qui est pourtant le Speedy Gonzales de l’ABA , je ne suis pas totalement sûre qu’il soit capable de dépasser la vitesse d’aprentissage d’un enfant NT à partir d’un certain stade… Par exemple, oui, à 4 ans, il écrit son prénom, ses lettres, correctement, mais ça tremblouille un peu et on a des séances et des séances d’ABA derrière nous pour l’amener au critère d’exigence d’un enfant NT du même âge, alors qu’un enfant lambda apprend à écrire son prénom en majuscule en quelques semaines d’école (et d’école seulement, sans les 20 heures d’ABA hebdomadaires et ses quarante douze mille discrete trials)!

Ce livre lêve un certain nombre de tabous.

Ou remet en place certaines choses: pas de robots chez nos marmots, l’ABA c’est d’abord et avant tout un travail sur la généralisation! Si vous voulez entrer dans une prise en charge ABA, il faut que vous, parents, deveniez experts de l’ABA, soyez capables de faire les interventions, puissiez être ABA 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 (ça, je confirme!)

La formation d’un intervenant, sa supervision doivent être évaluées. Le travail doit être identique en milieu scolaire, familial, etc. L’apprentissage, c’est surtout en milieu naturel…

Enfin ce livre vous permettra de réfléchir.

Beaucoup – et peut-être différemment – à l’opportunité de scolariser vos enfants en milieu neurotypique si son accompagnement n’est pas aussi ABA dans ces moments-là…

Enfin pour toutes les familles qui sont déjà en traitement, cet ouvrage vous permettra de vous évaluer par rapport à ce que fait aujourd’hui une équipe qui fait référence en ABA, de comparer votre traitement à l’organisation d’une prise en charge complète telle qu’elle peut se pratiquer par le Young Autism Project (YAP), de vous ajuster si nécessaire et de vous poser les bonnes questions sur les progrès de vos enfants.

"L'approche comportementale de l'autisme: Bonnes et mauvaises pratiques, ce qu'il faut en dire"

Leaf, McEachin, Taubman et leurs collègues traitent dans ce livre de sujets auxquels personne, en général, ne veut s’attaquer.

En  premier lieu, ils rappellent les bases de l’A.B.A (Applied Behavior  Analysis, analyse du comportement appliquée aux troubles du développement) et les études menées par Ivar Lovaas, qui ont donné jour à   l’impressionnante variété de méthodes d’enseignement A.B.A. actuellement disponibles.
Les auteurs dénoncent alors les nombreuses  idées fausses qui circulent sur l’A.B.A, dont les méthodes  d’enseignement sont accusées à tort, par exemple, de transformer les  enfants en robots ou de les maintenir dans un environnement stérile et  isolé. Or, ainsi que le démontrent les auteurs, des données recueillies  depuis des dizaines d’années viennent maintenant conforter les méthodes  utilisées en A.B.A.

Ils nous offrent ainsi un guide sur ce qu’il  faut penser de ces traitements de l’autisme « trop beaux pour être vrais  », et sur les questions qu’il faut savoir poser pour identifier les  techniques fondées sur une recherche reconnue sur le terrain et celles  fondées, au contraire, sur des intuitions, des hypothèses ou une  expérience clinique non encore validée.

Sans aucun doute, leur  présentation de tous les traitements de l’autisme, y compris les  méthodes A.B.A et non A.B.A, aidera les familles et les professionnels à  faire le tri de ce qui est réellement valable pour leur enfant.

Ce  livre propose une réflexion intelligente, critique, qui encourage le  lecteur à réfléchir soigneusement à ce qui est dans l’intérêt d’un enfant présentant un trouble du spectre autistique.

Table des matières

1. Qu’est-ce que l’A.B.A. ?
2. Le Young Autism Project (YAP) de l’UCLA
3. Désaccords, accords, et résultats?
4. Être ou ne pas être analyste du comportement certifié?
5. L’éclectisme
6. Les traitements alternatifs pour les troubles du spectre autistique: où en est la science?
7. Pensée critique
8. Comparer les différentes approches de traitement
9. Maison contre école: de quel côté êtes-vous?
10. Résistance parentale
11. Résistance éducative
12. C’est le PEI de qui, déjà?
13. Buts, buts, buts
14. Des progrès significatifs?
15. L’inclusion: bonnes et mauvaises pratiques

http://autismeinfantile.com/ressources/livres/lapproche-comportementale-de-lautisme-bonnes-et-mauvaises-pratiques-ce-quil-faut-en-dire/

Un document exceptionnel pour comprendre cet outil de diagnostic de l'autisme :

ECHELLE D'EVALUATION DE L'AUTISME INFANTILE

EEAI

(Childhood Autism Rating Scale : C.A.R.S.)

Eric SCHOPLER Ph.D., Robert J. REICHLER M.D., Barbara ROCHEN- RENNER Ph.D.

Traduction et adaptation française: Bernadette Rogé
Psychologue Clinicienne, Docteur en Psychologie, Service Médico-Psychologique,
CHU RANGUEIL -31054 TOULOUSE CEDEX.

L'édition 1988 du CARS est l'aboutissement d'un processus d'utilisation, d'évaluation et de modification de l'échelle initiale qui a été entamé il y a environ 15 ans sur plus de 1500 cas.

http://lespremieresclasses.fr/doc/Test-CARS.pdf

L'échelle a d'abord été construite comme un outil de recherche pour répondre au problème de la limitation des instruments de classification alors disponibles. Cette échelle initiale, développée dans le cadre d'un projet de recherche sur l'enfant (Child Research Project), de l'Université de Caroline du Nord à CHAPEL HILL, reposait d'abord sur les critères de diagnostic de l'autisme tels qu'ils étaient décrits par le groupe de travail britannique (British Working Party) (CREAK, 1964). Elle a reçu l'appellation d'Échelle d'évaluation des psychoses infantiles (Childhood Psychosis Rating Scale C.P.R.S.) (REICHLER et SCHOPLER, 1971) pour éviter la confusion avec la définition classique mais plus étroite de l'autisme par KANNER (1943). Actuellement. la définition de l'autisme ayant été élargie et n'étant plus restreinte à l'utilisation qu'en faisait KANNER, notre instrument a été appelé "Échelle d'évaluation de l'autisme infantile" (Childhood Autism Rating Scale -C.A.R.S.).

C’est la suite d’une "carte blanche" confiée, il y a trois ans, par Envoyé spécial à Francis Perrin que nous vous proposons cette semaine. Dans ce premier reportage, le comédien filmait son fils atteint d’autisme sévè

Un reportage de Francis Perrin, Thierry Breton et Eric Beurot

http://envoye-special.france2.fr/les-reportages-en-video-3020-un-enfant-presque-comme-les-autres-3-ans-apra%EF%BF%BDs.html

Pour permettre à Louis de vivre de manière autonome, ses parents avaient choisi  une nouvelle approche du traitement de ce handicap : la méthode américaine  "ABA". Elle agit sur le comportement de l’enfant par une présence constante d’un éducateur. En trois ans, les progrès de Louis ont été spectaculaires : aujourd’hui, à 8 ans, Louis est autonome à la maison, joue avec ses frères et  sœurs, se sert seul à table…. Lui qui ne supportait pas le moindre bruit, ne  pouvait ingérer que des matières molles et ne parlait pas ! Dans ce nouveau  reportage, trois ans plus tard, Francis Perrin et sa femme Gersande mesurent le  chemin parcouru, nous confient aussi leur colère : l’ABA suscite encore  l’hostilité de la majeure partie du corps médical français. Des médecins  reprochent en effet à cette méthode d’apprentissage de "dresser" les enfants  sans s’attaquer aux causes de l’autisme. Francis Perrin s’en tient lui aux  résultats et nous dit combien il souhaite que l’ABA, très coûteuse (3000 euros  par mois) puisse être accessible aux milliers de familles confrontées à la maladie de leur enfant.
Emission présentée par Françoise Joly.  L’invité sera Francis Perrin.

LES COMPORTEMENTS STÉRÉOTYPÉS CHEZ TROIS PERSONNES ADULTES ATTEINTES D'AUTISME : UNE ANALYSE DE LEUR OCCURRENCE LORS D’ACTIVITÉS QUOTIDIENNES

Evelyne Thommen et Amélie Chastellain

http://www.rfdi.org/files/THOMMEN_v20.pdf

Je vous livre la conclusion en vous recommandant la lecture de l'étude très intéressante :

"À cet égard, il convient de respecter les besoins auxquels ces comportements stéréotypés semblent répondre. Michelle Dawson, personne atteinte d'autisme qui témoigne de sa situation, revendique dans un entretien le droit à se donner un peu de confort avec ses mouvements stéréotypés (Martin et Tremblay, 2004). Aménager l'environnement pour diminuer l'inconfort et les stress des personnes adultes atteintes d'autisme accompagnées dans une institution à plein temps devrait être une priorité pour améliorer la qualité de vie de ces personnes.

La diminution des comportements stéréotypés pourrait devenir une mesure objective de l'amélioration de cette qualité de vie. L'objectif n'est plus de stopper les stéréotypies, mais d'améliorer la qualité de vie, objectif beaucoup plus humain."

Le combat de l'Aderep porte ses fruits  ...    

Le combat de l'Aderep porte ses fruits   

L'Aderep communique sur le combat pour la prise en charge des enfants de frais de transport des enfants scolarisés vers les CMPP :

   « L'aderep se félicite de la prise de position du médiateur de la République, quant à la prise en charge des frais de transport des enfants scolarisés vers les CMPP. Cette autorité indépendante formule une proposition allant largement au-delà de notre requête auprès des Ministères via notre député, M. Bascou, demande qui se concentrait sur les heures de classe des enfants. Il ne s'agit certes pas encore d'une loi, d'un décret ministériel ou d'une réglementation issus du ministère de la Solidarité, et encore moins de la signature du décret d'application, ni même de la re-budgétisation rétablissant pour les familles la prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale du transport des enfants vers les centres Médico-Psycho-Pédagogiques, pour nous, en l'occurrence, celui de Narbonne, mais les avis du médiateur de la République sont généralement compris par l'administration et suivis d'effets.

http://www.midilibre.com/articles/2011/02/11/VILLAGES-Le-combat-de-l-Aderep-porte-ses-fruits-1534817.php5

Mise en abyme

11.02.2011

Les compétences scolaires en milieu institutionnel. La peur au ventre.

Voilà plusieurs années que je reçois des familles, souvent en souffrance, mais aussi dans l'incompréhension d'un système, dans la colère, dans la frustration de ne pas pouvoir faire plus ou mieux pour leur enfant... et trop souvent dans la peur de dire les choses. C'est -parmi tous les points- ce dernier qui me touche le plus.

S'il est possible de répondre à la souffrance en partageant une expérience de vie, s'il est possible de répondre à l'incompréhension en expliquant les rouages d'un système, ses atouts et ses limites, s'il est possible de répondre à la colère en la partageant souvent , il n'est pas possible d'enlever la peur, la peur envers celles et ceux qui sont censés le plus aider la famille.

La peur au ventre de dire ce qu'ils pensent tout bas et qu'ils viennent me susurrer à l'oreille : « le système n'est pas bon, ils jouent à la place de travailler dans ces institutions, je n'ai pas le choix, je travaille, je dois le laisser là mon gamin, il n'a rien fait sur le plan scolaire, pas de cahier de liaison rempli qui nous informe concrètement, pas de programme, pas de.... Et si je le dis j'ai peur qu'ils prennent en grippe mon enfant ....».

Il est difficile pour moi d'entendre ces mots, mais qui, je le sais bien, correspondent à une certaine réalité. Pas dans toutes les institutions, évidemment, mais à un grand nombre, trop grand nombre.

Je suis convaicue que tout cela vient, en fait, du manque de formation (dont je parle souvent) de la part des intervenants. Je suis convaincue aussi que de leur côté ils veulent vraiment aider l'enfant, mais sans en connaître vraiment les moyens. Trop souvent ils pensent a priori que l'enfant avec autisme a tellement de déficits (ce qui est vrai) qu'il n'est nul besoin de développer, par-dessus le marché, des compétences scolaires... Ici il y a erreur. Et cette erreur n'est pas anodine. Elle peut avoir comme conséquence directe l'ajout d'un retard mental à l'autisme ! C'est cela qui n'est plus acceptable.

Il faut certes travailler sur la relation, qui dirait le contraire ? Mais sans aussi un travail sur les aspects cognitifs, offerts entre autre par l'acquisition de compétences scolaires, le travail sur le lien à autrui reste très relatif. C'est même une vision très réductrice des capacités de la personne ave autisme ....

Alors, je dis aux parents qu'il est temps de mobiliser les forces pour dénoncer cet état de faits et faire prendre conscience aux autorités que le travail scolaire doit être, dans les institutions, mis en place au même titre que les ateliers spécifiques, avec comme pour ces derniers (dans le meilleur des cas) des objectifs formulés, mesurables et mesurés.  Nos enfants ont le droit d'être instruits. Stop avec ce concept pseudo-scientifique qui faire croire aux parents en leur faisant peur par dessus le marché qu'en apprenant à nos enfants des compétences cognitives on « les bouscule trop », on les « traite mal », on les « surestiment » ou je ne sais quelle autre ineptie qu'on m'a confiée...Et si c'était eux, ces grands diseurs de vérité, qui les sous-estimaient nos enfants ?

Trouvez-vous normal que des parents soient obligés de scolariser leurs enfants dans des écoles privées ou autres filières pour faire reconnaître leurs compétences scolaires ? Moi pas. C'est un combat. Ce n'est pas nous qui devons avoir peur, mais ceux dont l'incompréhension d'un mode de réfléchir, incompréhension due à un manque de formation,  peut, malheureusement, condamner l'avenir d'un enfant, notre enfant.

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2011/02/11/9d4d1960f8e63924cb3c3d0192f68e24.html

12:44    Marc Lavoine tourne un documentaire sur l'autisme

Le chanteur et désormais comédien Marc Lavoine a un temps déposer sa casquette de chanteur pour prendre celle de réalisateur. Marc Lavoine est à l'origine de Toi et moi, on s’appelle par nos prénoms, un documentaire, diffusé début avril sur France 3, rapporte Le Parisien/ Aujourd'hui en France.

Pour ce programme, Marc Lavoine a suivi plusieurs enfants autistes dans leur mission de journalistes en herbe. Rédacteurs pour le journal, Le Papotin, dont le  chanteur est Parrain, ils sont partis interviewer plusieurs personnalités, à l'instar de : Zazie, Roselyne Bachelot, Marie-José Pérec, Ségolène Royal, Simone Weil, etc.

Cette initiative a été rendue possible grâce  à l’association Le Papotin, fondée par le chanteur. Une association disposant, en effet, de son propre journal, rédigé  depuis maintenant vingt ans par des enfants autistes.

http://www.jeanmarcmorandini.com/article-49912-marc-lavoine-tourne-un-documentaire-sur-l-autisme.html

09.02.2011

Un nouveau mécanisme dans la formation du cerveau

Une étude de l'Institut Scripps Research a dévoilé un mécanisme qui contrôle la formation du cerveau. Les résultats ont des implications pour la compréhension de nombreuses maladies comme certaines formes de retard mental, l’épilepsie, la schizophrénie ou l'autisme.

Les chercheurs du Scripps Institute ont découvert un nouveau mécanisme de migration des neurones. Mueller/Scripps

Publiée dans la revue Neuron, cette nouvelle étude se focalise sur une protéine appelée reelin, qui serait un acteur clé de la migration des cellules nerveuses vers le néocortex, la partie du cerveau régulant les fonctions supérieures comme le langage ou les perceptions sensorielles. Les chercheurs ont découvert que reelin affecte ce processus de migration indépendamment des cellules gliales, souvent impliquées dans l’orientation des mouvements neuronaux.

Une migration critique

Lorsque le cerveau se développe, les cellules nouvellement formées voyagent de leur lieu d’origine vers les différentes régions du cerveau. Une fois qu’elles atteignent leur destination, elles créent des liaisons entre elles pour former des circuits et des réseaux complexes responsables des diverses fonctions du cerveau. (Voir le numéro de Sciences et Avenir de février).

Tout ce qui perturbe le cours de cette migration entraine des malformations cérébrales avec des conséquences souvent catastrophiques. Il y a bien des années, les chercheurs ont découvert une souris mutante avec un néocortex et un cervelet malformés affectant la capacité à la marche de l’animal. Plus tard, ils ont découvert que ces souris souffraient d’une mutation d’un gène qu’ils ont appelé reelin codant pour une protéine produite par les cellules nerveuses.

Des mutations de reelin ont également été retrouvées chez des enfants humains souffrant de microcéphalie, un cerveau trop petit. Bien que ces observations indiquent que reelin doit jouer un rôle clé dans la formation du cerveau proprement dit mais jusqu'à présent ce rôle n’était pas décrit.

A la découverte de la fonction de reelin

Depuis l'identification du gène reelin en 1995, les chercheurs ont découvert que la protéine correspondante est libérée par certaines cellules nerveuses et se lie aux récepteurs d'autres cellules nerveuses. Cette fixation déclenche alors une cascade de réactions chimiques, une voie de signalisation, dans la cellule nerveuse.

« Nous savions que reelin se lie à plusieurs récepteurs sur les cellules nerveuses et déclenche différentes voies de signalisation mais nous avons voulu savoir si voies régulent la mobilité des neurones » s’interroge Ulrich Mueller, auteur principal de l’étude.

Pour commencer à répondre à ces questions, les scientifiques ont marqué les cellules nerveuses dans le cerveau d'embryons de souris avec des colorants fluorescents et les ont observé se déplacer en temps réel vers le néocortex du cerveau. Ils se sont alors aperçus que chez les souris mutantes le déplacement des cellules est bloqué.

Un mécanisme encore mal compris

Bien que le mécanisme par lequel reelin influe sur la migration n'est pas totalement compris, les chercheurs ont pu montrer que reelin contrôle les cadhérines de petites molécules qui servent de colle aux cellules lorsqu’elles se déplacent. « Nous savons déjà que certaines cadhérines sont impliquées dans les troubles autistiques » précise Ulrich Mueller.

Des études complémentaires devraient permettre de trouver d’autres molécules cibles de reelin et d’identifier des mutations dans les gènes codant pour celles-ci. « Nous pourrions trouver d'autres gènes impliqués dans la schizophrénie et l'autisme » conclut le chercheur.

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2011/02/09/un-nouveau-mecanisme-dans-la-formation-du-cerveau.html