"Au bonheur d'Elise"

Lors de la soirée de samedi, Josette, la Maman de Sylvain, nous a convié à venir dès le lendemain à venir déguster un fameux lapin qu'elle a prévu de cuisiner en l'honneur de Thomas et Angela (le cousin et sa copine) qui viennent en voisins ...

Après les plaisirs de la table où nous faisons leur connaissance (c'est aussi pour eux l'occasion de "découvrir" Lisou ...!!??! mais quelle gentillesse !) ... nous partons tous ensemble en direction du parc de Sceaux tout proche. Il fait beau ... profitons de l'instant ... carpe diem ... telle est notre devise et nous la mettons en pratique.

Angela et Thomas doivent rentrer (les études ... et leurs contraintes !!) et nous poursuivons la promenade via la coulée verte dans ce très beau parc.

Le samedi 25 novembre, Elise attend son copain Sylvain. Elle s'est voulu élégante et un peu orientale ... (c'est Elodie, la "petite soeur" qui a réalisé le look et j'avoue que pour ma part je le trouve très réussi).

Quand j'ai réalisé la photo, Sylvain était là je crois, et Lisou avait pris la pose ... mais quelle excitation pendant l'attente ... une attente qui s'est d'ailleurs notablement prolongée ... car ce voyou de Sylvain tenait absolument à voir le match de rugby France-Argentine . Quel inconscient ! Heureusement la France a gagné (27-26) et a validée son excuse ! Mais tout de même !...

Pour faire court, nous avons passé une excellente soirée empreinte de convivialité et les deux compères étaient ravis.

                                                                              Que d'émotions ces derniers temps ... Aussi, nous avons été particulièrement heureux de profiter samedi d'une merveilleuse journée d'été (on a pas fait mieux au mois d'août) ... et hop vite les préparatifs pour une ballade au fil de l'eau ... pas beaucoup de plaisanciers mais de nombreux avirons ... j'ai d'ailleurs échangé quelques MOTS avec un type chargé de l'encadrement ... un sur 20 de ces gens là s'imagine pouvoir disposer du cours d'eau à sa convenance ... ! Non mais ! ...

N'hésitez pas à visionner l'album photos de cette sortie ... ici

Et le dimanche ... cheval au centre équestre de Gouvernes où Christiane (la directrice) nous a présenté son magnifique cadeau d'anniversaire : une magnifique bébé chienne cocker anglais noir et blanc qu'elle nous a présentée dans sa corbeille agrémentée d'une guirlande argentée ... Noël avant l'heure ! J'essaierai de vous montrer sa photo ...

Trouvé sur le net aujourd'hui un article publié par le magazine l'express dans lequel le docteur Gérard ZRIBI traite de l'enfant handicapé mental sous de multiples aspects :

• deuil de l'enfant modèle ;

• défi à relever pour les parents ;

• révolution à plus d'un titre dans leur vie personnelle ;

• la solitude ressentie ;

• etc...

C'est un article très complet empreint d'un profond humanisme et qui fait montre de solides connaissances. Un médecin que beaucoup de parents aimeraient sans doute rencontrer ...

Cette publication est en elle-même une richesse ... du moins c'est comme cela que je la reçois : article_express

Ma démarche, et là je veux parler de la publication de ce blog - certains jours empreinte de doute - s'en trouve confortée d'autant que le hasard - mais y a-t-il un hasard ? - fait que je reçois presque simultanément un mail d'une Mère d'un enfant ... heureuse visiblement de découvrir la blog d'Elise.

Contribuer à rompre l'isolement, essayer de partager ... ne serait-ce que l'information, l'expérience ... ce n'est déjà pas si mal.

J'ai trouvé sur la toile un article très complet sur l'autisme publié par l'association Autisme et Nature intitulé "Quoi de neuf dans la recherche scientifique sur l'autisme ?". Pour y accéder cliquez sur le lien http://www.autisme.biz/article.php3?id_article=52 .

Cet article mis à jour au 15 octobre 2006 rappelle comment les théories d'un certain Bruno Bettelheim ont mis les mères au banc des accusés pendant de nombreuses années style quand tu vois quelqu'un qui se noie tape lui sur la tête (je fais lapidaire ... mais il y a de quoi !).

Cet article indique aussi que la classification de l'OMS, la CIM10 semble s'appliquer partout sauf en France.

Il fait le point des recherches et hypothèses diverses dans les domaines liés à l'autisme. Relativement long mais complet et surtout accessible ...

Tout d'abord il est bon de rappeler que "nous" - je parle de nous ses parents mais aussi des responsables des différentes institutions qu'Elise à fréquenté - cherchons depuis de nombreuses années à modifier son comportement avec plus ou moins de réussite par une prise en charge adaptée ainsi qu'à limiter cette hyperactivité qui l'empêche de se concentrer sur une tâche précise ... et de faire de nouvelles acquisitions. Sa vie sociale en souffre ... la nôtre aussi soit dit en passant ... elle accapare et s'accapare elle-même. Elle va spontanément vers l'autre, est parfois collante mais est bien incapable de construire une relation ... si l'on n'est pas à l'écoute et bienveillant.

Nous avons essayé à plusieurs reprises la Ritaline destiné aux hyperactifs dont les effets se sont révélés catastrophiques dans son cas (peut-être mal dosée ?). L'hospitalisation à Esquirol survenue brutalement avait pour prémices une certaine agitation qui perdurait depuis plus de trois semaines ...

L'origine de cette agitation ???!!! ... seule Elise pourrait nous le dire. Mais elle ne le PEUX pas !

Il en tout cas regrettable à plus d'un titre que l'hospitalisation en milieu psychiatrique soit la seule réponse possible pour déterminer le traitement le plus adapté à la personne handicapée ... oui l'autisme est un handicap ... du moins c'est ce que l'on a tendance à dire dans les milieux autorisés, j'irai jusqu'à dire éclairés ... et non une maladie comme certains le croient encore !

De fait, face à cette nouvelle épreuve, Elise s'est montrée solide. Elle est maintenant entraînée à la séparation (la séparation est pour elle un acte majeur qu'elle a très longtemps eu du mal à gérer ... et qui souvent donne droit à des signes de protestation qu'elle manifeste parfois avec véhémence ...). Week end à bras ouverts, aller et retour au foyer de vie l'ont préparée ... C'est aussi avec une certaine inconscience qu'elle vit cette nouvelle expérience. Disons-le, son regard n'est pas le nôtre. Elle n'a pas d'a priori, ne juge pas les autres, l'esthétique de l'endroit n'est pas sa principale préoccupation ... seul vraie difficulté dans le cas qui nous occupe, le rapport à l'autre et la violence potentielle qui peut en découler.

Oui, car si Lisou est maintenant adulte - "bonjour Madame," la salue-t-on souvent -, ses facultés mentales n'ont pas vraiment suivies. Elle est très attachante, collante diront même ceux qui la connaissent bien, vigoureuse, espiègle ... parfois provocatrice ... déterminant instinctivement le comportement qu'elle doit adopter sur les réactions de l'entourage ou celles de la personne qu'elle a en face d'elle ... extravertie en surface, douée d'une bonne dose de peps ... mais bien incapable d'avoir des échanges sensés avec un interlocuteur ... beaucoup de réponses de routine ... (si on commence la réponse elle peut finir ... mais si plusieurs finalités sont possibles attendez vous à n'importe quoi).  Mais donc de la joie de vivre à revendre, un mépris des conventions affiché allié à son penchant à aller vers l'autre (tout en restant vite bloquée dans sa relation), une profonde attirance pour la danse, le chant pour lesquels elle est douée reproduisant certaine figure aperçue, devançant l'artiste lorsqu'elle chante sur une chanson qu'elle connaît (elle a maintenant un répertoire très étoffé). Bref, ma fille est ADORABLE si on la maintient dans certaines limites tout en tenant compte de son profil de jeune autiste très tournée vers elle-même et le monde paralèlle qu'elle s'est constituée au fil des années. Ses codes sont les siens ... ce ne sont pas les nôtres ... il faut apprendre à les connaître, à les identifier ... à les admettre ensuite pour pouvoir avoir une capacité d'influence intéressante.

Les rituels sont sa seule religion et c'est quelque part une intégriste forcenée. Prenons deux exemples significatifs : à la maison, Elise aligne systématiquement toutes les tasses et bols avant d'aller se coucher ... on peut lui faire ranger, elle recommencera dès que l'occasion se présente. Un verre déjà utilisé sera rangé systématiquement avec les propres, tel objet sera placé dans telle position à cette place là qu'elle a déterminé. Ne cherchez pas à y retrouver votre propre logique elle a la sienne et vous l'imposera dès qu'elle le pourra. Seule solution envisageable : faire disparaître les objets du litige ... c'est ce que l'on arrive à faire de temps à autre. Mais on ne va tout de même pas vivre dans une maison vide ! (là j'exagère un peu).

J'ai jugé bon d'indiquer ou de rappeler toutes ces informations dans cet article pour montrer toutes les difficultés inhérentes à ce genre de situation. Je pense le faire avec une certaine distance qui me semble nécessaire ... et surtout j'espère que ce passage difficile pourra contribuer à donner à Lisou un traitement médical adapté ...

Précisons que depuis sa reprise au foyer de vie cela semble bien se passer ... et que le traitement devrait au fil des jours s'alléger .... Croisons les doigts !

Nous voici arrivé à Esquirol vers 22 heures. Ce n'est pas sans hésitation que nous franchissons la porte ... disons même que nous sommes à deux doigts de faire demi-tour pour rentrer à la maison...

Quoiqu'il en soit le seuil est enfin franchi et l'accueil est chaleureux malgré les circonstances ... les infirmières savent trouver les mots pour nous rassurer : l'unité est calme en ce moment, Elise sera bien surveillée, aura une chambre seule etc.  Le médecin de garde vient aussi vite que possible. C'est un homme jeune et ouvert qui laisse transparaître compétence, intelligence et humanité. Nous nous détendons un peu ... et après un entretien ouvert décidons de lui confier Lisou ... Il nous précise d'ailleurs que ce n'est pas lui qui la prendra en charge, il n'est là que pour prononcer l'admission ... le médecin qui sera chargé de suivre Elise ne sera désigné que lundi, après le week end.

Finalement, nous "abandonnons" notre Lisou après l'avoir installée dans sa chambre. Sa précédente hospitalisation à Saint Antoine semble lui donner une certaine assurance, l'hôpital ce n'est pas un saut dans l'inconnu ... et puis elle a sa chambre comme au foyer, voire à la maison ... La séparation se passe presque plutôt mieux de son côté que du nôtre ... elle nous raccompagne jusqu'à la voiture avant de retourner vers l'infirmière qui l'attend sur le pas de la porte ... et puis elle ne sera pas vraiment seule puisque "Tigrou", le chat, reste avec elle (ci-joint une photo récente de Lisou et de sa peluche préférée)

Dès le lendemain après-midi nous lui rendons visite (les visites ne sont permises que l'après-midi). Elle manifeste une joie débordante à notre arrivée et nous passons un grand moment avec elle. L'unité possède un grand patio qui sera notre lieu de promenade privilégié lors des visites pendant tout le séjour.

Lundi, nous rencontrons le médecin qui la prendra en charge pendant son séjour. Il est content de pouvoir faire le point avec nous car l'entretien qu'il avait eu avec Elise ne l'avait pas beaucoup avancé ...

Disons-le tout net, le traitement médical nous paraît un peu lourd - et j'emploie là sciemment une expression modérée - car Elise est passablement assommée, réagissant à peine ... Mais il paraît que c'est normal ... il faut commencer comme cela et alléger la posologie au fil du temps sans aller trop vite. Nous en prenons notre parti. Au fil des jours, nous apprenons à laisser de côté notre malaise initial...

Le seul vrai problème - celui que nous redoutions quand nous sommes arrivés - c'est que Lisou côtoie un certain nombre de patients qui ne supportent que très difficilement qu'on les colle ou qu'on les bouscule comme cela peut arriver à Lisou de le faire quand elle chahute ... Le médecin, le personnel semblent craindre des réponses percutantes de la part des malades qui ne sont pas là par hasard ...

Nous obtenons une "permission" pour qu'Elise puisse passer le week end du 21 et 22 octobre à la maison qui se déroule bien hormis "l'abrutissement" dû à son traitement.

Lundi, nouvel entretien avec le toubib qui nous laisse entrevoir une sortie à court terme ...

Mardi, temps fort, car deux personnes du foyer de vie viennent lui rendre visite lui apportant des messages de soutien de tous ses camarades et éducateurs ... ils lui remettent de nombreuses cartes postales, dessins et même certaine déclaration d'am... mais n'en disons pas trop.

Et c'est finalement le jeudi 26 octobre que deux personnes du foyer de vie qu'elle connaît parfaitement viennent la chercher pour la ramener à Saint Mandé ... Elise on s'en doute manifeste une grande joie en les voyant arriver, sa valise est prête et la voilà repartie pour "sa vie normale" ...

Précisons que les modalités de sortie ont été définies par les deux établissements.

Elise passe donc sa semaine à Saint-Mandé... Nous sommes le vendredi 13 octobre, je dois passer la chercher pour le week-end ... Le téléphone sonne un peu après midi. J'ai la responsable du foyer de vie en ligne qui me dit qu'Elise va mal, qu'elle est très agitée etc ... elle me demande de passer le plus rapidement possible, me signale que le médecin a dû chercher à joindre mon épouse ... Je joins ma femme, nous écoutons ensemble le message du toubib qui parle d'hospitalisation et nous rendons à Saint-Mandé à 14h00.

Voilà raconté en quelques mots comment l'information nous est littéralement tombé dessus à la veille d'un week-end qui s'annonçait sous les meilleures auspices.

Je passe ici sur les détails ... les états d'âme ... Arrivés au foyer nous prenons connaissance des motifs qui déterminent ce besoin d'hospitalisation en urgence ... Mon seul regret est que Lisou ne puisse pas exprimer elle-même sa version des faits ... nous donner les explications de son comportement, de son agitation ... J'ai beau y être habitué, dans ces moments de crise cela aurait été tellement intéressant !!!  Nous sommes malheureusement "condamnés" à n'entendre que la seule version de son entourage immédiat ... ce qui n'est déjà pas si mal. Tout le monde apprécie Elise au foyer : sa bonne humeur, sa joie de vivre etc.

Donc, nous sommes aux urgences de l'hôpital Henri Mondor de Créteil vers 15h30. Nous y resterons jusqu'à 21h. Ah les urgences ! Examens de routines, attente interminable pour la venue du médecin psychiatre de service ... avec entre temps des civières portant des malades de toute sorte, les pompiers, des policiers tentant de maîtriser un forcené qui tente de s'enfuir ... bref un lieu privilégié et parfaitement adapté au profil d'Elise. On se demande pourquoi on prend d'habitude tant de précautions avec elle !!!

Et pendant tout ce temps, ma femme et moi, nous accompagnons à tour de rôle Lisou dans ses déambulations dans les couloirs des urgences. Quand elle s'assied c'est pour se relever presque aussitôt. Hyperactive d'habitude ... en phase d'excitation in the moment  ... cet endroit est le must pour la calmer.

Finalement le psychiatre arrive, il joint son confrère qui nous a adressé à lui ... (je propose bien entendu de garder Lisou à la maison : solution rejetée) ... etc...  rédige une ordonnance, donne ses premiers médicaments à Elise et finalement prend sa décision : hospitalisation à l'hôpital Esquirol. Nous donnons bien sûr notre accord ... mais peut-on lutter contre le courant ... sans y perdre ses forces ?

Le temps de commander une ambulance ... la demande est rédigée sous nos yeux mais n'arrive pas au service chargé d'appeler les ambulanciers. Nous découvrons un peu par hasard le traquenard en tentant de nous renseigner ... L'ambulance arrivée, je la suit jusqu'à l'hôpital ... Mention spéciale à la jeune femme ambulancière qui distraira Lisou pendant tout le trajet ... elle la quittera presque comme une amie.

Le lundi 9 octobre, Lisou reprends donc la route pour Saint-Mandé comme d'habitude et sans état d'âme. A chaque fois, je lui en parle au moins la veille pour qu'elle puisse s'y préparer ... et force est de constater que depuis quelques mois maintenant elle s'y rend sans aucune réticence. L'habitude est prise, le rythme aussi. Ce qui n'était pas évident au départ fait maintenant partie de sa routine, de ses repères ... et cela revêt dans le cas d'Elise un sens fort.

Elise est maintenant pensionnaire au foyer "Moi la vie" depuis plus d'un an et demi. Je rappelle qu'elle y a été admise le 3 janvier 2005.

Nous sommes comme d'habitude très bien accueillis. Je décris les différentes phases de son hospitalisation et ses réactions finalement très positives ... Tous sont heureux de la revoir et chacun le lui montre.

C'est donc dans l'après-midi du jeudi 5 octobre que nous rentrons à la maison après cette hospitalisation qui aura durée quatre jours et pendant laquelle Elise s'est montrée très courageuse.

Ce retour s'effectue dans de bonnes conditions et Lisou semble bien avoir "digéré" cette épisode. Il fait beau et nous en profitons pour faire des ballades à pieds ... et même en bateau. Ce sont des choses qui lui plaisent particulièrement et ... nous en profitons !

A la question : voulez-vous que l'on aille plus loin pour découvrir les causes éventuelles de la pathologie d'Elise ? Nous avons répondu oui. Aussi, une hospitalisation de quelques jours a été programmée par le neurologue qui la suit. Qui accompagnera Elise ? Son papa.

Et hop, nous débarquons donc le lundi 2 octobre à l'hôpital Saint Antoine pour une série d'examens.

Passage obligé aux admissions où Lisou en profite pour aller saluer toutes les personnes présentes compréhensives, amusées ou interloquées ... like usual puis accueil très sympathique de la personne chargée précisémment de l'accueil avant l'installation dans notre chambre sympa et fonctionnelle (wc, lavabo) ... un lit d'appoint confortable m'est destiné. A peine arrivée, selon son habitude, Elise fait le tour du propriétaire et va au contact des malades et du personnel avec une prédilection pour la pièce destinée aux poses et repas du personnel et aux tâches nécessaires à la préparation des repas etc ... là elle se trouve bien et est bien accueillie par des jeunes femmes qui se révèlent plutôt amusées par son comportement ... repas et nuit tranquille.

Le 2ème jour, prélèvement urinaire dès le réveil puis nous partons faire une biopsie musculaire à la Salpétrière. Lisou a été "prémédiquée" - entendez par là qu'elle a reçu une dose de médicaments destinée à la détendre - quand les ambulanciers l'emmène elle est groggy ... Mais arrivée sur le lieu de l'examen elle s'éveille notablement, se mobilise sentant l'affaire louche. Quand le médecin la voit et m'explique en quoi consiste l'opération - c'en une ! - il devient évident qu'elle n'aura pas lieu ... il renonce très vite. En effet, il faut faire une anesthésie locale, inciser le derme (indolore en principe) et prélever un bout de muscle qui lui ne peut être endormi. Cela suppose que le patient prenne sur lui dixit le praticien. Ensuite on recoud. Le tout sous champ opératoire, durée annoncée 20 minutes ... Donc compte tenu du comportement d'Elise il décide de ne pas se lancer dans la manip ! Donc retour à Saint Antoine ... un coup pour rien !!! Lisou dort une bonne partie de l'après-midi. Une prise de sang lui est faite : pendant que je la tiens solidement, l'infirmière officie ...

Mercredi, réveil 6h00, douche avec l'aide soignante, petit déjeuner. Prémédication .. . Direction le premier sous-sol pour un IRM. Les brancardiers nous déposent dans le couloir et pendant l'attente Elise comme hier se mobilise et s'agite ... nous sommes les premiers de la journée à passer. Au bout d'une demi-heure une femme blonde qui s'occupait devant un écran vient me voir, s'enquiert "- c'est pour elle l'examen ?", "- oui", "- Si elle est agitée comme ça, cela ne vaut pas la peine d'essayer !". Je reste coi occupé à rassurer Lisou. Merci pour les encouragements ... Mais voici qu'elle réapparaît 10 minutes après (j'ai finalement bien fait de ne pas la jeter ...) et nous poussons le brancard vers un local attenant où je la vois préparer une injection à l'aide d'une seringue ... je laisse faire, me contente de maintenir Lisou solidement ... celle-ci semble résignée (n'a-t-elle pas passée l'épreuve de la prise de sang avec succès hier). Puis nous entrons dans la salle où trône majestueux l'appareil IRM et son fameux tunnel .... On fixe sa tête, des bouchons lui sont mis dans les oreilles (l'appareil en fonctionnement fait beaucoup de bruit) et elle pénètre lentement à l'intérieur. Cela semble aller ... on l'encourage de notre mieux et nous sortons. Très vite il apparait que sans aide l'examen ne sera pas possible. Aussi une jeune femme va dans la salle pour essayer de la maintenir dans la bonne position (ce n'est bien sûr pas la fameuse blonde ...)... Bref ou plutôt après ce long moment l'examen est paraît-il satisfaisant sauf à la fin où elle bougeait trop. Je remercie chaleureusement la jeune femme qui nous a aidé, glisse un petit mot au toubib à propos de l'accueil de tout à l'heure et nous repartons sur notre brancard dans le couloir attendre nos brancardiers ... logique non !

Direction la chambre, où Lisou se remet de ses émotions puis nouveau départ vers la Salpétrière où on nous attend pour un EEG ( brancardiers, ambulance ...). 25 minutes d'attente puis nous sommes pris en charge par deux dames d'une gentillesse exemplaire ... l'une  s'adresse à Elise sur un mode rassurant et tendre pendant que l'autre place les électrodes en s'excusant "je dois gratter un peu pour que le gel puisse faire son effet ...". Mon rôle consiste à maintenir fermement les mains de la patiente pour qu'elle n'envoie pas tout balader... Après plusieurs tatonnements, l'écran de contrôle affiche que tout est ok et l'enregistrement peut commencer... C'est un peu long !!! mais au bout du compte on débarasse Lisou des électrodes et on la félicite d'avoir brillamment passé son examen avant de retourner attendre nos brancardiers ... Retour, déjeuner, nouvelle prise de sang et récupération complète la journée ...

Jeudi, douche, prise de sang, petit déjeuner, petite sieste matinale et réparatrice pour Lisou, prémédication et déjeuner. Départ pour la Salpétrière où nous sommes attendus pour un autre IRM utilisant une autre technologie - à résonance magnétique. Là pour le trajet Lisou refuse carrément de monter sur le brancard, demande à monter dans l'ambulance à la place de l'accompagnateur. Nous faisons le voyage elle assise et moi sur la civière !!!

Attente de plus d'une heure dans les couloirs devant l'IRM ... Nous les arpentons de long en large ... Lisou toujours plein d'énergie s'asseoit de temps à autre dans le fauteuil roulant mis à notre disposition ou souvent préfère pousser le fauteuil vide ... tamponnant au passage un infirmier qui s'exclame "- il faudrait l'attacher" ... "et toi faire des cours de rattrapage en psychologie" (c'est la pensée qui me vient à l'esprit), mais je ne réplique pas me contentant de le regarder intensémment.

Enfin on vient nous chercher ... l'effet de la prémédication paraît toujours notoirement insuffisant ... mais nous nous lançons tout de même dans l'examen. IRM et son tunnel ... on me demande si je veux rester ... oui pourquoi pas ... je tiens les poignets de Lisou pendant de longues minutes pendant que l'appareil effectue son cycle ... puis après un temps qui me paraît long l'appareil s'arrête. Ouf c'est fini ! Et bien NON ! La personne qui arrive me précise que ça ne marche pas ... qu'il faudra recommencer ...

Nous sortons de la salle et retrouvons toute l'équipe, médecins et techniciens. Il est décidé d'administrer un sédatif par piqûre à Lisou ... de la laisser tranquille le temps qu'il fasse son effet ... et de refaire une tentative dans un moment. On passe à l'acte ... et toujours cette lutte permanente pour ne pas dormir ... je l'accompagne dans ses divers mouvements !!!

Au bout d'un certain temps l'équipe se décide a retenter l'expérience. Une jeune femme accompagne Lisou, moi je déclare forfait ... l'examen se déroule avec en final une certaine satisfaction : l'essentiel serait bon (dixit le médecin).

Je remercie toute l'équipe et m'assure que l'on appelle bien les brancardiers pour le retour.

Nous voici à Saint Antoine où je vais tout droit trouver l'interne. Aucun problème nous pouvons repartir à la maison, les papiers sont prêts.

Nous aurons sans doute les résultats dans quelques mois ... "on avance et on voit" disait en son temps Napoléon.

Ce week end, nous avons profité de la journée "portes ouvertes" de l'école des chiens d'aveugles située en face du zoo de Vincennes. Une visite rapide, le temps de quelques caresses amicales ... mais il y avait déjà pas mal de monde ... Le temps pour Elise d'ouvrir subrepticement le verrou d'un des espaces clos dont bénéficient les animaux et hop un adulte et un jeune chiot s'échappe !!! Je rattrappe l'adulte et des jeunes de l'école interviennent et font rentrer le chiot ... Le premier moment d'agacement passé (...) ils  s'adressent à Lisou gentiment "Elise, Il ne faut pas faire sortir les chiens !". Celle-ci ne semble pas s'émouvoir outre-mesure et nous reprenons notre chemin en direction de la sortie en évitant soigneusement les stands où sont proposées toutes sortes de gourmandises .... régime régime ...

Un petit tour dans le bois de Vincennes finit de nous aérer l'esprit et nous permet d'apercevoir une course à pied.

Après-midi mitigé côté météo. Une fenêtre de tir s'ouvre néanmoins pour une virée en bateau sur la mer jolie la Marne (c'est plus accessible). Nous avons la chance d'être accompagné par un magnifique soleil tout au long de notre croisière. La vie est belle !!!      

Les week end d'Elise depuis nos vacances passées chez Mamie se passent bien ... Le soleil est de la partie et nous en profitons pour nous aérer au maximum. Au programme marches dont deux de près de trois heures, bateau et cheval au centre équestre de Gouvernes où Billy des Bois, que monte Lisou sur les photos, nous a fait l'amitié d'être au rendez-vous ... A noter que même si le centre était officiellement fermé au mois d'août Christiane, sa directrice, nous recevait pour des ballades très sympathiques ... Nous avons une sacrée chance !

Nous avons donc passé une semaine à Belleville en Beaujolais chez Mamie (en photo ici avec Lisou). Au programme de grandes ballades, parfois plus de deux heures, avec "Pepito" et "Olga" les chiens de Mamie ... qui étaient tout heureux de notre compagnie.

Mamie bien sûr nous a concocté de fameux petits plats dont elle a le secret ... et malgré un temps pas toujours au beau fixe nous avons passé une fameuse semaine ...

Nous avons profité de notre séjour en Beaujolais pour aller rendre une petite visite à Marie-Claude et Guy qui nous avaient invité et Elise a retrouvé Marlène sa cousine du même âge avec grand plaisir. Cette petite journée à la ferme était très attendue par Lisou : elle voulait voir les vaches ...

Je joins par ailleurs un album photos pour ceux qui voudraient se rendre compte de ce séjour ... Dans l'ensemble, les photos sont assez réussies (merci l'artiste et bravo les modèles ...) et surtout me paraissent représentatives du séjour. Il s'agit là bien entendu d'une sélection ... vive le numérique qui permet de mitrailler sans compter sans faire de victime !!!

Demain, nous prenons la route. Direction : Chez Mamie. Elise est hyper contente. Toute la journée la question a été : tu me réveille à quelle heure ? ... Avec quelques variantes. Donc à bientôt ... dans une huitaine de jours ... 

C'est le samedi 5 août que nous avions rendez-vous derrière les Invalides à 9h30 pour un départ pour le séjour d'été programmé pour Elise avec l'association "A Bras Ouverts".

Elise est toute heureuse de partir, allez voir l'album photo ... Sur place, nous retrouvons Anaïs et tout le groupe. Anaïs nous rappelle que cela fait trois ans qu'elle accompagne Lisou lors de séjour de longue durée ... Déjà !!! Eh oui Elise fait partie des baroudeuses d' ABO maintenant !...

Cette année, le séjour s'effectue à Pontivy en Bretagne.

Je vais vous conter ici comment s'est déroulé le séjour. Je tire mes informations de deux magnifiques cahiers illustrés de dessins à la fois expressifs et naïfs qu'à rapportés Lisou. Cahiers de toute évidence rédigés par Anaïs.

Les binômes sont : Elise et Anaïs (la petite ...), Chrystelle et Myriam (avec sa guitare), Aliénor et Véronique, Clara (et son ballon) et Laetitia, Gilbert et Côme (alias Jean-Claude), Albéric et Charles.

On a roulé, on a roulé, on a roulé ... et on n'était pas tout seul à partir en Bretagne !!!

Pause pique-nique sur une aire d'autoroute !

Rapide supermarché au Super U de Pontivy ! Fruits, légumes, fromages et ... glaces pour le dessert !

Dimanche : DRING !! DRING !! Réveil à 9h10 et après un petit déjeuner au soleil direction Cléguerec pour la messe ... et retour pour l'apéro ! ... Puis visite de Pontivy avec son beau château fortifié.

Elise fait la connaissance d'Evelyne, la gardienne du château, qui nous donne plein d'idées de ballades dont un zoo !!!

Le soir, c'est un dîner mexicain avec ses tacos ! OLE !!!

Et dès qu'on peut, on chante ! avec la guitare ...

Lundi : la liste des courses faite pour la semaine, direction le centre Leclerc ... L'occasion de lancer un nouveau jeu ...et 1 et 2 tours de rond-point ! ...

Retour rapide à la maison pour ranger les courses ... et vite, on repart avec le pique-nique ! Sortie pour la journée, sur une idée d'Evelyne, à la base de loisirs de NAIZIN ... son plan d'eau, ses aires de jeux et son parc animalier ! Au parc animalier nous restons un long moment avec les daims pour leur donner à manger.

Ensuite, Clara nous épate en balançoire ! Elle touche le ciel avec ses pieds !

Pause chants et guitare.

suivie d'un petit parcours sportif autour du lac avec spectacle de haute voltige à la poutre : "Mesdames et Messieurs ... Elise DUPUIIIS !" ...

Et au diner Gilbert et Côme, alias Jean-Claude, nous font lêcher les babines avec des spaghettis à la carbonara !

Après le diner, grand jeu de 1, 2, 3, SOLEIL ! Mais les garçons n'arrêtent pas de tricher !!!...

Mardi : Ce matin, grasse matinée ! Puis déjeuner à la maison ... L'après-midi, un trésor est découvert dans l'estafette ... UNE PISCINE !

remplie avec des arrosoirs ! ... 172 ...

Devinette : combien de personnes tiennent dans une piscine de 3 mètres de diamètre ?

Réponse : 12

Tout le monde se sèche au soleil et direction le parc de Ty Mamn Doué (nom de notre maison).

Et ce soir après le dîner, c'est soirée DISCO ! Attention à Elise sur la piste de danse !!!...

Mercredi : c'est le grand jour ! Direction LA PLAGE ! A Vannes ... peut-être que nous allons retrouver des connaissances du séjour ABO 2005 ...

Avec la bouée autour de la taille, Elise s'amuse bien !

Et pour le goûter, Elise s'achète ... une glace au chocolat !

Pour le dernier dîner, Bretagne oblige, soirée crêpes ! ... mmm !

SNIF ! C'EST FINI ! VIVEMENT L'ANNEE PROCHAINE ! Et comme dit une certaine Elise ... pour ABO HIP HIP HIP ! ... pour ABO HIP HIP HIP !...

Voilà, j'ai recopié je pense fidèlement le contenu des deux cahiers ... Malheureusement, je ne peux reproduire les multiples dessins, les couleurs variées et surtout le style inimitable d'Anaïs qui anime chaque page et semble reproduire l'ambiance qui a visiblement régnée tout au long du séjour.

Ce que je sais c'est que j'ai une fois de plus retrouvé une Elise rayonnante à l'issue de ce séjour ... Merci Anaïs et à toute l'équipe et vive ABO !

Ci-dessus, Anaïs et Elise au retour de Pontivy ... il était pile 18h20.

C'est le lundi 10 juillet 2006 que nous avons rendez-vous au laboratoire d'analyse médicale pour une prise de sang. En dehors de celles intervenues dans sa petite enfance, la précédente avait eu lieu sous anesthésie générale à l'occasion d'autres examens.

Quelques jours auparavant, je suis passé prendre rendez-vous. J'ai bien sûr spécifié qu'Elise est autiste et évoqué les difficultés probables de l'opération ... aussitôt la personne de l'accueil me met en relation avec le médecin qui a la responsabilité du labo. J'ai de la chance, car cette jeune femme milite dans une association d'aide aux autistes ... Elle prend le temps d'écouter et se veut rassurante ... venez lundi matin, je serai là et nous verrons bien ...

Au cours de l'entretien, je lui ai précisé que couper les ongles d'Elise relève de tout un stratagème, lui épiler le visage réclame qu'on la maintienne solidement ... je ne saurais dire la part de la crainte qui s'estompe au fil du temps ou du rituel qu'elle continue à nous imposer. Elle paraît même contente quelque part quand on lui en parle ou qu'elle voit les préparatifs ...

Donc c'est lundi, nous y voilà. Je réveille Lisou au dernier moment. Elle réclame bien sûr sa tartine de nutella. Je m'y oppose et la suit patiemment dans ses déplacements afin de l'empêcher d'aller dénicher une nourriture quelconque ... c'est un exercice dans lequel elle se mobilise volontiers et avec adresse. Sa Mère réussit à l'habiller ... Avant de sortir de la maison, je lui répète pour la énième fois que nous allons faire sa prise de sang, qu'elle doit rester zen, lui remontre l'endroit etc ... Je vois qu'elle a compris. Nous sortons et arrivons dans la salle d'attente du laboratoire. Comme à son habitude Elise prends le temps d'aller saluer chaque personne dans la salle avant de s'installer au comptoir de l'accueil "Bonjour je m'appelle Elise, voilà je voulais vous dire ... et elle part dans une de ses histoires à clés qui laisse son interlocutrice un peu ébahie". J'interviens finalement et précise que nous avons rendez-vous. Nous patientons quelques instants et le médecin nous invite à la suivre.

Dans un premier temps elle fait assoir Lisou dans le fauteuil, lui explique, lui montre l'aiguille pour bébé qu'elle va employer, se veut rassurante. Très vite cependant, Elise se lève, proteste "LAISSEZ-MOI ! JE VEUX SORTIR !". J'ai une pensée fugitive pour les gens dans la salle d'attente qui doivent parfaitement entendre les cris... Puis je propose de faire comme à la maison pour ce type d'opération délicate : je la prend sur mes genoux, maintient solidement ses bras, lui place une clé d'immobilisation à une de ses jambes ... Deux personnes arrivent à la rescousse et m'aide à maintenir la position et avec beaucoup de gentillesse et de détermination parvienne à cacher à Elise l'opération avec l'aiguille. Après une période où le doute prévaut, le médecin parvient à officier, le flacon se rempli. C'est FAIT !!!

Toute l'équipe est soulagée et chacun félicite Elise pour son courage.

En sortant, elle réclame aussitôt la récompense promise : un croissant.

J'ai trouvé sur le web deux documents qui me paraissent être très intéressants :

• le premier est court et concis mais défini bien les critères à prendre en considération : http://www.esculape.com/psychiatrie/autisme.html
• le second est beaucoup plus large et étoffé puisqu'il s'agit du Plan Autisme 2005-2006 : http://autisme.france.free.fr/fichiers/Dossier%20de%20Presse%20Autisme%202005.pdf

Le temps des cerises est arrivé et notre jardin compte un oiseau de plus d'une espèce encore mal connue. Je veux parler de Patrick qui traditionnellement vient à cette occasion nous rendre une petite visite et satisfaire son goût prononcé pour ce fruit succulent. A vrai dire si elles sont nombreuses, beaucoup sont pourries, attaquées par un champignon (promis je traite l'année prochaine ).... mais il en reste largement pour se gaver et faire provision ...

Elise bien sûr attends Patrick de pied ferme. Une visite c'est toujours et avant tout une fête !

Ce jour-là, il fait beau. Nous en avons profité pour faire notre croisière traditionnelle sur la Marne ... et Lisou, après un brin de toilette approfondie, a revêtue une robe d'apparat et un couvre-chef traditionnel tunisien du meilleur effet.

Barbecue, vouvray, brochettes etc. bref une vraie fête conviviale à souhait ...

Allez voir l'album photos complet de cette très bonne soirée.

C'était la Saint Jean et nous avons même pu apercevoir les feux d'artifices tirés un peu partout autour de la maison pour la circonstance ! 

Lundi donc, après le fameux week end anniversaire d'A Bras Ouverts, je raccompagne Elise à la résidence "moi la vie" où elle est pensionnaire... Sur le trottoir devant la résidence une jeune fille nous regarde arriver et nous détaille avec insistance ... Je suis intrigué me disant que je connais cette tête mais sans pouvoir la situer ... Quant à Elise dans un premier temps elle décharge sa valise du coffre de la voiture puis va à sa rencontre. Je crois même qu'elle la salue : "bonjour Lorraine". Donc les deux filles se connaissent et le manifestent par des attitudes de sympathies réciproques. Elles rentrent d'ailleurs ensemble dans l'établissement.

Devant le comptoir de l'accueil elles poursuivent leurs retrouvailles ... Lisou en oublie même d'aller saluer, comme à son habitude, la personne derrière le comptoir ... J'avise de mon côté un homme qui me semble être le Père de Lorraine (en fait je ne l'avait que rarement aperçu alors car nos jours d'accompagnement ne correspondaient pas) et l'interroge "Il me semble connaître votre fille ... peut-être l'hopital de jour du Perreux ?". Effectivement, il me confirme que sa fille commence aujourd'hui même un stage au foyer de vie. Quelques échanges s'ensuivent que je conclus par le renseignement essentiel : "l'établissement est vraiment très bien" et j'entraîne Elise vers sa seconde maison.

On se souvient qu'Elise a passé 10 années à l'hôpital de jour, jusqu'en 2002, dont plusieurs avec Lorraine sa cadette de trois ans. D'ailleurs, je me souviens que c'est sa Maman qui nous avait fait connaître A Bras Ouverts (Lorraine part toujours avec eux son Père me l'a confirmé) ... je me rappelle aussi combien cette démarche nous avait paru difficile à l'époque !!!...

En fait arrivé à l'étage où Elise a sa chambre, j'apprends par ses éducatrices que Lorraine occupera la chambre d'en face traditionnellement réservée aux stagiaires. Les stages étant le passage obligatoire avant toute admission.

Bonne chance Lorraine.... ce serait tellement bien que les deux filles puissent se retrouver et poursuivre leur chemin ensemble ...