Actualité Quimper

jeudi 27 novembre 2008

Autisme : une autre méthode pour percer la bulle

Pendant les séances, chaque enfant est encadré par un éducateur. Sous l'oeil avisé de Perrine Delattre, la psychologue. 

  Cinq enfants du département bénéficient du traitement Aba. Grâce à la volonté de leurs parents.

Sur la grande couverture écossaise qui a été dépliée dans une salle de l'école des Saints-Anges à Douarnenez, Malo, 12 ans, et François, 11 ans, sont en plein travail. Les deux garçons sont atteints d'autisme et depuis deux mois, ils suivent un nouveau traitement : la méthode Aba.

En anglais, cela signifie Applied behavior analysis. Littéralement, analyse appliquée du comportement en français. Une autre façon d'appréhender l'autisme. Une méthode qui commence tout juste à faire parler d'elle en France.

Seul un centre existe d'ailleurs dans l'Hexagone : le centre Camus à Villeneuve-d'Ascq. Et du côté de la formation des professionnels à cette méthode, le constat est bien pauvre également. Seule l'université de Lille 3 forme à l'analyse appliquée du comportement.

Un contact visuel dur à obtenir...

Pourtant, les parents qui en ont fait l'expérience sont unanimes. « Ce n'est ni une méthode miracle, ni un phénomène de mode. C'est un vrai travail avec l'enfant qui nous permet aussi, à nous parents, d'obtenir des clés pour être en phase avec lui », explique Isabelle Kerouedan, maman de Malo et présidente de Pas à pas Finistère, l'association qui a permis de mettre en place le traitement dans le département.

En Finistère, cela fait deux mois qu'une psychologue, spécialisée Aba, a posé ses valises. Perrine Delattre a 23 ans et, pour elle, c'était une évidence que de consacrer sa vie professionnelle à cette méthode avec les enfants autistes. Alors quand elle a reçu la proposition de l'association Pas à pas Finistère, antenne d'Autisme Cornouaille, elle a sauté sur l'occasion.

« La méthode Aba se base sur le ludique. On travaille avec les centres d'intérêts de l'enfant et on évite de le mettre en situation d'échec. Par exemple, pour François, nous avons mis en place un système de bons points. Quand sa plaquette est remplie, il a droit à un jeu, à quelque chose de plaisant », précise Perrine Delattre. Dans le jargon, cela s'appelle le renforcement positif.

L'encadrement est essentiel dans ce traitement. Chaque enfant est accompagné par un éducateur et Perrine observe le tout, note les progrès de chacun... « Nous insistons beaucoup sur le regard car chez un autiste, le contact visuel est quelque chose de très dur à obtenir. Le regard est la base de toutes les interactions sociales », poursuit Perrine Delattre.

La jeune femme n'exerce pas depuis très longtemps mais elle sait qu'elle ne s'est pas trompée de voie. « C'est beaucoup d'investissement mais les cinq familles que je suis encadrent vraiment bien leurs enfants. On voit des progrès apparaître très rapidement. »

Pourtant, la méthode Aba reste très peu connue en France, et non-remboursée. « Ça me révolte et c'est bien pour ça que je suis là. Je ne suis pas pour interdire la psychanalyse, actuellement prédominante, mais les parents d'enfants autistes doivent avoir le choix. Et il faut savoir que si la Sécurité sociale remboursait la méthode Aba, cela lui coûterait moins cher que de prendre en charge un placement en hôpital de jour ou en Institut médico-éducatifs ! »

« Mon plus beau cadeau »

Et d'aller chercher son plus beau souvenir de femme au service des enfants autistes pour appuyer son propos. « C'était lors de mon premier stage. Je m'occupais d'un petit garçon qui ne me regardait jamais. Mais je le faisais travailler, encore et encore. Un jour, j'étais cachée derrière un pilier, il est venu me trouver et m'a regardé droit dans les yeux. C'est mon plus beau cadeau. Mais je suis certaine que si on avait attendu que ça vienne de lui, on serait toujours en train d'attendre... »

Delphine LE NORMAND.

Contact. Isabelle Kérouedan, présidente « Pas à pas Finistère » ; mail : isabelle.kerouedan@wanadoo.fr ; tél. : 02 98 74 91 52 ou 06 73 90 54 97.

  Ouest-France

Actualité Cagnes-sur-Mer

samedi 14 février 2009

   Sophie aide Lucas, 6 ans, à dépasser son autisme

Sophie Laurent, analyste du comportement, s'occupe de Lucas, 6 ans, plusieurs fois par semaine pour l'aider à dépasser son autisme. Alexandra, sa maman, a remarqué de très bons progrès. : Photo Phillipe Lambert 

Lucas a 6 ans et pour son âge, il est plutôt élancé. Un visage fin, des cheveux blonds, coupés très courts. Des yeux curieux. Une bonne bouille de grand garçon. Il adore la musique et surtout chanter. Mais Lucas est autiste.   

La première fois qu'on le rencontre, à Saint-Laurent-du-Var, au domicile de ses parents, on pense plutôt à un gamin timide, un peu excité et déstabilisé à la vue de deux étrangers venus faire un reportage sur sa séance de travail, avec Sophie Laurent, une analyste du comportement qui le suit depuis 1 an et l'aide à dépasser son autisme.

Assis à la table du salon, avec Sophie, il fait un puzzle, du coloriage ou nomme des animaux d'après des images. Il dit « lapin » quand on lui montre un lapin. Il y a quelques semaines, il n'y arrivait pas. Lucas est aussi un grand gourmand et il demande du « Coca » ou des gâteaux qu'il obtient un peu comme une récompense de son application.

Sur un mode ludique et valorisant, la jeune femme apprend à Lucas des comportements « socialement acceptables ». Formée aux USA, elle utilise la méthode ABA (pour analyse appliquée du comportement) qui n'est pas reconnue en France... C'est-à-dire pas remboursée. Heureusement le papa de Lucas est salarié monégasque. « Je travaille comme profession libérale » précise Mme Laurent.

Il y a un an, quand elle a rencontré Lucas, il a été impossible de lui parler. « Il n'arrêtait pas de lancer des cris stridents et se trouvait dans une situation de crise, pour avoir l'attention de sa maman ». C'était le 12 février 2008.

Depuis, la situation a beaucoup évolué et Sophie intervient plusieurs fois par semaine. « Avant, il arrivait à mon fils de faire des crises dans la rue. Maintenant il se tient à table avec nous. Il ne s'exprime plus par des cris et peut jouer avec son frère ». « Sophie Laurent a été ma bouffée d'oxygène » confie Alexandra.

Elle revient sur les années, avant cette rencontre. « A 3 ans mon garçon n'a pas pu être scolarisé. Il n'a pas terminé l'année, parce qu'il n'était pas propre. Il a été suivi par une pédopsychiatre de l'hôpital Lenval et 2 fois par semaine, je l'emmenais à la garderie pour le sociabiliser. Mais il n'allait pas vers les autres ».

Au jardin d'enfant, il s'amusait seul. A 4 ans, il a enfin été scolarisé, un bref moment, avec une assistante, puis seul, faute de personnel formé de disponible. « Il ne dérangeait pas la classe, mais progressait peu » se rappelle sa maman.

À cette époque elle comprend et pense à l'autisme : « Il avait des mouvements répétitifs, de nombreux cris stridents pour s'exprimer et se comportait en tyran avec moi ».

« Je ne voulais pas le placer en IME »

En janvier 2008, enfin, l'autisme de Lucas est diagnostiqué par un docteur du centre autistique de Lenval. « On m'a seulement proposé de le placer en IME » lâche la maman. Elle refuse et cherche une autre solution. C'est à cette époque qu'elle contacte Sophie, via l'association Autisme 06.

Aujourd'hui Lucas est scolarisé en grande section de maternelle. Trois jours d'école par semaine. Il va aussi passer une journée au centre pour autistes de Lenval. Mais c'est avec Sophie qu'il a le plus changé. « Et il a encore une marge de progression. Il a envie de bien faire » avance Sophie.

   Frédéric Delmonte

  Nice-Matin

Handicapés : l'exode vers la Belgique

vendredi 13.02.2009, 04:49 - PAR RAPHAËLLE REMANDE    

Antoine, neuf ans, et Rémi, sept ans, font tous les jours presque deux heures de route pour être scolarisés en Belgique. Comme environ mille enfants de la région. PHOTO MAX ROSEREAU

Ils sont près de deux mille et plus de la moitié viennent du Nord - Pas-de-Calais. Des enfants souffrant de handicap qui, faute de place en France, sont accueillis en Belgique. Là, ils sont pris en charge par la Sécurité sociale française. Le phénomène s'amplifie et, dans la région, associations et parents se mobilisent pour endiguer ce qu'ils n'hésitent pas à appeler un « exil ».

Un mercredi midi comme d'habitude à Wavrin, au sud-ouest de Lille. Antoine, neuf ans, et Rémi, sept ans, vont bientôt rentrer de l'école. Leur maman a déjà dressé la table, préparé le ketchup et le gruyère râpé. Dans quelques minutes, elle va attraper les cartables avant de faire asseoir ses fistons. Une scène identique dans tous les foyers. Sauf qu'ici c'est en taxi que les enfants arrivent après les cours. « Voici Rémi, qui n'a jamais parlé. »

Tendrement, Caroline fait les présentations. « Et Antoine qui, lui, a eu un blocage à 18 mois. »

« Une punition »

Les deux garçons sont autistes. Leur chance : ils vont à l'école. Mais en taxi. Presque deux heures de route aller-retour chaque jour. Comme environ mille cent autres enfants handicapés de la région qui n'ont d'autre solution que la Belgique (1). Caroline Dumortier décrit sa galère : « Ils sont allés en hôpitaux de jour jusqu'à sept ans. Après, ils doivent normalement entrer en IME (institut médico-éducatif). Mais il n'y a pas assez de places. L'hôpital de jour de Lille m'a donné une liste. Il n'y avait que des noms d'établissements belges. »

En France, Caroline Dumortier aurait dû attendre deux ou trois ans. En Belgique, elle a trouvé des places en deux jours. Le transport de ses enfants en taxi, environ 2 000 E par mois, est remboursé par la Sécurité sociale, comme la scolarité. Chez beaucoup de familles, comme chez les Dumortier, trouver une place en Belgique a été un soulagement, mais aussi une source de colère : « Déjà qu'on n'a pas de bol. En plus, il faut envoyer ses enfants à l'étranger. Cela me révolte. C'est comme si la France se débarrassait de ses enfants handicapés. Avant, on en parlait moins.

Maintenant, les gens se regroupent. » Caroline Dumortier est vice-présidente de l'association « C'est mon école à moi aussi ». En juin 2007, l'association avait organisé une manifestation symbolique à la frontière : « Nous ne sommes pas contre les établissements belges. Mais contre le départ systématique des Français là-bas. » Céliane Beaucart, de Sains-en-Gohelle (à l'est de Lens), vient de rejoindre l'association. Elle aussi est tiraillée entre deux sentiments. « Je crois que sans la Belgique, je serais en dépression, lance carrément cette maman. Je me suis battue pour que ma fille, Charlotte, aille en France. C'était un combat perdu d'avance. L'État nous oublie complètement. Charlotte fait une heure et quart de trajet le matin et une heure et quart le soir. C'est cher payé pour avoir une vie comme un autre enfant. C'est une punition. Mais il n'y a pas d'autres solutions. » Certaines familles n'hésitent pas à déménager dans le Nord - Pas-de-Calais pour la proximité avec la Belgique. D'autres essaient de se rapprocher de la frontière. « Normalement, ce sont les enfants qui suivent les parents. Nous, c'est l'inverse », glisse amèrement Caroline Dumortier.

L'accueil des petits Français en Belgique a augmenté de 25 % entre 2007 et 2008. La faute à la pénurie de places en France qui concerne surtout le handicap lourd et l'autisme.

Méthodes d'avenir

Pascale Grard a créé l'association Pas-de-Calais Autisme en 1994 : « Aujourd'hui, j'ai l'impression que nous sommes toujours au même point. » Mais le manque de places n'explique pas tout. Les méthodes éducatives adoptées en Belgique semblent plus séduisantes. « Une fois qu'on a goûté à la Belgique, très peu reviennent !, affirme ainsi Caroline Dumortier. Eux s'adaptent à l'enfant. En France, c'est l'inverse. » « J'ai arrêté de travailler pour conduire mon enfant tous les jours en Belgique, explique une autre maman de Villeneuve-d'Ascq.

Mais quand on sent que ça va, on est très motivés. En Belgique, ils ont des méthodes d'avenir, très peu utilisées chez nous. » Reste que partir en Belgique est rarement un choix. Tous les parents rêvent pour leurs enfants, même handicapés, d'une école de proximité. En France.

1. - Ce chiffre concerne seulement les enfants pris en charge par la Sécurité sociale. Le comité consultatif national d'éthique évalue entre 3 500 et 5 000 le nombre d'enfants et adultes accueillis.

ZOOM

Valérie Létard en visite en Belgique aujourd'hui. - La secrétaire d'État à la Solidarité visite aujourd'hui un établissement belge qui accueille des enfants autistes français. Elle sera en compagnie du ministre wallon de la Santé, Didier Donfut. Ce midi, Valérie Létard rendra également public un rapport de Cécile Gallez, députée du Nord, sur les conditions d'hébergement des personnes âgées et des personnes handicapées françaises en Belgique. Cette mission lui avait été confiée en février 2008. En novembre 2007, le comité consultatif national d'éthiquetirait la sonnette d'alarme sur les conséquences d'un « non- choix qui aboutit à ce qu'un enfant accueilli en Belgique ait toutes les chances de ne plus revenir dans notre pays ». Cécile Gallez a ainsi dressé un état des lieux du nombre de personnes hébergées, de la nature de l'accueil et du type de pathologie le plus représenté.

Nous y reviendrons dans notre édition de demain.

J'ai découvert un site très riche en informations touchant à la scolarisation des enfants handicapés avec de nombreux conseils pratiques

- des DOCUMENTS et une RÉFLEXION sur les structures et les modalités de l'intégration scolaire
- des témoignages relatant des RÉALISATIONS partenariales relatives à la scolarisation des enfants handicapés

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr

Daniel Tammet, 28 ans, autiste surdoué

Daniel Tammet dans le jardin de sa maison, qu'il a pu acheter grâce aux ventes de son livre, dans le Kent, comté cossu du sud-est de l'Angleterre. « Je ne calcule pas, je danse avec les nombres », déclare cet autiste. : Ouest-France

Aucun signe de nervosité ne semble percer derrière ses lunettes rondes. Si ce n'est, peut-être, le large sourire qui ne quitte pas son visage ou son empressement à ne pas laisser trop de temps morts s'immiscer dans la conversation... « Je suis comme un cygne », explique dans un français légèrement teinté d'accent britannique ce polyglotte qui parle en tout dix langues, dont l'islandais et le roumain. « D'extérieur, on le voit glisser majestueusement sur un lac, mais sous la surface, ses pattes s'agitent très vite. »
Daniel Tammet souffre du syndrome d'Asperger, une forme relativement modérée d'autisme qui affecte environ 25 personnes sur cent mille dans le monde et se caractérise souvent par une intelligence supérieure à la moyenne. Pour lui, comme pour la plupart des individus qui en sont atteints, discuter n'a rien de naturel. Il faut veiller à écouter son interlocuteur, à le regarder dans les yeux, à ne pas s'offusquer quand celui ou celle-ci l'interrompt...Aîné d'une famille très modeste, élevé à Londres par un père ouvrier et une mère secrétaire forcés de quitter leur emploi pour s'occuper à plein temps de leurs neuf enfants, Daniel a très vite ressenti sa « différence ». Petit, il préfère la compagnie des nombres et des livres à celle de ses camarades de classe, passe des heures à la bibliothèque à chercher un ouvrage qui porterait son nom : « Je pensais que chaque livre racontait l'histoire de son auteur et qu'on pouvait découvrir l'avenir de cette personne en le lisant. J'espérais trouver mon nom pour voir si la vie ne serait pas trop difficile pour moi, si j'y étais préparé. C'est une idée très romantique, qui me fait rire un peu maintenant. »« Plus que tout, je voulais être normal », insiste-t-il dans sa biographie, Je suis né un jour bleu, à paraître demain en France. Il l'a écrite il y a deux ans pour témoigner de ses capacités à avoir « une vie heureuse et beaucoup de succès ». Se faire des amis, partir un an enseigner l'anglais à Kaunas en Lituanie, s'installer avec son ami Neil, qu'il a rencontré sur Internet et « encore plus timide que moi, peut-être »... Autant d'étapes difficiles à franchir, même pour une personne douée de facultés impressionnantes : il a mémorisé 22 514 décimales (chiffres après la virgule) du nombre « pi » (le fameux 3,14) en l'espace de trois mois, pour un défi au profit d'une organisation britannique pour les autistes et leurs familles. Est capable de calculer rapidement de tête des opérations aussi compliquées que 37x37x37x37x37 (soit 69 343 957). « Je visualise directement le résultat. C'est comme faire des mathématiques sans y penser. »Son cerveau associe chaque nombre à une couleur, une forme, un état d'esprit. 1 brille d'un blanc éclatant, 89 lui fait penser à la neige qui tombe. Pour partager la tristesse d'un ami, il s'imagine « au creux de la cavité noire d'un 6 ». Il en va de même pour les mots. « Jardin » - en français - lui apparaît comme un terme jaune, avec la « texture de l'herbe fraîchement tondue ». Ladybird (coccinelle), un de ses favoris, est rond, mais « malheureusement pas rouge ». Les scientifiques appellent synesthésie ce trouble sensoriel. Que cette approche particulièrement poétique du langage « puisse intéresser les autres » l'étonne : « Ce sont des images qui me viennent naturellement. »Aujourd'hui, ce passionné d'histoire, maniaque de l'ordre, a trouvé un équilibre entre le monde extérieur, qu'il a toujours considéré comme « bizarre mais beau » et son monde à lui. Grâce à des rituels quotidiens : réveil tardif, 45 g de porridge au petit-déjeuner, du thé consommé régulièrement. « La routine n'est pas une cage pour moi. Je perçois le passage des heures comme une sculpture, chaque jour différente. »Son compagnon crée des programmes informatiques à l'étage ; lui répond au rez-de-chaussée à des e-mails venant d'un peu partout dans le monde, actualise son site - en partie payant - de cours de langues (www.optimnem.co.uk), prépare son prochain livre, sur la foi. Pour montrer qu'un autiste peut parfaitement être chrétien. Comme ressentir des émotions. « Je sais que je peux en avoir de très fortes, mais c'est encore un peu étranger pour moi. » Sauf quand il raconte que la revue américaineBooklist a comparé son style à celui d'Hemingway. Son « whow ! » ne laisse aucun soupçon sur l'authenticité de sa joie. Florence LE MEHAUTÉ. Je suis né un jour bleu, de Daniel Tammet, aux éditions Les arènes (240 p, 21 €).

   Plus d'infos sur le site : http://autisme. risc.cnrs. fr/objectifs. php

Objectifs du réseau Autisme-Science

Comme nous le savons tous, l’autisme est la plus grave des psychopathologies du développement. Les troubles des capacités d’interaction sociale, les problèmes marqués de communication verbale et non-verbale, et le champ restreint d’intérêts qui caractérisent l’autisme sont le résultat d’anomalies cérébrales qui surviennent durant le premier développement et ont, pour une part notable, une origine génétique. La nature de ces anomalies commence à être cernée mais les liens avec les caractéristiques comportementales de l’autisme sont loin d’être actuellement identifiés. Ne sont pas élucidés non plus les marqueurs biologiques de ce syndrome ni les modes d’intervention les plus efficaces. Ces constats sur les connaissances et méconnaissances galvanisent l’intérêt, dans la mesure où l’objectif des recherches est double : tout d’abord et premièrement découvrir l’origine du trouble et les traitements adéquats, mais aussi mieux comprendre les interactions réciproques entre développement cérébral, cognition et comportement.

La pluridisciplinarité s’impose. En France, les forces pluridisciplinaires, certes encore modestes en nombre, sont réelles mais dispersées. Cette situation amène la communauté scientifique concernée à la constitution d’un réseau national pluridisciplinaire sur le thème de l’autisme. Les objectifs principaux du réseau sont de trois types

I. Identifier et construire la communauté scientifique des différentes disciplines d’étude de l’autisme

Une première approche vise à constituer une communauté scientifique nationale des chercheurs dans le domaine de l’autisme. Elle implique d’identifier les laboratoires du CNRS, de l’INSERM, des Universités et des Grands Organismes dans lesquels s’inscrivent des opérations de recherche sur l’autisme, et de susciter la présentation de ces recherches dans un cadre de rencontre entre spécialistes des diverses disciplines scientifiques concernées par l’autisme : neurosciences et sciences cognitives telles la neurobiologie, la neuropsychologie développementale, la psychopathologie développementale, la psychopharmacologie, les sciences et techniques du langage, l’informatique, la robotique, les technologies des systèmes interactifs virtuels, mais aussi la génétique, l’épidémiologie, la biologie moléculaire, la modélisation animale, etc. Les présentations de recherches collaboratives interdisciplinaires seraient privilégiées

II. Encourager les rencontres pluridisciplinaires et les relations interdisciplinaires régionales, nationales et internationales

ateliers régionaux

Les ateliers interdisciplinaires régionaux du Réseau des sciences cognitives permettent de promouvoir de tels échanges. L’atelier Autisme lancé le 7 Février 2004 lors des journées annuelles du Réseau Ile de France du RISC a déjà marqué en 4 communications l’intérêt de rencontres ciblées sur les recherches interdisciplinaires. L’atelier se déroulera mensuellement, mais il risque évidemment d’avoir une audience majoritairement parisienne, même s’il veillera à des invitations nationales. D’autres initiatives en région pourraient faciliter les échanges.

rencontres nationales et internationales

C’est pourquoi une autre approche consiste en Journées Scientifiques Nationales permettant à diverses spécialités de présenter leurs travaux devant une assemblée pluridisciplinaire, en privilégiant systématiquement les présentations interdisciplinaires. La première de ces journées s’est déroulée le 17 Mai 2004. Une deuxième pourrait avoir lieu en Novembre prochain.

III. Organiser la communauté scientifique et sa visibilité

La mise en place d’une entrée AUTISME du sîte du RISC (sîte des Sciences Cognitives) est le premier pas en ce sens. Elle permettra de constituer un annuaire des structures et des chercheurs dans le domaine de l’autisme, et une rubrique de publications et d’actualité de recherche.

France Telecom Mécénat Autisme nous offre dores et déjà la possibilité d’ouvrir un forum de discussion sur son site Autisme. D’autres interfaces sont à nouer avec des communautés déjà bien établies comme l’ARAPI, qui la première a su constituer une communauté rassemblant scientifiques, praticiens et parents. Nous n’allons pas nous priver des bénéfices que représente leur travail de pionniers, mais nous garderons nos objectifs qui sont différents, centrés sur la coordination scientifique des études sur l’autisme.

Jacqueline Nadel

Réseau autisme

Contact : Jacqueline Nadel

Il est vrai que nous rencontrons souvent des difficultés en matière de loisirs avec nos enfants handicapés ... Je voudrais souligner ici la politique de Disneyland dans ce domaine. Avec Elise, nous avons pratiqué le parc pendant plusieurs années quand elle était plus jeune ... elle adore ça ... mais jusqu'à présent j'ai jugé plus intéressant pour elle de mettre en place une période de sevrage ...
Comme nous sommes francilien et à une vingtaine de minutes du parc ... nous avions opté pour un abonnement annuel (+ parking à l'année) qui nous permettait de ne pas y passer toute la journée ... et d'y revenir souvent ... j'avais pris deux abonnements (un pour elle et un pour moi) et comme elle bénéficiait d'un accompagnant gratuit (la personne n'est pas désignée) nous nous rendions au parc avec un invité à chaque fois (Maman, Mamie, frère, soeur, cousin etc ...). De sorte que grâce à Lisou nous pouvions bénéficier d'un parcours VIP ... et noter souvent des regards envieux (pour une fois !...).

Je dois dire que Lisou était ravie mais son bodyguard - me en l'occurence - terriblement lassé ... à la longue ! Mais il faudra que l'on y retourne ...

Je viens d'assister à un échange de témoignage sur le forum autisme de yahoo qui montre que mon expérience est toujours d'actualité :

"J'étais à Disneyland le week-end dernier, avec ma fille de 14 ans et mon fils, autiste de 12 ans. On y va chaque année. Tout se passe toujours très bien. Quand vous entrerez dans le parc, il faudra vous rendra au "City Hall", avec la carte d'invalidité de votre fils ou un certificat médical, et vous demanderez une carte d'accès handicapé. Grâce à cette carte, vous ne ferez pas la queue aux attractions, vous y rentrerez par la sortie et vous y accèderez pratiquement tout de suite, on vous demandera parfois d'attendre 2 ou 3 tours, c'est à dire 5 minutes, ce qui n'est rien à côté des 30 ou 45 minutes que les autres personnes attendent.
Par rapport aux entrées il faut savoir qu'il font "l'accompagnant gratuit", sur présentation de la carte d'invalidité.

Pour choisir les attractions, c'est suivant les intérêts de votre fils. Avec le mien, très fan de disney, on fait toutes les attractions destinées aux petits, et depuis 2 ans des attractions à "sensations fortes", comme le "train de la mine", le "manoir hanté", ou "Crush Custer" au parc Disney Studio. il est de plus en plus attiré par ses attractions qui le remuent dans tous les sens !

il faut également savoir que le parc est assez bruyant, qu'il y a toujours beaucoup de monde.

Quant aux hotels, je n'ai jamais eu aucun problème.

Je précise que mon fils est assez déficitaire, surtout sur le plan de la communication réceptive comme expressive, qu'il ne tient pas en place."

Une autre personne précise (elle n'avait pas de carte handicapée) :

"J'y suis allée avec mes enfants (dont mon fils, 7ans, autiste) à Noël. Je n'ai
pas la carte d'invalidité, j'y suis allée avec la notification de la MDPH et
cela a suffit. Il faisait très froid mais mon fils s'est régalé. Et moi de le
voir..."

Evelyne Friedel, Présidente d’Autisme Europe et auteure de la réclamation collective qui a conduit à la condamnation de la France en 2004, se félicite des dernières conclusions rendues en novembre 2008 par le Comité européen des droits sociaux du Conseil de l’Europe. Ces conclusions montrent que l’organisation européenne ne relâche pas son contrôle exercé sur le gouvernement français.

Se fondant sur le rapport transmis par le gouvernement et sur un rapport rédigé par Evelyne Friedel, le Comité conclut que malgré des progrès réalisés suite à la décision de 2004, la situation en France ne respecte toujours pas pleinement les dispositions de la Charte sociale européenne (traité ratifiée par la France, à ne pas confondre avec la Charte des droits fondamentaux qui n’est pas un traité). Il n’est en effet pas établi que les personnes autistes se « voient garantir de manière effective l’égalité d’accès à l’enseignement. » Le Comité indique enfin qu’il suivra de près la mise en œuvre du plan autisme de 2008.

Grâce à Evelyne Friedel, la politique française en matière d’autisme est suivie de près par les autorités européennes.

Vous trouverez ci-après les extraits pertinents des Conclusions du Comité européen des droits sociaux rendues en novembre 2008.

« Lors de sa dernière conclusion (Conclusions 2007), le Comité a observé qu’une série de mesures a été prise pour remédier à la faible scolarisation des personnes atteintes d’autisme. Le Comité a également estimé que des résultats ont déjà été obtenus. Cependant, ne disposant pas de tous les éléments (en particulier de statistiques démontrant que les mesures prises bénéficient réellement aux personnes atteintes d’autisme), le Comité a conclu que la situation n’était pas conforme à l’Article 15§1 de la Charte révisée au motif que l’égalité d’accès à l’enseignement (ordinaire et spécial) des personnes atteintes d’autisme n’était pas garantie de manière effective. Le rapport indique que le Plan Autisme 2005-2007 prévoyait de créer 1 436 places réservées aux personnes atteintes d’autisme dans des établissements d’éducation spécialisée et 350 places en services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD). D’après les informations fournies en octobre 2008, le Comité note l’autorisation et le financement de 1 180 places nouvelles en établissements pour enfants atteints d’autisme, ainsi que l’autorisation et le financement de 350 places dédiées à ce public en SESSAD. Par ailleurs, 1 300 places de Maisons d’Accueil Spécialisées (« MAS ») et de Foyer d’Accueil Médicalisé (« FAM ») pour adultes atteints d’autisme ont été autorisées et financées sur les mêmes trois ans. Le Comité cependant demande combien de ces places ont effectivement été créées et combien de personnes atteintes d’autisme ont pu en bénéficier pendant la période de référence, cette information essentielle n’ayant pas été indiquée. Les informations demeurent donc insuffisantes pour apprécier si des progrès tangibles ont été réalisés en matière d’accès à l’éducation des enfants atteints d’autisme. Le Comité réitère donc sa demande de données lui permettant d’évaluer concrètement comment et si les mesures prises et envisagées bénéficient réellement à la scolarisation des personnes atteintes d’autisme.

Le Comité note qu’un nouveau plan autisme 2008-2010 a été annoncé. Il en examinera le contenu et l’impact lors du prochain examen de l’article 15§1. D’après le rapport, les recommandations professionnelles émises par la Haute autorité de santé pour le dépistage et le diagnostic précoce de l’autisme chez l’enfant sont élaborées sur la base de la définition de l’autisme de l’OMS, consacrée par le Plan autisme 2005 - 2007. Cependant le rapport n’indique pas les changements induits par l’utilisation de cette définition dans la pratique. Le Comité réitère donc sa question. Le Comité considère que le rapport n’apporte pas suffisamment d’éléments nouveaux pour qu’il revienne sur sa conclusion précédente en matière d’égalité d’accès à l’enseignement (ordinaire et spécial) des personnes atteintes d’autisme.

Le Comité conclut que la situation en France n’est pas conforme à l’article 15§1 de la Charte révisée au motif qu’il n’est pas établi que les personnes atteintes d’autisme se voient garantir de manière effective l’égalité d’accès à l’enseignement (ordinaire et spécial).

»

Lisou adore les anniversaires ... et le mien ne fait pas exception à la règle au contraire. C'est tous ensemble que nous avons fêté l'évènement vendredi soir autour d'un bon repas avec nos trois enfants. Voyant l'ananas sur la table, Lisou a improvisé un petit numéro encouragée par David qui aurait bien aimé qu'elle le fasse tenir en équilibre sur sa tête sans les mains ... presque réussi ...

Sinon, comme d'habitude : équitation le samedi où la petite équipe se prépare tout doucement au saut d'obstacle !!! ... et théâtre avec autant d'allant et de bonne humeur que d'habitude ... et pour finir une grande ballade de 2 heures sur les bords de Marne à pas rapides que Lisou termina en pleine forme alors que moi je commençais à fatiguer (je sortais d'une bonne crève ...).

Sandrine Bonnaire vient d'être doublement récompensée : son film, « Elle s'appelle Sabine », consacré à sa sœur autiste, vient de recevoir deux prix décernés par le Syndicat français de la critique de cinéma et des films de télévision (SFCC) : le prix télévision du meilleur documentaire et le prix cinéma du meilleur film français réalisé en 2008. Sélectionné à La Quinzaine des réalisateurs de Cannes, d'abord diffusé sur France 3, ce document était destiné à tirer la sonnette d'alarme sur le manque de structures d'accueil en France.

Source http://www.lefigaro .fr/actualites/ 2009/01/21/ 01001-20090121AR TFIG00558- confidentiel- une-nurserie- au-ministere- pour-zohra- dati-.php

Le week end dernier, Elise attendait avec une certaine impatience sa séance d'équitation avec Trott'Autrement... la première de 2009, et c'est avec beaucoup de plaisir que nous retrouvons Olivia, sa monitrice secondée par Anne Laure  et Gazelle son fidèle poney pour divers exercices dans la carrière encore recouverte de neige en compagnie de Grégory et d'Elodie. La campagne sous le soleil a des allures de sport d'hiver ... Un grand bol d'air !

L'après-midi, théâtre et sa dimension conviviale au moment du goûter qui suit ... l'occasion aussi de se souhaiter la bonne année. Bref, on travaille puis on s'éclate et ensuite on mange ... ça c'est super !

Et, comme souvent, ballades sur le bords de Marne malgré des trottoirs encore enneigés ou verglacés par endroits ... Elle est pas belle la vie ?

Le packing est une méthode controversée pour le moins ..... Une vidéo réalisée pour le compte du magazine "la santé au quotidien" est maintenant disponible sur youtube et vous permettra sans doute d'aller plus loin dans l'information et la connaissance :

http://www.youtube.com/watch?v=IecApXy3fXY

Elise et moi-même vous souhaitons une très bonne année et vous encourageons à faire votre miel des informations butinées ça et là sur le net.

Merci à tous nos fidèles.

Nous avons attendu le retour d'Elodie, toujours en stage à Londres, avant de prendre la route de Belleville sur Saône pour passer comme chaque année les fêtes de fin d'année chez Mamie ... Elise attend toujours ce moment avec impatience avec ses repères forts : le réveillon et le repas de noël du lendemain qui permet de se rassembler en famille. Les ambiances festives lui conviennent parfaitement comme à moi d'ailleurs et sans doute à beaucoup d'autres .... l'occasion de se retrouver autour d'une bonne table dans une ambiance chaleureuse est à chaque fois un plaisir renouvelé.

Mamie était heureuse elle aussi d'avoir tout son monde autour d'elle ... elle aura 80 ans cette année ... et nous avait concocté un de ses festins dont elle a le secret avec le même souci de performance que d'habitude ....

Cette année, la petite dernière, Marie-Amélie, était l'objet de toute les attentions ... Je vous la présente dans les bras de sa Mamie, Nicole, ma charmante cousine.

Pour faire court, nous avons donc passé un très agréable séjour à Belleville avant de reprendre la route de Bry sur Marne pour passer tranquillement le nouvel an avec Lisou à la maison. Il faut dire que dès le vendredi 2 janvier, Elise était conviée à participer au week end festif de l'année nouvelle par l'association "A Bras Ouverts" et dès 9 heures et demie nous nous retrouvions au rendez-vous des estafettes place Fontenoy pour le départ pour un séjour de trois jours à Longpont sur Orge ...

Retour, le dimanche soir et retour au foyer "Moi la vie" avec les copains et copines de Saint Mandé lundi matin ... L'occasion pour Lisou de souhaiter la bonne année à tous le monde .... après ces quelques jours de festivités variées.

Je relaie l'information ... Perso, je me suis inscrit ...

Session d’information « Différentes modalités de prise en charge de l’autisme »

Mardi 13 janvier 2009 de 9h15 à 17h à Paris

Organisateur : Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) – 27, rue de Rambouillet – 75012 PARIS

Intervenants : L. Ouss (Psychiatre - CRAIF), E. Clet-Bieth et Laurence Germa (Psychologues - CRAIF)

Public : ouvert aux parents et aux professionnels

Accès gratuit réservé aux personnes préalablement inscrites

Inscription : par e-mail ; fax ou courrier à Catherine CHEVALIER, secrétaire de direction : contact@craif.org ; fax : 01 49 28 54 21 ; en précisant votre nom, prénom, votre fonction, et vos coordonnées professionnelles.

Vendredi, nous avons fait quelques courses avec Lisou à Decathlon et Auchan où elle a eu un comportement irréprochable et samedi comme d'habitude, nous avons pris le chemin de Conches sur Gondoire où la fidèle Gazelle l'attendait ... A la fin de la scéance, Olivia me confia qu'Elise avait très bien tenu ses rênes et guidé son poney ... Je la félicitais donc chaleureusement.

Dimanche, en nous levant nous décidons d'aller à la scéance de 10 heures voir Madagascar 2 ... Lisou apprécie toujours de se rendre au cinéma. Je lui indique que nous allons nous mettre au fond de la salle et elle s'installe d'autorité au milieu de la rangée bien en face de l'écran. Elle a laissé un fauteuil entre elle et son voisin immédiat qui peu après se met à déguster des M&M'S ... elle l'observe mais ne lui demande rien ... une première ! Elise se montre attentive pendant le film ... esquissant à peine quelques gestes inconsidérés. Remarquable aussi, c'est la première fois qu'elle ne salue pas les spectateurs alentours ! Bref une jeune femme qui profite comme une autre d'une bonne scéance de ciné.

L'après-midi, nous effectuons une longue marche de deux heures à pas rapides et je lui demande à plusieurs reprises ce qu'elle a fait le matin ... et bien je suis obligé de lui donner à chaque fois la bonne réponse ... la séance de ciné est passée à la trappe ou bien cachée dans un coin de son cerveau ... !!

Nous habitons non loin du centre équestre de Bry-sur-Marne et lors de nos promenades lorsqu'elle était petite c'est naturellement que nous avions pris l'habitude d'aller voir les chevaux ... A cette époque, elle en avait très peur ... voir la tête d'un cheval émergeant d'un box était pour elle un spectacle insoutenable ... son regard s'affolait, ses membres se raidissaient ... bref l'angoisse prenait sur elle une emprise profonde ... je la prenais dans mes bras, la rassurais et à chaque fois on poussait un peu plus avant ... jusqu'à ce qu'elle ne manifeste presque plus de crainte et réclame sa visite aux chevaux ...

Nous étions conscient dès cette époque qu'Elise "avait des problèmes" et je me disais qu'il était vraiment dommage qu'il n'y ait aucun poney dans ce centre. Or, un jour, surprise ! J'en aperçu un ...  Je fis une petite visite à son directeur Philippe Molès à qui j'exposais mon attente ... Il me dit tout simplement de prendre le poney quand je voulais (le poney était destiné à son fils ...) et c'est avec une joie non dissimulée que je rentrais à la maison annoncer la nouvelle.

Nous prîmes donc l'habitude d'effectuer de belles promenades avec "caramel" dans la grande étendue en friche qui, à l'époque, jouxtait le centre équestre de Bry. Cependant, n'allez pas croire que tout fut facile, car si Lisou adorait partir faire du poney, arrivé près de l'animal, c'était toute une sinécure pour la mettre en selle et se mettre en route ... il faut imaginer la scène où elle protestait parfois avec véhémence sous les yeux ébahis des cavaliers ... qui me prenaient sans doute pour un tortionnaire ... mais je savais qu'un peu plus loin tout rentrait à peu près dans l'ordre ... nous chantions, riions etc ... histoire d'évacuer l'angoisse et de trouver le plaisir que nous partagions ensemble ... il fallait compter aussi avec le caractère de "caramel" avec qui je devais m'imposer ... Bref nous avons passé beaucoup de journées à nous entraîner vaillament pour la suite ... Son frère et sa soeur ont aussi largement profités de cette opportunité ...

La suite, ce fut lorsque des reprises de poney furent organisées ... avec d'autres poneys recrutés pour cet emploi. Je demandais à ce qu'Elise puisse y participer ce qui me fut accordé ... je m'incluais dans le dispositif et assistais ma fille dans les différentes phases d'apprentissage. J'étais le plus souvent au centre du manège avec le moniteur essayant de ne pas le gêner et d'aider au mieux ... courant au trot avec l'animal. Nous avons ainsi tenu plusieurs années ...avec différentes montures "cookie", "nuage" etc ... les autres enfants passant au niveau supérieur l'année suivante et nous restant au même niveau ... mais le tout est de s'accrocher !!... Finalement, je suis devenu un petit expert en poney - aidant à harnacher les montures et prodigant quelques conseils - Mais il n'empêche que chaque année la diffférence d'âge avec la nouvelle promotion de petits cavaliers devenait plus flagrante ...

Elise était maintenant à l'aise sur un double poney et c'est ainsi qu'il fut décidé de passer au cheval avec le concours de Dominique (photo de gauche) qui travaillait au centre et qui connaissait Elise depuis qu'elle était toute petite. Dominique avait une approche toute naturelle avec les chevaux et n'allait pas tarder à adopter une méthode originale ... Très souvent il prenait lui-même un cheval et accompagnait Lisou en l'encourageant et lui montrant les gestes. C'était vraiment super ! ... D'autres fois, il l'emmenait faire une ballade dans le terrain attenant en pilotant son cheval attaché à une longe et le sien ... Lisou était radieuse ! Mais ces cours particuliers prirent fin ... Dominique a maintenant son centre équestre "Les écuries d'Attily" que je vous engage à découvrir http://www.les-ecuries-dattilly.ffe.com/   . Après diverses approches, nous nous retrouvions sans moniteur pour reprendre le flambeau ....

A la suite de pas mal de recherche nous  poussons un certain jour la porte du centre équestre de Gouvernes où Christiane DONAT, sa directrice, nous accueille (photo de droite) ... Elle va permettre à Elise pendant plusieurs années de rester au contact de son animal favori ... Chaque dimanche en effet nous prenions la direction de Gouvernes ou "Billy des bois" puis "Stello" se relayent pour offrir à Elise un plaisir à chaque fois renouvelé. Là encore ce ne fut pas toujours facile ... surtout au début où elle se montrait passablement agitée et a sans doute provoqué l'étonnement (les lieux étaient nouveaux etc ...). Mais qu'importe, nous avons maintenu le cap et je ne remercierai jamais assez Christiane pour son ouverture et sa gentillesse qu'elle essaye de dissimuler sous une certaine rudesse ... Les moments que nous avons eu en sa compagnie étaient irremplaçables.

Olivia avec Elise sur Gazelle (ci-dessus)

L'année dernière, quand j'ai découvert le site de l'association "Trott'Autrement", il ne m'a pas fallu beaucoup de réflexion pour contacter Nadia Rigour, sa présidente, et convenir d'un rendez-vous avec elle au Haras du Grand Clos à Conches-sur-Gondoire (tout près de Gouvernes) ... Je fais à cette occasion la connaissance d'Olivia Jami, la monitrice qui dispense son enseignement à Elise ... Nous programmons sans attendre un essai et, à la suite, des scéances individuelles jusqu'à la fin de l'année qui permettent à Olivia et Elise de faire plus ample connaissance et de mettre Lisou dans une nouvelle sphère d'apprentissage avec des scéances d'une heure et demie qui lui permettent de montrer tout ce dont elle est capable en parfaite autonomie par rapport à moi ... Yeah ! Voilà ce que je recherchais depuis si longtemps ... cela existe ! ... et c'est "Trott'Autrement" qui propose des scéances d'équitation adaptée avec des professionnels formés au handicap.

Lisou participe, cette année, à des cours collectifs avec ses camarades Gregory et Elodie et je peux vous dire qu'elle s'éclate ...

Cette association permet à ma fille de bénéficier de cours d’équitation adaptée grâce à sa monitrice Olivia Jami qui fait preuve d’une inventivité constante pour intéresser et motiver Elise, laquelle m’étonne à chaque fois par ces progrès et ses initiatives. Je découvre un métier à part « l’équitation adaptée » - adaptée bien sûr au handicap - qui prend là tout son sens et donne des résultats remarquables.

Le week end dernier, Lisou a fait ses scéances d'équitation et de théâtre comme d'habitude. J'en ai profité pour avoir des échanges très intéressants avec des parents ... Et mercredi, nous avons Esther et moi été déjeuner au self de l'institut le Val Mandé avec notre fille. Elle nous attendait bien sûr avec impatience ... et à l'issue nous sommes partis faire une petite ballade dans le bois de Vincennes autour du lac avant de la raccompagner au foyer de vie où l'attendait ses camarades pour le programme de l'après midi. Des places pour le cirque Pinder avaient été offertes par un parent et Lisou faisait partie de ceux qui allaient au spectacle ... Une partie des activités festives qui participent à la magie de Noël en ce moment dans l'établissement.

Ce vendredi, le sapin attendait Lisou à la maison ... encore fallait-il l'installer et le décorer. L'emplacement choisi sur la terrasse est une première et nous nous attelons à la tâche sans plus attendre. L'opération est un succès, Elise très heureuse d'avoir Son sapin et moi pas mécontent de mon installation.

Samedi matin, nous prenons la direction de Fontenay-sous-Bois où Envol et Envol Loisirs participent à la Journée des Solidarités à Fontenay sous bois. Cette journée est organisée par le Conseil Général. Après jeté un rapide coup d'oeil alentours, nous arrivons directement au stand où nous accueille Hélène Ripolli ... Elise en profite pour regarder les différentes animations qui se passent sur la piste centrale : danse Far West puis troupe bretonne en costumes chatoyants au son des binious. Elle reste au bord de la piste esquissant quelques pas de danse ... Je jette un coup d'oeil de temps à autre tout en essayant de remédier à un petit souci informatique ... Quand je lui demande de venir nous rejoindre, elle s'exécute sans problème. Et alors que nous prenons congé, Marie-Françoise Lipp, la présidente d'Envol Loisirs arrive et entraîne Lisou dans un nouveau tour des stands pour saluer ses collègues ... Nous réussissons peu après à nous éclipser ... pour déjeuner à la maison.

"On va à l'anniversaire de Till ?", c'est peu après avoir ouvert les yeux, ce matin, qu'Elise m'a posé la question ... Voilà ce qu'elle attend depuis que je l'ai ramené à la maison vendredi ... elle est impatiente et se prépare donc sans problème pour l'évènement en soignant ses atours et prenant soin de me réclamer le cadeau pour Till avant de partir ... Et c'est ainsi que vers 15h00 nous arrivons chez Till où nous attend une petite réception très chaleureuse ou parents et enfants de l'atelier théâtre sont heureux de se retrouver dans une ambiance très cordiale et décontractée pour échanger un peu de tout et profiter d'un bon moment ... Bon anniversaire Till qui vient d'avoir 13 ans et qui est tout heureux de fêter l'évènement ainsi entouré ... (Till est le fils de Perrine et Didier qui animent l'atelier Théâtre).

Lundi matin, en se réveillant, Lisou voulait aller au cheval (il est vrai que, comme prévu, la séance de samedi n'avait pas eu lieu) ... il a fallu négocier et nous avons pris le chemin de Saint Mandé où l'attendaient ses copains et copines ...

Je suis le père d’une jeune fille autiste de 23 ans. Son parcours s’est effectué de manière classique dans l’hexagone et elle a passé dix années dans un hôpital de jour. Quand j’écris autiste, en fait le diagnostic m’a été délivré il y a seulement 3 ans presque par hasard par le médecin qui la suit actuellement … Il y a un an figurait sur encore sur son dossier « psychose infantile » … En fait j’ai appris depuis que c’était (presque) la même chose.

Je peux donc témoigner que dans cet hôpital de jour nous nous sommes sentis exclus surtout les premières années. « Il fallait laisser à l’enfant un lieu où il puisse se construire » … trajet maison/structure en taxi, pas de visite des lieux et un ou deux entretiens annuels histoire de faire le point et d’appréhender la famille et nous ne savions pas vraiment ce qui s’y passait … Au fil des ans, il y a eu une évolution surtout les dernières années : un entretien mensuel avec les parents, des réunions pour les familles et donc une certaine ouverture. L’hôpital de jour était (est ?) un milieu fermé où les premiers temps nos interlocuteurs étaient les seuls médecins. Quand ils nous recevaient … ils étaient quatre en face de nous ! Difficile de dire si c’était pour parler des progrès de notre fille ou pour nous évaluer. Si on parle d’évaluation, le système français a toujours fonctionné de manière empirique et les résultats n’ont jamais été évalués. La socialisation de notre enfant c’est nous qui l’avons faite : courses dans les magasins, poney, club de vacances avec bien sûr un accompagnement permanent mais sans aucun conseil de l’hôpital de jour quand à la méthode à employer. Notre fille était hyperactive et avait beaucoup de mal à se concentrer. Nous avons donc dû improviser en permanence et faire face à pas mal de situations …avec détermination et une certaine inconscience.

ABA finalement, si j’ai bien compris, c’est une méthode qu’on applique et que l’on partage avec les parents pour essayer de faire progresser un enfant (réfractaire aux méthodes généralement admises pour un enfant classique). Cette méthode a fait ses preuves dans de nombreux pays. En France, on découvre cette méthode, voire on la critique … mais qui la critique ? La plupart du temps, ce sont des tenants de la psychanalyse qui actuellement tiennent la plupart des postes du dispositif français. Les esprits éclairés s’orientent vers cette méthode. S’ils sont encore très peu nombreux c’est que les places sont restreintes et  affaire de moyens financiers. En effet, le passage par hôpital de jour est reconnu et pris en charge. En clair pour les parents c’est gratuit. ABA n’est pas remboursé. Il en ressort donc que seuls bénéficient de cette méthode les enfants de parents qui peuvent et veulent payer en admettant qu’ils aient l’information. Et malheureusement seuls les associations, internet et maintenant les médias dispensent cette information. Soulignons que l’adoption de telles méthodes permettrait  d’espérer des économies pour la sécurité sociale car le prix de journée en hôpital de jour est très élevé.

Pour faire simple le système français a des normes a lui alors qu’il existe des normes internationales et considère souvent que l’enfant souffre de maladie type « psychose infantile » alors que l’on s’accorde à dire que l’autisme, même si les mécanismes sont encore mal connus, est la conséquence de problèmes dans le développement cérébral de l’enfant et que de ce fait on doit parler de handicap.

Je pense qu’en ce qui concerne l’autisme il est urgent de poser le diagnostic le plus tôt possible et de stimuler l’enfant avec la méthode la plus adaptée. En effet, ABA est une méthode - il y en a d’autres - et l’autisme revêt des formes multiples. Pour chaque enfant il faut trouver la méthode la mieux adaptée.

Remercions Martine Ferguson et toute son équipe pour le combat qu’elle mène pour l’ouverture de structures et l’évolution des mentalités. Je crois qu’à l’heure actuelle je pencherai comme beaucoup de parents de son côté.

Pour finir, je voudrais vous signaler l’émission « envoyé spécial » du jeudi 23 octobre 2008 intitulée carte blanche à Francis Perrin : un enfant presque comme les autres où le comédien apportera son témoignage.