Samedi 21 juin, c'est le dernier cours d'équitation de l'année avec l'association Trott'Autrement ... La complicité avec sa monitrice Olivia Jami est évidente sur cette petite vidéo prise lors du départ pour une ballade au haras du Grand Clos à Conches-sur-Gondoire. Evident aussi, le plaisir que prend Elise ...
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| Lulu va-t-il encore changer trois fois d’auxiliaire de vie scolaire dans le courant de l’année et régresser dans ses apprentissages ? C’est la crainte de bien des familles relayée par les associations qui œuvrent pour améliorer l’intégration des enfants handicapés en milieu ordinaire. Et pour cause : en juin dernier, l’avenir des 15 000 AVS présents dans les établissements français n’était toujours pas réglé. Un élément d’incertitude supplémentaire pour les AVS qui souffrent (au même titre que les familles) du nombre d’heures de présence insuffisant, du manque de formation, d’un turn-over croissant… Dans une lettre ouverte adressée début juillet au ministre de l’Education Nationale, plusieurs organisations signataires appelaient à « sortir de la précarité », rappelant l’impact néfaste d’une telle situation sur l’accompagnement des enfants handicapés, réduit dans certains cas à peau de chagrin. Une étude menée par les Camsp d’Île-de-France en 2007 a mis en évidence par exemple l’extrême variabilité des temps de fréquentation scolaire. Si l’accueil à temps réduit est généralement admis pour les petits de 3 ans, il est cependant étonnant que 34 % des enfants handicapés de plus de 4 ans ne fréquentent l’école maternelle que quatre demi-journées ou moins par semaine. « C’est malheureusement souvent parce que l’école a peur. Elle impose un mode de scolarisation qui complique la prise de repères temporels et spatiaux par la multiplicité des lieux et des personnes auxquelles l’enfant est confronté. De plus, la famille est obligée d’organiser la garde ou de laisser de manière prolongée un enfant à domicile, sans lui faire profiter de l’environnement stimulant de la maternelle », relèvent les auteurs de l’étude. La question de l’accompagnement et celle des temps scolaires insuffisants, voici quelques uns des obstacles qui ralentissent encore les progrès de la scolarisation des enfants handicapés à l’école ordinaire. A quelques jours de la rentrée des classes 2008, la rédaction de Déclic a enquêté sur le sujet, en allant à la rencontre des parents. Retrouvez notre dossier « la scolarisation individuelle : galères et solutions », dans notre numéro 125, septembre/octobre, à paraître dans quelques jours. |
Vendredi 11 juillet, nous sommes invités chez Marie-Claude (ma petite soeur) et Guy ... et pour Lisou, toujours pleine d'enthousiasme dès que l'on évoque cette possibilité, c'est un vrai bonheur ! Et cette fois ci, nous fêtons l'anniversaire de Marlène. Un grand moment de joie partagée !
(photo du haut avec Marlène et Florent)
(à gauche, en dessous, Marlène et Mamie)
(photo de droite Marlène avec le petit chien "Darly" de Marie-Claude)
Le 14 juin, après avoir fait un brin de ménage et pris congé de nos hôtes, nous reprenons la route de Belleville, chez Mamie. Nous touchons le but vers 15h00. Le temps de prendre une douche et de nous changer, nous filons au château de Salomay pour assister au mariage de Virginie et Jérémy. Nous prenons la fête en cours ... admirable après-midi dans un cadre champêtre puis sous les caves voutées de la salle dévolue au banquet.
Si nous sommes invités, Elise et David ont eux passés la soirée chez Mamie comme un prolongement aux vacances.
Lundi, nous remercions Mamie et reprenons la route de Bry. Et dès le mardi Lisou réintègre Saint Mandé toute heureuse, après une courte hésitation, de retrouver ses copains et ses copines du foyer "Moi la vie".
Le mois de juin était le mois des soldes et Lisou, aidée par Maman, s'était faite élégante pour aller faire les soldes à "La vallée village outlet shopping". Nous avons fait de nombreuses boutiques où Elle a pris beaucoup de plaisir à prendre en main certains articles les vendeuses lui donnant du "Bonjour Madame etc ...". C'était vraiment amusant ... et instructif à plus d'un titre sur ses nouvelles capacités à adopter un comportement tout à fait adapté aux circonstances. Bien evidemment l'échange tournait court ... mais tout de même ! J'avoue avoir été très admiratif.
Avant de partir, nous avons fait quelques photos dans le jardin. Et là aussi on peut noter sa capacité (nouvelle) à prendre la pose ...
Les parents de Julien et Catherine Moitié reçoivent le soutien des élus de Sotteville dans leur combat.
Julien Leseigneur a 13 ans. Il vient de finir sa 5e au collège Lucien-Goubert de Flamanville avec une moyenne générale supérieure à 15 sur 20.
Julien est autiste et s'il réussit sa scolarité, c'est grâce à Catherine Moitié, son Auxiliaire de vie scolaire, AVS, depuis son entrée au collège.
Mais à la rentrée, Catherine ne pourra pas suivre l'adolescent. Recrutée pour un contrat d'un an renouvelable une fois, l'AVS de Julien n'est plus éligible. La solution : obtenir le statut d'AVS Éducation nationale, un contrat sur six ans.
Thérèse et Bruno Leseigneur, les parents de Julien, s'activent depuis le mois de mars dans ce sens. Ils ont écrit en préfecture, à l'Éducation nationale, au ministère et même au président de la République. Tous leurs interlocuteurs se sont dits de tout coeur avec eux mais ont délégué à d'autres administrations la solution du problème. Les parents ne savent plus quoi faire.
« Le repère absolu au collège »
« Tout le monde est d'accord avec nous pour trouver la situation aberrante mais personne ne bouge. Nous ne sommes pas les seuls dans ce cas. C'est désolant de voir que l'on va casser un duo gagnant tout cela parce que la loi est mal faite », explique Thérèse Leseigneur.
« En deux ans, Catherine a fait un travail extraordinaire avec Julien. Elle représente, pour lui, le repère absolu au collège. Il l'a très bien acceptée, ce qui n'était pas gagné au départ, car un enfant comme lui peut refuser tout contact seulement à cause d'une allure ou d'une odeur, explique Bruno Leseigneur. Catherine est vite devenue le centre névralgique entre nous, l'infirmière qui suit Julien et l'équipe pédagogique du collège. Si Catherine ne peut plus s'occuper de Julien, ce sont deux ans de travail qui vont partir en fumée avec de grandes chances de voir Julien régresser. »
Quand on sait que le gouvernement vient de lancer le plan autisme 2008-2010, on est en droit de se demander pourquoi on ne cherche pas à pérenniser les solutions qui fonctionnent. Sûrement un manque de budget. Mais dans ce cas, les parents de Julien ont obtenu la reconduction de l'accompagnement pour une AVS. Le bon sens voudrait que Catherine Moitié continue ce qu'elle a commencé avec succès. Car au final, c'est Julien qui sera gagnant. N'est-ce pas là l'objectif de la politique mise en place ?
Ouest-France
Je me lance et publie une petite vidéo de Lisou nageant dans la piscine à Saint Aygulf
Lisou dans la piscine à Saint Aygulf
envoyé par jjdupuis2001
Partis de Pothières où Lisou a embarquée avec nous le vendredi 30 mai, nous nous arrêtons tout d'abord à Belleville sur saône chez Mamie pour repartir le lendemain avec elle en direction de Saint Aygulf. C'est un endroit que nous connaissons bien pour y avoir effectué de nombreux séjours toujours soumis aux aléas, bien connus de tous les vacanciers, liés aux locations. Nous étions fermement décidés à voir d'autres horizons jusqu'à découvrir au hasard de mes recherches la location de Monsieur et Madame Sarlin sur le site http://www.frejus.fr/Saint-Aygulf__185.html sis impasse de la Baronne. Dès notre arrivée dans la maison, nous avons été conquis. L'habitation en elle-même, située au rez de chaussée, était très bien conçue avec une grande terrasse ombragée et nous avions à notre disposition la piscine bien utile et agréable pour Lisou ainsi que pour toute la famille.
Première semaine donc avec Mamie qui a passé quelques jours en notre compagnie. Un peu de plage ... mais surtout de grandes ballades avec Lisou jusqu'au massif des "Petites Maures" d'où l'on a une vue superbe sur toute la baie et cette fameuse végétation méditerranéene à perte de vue suivant où porte le regard. N'oublions pas de mentionner aussi les plus merveilleuses villas des quelques privilégiés qui habitent l'endroit qui sont un spectacle en soit ... Ballades aussi sur le chemin des douaniers qui permet de circuler en découvrant le bord de mer, ses éperons rocheux et les calanques ... Inutile de dire que Lisou était toute heureuse avec Sa Mamie ! ... laquelle est repartie jeudi en TGV de la gare de Saint Raphael où nous l'avons raccompagnée.
Deuxième semaine, c'est au tour de David, le grand frère de venir passer quelques jours avec nous. Il arrive le lundi à St Raph from Paris et c'est un bonheur pour Lisou !!! Si la première semaine, elle était réticente pour se mettre à l'eau avec Doudou no problem, elle y va avec enthousiasme. Il faut dire qu'ils s'amusent beaucoup ensemble ... Nous avons même un certain jour juste avant un orage réussi à la mettre à l'eau à la plage des Issambres ... Vendredi, le dernier jour, fut une très belle journée et chose étonnante, Lisou qui nous avait accompagnée sur la plage est restée sagement sur sa serviette pendant près de deux heures !!! refusant toutefois de se baigner .... Etonnant non !
Que dire de plus de ce séjour ?
Lisou a de bout en bout été remarquable de présence et d'attention pour les uns ou pour les autres, sereine et pleine d'enthousiasme à chacune des étapes. Ne se faisant prier ni pour mettre la table ni pour débarasser, mangeant avec un soin extrême ... Bref elle a été adorable.
Mention spéciale pour nos hôtes Mr et Mme Sarlin et leur fils qui occupaient l'étage de la villa et qui ont été d'une discrétion et d'une gentillesse rares.
Quelques photos du séjour dans l'album ci-contre (à droite du blog)
Du 26 au 29 mai Elise et toute l'équipe des randonneurs de la résidence "Moi la vie" est partie en transfert au château de Pothières en Bourgogne. Deux éducateurs et six résidents (deux filles et 4 garçons) ont donc fait le déplacement à bord d'un minibus de bonne capacité et effectué un séjour de 5 jours dans cet endroit magnifique où une équipe très accueillante - dont un cuisinier - a conjugué ses efforts pour leur rendre le séjour très agréable.
La météo s'est montrée maussade mais pas assez pour entamer le moral de la petite troupe ... Mon épouse et moi-même sommes passés prendre Lisou pour poursuivre la route en direction des vacances. Le moins qu'on puisse dire c'est "qu'il y en a qui ont de la chance" car leur lieu de séjour était vraiment magnifique, entretenu dans la tradition et cependant doté de tout le confort moderne. Un lieu exceptionnel doté d'un vaste parc très bucolique. Nous avons été accueillis très chaleureusement. C'est à regret que nous avons pris congé du groupe juste avant qu'il reprenne la direction de Saint Mandé.
Une émission ayant pour sujet l'autisme s'est déroulée sur Europe 1 - dans l'émission "Faites comme chez vous" - avec notamment comme invités le professeur Jean-Claude Ameisen, président du Comité Consultatif National d'Ethique et l'actrice Sandrine Bonnaire (mettre le curseur sur 00:34:00) http://www.europe1.fr/Radio/Emissions/Faites-comme-chez-vous-Pierre-Louis-BASSE/(date)/15/06/2008
Le samedi 24 mai, comme prévu, nous nous sommes rendu à Bonneuil au rendez-vous d'Envol Loisirs et de la VGA pour un baptême de voile. Cette manifestation prenait place dans le cadre du festival de l'Oh qui se déroule traditionnellement chaque année sur les bords de la Marne. Sur place, nous avons participé modestement à la mise en place du stand avec un panneau présentant l'association et revus de nombreuses personnes - familles et enfants mais aussi bénévoles et autres ... les chemins se croisent - dans un cadre bucolique. Nous avons comme prévu fait notre baptême de voile accompagné pour la circonstance d'un moniteur extrêmement sympathique. Il faisait beau, le vent nous poussait agréablement et ce fut pour moi l'occasion de revoir quelques manoeuvres oubliées depuis bien longtemps. Bref, un réel moment de plaisir ... ce n'est pas Lisou qui me démentira. On attend maintenant septembre que les scéances se mettent en place.
Pour en savoir plus, consultez la rubrique "actualités" du site http://envol-loisirs.jimdo.com/index.php où vous verrez notamment le compte rendu de la journée accompagné de superbes photos.
Il nous fallu malheureusement ne pas trop nous attarder car Olivia et Gazelle nous attendait à midi pour notre séance d'équitation ... Nous sommes d'ailleurs arrivés en retard !
Je ne pense pas avoir donné ici les références du document qui marque sans aucun doute une rupture (suivant la mode du moment) ou tout du moins un infléchissement remarquable sur la prise en charge des personnes atteintes de (TED) troubles envahissant du développement dans le dernier village gaulois qui résiste dans l'hexagone ... et devrait faire référence sur le sujet :
J'ai trouvé sur le forum autisme de yahoo un site remarquable où la méthode ABA est explicitée de façon très complète.
Au moment où le débat sur la prise en charge des personnes atteintes d'autisme fait rage, il importe de savoir de quoi on parle. Je vous conseille donc de prendre connaissance des infos de ce site qui pourrront vous aider à lutter contre certaines idées reçues émanant souvent de personnes dont l'objectivité n'est pour le moins pas prouvée.
La méthode ABA expliquée de façon claire et complète :
http://www.aba-sd.info/aba.html
Lisou est partie le week end dernier avec "A Bras Ouverts" à Larchant. Cette fois-ci c'était en petit comité puisque le groupe ne comptait que 6 binômes.
Diane était en charge d'Elise et elle m'a raconté qu'elle avait été adorable, prenant le petit garçon sur ses genoux, aidant une petite fille à marcher en respectant son rythme ... elle a même fait la cuisine ! Qu'est-ce qu'on mange bien avec ABO depuis que Lisou est au fourneau !!!
Et lundi elle a repris le chemin de Saint mandé très gaillarde et décidée.
Nous avons fait une séance photo au petit déj. Voici ... 
Dans le cadre du Festival de l'Oh, Envol Loisirs et la VGA Voile vous accueillent le samedi 24 mai de 10 heures 30 à 12 heures quai du Raincy (en face du 157) à Bonneuil (Val de Marne).
Nous pourrons vous présenter l’activité voile qui débutera dès septembre.
Renseignements : Thierry Peltier 06 20 31 36 83
Pour en savoir plus, n'hésitez pas à consulter leur plaquette :
Elise se fait déjà, je le sais, une joie d'y aller ... et tous ceux qui sont intéressés sont les bienvenus.
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« Les Montgolfières de l’Espoir », journées nationales de l’Autisme par Frédéric Vignale |
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Samedi 17 mai 2008, je me suis rendu avec mon ami Sébastien Lecca au Parc de Bagatelle dans le 16 ème arrondissement de Paris. Le programme des Journées Nationales de l’Autisme et du Syndrome d’Asperger « Les Montgolfières de l’Espoir » dont la marraine d’Asperger Aide était cette année Madame Pénélope FILLON était très attractif et les débats furent passionnants. Malheureusement l’Autisme en France n’a guère la faveur des médias et pourtant ce handicap a besoin qu’on le connaisse davantage car il est victime de nombreuses aberrations et injustices qui mènent la vie dure aux enfants et aux parents qui souffrent de troubles autistiques.
Même si cela apparaît comme scandaleux et inadmissible, en 2008, de nombreux parents se voient retirer leurs enfants autistes suite à des enquêtes ou dénonciations, on culpabilise les familles et certains médecins ou psychologues sont tout à fait incapables de faire un diagnostics justes sur de nombreux cas.
Il est scandaleux que la psychiatrie ait la mainmise sur ce handicap et que la France ne suive pas l’OMS dans sa classification de l’autisme au rang des TED.
La France s’obstine à considérer l’autisme comme une psychose infantile précoce alors que c’est une maladie neurobiologique et, ainsi, à envoyer à l’asile des enfants qui n’ont rien à y faire ! Jamais un autiste ne sera soigné dans de tels établissements. La France a toute une culture et une mentalité à changé à ce niveau-là.
Un débat très pertinent a eu lieu sur ces thèmes dans le bus anglais de l’association "ASPERGER AIDE" entre le Dr Anne PHILIPPE (Généticienne de l’Hôpital Salpétrière ), le Président du Comité d’éthique de l’Inserm Monsieur Jean Claude AMEISEN et les enfants et familles souffrant de troubles. Il y eut aussi l’intervention téléphonique de Belgique Peter VERMEULEN qui nous éclaira sur la situation dans son pays qui nous a semblé bien plus favorable à un travail serein.
Malgré le temps épouvantable, un orage, et une pluie glaciale, l’échange entre tous les intervenants fût riche, fort et respectueux. Jean-Claude AMEISEN a rappelé que le combat des associations était primordiale et qu’il faisait changer la perception du monde médical.
Ce que nous avons retenu c’est que l’Ecole doit être l’épicentre de la réflexion et de l’application concrète des avancées sur l’autisme. Les autistes doivent trouver leur place dans l’Ecole traditionnelle et ne jamais en être exclus, c’est vital pour que les enfants ne sombrent pas dans un autisme plus lourd et pour éviter tout isolement du monde social.
Merci à Elaine, Cécile, Josef, véronique... et toute l’équipe de l’Association "Asperger Aide".
Lien vers l'article du journal : http://www.lemague.net/dyn/spip.php?article4863
La commission des affaires sociales du Sénat organisera, le mercredi 28 mai 2008 à 17 heures 30, à l'initiative de son Président, Nicolas About (Yvelines, UC-UDF), une table ronde, ouverte au public et à la presse, sur le thème de la bientraitance des personnes atteintes d'un syndrome autistique.
La commission entendra, à cette occasion, des médecins spécialistes, des éducateurs et responsables d'établissement et des représentants d'associations de familles de personnes autistes, afin de faire le point sur les méthodes de diagnostic du syndrome autistique, sur les nouveaux protocoles thérapeutiques et sur les progrès attendus en matière de suivi en établissement ou en milieu scolaire.
L'amélioration de la prise en charge passe en effet par une meilleure connaissance médicale de cette pathologie. Les dernières études sur ce sujet montrent que, bien souvent, les phénomènes de maltraitance observés résultent davantage d'une méconnaissance de l'autisme que de la malveillance.
Cette table ronde se tiendra salle Clemenceau et sera suivie d'une projection privée du film « Elle s'appelle Sabine », en présence de la réalisatrice, Sandrine Bonnaire.
Contacts : Commission des affaires sociales : Charlotte Saucet - 01.42.34.25.55
Presse : Alix Ollivry - 01.42.34.20.41 a.ollivry@senat.fr
Questions sociales et santé / Communiqués de presse
Lire le communiqué
( http://www.senat. fr/presse/ cp20080516b. html )
Le gouvernement dévoile aujourd'hui son nouveau plan pour l'autisme. En France, la prise en charge a toujours de terribles lacunes.
L'autisme. C'est un trouble de la communication et de l'aptitude aux relations sociales. Mais le terme recouvre des réalités très différentes. Entre l'autisme de Kanner, la forme la plus lourde de l'autisme, le syndrome d'Asperger et d'autres troubles envahissants du développement (TED), la faculté d'adaptation à la vie sociale est très différente.
Chiffres. Combien de personnes atteintes d'autisme ou de TED en France ? Le Comité national d'éthique, auteur fin 2007 d'un rapport cinglant sur la prise en charge de l'autisme en France, donnait une estimation entre 300 000 et 500 000 personnes. Et 5 000 à 8 000 nouveaux-nés par an. Mais ces chiffres ne sont pas validés. Le plan gouvernemental 2008-2010 prévoit de lancer des études plus précises et des financements pour la recherche sur l'autisme.
Un meilleur dépistage ? Le Livre blanc de l'autisme, dont l'association Autisme France vient de publier des extraits, regorge de témoignages de familles qui ont mis plusieurs années avant d'obtenir un diagnostic fiable. L'autisme, notamment sous ses formes les plus « légères », est encore mal connu du monde médical. Le plan doit annoncer des mesures pour améliorer la formation des médecins et renforcer les centres régionaux de ressources, notamment chargés du dépistage.
Améliorer l'accueil ? Le plan 2008-2010 doit développer l'accueil de jour, l'hébergement temporaire, et augmenter le nombre de places d'accueil en institutions spécialisées (environ 8 000 actuellement). Le plan précédent avait décidé la création de 2 380 places supplémentaires. Selon les associations, une bonne partie d'entre elles n'étaient que des réaffectations de moyens existants. 3 500 enfants et adultes autistes français sont toujours dans des centres en Belgique. Une mission parlementaire doit rendre en juin son rapport sur cet « exil » contraint.
Quelles méthodes de prise en charge ? C'est le grand problème français, dénoncent les associations de parents. La psychiatrie française reste dominée par la psychanalyse, dont l'utilité est très contestée dans le suivi d'enfants autistes. Elle reste néanmoins présente dans de nombreuses structures. Les approches comportementalistes ne cherchent pas une origine psychologique (niée par toutes les études scientifiques internationales) au handicap mais veulent obtenir des résultats concrets. Elles obtiennent parfois des résultats spectaculaires. Mais là aussi, des querelles opposent les tenants de diverses méthodes : Teacch, Pecs, ABA. Notamment, les adversaires de cette méthode ABA d'apprentissage intensif estiment qu'elle n'apporte pas d'amélioration vraie, mais apprend à l'enfant des réactions stéréotypées.
Le comité national d'éthique recommandait une prise en charge « précoce, adaptée, en relation étroite avec la famille ». Mais, au niveau local, les familles ont-elles le choix des moyens ? Le plan autisme doit tenter de diversifier l'offre des prises en charge. Ce ne sera pas le plus facile.
Samedi et dimanche, l'Association Autisme France organise Les rendez-vous de l'autisme. Ses délégations départementales iront à la rencontre du public pour évoquer « l'autisme au quotidien ».
Dans un communiqué de presse l'association "Léa pour Samy" dénonce la prise en charge des autistes dans l'hexagone Communique_de_presse_13_05_08_- Léa_pour_Samy_dénonce_et_accuse
Nous avons profité de ce dimanche et lundi ensoleillés pour faire comme d'habitude de belles ballades à pieds. Lisou était ravie d'autant que tous les repas se prenant sur la terrasse son fameux "on va manger dehors" était exaucé.
Lundi matin, un petit tour au parc floral à Vincennes nous a permis d'admirer rodhodendrons et azalées dans toute leur magnificence.
Nous vous envoyons donc ces quelques fleurs 
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L'après-midi, une sortie à vélo dans un bois pas très loin (notre deuxième de la saison) ... très sage ou finalement, après avoir noté que côté équilibre et direction il n'y avait pas de problème, j'ai pu noter que la meilleure façon de la stimuler pour démarrer (c'est le plus dur) était encore de partir devant ... un coup d'oeil derrière pour m'assurer qu'elle s'y met ... et OUI ... ouf !
Petite anecdote en passant pour illustrer sa conscience et son application actuelle : lundi matin je balayais quelques débris de plantes sur la terrasse et Lisou qui m'observe me propose spontanément d'aller chercher la pelle ... elle revient munie de l'ensemble pelle et balayette et entreprend de ramasser le petit tas, le met dans la poubelle ... termine le boulot ... et part ranger son matériel ! Impensable il y a encore peu de temps ...
Il en va ainsi de pas mal de choses : son regard s'aiguise, elle capte de plus en plus d'éléments, est capable de reproduire et de participer ... nous sommes sur la bonne route "on the road again ...".
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