Dans son n° 199 de mai 1996, la revue Inserm actualité nous éclairait déjà sur la complexité de la prise en charge des autistes et sur la difficulté de l'évaluation des différentes méthodes ...
Une prise en charge encore difficile
Les pratiques de prises en charge des sujets autistes ont considérablement évolué au cours de ces trente dernières années. On est passé d’une approche à forte connotation psychanalytique, où la mère était considérée comme responsable des troubles de son enfant, à une stratégie qui mobilise à la fois les professionnels et les familles. En outre, cette évolution s’est basée sur l'idée qu'il est nécessaire d'offrir aux enfants autistes une prise en charge précoce et individualisée. « Il est impératif d’ajuster les soins et modalités éducatives aux particularités de chaque enfant », souligne Charles Aussilloux, du service de Médecine psychologique pour enfants et adolescents du CHU de Montpellier, et par ailleurs fondateur en 1999 du Centre de Ressources Autisme Languedoc-Roussillon, l’une des toutes premières structures de ce genre en France (voir ci-contre).
Mais en l’absence de connaissances suffisantes sur les facteurs qui pourraient expliquer la survenue d'un syndrome autistique, la prise en charge s'appuie sur des observations et des hypothèses sur le fonctionnement psychologique particulier des personnes autistes, sur l'aménagement de l'environnement et sur la lutte contre les conséquences des troubles en terme d'incapacités et de désavantages. Pour autant, l’évaluation des diverses pratiques reste un véritable casse-tête. « On manque cruellement de descripteurs fiables et précis des modes de prises en charge. De plus, les prises en charge ne sont pas toujours celles que l’on croit que l'on fait, et dans la pratique il peut y avoir un écart entre ce qui est prescrit et ce qui est effectivement réalisé. Enfin, comme ces programmes sont le plus souvent composites, mêlant une approche globale et des éléments ponctuels centrés sur tel ou tel trait autistique, il est très difficile de déterminer ce qui est spécifique à une intervention précise dans les changements observés. »
Il existe cependant un consensus autour de trois points majeurs : la précocité, l’éducation et la participation de la famille. Tout le monde s’accorde sur le fait qu’on a tout intérêt à s’occuper des enfants le plus tôt possible, dès l’apparition des premiers troubles du développement, car tout retard peut être préjudiciable, pour l’enfant comme pour sa famille. La composante éducative est devenue en une vingtaine d’années un élément de premier plan : « On avait auparavant tendance à attendre que l’enfant soit assez mûr pour bénéficier de l’apprentissage. Mais désormais, on sait que l'éducation doit commencer de manière précoce, en parallèle avec les soins. » Celle-ci peut comprendre des éléments qui vont à tout enfant, mais doit en plus comporter des actions spécifiques, qui tiennent compte notamment des difficultés de ces enfants à accepter la nouveauté, et de se repérer dans l’espace comme dans le temps. Enfin, il est une dernière certitude : la prise en charge ne peut se faire qu’avec les partenaires ordinaires de l’enfant. Et tout particulièrement les parents, dont le rôle est primordial pour aider les enfants. « Les parents sont les experts de l’autisme de leur enfant, insiste Catherine Barthélémy, de l’U619 "Dynamique et pathologie du développement cérébral" à Tours. On a besoin d’eux à toutes les étapes de la prise en charge. »
Hélas, en dehors de ces trois critères, il n’y a guère de consensus sur le choix des méthodes à utiliser. Les études à l’appui des différentes techniques sont certes parfois solides, mais ne permettent guère de généraliser, surtout en l’absence d’études comparatives. Ainsi toute prise en charge doit être guidée par les repères que sont l'âge du patient, ses caractéristiques individuelles et celle de son environnement. Mais « l'hétérogénéité de l'autisme infantile est telle que sa prise en charge ne peut se concevoir à l'intérieur d'une méthode ou d'une technique isolée », indique Charles Aussilloux. Et Catherine Barthélémy acquiesce : « L’évaluation des pratiques de prises en charge est un axe indispensable de la recherche. Mais à l’heure actuelle, il ne faut pas céder aux effets de mode. Il convient d’adopter des stratégies multidisciplinaires, à moduler en fonction des caractéristiques des troubles autistiques et des troubles associés. »
« En tout état de cause, les différentes stratégies ne sont pas radicalement opposées, poursuit-elle, elles peuvent être complémentaires, et combinées de manière optimisée pour chaque enfant. » Un avis partagé par Charles Aussilloux : « Le fait que tous ces enfants soient très différents les uns des autres rend notre tâche plus ardue encore. On ne réfléchit plus sur ce qui est nécessaire à un enfant autiste en général, mais à ce qui est nécessaire à CET enfant, car ce qui est bon pour l’un pourrait être mauvais pour l’autre. J’aimerais être capable de pouvoir dire que tel enfant a besoin de ça ou ça, mais pour l’heure c’est virtuellement impossible. Devant l’éventail des possibilités, le souhait des familles est donc un point très important. »
Les principales techniques de prises en charge
Prises en charge éducatives spécifiques : le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children)
Ce programme s'est développé à partir des années 1960, grâce aux recherches d'Eric Schopler et de Robert Jay-Reichler effectuées dans le cadre de l’Université de Caroline du Nord. Les auteurs de ce programme considèrent l'autisme comme une déficience organique des fonctions cognitives. Dans leur approche, l'accent est mis sur l'incompétence sociale considérée comme caractéristique du handicap. En 1972, l’État de Caroline du Nord créa la division TEACCH, le premier programme de Santé Publique à l’échelle d’un État des États-Unis, ayant pour but le diagnostic, le traitement et l’éducation des enfants autistes ainsi que la formation et la recherche dans ce domaine. Ce programme s'est répandu par la suite avec la même structuration dans d'autres Etats.
Dès qu’un enfant présente les caractéristiques de l’autisme, il est adressé vers un des centres régionaux. Une fois le diagnostic posé, les parents sont reçus au centre en consultations régulières. Des classes affiliées au programme TEACCH existent dans les écoles et les collèges où interviennent les "thérapeutes". Ce programme repose sur une prise en charge cognitive et comportementale dans laquelle parents et professionnels cherchent à développer les compétences de l’enfant autiste et à lui donner des stratégies de compensation. L'objectif est d'aider l'enfant dans son adaptation dans tous ses milieux de vie : la maison, la communauté et l'école.
L'accent est mis sur plusieurs points : la collaboration parents/professionnels (les parents doivent pouvoir comprendre et participer aux choix des buts pédagogiques), l’évaluation à l’aide d’outils standardisés tels que la CARS ou l’AAPEP pour élaborer un programme individuel adapté au profil particulier d’aptitudes et de déficits, l’aménagement de l’environnement quand un apprentissage n’est pas possible, la structuration de l'espace où l’enfant effectue toujours la même activité (minimisation des distracteurs, et enfin la structuration du temps qui favorisent la prévisibilité des événements, grâce à l'utilisation d’un agenda, de pictogrammes.
« Malgré des résultats plutôt encourageants, les conditions méthodologiques de réalisation de la plupart des études concernant TEACCH sont discutables (absence de groupe contrôle non traité, choix des paramètres pour analyser l'évolution et l'efficacité thérapeutique), indique Charles Aussilloux. Par ailleurs, l'absence d'étude comparant les résultats du programme TEACCH avec ceux obtenus par d'autres méthodes de prise en charge ne permet pas de conclure sur ses effets et une évaluation comparative s'avère nécessaire ».
Prises en charge comportementales intensives
Des stratégies et techniques comportementales destinées à réduire certains comportements indésirables et à promouvoir des comportements "souhaitables" chez les sujets autistes sont largement utilisées. Elles ont été développées dès les années 1960 aux États-Unis au travers des travaux de recherche de Ivar Lovaas notamment, pour optimaliser initialement les comportements des enfants porteurs d'un diagnostic de schizophrénie ou de psychose infantile. Elles s’appuient sur deux principes importants : la précocité et l’intensité de la prise en charge. Une analyse fonctionnelle des compétences est réalisée avant la mise en place d'un programme comportemental.
Ce programme, plus connus sous le nom d’ABA (Applied Behavior Analysis, analyse appliquée du comportement) vise à des apprentissages "conditionnés" de compétences élémentaires (s'asseoir, regarder) et à diminuer les comportements d'autostimulation et de d'automutilation. Le traitement se base sur des techniques de modification du comportement telles l'indication, l'estompage, le façonnement, les renforcements négatifs (punition, réprimande verbale) ou positifs (récompense), l'extinction, la généralisation et le maintien des comportements adéquats.
Ces prises en charge sont proposées de façon structurée, intensive (durée pouvant aller jusqu'à plus de quarante heures par semaine) et échelonnée sur plusieurs années). Généralement la première année de traitement consiste à réduire l'automutilation, à apprendre à l'enfant à faire des demandes élémentaires, à enseigner l'imitation, à établir des jeux appropriés avec les jouets et promouvoir l'extension du traitement dans la famille. La deuxième année de traitement met l'accent sur l'enseignement du langage expressif et abstrait. Le traitement s'étend jusque dans la communauté de l'enfant en vue de l'intégrer dans un groupe préscolaire. Dans la troisième année on enseigne à l'enfant l'expression émotive et les tâches pré-académiques comme la lecture, l'écriture, les mathématiques et l'apprentissage par observation en vue de l'intégrer dans une classe ordinaire de première année.
« De nombreuses études concluent à l'efficacité des méthodes comportementales intensives à partir de l'observation d'une amélioration de l'intelligence, du langage et de la sévérité symptomatique des enfants autistes pris en charge selon ces méthodes, précise Charles Aussilloux. Certains auteurs citent même des cas de "guérison", ce qui a favorisé l'engouement pour cette approche de nombreuses familles et de nombreux professionnels. Trois paramètres pronostiques de l'efficacité de ces méthodes apparaissent importants et sont discutés : leur intensité, leur précocité et le niveau de développement de l'enfant au début de sa prise en charge. Concernant l’intensité notamment, il existe une grande hétérogénéité méthodologique dans la littérature, qui rend difficile toute comparaison, notamment avec les autres méthodes. Il faut donc être prudent dans l’analyse des résultats : c’est d'autant plus nécessaire que le coût de cette méthode et l'investissement nécessaire de la part des familles sont importants et que des dérives sont observées dans son utilisation, venant pervertir le champ thérapeutique. »
Prises en charge intégrées
La prise en charge intégrée des enfants autistes suppose leur maintien dans leurs milieux habituels utilisés comme supports aux projets éducatifs et de soins. Les moyens spécialisés sont ajoutés aux moyens ordinaires en fonction des besoins de l'enfant et de sa famille. Cette approche a été développée et utilisée par Charles Aussilloux et Marie Françoise Livoir-Petersen à Montpellier depuis 1998. Ses principes reposent sur le respect des repères permettant à l’enfant de se développer et la mise à sa portée de ceux qui lui ont manqué, le soutien de l’entourage familial et social, l’addition de moyens spécialisés et de moyens normaux, la précocité de l’intervention modulée dans son intensité au fur et à mesure de l’évolution de l’enfant et formulée en projet individualisé, la cohérence et la continuité des soins assurés par une personne référente, et l’évaluation initiale des ressources de l’enfant et de son entourage.
En pratique, cette technique implique des moyens spécifiques pour faciliter le repérage de l’enfant dans ses confrontations au milieu et pour l’aider à s’appuyer sur la composante émotionnelle de ses relations (stabilité du milieu, désignation d’une personne référente, accompagnement proche lors des moments de transition), et des moyens non spécifiques pour soutenir le développement de l’enfant malgré ses troubles (abord corporel et rééducatif, appoint médicamenteux, adaptation des conditions d’acquisition des compétences, psychothérapie). Cela se fait par un travail indirect auprès des partenaires de l’enfant (informations, échanges pour améliorer la compréhension des symptômes), et par un travail direct auprès de l’enfant avec deux objectifs : lui permettre de découvrir et d’augmenter ses capacités dans les différents domaines de son développement, et par ailleurs faire connaître ces facettes aux personnes qui s’occupent de lui.
« Selon moi, note Charles Aussilloux, certains enfants ont de fortes capacités d’évolution, même intégrés dans un milieu normal, et j’estime que pour ceux-là la dose d’intégration doit être forte. Ce n’est pas l’avis de tous le monde, car certains jugent au contraire que pour ces enfants, il est préférable d’avoir recours à des programmes spéciaux, très encadrés comme l’ABA (voir plus bas) par exemple. En tous les cas, l'application de modalités très différentes selon les projets individuels de chaque enfant et les ressources familiales rend difficile l'appréciation de l'efficacité de cette approche intégrée sur l'ensemble de la population qui en bénéficie. »
La thérapie d’échange et de développement - TED
Cette méthode, mise au point par l’équipe Inserm de Gilbert Lelord en 1985 à Tours, est basée sur des conceptions physiologiques et s’articule autour de deux objectifs principaux : tout d’abord l’amélioration de la qualité de vie de l’enfant et de sa famille, ensuite le développement des "fonctions déficientes", ce qui suppose leur évaluation préalable. Après une analyse fonctionnelle des comportements et après avoir regroupé les données psychologiques et neurophysiologiques propres à chaque enfant, les objectifs sont déterminés avec précision.
Les principes généraux de cette méthode sont la nécessité de limiter les influx environnementaux pour favoriser la sélection des informations et des actions par l’enfant, l’aménagement des séquences mettant en jeu des stimulations sensorielles et des mouvements pour favoriser la réalisation de gestes orientés, la mise en situation d'échanges avec l’enfant, et l’information des familles. En pratique, une séance quotidienne est pratiquée sur une durée totale de un à trois ans, puis relayée par d’autres prises en charge. Une enquête longitudinale rétrospective effectuée chez 40 enfants autistes âgés de 2 à 8 ans montre l'amélioration plus importante de ceux qui ont bénéficié de la TED. Cette étude ne fournit pas d'indication sur l'évolution à long terme.
« Il s’agit d’une thérapie précoce de communication, qui vise à activer, stimuler ce fameux "cerveau social", explique Catherine Barthélémy, qui a participé à son développement. On cherche par là à améliorer la capacité d’échange de l’enfant, à obtenir une mise en réciprocité. Mais ce n’est qu’une technique au sein de toute une palette de stratégies. Il ne faut pas en privilégier une au détriment des autres, et surtout y aller en douceur, en fonction des capacités de l’enfant. »
Prises en charge d'inspiration psychodynamique
En pratique, la démarche psychothérapique a très tôt en France été associée dans les institutions à une démarche plus globale incluant des aspects variés, éducatifs et pédagogiques. Si la cure analytique reste rare dans l'autisme pour des raisons d’indication, la psychothérapie est plus souvent utilisée selon des pratiques variables. Malgré les différences de méthodes, les thérapeutes visent à ouvrir l'enfant autiste à la relation à autrui et à lui-même.
Pour Charles Aussilloux, « les indications de cure individuelle découlent de la perception chez l’enfant d’une angoisse exprimée par son comportement ou par le morcellement de son vécu fantasmatique ; chez l’enfant plus grand ou l’adolescent, d’un sentiment douloureux et dépressif de sa différence, de ses limites. Dans tous les cas, la famille est partie prenante, les échanges d’informations dans les deux sens sont à organiser avec elle et les autres intervenants ».
Les autres techniques "ponctuelles"
En sus de ces techniques assez globales de prises en charge, certaines thérapies visent à traiter un domaine particulier de perturbation. Cela peut s’appliquer au langage et à la communication d’une part, avec des techniques comme la Communication facilitée, le Langage gestuel (LSF), le PECS (Picture exchange communication system), ou le système Makaton. D’autre part, certaines consistent en des rééducations neurosensorielles, telles l’Auditory integration training (AIT), le Sensorimotor effect of deep pressure and tactile input (l'effet sensorimoteur), la Daily life therapy, la méthode Doman Delacato ou la Holding therapy.
« Toutes sont diversement efficaces et évaluées, conclut Charles Aussilloux. Il y a une importante différence entre les techniques favorisant la communication qui sont utilisées avec des résultats mesurés sur certains groupes d’enfants autistes (LSF, PECS, Makaton) et d’autres comme la Communication facilitée pour laquelle les évaluations ne sont pas probantes. Pour l’ensemble des autres méthodes, il n’existe pas d’évaluation… »
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