"Au bonheur d'Elise"

C'est certain on peut contester les méthodes employées par la Pomme bleue dans le reportage diffusée sur france 5... Cependant il est visiblement intéressant compte tenu du nombre de réactions justement indignées à propos du packing que ce type de reportage soit porté sur la scène médiatique.

En effet, la Pomme bleue communique et a visiblement un souci d'ouverture ..... et s'expose de fait à la critique provoquant des réactions salutaires.

Lors de mon expérience personnelle de l'hôpital de jour à travers l'accompagnement de ma fille Elise de 1992 à 2002 ... je n'ai jamais noté de volonté d'ouverture poussée à ce point .... bien loin de là !!!

En effet, durant sa période de fréquentation de l'établissement en question - 10 longues années - il y a eu une évolution notable .... mais présenter un  film : impensable !

En fait schématiquement il y a eu 2 périodes :

- la première, où on savait à peine ce qu'elle y faisait "il fallait préserver un espace propre pour que l'enfant puisse s'épanouir". Quand on voyait l'équipe - en face de nous 3 psychiatres et 1 psychologue je dirai maintenant avec le recul que les autistes étaient sans doute en face de nous ...!!! ... C'est une formule certe "un peu" lapidaire mais il faut bien prendre position en quelques mots ... et rendre compte de notre vécu, de notre ressenti.

- la seconde, avec entretien avec le psy de référence, réunion de parents et même des frères et soeurs et quelques explications quand aux activités de notre fille et des méthodes pour son éducation ... tout cela à la mode psy naturellement.

Je pense rédiger un prochain article sur le blog à ce sujet.

Je voudrais donc saluer cette volonté de communication de la part de la Pomme bleue via france 5. En communiquant, ils s'exposent à la critique et c'est visiblement salutaire ! Avant cela  je me souvient avoir parlé du packing en présence de mon épouse ... Elle m'a regardée presque consternée se demandant où j'avais encore trouvé cela ... j'ai pu lui montrer le reportage sur notre belle télévision et maintenant c'est "VU A LA TELE".

Sans doute sommes nous un cas particulier - comme il en a tant - Elise, 22 ans, n'a jamais été diagnostiquée officiellement autiste ... Mais je suis très heureux finalement que ce reportage puisse servir de base pour la bataille qui se déroule pour faire prévaloir les autres méthodes ABA, TEACH, MAKATON etc... et celles qui ne manqueront pas de suivre.

Je relaie ici la réaction d'Autisme France à la suite du reportage diffusé sur France 5 traitant notamment du packing. Réaction sous la forme d'une lettre adressée au directeur de la chaine et très explicite que je vous engage à visionner : lettre_adressée_à_France_5_packing

L'information m'est parvenue par le groupe autisme de yahoo où je ne compte plus les mails de parents scandalisés à propos du packing (enveloppement) très bien décrit dans le reportage.

Un reportage sur france 5 nous montre les méthodes employées pour soigner et éduquer des enfants atteint de troubles envahissants du développement. Ce reportage est constitué de petites séquences diffusées du 16 au 20 avril dans le magazine de la santé sur France 5. Malheureusement le reportage n'est plus disponible sur le site de France 5 ...

Soulignons la volonté d'ouverture de cet établissement ... Mais l'ouverture c'est aussi s'exposer à la critique ... et la méthode du packing est vivement critiquée par tous les parents qui ont visionné les différentes séquences : "procédé barbare d'un autre âge" etc ... Toutes les associations sont en train de faire feu de tous bois contre de telles pratiques qui s'apparentent à de l'abus de pouvoir de la part des spécialistes face à des familles désemparées ... La thalasso version 5° !!! Qui paierai pour un projet pareil ! Nous sommes en 2007 pas à l'âge de glace !

Le dernier week end très ensoleillé, l'été est là avant l'heure, nous a permis de pratiquer nos occupations favorites : ballades à pieds, à cheval, à moto, en bateau ... et en prime barbecue les vendredi et dimanche soir !!! Tout ce qu'Elise affectionne ... Vendredi soir Béatrice, la copine de David, s'était jointe à nous et dimanche nous avons eu la joie d'accueillir également Elie, le copain d'Elodie, sur la terrasse du jardin.

Il faut savoir que même en plein hiver Lisou nous demande régulièrement et parfois avec insistance "On mange dehors ?" ou "On fait le barbecue ?" ... Autant dire qu'elle était ravie et en plus avec la famille élargie !!! le rêve ! Et dans l'ensemble elle a été sage ... un peu provocatrice parfois notamment avec les longs cheveux bouclés de Béa qui déteste qu'on lui touche les cheveux ... du coup Lisou ne manque pas de s'y essayer ...

A noter aussi que j'ai resemé une bonne partie de la pelouse de notre petit jardin ... j'ai donc expliqué à Lisou qu'elle ne devait pas marcher sur la terre pour ne pas abîmer la pelouse naissante et à mon grand étonnement elle a bien respecté la consigne ... comme quoi tout est possible !

Enfin, mention spéciale à Christiane, la directrice du centre équestre de Gouvernes, qui malgré un début d'insolation a tenue à faire la promenade habituelle avec Elise et son fidèle Stello ... même que quand nous sommes arrivés au centre une jeune fille, membre du club, était en train de préparer le cheval .... !!!! et Lisou, la reine de Gouvernes, n'a eu qu'à enfourcher son royal destrier pour aller faire son tour dans la nature !! Elle est pas belle la vie !

Et au réveil, le samedi matin, ses premiers mots sont "tartine" (son petit déjeuner) et à la question que fais-tu aujourd'hui ?  "A Bras Ouverts" ... Elle est à peine réveillée et déjà en pleine connection ...!!! Je lui indique alors que je prépare la tartine et qu'elle doit venir la prendre à la cuisine ...

Cinq minutes après, elle arrive et s'installe ... déjeune ... et un quart d'heure plus tard monte à ma demande pour commencer de s'habiller dans la chambre de Maman qui a bien sûr préparé ses affaires. Lorsque mon épouse va vérifier un moment après la conformité de sa tenue c'est une heureuse surprise : à part la culotte qu'elle n'avait pas changée et le pantalon mis l'arrière sur le devant tout se tenait ...Waouh ! Tout cela n'a l'air de rien mais cette relative facilité dans la préparation et les enchaînements le matin représente pour nous un aboutissement et un progrès considérable ... il faut bien sûr y associer l'équipe de Saint Mandé qui participe activement à cette évolution ... pour le moins positive.

Départ comme d'habitude pour rejoindre le rendez-vous d'ABO. "Les copains d'abords" - 6 binômes ce week-end - se retrouvent dans la joie citons Claire-Héli, Gilbert ... et bien sûr tous les accompagnateurs ... Lisou y va quand même de quelques provocations, lâche certains gros mots qu'elle affectionne lors des séparations, pousse quelques cris ... mais nous avons connus beaucoup plus dur !!! et c'est finalement avec beaucoup de facilité qu'elle prend place à bord de l'estafette en compagnie de Sophie son binôme.  Bruno, le responsable du week end nous remets ses coordonnées (un petit bristol soigné et travaillé) et nous nous éclipsons avant même que la caravane démarre ...

Un coup de téléphone à Bruno le lundi matin .... tout va bien : soleil, Elise en super forme ... le premier jour elle a réveillé Sophie à cinq heure et demie ... Laquelle nous confiera à l'arrivée avoir pu grâce à Lisou admirer le lever du soleil !!! Merveilleuse formule ! ... Sinon les conditions d'hébergement : en fait un chateau ??! Mais nous n'en savons pas trop plus ... exceptionnel donc ! Ils lui ont même souhaité son anniversaire avec un peu d'avance ... et au retour dans la voiture nous écoutons en boucle le dernier single de Yannick Noah : Aux arbres citoyens, "le cado d'ABO".

De retour à la maison nous fêtons Pâques en famille avec David et Elodie sur la terrasse ... ce fut donc un merveilleux week end ensoleillé de diverses manières ... 

Retour exceptionnel de Lisou à la maison jeudi soir pour ce grand week-end pascal. Nous sommes debout tout les deux de bonne heure vendredi matin ... et nous mettons d'accord pour une ballade sur les bords de Marne ... du coup elle s'habille rapidement et nous voilà parti avant 9h00 ... tout du long j'ai un oiseau qui chante à mes côtés ... Nous passons saluer Laurent et Carlos à Central Marine au Perreux (c'est là que j'ai acheté le bateau et qu'il est entretenu) ... retour à la maison à 11h00.

Je passe le relais à Maman et fonce mettre le bateau en état de marche ... le temps que j'ai est limité 1h30 ...(écopage, recharge batterie, essence ... j'en profite pour nettoyer un partie : l'arrière ... le reste ce sera pour plus tard ...). Et l'après-midi départ pour le BATEAU ! Lisou est rayonnante son gilet de sauvetage sous le bras ... Arrivé sur le port ... installation des tapis ... on regonfle les boudins et C'EST PARTI !

C'est notre première sortie de la saison ... pratiquement pas d'avirons ... ceux que nous rencontrons sont sympas et se laissent dépasser sans problème. Nous sommes heureux et Lisou salue à droite à gauche ... chante ... la vie est belle et la croisière s'amuse !

Et aujourd'hui elle part avec "A Bras Ouverts" ... je ne vais pas tarder à la réveiller pour un week end qu'elle attend avec impatience ...

Une association a créé un clip vidéo craquant avec des photos d'enfants fournis par les parents ... Evidemment l'autisme "ce n'est pas que ça" mais c'est vendeur ... c'est informatif ... et fun. Alors surfons sur la vague de l'émotion sans modération : <http://www.dailymot ion.com/cleo83/ video/x1m86f_ autisme-message- 4>

Un peu de poésie dans ce monde de brutes (comme dirait machin).

Je publie ici une grille d'évaluation trouvée sur le site d'Autisme France permettant une évaluation de la prise en charge d'une personne adulte en internat ... outil qui, je le pense, est intéressant, tourné vers le progrès et l'ouverture (d'autres grilles existent pour enfant ou adulte en externat).

Mise au point par des parents et professionnels, elle me semble pouvoir servir de base à toute réflexion visant au bien-être de la personne handicapée et donc au dialogue établissement/famille.

Pour en prendre connaissance cliquez sur le lien suivant :  Grille_Autisme_France_adultes_internat3

Je relaie ici le message adressé au groupe autisme de yahoo :

Le Lien
La Lettre numérique bimestrielle d’Autisme France
Edition Spéciale Elections et Rendez-vous de l’autisme

Nouveau Conseil d’administration d’Autisme France

Membres du Conseil d'Administration 2007

ANNOTA Odile
BAFFIN Marie-Angèle
BARDON Benoît
BAUDE Maïté
BENADASSI Nicole Vice-Présidente
CHASSARD Frédérique
DELAUNAY Sylvie
DE PASQUALE Christiane Vice-Présidente
FEROLDI Mathieu
FITOUSSI Michel
LANGLOYS Danièle Secrétaire générale
LECLERC Marie-Claude
LEMAHIEU Mireille Présidente
LEMAN Marie-France
LE MOIGNE Erwan Trésorier adjoint
MAC DONALD Maguy Trésorière
MANSOURIAN-ROBERT Jacqueline
NOVẾ Evelyne
PIGNAT-PETIT Christiane
RIOU Luc
ROBIN Christophe
TIBI Charles
VIALLELE Anne Secrétaire adjointe
WOIMANT Agnès Vice-présidente

APPEL AUX CANDIDATS

Appel aux candidats à l’élection présidentielle de 2007.

L’autisme en France doit être une de vos priorités !

- Une urgence absolue de santé publique dont le pays n’a pas pris
la mesure.

► Selon les chiffres de l’INSERM, il y a en
France 170 000 personnes atteintes d’autisme ou de Troubles
envahissants du développement (TED), selon les études
épidémiologiques internationales qui font autorité partout, il y en
a près de 400 000 ; un enfant sur 166 naît donc avec ce handicap :
en France, 4000 enfants naissent ainsi chaque année, atteints d’une
forme de TED.

► Ce handicap est sévère et souvent associé à
d’autres pathologies. Sans accompagnement éducatif adapté, il rend
très difficiles la communication avec les autres et l’insertion
sociale.

- Un problème scientifique et médical où la France a accumulé de
scandaleux retards.

Les personnes atteintes d’autisme et de TED attendent toujours que
les pouvoirs publics alignent leur définition de l’autisme sur les
critères internationaux, intègrent les apports de la recherche et
les progrès obtenus grâces aux stratégies éducatives éprouvées.

► L’autisme est un handicap cognitif d’origine
neurobiologique et génétique et pas un trouble psychique ni un
trouble mental : la France doit apprendre à le classer comme tel dans
toutes les instances où sont évoqués les problèmes du handicap.

► Les recommandations diagnostiques, conformes au
CIM 10, reconnues par l’OMS, doivent cesser d’être des
recommandations et devenir des règles conformes aux pratiques
internationales : il ne doit plus y avoir de « spécificité
française » ! Ces règles doivent s’appliquer impérativement dans
tous les centres de ressources pour l’autisme, ce qui n’est pas le
cas aujourd’hui.

► Le diagnostic précoce : les meilleures pratiques
permettent de diagnostiquer les cas d’autisme dès 2 ans, tandis
qu’en France, le diagnostic se fait fréquemment à 6 ans, privant
les personnes de quatre années d’accompagnement précoce, dont il
a été démontré qu’elles sont essentielles. Et combien en
particulier s’ils sont adultes, n’ont jamais reçu de diagnostic ?
Il est indispensable que les médecins généralistes, les pédiatres
et tous les professionnels de la petite enfance, mais aussi les
membres des CDAPH et des équipes pluridisciplinaires des Maisons des
Personnes Handicapées, aient une formation actualisée à l’autisme.

► La recherche : l’Etat doit encourager la
participation à une recherche pluridisciplinaire internationale sur
l’autisme dans tous les domaines pertinents : génétique,
neurologie, métabolisme, épidémiologie, physiologie, psychiatrie,
psychologie, … Il s’agit d’identifier les causes réelles des
différentes formes d’autisme, dans un cadre éthique rigoureux.

- Un problème éthique : au pays des Droits de l’Homme, ceux des
personnes autistes et de leurs familles sont bafoués.

Condamné à l’initiative d’Autisme France par le Conseil de
l’Europe en mars 2004 pour discrimination à l’égard des
personnes autistes et violation de leurs droits, notre pays n’a pas
encore répondu de manière satisfaisante aux demandes qui lui ont
été faites. D’autres pays occidentaux, y compris en Europe (Grande-
Bretagne, Allemagne, Espagne), ont su répondre de manière bien plus
efficace aux défis de ce handicap.

► Les personnes souffrant d’autisme n’ont
rien à faire en psychiatrie, elles doivent encore moins se retrouver
à l’isolement comme c’est encore le cas : il y a d’autres
moyens d’accompagner ce handicap que les neuroleptiques à doses
massives qui ont des conséquences neurologiques majeures.
L’expertise collective de l’INSERM sur les troubles mentaux de
2002 évoque l’origine génétique de l’autisme : l’approche
psychanalytique, que la France, seule de tous les pays occidentaux, a
longtemps et exclusivement favorisée pour accompagner les personnes
autistes, ne bénéficie d’aucune évaluation scientifique.

► La France scolarise peu les enfants atteints de
TED : une enquête officielle de la DREES affirme qu’ils le sont 3
fois moins que les autres enfants handicapés : la loi de 2005 dans
son volet intégration scolaire, est peu appliquée faute de moyens et
de stratégies adaptées à l’autisme : des auxiliaires de vie
scolaires formés et des matériels pédagogiques spécifiques.

► Les familles d’enfants atteints d’autisme,
largement encore culpabilisées par une analyse psychanalytique de
l’autisme, sont abandonnées à elles-mêmes : vie de famille
saccagée, couples éclatés, absence de toute vie sociale pour des
parents dont l’un est souvent par ailleurs obligé de renoncer à
son emploi, sont les conséquences tristement habituelles de cette
discrimination. Des charges financières très lourdes pèsent sur les
familles qui paient elles-mêmes des stratégies éducatives
efficaces, validées depuis longtemps dans d’autres pays, mais pas
reconnues en France. La prestation de compensation du handicap ne
prévoit rien hélas de spécifiquement adapté à ce handicap.

- Un problème financier occulté : l’accompagnement du handicap
autistique est inadapté, inefficace, et souvent scandaleux.

► N’importe quelle structure a un prix de journée
moins élevé que l’hôpital, par ailleurs totalement inefficace, et
donc coûte moins cher à la collectivité tout en préparant chaque
fois que c’est possible une insertion plus harmonieuse dans la
société.

► Le besoin de la personne autiste et de sa famille
est de formuler et d’organiser un projet de vie personnalisé et
adapté à l’extrême diversité des formes de ce handicap. Les
personnes atteintes d’autisme ont besoin d’un accompagnement
spécifique tout au long de leur vie et certaines peuvent tout à fait
travailler, y compris en milieu ordinaire, pour peu qu’on leur en
donne les moyens.

► Il est urgent de créer massivement des places dans des
établissements ou services spécialisés pour accompagner ou
accueillir les enfants et adultes atteints d’autisme et de TED. Les
8.000 places existantes dans des structures plus ou moins
spécialisées ne correspondent pas du tout aux besoins et la
situation devient carrément tragique à l’âge adulte. Plus de 2000
enfants et adultes, selon une enquête de l’IGAS, sont accueillis en
Belgique.

► L’État doit aider financièrement la mise en place
et le maintien de structures et services adaptés aux besoins des
personnes autistes, tout au long de leur vie, en coordonnant
efficacement et judicieusement les différentes tutelles
financières : le coût en termes d’encadrement et de choix
éducatif est en effet souvent plus important que dans une autre
structure et l’alignement des Conseils généraux sur le moins-
disant financier, sans projet éducatif adapté, est inacceptable.

► Le plan de création de structures et services
d’accompagnement adaptés aux différentes formes de ce handicap
doit s’appuyer sur les projets portés par les associations qui se
consacrent à la défense des personnes autistes et les soutenir.

► Les services d’accompagnement pour enfants doivent
répondre aux besoins réels tant quantitatifs que qualitatifs : les
programmes d’intervention éducative précoce sont très efficaces
(l’expertise collective 2002 INSERM sur les troubles mentaux
préconise au moins 20 h par semaine dès l’âge de 3 ans) : c’est
le seul moyen de permettre aux enfants de faire de réels progrès et
d’éviter le sur-handicap.

Les personnes atteintes d’autisme sont des citoyens à part
entière : il est temps de respecter leur dignité et leurs droits.

LES RENDEZ-VOUS DE L’AUTISME

Pourquoi les rendez-vous de l’autisme ?

Les rendez-vous de l’autisme organisés chaque année ont pour
objectif de sensibiliser les professionnels de la santé, de
l’éducation, les travailleurs sociaux, les étudiants, et chaque
français, à l’autisme et aux autres TED (Troubles Envahissants du
Développement) .

Chaque année Autisme France insiste sur un aspect essentiel de
l’accompagnement de ce handicap parce qu’en France, les pouvoirs
publics n’ont toujours pas pris la mesure de ce grave problème de
santé publique, et que l’attitude à l’égard des personnes avec
autisme et TED relève encore largement de la discrimination et de la
maltraitance.

2005 : Autisme France insistait sur l’importance du dépistage et du
diagnostic précoces.
2006 : Autisme France a proposé de réfléchir à « la qualité des
services »
2007 : Les rendez-vous de l’autisme auront lieu le 12 et 13 mai 2007
et il est indispensable de sensibiliser de nouveau tous les acteurs
concernés au diagnostic précoce et à l’accompagnement des familles.

Pourquoi de nouveau sensibiliser au dépistage et au diagnostic
précoce ?

Parce que, hélas, le problème n’a que peu avancé depuis 2005.

Concrètement que vivent les familles ? Elles font souvent le
diagnostic elles-mêmes grâce à internet, et aux associations
qu’elles contactent.

Pourquoi ?

◘ Elles ont repéré très vite les signes majeurs d’autisme :
troubles de la socialisation, troubles de la communication,
stéréotypies et se sont inquiétées
◘ Elles ont contacté leur généraliste puis un pédopsychiatre
qui, faute de formation à l’autisme et aux TED, ne vont pas
forcément diagnostiquer le handicap, vont encore trop souvent y voir
une affection psychiatrique, demander d’attendre plusieurs années,
et surtout, par ignorance, vont laisser l’enfant et sa famille sans
stratégie éducative.
◘ Les CRA sont censés aider les familles et les orienter, mais les
professionnels qui y exercent ne savent pas forcément mieux, sauf
exception, diagnostiquer l’autisme ; on en arrive à ce paradoxe que
les familles fuient la plupart d’entre eux et vont alimenter les
listes d’attente des quelques rares professionnels compétents des
quelques rares CRA auxquels les familles puissent faire confiance.
◘ Quant aux adultes, ils ne savent où aller pour être
diagnostiqués : siéger à une CDAPH montre que les adultes autistes
ne sont pas diagnostiqués : ce sont les familles, encore une fois,
qui font le diagnostic, par ricochet parfois, quand un membre de la
famille plus jeune est atteint d’autisme, par les conversations avec
des parents ou amis, et toujours en utilisant les informations
fournies en ligne.

Que faire avec Autisme France et les associations partenaires ?

◘ Faire remonter par le biais des associations les absences de
diagnostic, les diagnostics erronés
◘ Faire reconnaître ensemble trois priorités à exiger des
pouvoirs publics :

- avancer l'âge du diagnostic : en Grande-Bretagne, aux USA, au
Canada, on le fait à 18 mois.
- obliger les professionnels français à respecter la nomenclature
internationale de classification des TED, à commencer par ceux qui
exercent dans les CRA : ces centres doivent devenir partout des pôles
de référence qui aient la confiance des familles.
- multiplier les professionnels formés à l'autisme capables de faire
ce diagnostic, trop de listes d'attente dans les CRA pertinents, 1
an, 18 mois d'attente pour des familles : c'est beaucoup trop long.
Il faut mettre en place des réseaux de généralistes et psychiatres,
correctement formés, partout qui puissent relayer les CRA.

Des familles laissées à elles-mêmes : il faut mettre en place
l’accompagnement des familles.

En aucun cas on ne doit laisser repartir une famille avec un
diagnostic qui ne lui sert à rien si on ne l’aide pas, si on ne
l’accompagne pas.
Comment faire face, comment aider son enfant à progresser, à qui
s’adresser, quels sont les moyens et possibilités (quel
établissement approprié, quelle école mais aussi quel dentiste
etc..) quelles sont les démarches, les aides financières : ce sont
les questions ordinaires que se posent les parents, et les
professionnels rencontrés ne leur donnent souvent pas les réponses.
Le handicap autistique est souvent lourd à gérer pour les familles.
Beaucoup repartent, après éventuellement un diagnostic,
désorientées, parce que, sur le terrain, rien de vraiment adapté
n'existe autour de la spécificité du handicap de leurs enfants. La
prise en charge du handicap en France est très généraliste :
professionnels de la petite enfance et de l’Education Nationale ne
sont pas formés : en CDAPH, quand on demande si les AVS sont formés
à l’autisme, on répond que c’est impensable.

Or, que font les familles ? Elles organisent trop souvent
l’accompagnement éducatif de leur enfant elles-mêmes, à leurs
frais, toujours avec l’aide des associations et des forums dédiés
aux TED.

- Accompagnement financier : aux habituelles discriminations
financières subies par les personnes handicapées et leurs familles
(revenus indécents surtout pour les adultes en MAS et FAM, pas
d’aide aux loisirs et aux vacances adaptés), les personnes autistes
et leurs familles ajoutent la discrimination supplémentaire de devoir
organiser et payer, le plus souvent seules, l’accompagnement
éducatif nécessaire.

- Accompagnement éducatif : les stratégies éducatives qui ont fait
leurs preuves dans d’autres pays sont multiples et les parents ont
du mal à s’y retrouver. Nous attendons toujours que, en partenariat
avec les associations de parents, soient définies les bonnes
pratiques qui ne sauraient être le packing, la pataugeoire, les
psychothérapies analytiques etc…toujours en usage dans de nombreux
services, et aux frais du contribuable. Comment accepter qu’en
France n’existe qu’une seule formation universitaire à l’ABA
par exemple ?
Ajoutons que certaines de ses stratégies donnent lieu à de
coûteuses commercialisations pour les familles qui les paient, et
qu’il ne saurait y avoir de visée intégriste en ce domaine. La
bonne « méthode » est souvent de croiser les différentes
stratégies éducatives : TEACCH, PECS, ABA.

Que faire avec Autisme France et les associations partenaires ?

Nous proposons aux familles :
- de faire connaître à leurs associations le scandale absolu que
constituent les personnes avec autisme sans aucun accompagnement,
sans aucune éducation, rejetées de partout, laissées à des
familles déjà éprouvées.
- de faire remonter à Autisme France par les associations locales les
problèmes rencontrés : charges financières à votre charge, absence
de reconnaissance par les MDPH des frais engagés (ABA, PECS,
Makaton..).
- de faire connaître aux autres associations partenaires les
problèmes rencontrés, en CDAPH ou ailleurs, mais aussi les solutions
innovantes que vos associations font exister pour qu’elles soient
partagées : ainsi pourront être diffusées ainsi un ensemble de
bonnes pratiques conformes à la Charte d’Autisme France.
- de demander systématiquement en CDAPH les compléments AEEH les
plus élevés, nécessaires à l’aménagement des habitations et à
l’accompagnement éducatif, de le faire savoir à vos associations
pour que soient élaborés des dossiers-types.
- de demander le remboursement des frais engagés pour les
stratégies éducatives efficaces : la formation à ces stratégies
(PECS, Makaton, ABA) a un coût pour les familles, qu’elles se
forment elles-mêmes ou qu’elles paient un intervenant qualifié
(100 € de l’heure le plus souvent)
- de favoriser l’ouverture de Sessad, (Service d'Education
Spécialisée et de Soins A Domicile), de CLIS, (Les classes
d'intégration scolaire), et d’UPI (Unités Pédagogiques
d'Intégration) adaptés, augmenter le nombre d’AVS dans les
écoles, également le nombre d’établissements prêts à accueillir
des personnes TED, avec une qualité de prise en charge qui
s’impose, à commencer par du personnel qualifié…
- de développer et pérenniser les services d’accompagnement dans
le monde du travail : il n’y a pas que les FAM qui soient adaptés
aux adultes autistes et il faut veiller à ce qu’ils puissent gagner
leur vie quand c’est possible.
- de développer et généraliser l’aide à domicile, éducative et
psychologique, afin de permettre un peu de répit aux familles et de
leur donner les moyens de faire face à un handicap grave et à ses
conséquences : troubles du sommeil, de l’alimentation,
agressivité, comportements sociaux inadaptés.
- le récent décret du 27 mars 2007 va rendre obligatoire
l’évaluation de tous les services médico-sociaux : exigeons
qu’ils le soient selon des critères conformes à la Charte
d’Autisme France, quand ils reçoivent des personnes atteintes
d’autisme ou TED.

Faire progresser son enfant, à tout âge, y compris à l’âge
adulte, c’est toujours possible, si on accompagne la personne avec
autisme. C’est l’intérêt de la personne autiste, de sa famille
et de la société.

Pour adhérer et soutenir notre
mouvement
http://autisme. france.free. fr/fichiers/ adhesion. pdf

Pour plus d'informations
Autisme France - Lot 110 111 - Voie K - 460 avenue de la Quiera -
06370 Mouans Sartoux
Association Reconnue d’Utilité Publique A but non lucratif
Numéro Azur : 0810 179 179 /04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14
www.autismefrance. org - mail : autisme.france@ wanadoo.fr

Conception - rédaction :

Danièle LANGLOYS

Ont participé à ce numéro :

Danièle LANGLOYS, Mireille LEMAHIEU, Agnès WOIMANT

Un document à lire sur l'éducation sexuelle des adolescents du Dr Hellemans sur le site d'Autisme France. En voici le lien :
http://autisme. france.free. fr/docs/d4. htm

Je relaie ce message provenant du groupe de travail UNA (Union Nationale Autisme) via autisme@yahoogroupes.fr, en espérant que vous serez nombreux à y répondre pour donner plus de poids à leur action et en vous priant de le diffuser autour de vous. Suivez le lien suivant pour en prendre connaissance : http://www.leapoursamy.com/media_loader.asp?pth=medias/CHARTE%20UNA.pdf

ou peu-être encore mieux : http://www.leapoursamy.com/ qui comporte une rubrique "NOS ACTIONS" et une sous-rubrique "Union Nationale Autisme" dans laquelle figure de nombreuses informations et la marche à suivre ...

"Bonjour,

Plusieurs associations et particuliers travaillent depuis plus d'un an sur
les fondements d'une Union Nationale Autisme qui regrouperait les énergies
afin de défendre les intérêts des personnes atteintes d'autisme.

L'UNA n'est pas encore une réalité, mais les efforts fournis pour la
construire nous ont permis d'identifier un certain nombre de points qui
suscitent une large convergence. Les élections approchent, et nous
souhaitons interpeller les candidats sur le sujet de l'autisme, au travers
de ce consensus de revendications.

L'Appel aux Candidats à l'Élection Présidentielle 2007, qui a été posté sur
ce forum est destiné à être diffusé officiellement lors d'un communiqué de
presse début avril. Nous vous demandons de bien vouloir le lire, et, si vous
êtes d'accord, le signer et nous renvoyer votre nom, numéro de téléphone et
adresse e-mail. Votre nom apparaîtra au sein du « Collectif National Autisme
2007-2012 », regroupant tous les signataires.

Plusieurs associations et des dizaines de particuliers ont déjà confirmé
leur participation à cette initiative. Nous avons établi un contact
productif avec plusieurs grandes associations, dont Autisme France, qui a
fait des propositions qui ont déjà permis d'enrichir ce texte et qui
pourrait également signer l'Appel au sein du collectif.

Vous pourriez également souhaiter le diffuser à d'autres associations ou
personnes que vous connaissez, dans l'optique d'une validation de leur part.

Les signataires devront envoyer le document à l'adresse suivante : U.N.A -
51 rue Léon Frot - 75011 Paris.

Nous vous remercions d'avance de bien vouloir dès à présent diffuser cet
Appel pour recueillir les signatures.

Cordialement,

Le Groupe de Travail UNA"

un article original sur les réflexions d'une militante associative
sur sa participation
aux réunions de la CDAPH

à lire à l'adresse :

http://www.autisme. biz/article. php3?id_article= 246

Je vous invite à visiter le site d'Agathe http://aumonde.canalblog.com/archives/le_poids_des_mots/ qui figure déjà en lien sur le blog de Lisou. En effet, les derniers articles publiés "C'est juste la faute à personne ..." et "voyage au pays de la différence" sont particulièrement attachants. Le talent de l'écrivain exprime avec justesse les émotions ressenties dans la vie courante ... avec une enfant différente. Quel talent ! Quelle justesse !

Et en prime vous y verrez les photos d'Agathe et les petites sirènes ...

Nous avons effectué hier les prélèvements sanguins pour la recherche génétique afin de constituer la banque de Cellules et d' ADN. Rappelons que c'est la Fondation Autisme qui pilote ce projet dans le cadre du Généthon http://www.fondation-autisme.org/

Nous voilà tous mobilisés pour ce projet : la première, Elodie que j'accompagne à 7h30 au labo, mon épouse à 8h45, Elise à 9h30, David et moi à 11h00. Les cartons pourront ainsi partir dans l'après-midi en un seul envoi.

Pour mener à bien l'opération, je me suis adressé au même laboratoire d'analyse médicale - voir à ce sujet mon article du 4 août 2006 - que la dernière fois ... où j'ai rencontré un accueil très chaleureux et attentif ... Elise qui a maintenant à son actif de nombreuses prises de sang nous joue sa partition de celle qui a peur ... mais c'est une partition classique et pour elle et pour nous ... je la maintiens solidement tout de même - ce qui je le sais la rassure - et elle coopère largement. Et un croissant de gagné à la boulangerie du bas ! Je ne sais qui a eu l'idée d'installer une boulangerie à côté du laboratoire mais je ne peux que constater que la vie est parfois bien faite ...

Rappelons que pour participer à l'opération il fallait d'abord faire établir un diagnostic que je reproduis ici :

« Je soussigné(e), Docteur ……………., en ma qualité de médecin, certifie que l’enfant (ou la personne adulte)………………….. (nom et prénom), a reçu un diagnostic d’autisme selon les critères internationaux en vigueur, à savoir ceux du « DSM IV » ou « CIM 10 ».

Fait à……………., le…………………,

Signature :…………………………….. »

Pour établir ce certificat, Il me paru naturel, dans un premier temps, de m'adresser à un médecin psychiatre - celui qui m'avait révélé voici quelques temps qu'Elise était autiste. Sa réponse : "Je vous établirai ce certificat à l'issue des examens neurologiques" m'a laissé agacé mais déterminé ... En effet, Elise est suivi par un neurologue à l'hôpital Saint Antoine et sans entrer ici dans les détails disons que le résultats des premiers examens ne seront pas connus avant plusieurs mois et que d'autres examens complémentaires seront sans doute nécessaires .... !!! ??? Personnellement je ne vois pas en quoi l'un dépendrait de l'autre. Les causes de l'autisme sont diverses, méconnues, à rechercher etc ... mais le diagnostic premièrement dans le cas d'Elise ne fait aucun doute mais fait encore l'objet sur le plan familial de débats intéressants puisqu'il n'est pas établi par un "homme de l'art" expression que finalement je préfère au mot de "spécialiste" qui visiblement paraît borné ... D'aucuns disent que le diagnostic est dû aux familles ... d'autres que le diagnostic fait peur ... dans notre cas voilà plus de 21 ans qu'on l'attend !!!

Imaginons un monde où psychiatres, neurologues, chercheurs coordonnent leurs efforts pour apporter leur éclairage sur l'autisme et aider les familles ... sur le terrain visiblement ce n'est pas toujours le cas ... j'aurai sans doute l'occasion d'y revenir.

C'est donc notre médecin de famille qui a établi le certificat médical sans sourciller ... elle connaît suffisamment Elise et je la remercie.

Je viens de découvrir un blog dénonçant des maltraitances et dysfonctionnements dans diverses structures dirigées par une association "Les amis de l'atelier". Les faits en cause me paraissent d'une énorme gravité et méritent en tout cas que les autorités compétentes bougent rapidement, fasse la lumière et prennent les mesures qui s'imposent ... ce qui à priori n'est pas le cas ...

Je donne le lien pour faire connaître l'information et permettre à chacun de se faire une opinion : http://sebpourlesintimes.over-blog.com/

Un coup de projecteur sur les problèmes de maltraitance qui peuvent se poser quand le train déraille .... quoique quand le train déraille il s'arrête lui !!!

Le système français de prise en charge des autistes est j'en suis de plus en plus conscient victime de querelles d'écoles considérables, l'enjeu aussi de certains arbitrages budgétaires ...

Rappelons que depuis sa découverte en 1943 par Léon Kanner, l'autisme a fait l'objet de diverses tentatives d'explication dont une établie par Bruno Bettelheim dans les années 50 eut beaucoup d'influence et expliquait les caractéristiques des enfants autistiques par la nature de l'interaction mère/enfant. Il avança la théorie de la "mère réfrigérateur". De son point de vue, un enfant devient autistique parce qu'il ne peut supporter son environnement menaçant qui manque d'amour. Kanner fut tellement influencé lui-même par cette interprétation pschychogénétique qu'il cessa de considérer la possibilité d'une composante héréditaire de l'autisme.

C'est ainsi que pendant de nombreuses années les mères furent mises en accusation.

Et ce n'est qu'au terme d'une lente évolution que cette théorie est maintenant abandonnée. Quoique certains témoignages tendent à prouver que des poches de résistance persistent ou que cette culture se maintienne ça et là de manière sous-jacente ...

J'ai appris ces derniers jours sur un forum du net que pour la première fois, une femme, Tina Oldenskov, porte plainte contre l'état français. Son fils Henrik aujourd'hui âgé de 16 ans a été admis en hôpital psychiatrique de jour pendant 10 ans ... comme une certaine Elise Dupuis, ma fille qui approche de ses 22 ans - je compte d'ailleurs un jour prochain raconter ma vision que j'ai de l'hôpital de jour (tout du moins celui qu'Elise à fréquenté de 1992 à 2002 -. Allez voir toutes les informations concernant sa démarche sur le site de l'association qui appuie sa démarche : http://www.leapoursamy.com/

Cette démarche peut paraître un peu folle ... s'attaquer à l'état français !!! .... Il me revient à propos une citation : "Les fous ouvrent les portes, les sages passent" ...

Et pour finir je citerai le titre de l'article du canard enchaîné du 14 février 2007 "Un état autiste traîné au tribunal" qui semble indiquer que l'état devrait s'impliquer davantage dans ce handicap qui le concerne d'aussi près.

Je viens de finaliser l'album des photos des vacances de février chez Mamie...

Sans doute mieux que des mots, les photos montrent combien Elise est attachante ... Elles permettent de cerner son univers et son comportement ... quoiqu'il manque le mouvement et les réactions ... mais tout de même. Et pour moi et ses proches que de merveilleux souvenirs.

N'hésitez pas à le visionner ...

Une météo au beau fixe samedi et dimanche ... Nous en avons bien profité ... au programme : ballade à pied, à cheval et en moto ... Lisou était ravie !!!

Et le bateau demande-t-elle souvent ? Nous avons été le voir ... mais la Marne est haute et le courant très fort .... Mais c'est pour bientôt ...

A noter une tentative d'Elise pour se couper les cheveux ... plusieurs mèches !!! Vite les ciseaux en lieu sûr.

Encore une information extraite d'autisme@yahoogroupe.fr

Il semblerait que la France s'isole dans sa manière de traiter l'autisme ... !!! Ce n'est pas nouveau ... et cela commence à se savoir !

C'est entendu nous sommes les meilleurs ... mais ne faudrait-il pas se remettre en question !!!??? ... D'autant qu'il n'y a pas si longtemps les mêmes "spécialistes", je veux parler des psychiatres, faute de trouver d'autres causes mettaient tout simplement les mères en accusation. Voici donc un article paru dans le parisien dont le titre est éloquent : "EXASPERES, DES PARENTS D'AUTISTES SAISISSENT LA JUSTICE". Pour accéder à l'article cliquez sur le lien suivant :  http://fr.groups. yahoo.com/ group/autisme/ files/le_ parisien_ henrik.pdf

L'autisme peut prendre des formes différentes ... les sujets sont plus ou moins handicapés. Le texte ci-dessous copié sur autisme@yahoogroupes.fr est une véritable mine de conseils. A consulter sans modération et à adapter suivant les cas ... 

1. Aide-moi à comprendre. Organise mon monde et aide-moi à anticiper
ce qui va arriver. Donne-moi de l'ordre, de la structure et pas de
chaos.

2. Ne t'angoisse pas avec moi parce que je m'angoisserais aussi.
Respecte mon rythme. Tu peux toujours entrer en relation avec moi si
tu comprends mes besoins et ma façon spéciale de comprendre la
réalité. Ne te déprime pas, car normalement je me développerai chaque
fois plus.

3. Ne me parle pas trop, ni trop vite. Les mots sont de «l'air» qui
ne pèse pas pour toi mais qui peuvent être un poids trop lourd pour
moi. Souvent ils ne sont pas la meilleure façon d'entrer en relation
avec moi.

4. Comme d'autres enfants et comme d'autres adultes, j'ai besoin de
partager le plaisir et j'aime bien faire les choses, même si quelque
fois je ne réussis pas à le faire. Permets-moi de savoir, de quelque
façon, quand je fais quelque chose de bien et aide-moi à faire les
choses correctement. Quand je fais beaucoup de fautes il n'arrive la
même chose qu'à toi: je m'agace et je finis par refuser de les faire.

5. J'ai besoin de plus d'ordre que toi, plus de prédictibilité de
l'environnement que celle dont tu as besoin. Nous devons négocier mes
rituels pour vivre ensemble.

6. Il est difficile pour moi de comprendre le sens de beaucoup de
choses qu'on me demande. Aide-moi à les comprendre. Demande-moi des
choses qui puissent avoir un sens concret et déchiffrable pour moi.
Ne me permets pas de m'ennuyer ou de rester inactif.

7. N'envahis pas trop mon espace. Parfois, les gens sont trop
imprévisibles, trop bruyants, trop stimulants. Respecte les distances
dont j'ai besoin mais ne me laisse pas seul.

8. Ce que je fais ce n'est pas contre toi. Quand je m'agace et m'auto
mutile, si je détruis des choses ou si je suis inquiet, quand il
m'est difficile de faire ce que tu veux, je ne le fais pas pour te
faire du mal. Si j'ai un problème d'intention, ne pense pas que j'ai
de mauvaises intentions !

9. Mon développement n'est pas absurde, bien qu'il ne soit pas facile
a comprendre. Il a sa propre logique et beaucoup de comportements que
vous appelez «perturbés» ne sont que des façons de faire face au
monde selon ma façon spéciale d'être et de comprendre. Fais un effort
pour me comprendre.

10. Les autres gens sont trop compliqués. Mon monde n'est ni complexe
ni fermé mais plutôt simple. Bien que tu puisses trouver étrange ce
que je te dis, mon monde est si ouvert, sans mensonges ni tromperies,
si naïvement exposé qu'il est difficile d'y accéder. Je ne vis pas
dans une «forteresse vide» mais dans une plaine si ouverte qu'elle
peut paraître inaccessible. J'ai beaucoup moins de complications que
les personnes que vous considérez comme «normales».

11. Ne me demande pas toujours les mêmes choses ni n'exige pas les
mêmes routines. Ne deviens pas un autiste pour m'aider. Je suis
l'autiste, pas toi.

12. Je ne suis pas seulement autiste. Je suis un enfant, un
adolescent ou un adulte. Je partage beaucoup de choses avec les
enfants, les adolescents ou les adultes qu'on appelle «normaux».
J'aime jouer et m'amuser, j'aime mes parents et les personnes qui
m'entourent, je me sens gai quand je fais bien les choses. Il y a
plus de choses qui nous rapprochent que de choses qui nous séparent.

13. Il vaut la peine de vivre avec moi. Je peux te donner autant de
joies que d'autres personnes même si elles ne sont pas les mêmes. Il
peut arriver un moment dans ta vie où moi, bien qu'autiste, je sois
ta meilleure et ta plus grande compagnie.

14. Ne m'agresse pas chimiquement. S'ils te disent que je dois
prendre un médicament, veille à ce que je sois suivi périodiquement
par un spécialiste.

15. Ce qui se passe n'est la faute ni de mes parents ni de moi ni
même des professionnels qui m'aident. Il ne sert à rien de se
culpabiliser les uns les autres. Quelquefois mes réactions et mes
comportements peuvent être difficiles à comprendre ou à affronter
mais ce n'est la faute à personne. L'idée de «faute» ne produit que
de la souffrance en relation avec mon problème.

16. Ne me demande pas constamment des choses qui sont très difficiles
pour moi. Mais demande-moi celles que je peux faire. Aide-moi à être
plus autonome, à comprendre mieux, à communiquer mieux mais ne m'aide
pas trop.

17. Tu ne dois pas changer complètement ta vie parce que tu vis avec
une personne autiste. Ça ne me sert a rien que tu sois mal, que tu
t'enfermes ou que tu aies une dépression. J'ai besoin de stabilité et
de bien-être émotionnel autour de moi pour être mieux. Pense que ce
qui se passe avec moi n'est pas la faute de ton couple (ton mari ou
ta femme).

18. Aide-moi naturellement, sans que cela devienne une obsession.
Pour que tu puisses m'aider, tu dois avoir des moments pour le repos
ou pour tes propres activités. Sois près de moi, ne t'en va pas, mais
ne pense pas que tu portes un poids insupportable. Dans ma vie je
peux avoir connu de mauvais moments mais je peux à chaque fois aller
mieux.

19. Accepte-moi comme je suis. Ne conditionne pas ton acceptation à
ce que je cesse d'être autiste. Sois optimiste sans faire des
«romans». Ma situation va s'améliorer normalement mais pour l'instant
elle n'a pas de guérison.

20. Bien qu'il me soit difficile de communiquer ou de comprendre les
subtilités sociales, j'ai quelques avantages en comparaison avec ceux
qu'on appellent «normaux», il m'est difficile de communiquer, mais
je ne sais pas tromper. Je ne comprends pas les subtilités sociales
mais je ne partage pas les doubles intentions ou les sentiments
dangereux si fréquents dans la vie sociale. Ma vie peut être
satisfaisante si elle est simple, ordonnée, tranquille. Si on ne me
demande pas constamment et seulement ce qu'il m'est le plus difficile
de faire. Etre autiste est une façon d'être, bien qu'elle ne soit pas
la normale. Ma vie comme autiste peut être aussi heureuse et
satisfaisante que la tienne qui est «normale». Dans ces vies nous
pouvons réussir à nous rencontrer et partager beaucoup d'expériences.

Asociacion de Padres de Ninos Autistas
Angel Rivière Gomez (Conseiller Technique de APNA).