Au foyer de vie à Saint Mandé, il était une fois deux copines : Alexia et Elise. Elles ont l'air de s'entendre très bien et font pas mal d'activités ensemble si j'ai bien compris. Or, depuis de nombreuses semaines Alexia me parlait d'inviter Elise chez elle ... Bonne idée !!! et Lisou était partante bien entendu. Mais c'est toujours pareil, il est bien connu que les parents ont toujours quelque chose à faire et que les choses traînent .... Enfin tout arrive. Maritza, la Maman d'Alexia m'en a parlé la semaine dernière, on a confirmé par téléphone et j'ai mis un mot pour l'équipe éducative et vendredi elles sont parties ensemble chez Alexia.

Vers 17h00, quand je suis allé la prendre, Lisou elle était visiblement ravie de l'invitation et j'ai eu droit à une visite, guidé par les deux copines, de la chambre d'Alexia et du reste de l'appartement d'ailleurs ... J'appris à cette occasion qu'elles avaient été faire un tour et profité d'un goûter etc ... Ah les veinardes !!!

Maintenant c'est moi qui suit sous la pression car Lisou (et Alexia quand je la vois) me parle avec insistance de la prochaine visite d'Alexia à la maison !!!

Le week-end fut par ailleurs disons "ordinaire" avec ballades à pied et à cheval .... tranquille quoi ! Mais la tranquillité, pour le sage, n'est-elle pas une étape vers le bonheur ?

Je me suis laissé allé ... et n'ai pas mis de post concernant le week end du 16/17 février. Rattrappons si vous le voulez bien ... Passons sur le vendredi après-midi où en général on laisse Lisou reprendre possession de Sa maison ... un classique désormais qu'elle apprécie beaucoup.

Samedi matin, je lui propose de l'emmener au cinéma voir "Astérix et Obélix" - je sais que l'idée d'aller au cinéma lui plaît énormément - à la séance de 10 heures. C'est avec entrain qu'elle s'habille avec l'aide d'Esther et s'installe dans la voiture. Petite discussion dans la voiture, consignes de ma part et demande habituelle de Lisou concernant les popcorns qu'elle associe à ce genre de loisir. Réponse négative de ma part avec explications concernant "le régime" - discours bien rôdé et admis. Et nous voici installé au dernier rang dans une salle au public clairsemé. Cela fait notre affaire ... Lisou tour à tour somnole, contorsionne ses mains dans des mimiques classiques, applaudit, se lève certaines fois pour remonter son pantalon ... mais dans l'ensemble reste attentive et surtout intéressée par les scènes de liesses ... Je la félicite donc et nous rentrons à la maison chercher Maman car nous avons un plan resto aujourd'hui.

Vers 13h00, nous arrivons au "Martin Pêcheur" près du passage de l'écluse de Neuilly-sur-Marne que nous avions découvert à notre époque bateau. La salle est bien remplie ... il y a même un mariage ... mais on nous trouve une table sympathique. Nous passons là un agréable déjeuner avec une jeune serveuse extrêmement sympathique qui comprenant vite à qui elle avait affaire, Lisou exigeant ses frites d'un ton sans réplique, dialogue avec elle sur un mode plaisant et manifeste une empathie non feinte.

Passons rapidement à dimanche matin où j'entends Lisou m'appeler pour me faire constater le petit incident de la nuit ... les draps sont mouillés et elle n'est pas du tout contente d'elle et me réclame un pyjama. Les éclats de voix réveille Maman ... qui décide que le plus simple c'est qu'Elise passe directement dans le bain. Bonne idée en théorie certes ... mais dans la pratique nous assistons au fameux numéro de Lisou qui met toute une série de stratégies en oeuvre pendant plus d'une heure ... pour ne pas rentrer dans le bain !!!

Et finalement elle descendra prendre son petit déjeuner sans l'avoir pris .... J'avoue que là je suis légèrement agacé et finalement lui déclare que j'annule le cheval, que je vais chercher le pain sans elle et qu'il n'y aura pas de promenade ce matin POUM !!! Non mais alors !

J'aurai avec elle une série de discussion tout le reste de la journée traitant du sujet.

Rassurez-vous, nous avons largement rattrapé le coup l'après-midi par une longue marche (environ 6 km) sur les bords Marne pour aller récupérer mes lunettes que j'avais oubliées au resto la veille. L'occasion de revoir notre petite serveuse qui prit le temps de discuter avec Lisou.

Quelques explications tout de même au sujet du bain et de l'habillage notamment - moments privilégiés où je ne peux décemment intervenir sinon qu'en donnant de la voix à travers la porte - Lisou se mesure à Esther très souvent ... certaines fois cela devient assez physique ... et consciemment ou non elle sait qu'elle est la plus forte et sans doute la plus intéressée. Bref une sorte de rituel pas très pratique s'est installé autour de ces moments qui quand une fois qu'elle est décidée ne sont qu'une formalité mais qui demeurent souvent difficiles dans la pratique Lisou exerçant une stratégie de résistance résolue. Ce phénomène s'améliore néanmoins et nous arrivons à une meilleure coopération de sa part en lui promettant des sorties à Macdo, Bras ouverts ... ou une récompense immédiate : l'apéro par exemple etc ... Bref nous voilà maintenant scénaristes presque professionnels. Notons au passage que Lisou n'est pas exigeante : dans les faits Macdo sera pour "bientôt" ou "plus tard" ... et comme elle n'a qu'une idée très flou de la temporalité nous trichons largement.

Ceux qui auront suivi se demandent : Mais alors ce bain elle l'a eu ?

Et bien le matin Esther a quand même réussi à lui faire un brin de toilette et comme par hasard en revenant de notre promenade elle accepta sans problème de prendre son bain en début de soirée ... comme quoi ... il faut dire qu'on en avait parlé et reparlé ... tout l'après-midi. Pour une fois c'est moi qui adorait répéter la même chose !

La barre des 10 000 visiteurs vient d'être franchie ...

Une bonne nouvelle :

L'association Autisme Intégration par Méthodes Educatives (A.I.M.E. 77) a le projet d'ouvrir une microstructure à Bussy-St-Georges destinée aux enfants atteints d'autisme et autres troubles envahissants du développement (T.E.D.)

Ce projet s'inscrit dans la droite ligne des recommandations énoncées par le Comité Consultatif National d'Ethique.

Si vous souhaitez en savoir davantage, cliquez sur le lien suivant : projet_AIME77

Vendredi, en sortant de Saint-Mandé, Esther avait un rendez-vous dans Paris ... Et avec Lisou, nous l'avons accompagnée. Nous en avons profité pour faire une grande ballade du côté de la place de la Bastille en l'attendant. Cela faisait longtemps que nous ne nous étions pas promenés de la sorte en ville car, en général, nous privilégions des lieux plus buccoliques. Mais fait remarquable, Elise m'a bien tenu le bras pendant tout l'exercice ne tentant que rarement de dire bonjour aux passants (une de ses marottes qui surprend toujours un peu ou beaucoup suivant les gens) et une heure et demie plus tard nous avons pu "récupérer" Maman sans que cela nous paraisse trop long ... Elise a un peu craquée à ce moment là - sans doute fatiguée malgré tout par autant de sollicitations - mais s'est vite reprise.

Samedi matin, son frère David ayant annoncée sa venue, j'avais prévu de faire quelques courses à carrefour. Et compte tenu du bon comportement d'Elise la veille, je lui ai proposé de m'accompagner. Et bien là encore pas de problème majeur, elle m'a bien suivi, se tenant en général à quelque distance mais dans le bon mouvement. Si j'excepte la rencontre avec un bébé auquel Lisou prodigua quelques caresses mais dont la mère était visiblement un peu affolée de voir cette fille un peu bizarre s'intéresser d'un peu trop près à la prunelle de ses yeux ... et une prospection un peu lointaine dans la quête d'une cannette de coca, le comportement d'Elise a été remarquable. De retour à la maison je l'ai beaucoup félicitée.

Dimanche, petite ballade à cheval à Gouvernes avec le fidèle "Billy des Bois", repas avec David, grande séance d'aération dans le jardin et pour finir en fin d'après-midi notre ballade habituelle jusqu'à la passerelle de Bry le long des bords de Marne où j'ai pris la photo ci-contre.

Magnifique week end ensoleillé et bien-sûr ce matin retour à Saint-Mandé ... mais chuuutt .... elle dort encore ... 

L’un des grands obstacles à l’autonomie des enfants autistes est leur difficulté à apprendre dans des domaines réclamant une fortes interactions avec les autres. En effet les autistes présentant de grandes difficultés à entretenir des relations interpersonnelles, la meilleure manière de leur apprendre quelque chose ne passe pas par l’enseignement ou la conversation, mais par l’exemple, en faisant expérimenter l’enfant directement en conditions réelles. Mais cette approche est évidemment impossible à adopter pour des pratiques dangereuses comme celle de traverser une rue !

Au laboratoire d’innovation dans les technologies de réhabilitation de l’université de Haïfa, le professeur Josman et son équipe ont donc plongé pendant un mois les petits patients, âgés entre 7 et 12 ans, dans une réalité virtuelle afin de leur permettre de pratiquer et comprendre les différents aspects de la tâche : surveiller la couleur des feux, attendre le bon moment, etc. Au début de l’entrainement, les sujets atteignaient le niveau 2 du “jeu”, à la fin, ils maitrisaient le niveau 9, qui mettait en scène des véhicules plus nombreux et rapides.

Restait à connaître le plus important : le savoir acquis en milieu virtuel allait-il se transférer dans la réalité ?

On a pour ce faire placé les enfants en situation en les emmenant dans une rue au trafic régulé pour l’occasion où ils pouvaient vérifier leurs compétences. On put ainsi observer qu’ils avaient effectivement appris à traverser.

La relation très positive entre les autistes et le monde numérique a déjà été notée par de nombreux chercheurs. Diverses applications reposent sur les ordinateurs pour aider les autistes à naviguer dans un univers dominé par les rapports sociaux, comme Kaspar (vidéo). Au MIT, par exemple, une section du groupe de recherche “affective computing” (informatique émotionnelle) se consacre essentiellement à élaborer des outils numériques susceptibles d’aider les autistes. Ce groupe, mené par Rana el Kaliouby et Rosalind Picard, cherche notamment à développer des systèmes de reconnaissance des expressions faciales pour faciliter la compréhension des signaux non verbaux, une opération particulièrement difficile pour un autiste.

Le psychologue Simon Baron Cohen, de l’université de Cambridge, confiait ainsi ses espoirs dans la revue The Edge : “Je prévois que nombre des enfants de cette nouvelle génération d’autistes pourront trouver les moyens de s’épanouir, utilisant leurs compétences dans la technologie numérique pour trouver du travail, des amis et même innover. (…) Reste que ces opportunités concerneront essentiellement les individus atteints d’autisme mais qui possèdent des facultés linguistiques et intellectuelles normales, ce qui est loin de représenter un petit groupe. Pour ceux qui sont plus sévèrement atteints, qui souffrent de retard dans l’acquisition du langage et rencontrent des difficultés d’apprentissage, l’ère numérique pourrait avoir moins à offrir. Mais je suis convaincu que même pour ce sous-groupe, les nouvelles méthodes d’enseignement informatique seront en mesure de percer le mur qui sépare l’autisme de la société”.

Samedi matin Elise ne se fait pas prier pour se lever ... Elle part en week end avec ABO et elle est toute heureuse ! Oubliée la question d'hier "C'est quand A Bras Ouverts" répétée X fois et à laquelle il fallait bien répondre "demain".

Demain c'est aujourd'hui et il fait beau. Nous retrouvons au point de rendez-vous des accompagnateurs que nous connaissons de longue date : Florence, Anaïs, Cécile ... et des accompagnés : Florence, Clara ... qui ont tous une petite lueur de joie dans l'oeil au moment des retrouvailles. En fait c'est un week end où 6 binômes du groupe "Les copains d'abord" partent non loin de Paris à Longpont dans une grande maison (que nous connaissons car les familles ont été invitées il n'y a pas très longtemps lors d'un we de fête).

A noter que Lisou ne fait aucune difficulté pour ce départ et prend place dans l'estafette très sagement ...

Retour le dimanche soir où Cécile, le binôme d'Elise, me raconte les ballades, la messe, le centre équestre, le gateau d'anniversaire de ?  etc ... Bref Lisou a bien animé le we et bien participé comme d'habitude.

Une bonne nuit et lundi matin je l'accompagne à Saint Mandé où elle retrouve tous ses copains et copines qui lui font un accueil chaleureux .... et mardi il y a le carnaval au foyer de vie !!!

A noter que l'association A Bras ouverts a refait son site internet :   http://www.abrasouverts.asso.fr/

Une sœur dans un asile de douleur

A l’occasion de la sortie de son documentaire, «Elle s’appelle Sabine», l’actrice Sandrine Bonnaire est retournée pour «Libération» sur les lieux où a été internée sa sœur, dressant un constat alarmant de la psychiatrie publique.

éRIC FAVEREAU

QUOTIDIEN : mardi 29 janvier 2008

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Sandrine Bonnaire n’est pas en colère. Ou alors, elle le cache par délicatesse. De retour d’une visite aux deux hôpitaux psychiatriques où sa sœur, Sabine, a été internée pendant près de quatre ans, Sandrine semble se parler à elle-même : «Sabine a été endormie, enfermée, droguée, et tout cela a servi à quoi ? Pendant ces années-là, on ne comprenait pas. On nous disait que c’était nécessaire, qu’il fallait l’interner. Et nous, avec mes sœurs, on voyait Sabine décliner, décliner»…

Aujourd’hui, ce n’est pas un combat, plutôt une évidence à imposer.«A l’époque, on n’y arrivait plus avec Sabine. Il y avait eu la mort de mon frère. On se disait que l’hôpital allait pouvoir mieux faire que nous. Je n’ai rien contre les hôpitaux. Mais quand on voit comment Sabine en est ressortie…» Un désastre en effet. Le 29 décembre 2000, Sabine, sœur cadette de Sandrine, quitte l’hôpital psychiatrique des Murets pour s’installer dans un foyer de vie près d’Angoulême. Mais qu’est devenue Sabine ? Cette jeune femme sort défaite. Elle est défigurée, alourdie de quarante kilos. Les cheveux si courts. Alors qu’en février 1997, comme le montre le magnifique documentaire Elle s’appelle Sabine (lire page 4), celle-ci, qui a alors 28 ans, est belle comme tout, aussi jolie que sa sœur célèbre, troublante, fatigante, fragile à l’évidence, violente parfois avec les claques qu’elle donne, comme ça, sans rien dire. Mais bien vivante, espiègle, inattendue, moqueuse, triste aussi. Elle joue du piano, elle pleure, elle sourit, elle se mure. Et voilà donc qu’en sortant quatre ans plus tard de l’institution psychiatrique, ce n’est plus la même femme. Comment expliquer cet effondrement ? Y a-t-il une raison ? Est-ce la faute de l’avancée inexorable de la maladie ou celle de l’institution ? Comment éviter le constat que décrit avec force le documentaire de Sandrine Bonnaire ? Sabine était malade, elle en ressort détruite : le monde à l’envers.

«Qu’est-ce qui fait que ce qui tient ne tient plus»

Sandrine Bonnaire a été tout de suite d’accord, lorsque Libération lui a proposé de retourner dans les lieux où sa sœur avait été hospitalisée. «On ira avec mes sœurs», nous a-t-elle dit. «Mais je ne veux pas que ce soit un réquisitoire contre la psychiatrie».

Sandrine et ses trois sœurs sont très proches de Sabine. Elles sont allées la voir, toutes les semaines. D’abord à l’hôpital Paul-Guiraud à Villejuif, puis à celui des Murets à la Queue-en-Brie. Juste avant son hospitalisation, Sabine ne va pas bien. Quelques mois auparavant, un de ses frères est mort. Elle vit avec sa mère. «Quand nous sommes allées leur rendre visite, nous étions inquiètes, raconte Corinne, la sœur aînée. Sabine frappait ma mère. Je l’ai reprise avec moi, à la maison, mais on n’y arrivait pas. Et c’est comme ça qu’on a été conduits à l’amener à Villejuif.

L’hôpital Paul-Guiraud est un monde à part, un de ces grands établissements, construits à la fin du XIX^e siècle, pour «interner» les malades de Paris et de sa région. Chaque service correspond à un secteur géographique de compétence. Sabine relève alors du secteur 15, dirigée par le D^r Françoise Josselin, partie depuis à la retraite. Et c’est son successeur le D^r Jean Ferrandi qui nous reçoit, avec la D^r Francesca Biagi-Cha. Il a repris le dossier : «Votre sœur est arrivée à un moment aigu de sa vie, elle était violente, elle s’automutilait. Qu’est ce qui fait qu’à un moment les choses qui tenaient ne tiennent plus ?», s’interroge-t-il.

Les sœurs écoutent. Elles ont d’autres souvenirs, plus violents : Sabine attachée, Sabine qui se frappe la tête contre les murs. Elle restera jusqu’en avril 1998 à Villejuif. Six hospitalisations successives.

«Peut-être est-elle restée ici trop longtemps»

Sandrine : «On a le sentiment que sa violence n’était pas aussi forte que cela. Et que l’enfermement a exacerbé sa violence.» Le dialogue est franc, sans agressivité aucune. La D^r Biagi-Chai : «Je vous donne un exemple. Sabine, un jour, met une claque à un infirmier. Ce n’est pas plus grave que cela, on est habitués. Mais elle donne une claque sans raison, et cela nous inquiète beaucoup, car l’acte est immotivé.

- Mais pourquoi est-elle restée attachée si longtemps ?

- C’est parfois nécessaire, pour la contenir.

- Et les médicaments ? A priori, nous n’étions pas contre non plus. Mais pourquoi des doses aussi fortes ? C’était un cas si difficile que ça ?

- Quotidiennement, nous avons des patients comme votre sœur, c’est un peu notre travail habituel.

- Quand on allait voir Sabine, elle nous disait : "J’habite chez toi, hein ?" Et les médecins nous disaient de lui dire qu’elle habitait à l’hôpital. Pourquoi ? […] Et comment expliquer qu’aujourd’hui, alors qu’elle n’est plus enfermée, qu’elle vit avec d’autres malades dans une maison et qu’elle prend moins de médicaments, les choses vont mieux ?

- Peut-être est-elle restée ici trop longtemps? Tout notre problème est de trouver des lieux de vie relais. On n’en avait pas alors.»

Dans le cahier de transmissions, il y a une note datée du 2 novembre 1997 : «Sabine pleure, elle va mal, rentre dans les différentes chambres. Finalement, se calme».

Dehors, en ressortant du bâtiment, on longe un bâtiment, refait tout neuf, celui de l’UMD, c’est-à-dire l’Unité pour malades difficiles. Il y a cinq lieux en France comme celui-là. Y sont hospitalisés les malades dits «perturbateurs», mais aussi des patients considérés comme très dangereux. Sabine perturbe : elle donne, parfois, des coups. Jamais plus qu’une paire de claques. Elle sera pourtant enfermée cinq mois à l’UMD. «Une prison», lâche Sandrine, en revoyant le bâtiment : «C’est étrange, on nous dessine le portrait d’une Sabine, violente, dangereuse. On dirait qu’on a peu installé Sabine dans un autre rôle, plus violent, plus grave.»

Direction, l’hôpital des Murets à la Queue-en-Brie. «De fait, explique Sandrine, après son hospitalisation à Villejuif, j’ai loué un appartement pour ma sœur en bas de chez moi, avec des gardes-malades toute la journée. Mais ça n’allait pas trop. Les gardes malades n’y arrivaient pas». Et c’est ainsi que Sabine atterrit aux Murets.

Dans la voiture nous y conduisant, Sandrine, Jocelyne et Lydie sont désarçonnées, mais elles ne l’avouent qu’à moitié. Elles ne sont jamais revenues aux Murets. En retrouvant l’itinéraire, on devine paradoxalement de la chaleur qui remonte, des souvenirs qui reviennent. Et elles en rient. Lydie, en colère : «Une fois, pour l’anniversaire de Sabine. J’arrive avec un gâteau. Et on m’interdit d’entrer. On me dit : "Pas de visite de la famille". Sabine était juste devant moi. J’ai fait mine simplement d’aller vers elle. Physiquement, deux infirmiers m’ont alors conduit à la porte.»

«Elle donnait des claques, elle injuriait, elle crachait»

Les Roseraies, où a été «internée» Sabine, sont en rénovation. Un bâtiment fermé, engrillagé, planté en bas du parc. Le chef de service et la psychiatre qui ont suivi Sabine veulent bien recevoir ses sœurs «mais seules, sans journaliste». «On prendra des notes», répond, avec un grand sourire, Sandrine Bonnaire.

Deux heures plus tard, elles ressortent. Le D^r Daniel Brehier, chef de service, s’est montré ouvert. Il a pris son temps. «Vraiment, voyez, je ne vois pas ce qu’on aurait pu faire de mieux. Sabine avait besoin d’être hospitalisée, voire enfermée. C’était thérapeutique», leur a-t-il dit, et même répété. «Quand votre sœur est arrivée, ce qui m’a frappé, c’était quand même sa violence, autant une violence à son égard que par rapport aux autres.» Mais quelle violence ? «Elle donnait des claques, elle injuriait et elle crachait au visage. On ne peut pas tolérer ça, surtout quand il y a, à côté, des personnes qui sont, eux aussi, très mal.» Pui s insistant : «Votre sœur était malade. C’est une maladie extrêmement grave… Une psychose infantile avec des troubles du comportement, c’est très difficile, on est extrêmement démuni.»

En tout cas, aux Murets, un traitement sans concession est très vite choisi. Manifestement destiné davantage à la tranquillité du service qu’au bien-être de Sabine. Le D^r Brehier s’explique : «Le problème avec Sabine, c’est que les neuroleptiques ne marchaient pas très bien sur elle.» D’où l’idée d’une «fenêtre thérapeutique» : l’équipe médicale arrête tous les médicaments afin que l’organisme se reconstruise. «Mais il y avait un risque en terme de comportement.» Et c’est ainsi que «pour permettre cette fenêtre thérapeutique», Sabine se retrouve pendant cinq mois à l’UMD de Villejuif. Un lieu carcéral, enfermée vingt-quatre heures sur vingt-quatre, avec aucune possibilité de sortie.

Sandrine demande simplement au psychiatre si, à son retour aux Murets, ils ont pu «travailler» avec elle. Réponse : «Quand elle était plus calme, on la mettait avec les autres, mais avec la limite de nos moyens. L’hôpital psychiatrique, c’est le lieu de toutes les grosses misères. Il n’y a que deux à trois infirmiers en permanence pour 25 malades. On fait aussi ce qu’on peut avec ce qu’on a.

- Vous reconnaissez que vos traitements sont parfois liés aux manques de moyens ?»

- Les médicaments, c’est quand même un progrès. Vous n’imaginez pas ce que c’était avant, quand, dans un service, un malade hurlait toute la journée, jusqu’à n’avoir plus de voix…

- Sabine était quelqu’un qui exprimait ses angoisses. Elle était dans l’échange, dans le contact. D’ailleurs, elle jouait du Schubert, elle dessinait. Aux Murets, elle a perdu toute mémoire, elle ne savait même plus s’habiller. Comment vous l’expliquez ?

- Ce que j’essaye de vous dire, c’est qu’elle a eu beaucoup de décompensations. Si elle est entrée à l’hôpital, c’est pour ça. Croyez-moi, ce n’est pas l’hôpital qui l’a rendu malade…»

La D^r B., qui la suivait au quotidien aux Murets, dira la même chose. Pour autant, cette médecin ne se souvient pas de la «fenêtre thérapeutique», ni des longues périodes où Sabine est restée enfermée dans sa chambre. Elle évoque l’intérêt des chambres d’isolement, et même de contentions «plus modernes, avec des aimants qui lient directement mains et chevilles au lit».

A l’automne 2000, c’est la sortie des Murets. Un autre combat : alors que les sœurs ont remué terre et ciel pour trouver un autre lieu, la D^r L. ne veut pas laisser partir Sabine. «Elle nous disait qu’elle devait rester hospitalisée, qu’elle ne pouvait pas aller en Charente, car le lieu n’était pas assez médicalisé», raconte Sandrine Bonnaire. Finalement le 29 décembre, Sabine a pu intégrer ce lieu de vie près d’Angoulême. En quittant les Murets, Sandrine Bonnaire veut revoir l’ancien bâtiment. «C’est sa c hambre», dit-elle en montrant une fenêtre.

«Pas de colère, de la tristesse»

Quelques jours plus tard, de retour à Villejuif : «Je viens de discuter avec le D^r B, à qui j’ai envoyé un DVD du film. Elle m’a dit qu’elle n’avait pas l’impression d’avoir mal travaillé. Et que, si cela avait été le cas, ils se seraient trompés en groupe».

Sandrine Bonnaire a-t-elle appris quelque chose à l’occasion de ce retour ? Certains arguments l’ont-ils troublée ou convaincue ? «Ce n’est pas de la colère que je ressens, c’est de la tristesse. Les réponses que l’on nous a données, non, elles ne nous ont rien appris. Et c’est cela qui est terrible».

Lisou était un peu enrhumée en arrivant à la maison, aussi avons attendu le soleil de samedi après-midi pour aller faire un grand tour sur les bords de la Marne. Thème récurent de la conversation : l'invitation chez Sylvain et une question répétée à l'envie : "c'est quand chez Sylvain ?" ... et toujours la même réponse "demain, à midi". Enfin, j'essaie de varier ma stratégie de réponse au maximum et réussis même des diversions ... Mais je sais d'avance que cette question restera d'actualité jusqu'à ... ce que l'on soit chez Sylvain !!!

Dimanche midi nous arrivons donc chez Sylvain qui nous avait invité ... Sa Maman, Josette nous avait préparé un savoureux repas et Elise s'est montrée une convive agréable, toute heureuse "d'aider" Josette en cuisine et de sa place à côté de Sylvain, son copain qui visiblement avait donné des instructions pour que tout soit parfait et n'entendait pas s'impliquer davantage. Puis nous avons été faire une belle promenade au parc de Sceaux tout proche avant de prendre le chemin du retour.

Le 20 janvier, c'est mon anniversaire et chaque année, chose assez exceptionnelle, on le fête ... Cette année, nous étions tous les trois Lisou, Esther et moi à fêter l'instant et si j'en parle ici c'est que pour ma fille les anniversaires sont des choses très importante, synonymes de fêtes, de cadeaux etc ... bref, d'une ambiance festive qu'elle affectionne. Aussi c'est elle la première, dès son réveil, qui me l'a souhaité et je dois dire que pendant tout le week end elle me l'a répété à l'envie et n'a pas été avare de bises entonnant souvent la fameuse chanson "Joyeux anniversaire Papounet ...".

C'est vraiment une joie d'avoir une fille aussi attentionnée que Lisou !!!

Quand je l'interroge :
-Quel âge a Papa ?
Lisou répond :
- 7 ans.
C'est sans doute elle qui contribue à ma relative jeunesse ....

Le 12 janvier, nous avons été au cirque Pinder installé comme chaque année sur la pelouse de Reuilly dans le bois de Vincennes. Quand je lui ai annoncé la nouvelle, Lisou s'est montré enthousiaste !!! Dire le nombre de fois dans la journée où elle m'en a parlé .... je ne le peux. Comme toute les "grandes nouvelles" de ce genre cela l'accaparait et il fallait absolument qu'elle en parle et reparle pour savoir quand l'évènement allait se produire ... se rassurant à chaque réponse ... et reposant malgré tout la question dans la demi-heure qui suivait !!!

Toujours est-il que nous voilà partis et que l'excitation d'Elise se fait très palpable dès que l'on sort de la voiture. Nous arrivons alors que le numéro de fauves est commencé et nous installons pas très loin de la piste. Lisou est toute heureuse entre son père et sa mère et voit défiler les numéros avec plaisir. Très posée aussi il faut le souligner. Elle dit bien sûr bonjour aux personnes qui nous entoure, d'ailleurs très sympathiques, qui lui donne quelques "mns". A l'entracte nous lui en achetons un paquet qu'elle décide elle-même (avec quelques encouragements de notre part) de partager avec les enfants qui nous environnent.

Tous les numéros présentés sont assez exceptionnels et Lisou reste très concentrée tout au long du spectacle. A la fin cependant, au moment de partir elle n'est plus d'accord !!!! et je dois la prier fermement de me suivre. Vers la sortie, elle me fait une scène en haussant notablement le ton "Laisse moi !", "Je ne veux pas partir !" a tel point que les gens se retourne croyant presque à une maltraitance ou à un enlèvement ...

Ceci dit, une fois le seuil du cirque passé, elle retrouve très vite sa vraie nature et nous devisons sur le spectacle que nous venons de voir : les lions, les éléphants, les lamas, les clowns, les trapézistes etc...

Une belle soirée donc même si l'heure tardive et la foule ont sans doute déclenchées un passage difficile pour Lisou toujours pas très à l'aise quand il s'agit de "s'arracher" d'une situation pour aller vers une autre.

Avant le départ d'Elodie, la "petite" soeur d'Elise pour un stage in England, nous avons organisé un petit repas à la maison. Son copain Baptiste était là et Lisou est passé sous la table pour désigner qui aurait la part de galette ... elle adore ça !!! Je ne sais pas pourquoi mais la couronne est advenue à la "Reine Lisou" ... Elle a naturellement choisi son roi ...

avec Baptiste (à droite)

Elodie a aussi été couronnée (ci-dessous)

Comment ne pas évoquer ici le départ d'Emanuelle Prudhon - cousine d'Elise - emportée par une méningite foudroyante en quelques jours. Emanuelle avait 23 ans - à peu près le même âge qu'Elise - était dynamique et tournée vers les autres et poursuivaient des études d'infirmière avec succès ... C'est probablement au contact des malades quelque part près de Nice, lors d'un stage qu'elle effectuait dans un hôpital, qu'elle a contracté le virus. Le jeudi suivant Noël, après avoir accompagné David qui rentrait sur Paris à la gare TGV, nous nous sommes rendus à l'hôpital de Villefranche ma Mère et moi, à son chevet pour découvrir famille et amis en deuil. Emmanuelle était "partie" depuis moins d'une heure ....

Face à ce genre de situation les mots sont souvent impuissants et inutiles ... cependant j'ai pris connaissance quelques jours plus tard, au hasard de mes lectures du texte d'un philosophe - dont je suis un modeste disciple - que je dédie à sa mémoire et à tous ceux qui ont de l'affection pour elle :

Lettre d'Epicure à Ménécée, son disciple

"Quand on est jeune, il ne faut pas hésiter à philosopher, et quand on est vieux, il ne faut pas se lasser de philosopher. Il n'est jamais ni trop tôt ni trop tard pour prendre soin de son âme. Celui qui dit qu'il n'est pas encore ou qu'il n'est plus temps de philosopher, ressemble à celui qui dit qu'il n'est pas encore ou qu'il n'est plus temps d'atteindre le bonheur ... Il faut donc étudier les moyens d'acquérir le bonheur, puisque quand il est là nous avons tout, et quand il n'est plus là, nous faisons tout pour l'acquérir ...

C'est sottise de s'affliger parce qu'on attend la mort, puisque c'est quelque chose qui, une fois venu, ne fait pas de mal. Ainsi donc, le plus effroyable de tous les maux, la mort, n'est rien pour nous, puisque tant que nous vivons, la mort n'existe pas. Et lorsque la mort est là, alors nous ne sommes plus. La mort n'existe donc ni pour les vivants ni pour les morts, puisque pour les uns elle n'est pas et que les autres ne sont plus.

Il faut [aussi] comprendre que parmi les désirs les uns sont naturels et les autres vains, et que parmi les désirs naturels, les uns sont nécessaires et les autres seulement naturels. Enfin, parmi les désirs nécessaires, les uns sont nécessaires au bonheur, les autres à la tranquillité du corps, et les autres à la vie elle-même. Une théorie véridique des désirs sait rapporter les désirs et l'aversion à la santé du corps et à l'ataraxie de l'âme, puisque c'est là la fin d'une vie bienheureuse et que toutes nos actions ont pour but d'éviter à la fois la souffrance et le trouble.

Quand une fois nous y sommes parvenus, tous les orages de l'âme se dispersent, l'être vivant n'ayant plus alors à marcher vers quelque chose qu'il n'a pas, ni à rechercher autre chose qui puisse parfaire le bonheur de l'âme et du corps. Car nous recherchons le plaisir seulement quand son absence nous cause une souffrance. Quand nous ne souffrons pas, nous n'avons plus que faire du plaisir. Et c'est pourquoi nous disons que le plaisir est le commencement et la fin d'une vie bienheureuse."

Je pense donc très fort à Monique et Jacques, ses parents, à ses soeurs et à tous ceux qui éprouvent tristesse et mélancolie et souhaite qu'ils puissent trouver dans cet écrit tout le réconfort moral possible.

Il faut souligner que, suivant l'éthique familiale, ses parents ont acceptés que les organes de leur fille soient prélevés et puissent bénéficier à des personnes en attente .......

Mamie toujours en bleu sa couleur préférée

David, le grand frère

Nous avons passé les fêtes de fin d'années chez Mamie en famille et si Lisou a quelques repères forts dans sa vie c'est bien le réveillon de Noël ... Moments où elle se sent entourée et heureuse. Quelques photos pour l'ambiance !!!

Merci à Martine Fergusson de la fondation Autisme, pour une autre
intervention réussie dans les médias. Dans le cadre de l'émission du
mercredi 19 décembre, dans le journal de la Santé de 13H35, suite à la
mise en examen d'un couple de parents d'enfant autiste qui s'est
défenestré du 7ème étage et est bien sur malheureusement décédé.

L'accès à cette émission n'est malheureusement plus possible ... (il était limité dans le temps).

C'est à l'issue de 2 semaines passées au foyer "Moi la vie" qu'Elise est revenue dans sa maison ... ou peut-être devrai-je dire au domicile de ses parents. Soulignons que pour la première fois depuis bien longtemps elle a passé le week end dernier dans l'institution avec ses camarades. Et cela s'est bien déroulé ... nous en sommes heureux à plus d'un titre.

Je suis allé la chercher accompagné de sa cousine Anna qu'elle a tout de suite reconnue (séquence effusions) et à qui elle a tenue à montrer sa chambre, lui présentant au passage certains résidents ...

Samedi nous avons été faire un tour au marché de Noël à Noisy le Grand où Lisou a beaucoup apprécié la fanfare festive et colorée et les dégustations diverses proposées par les commerçants ... (je l'accompagnais mais dès qu'elle avait de l'espace elle en profitait pour manger sans trop de retenue ... !!!). Il faut dire que c'est tentant. Nous avons même rencontré le Père Noël un peu étonné par cette jeune femme qui est venue le voir au même titre que les autres petits enfants ... mais bon, il lui a fait bon accueil même s'il était finalement demandeur que je la récupère ... un chouia accaparante à son goût !!!

Et dimanche quelques tours de manèges sur "Billy des Bois" à Gouvernes où j'ai trouvé que par moments Elise sollicitait bien son cheval. Dommage qu'à cause du froid nous n'ayons pas pu faire une promenade jusqu'à la carrière comme elle l'a réclamé plusieurs fois.

Autisme : carences
dans la prise en charge

Le Comité d'éthique dresse un réquisitoire contre la situation déplorable des 350000 à 600000 personnes atteintes de troubles autistiques en France.

«Ce ne sera pas un avis langue de bois mais c’est un avis volontairement engagé», a lancé le Pr Didier Sicard, le président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en rendant les conclusions du groupe de travail sur la situation déplorable en France des 350000 à 600000 personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques. Le Comité avait été saisi en juillet 2005 par plusieurs associations de familles qui s’élevaient avec force contre l’absence ou le défaut de prise en charge éducative des enfants et des adolescents. Très hétérogènes tant au niveau de leur cause que de leur évolution, ces troubles en augmentation croissante entraînent dans la moitié des cas un déficit profond de communication verbale, voire non verbale. La plupart des personnes atteintes ne peuvent vivre de manière autonome à l’âge adulte.

«Les conditions sociales proposées à ces personnes sont humiliantes tant et si bien qu’on est obligé de “délocaliser” la prise en charge de nombreux enfants en Belgique avec l’aval de la caisse nationale d’assurance-maladie», dénonce le Pr Sicard, dans cet avis. «Les enfants et les adultes sont aujourd’hui encore victimes d’une errance diagnostique conduisant à un diagnostic souvent tardif, soulignent les rapporteurs. Elles éprouvent de grandes difficultés d’accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté.»

Les Sages énumèrent le manque de place dans des structures d’accueil, l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge de leurs enfants, la carence de soutien aux familles, mais aussi d’accompagnement, de soins et d’insertion sociale des personnes adultes ou âgées atteintes de ce handicap. Et ce en dépit d’une noria de rapports, de recommandations, de circulaires et de lois diverses et variées depuis plus de dix ans. Certes depuis la loi du 11 février 2005, leur inscription à l’école est devenue obligatoire. «Mais il s’agit souvent d’une scolarisation fictive, réduite à une simple inscription» critique le Comité. Il met aussi l’accent sur un indispensable effort de formation pour les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire : «Sinon on condamne les patients, leurs familles et les professionnels à l’échec et à l’épuisement.»

Les familles confrontées à l’absence de choix

L’émergence dans les années 1970 d’une autre conception de l’autisme considéré comme un trouble envahissant du développement, et non plus comme des perturbations de la communication mère-enfant (théorie longtemps proposée par le courant psychanalytique en France mais qui a fait beaucoup de mal aux familles) a conduit à la mise en œuvre de méthodes radicalement nouvelles, notamment dans les pays d’Europe du Nord. Des méthodes qui passent par une prise en charge précoce éducative et psychologique des enfants dans le cadre d’une participation active des parents.

Mais étant donné la diversité des méthodes de prise en charge et les « certitudes souvent antagonistes de nombreuses équipes, le Comité estime que seule une médiation, par des personnes indépendantes est à même de proposer aux familles d’exercer un choix libre et informé. Tout en soulignant que pour l’heure, elles sont plutôt confrontées à une absence de choix avec des listes d’attente de deux à quatre années. «Plus globalement, en France on a tendance à proposer des solutions “caserne”, des solutions d’enfermement, résume le Pr Jean Claude Ameisen, rapporteur de cet avis. Pourtant ce qui est éthique et humain, ne coûte pas plus cher, comme l’a montré l’expérience de la Suède», où les grands centres pour autistes ont été fermés, et remplacés par de petites structures plus humaines.

Rapport complet :
http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

S'il est un endroit qui tient dans le parcours d'Elise et bien-sûr de son Papa himself une place privilégiée c'est bien la ferme de Saint Thibault où il y a maintenant quelques années, au hasard de nos ballades, nous avons rencontré Brigitte Bisson qui propose des produits de qualité et pas seulement. C'est une personne dont émane d'emblée une chaleur humaine qui réchauffe le coeur. Comme je lui parlais de ma quête d'un lieu où Elise pourrait être accueillie et faire du cheval dans la mesure de ses capacités, c'est elle qui m'a indiqué le centre équestre de Gouvernes "Vous devriez aller voir ...". C'est donc téléguidé par elle que nous avons poussé la porte du centre équestre de Gouvernes, découvert Christiane etc ... Au fil des dimanches, les séances d'équitation on prisent une place très importante dans la vie de Lisou et sont très structurantes.

Mais revenons à la ferme. Chaque fois que nous y allons, nous allons voir les veaux, les vaches, les lapins et Lisou, cliente privilégiée, réclame et déguste un beau morceau de brie de haute qualité. Inclus dans le périmètre de Marne - la - Vallée, à deux pas de la ville nouvelle de Bussy, en limite de Gouvernes, Lagny sur Marne, Torcy, Bussy Saint Martin, la ferme de Saint Thibault est implanté dans un coin de campagne préservé que je vous invite à découvrir à travers le petit reportage accompagné d'un film que j'ai trouvé avec bonheur sur le net : https://www.ferme-de-saint-thibault.fr/

Lisou est remarquablement calme et posée ces derniers temps .... cela méritait d'être souligné !!!

Au menu du dernier week end : ballades à pied et cheval avec le fidèle "Billy des Bois" et passage à la maison de David from London ... il n'est resté qu'une heure à peine mais ils étaient contents de se voir ... d'autant qu'Elodie nous a rejoint elle aussi ... bref, l'occasion aussi de se retrouver tous autour d'un apéro .... et l'apéro : Elise adore ! ...

Par ailleurs, nous avons fait installer une magnifique porte coulissante fermant à clé qui condamne l'accès de la cuisine ... devinez pour qui ???!!! et bien figurez-vous que c'est une totale réussite : Lisou réclame même qu'on la ferme et on peu enfin avoir notre propre organisation et ne pas subir "son rangement" et ses incursions répétées en direction des victuailles ... Petite surprise cependant samedi soir qui en dit long sur ses capacités quand elle est motivée : elle était allée se coucher "Bonne nuit Maman" et hop sous les couvertures sagement ... et, un peu plus tard, mon épouse entend du bruit dans le bas de la maison, va voir et la trouve dans le frigo avec le jambon. Elle avait récupérée la clé dans le saladier jaune, ouvert la porte et était passée à l'action ...!!!  (habituellement elle renonce facilement à ouvrir une porte car ce n'est pas un exercice facile pour elle ...).

Un texte très complet publié par l'association Léa pour Samy La Voix de l'Enfant Autiste - vous trouverez sur leur site dont je donne le lien dans la colonne de droite beaucoup d'autres informations - car je pense qu'il est essentiel de faire circuler l'information.

Pour en prendre connaissance cliquez sur le lien suivant : Caracteristiques_de_l'autisme_1_