article publié dans la Nouvelle République

Un manque criant de solution pérenne pour Yohan, Xavier, et les autres.

Une maman en grève de la faim pendant 14 jours, une famille qui poursuit l'Agence régionale de santé (ARS) devant les tribunaux jusqu'au Conseil d'État, un papa qui réunit sur Internet 45.000 signatures… Le grave déficit de places en structure d'accueil spécialisée pour les enfants souffrant d'un syndrome autistique n'est, hélas, pas nouveau en Loir-et-Cher (*). Mais cette année 2013, des familles, privées de solution satisfaisante pour leurs enfants, ont perdu patience. A sa décharge, l'ARS ne reste pas les bras ballants. Son directeur Philippe Damie annonçait en octobre la création d'un accueil de jour pour adultes autistes de 13 places à Blois en 2014, ce qui doit permettre de libérer quelques places pour les plus jeunes en institut médico-éducatif. En attendant, pour ces familles en grande souffrance, une structure d'accueil de jour provisoire de 5 places doit ouvrir à Vineuil en janvier. Un répit de six mois…

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 05/01/2014 à 09:27 | 

Institut médico-éducatif

Les familles des résidents de l'IME de Moussaron sont «meurtries» par les accusations de maltraitance portées à l'encontre de l'institut. /Photo DDM, Sébastien Lapeyrère

«En tant que parents, nous souhaitons le meilleur pour nos enfants.» Et tous s’accordent à dire que le «meilleur» pour les résidents de l’Institut médico-éducatif (IME) de Moussaron, à Condom, se traduirait par la création d’une Maison d’accueil spécialisée (MAS) pour adultes handicapés sur ce même site. Cette structure permettrait, en effet, de maintenir sur place les résidents de plus de 20 ans que l’Agence régionale de la santé (ARS) préconise de «déplacer». «Certains enfants sont arrivés ici à l’âge de 5 ans et ils ont aujourd’hui 20 ans. Ils y ont leurs repères, leurs habitudes. Ces enfants pourraient vivre leur départ de l’institut comme un déracinement», souligne Jean-Luc Pflieger, père d’une fille qui réside à Moussaron et pédopsychiatre. Les parents des résidents, présents hier à cette réunion, ont tenu un discours volontariste et constructif. «Il faut donner de nouvelles perspectives à l’établissement, martèle une maman. L’extension de l’agrément en MAS donnerait une orientation positive à la structure.» Les parents ont également reçu le soutien politique de Bernard Gallardo, maire de Condom. «Je m’engage à remuer le microcosme politique pour faire avancer ce projet», assure-t-il. La constitution d’une association rassemblant les familles de résidents, la création d’un site internet regroupant les informations sur Moussaron ou encore l’organisation d’une Journée scientifique consacrée aux prises en charge des personnes polyhandicapées ont été évoquées au cours de cette réunion. Mais au-delà de ces projets, ces familles souhaitent dénoncer les «attaques» dont a fait l’objet l’IME. «Nous avons été meurtris par les accusations de maltraitances portées à l’encontre de l’institut», résume Agathe, une maman. Des accusations qui, pour ces familles, sont infondées. «Je n’y ai jamais cru, lâche Rodolphe, frère d’un résident. Je rends régulièrement visite à mon frère et je n’ai jamais rien vu d’anormal ici.» «Les salariés de l’institut se sont toujours très bien occupés de mon fils et sont à notre écoute», renchérit Aline la maman. Dans les semaines à venir de nouvelles réunions qui regrouperont les familles des résidents devraient avoir lieu pour faire avancer les différents projets. Et rendre leur voix un peu plus «audible».

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M6 provoque la colère des familles

Dimanche 19 janvier, M6 devrait diffuser un reportage intitulé : «Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent». L’Institut médico-éducatif de Moussaron pourrait, une nouvelle fois, être la cible d’accusations de maltraitance. Une approche «journalistique» dénoncée par les familles des résidents. «Nous allons demander à la chaîne de faire apparaître un message en début de reportage qui stipule que les familles n’approuvent pas cette démarche», souligne Jean-Luc Pflieger, père d’une fille qui réside à Moussaron et pédopsychiatre.

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Le chiffre : 40

participants > A cette réunion. La grande majorité de l’assistance était composée de familles de résidents. Deux représentantes du Conseil de la vie sociale, salariées de l’établissement, étaient également présentes. Enfin, Bernard Gallardo, maire de Condom, et son premier adjoint Éric Lanxade ont aussi pris part à cette discussion.

Sébastien Barrère

Présentation du plan 3 Autisme – L’Etat des connaissances et de Recommandation de bonne pratique concernant l’autisme et les troubles envahissants du développement (TED).

Cette journée est  organisée conjointement par l’ARS, la DT 94, le Conseil Général 94 et le CRAIF.

Cette rencontre doit être aussi une occasion pour l’ensemble des professionnels œuvrant auprès d’un public présentant des troubles autistiques de pouvoir se rencontrer et échanger, prolongeant ainsi la dynamique partenariale initiée dans le cadre de l’élaboration du troisième Schéma Départemental en faveur des Personnes Handicapées.

Cette journée d’information se déroulera le :

28 Janvier 2014

De 8h30 à 17h

« Espace Reuilly »

21 Rue Hénard - 75012 Paris

Métro Montgallet ligne 8 ou Métro Reuilly Diderot ligne1 et 8

Le lien suivant vous permet de vous inscrire simplement et rapidement ainsi que vos collaborateurs.

https://docs.google.com/forms/d/1gcHvys5F8zG9hit0m3ea4I-Mie0ewtirVLwcSTr9QNY/viewform

Voir programme in fine

PS : Cette journée de sensibilisation s’adresse aux professionnels des structures médico-sociales, des établissements de santé (notamment les services de psychiatrie infanto-juvénile et générale ; les services de pédiatrie), aux PMI, aux médecins et paramédicaux libéraux, à l’Education Nationale, aux parents …

N’hésitez pas à diffuser largement cette invitation dans vos réseaux de partenaires.

Merci d’avance pour votre participation.

Cordialement,

PROGRAMME__JOURNEE_AUTISME_DEPT_94

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article publié sur le site d'Autisme France

Le plan 3 est sorti depuis 7 mois : premier bilan.

Lire le Bilan

Avec un extrait qui m'a interpellé (changement attendus par les familles page 3) :

"L'arrêt immédiat des expulsions d'ESMS dont nos enfants font très souvent les frais. Les grosses associations gestionnaires sont toutes puissantes.
Les problèmes éventuels doivent être remontés aux MDPH et aux ARS pour une aide à l'établissement : formation, équipe mobile, renfort éducatif par exemple.
A contrario, il convient de soutenir les ESMS déjà fortement investis dans l'accompagnement éducatif de qualité, reconnu par les familles, et pas de s'acharner contre eux, comme le font un certain nombre d'ARS au motif de "soin".

article publié dans le Courrier Picard

Publié le 12/12/2013

Par EMMANUELLE BOBINEAU

La préfecture de la Somme a prononcé mardi soir le gel temporaire des admissions au foyer d'accueil médicalisé de Bray. Un administrateur a été désigné pour six mois.

"En fait ce n’est pas ma vision de l’autisme qui a changé avec ce film, c’est ma vision du travail des éducateurs : il y a une intelligence émotionnelle qui transpire dans ces établissements, c’est une leçon d’humanité pour tout le monde. Ce film est aussi un hommage à tout leur travail." déclare Sophie Robert (extrait de l'article ci-après)

article publié dans l'Express

J’ai vu la semaine dernière le trailer du dernier film de la réalisatrice Sophie Robert, « Quelque chose en plus », documentaire sur la prise en charge éducative, comportementale et développementale de l’autisme. Pour cela elle a filmé le quotidien d’enfants autistes qui partagent leur temps entre un établissement médico-social utilisant l’ABA (Analyse appliquée du comportement) et l’école. Les établissements dans le film sont l’IME (Institut médico-éducatif) de Chambourcy, ouvert par l’association Agir et vivre l’autisme et l’IME Eclair, en Seine-et-marne, ouvert par l’association AIME 77.

La réalisatrice recherche des soutiens pour finaliser la post-production du film. Vous pouvez y contribuer sur le site de financement participatif ULULE. 

Cette bande annonce m’a beaucoup émue, car c’est ce que j’essaye de mettre en place pour Julien depuis au moins 5 ans, avec l’association que nous avons créée dans ce but.

J’ai voulu en savoir plus sur ce film, et je lui ai donc posé quelques questions..

- Pourquoi as-tu entrepris ce projet ? 

- J’ai entrepris ce projet car j’avais conscience de la désinformation qu’il y a concernant l’ABA : tout le monde en parle, mais on ne sait pas en quoi cela consiste. La mauvaise réputation de cette approche est entretenue par les professionnels qui font de la résistance au changement, et par des escrocs qui profitent de la détresse des familles en se faisant passer pour des professionnels expérimentés de l’ABA  alors qu’ils ne sont pas ou peu formés.

Quelle que soit la méthode utilisée, je suis pour la transparence : on ne sait pas ce qui se passe derrière les murs des hôpitaux de jour et IME classiques où sont orientés les enfants autistes, contrairement  aux deux établissements dans lesquels je suis venue filmer plusieurs fois.

- Comment s’est porté ton choix sur ces deux établissements ?

Cela s’est fait naturellement, à la suite de plusieurs rencontres depuis deux ans avec des gens formidables, membres du réseau ressources ABA et qui ont pu ouvrir ces établissements à l’issue du deuxième plan autisme en 2008. Ce sont donc des établissements récents qui pratiquent des approches comportementales up-to-date basées sur la motivation de l’enfant et sa relation avec l’éducateur.

Ces personnes m’ont invitée plusieurs fois à visiter leur établissement, et c’est là que j’ai pu concrètement mesurer la distance entre ce qui se dit et ce qui se fait. J’y ai découvert des choses qui m’ont fascinée et qui étaient tellement à 1000 lieues de ce que j’ai pu lire ou voir dans certaines vidéos que je me suis dit « Il faut absolument faire un film ».

- Est-ce qu’il y a beaucoup d’établissements en France comme ceux que tu as filmés ? Sinon pourquoi ?

Non, il n’y a que 28 établissements qui ont été créés à l’issue du 2ème plan autisme en 2009. Il y en a très peu, parce que le lobby psychanalytique ponctionne tout le financement du médico-social et que malgré les multiples condamnations de la France pour manquements graves dans la prise en charge de l’autisme, il y a une inertie phénoménale et un gaspillage d’argent public colossal.

Mettre des enfants autistes en hôpital de jour  sans se fixer aucun objectif en termes d’éducation et de progrès, c’est beaucoup d’argent gaspillé par l’État, entre 900 et 1000 € par jour et par enfant, pour peu d’efforts et sans aucune perspective de résultats. Beaucoup de professionnels sont imbibés de cette idéologie qu’il faut laisser dans un coin, comme l’explique le psychiatre psychanalyste Rabanel (aperçu ici) dans un institut de formation de travailleurs sociaux. Ces gens-là captent tout le financement, qui se chiffre en milliards.

À coté de cela il y a énormément d’associations de parents qui veulent promouvoir des approches recommandées par la Haute autorité de santé et qui sont déboutées par les Agences régionales santé. Ces parents-là deviennent malgré eux des chefs d’entreprise bénévoles, et passent leur temps libre à faire des demandes de subvention à des entreprises privées pour assurer eux-mêmes la formation de professionnels par exemple.

- Peux-tu décrire une journée type d’un enfant que tu as filmé ?

Chaque enfant a un programme spécifique, adapté à lui, mais l’objectif pour chacun est d’être intégré à l’extérieur dans de bonnes conditions le plus rapidement possible. Les établissements que j’ai filmés fonctionnent comme des Sessad (Service d’éducation et de soins spécialisés à domicile) : Les éducateurs suivent l’enfant dans ses lieux de vie. Il y a beaucoup d’activités à l’extérieur, un énorme travail sur l’inclusion scolaire et un gros travail de formation avec les parents, l’entourage de l’enfant.

- Quels sont les aspects dans ce film qui t’ont le plus surprise, émue ?

Ce qui m’a frappée le plus, du matin au soir, c’est l’intensité des duos entre les éducateurs, les psychologues et les enfants. C’est une collection de moments magiques,  les enfants sourient, sont manifestement heureux. Ces enfants sont autistes sévères, et c’est un peu comme si les éducateurs devaient être beaucoup plus dans la présence sur le plan humain. Leur plaisir d’être dans la relation accroche l’enfant, qui préfère lâcher son autostimulation pour jouer avec eux, et c’est une vraie victoire. C’est chouette à regarder, à vivre, c’est très inspirant.

Une scène m’a particulièrement émue, c’est lorsqu’un enfant autiste est dans la cour de récréation de l’école et que les enfants tournent autour de lui, le prennent parla main. J’ai pleuré en voyant cela et j’ai pensé à tous ces enfants handicapés exclus, à qui on n’a pas donné cette chance d’être parmi les autres dans de bonnes conditions.

- Est-ce que ce tournage a changé ta vision de l’autisme et de son accompagnement en France ? 

En fait ce n’est pas ma vision de l’autisme qui a changé avec ce film, c’est ma vision du travail des éducateurs : il y a une intelligence émotionnelle qui transpire dans ces établissements, c’est une leçon d’humanité pour tout le monde. Ce film est aussi un hommage à tout leur travail.

- Qui t’a aidée pour ce film ?  As-tu eu des difficultés pour le faire financer ?

J’ai démarré avec une subvention de la fondation autisme dans l’optique d’un petit film qui a été complétée par une subvention du réseau de ressources ABA ; j’ai eu ensuite un sponsoring de la Matmut, ce qui m’a permis de faire un film plus ambitieux. J’ai fait le choix de faire un film de 60 minutes et de compléter le financement parce que les personnes concernées par l’autisme ont besoin de ce film aujourd’hui. Je suis donc en ce moment entrain de rechercher des fonds auprès de chaines de télé, sponsors, crowdfunding comme le site Ulule pour finaliser la post-production de ce film.

- Où sera diffusé ce film ? 

Aujourd’hui, 3 chaînes de télévision sont partenaires du film : Vosges Télévision, Cinaps TV et La locale.

Il sera diffusé en streaming légal sur ma web TV Dragon bleu TV.

Beaucoup d’associations de parents attendent ce film avec impatience pour le diffuser dans des salles de cinémas ou lors de conférences ou pour le faire partager à des élus locaux…

- Pourquoi avoir choisi ce titre pour ce film ?

J’ai choisi ce titre parce que les éducateurs m’ont démontré que pour arriver à faire progresser les enfants, à ce qu’ils soient dans la communication, à ce qu’ils soient heureux, la science ne suffit pas. C’est important de comprendre les principes du comportement humain mais aujourd’hui on est dans une démarche éducative, comportementale et développementale : ce n’est pas l’ABA des années 70. Les enfants ne sont pas des robots.

Et à côté de tout cela il faut quelque chose en plus, c’est le côté humain. 

Merci à toi Sophie, merci de tout mon cœur pour avoir réalisé ce film nécessaire, qui lève enfin le voile sur cette approche éducative basée sur l’ABA, une approche humaine avant tout…

Liens : 

- Site de financement participatif Ulule

- Page facebook

- Site internet de la  toute récente web TV sur l’autisme, Dragon Bleu TV, créée par Sophie Robert

Elias et sa mère, dans leur quartier à Sevran (Seine-Saint-Denis) (Photo Martin Colombet )

Il avait envie d’y croire, de faire confiance. Driss Hamdaoui, le père d’Elias, cet enfant autiste dont Libération avait raconté l’histoire, est toujours en attente d’une place dans une structure spécialisée pour son fils. Il s’apprête à déposer plainte.

Mi-octobre, la condamnation de l’Etat dans l’affaire Amélie, cette jeune femme lourdement handicapée gardée à la maison faute de place dans une structure adaptée, avait secoué le cabinet de la ministre Carlotti. Pour la première fois, l’Etat a été condamné à trouver une solution de prise en charge, estimant que la vie d’Amélie et celle de ses parents étaient en danger. La ministre déléguée en charge des Personnes handicapées avait alors annoncé dans l’émotion (et un brin de pathos) un «plan» pour les «cas d’urgence comme Amélie». «Il faut que cette histoire aide les autres derrière elle. Amélie aura été utile», avait assuré la ministre.

Un espoir pour toutes les familles dans la même situation. Depuis cette décision de justice, il ne se passe pas une journée sans qu’une nouvelle famille en difficulté ne se manifeste auprès de l’Unapei, la principale fédération d’associations de défense des personnes handicapées mentales, qui s’est impliquée dans l’affaire Amélie.

«Je pensais que l’Etat avait enfin compris»

Les parents d’Elias avaient repris confiance eux aussi. Depuis de longs mois, ils se bagarrent comme des lions contre l’administration pour trouver un établissement prêt à accueillir leur fils. Jusqu’à présent, il était pris en charge pendant la journée dans une structure spécialisée conçue pour les enfants de moins de 12 ans. Agé de 15 ans, Elias a largement dépassé la limite d’âge, le directeur a posé un ultimatum : à partir du mois de mars prochain, il ne l’acceptera plus. La famille Hamdaoui s’agite dans tous les sens, tape à toutes les portes. Pas de réponse.

Driss Hamdaoui était sur le point de déposer plainte quand le juge a tranché sur le cas d’Amélie. «Quand j’ai entendu les déclarations de la ministre, je me suis dit que ce n’était plus nécessaire. Je pensais que l’Etat avait enfin compris la situation dramatique dans laquelle se trouvent les familles comme nous. J’ai cru que ça allait bouger, qu’il n’y avait pas besoin d’aller en justice pour faire valoir nos droits.» C’était il y a un mois et demi. Aujourd’hui, il est amer.

Son récit illustre encore une fois les errances de l’administration. «Le 4 novembre, je reçois un courrier type du cabinet de la ministre me disant qu’ils prenaient connaissance de mon dossier et le transmettaient à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH)…. J’ai halluciné. C’était tellement à côté de plaque. La MDPH, je l’ai contactée je ne sais pas combien de fois, à chaque fois les établissements vers lesquels ils m’orientent ne veulent pas de mon fils.»

En guerrier, Driss Hamdaoui parvient à joindre par téléphone le cabinet de Carlotti. Là, il s’entend répondre, qu’en effet, un courrier standard a bien été envoyé de manière automatique, qu’il ne fallait pas en tenir compte mais que promis, les choses allaient se débloquer rapidement pour son fils. Deux semaines passent, pas de réponse. Il finit par avoir un énième interlocuteur à la MDPH qui lui demande une énième fois de lui transmettre le dossier complet d’Elias…. lui promettant une énième fois que son cas allait être étudié. «On tourne en rond. Je passe mon temps à envoyer des dossiers, des courriers, et rien n’avance. Qu’on n’aille pas me faire croire qu’une cellule de crise a été activée. Si cela avait été le cas, on m’aurait convoqué pour me proposer des solutions, plutôt que de me balader comme ça.» 

«Les déclarations de la ministre, c’était du flan»

Il en est à présent convaincu, les déclarations de la ministre, «c’était du flan». «Des effets d’annonce pour calmer les familles et parce que l’affaire a été médiatisée. Le soufflé est retombé. Noël va arriver, et basta, on va nous oublier.» De son côté, le cabinet de la ministre assure au contraire que la procédure se met en place. Jeudi soir, assure-t-on, a été envoyée à toutes les agences régionales de santé (ARS) une circulaire décrivant le processus à mettre en place pour traiter les cas d’urgence. Dans chaque ARS, sera désigné un référent régional en charge des cas critiques. Il devra mettre autour de la table tous les partenaires pour trouver des solutions aux cas identifiés comme «critiques»…

Christel Prado, présidente de l’Unapei, se dit plutôt confiante : «La ministre a impulsé quelque chose. L’Etat reconnaît qu’il est de son devoir d’accueillir les personnes handicapées. Maintenant, il faut travailler tous ensemble pour trouver des solutions en connectant nos ressources et créer de nouvelles places adoptées.» Elle a mis en place au sein de l’association une cellule de crise pour répondre aux demandes des parents, et transmettre les dossiers les plus urgents au cabinet de la ministre.

Driss Hamdaoui, lui, n’a plus le temps d’attendre. En mars, son fils ne sera plus pris en charge. «Si on ne trouve pas de solution, ma femme devra s’arrêter de travailler. Donc, déposer son préavis rapidement. On a fait les calculs dans tous les sens. Avec les crédits et un seul salaire, on passe pas. Il faut vendre la maison.» Il presse son avocat pour déposer un recours devant le juge. «C’est mon dernier espoir, même si je sais que le juge ne m’aidera pas forcément», dit-il.

La semaine dernière, le Conseil d’Etat a rendu une décision peu encourageante. Il a confirmé en appel le rejet par le juge administratif d’une demande de parents d’un enfant autiste, qui comme dans le cas Amélie, réclamaient une place dans une structure.  Les juges ont considéré que certes, sur le fond, l’Etat avait une obligation de prise en charge adaptée mais que sur la forme, la procédure d’urgence n’était pas justifiée.

Gers: un établissement pour enfants handicapés... par 20Minutes

article publié dans 20 minutes

Capture d'écran Google map de Cauneille, près de Dax. Capture d'écran 20 Minutes

SOCIETE – L'institution accueille environ 80 adultes handicapés mentaux...

Une enquête a été diligentée après des signalements faisant état de potentiels cas de maltraitance, «a priori» sans violences physiques, dans un foyer pour adultes handicapés des Landes, a-t-on appris ce mercredi auprès de l'Agence régionale de santé (ARS) d'Aquitaine.

L'inspection, décidée «ces derniers jours», vise le foyer de vie et d'accueil médicalisé de Cauneille, près de Dax, une institution qui accueille environ 80 adultes handicapés mentaux, selon cette même source, confirmant une information de Sud Ouest.

«Plusieurs signalements»

«A priori», il ne s'agirait pas de maltraitance physique, a-t-on insisté, sans autres précisions, Sud Ouest évoquant de son côté des «brimades, des privations» ou «des punitions».

L'enquête a été diligentée sur la base de «plusieurs signalements», émanant de proches de résidents évoquant des faits «potentiellement maltraitants» dans la prise en charge des résidents, selon l'ARS. Ces faits présumés se seraient produits «dans le courant de l'année», a-t-on ajouté.

article publié sur le site de FR3 CENTRE

Le Conseil d'Etat a rejeté ce jeudi la requête de la famille Charle, installée en Loir-et-Cher, qui souhaitait obliger l'Etat à trouver un établissement spécialisé pour son enfant autiste de six ans. 

• L.A. / AFP
• Publié le 27/11/2013 | 15:41, mis à jour le 27/11/2013 | 17:08

© F3Centre La famille de Xavier souhaitait obliger l'Etat à trouver une place d'hébergement spécialisé pour leur fils, qui souffre d'autisme

Nous sommes profondément déçus de la décision du Conseil d'Etat qui, après plusieurs années d'errance, refuse sa dignité à notre famille et surtout à notre fils Xavier, explique son père, Grégoire Charle.

C'est sur un point de droit que la requête a été rejetée. La haute juridiction administrative a considéré que la demande des parents ne relevait pas de la procédure d'urgence utilisée, dite de "référé liberté". Les parents de Xavier Charle avaient saisi la justice parce qu'ils ne parviennent pas à trouver une place en institut médico-éducatif (IME) pour leur fils, atteint d'un syndrome autistique sévère.

Aucune carence caractérisée de la part de l'ARS

Le Conseil d'Etat n'a relevé "aucune carence caractérisée" dans l'accomplissement des missions de l'ARS et du département. Il a souligné malgré tout que l'ARS du Centre doit mettre en place, d'ici la mi-décembre, un dispositif d'accueil de jour dans la région de Blois pour quelques enfants atteints d'autisme sévère et "dépourvus de prise en charge appropriée", parmi lesquels Xavier Charle.

Le Conseil d'Etat a toutefois rappelé que la loi impose aux pouvoirs publics "une prise en charge pluridisciplinaire" des personnes autistes, "adaptée à l'état et à l'âge de la personne", et qu'"une carence dans l'accomplissement de cette mission est de nature à engager la responsabilité de l'administration".

article publié sur le blog parents-autisme-droits

 Cette page est rédigée en se basant sur un texte de Bernard  Dov Botturi , consultant en médico-social.

Voir aussi : la procédure à faire en cas de maltraitance

Signalement pour maltraitance, définition

Circulaire DGCS du 23 juillet 2010 relative au renforcement de la lutte contre la maltraitance des personnes âgées et/ou en situation de handicap dans des établissements et services sociaux ou médico-sociaux relevant des ARS.

Circulaire DGCS du 12 juillet 2011 : résumée ici, elle donne la procédure à suivre en cas de maltraitance en établissement.

Qu'est ce qui peut faire l'objet d'un signalement d'un établissement ?

1- Le fonctionnement général 

• Le règlement de fonctionnement ne vous pas été remis, ou pire il n'y en a pas.

• Personnel prenant en charge votre enfant non formé de façon spécifique à l’accompagnement des personnes autistes selon les dernières avancées scientifiques et pédagogiques.

2- La prise en charge

• Contrats de séjour et ou d’accompagnement imposés.
• Projets personnalisés imposés.
• Absence d’évaluation annuelle de la prise en charge
• Absence de rédaction d’objectifs clairs, vérifiables
• Besoins et attentes de votre enfant et de vous-mêmes non pris en compte.
• Admissions non consenties dans un HdJ, pour une hospitalisation dans un service psychiatrique
  Soins non consentis
• Soins brusques et sans préparation.
• Abus de traitements sédatifs
• Défauts d’informations quant aux soins, aux prises de psychotropes
• Contentions hors protocole médical
• Défaut de soins de rééducation (orthophonie, psychomotricité, orthoptie, etc.)
• Défaut de scolarisation obligatoire
• Non prise en compte de la douleur
• Absence de projet de soins personnalisé
• Manœuvres dilatoires vous empêchant l’accès tant au dossier médical qu’éducatif de votre enfant
• Marginalisation de la famille et des proches
• Absence d’activités dans le monde ordinaire.Les attitudes d’infantilisation (parler « bébé », utilisation de surnom dévalorisant, etc.)

3- La relation à l'enfant

• Tutoiement systématique (les établissements à partir du moment où ils accueillent des adolescents pratiquent le vouvoiement, qui est un signe de respect.)
• Non respect de l’intimité du courrier, certes un enfant qui a des difficultés à lire peut faire appel à un professionnel, mais cette lecture doit faite dans un lieu respectant l’intimité.
• Chantages, abus d’autorité, menaces verbales, chantages affectifs alimentant une ambiance de haine, d’anxiété, de peur, voire de terreur.
• Humiliations verbales ou non-verbales répétées.
• Comportements visant à la dévalorisation systématique.
• Attitudes de marginalisation ou de stigmatisation entretenues au nom d’une particularité réelle ou supposée.
• Attitudes de persécution par la multiplication des moqueries et des brimades.
• Exigences éducatives excessives ou disproportionnées au regard des capacités de la personne.
• Consignes et injonctions éducatives contradictoires ou impossibles à respecter.
• Sanctions abusives ou aberrantes.

4- Le cadre matériel 

• Les chambres exiguës (surface inférieure à 12 m²)
• Les chambres à trois ou quatre lits (absence d’intimité, risque de violences sexuelles)
• Des peintures vives sur les murs et les portes intérieures (les couleurs vives sont connues pour être agressives pour les enfants autistes, les couleurs pastels, saumonées, cérusées doivent être systématiquement recherchées)
• Couloirs trop étroits ne respectant pas la « bulle » protectrice des enfants.
• Des aménagements internes à risques : murs et mobilier à arêtes vives
• Absence d’espace de promenade
• Manque de dispositif d’appel en cas de chute
• Escaliers non sécurisés.

À qui signaler et pourquoi ? 

Textes de référence opposables

article publié dans l'Express

Par AFP, publié le 27/11/2013 à 19:39, mis à jour à 21:39

La ministre déléguée aux personnes handicapées a ordonné mercredi le placement immédiat sous administration par l'État d'un établissement privé pour enfants lourdement handicapés du Gers à cause des "dysfonctionnements" dont il serait le théâtre, ont annoncé ses services.

afp.com/Bertrand Langlois

Marie-Arlette Carlotti a "jugé qu'il était temps de prendre des mesures d'exception", dit son ministère dans un communiqué. 

Le ministère ne parle pas de maltraitances, comme l'ont fait la semaine passée plusieurs associations d'aide aux handicapés et le syndicat CGT de la santé du Gers quand ils dénonçaient ce qui se passait, selon eux, à l'Institut médico-éducatif (IME) "maison d'enfants de Moussaron", à Condom (Gers). 

Mais, malgré une intervention de l'Agence régionale de santé (ARS) et un rapport en juillet 2013, "force est de constater que les dysfonctionnements perdurent et que la situation est encore très insatisfaisante", dit le ministère. 

L'IME de Condom accueille 80 enfants et jeunes adultes et emploie 80 salariés. Il avait fait l'objet de rapports d'inspection en 1997, 2001 et 2002 qui révélaient de sérieux dysfonctionnements touchant au traitement des enfants, à la contention des résidents, aux locaux ou aux protocoles infirmiers, dit une source proche du dossier. 

A la suite d'un certain nombre de signaux d'alerte et d'une inspection les 9 et 10 juillet, l'ARS avait donné à l'IME jusqu'au 16 septembre pour remédier aux dysfonctionnements, puis jusqu'à mi-décembre pour se mettre plus largement en conformité, dit cette source. 

L'IME a pris des mesures d'urgence. Mais la ministre a jugé la situation assez grave pour prendre sans attendre des mesures coercitives, dit la même source. 

Mme Carlotti demande donc, "sans délai, à la directrice générale de l'Agence régionale de santé de mettre l'IME Moussaron sous administration provisoire", dit-elle dans le communiqué de son ministère. 

Mme Carlotti va "confier à l'inspection générale des affaires sociales (Igas) la mission de faire des préconisations de bonne gestion qui constitueront une feuille de route" pour la nouvelle direction qui sera installée. 

La décision de placer l'IME sous administration provisoire répond à la demande formulée la semaine passée par la CGT, l'Association des paralysés de France, Autisme Gers et un collectif de salariés et anciens salariés. 

Ces organisations avaient dénoncé lors d'une conférence de presse des "pratiques d'un autre âge" aux dépens d'enfants lourdement handicapés mentaux. 

La direction avait riposté en parlant de "cabale". Elle avait souligné que deux anciennes éducatrices avaient été condamnées pour diffamation en 2002 pour des accusations similaires. 

Elle avait assuré s'être attachée à apporter les corrections réclamées par l'ARS, en collaboration avec cette dernière. 

"Si j'avais flairé à Moussaron la moindre notion de maltraitance, il y a bien longtemps que je serais parti", avait dit à l'AFP Philippe Lacroix, chef de service de l'établissement. 

La direction n'a pu être jointe mercredi soir. 

Par

article publié dans La Dépêche

Publié le 25/11/2013 à 07:41 | 

La Maison d'enfants de Condom a fait l'objet d'une plainte pour maltraitance, appuyée par un collectif qui dénonce des pratiques d'un autre âge vis-à-vis des patients./ Photo D.R.

Une habitante du Fumélois a déposé plainte contre l’IME, la Maison d’enfants à Condom, pour maltraitance envers son fils, porteur d’un handicap âgé de 8 ans. La structure est dans le viseur de l’ARS.

Dimanche 7 avril dernier. Françoise* prend la route depuis son domicile du Fumélois direction Condom et la Maison d’enfants, un Institut médico-éducatif (IME). Mère de cinq enfants, elle doit récupérer son fils, Nathan*, de 8 ans qui vient de passer dix jours au sein de la structure. L’enfant souffre de problèmes psychomoteurs engendrant de sérieux retards de développement. «Il a commencé à marcher à Noël dernier», explique la maman.

Une fois sur place, elle découvre son fils «avec un œil au beurre noir». Elle demande donc des explications : «J’ai interrogé l’éducateur, et il m’a dit qu’il ne savait pas ce qui avait pu se passer. Pour moi, cela pouvait être un autre enfant, je voulais juste comprendre pourquoi il avait un coup sur le visage. J’ai donc posé la question à une autre personne qui m’a répondu qu’il s’était fait cela tout seul. Il se serait tapé sur le sol. Ensuite, elle m’a décrit un enfant violent et pénible. Je découvrais un autre enfant que le mien. Tout ce qu’elle me racontait ne correspondait pas à mon fils. Ils ont fini par me dire qu’ils aimeraient bien que je ne l’amène plus dans leur établissement».

Voyant qu’il n’y aurait guère d’autre réponse, Françoise décide de repartir dans le Fumélois. Mais avant même de quitter le parking de l’établissement, elle fait une autre découverte. «Lorsque je l’ai placé dans la voiture, j’ai vu qu’il avait des hématomes au niveau du cou. Il en avait aussi dans le dos», se souvient-elle. Inquiète, elle décide alors de se rendre aux urgences de l’hôpital de Villeneuve-sur-Lot. Nathan est pris en charge. Françoise raconte : «On s’est aperçu qu’il était couvert de bleus. Cela ne faisait plus aucun doute, il n’avait pas pu se faire cela tout seul. Ensuite, j’ai découvert qu’au niveau de ses habits au niveau des chevilles et des bras, il y avait des traces de scotch». L’enfant aurait été attaché.

Prouver qu’il n’est pas violent

Au domicile fumélois, la fille de Françoise entreprend des recherches sur l’IME de Condom. «En fouillant sur Internet, elle a trouvé que l’institut avait mauvaise réputation», se remémore-t-elle.

Françoise entreprend alors immédiatement les démarches pour porter plainte contre la structure qu’elle soupçonne de maltraitance. Elle écrit aux procureurs du Gers et du Lot-et-Garonne ainsi qu’aux agences régionales de santé (ARS) de Midi-Pyrénées et d’Aquitaine. Parallèlement, un collectif composé d’employées, d’anciens salariés et de différentes associations impliquées dans la problématique du handicap se crée pour dénoncer «les pratiques d’un autre âge de l’IME».

En juillet, l’ARS effectue un contrôle de l’établissement. Sept jours plus tard, elle notifie à l’IME un ensemble de mesures à mettre en application immédiatement, en pointant de «graves dysfonctionnements dans les conditions d’installation et de fonctionnement». Interrogé, le directeur adjoint de l’établissement, Vincent Lusiacre, explique «qu’une enquête est en cours, les personnels et la direction ont été entendus par les gendarmes et il n’y a pour l’instant pas de suites».

En attendant que les procédures ne débouchent, Françoise vit avec le poids de la culpabilité : «Je me sens responsable parce que c’est moi qui l’ai mis là-bas. Durant plusieurs jours, je ne pouvais plus le regarder dans les yeux». Surmontant ses craintes, elle a tenté de placer son fils quelques jours dans un centre des Pyrénées-Atlantiques. «Je voulais prouver que mon fils n’était pas violent», explique-t-elle. Nathan y est resté quinze jours. Il est revenu «le sourire jusqu’aux oreilles» et l’encadrement l’a trouvé «adorable». Pour autant, Françoise dit passer «encore des nuits sans dormir» dans l’attente que la justice éclaircisse cette affaire. Et de conclure : «Je ne me bats pas seulement pour mon enfant mais aussi pour tous les autres».

*Les prénoms ont été changés.

Ce que dit le rapport de l'ARS

Dans un courrier adressé le 17 juillet à l’institut, l’ARS souligne avoir «mis en évidence de graves dysfonctionnements dans les conditions d’installation et de fonctionnement. Ces dysfonctionnements susceptibles d’affecter la santé, la sécurité, le bien-être physique et moral, le respect de la dignité et de l’intimité des jeunes accueillis». Après cette lettre, l’IME devait prendre des mesures importantes. Le 11 octobre, l’ARS a rendu un nouveau rapport faisant état des changements où plusieurs remarques sont maintenues. «La mission a pris acte d’un certain nombre d’avancées de l’établissement dans la structuration du cadre institutionnel

[...] Il n’en reste pas moins que la majorité des dysfonctionnements graves relevés par la mission se retrouve dans les précédents rapports d’inspection (1997, 2001 et 2002) ainsi que les procès-verbaux de visite de conformité (2001 et 2005) sans que la plupart des mesures correctives correspondantes n’aient été apportées. Il est maintenant urgent d’y remédier, en mettant en œuvre toutes les injonctions, prescriptions et préconisations afin que la prise en charge de cet établissement soit enfin satisfaisante.

 Le communiqué de la direction

L’ARS Midi-Pyrénées a diligenté une inspection

[…] qui a mis en évidence des éléments à améliorer. La direction a pris en compte immédiatement les conclusions du rapport définitif et s’est attachée en mettre en œuvre dans les meilleurs délais les axes d’amélioration demandés. Ils concernent les conditions d’hébergement sur certains bâtiments et l’accompagnement médico-social des résidants. Afin que l’établissement continue à occuper la place qui est la sienne dans l’offre médico-sociale de la région, il est soutenu et appuyé en ce sens par une équipe médico-administrative de suivi de l’ARS. L’IME se loue de l’aide apportée par l’ARS. La restitution du rapport définitif de l’ARS transmis en octobre 2013 a fait l’objet d’une communication à l’ensemble du personnel lors d’une réunion institutionnelle. Les équipes participent activement à la mise en place des axes d’amélioration et elles sont régulièrement informées de l’évolution de l’institution[…] . La direction remercie les salariés pour leur engagement et leur confiance. Julien Sauvage

Les parents de Xavier demandent sa prise en charge. - (Photo archives NR)

Une famille de Vineuil dont le fils est atteint d’un syndrome autistique profond implore le placement de son enfant dans un établissement spécialisé.

22/11/2013

article publié dans FAIREFACE

« Maltraitance institutionnelle »

« Le matériel et les locaux sont inadaptés aux besoins, le personnel en sous-effectif, la prise en charge insuffisante, les pratiques maltraitantes, etc. », reproche l’une des salariés. Son témoignage est corroboré par un récent rapport de l’Agence régionale de santé Midi-Pyrénées, établi suite à une inspection menée en juillet, qui pointe de « graves dysfonctionnements (…) susceptibles d’affecter la santé, la sécurité, le bien-être physique et moral, le respect de la dignité et de l’intimité des jeunes accueillis » et « une situation de maltraitance institutionnelle » : « Durant la nuit, la majorité des enfants est contenue physiquement (…) sans prescription médicale, ce qui est contraire aux droits de l’enfant » ; « les installations sanitaires sont inadaptées et insuffisantes en nombre » ; « le jour de la visite, un jeune était placé sur un pot au centre de la pièce au vu de tous » ; « les enfants polyhandicapés restent seuls sans surveillance continue de 19 à 20h » ; « les lits ne sont pas adaptés à la taille des enfants (enfants recroquevillés, pieds qui dépassent, lits cage pour enfants de plus de 6 ans) » ; « des enfants sont réveillés systématiquement au cours de la nuit au motif de l’apprentissage de la propreté »… La situation est si grave que l’ARS a demandé d’arrêter toute nouvelle admission et d’organiser immédiatement un relogement provisoire des 47 enfants et jeunes qui vivent dans la partie des locaux la plus inadaptée.

Changer la direction

« L’ARS Midi-Pyrénées (…) a mis en évidence des éléments à améliorer », reconnaît la direction de l’établissement qui assure toutefois qu’elle a « pris en compte immédiatement les conclusions du rapport définitif et s’est attachée à mettre en œuvre, dans les meilleurs délais, les axes d’amélioration demandés. » Le « suivi rapproché des mesures à mettre en œuvre », décidé par l’ARS pour vérifier que ses injonctions seront respectées, est une mesure insuffisante pour les associations et syndicats qui soulignent que ces « dysfonctionnements » ont déjà été signalées dans les années 90 par des salariés. Mais l’alerte lancée par deux salariées avait débouché sur leur condamnation pour diffamation. L’ARS, elle-même, précise que « la majorité des dysfonctionnements graves relevés par la mission se retrouve dans les précédents rapports d’inspection (1997, 2001 et 2002) sans que la plupart des mesures correctives correspondantes n’aient été apportées » ! Et à ce jour, les 47 résidents n’ont toujours pas été relogés, durant le temps des travaux nécessaires.

« Nous ne souhaitons pas que l’IME ferme ses portes, car il n’y a pas assez de places en établissements pour les jeunes lourdement handicapés mais la direction doit être remplacée, précise Anne-Marie Nunes. Il ne suffira pas d’adapter les locaux pour que les choses changent vraiment si l’actuelle direction reste en poste car c’est elle qui a mis en place les conditions de cette maltraitance institutionnelle. Elle n’a plus la légitimité nécessaire. » Franck Seuret - Photo DR

* Suite au rapport de l’ARS, la direction est formellement assurée par leur fille.

QUEL AVENIR POUR LES FUTUROSCHOOL ?

Devant l’absence de réponse claire et de décisions des autorités, locales ou nationales, VAINCRE L’AUTISME interpelle Mme CARLOTTI sur le devenir des structures FuturoSchool.

La prise en charge des enfants et les 34 emplois afférents sont remis en cause, mais également l’association elle-même qui, depuis plusieurs années maintenant, portent ces charges.

Pour rappel, en date du 1^er juillet 2010, le ministère de l’époque octroyait une enveloppe à l’ARS Midi-Pyrénées pour notre structure, FuturoSchool Toulouse. Plusieurs mois plus tard, VAINCRE L’AUTISME n’avait toujours perçu aucun financement.

A ce jour, un litige persiste sur un montant de 142 000€ dû par l’ARS Midi-Pyrénées à la structure.

En parallèle, nos 2 structures se sont vues refuser, malgré une argumentation circonstanciée, le principe de charges indirectes, portant à plus de 450 000€ le montant qui devrait être affecté au siège pour le fonctionnement des dites structures.

 Lettre à Madame CARLOTTI

La Haute Autorité de Santé a publié en 2005, 2010 et 2012 trois documents d’une importance capitale pour les personnes autistes en France. En 2005, il y eut tout d’abord les recommandations de diagnostic de l’autisme, qui permettent enfin d’établir un diagnostic de manière précise et fiable au même niveau qu’à l’étranger, à l’aide de bilans standardisés et validés internationalement. Puis en 2010 la HAS publia un « état des connaissances sur l’autisme » qui là aussi fit date car il permit d’officialiser les connaissances scientifiques sur l’autisme depuis longtemps reconnues à l’étranger mais que beaucoup de psychiatres et psychologues français refusaient (et pour certain refusent toujours) d’accepter. Par exemple la classification de l’autisme comme trouble neuro-développemental et non comme une forme particulière de psychose chez l’enfant… Finalement, en 2012, à l’issue du 2è Plan Autisme, la HAS publia des recommandations de bonnes pratiques pour la prise en charge de l’autisme chez l’enfant. Ce document provoqua un véritable coup de tonnerre dans notre pays car il désavoue les prises en charges d’inspiration psychodynamique ou psychanalytique, qui dominent encore le paysage sanitaire et médico-social, au profit des méthodes éducatives implantées avec succès depuis 30 ans dans la plupart des autres pays.

Aujourd’hui le 3è Plan Autisme, lancé par la Ministre Déléguée Mme Carlotti, prévoit explicitement de transformer l’offre médico-sociale pour la rendre conforme aux recommandations de prise en charge de la HAS, ce que les associations de familles réclament depuis des décennies. Ces associations ont donc tout naturellement scruté avec beaucoup d’attention les appels à projets lancés par les Agences Régionales de Santé pour voir à qui les projets étaient attribués. Allait-on confier les nouvelles structures à des associations qui développent des prises en charges éducatives, ou bien allait-on continuer selon les « bonnes vieilles habitudes » à les confier à de grosses associations, financièrement plus solides et bien connues des décideurs, mais aux pratiques plus « traditionnelles » et pas toujours cohérentes avec les recommandations de la HAS ?

Dans ce contexte, deux récentes attributions de projets de structures jettent le trouble. La première concerne un Foyer d’Accueil Médicalisé à Paris 10è (appel à projet du 1^er mars 2013), pour lequel le cahier des charges n’était disponible que sur demande expresse à l’ARS d’Ile de France, ce qui est très inhabituel : pour tous les autres appels à projets récents nous avons trouvé les cahiers de charges disponibles en ligne sur les sites web des ARS. Le dépouillement des offres a conduit à classer en tête une association favorablement connue des instances municipales de Paris, mais qui publie sur son site internet des propos revendiquant ouvertement la psychanalyse pour les personnes autistes, contestant le bien fondé des méthodes éducatives comportementales préconisées par la HAS, et appelant celle-ci à « revoir ses positions ». Cette nouvelle a provoqué un fort émoi au sein des réseaux sociaux, à tel point que la personne porteuse du projet a cru bon de se justifier en expliquant que ce FAM allait mettre en œuvre les méthodes éducatives et que lui-même y était favorable. Cependant l’inquiétude demeure, car quel sera le poids de ce futur directeur de structure, si son employeur défend des positions opposées ? Quelle sera la pérennité de ses réalisations et de ses décisions s’il quitte un jour son poste ?

Le second projet concerne un SESSAD (service d’éducation spéciale) pour personnes autistes dans le Sud de la France. La encore, ce projet a été attribué à un organisme qui gère depuis des décennies plusieurs structures pour personnes autistes, donc bien connue de l’ARS. Cependant son site internet contient des propos sur l’autisme assez éloignés des connaissances scientifiques et des recommandations de prise en charge de la HAS. Alors certes, le site n’a peut-être pas été remis à jour depuis de nombreuses années, et peut-être les pratiques évoluent-elles peu à peu dans le bon sens. Mais l’inquiétude des familles et des associations d’usagers demeure, face à un système qui en apparence privilégie le « business as usual » ou le « on prend les mêmes et on recommence » plutôt que l’importance de fournir aux personnes autistes une prise en charge basée sur les recommandations de bonnes pratiques.

Il était donc naturel de s’intéresser aux racines de la question : que contiennent les cahiers de charges émis par les ARS ? Quels sont les critères de choix pour attribuer un budget de structure pour personnes autistes ? Ces critères permettent-ils de suffisamment discriminer les organismes gestionnaires qui connaissent et pratiquent les méthodes éducatives et les recommandations de la HAS ? En deux mots, l’argent public de l’autisme, attribué par les ARS, est-il bien employé ?

Nous avons donc consulté les appels à projets récents ou en cours pour des projets de structures pour personnes autistes, sur la période de fin 2012 à fin 2013. Tous les cahiers des charges (sauf celui du FAM de Paris 10è) peuvent être téléchargés sur les sites des ARS, et lorsque ceux-ci ont été dépouillés on y trouve aussi les résultats du dépouillement. Ces cahiers des charges ont été ensuite analysés en détail pour déterminer comment les recommandations de la HAS sur l’autisme y étaient prises en compte.

Sur 26 Agences Régionales de Santé (DOM inclus), 13 ont émis des appels à projets pour des structures pour autistes – et donc, malgré l’année 2012 proclamée « année de l’autisme, grande cause nationale », 50% des ARS n’en ont émis aucun depuis un an… Ces appels à projets concernent 21 structures médico-sociales diverses (voir le tableau). Les cahiers des charges ont été notés en fonction de la prise en compte plus ou moins contraignante des recommandations de la HAS et du caractère discriminant ou non des critères de notation des projets.

En clair, la note telle que nous l’avons évaluée cherche à répondre à la question suivante : quelle chance de remporter le projet peut avoir une association innovante mettant en œuvre du TEACCH ou de l’ABA, face à une grosse association gestionnaire, déjà bien implantée dans le paysage médico-social, mais ignorante des recommandations voire y étant hostile ?

Nous avons constaté dans l’ensemble une très mauvaise prise en compte des recommandations de la HAS par les ARS. L’impression qui se dégage de ces 21 appels à projets, c’est que les ARS ne savent pas vraiment comment les prendre en compte, ni même quelle importance capitale elles peuvent avoir pour la qualité de prise en charge des personnes autistes. Pour faire court, sur les 21 projets analysés, la moitié sont notés entre 0 et 5, et les trois quarts obtiennent moins de 10/20 !

Parmi les cahiers des charges les moins bien notés, on trouve des exemples étonnants, comme par exemple un projet incluant un pôle Sessad (service d’éducation spéciale couplé à une scolarité en milieu ordinaire) avec un pôle IME (institut pour les cas plus lourds comportant souvent un internat). Or, la partie « IME » du cahier des charges demande que clairement les recommandations de prise en charge de la HAS doivent être « intégrées aux conditions techniques de fonctionnement », ce qui est positif. En revanche, la partie « Sessad » n’en parle absolument pas, aucune mention même de pure forme, rien ! C’est à croire que les deux parties du document ont été rédigées par deux personnes différentes et que personne n’a vérifié la cohérence finale… Quand de plus, on ne relève dans la grille de notation aucun critère vraiment discriminant en faveur des prises en charges éducatives, on comprend qu’au final le budget de cette structure puisse être attribué en toute bonne foi à un organisme qui pourra choisir de mettre en œuvre plus ou moins ce qu’il voudra, de l’ABA, du TEACCH – ou complètement autre chose.

Autre exemple curieux, un cahier des charges qui mentionne les recommandations de prise en charge de la HAS uniquement en ce qui concerne « les modalités d’un partenariat étroit avec les familles, en référence aux recommandations HAS –ANESM » - mais absolument pas concernant le contenu des prises en charges « éducatives, pédagogiques et thérapeutiques coordonnées adaptées à chaque usager dans la diversité des situations ». On peut donc effectuer des prises en charges non recommandées, du moment que c’est en « partenariat avec les familles ». La formulation est pour le moins ambiguë et laisse la porte ouverte à n’importe quoi. Hasard ou pas, cet exemple est issu d’une région connue pour l’influence qu’y exercent les institutions et certains professionnels de pédopsychiatrie d’inspiration psychanalytique.

Restent donc finalement 5 « bons élèves », notés entre 15 et 20/20, qui ont réussi à rédiger des documents qui intègrent pleinement les recommandations de la HAS. La meilleure note est 20/20, attribuée au projet de l’ARS Languedoc-Roussillon pour 3 équipes de diagnostic précoce de l’autisme. Le préambule du cahier des charges mentionne explicitement que les troubles du spectre de l’autisme doivent être considérés comme des troubles neuro-développementaux. Le 3è Plan Autisme 2013-2017 est mentionné également. Le diagnostic à effectuer est clairement défini en référence explicite aux recommandations de diagnostic (HAS 2005), à l’état des connaissance (HAS 2010) et aux recommandations de prise en charge (HAS/ANESM 2012). L’objectif affiché est de dépister l’autisme dès 18 mois et d’établir un diagnostic conforme aux recommandations avant 4 ans, puis faciliter la mise en place de prises en charges conformes aux recommandations de la HAS (2012). Le cahier des charges exige de la part des personnels une formation aux outils internationalement reconnus pour le diagnostic de l’autisme : ADI-R, ADOS et Vineland en particulier. Bref, c’est un sans-fautes ; cependant il ne concerne pas une structure de prise en charge.

La meilleure note pour une structure de prise en charge est de 19/20, pour un projet de SESSAD « autisme » dans l’Eure. Le cahier des charges comporte un volet « exigences minimales » qui mentionne explicitement « Accompagnement précoce des enfants de la naissance à 6 ans en conformité avec le 3e plan autisme », ou encore « Les professionnels devront être formés ou se former aux recommandations nationales sur la prise en charge de l’autisme et des troubles envahissants du développement. » La conformité aux recommandations de la HAS fait aussi l’objet d’un traitement important dans la grille de notation où elle représente 20% des points attribués. Ce cahier des charges est exemplaire et pourrait utilement servir d’exemple aux autres ARS.

Nous avons également examiné les budgets alloués pour les structures de type « Sessad » dont la vocation est d’accompagner une scolarisation en milieu ordinaire. Rappelons qu’un budget de Sessad peut dépasser 40000€ par an et par place, mais qu’en général les Sessad « généralistes » sont tributaires de budgets de l’ordre de 15000€ à 20000€ par place. Or, le plan autisme entend favoriser la scolarisation en milieu ordinaire et de ce fait le budget nécessaire à un Sessad fonctionnant selon les préconisations de la HAS a été évalué. Les associations d’usagers sont arrivées au chiffre de 35 à 40000€ par an par personne, ce qui est cohérent avec le coût d’une intervention ABA ou TEACCH intensive avec un adulte pour un enfant, 15 à 25 heures par semaine. Le Plan Autisme mentionne quant à lui l’objectif de 30000€ la place… Alors qu’est-ce que les ARS ont prévu pour leurs Sessad « autisme » ?

Sur 9 projets de Sessad, nous en trouvons 6 (soient les deux tiers) entre 15 et 19000€, c’est-à-dire le même budget qu’un Sessad « classique », insuffisant pour une prise en charge ABA ou TEACCH intensive. Deux autres projets reçoivent un budget de 25 à 28000€ (dont le Sessad dans l’Eure déjà mentionné) : c’est mieux mais ça reste insuffisant. Et un seul projet respecte le budget préconisé pour une structure de ce type, à 32000€ par place… Hélas, il s’agit d’un projet noté en-dessous de la moyenne : on attribue donc un budget conséquent pour un cahier des charges ne permettant pas de s’assurer que ce budget sera employé conformément aux recommandations de la HAS…

Bien entendu notre analyse est probablement imparfaite et limitée, et il y a très probablement des faits et détails que nous ignorons. Néanmoins la tendance globale est bien là : les appels à projets actuels ne permettent pas de privilégier les candidats mettant en œuvre les méthodes éducatives recommandées, ni d’éliminer ceux qui préfèrent encore aujourd’hui se baser sur des approches qui ne le sont pas. (L’analyse détaillée est disponible sur ce lien).

Le constat final est donc que les ARS n’ont pas encore suffisamment pris en compte les besoins des personnes avec autisme dans la rédaction de leurs appels à projets et dans leurs financements, ni la pleine mesure de l’importance des recommandations de la HAS. Les prochains appels à projets pour des structures « autisme » devraient prendre exemple sur les quelques cahiers des charges que nous avons bien notés, afin de garantir aux enfants et adultes autistes une prise en charge enfin digne de ce qui se fait depuis longtemps à l’étranger : qualitativement, par la prise en compte obligatoire des recommandations de la HAS, et quantitativement, par l’attribution d’un budget suffisant (au minimum 30000€ la place pour un Sessad).

Nous avons envoyé les détails de notre analyse aux ARS ainsi qu’au Ministère de la Santé, en espérant avoir pu faire œuvre utile et constructive pour que les pratiques évoluent dans le bon sens. Nous espérons un accueil favorable de leur part ainsi qu’une amélioration des futurs appels à projets, prenant exemple sur les « bons élèves ».

En attendant il est dommage de constater que cette année encore des crédits peuvent être alloués à des projets insuffisamment conformes aux recommandations de bonnes pratiques. Cela va à l’encontre de l’intérêt des personnes avec autisme comme de la bonne gestion des fonds publics.

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, s’est exprimée aujourd’hui devant les directeurs généraux des Agences Régionales de Santé (ARS) pour que soit rapidement et efficacement mis en œuvre un dispositif d’alerte et de traitement des « situations critiques ».

Suite aux dysfonctionnements révélés par l’affaire Amélie Loquet, Marie-Arlette Carlotti a souhaité accéléré la réflexion sur la prise en charge des personnes dont la complexité de la situation génère des ruptures de parcours et menace l’intégrité de la personne et/ou de sa famille.

A l’échelon départemental, les MDPH doivent mettre en place, comme c’est le cas dans plusieurs départements, une commission en charge de la gestion des situations critiques.

A l’échelon régional, les ARS désigneront un référent régional ayant pour mission d’identifier des solutions régionales pour prendre en charge et accueillir les personnes pour lesquelles aucune solution n’aura pu être identifiée par les MDPH. L’ARS devra alerter la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) dés lors qu’une solution régionale n’aura pu être identifiée.

A l’échelon national, la CNSA met en place une cellule nationale d’appui aux situations critiques afin de trouver les solutions adéquates et d’identifier les bonnes pratiques d’accompagnement.

Le 3977, numéro national d’appel contre la maltraitance des personnes âgées et des personnes handicapées, est associé au dispositif de gestion et de traitement des situations critiques.

En complément de ce dispositif opérationnel d’urgence, la ministre confie à Denis Piveteau conseiller d’Etat, le pilotage d’un groupe de travail portant sur les évolutions de la réglementation et de l’organisation de l’accompagnement des personnes handicapées. Il présentera ses préconisations, d’ici janvier 2014, à la Ministre.

Marie-Arlette Carlotti est engagée avec détermination pour la création de nouvelles places et pour l’adaptation de l’offre existante, pour l’accueil des personnes les plus en difficulté. Avec le Comité Interministériel du Handicap (CIH), le gouvernement a marqué sa volonté de faire vivre en matière de handicap un pilotage interministériel au plus haut niveau de l’Etat à travers la mobilisation de l’ensemble des membres du gouvernement.

Voici Sarah, adulte autiste  prise en photo par sa maman : attachée sur son lit par le personnel de l’Hôpital Psychiatrique, qui n’avait pas envie de s’occuper d’elle.

Placée là-bas faute de place ailleurs.

Sarah est hospitalisée dans une unité spécialisée pour les autistes profonds… Et dans laquelle aucun éducateur n’est présent.

Depuis un moment, sa mère trouvait sa fille changée, shootée. Lorsqu’elle en parlait à l’équipe médicale, celle-ci répondait « Mais non, elle n’est pas shootée…Non non on ne lui donne aucun psychotrope »

Et puis un jour, une infirmière lui a remis par erreur une ordonnance de prescription de Tranxène, un anxiolytique puissant, en pensant lui remettre l’ordonnance de prescription de son traitement anti-épileptique.

La mère a ainsi appris qu’on donnait à sa fille un traitement sans qu’on lui ait demandé l’autorisation, et sans que Sarah n’ait été vue par le psychiatre ayant délivré l’ordonnance.

L’année dernière un adulte autiste est mort dans sa chambre d’isolement, seul, dans les mêmes conditions de « vie » si on peut appeler cela une vie. Mort de vieillesse à 44 ans, puisque les traitements aux neuroleptiques au long cours raccourcissent l’espérance de vie.

Sarah est bien loin d’être la seule, et je reçois très régulièrement des appels de parents en détresse qui voudraient sortir leur enfant autiste de l’Hôpital Psychiatrique, mais qui ne peuvent pas faute de places, de structures adaptées.

Cela pourrait être n’importe quel enfant, le votre, celui d’une personne de votre famille, celui de votre voisin.

Personnellement je pense que si mon fils doit se retrouver dans cette situation, cet avenir qu’on  lui promet, je ferai en sorte qu’il ne souffre pas trop…

Que l’on  ne me dise pas que le problème est le manque d’argent : la sécurité sociale débourse entre 700 et 900 € par jour et par personne internée comme Sarah, qui n’a rien à faire en Hôpital Psychiatrique.

Un collectif de parents a décidé d’agir par une journée d’action le 12 novembre, en occupant les Agences Régionales Santé : là où se décident les financements des places et structures « éducatives »,médicales et médico-sociales.

Pour en savoir plus, allez ici.

article publié dans la Nouvelle République

31/10/2013 05:36

Karima exige une approche comportementaliste pour Yohann. - (Photo archives NR)

Karima a suspendu sa grève de la faim, mais pas le combat pour Yohann. Pour le droit à l’école de son fils, Laurent a récolté plus de 10.000 signatures.