Canalblog Tous les blogs Top blogs Famille & Enfants
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
MENU
"Au bonheur d'Elise"
Publicité
ars
28 octobre 2013

Conférence de presse : Marie-Arlette Carlotti - suite à l'affaire Amélie Loquet

Publicité
25 octobre 2013

Après Amélie, d'autres familles prêtes à se battre pour leur proche handicapé

article publié dans La Croix

Les parents d’Amélie Loquet, gravement handicapée, ont annoncé mercredi 23 octobre qu’une place en maison d’accueil spécialisé avait été trouvée pour leur fille, conformément à la décision de justice prise il y a quinze jours.

24/10/13
Il manquerait, dans les structures d’accueil spécialisé, environ 5 000 places pour adultes handic...

(JEAN-PHILIPPE KSIAZEK / AFP)

Il manquerait, dans les structures d’accueil spécialisé, environ 5 000 places pour adultes handicapés.

Après avoir annoncé un recours en justice contre cette décision, la ministre déléguée aux personnes handicapées Marie-Arlette Carlotti a finalement reculé, annonçant un dispositif de gestion des situations critiques.

L’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) en a pour sa part recensé treize.

Avec cet article

Depuis toujours, les parents de Geneviève, aujourd’hui âgés de 80 ans, s’en sont occupés sans rien demander. Mais ces dernières années, l’état de santé de leur fille, âgée de 56 ans et atteinte de trisomie, s’est rapidement dégradé.

 « Depuis quelques mois, elle a de graves problèmes de vue et d’équilibre, explique son beau-frère. Aujourd’hui, elle est alitée, incapable de se lever même pour se laver. Pour ses parents, s’occuper d’elle est tout simplement au-dessus de leurs forces. » 

Après une hospitalisation puis un séjour en centre de convalescence, Geneviève doit rentrer ce jour chez ses parents, faute d’autres solutions. La famille avait bien trouvé une place en maison d’accueil spécialisé, où les courts séjours de Geneviève « à l’essai » s’étaient montrés concluants… Sauf que l’établissement, doté de 90 places, accueille déjà 91 personnes.

« Ce sont des familles dont l’équilibre psychologique est en jeu »

Cette famille fait partie des treize en situation critique, que l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) considère prioritaires. 

L’association avait déjà soutenu les parents d’Amélie Loquet, jeune femme gravement handicapée, qui ont obtenu en justice que l’État soit contraint de lui trouver une place.   

 « Il s’agit de familles totalement désespérées, qui n’ont aucune solution, même bricolée, et dont la situation est telle qu’elle représente une menace pour la vie des personnes, explique Thierry Nouvel, directeur général de l’Unapei. Ce sont des familles dont l’équilibre psychologique est en jeu. L’urgence à trouver une solution est caractérisée. » 

Il manque environ 5 000 places d’accueil pour adultes

Parmi les treize dossiers, outre celui de Geneviève, l’association cite celui d’une femme de 71 ans dont le fils de 45 ans, hémiplégique et malentendant, a reçu en 2010 une décision d’orientation vers une structure d’accueil médicalisée, mais qui ne trouve aucune place. 

Il y a aussi celui d’un père qui élève seul ses cinq enfants, dont une fille souffrant de déficiences motrices et cérébrales. « Comme beaucoup de parents, des mères le plus souvent, il a dû quitter son travail et ne vit plus aujourd’hui que de l’allocation de 982 € par mois », précise Thierry Nouvel.

Il cite aussi en exemple le dossier de la mère d’un adolescent de 14 ans souffrant de handicap mental et qui se montre violent à son égard. Elle aussi a cessé de travailler et est en attente de solution depuis trois ans. 

La situation est plus tendue encore pour les enfants

Car si, selon les chiffres de l’Unapei, il manque environ 5 000 places d’accueil pour adultes, la situation est plus tendue encore pour les enfants. « Le problème est que, faute de places dans les établissements pour adultes, les jeunes majeurs restent plus longtemps dans les structures pour enfants, ce qui crée une sorte d’embouteillage. » 

Certaines familles évoquent aussi des problèmes de formation des personnels et de structures non adaptées. C’est le cas de Jeanne, mère d’une jeune fille de 22 ans, atteinte d’épilepsie et qui souffre, lors des crises, de troubles du comportement.

 « Elle a été exclue de son foyer d’accueil médicalisé dans des conditions très violentes et vit chez nous depuis un an, explique sa mère. On a envoyé des dizaines de mails, fait des dizaines de visites, mais sur sept dossiers, on a essuyé sept refus. À chaque fois, soit ils manquaient de places, soit l’établissement n’était pas spécialisé pour les troubles épileptiques ou pour ceux du comportement. On a même eu un refus sous prétexte qu’elle a 20 % d’audition en moins sur une oreille ! » 

Belgique

Il y a un mois, avoue-t-elle, elle a « craqué » et écrit en Belgique pour essayer d’y trouver une place. « J’ai honte mais on n’a pas le choix, lâche-t-elle. On en est à un point avec mon mari où dès qu’on a une bonne raison de s’éloigner de la maison, on le fait. C’est trop épuisant. Il y a urgence pour nous, pour elle et pour nos deux autres ados. » 

Son dossier fait, lui aussi, partie des treize de l’Unapei. « La plupart des parents n’ont pas envie d’aller en justice, ils sont épuisés, mais ils en sont à un point où, justement, ils n’ont plus d’autres solutions », insiste Thierry Nouvel. 

Selon l’Unapei, la décision concernant Amélie représente d’ores et déjà un moyen de pression sur les agences régionales de santé dans les lieux où vivent les treize familles, avant, et seulement en cas d’échec, de saisir la justice.

---------------------------------------------------

 Chronologie de l’« affaire » Amélie Loquet 

 27 septembre : les parents d’Amélie engagent une procédure de référé-liberté (en urgence) contre le conseil général du Val-d’Oise et l’Agence régionale de santé. Selon eux, le retour d’Amélie au domicile sans accompagnement met sa santé « en danger direct et imminent ».

 7 octobre : le tribunal administratif ordonne à l’État de « prendre toutes dispositions » pour qu’une place en hébergement spécialisé soit trouvée pour Amélie. Pour la justice, « l’absence de prise en charge adaptée porte une atteinte grave et illégale » au droit des requérants « à la sécurité et à une vie privée et familiale ».

 24 octobre : une place a été trouvée pour Amélie à partir du 4 novembre, avec une « période d’essai » d’un mois. Le ministère délégué chargé des personnes handicapées renonce à contester devant le Conseil d’État la décision de justice et annonce un dispositif de gestion des situations critiques.

FLORE THOMASSET

25 octobre 2013

Handicap : l'Etat renonce à son appel dans l'affaire Amélie

C’est ce qu’on appelle un rétropédalage en règle. L’Etat renonce finalement à faire appel de la décision concernant Amélie, cette jeune femme lourdement handicapée, qui ne trouvait pas de place dans une structure médicalisée.

L’Etat avait été condamné par la justice, le 7 octobre, à trouver d’urgence une place à Amélie, sous peine d’une astreinte de 200 euros par jour. Mercredi, les parents de la jeune femme ont reçu un coup de fil : leur fille aura une place à compter du 4 novembre prochain dans un établissement de Beaumont-sur-Oise. Mais dans le même temps, le ministère de la Santé avait annoncé qu'il faisait appel de cette décision, pour éviter que cette histoire ne donne des idées à d’autres personnes. «Il est demandé au Conseil d’Etat de censurer le raisonnement qui sous-tend cette ordonnance, dont on peut craindre qu’elle suscite un nombre considérable de demandes auxquelles l’administration ne pourra de toute évidence pas faire face», écrivait-il dans la requête déposée devant le Conseil d’Etat et qui devait être examinée lundi.

Cette position avait suscité, évidemment, l’indignation et la colère des associations défendant les droits des personnes handicapées, dénonçant «un mépris total du gouvernement» et un renoncement à ses responsabilités. «Que Marie-Arlette Carlotti, la ministre censée défendre les droits des handicapés fasse appel en disant que l’Etat n’est pas responsable du manque de places, c’est le summum ! Vraiment odieux», s’indignait mercredi soir Christel Prado, la présidente de l’Unapei, la principale fédération d’associations de défense des personnes handicapées mentales.

«Je refuse l’affrontement»

La ministre Carlotti, sous la tutelle de la ministre de la Santé, a-t-elle fait volte-face sous la pression des associations ? Elle s’est expliquée lors d’un point presse, ce jeudi en fin d’après-midi. «En renonçant à l’appel, je refuse l’affrontement. J’ai décidé de retirer ce recours par respect pour les personnes porteuses de handicap. Je préfère la voie que je viens de choisir.» Pourquoi alors avoir déposé un appel hier ? «J’avais déposé ce recours en sachant que je pouvais me désister, a-telle répondu. Ce matin, j’ai rencontré les associations, nous allons travailler ensemble pour des solutions concrètes pour les cas critiques comme celui d’Amélie.»

La ministre s’est longuement épanchée sur l’histoire de la jeune femme. Elle a attaqué fort : «L’histoire d’Amélie me touche particulièrement. Ce n’est pas l’Etat qui parle, c’est la ministre, l’être humain.» Elle a assuré aussi que «toutes ses équipes travaillaient activement pour trouver un hébergement permanent à Amélie comme le souhaite sa famille». Pour l’instant, la solution proposée n’est qu’un accueil de jour. «Il faut que l’histoire d’Amélie aide les autres derrière elle. Amélie aura été utile», a dit la ministre.

La ministre a un «plan»

Pour «les autres», que propose-t-elle ? La ministre a établi un plan, mais seulement pour les «cas d’urgence comme Amélie», qu’il faut définir. «On réfléchit à des critères : une situation qui dure, l’état de détresse de l’entourage familial, les ressources de la famille… L’Unapei dit avoir treize dossiers semblables à celui d’Amélie, nous allons commencer par s’occuper d’eux.»

Pour ces «cas critiques» donc, seront créées dans chaque maison départementale des personnes handicapées (MDPH) «des commissions spéciales» chargées d’étudier ces situations et proposer des solution. «Si ça ne marche pas au niveau départemental, alors ça devra marcher au niveau régional», a poursuivi Carlotti, accompagnant ses explications de grands gestes. Le ministère va passer une convention avec les agences régionales de santé (ARS) pour fluidifier les choses.

En cas de blocage, un comité de suivi, mis sur pied au plan national, devra se réunir tous les mois pour «trouver des solutions rapides et urgentes pour les cas les plus complexes». Enfin, les familles pourront toujours appeler le 3977 (numéro national contre la maltraitance) et «dire leur désarroi».

Marie PIQUEMAL
23 octobre 2013

Handicap : L'Etat refuse de faire face à ses responsabilités

C’est un coup de massue. L’Etat fait appel dans l’affaire Amélie, cette jeune femme atteinte d’une forme sévère d’autisme, gardée à domicile faute de place dans un établissement spécialisé. Ses parents, à bout, épuisés physiquement et nerveusement, s’étaient tournés vers la justice.

Ils ont obtenu, il y a quinze jours, la condamnation de l’Etat à trouver d’urgence une structure pour accueillir cette jeune femme, au nom «du droit à la vie». Cette décision de justice représentait une lueur d’espoir pour toutes ces familles qui ont à charge un proche lourdement handicapé. Mais voilà qu’aujourd’hui, le ministère de la Santé interjette un appel, considérant, en résumé, qu’il ne faut pas que le cas d'Amélie donne des idées à d’autres personnes.

Ironie de l’histoire, l’Agence régionale de santé (ARS) d’Ile de France, structure publique qui pilote l'aide aux personnes handicapées, a annoncé aujourd'hui aux parents d’Amélie qu’ils auraient une place pour leur fille à compter du 4 novembre prochain. «Nous avons reçu ce matin un recommandé qui nous assure qu’elle sera prise en charge dans une Maison d’accueil spécialisée (MAS) à Beaumont-sur-Oise (Val d’Oise)», a confirmé à l’AFP Jacques Loquet, le père d'Amélie.

«La ministre a la trouille»

«Indépendamment de la situation particulière de mademoiselle Loquet, à laquelle l’admission à la MAS de Beaumont-sur-Oise s’efforce de remédier, il est demandé au conseil d’Etat de censurer le raisonnement qui sous-tend cette ordonnance, dont on peut craindre qu’elle suscite un nombre considérable de demandes auxquelles l’administration ne pourra de toute évidence pas faire face», écrit le ministère dans sa requête déposée devant le conseil d’Etat.

L’avocat de la famille d’Amélie, Me Felissi est révolté. «Vous imaginez ce que ça veut dire ? Cette réponse signifie qu’ils sont parfaitement au courant que des milliers de gens sont dans la même situation que les parents d’Amélie et qu’ils ont une trouille bleue que tous se mettent à saisir la justice. Voilà ce que ça veut dire.» Furieux, il poursuit : «On est dans une République bananière, quand la presse se mobilise sur un cas, l’ARS trouve une place. Les autres, on les abandonne.»

«Mort sociale»

«On marche sur la tête, vraiment», bégaye Christel Prado, la présidente de l’Unapei, la principale fédération d’associations de défense des personnes handicapées mentales, et partie civile dans l’affaire Amélie. «Que la ministre censée défendre les droits des handicapés fasse appel en disant que l’Etat n’est pas responsable du manque de places, c’est le summum ! Vraiment odieux», bégaye-t-elle. Sollicité, le cabinet de Marie-Arlette Carlotti répond que «des précisions seront apportées par écrit demain matin». «L’Etat cherche à institutionnaliser une mort sociale pour les personnes handicapées et leurs familles. Ce même gouvernement affichait il y a moins d’un mois au Comité interministériel du handicap sa volonté d’inclure les personnes handicapées dans notre société. A présent, il conteste avoir la moindre responsabilité pour leur trouver une place dans un établissement spécialisé !», écrit l'Unapei dans son communiqué de presse. «Un Etat qui ne veut pas répondre aux besoins de ses citoyens, c’est quoi ?» ajoute-t-elle.

Christel Prado est aussi furieuse du traitement réservée à Amélie et ses parents. «Depuis la décision de justice, qui reconnaissait quand même que le droit à la vie était en danger, rien n’a été fait pour aider les parents. Pas une aide à domicile, rien du tout. Ils se font balader de lettres recommandées en lettres recommandées. L’ARS les a convoqués à plusieurs reprises, pour au bout du compte, leur proposer une place le 4 novembre. Et encore, Amélie sera en période d’essai d’un mois !» Rien ne garantit qu’elle conserve sa place dans l’établissement. L’Unapei appelle à un rassemblement lundi à 10 heures, devant le Conseil d’Etat, juste avant qu’il statue sur l'affaire.

Marie PIQUEMAL
17 octobre 2013

Olivier Poinsot : l'ARS ne peut imposer à un ESSMS l'admission d'une personne

article publié sur tsa-quotidien "l'actualité de l'action sociale"

Olivier Poinsot :

Dans son ordonnance du 7 octobre 2013, le tribunal administratif de Cergy-Pontoise oblige l'ARS d'Ile-de-France à trouver rapidement une prise en charge médico-sociale à la jeune Amélie souffrant de polyhandicap. Une ARS peut-elle imposer l'admission d'une personne à un directeur d'établissement ? Nous avons posé la question à l'avocat Olivier Poinsot.

Pour comprendre le dossier Amélie, lire nos précédents articles (ici et ) et notre analyse juridique publiée hier.

tsa : Quels enseignements tirés de cette décision du tribunal administratif de Cergy-Pontoise ?


Olivier Poinsot : L'ordonnance du 7 octobre présente un grand intérêt non seulement parce qu'elle rappelle les obligations de la collectivité en matière de réponse aux besoins de la population mais aussi parce qu'elle aborde un point essentiel du droit des institutions, celui du pouvoir des directeurs d'établissement en matière d'admission.

Justement, quelle est la marge dont disposent les directeurs en matière d'admission ?

Comme l'a rappelé le tribunal de Cergy-Pontoise, en vertu de l'article L. 241-6, III du code de l'action sociale et des familles (CASF), tout établissement a l'obligation - s'il dispose d'une place disponible - d'accueillir le candidat-usager titulaire d'une notification d'orientation de la CDAPH correspondant à la catégorie juridique dont il relève "dans la limite de la spécialité au titre de laquelle il a été autorisé ou agréé". Cette expression est capitale dans la mesure où elle rappelle que tous les établissements qui relèvent d'une catégorie donnée au sens du I de l'article L. 312-1 du CASF n'exercent pas nécessairement les mêmes activités.
En effet, chaque établissement dispose d'objectifs et de modalités d'intervention qui lui sont propres et qui sont exprimées au travers de deux documents obligatoires : le projet d'établissement et le règlement de fonctionnement. Ces objectifs sont fixés librement par l'organisme gestionnaire ; ainsi l'activité peut-elle s'adresser à des catégories de population particulières mais également procéder de choix de plateau technique, de méthodes d'intervention et d'infrastructures particulières.
Pour cette raison, si, lors des pourparlers engagés entre le candidat-usager et le directeur, il apparaît une inadéquation entre les besoins et attentes de la personne et l'offre de prestation de l'établissement, alors le refus d'admission est licite dès lors qu'il est objectivé pour établir que la demande exprimée ne correspond pas au principe de spécialité de la structure.

Le directeur est alors dans son droit ?

Tout à fait. Dans ce cas, le refus d'admission n'est pas abusif et des précédents jurisprudentiels du juge judiciaire l'ont même confirmé s'agissant de candidats dont l'état de santé requérait une prise en charge impossible à réaliser compte tenu de l'insuffisance des moyens disponibles en personnel.

Et pourtant les juges des référés de Cergy-Pontoise imposent à l'ARS de trouver une solution de prise en charge ?

Leur ordonnance affirme qu'il appartient à l'ARS de "prendre toutes dispositions utiles et le cas échéant de faire usage de ses pouvoirs de contrôle pour mettre un terme aux refus d'admission opposés aux cas les plus lourds". Ce point appelle une observation critique. D'abord, parce que l'ARS ne dispose d'aucune attribution légale ou réglementaire pour imposer une admission. Ensuite, parce que les textes qui définissent son pouvoir de contrôle visent seulement, s'agissant de la situation des personnes, celles qui sont actuellement accueillies et non les candidats évincés. De surcroît, si un contrôle devait s'exercer au titre des obligations de conformité juridique des établissements et services sociaux ou médico-sociaux (ESSMS), alors il faudrait immédiatement constater qu'il n'existe pas de norme juridique applicable au processus d'admission ; en l'état, l'existence même d'une procédure d'admission formalisée n'est pas obligatoire, de sorte qu'aucune injonction ne pourrait être édictée. Enfin, l'ARS ne peut imposer une personne en surnombre à un établissement car une telle situation, assimilable à la réalisation d'une extension de capacité sans autorisation, constituerait un délit pénal.

Faut-il pour autant dégager l'ARS de toute responsabilité en la matière ?

La responsabilité de l'ARS réside en réalité dans son double rôle d'autorité de planification et de tarification. Dans le premier, elle a la charge d'identifier les besoins d'accueil et d'accompagnement et de susciter, par des appels à projet qu'elle est seule à pouvoir lancer, la création des structures utiles qui manquent. Dans le deuxième, elle est responsable de l'attribution aux établissements des moyens qui sont nécessaires à l'exercice de leurs missions. Au cas présent, il apparaît que ces missions n'ont pas été exercées de manière efficace et que des mesures sont sans doute à prendre pour compléter le schéma régional de l'organisation médico-sociale (Sroms) et le calendrier prévisionnel des appels à projet.

Contacts : Olivier Poinsot
Avocat à la Cour, chercheur associé à l'Ifross, Université de Lyon 3.
Chargé de cours à l'EHESP, aux Universités de Toulouse et Lyon et au CNFPT.
T. 04 67 60 03 03
Blog : http://avocats.fr/space/olivier.poinsot
Site : www.grandjean-poinsot.fr 
Publicité
12 octobre 2013

Réaction de l'ARS Ile-de-France suite à décision tribunal admininistratif - Amélie Loquet

Réaction de l'ARS Ile-de-France suite à la décision du Tribunal administratif de Cergy-Pontoise relative à la situation d'Amélie Loquet

Le tribunal administratif de Cergy-Pontoise a enjoint ce jour le Directeur Général de l’Agence Régionale de Santé (ARS) Ile-de-France de « prendre toutes dispositions pour qu’une offre de soins permettant la prise en charge effective dans un délai de 15 jours de la jeune » Amélie Loquet dans un « établissement médico-social adapté à son état, soit présentée à ses parents ».

L’ARS Ile-de-France comprend le désarroi de cette famille confrontée à une situation particulièrement difficile, qui concerne également de nombreuses autres familles en Ile-de France.

L’ARS souhaite rappeler que dans le cadre de ses prérogatives, en l’état du droit, elle ne dispose pas du pouvoir d’imposer l’admission d’une personne dans une structure médico-sociale.

Si l’ARS est bien responsable de l’organisation globale de l’offre de prise en charge régionale, l’orientation individuelle des personnes handicapées relève de la compétence de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Depuis plusieurs années l’ARS a développé des moyens très importants pour améliorer la prise en charge des personnes handicapées en région Ile-de-France (doublement des places de Maison d’Accueil  Spécialisées et Foyers d’accueil médicalisés depuis 2007 dans le Val d’Oise).

En ce qui concerne la situation d’Amélie Loquet, et malgré son placement dans différentes structures successives, aucune solution pérenne n’a pu être proposée par un établissement de la région.

Pourtant, des places adaptées à la situation de cette personne existent, dans le Val-d’Oise, mais aussi dans un autre département francilien où existe une équipe spécialisée dans la prise en charge du syndrome rare dont souffre cette personne.

Dans l’état actuel du droit, faute de disposer d’un pouvoir d’injonction aux établissements, et pour faire suite à la décision du tribunal administratif, l’ARS, en lien avec la MDPH, prendra contact sans délai avec les établissements identifiés et la famille pour tenter de trouver une solution de prise en charge adaptée.

11 octobre 2013

L'Etat a été condamné à trouver d'urgence une place dans une structure spécialisée pour une jeune femme lourdement handicapée.

Le verdict du procès d'Amélie : un espoir pour les autres familles (jjdupuis)

article publié dans Libération


Handicap : «Les familles ne veulent pas de l'argent mais une solution»

Marie PIQUEMAL 10 octobre 2013 à 18:21

[Image d'illustration] Un centre médical pour adultes autistes, en 2012.[Image d'illustration] Un centre médical pour adultes autistes, en 2012. (Photo Jean-Philippe Ksiazek. AFP)

RETOUR SUR L'Etat a été condamné à trouver d'urgence une place dans une structure spécialisée pour une jeune femme lourdement handicapée. Un espoir pour d'autres familles.

Une porte s’est ouverte pour toutes ces familles qui ont à charge un enfant ou un proche lourdement handicapé. L’Etat vient d’être condamné à trouver d'urgence une place dans une structure médicalisée pour une jeune femme atteinte d’une forme d’autisme sévère. Amélie, 19 ans, avait dû quitter il y a un an l’institut spécialisé où elle était soignée, la structure n’étant plus adaptée à ses besoins.

Sans solution, et après avoir tapé à toutes les portes, la famille s’occupe depuis, à domicile, de la jeune femme qui nécessite une attention de tous les instants. «Cette situation ne peut mener qu’à une situation d’écroulement psychique de tous les membres de la famille voire à une issue définitive et dramatique», écrit l'avocat des parents d'Amélie.

Dans son ordonnance, le juge administratif a considéré que, pour les parents, «l’absence de prise en charge adaptée de leur fille porte une atteinte grave et manifestement illégale tant à leur droit à la sécurité qu’à leur droit à mener une vie privée et familiale normale.» L’Agence régionale de santé d’Ile-de-France a jusqu’au 22 octobre pour se retourner et trouver une structure pour Amélie. Passé cette date, elle sera tenue de verser une amende de 200 euros par jour de retard.

En quoi cette décision marque-t-elle un tournant ?

«Des jugements, bien sûr, il y en a déjà eu par le passé, indique l’avocat Karim Felissi, spécialisé depuis vingt ans dans les affaires liées au handicap et en charge de ce dossier. En 2011, une mère avait obtenu des dommages et intérêts pour son fils autiste sans solution de placement. Sauf que la procédure a débuté en 2002… Et l’arrêt n’a été rendu qu'en 2011. La mère a touché des dommages et intérêts, certes, mais n’a pas eu de solution de placement.»

Me Felissi a donc décidé, cette fois, de recourir à une procédure d’urgence, le référé-liberté, utilisable en cas d’atteinte manifeste à une liberté fondamentale. Deux en l’occurrence, a-t-il plaidé devant le juge : le droit à la vie, estimant que celle d’Amélie comme celle de ses parents étaient aujourd’hui en danger imminent. Et le droit à mener une vie familiale normale. Deux libertés fondamentales inscrites dans le bloc de constitutionnalité et dans la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme.

Ça a marché : le tribunal administratif de Cergy-Pontoise a considéré que l’atteinte était manifeste et que donc, toutes les mesures nécessaires à la sauvegarde de ces libertés devaient être prises sur le champ. L’Agence régionale de santé d’Ile-de-France, en charge des établissements médico-sociaux dans son secteur, a été sommée de trouver immédiatement une place dans une structure adaptée aux pathologies d’Amélie.

«Ce qui est important surtout, c’est qu’on sorte enfin de cette dynamique où les familles en détresse s‘entendent dire : il n’y a pas de place en structure, rentrez chez vous. Là, les autorités sont mises face à leurs responsabilités. Elles doivent trouver une solution.» Christel Prado, qui préside l’Unapei (fédération d'associations défendant les personnes handicapées mentales), respire. Elle est soulagée. «Comment aurait-on fait si la réponse avait été négative ? Pour les parents, cela aurait été terrible. Les familles ne cherchent pas à obtenir de l’argent mais une solution.» Ce combat juridique, elle y travaille depuis plus d’un an. «Ça été compliqué. Surtout de trouver une famille qui ait la force de se battre en justice. Celles qui sont le plus en difficultés, avec un proche lourdement handicapé à domicile, sont souvent dans un état d’épuisement tel qu’elles réservent leurs moindres forces pour survivre.» Bien entendu, elle espère que cette décision de justice fera jurisprudence. «Pour les cas vitaux comme celui-ci, il faut que l’Etat soit en mesure d’apporter une réponse.»

Combien de personnes seraient concernées ?

«Justement, on ne sait pas, soupire Christel Prado. Il n’y a pas de statistique publique sur le nombre de personnes lourdement handicapées en France.» Pour une raison toute simple, selon elle : «Les pouvoirs publics n’ont jamais voulu comptabiliser pour ne pas avoir à reconnaître le manque de places dans les structures d’accueil. J’en suis convaincue.» Questionné, le cabinet de la ministre déléguée en charge des Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, confirme en effet qu'il n'y a pas de statistiques publiques disponibles : «Tout dépend de la définition que l'on donne à la notion de "lourdement" handicapé… Concernant l'affaire Amélie, nous savons qu'en France 1 500 personnes souffrent du même syndrome, dit de Prader Willi.»

«Des familles en détresse comme celle d’Amélie, j’en vois souvent dans mon bureau, assure de son côté Me Felissi. Avec cette décision, l’Unapei reçoit des appels de familles qui nourrissent un espoir. Nous allons peut-être avoir une idée du nombre de personnes concernées. Vendredi dernier, j’ai encore reçu un père, désemparé. Son fils, jusqu’ici en établissement, n’aura plus de place à partir de mars 2014. Il tape à toutes les portes, il a écrit partout. Rien, il n’a pas de réponse, aucune solution.»

Manque-t-on vraiment de places dans les instituts spécialisés ?

Oui, trois fois oui, répondent les associations. «Cette ordonnance met une nouvelle fois en lumière le manque de places en établissements et services, pour enfants et adultes, a réagi l’Association des paralysés de France (APF) dans un communiqué. Le plan de construction 2008-2012, lancé par le gouvernement Fillon, a pris du retard : sur les 41 450 places dépendant de financements de la CNSA (caisse nationale de solidarité pour l’autonomie), seules 66 % avaient été autorisées fin 2012 et 50 % étaient "installées", c’est-à-dire opérationnelles. Aucun nouveau plan n’a été annoncé par le gouvernement pour prendre le relais. Le sujet ne figurait même pas à l’ordre du jour du Comité interministériel du handicap, qui s’est tenu le 25 septembre.» Au cabinet de la ministre, on répond que le plan Fillon continue d'être déployé. «16 000 nouvelles places seront ouvertes d'ici 2016. Même si la question n'est pas seulement le nombre de places mais l'adaptation de l'offre aux besoins.»

Christel Prado, de l’Unapei, abonde : «Il manque surtout des places pour les personnes les plus lourdement handicapées comme Amélie, dont la prise en charge coûte le plus cher.» Selon elle, le problème est plus criant pour les adultes que pour les enfants. «Les enfants sont accueillis dans les Instituts médico-éducatifs jusqu’à vingt ans, en principe. Mais une disposition réglementaire permet de les maintenir dans ces IME passés 20 ans, si aucune place dans une structure pour adulte ne lui est trouvée. Comme il en manque… Les IME saturent aussi.» L’Unapei évalue, à la louche, à 5 000 le nombre de personnes adultes (plus ou moins lourdement handicapées) en attente d’une place dans une structure sur l’ensemble du territoire national.

24 septembre 2013

Installation du comité de pilotage du programme régional autisme

 

La prise en charge de l’autisme et des troubles envahissant du développement (TED) est une des priorités du Projet régional de santé de l’ARS. C’est dans ce cadre que l’Agence lance un programme régional autisme et installe son premier comité de pilotage le jeudi 26 septembre.

Depuis sa création, l’ARS mène une politique régionale volontariste en matière de prise en charge de l’autisme et des troubles envahissant du développement. Aujourd’hui, l’Agence souhaite aller plus loin, en poursuivant et renforçant cette synergie sur l’ensemble du territoire régional par le lancement d’un programme régional autisme.

La réunion d'installation d’un comité de pilotage réunissant l’ensemble des acteurs concernés, institutionnels, professionnels ou usagers aura lieu le jeudi 26 septembre à 9 h 30 au centre régional pour l'enfance et l'adolescence inadaptées (CREAI).

L’ARS travaillera plus particulièrement en lien étroit avec les départements du Nord et du Pas-de-Calais qui ont également défini l’autisme comme une de leurs priorités, dans le cadre de la première convention signée entre les Conseils généraux du Nord et du Pas-de-Calais.

L’ARS se mobilise à la hauteur de l’enjeu pour, notamment, garantir l’articulation entre des secteurs sanitaire, médico-social et social au service d’une politique régionale volontariste qui dépasse la seule création de capacités en établissements et services.

Télécharger le communiqué de presse

23 septembre 2013

Médico-social : vaincre la logique du réverbère

article publié dans la gazette SantéSocial.fr

Avant de réussir l'accompagnement des personnes handicapées dans leur parcours de soins et de vie, les secteurs sanitaire et médico-social doivent encore abattre certaines cloisons. 

Connaissez-vous l'histoire de la personne qui cherche ses clés sous un réverbère car c'est le seul endroit où il y a de la lumière ? C'est l'image qui a traversé les débats des journées thématiques organisées par l'Adapt les 9 et 10 septembre 2013. Car si l'histoire parle d'une seule personne, l'accompagnement de l'adulte handicapé est composé d'une multitude d'acteurs des champs sanitaire et médico-social travaillant à la seule lueur de leur propre réverbère.

Or, le constat est rapidement posé : dans le contexte du parcours de la personne handicapé, il est nécessaire de prendre en compte la situation globale de la personne ; une situation qui implique non pas «une succession de réponses, mais une cohérence de ces réponses » précise Bernadette Moreau, directrice de la compensation et de la perte d'autonomie à la CNSA. Un vrai tour de force lorsque les structures sanitaires et médico-sociales ne communiquent pas...

La personne au centre du dispositif
Et Bernadette Moreau d'insister sur ce qui devrait être l'idéal des professionnels : placer le projet de vie de la personne au centre du dispositif. D'autant qu'il y a urgence car «les besoins sont immenses et les moyens limités». En attendant, «chacun fait ce qu'il peut comme il peut». Les professionnels font donc avec des moyens limités. Si les MAIA font figure de modèle à suivre en favorisant la concertation et la co-responsabilisation des acteurs, d'autres initiatives locales ont permis à des équipes de répondre aux besoins des patients.

C'est ainsi que l'Adapt Gironde a créé, en convention avec le CHU, une unité d'évaluation, de réentraînement et d'orientation sociale (Ueros), mais aussi un Esat et un service mobile d'accompagnement spécialisé. Avec un impératif de suivi constant des patients, note Edwige Richer, médecin chef à l'Adapt Gironde : «une rupture de parcours entrainerait une stagnation ou régression de l'état des personnes cérébro-lésées.»
Selon le médecin, le bon fonctionnement de ce circuit répond à une notion de filière impliquant une connaissance mutuelle des professionnels, à une notion d'anticipation, à un important travail avec les associations qui détectent les personnes en rupture de parcours et enfin à l'appartenance à un réseau fort et actif.

Favoriser les initiatives
En Pays de la Loire, les contraintes financières ont mené les équipes à réfléchir à l'optimisation du parcours des personnes. Des appels à projet très ouverts ont ainsi permis aux acteurs de proposer des projets innovants. En témoigne une expérience en cours impliquant des équipes mobiles d'aide sociale dans les écoles. Rien d'inaccessible, sauf que «nous sommes les champions de la fragmentation» rappelle Bruno Pollez, administrateur de l'Adapt en se faisant l'écho du rapport d'activité 2012 de la CNSA.

C'est dans cette optique que, depuis quatre ans, l'ARS Pays de la Loire mène une réflexion autour des compétences et de l'acculturation. Ce qui a permis à Marie-Sophie Desaulle, directrice générale, de remarquer que certains acteurs fonctionnent suivant leur propre culture - hôpital, soins de ville, médico-social, etc. - et raisonnent seuls, même au sein d'un établissement. Une posture qui pose l'accompagnement des acteurs dans le décloisonnement comme un véritable «enjeu dans la mise en oeuvre de la transversalité. L'abattage des cloisons inter-services est néanmoins limité par les frontières financières «car les Ondam sanitaire et médico-social sont différents» regrette toutefois la directrice générale.

Reste à compter sur la formation afin de distiller la culture de la transversalité et de la coopération aux futurs professionnels. Mais aussi peut-être sur la capacité de certains acteurs à surmonter leur peur du changement et à se rassembler sous le même réverbère...

Guillaume Garvanèse

22 septembre 2013

Portes ouvertes à l'Institut Le Val Mandé le mercredi 25 septembre 2013

L'Institut Le Val Mandé vous ouvre ses portes mercredi 25 septembre 2013.

tiret vert vivrefm topl'établissement d'Elise, le foyer de vie "Moi la vie" est une des structures de l'ILVM de Saint Mandé

visite Hannah 005

 

 

 

 

 

Télécharger l'invitation ici >>>> Et si on communiquait autrement?

 

image1

Accès rapide

Plan d'accès

Institut Le Val Mandé

7, rue Mongenot
94160 Saint-Mandé

Photo de l'ILVM Comment accéder à l'ILVM ?
Facebook
Contacts

Service d'accueil
Téléphone : 01 49 57 70 00
Fax : 01 49 57 70 77

Email : contact@ilvm.fr

21 septembre 2013

La prise en charge de l'autisme insatisfaisante

article publié dans LADEPECHE.fr

Joëlle Rabier, présidente de l'association Autisme Gers./Photo DDM MC

Joëlle Rabier, présidente de l'association Autisme Gers./Photo DDM MC

La présidente de l’association Autisme Gers, Joëlle Rabier a rencontré, mardi dernier, les représentants de l’Agence Régionale de Santé (ARS). Elle a dressé un constat alarmant sur la prise en charge des enfants atteints de troubles envahissants du développement. «Elle est insuffisante et ne permet pas un suivi individuel. Aucun psychologue, formé à l’autisme, n’a été recruté au pôle infanto-juvénile du CHS. Dans le département, certaines personnes n’ont pas de prise en charge. Cette situation est catastrophique, on nous propose une coquille vide», insiste Joëlle Rabier. À ce jour, l’ARS n’a pas apporté de réponse, une «cellule de veille autisme» aurait dû être mise en place mais il n’en est rien, aucun vrai projet éducatif n’est établi, les enfants sont essentiellement pris en charge par un infirmier et non par une équipe pluridisciplinaire, enfin la guidance parentale est souvent transparente, tout comme les bilans d’évolution. «Parfois nous n’avons pas d’autre choix que d’aller à Toulouse ou vers le libéral. Les professionnels et les structures devraient davantage s’appuyer sur le 3e plan autisme et se mettre en conformité avec la Haute autorité de santé». Les priorités sont claires pour Autisme Gers qui compte 70 adhérents, favoriser l’insertion sociale et l’accès en milieu ordinaire, en un mot : l’inclusion. Aujourd’hui, le manque de moyens et de cohérence entre les structures rend la tâche très difficile.

Informations sur Autisme Gers au 0562626702 ou 0679379363 ou 36, rue des Canaris à Auch.


18 septembre 2013

7 et 8 mars 2014 à l'Espace Reuilly Paris 12ème - Etre adulte et autiste : des parcours de vie à construire

Etre adulte et autiste : des parcours de vie à construire, journées d’étude du Centre de Ressources Autisme Ile-de-France (CRAIF)

18/09/2013
Le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France organise deux journées d'étude autour de la thématique :

Etre adulte et autiste : des parcours de vie à construire
 
les 7 et 8 mars 2014 à l’Espace Reuilly (Paris 12ème)

Argumentaire
L’autisme est un trouble développemental dont les conséquences et les effets se font ressentir tout au long de la vie. Quels que soient la sévérité des symptômes et les parcours de vie, les réponses apportées aux adultes autistes et à leurs familles restent insatisfaisantes tant au niveau quantitatif que qualitatif.
Le passage à l’âge adulte est une période particulièrement délicate, il s’agit d’envisager le devenir d’une personne plus ou moins autonome dans un contexte où les services et les établissements dédiés sont trop insuffisants voire inexistants, où le cloisonnement des dispositifs complexifie d’avantage les parcours. Sans anticipation, parents et professionnels ne pourront éviter les ruptures d’accompagnement préjudiciables.
Pour l’adulte autiste, la reconnaissance du handicap, l’accès à la formation, à l’emploi, au logement, aux soins, la vie de couple et la parentalité sont autant de problématiques majeures qui s’imposent, auxquelles il faut réfléchir afin de réduire les inégalités fortes et ce dans une perspective d’inclusion et de participation sociale.
Ces deux journées d’études proposent d’aborder la thématique complexe de l’autisme à l’âge adulte en mettant en avant les besoins et attentes des personnes autistes, de leurs familles et des professionnels mais également quelques-unes des réponses apportées ou à mettre en œuvre en Ile-de-France. Elles s’adressent aux personnes autistes, à leurs familles, aux associations, aux établissements et services et à la globalité des professionnels quel que soit leur champs d’action.

Accéder au pré-programme

Formulaire d'inscription

16 juillet 2013

RTL - Réécouter les auditeurs ont la parole du 16 juillet 2013

 http://www.rtl.fr/emission/les-auditeurs-ont-la-parole/ecouter/les-auditeurs-ont-la-parole-du-16-juil-2013-7763175429

Thème : l'autisme et le handicap

Ecouter, réécouter Les auditeurs ont la parole du 16-07-2013 : l'émission radio de Florence...
www.rtl.fr
Ecouter et réécouter en ligne Les auditeurs ont la parole du 16-07-2013sur RTL.fr : Les auditeurs ont la parole du 16 juil. 2013
16 juillet 2013

Autisme. Une mère en grève de la faim pour sa fille

article publié dans Ouest France

Santé mardi 16 juillet 2013
12 juillet 2013

Accompagner les personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement : bilan et perspectives pour la CNSA

article publié dans la lettre d'information de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA)

- Hors série juillet 2013 -

Pour répondre aux besoins des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) et aux besoins de leurs familles, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des Personnes handicapées, a présenté le 2 mai 2013 un troisième plan national qui couvrira la période 2013-2017. Comme pour les deux premiers plans, la CNSA sera fortement impliquée. Bilan et perspectives.

Lauréat de la mention spéciale personnes handicapées vieillissantes du Prix CNSA2012, le Village de Sésame (Messimy – Rhône)
accueille une quarantaine d’adultes avec autisme ou autres TED dans le respect de leurs capacités.

Lauréat de la mention spéciale personnes handicapées vieillissantes du Prix CNSA 2012, le Village de Sésame (Messimy – Rhône) accueille une quarantaine d’adultes avec autisme ou autres TED dans le respect de leurs capacités.

 

En France, un nouveau-né sur cent cinquante serait concerné par l’autisme ou un autre TED1. Les deux précédents plans entendaient améliorer la connaissance de l’autisme pour diagnostiquer et accompagner le plus tôt possible les personnes concernées, leur proposer des solutions diversifiées et en adéquation avec leurs besoins (établissements, services, répit…). Dans cette optique, la CNSA a contribué à la mise en oeuvre de trois dimensions des plans 2005- 2007 et 2008-2010 : le développement d’une offre adaptée ; l’amélioration de la qualité de l’évaluation des besoins des personnes avec autisme ou autres TED réalisée par les équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ; la consolidation des centres de ressources autisme (CRA) en région.

 

MDPH : mieux prendre en compte les besoins des personnes avec autisme ou autres TED

Avant d’être orientées vers un établissement ou un service, les familles se tournent vers les MDPH, dont les professionnels sont chargés d’évaluer les besoins spécifiques de leurs proches. Pour cela, et dans l’optique d’une plus grande équité de traitement, les équipes des MDPH coopèrent avec les acteurs locaux, et tout particulièrement avec les CRA. La CNSA a encouragé ces collaborations dès 2009, en organisant une rencontre nationale MDPH-CRA. Certains départements n’avaient pas attendu pour engager des partenariats (voir encadré ci-dessous). Durant ce troisième plan, la CNSA va soutenir la dynamique amorcée, tout en définissant le juste niveau de recours des MDPH aux CRA. Ainsi, elle contribuera à la consolidation des connaissances des professionnels des équipes pluridisciplinaires sur les TED en participant, d’une part à l’élaboration de formations qui seront déployées par le CNFPT (convention signée le 8 janvier 2013), d’autre part à la réalisation d’un guide qui recensera les éléments nécessaires pour traiter les demandes de compensation des personnes avec autisme ou autres TED. Ces travaux débuteront lors de la prochaine rencontre nationale MDPH-CRA, prévue pour début 2014.

Coopération entre acteurs locaux
Dans un certain nombre de départements, notamment dans le Calvados, l’Hérault, l’Eure, la Drôme, le Rhône, le Haut-Rhin, les MDPH travaillent étroitement, et depuis plusieurs années, avec les centres de ressources autisme de leur région. En 2009, onze MDPH avaient signé des conventions avec sept CRA pour mener des actions de sensibilisation sur les diagnostics, sur les spécificités des TED ou sur les articulations possibles dans l’accompagnement des situations auprès des équipes médicales des MDPH et des membres des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Les CRA sont par ailleurs amenés à rendre des avis techniques sur des orientations et à participer à des CDAPH.


Améliorer l’accueil en établissement et développer l’accompagnement en milieu ordinaire

Le plan 2008-2010 prévoyait la création de 4 100 places nouvelles. Celles-ci voient le jour progressivement – 2 757 étaient installées fin 2012, soit près de 30 % de plus qu’en 2011, et l’ouverture des places restantes s’échelonnera jusqu’à la fin 2016. L’offre pour enfants se développe en établissements mais surtout en services, pour soutenir la scolarisation en milieu ordinaire. En effet, près de 1 000 places ont été autorisées au lieu des 600 prévues, et parmi elles 760 sont déjà ouvertes. Concernant les adultes, l’objectif de 2 000 places sera lui aussi vraisemblablement dépassé : 1 540 places sont d’ores et déjà programmées et financées. D’ailleurs, dans les schémas régionaux adoptés par les ARS courant 2012, l’accompagnement des personnes avec troubles autistiques figure presque systématiquement comme un objectif prioritaire.
Afin de compléter cette offre, le plan 2013-2017 priorise les futures places à destination des enfants âgés de 18 mois à 6 ans, des adultes sans solution, des jeunes adultes maintenus dans des établissements pour enfants (amendement Creton) et la création de places d’accueil temporaire, qui offrent un répit aux aidants. Cela représentera 3 400 nouvelles places. Parmi celles-ci, 700 en unités d’enseignement en maternelle contribueront à la scolarisation en milieu ordinaire des plus jeunes. La réussite de ce dispositif nécessitera un partenariat étroit entre l’Éducation nationale et le secteur médico-social, tant au niveau national que localement, entre ARS et rectorats.
Ce troisième plan autisme met également l’accent sur le renforcement et la transformation de l’offre existante de façon que les recommandations de Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la Haute autorité de santé (HAS) soient mieux prises en compte. Une évolution que les ARS et les conseils généraux devront conduire selon une stratégie globale de réponse aux besoins, avec une approche décloisonnée de l’offre et une logique de parcours des personnes.
Pour atteindre ces différents objectifs, la CNSA répartira 195 millions d’euros entre les ARS d’ici à 2017.

Former 5 000 professionnels aux bonnes pratiques et conduire le changement dans les établissements

Pour accompagner l’ensemble de ces actions, le plan 2013-2017 prévoit de développer un programme national de formation vers 5 000 professionnels du secteur médico-social. Objectifs ? Leur permettre de mieux comprendre les TED et par conséquent les modes de fonctionnement des personnes avec TED ; élargir leur connaissance des différentes méthodes d’évaluation et d’accompagnement de ces personnes (atouts et limites de chacune) ; soutenir la diffusion de l’état des connaissances publié par la HAS en 2010 et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées par la HAS et l’ANESM ; favoriser les échanges de pratiques entre les participants pour permettre la conduite du changement au sein des établissements, en accompagnant au mieux les évolutions de modes de prise en charge.
La CNSA soutiendra cette mesure en étendant ses partenariats avec les organismes financeurs de la formation professionnelle (UNIFAF, ANFH, UNIFORMATION, CNFPT). Elle y consacrera près de 3 millions d’euros supplémentaires sur la période.

Gros plan sur la formation proposée par UNIFAF
UNIFAF propose depuis cette année aux équipes encadrantes ou éducatives, médicales et paramédicales du secteur associatif une formation à l’accompagnement des troubles autistiques. Ce programme les aidera à questionner leurs pratiques et à s’approprier l’ensemble des prises en charge qui s’offrent aux personnes avec autisme ou autres TED grâce à une meilleure connaissance de ces troubles, à des apports précis sur les modes de diagnostic, d’évaluation, de techniques éducatives et d’accompagnement. Ce programme est cofinancé par la CNSA.


Continuer d’investir dans la recherche

Si ce troisième plan prévoit de poursuivre la recherche fondamentale et la recherche clinique pour améliorer la connaissance des causes de l’autisme et plus généralement des TED et faciliter le diagnostic précoce, il confie également à la CNSA la mission de conduire, avec Institut de recherche en santé publique (IReSP), des appels à projets en sciences humaines et sociales. L’enjeu ? Éclairer les pratiques professionnelles sur les approches pédagogiques et éducatives, les pratiques d’accompagnement, permettre l’évaluation de programmes. La CNSA pourra y consacrer 500 000 euros par session d’appel à projets.

Répit et formation des aidants

Répit et formation seront les deux actions développées par la CNSA en direction des aidants. La CNSA financera et suivra l’ouverture des 350 places d’accueil temporaire prévues par le plan (14 millions d’euros pour quinze places par région). Elle élaborera, avec l’association nationale des CRA et les associations de familles, le cahier des charges national du programme de formation qu’elle cofinancera. Soulignons également que le plan consacre une place plus importante aux familles dans les CRA en les associant à leur fonctionnement.

 

 

 

Évolution des places depuis 2008 (chiffres au 31 décembre 2012)

 

StructuresNombre de places programmées entre 2008 et 2014Nombre de places autorisées avec des crédits couvrant 2008-2016Nombre de places installées entre 2008 et 2012
Pour adultes
Accueil temporaire 2 000 91 72
Foyer d'accueil médicalisé 859 404
Maison d'accueil spécialisée 497 300
Services : SAMSAH-SSIAD 25 0
Autres structures 68 66
Total adultes 2000 1540 842
Pour enfants
Accueil temporaire   55 44
Institut médico-éducatif 1500 1454 1111
Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) 600 994 760
Total enfants 2100 2503 1915
Total enfants et adultes 4100 4043 2757

 

1. Source : Haute autorité de santé (HAS), Autisme et autres troubles envahissants du développement - état des connaissances, janvier 2010.

 

 

 
4 juillet 2013

Languedoc-Roussillon : des enfants handicapés privés d'école à la rentrée

PATRICIA GUIPPONI
04/07/2013, 06 h 00 | Mis à jour le 04/07/2013, 08 h 38
Les parents se rendent mardi à l’Agence régionale de santé pour se faire entendre. Ils y convient le plus grand nombre.
Les parents se rendent mardi à l’Agence régionale de santé pour se faire entendre. Ils y convient le plus grand nombre. (BRUNO CAMPELS)

Pas de places dans les IME (institut médico-éducatif). Un collectif de parents se mobilise.

Ils s’appellent Juliano, Ikarm, Mohamed, Sofiane, Nawel, Vasco. Ont entre 5 et 8 ans. Le 3 septembre prochain, les enfants de leur âge reprendront l’école, eux se retrouveront sans classe pour les accueillir. Parce qu’ils souffrent de troubles du comportement, du développement, d’autisme.

Or, aucun établissement classique ne peut les gérer. Pas plus qu’un institut médico-éducatif, où la majorité d’entre eux sont admissibles. La faute au manque de places. "Nous avons sollicité les IME de Montpellier et ses environs. Personne ne peut scolariser nos enfants", observe Emmanuelle Hernandez, mère de Juliano, 6 ans et demi.

Des parents désorientés

Quand l’école traditionnelle est possible, l’effectif d’assistants de vie scolaire fait défaut pour la prise en charge de ces écoliers particuliers. Sarah Nedjidi en a fait les frais. Deux de ses cinq enfants sont autistes. Sa fille de 8 ans, Ikarm, est 44e sur la liste d’attente d’un établissement spécialisé.

"J’ai parlé avec un pédopsychiatre, il m’a dit : “Vous n’avez qu’à vous faire aider par les médicaments si vous ne pouvez plus gérer la situation !”", raconte-t-elle, encore abasourdie par la réponse aberrante. "On demande juste du temps partiel de scolarisation pour que nos petits ne soient pas laissés pour compte, puissent évoluer encadrés par un personnel compétent", insiste Emmanuelle Hernandez.

La loi donne obligation de scolarisation

Une centaine d’enfants seraient concernés en Languedoc-Roussillon. Aucun territoire de l’hexagone n’est épargné. "C’est injuste et inacceptable. Pourtant, la loi de 2005 oblige à scolariser tous les gamins. Nous avons créé un collectif de parents d’enfants déscolarisés car nous refusons cette fatalité", poursuit la maman qui se rend jeudi à la maison de la justice à Montpellier pour se faire entendre.

L'Agence régionale de la santé sollicitée

Mardi prochain, à 10 h, d’autres parents se joindront à elle pour exprimer leur mécontentement auprès de l’Agence régionale de la santé. "La création de places en IME n’est pas une priorité malheureusement.

Les personnes handicapées ne sont pas au programme des quatre axes d’actions de l’ARS, et il faut savoir que son budget pour 2013 a baissé de 20 %", analyse Florence Margaill, de l’association régionale Vivre avec une anomalie du développement. Le problème semble donc voué à rester en souffrance. "Les parents doivent s’organiser collectivement et solidairement pour renverser cet état de fait."

2 juillet 2013

Les grandes ambitions du plan contre l'autisme

Le Monde.fr | 01.07.2013 à 17h10 • Mis à jour le 01.07.2013 à 17h15 | Par

Marie-Arlette Carlotti, le 29 mars à Marseille.
L'état n'a pas vocation à trancher les controverses scientifiques, notamment quant à la prise en charge de l'autisme. Au contraire, il lui incombe d'encourager les femmes et les hommes de science dans leur quête de savoir. Mais l'Etat a un devoir moral quand il s'agit de la santé des citoyens. Il doit, en l'état actuel des connaissances, mettre tout en œuvre pour répondre aux besoins de soins.

C'est précisément dans cet esprit qu'a été élaboré le troisième plan autisme. Il promeut la recherche sur les mécanismes de l'autisme, sa prévalence et l'évaluation des pratiques. Et dans le même temps, il prend acte de la nécessité d'agir. Les connaissances les plus récentes sont celles qui fondent les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). Ce sont donc logiquement ces recommandations qui ont servi de fil rouge au plan.

COORDINATION DES ACTEURS

En quoi consistent ces recommandations ? Un dépistage le plus précoce possible et une prise en charge fondée sur les besoins individuels en associant des approches éducatives, pédagogiques et thérapeutiques. La HAS insiste sur la mise en œuvre d'interventions dès dix-huit mois et sur la place des parents dans ce processus.

Elle insiste également sur la coordination des acteurs et sur la nécessaire évaluation des pratiques, de toutes les pratiques. Ces recommandations répondent à un constat de carence grave qui concerne tous les secteurs : sanitaire, médicosocial et éducatif.

Quand le taux de prévalence est estimé à 1 sur 150 mais que la prise en charge dans le secteur médico-social ne concerne qu'un Français sur 850, il est indispensable d'améliorer notre système de dépistage et d'intervention : c'est la priorité du plan.

Quand seulement 20 % des personnes autistes sont accueillies dans des structures médico-sociales dédiées, il est nécessaire de transformer les structures existantes, de développer des dispositifs adaptés et de renforcer la coordination des acteurs sanitaires et médico-sociaux.

Nous avons donc fait le choix d'un investissement massif dans la formation et le renforcement des dispositifs en psychologues et en éducateurs spécialisés. Les formations rendront compte de la complexité de l'autisme et de la variété des approches existantes.

PÔLES D'EXPERTISE RÉGIONALE

Sur ce constat de carence et les réponses apportées par le troisième plan autisme, je veux réunir l'ensemble des professionnels et des familles. Le parcours d'une personne autiste n'est pas linéaire et nécessite la coordination d'approches éducatives, pédagogiques et thérapeutiques.

Le plan fait des pôles d'expertise régionale le point d'articulation entre recherche fondamentale, recherche clinique et diffusion des bonnes pratiques d'intervention. Il s'appuiera sur l'expérimentation menée par des pédopsychiatres depuis 2008 dans six Centres hospitaliers universitaires pour le dépistage et la prise en charge des enfants. Il s'appuiera également sur l'expérimentation menée au Centre hospitalier de Niort pour la prise en charge des adultes et confiera aux Agences régionales de santé (ARS) la responsabilité d'organiser la coordination des acteurs sanitaires, médico-sociaux et éducatifs.

Psychiatres, psychologues, éducateurs spécialisés, orthophonistes, ergothérapeutes, médecins généralistes,... de nombreux professionnels de santé ont déjà intégré les recommandations de bonne pratique de la HAS et font progresser la connaissance et les pratiques par leur expérience et leurs approches transdisciplinaires.

Je les ai rencontrés dans mes différents déplacements et je sais que nous pouvons nous appuyer sur eux pour faire évoluer les mentalités et les pratiques.

ESPRIT DE DIALOGUE ET DE RESPECT

Nous avons fait le pari de la transformation au profit de tous. Nous avons fait le pari de la raison. Le 20 juin s'est réuni, conformément aux engagements pris, le premier comité de suivi du troisième plan autisme. Ce comité rassemble des associations, des dirigeants de structures de formation, des représentants du monde de la recherche et du monde hospitalier, des parlementaires et des membres de l'administration.

Ainsi, autour de la table, se retrouvent des parents de personnes autistes, des gestionnaires de structures médicosociales, des professeurs d'université, des neurobiologistes, des psychiatres, des représentants du peuple et des serviteurs de l'Etat œuvrant dans les politiques de santé, de cohésion sociale, d'éducation, de recherche et d'emploi.

C'est dans cet esprit de dialogue et de respect que le plan autisme a été conçu. C'est dans ce même esprit qu'il sera mis en œuvre. Avec comme seul horizon la dignité de tous.

Marie-Arlette Carlotti (Ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion)

14 juin 2013

Mise au point sévère mais justifiée de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France

Tribune sur l'ambiance actuelle :

tiret vert vivrefm topLire le pdf

 
28 mai 2013

La position d'Autisme France sur le plan Autisme 3.

Merci à Danièle Langloys, sa présidente !

tiret vert vivrefm top

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_16854_1.pdf

Je choisis d'en publier quelques extraits. Mais il convient de prendre le temps de lire le document dans sa totalité.

Page 2 :

"champ sanitaire est resté un tabou : nous avons pourtant montré qu’un enfant autiste coûte 15 000 euros par an s’il est scolarisé avec un soutien éducatif, par exemple en Belgique et aux Etats-Unis, 60 000 s’il est en IME, le plus souvent sans scolarisation ni éducation adaptée, et de 100 à 300 000 euros s’il est en HDJ, là encore le plus souvent sans scolarisation, et avec de pseudo-soins d’un autre âge (pataugeoire, atelier-contes, packing), jamais évalués, inefficaces, récusés par les familles, et pourtant financés sans contrôle par le contribuable. Ce gaspillage de l’argent public, en période de restrictions pour tous, est inadmissible. La leçon est claire : en matière d’autisme, l’argent du soutien éducatif doit aller à l’Education Nationale, au sein des écoles. C’est ce qu’on fait depuis longtemps dans de nombreux autres pays."

(...)

Page 2&3 :

"La scolarisation des enfants est un axe peu développé du plan, et la tragédie des adultes, si souvent mise en avant par la totalité des acteurs, va rester une tragédie, vu la faible
amplitude des mesures proposées, et les retards catastrophiques accumulés dans le diagnostic et la diversification des accompagnements, depuis des décennies."

(...)

Page 3 :

"Le taux de prévalence reconnu est celui de la HAS (Etat des connaissances, janvier 2010), dans un document qui aurait déjà dû être actualisé et ne l’a pas été. 1 sur 150 est un taux notoirement sous-évalué : toutes les études internationales tournent autour de 1 %.
Le document rappelle le contexte de ce plan : il est bon d’ajouter que c’est la première condamnation de la France devant le Conseil de l’Europe pour discrimination à l’égard des personnes autistes, en 2004, initiative d’Autisme France, relayée par Autisme Europe, qui a été à l’origine des premières mesures en leur faveur.
Les chiffres donnés sont importants : seules 75 000 personnes autistes diagnostiquées et accompagnées : c’est dérisoire (elles sont 600 000) et moins de 20 % bénéficient d’un accueil au sein d’une structure dédiée : on mesure l’étendue des besoins, en particulier pour les adultes. Les deux MDPH qui ont effectué un recensement ont abouti à 30-40 % de diagnostic chez les enfants, 6 % chez les adultes. La faible scolarisation des enfants TED est explicitement reconnue. Nous aurions aimé avoir des statistiques."

(...)

Page 8 (encadré) :

"Comme c’est irréaliste, il est temps de revoir le modèle français : l’argent doit aller au milieu ordinaire avec les services d’accompagnement nécessaires.
L’argent doit aller à de petites unités dans les cités comme on le fait dans d’autres pays, pas à des établissements dont certains sont des mouroirs, encore moins aux HP, de jour ou pas.
Nous attendons toujours que soient améliorées les perspectives d’utiliser des services à la personne spécifiques pour pallier les carences, avec un soutien et un contrôle de l’ARS.
Il n’est pas acceptable de ne pas répondre à la demande des familles : toutes les solutions doivent être explorées."

(...)

Page 9 :

"Il est inadmissible que la France laisse partir en exil forcé des milliers de personnes autistes, en donnant à la Belgique l’argent pour les accueillir alors qu’elle créerait des emplois en ouvrant les lieux d’accueil sur notre territoire.
Il est inadmissible que la France laisse s’exiler en Belgique des enfants (pas tous frontaliers) pour que les familles aient accès à une scolarisation qui leur est refusée en France, et qui leur permet d’échapper aux mauvaises pratiques psychanalytiques.
La séparation forcée des enfants et de leurs familles est contraire à l’article 23 de la Convention ONU des Droits des Personnes Handicapées."

(...)


Page 13 (la conclusion) :

"C’est aux CTRA rénovés et renforcés que devrait revenir le pilotage régional. Il faut y renforcer la place des usagers, et le doter d’une équipe de pilotage restreint qui se réunisse comme le comité de suivi national tous les trois mois.
Sans une refonte de la procédure des appels à projets, rien ne sortira de ce plan. Les commissions d’appels à projets sont dirigées par les grosses associations gestionnaires qui veillent sur leurs intérêts et ne connaissent le plus souvent rien à l’autisme. Les cahiers des charges ne sont pas uniformes d’une région à l’autre par ailleurs."

8 mai 2013

Vaincre l'autisme et Autisme Paca souhaitent monter une structure innovante sur la commune

article publié sur Six-fours.net

Le président de l'association nationale Vaincre l'Autisme M'Hammed Sajidi est venu spécialement jeudi sur la commune pour rencontrer le député-maire ainsi que le président d'APACA et rencontrer des parents pour parler du projet de "Futuroschool" destiné aux enfants autistes. Il a aussi pris le temps de répondre aux questions des nombreux médias présents.

 M'Hammed Sajidi et Jean-Marc Bonifay avec leur équipe.

M'Hammed Sajidi et Jean-Marc Bonifay avec leur équipe.

 

A l'heure où la ministre Madame Carlotti annonçait le nouveau plan autisme, tout le monde ne sautait pas de joie, M'Hammed Sajidi évoquant surtout une catastrophe: "il n'est question que de soutenir et développer les structures existantes qui ne répondent pas aux besoins des enfants autistes" comme les hôpitaux de jour par exemple. Un enfant sur 100 naît autiste (il s'agit d'une maladie neurologique qui se manifeste de différentes façons comme l'absence d'interaction sociale et des comportements répétitifs), et la France accuse un étonnant retard en la matière, le président allant plus loin sur ce nouveau plan qui n'offre aucune avancée en terme de prise en charge: "après un début d'avancée enclenché par le 2ème plan autisme, le gouvernement décide de faire marche arrière et de renforcer l'existant, incompétent en la matière, à savoir les hôpitaux de jour, les CAMPS et les CMPP". Autrement dit le gouvernement ne pousse pas à la création de structures dites "expérimentales" et/ou "innovantes" qui "pratiquent les prises en charge éducatives et comportementales reconnues et appliquées dans le monde entier, et recommandées par la Haute autorité de santé". Il faut savoir qu'en France les professionnels de santé comme les médecins n'ont que quelques petites heures de formation sur cet handicap, il y a aussi une méconnaissance totale des équipes éducatives. La France poursuit encore aujourd'hui une approche psychanalytique pour le traitement de l’autisme, et il faut se souvenir que la pratique controversée du "Packing" qui consiste à envelopper nus des enfants ou adultes autistes dans des draps froids et humides pendant 45 minutes n'est toujours pas interdite dans le cadre d'un protocole de recherche en milieu hospitalier "visant paraît-il à valider son efficacité" nous précisait Jean-Marc Bonifay.

Vaincre l'autisme et la Futuroschool

L'association nationale Vaincre l'Autisme a ainsi développé depuis plusieurs années un modèle de structure innovante appelée "Futuroschool" et qui existe déjà à Paris et à Toulouse. L'association est parvenue à monter non sans mal ces structures, mais elle a aussi pu s'appuyer heureusement sur son crédit car elle a un agrément national du ministère de la santé de "représentants des usagers", elle a participé aux groupes de travail de la Haute Autorité de Santé, à la rédaction du cahier des charges des structures expérimentales innovantes à destination des enfants autistes avec la Direction générale de l'action sociale... Bref du lourd, et dans son comité scientifique on retrouve des personnalités comme le professeur Christopher Gillberg (Suède), le professeur Yehzekel Ben-Ari (France), le professeur Nouchine Hadjikhani (Suisse), le professeur Robert Hendren (Etats-Unis) ou encore le docteur Elisabeth Fernell (Suède). Depuis plusieurs mois, Vaincre l'autisme a scellé un partenariat avec Autisme Paca (présidé par J-M Bonifay) dans l'optique de monter une Futuroschool à Six-Fours. La municipalité soutien pleinement le projet, et le président M'Hammed Sajidi nous stipulait que le projet serait prochainement soumis à l'ARS. Car le nœud de cette histoire est le suivant: si l'ARS PACA/Corse ne fait pas un appel à projet de structure innovante, pas de Futuroschool.

Le principe de la Futuroschool

Actuellement il existe une Futuroschool à Paris (depuis 2004), financée depuis septembre 2009 par les pouvoirs publics. Une deuxième structure a ouverte en 2008 à Toulouse, et fut financée en juillet 2010 par les pouvoirs publics. A Six-Fours, Vaincre l'autisme et Autisme Paca seraient co-porteurs du projet, et la gestion en incomberait à Vaincre l'Autisme. Cette structure innovante accueillerait 12 enfants tout type d'autisme confondu (de 2 à 20 ans), et enregistrerait 14 salariés à plein temps (éducateurs formés et deux psychologues) ainsi que 5 professionnels à temps partiel (médecin, orthophoniste, psychomotricien).
A la différence des autres structures existantes, les familles sont impliquées dans la prise en charge de leur enfant. Le principe étant de permettre un suivi personnalisé, et surtout d'être ouvert vers l'extérieur: "il s'agit de prendre en compte l'importance capitale du futur pour l'enfant autiste et le rôle prépondérant de l'école, plus largement de la prise en charge éducative, dans la recherche de l'autonomie et de l’intégration en milieu ordinaire de vie". Car ces enfants grandissent, et quid de leur devenir lorsqu'ils sont adultes? D'où le principe de cette structure, qui entend travailler main dans la main avec l'éducation nationale et le monde professionnel. D'autre part alors que les hôpitaux de jour font la part belle à la psychiatrie, ici il y a une approche éducative et comportementale basée sur l'approche ABA. M'Hammed Sajidi ajoutait: "sur Six-Fours, si on avait un accord de l'ARS, le montage serait très simple, car il n'y aura qu'à mettre en oeuvre ce qu'on a déjà réalisé à Toulouse et Paris".
Pour se faire une idée du coût, le président de Vaincre l'Autisme nous livrait ces chiffres: "il en coûte 180.000 euros par enfant et par an dans un hôpital de jour. Dans notre structure innovante, il en coûtera 65.000 euros par an et par enfant, sachant qu'au bout de trois ans la somme baisse car l'enfant progresse et a moins besoin d'accompagnement". Les deux associations sont d'ores et déjà prêtes pour réaliser ce projet, ils espèrent désormais trouver une oreille attentive de l'ARS, sachant qu'en plus notre département manque cruellement d'accueil pour ces enfants et qu'une minorité applique une méthode d'accompagnement adaptée.

 

D.D, le 03 mai 2013

Publicité
<< < 10 20 21 22 23 24 25 26 > >>
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Visiteurs
Depuis la création 2 429 148
Newsletter
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Archives
Publicité