Les temps forts du Grand Journal 11 avril 2014

article publié sur France 3 Bourgogne

Le 2 avril, c'était la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme : un trouble qui touche 1 enfant sur 100 aujourd'hui, et 10 000 personnes en Bourgogne. Ces personnes sont parfois accueillies dans des structures spécialisées, et encore peu nombreuses, le manque de places y est criant.

F.L.
Publié le 03/04/2014 | 19:06, mis à jour le 03/04/2014 | 19:06

© FTV Pour les personnes atteintes de troubles autistiques, certaines tâches simples, comme mettre la table, sont le résultat d'un long apprentissage

L'autisme, un syndrôme global

L’autisme est rattaché aux Troubles Envahissants du Développement.
Le diagnostic résulte de la seule observation des comportements des enfants. Ils doivent regrouper une combinaison de symptômes, la "triade autistique." Mais différents désordres de nature neurologique, génétique, biologique et aucunement psychologique, peuvent aboutir à l’émergence de cette triade.

L'autisme varie énormément dans son développement

Il affecte avec des intensités variables différents domaines.
Toutes les personnes atteintes d’autisme possèdent un déficit en commun : la difficulté à comprendre les codes sociaux et de communication.
Cela va de l’identification des éléments du visage, et donc des yeux, ce qui explique le manque d’intérêt pour le regard partagé, à toutes les subtilités de mimiques, grimaces, de ce que l’on appelle la communication non verbale et gestuelle.
Cela affecte aussi la compréhension des niveaux de langage, les expressions imagées, les sous-entendus.
Certains enfants n’ont que ce seul déficit, sans autre forme de retard intellectuel ou de langage.

L’autisme dit de « haut niveau » ou le syndrome d’Asperger, ou certains autismes atypiques, peuvent entrer dans ce cadre. L’enfant peut aussi avoir des « pics » de compétence dans des domaines très spécifiques, sa mémoire se focalisant sur des centres d’intérêt avec d’énormes capacités.

Le problème des autistes adultes

"La Résidence du Parc", un foyer d'accueil des papillons blancs de Beaune, a été le premier établissement spécialisé à ouvrir ses portes en Bourgogne. C'était en 1999 et il accueille 11 résidents.
Le foyer d'Agencourt ne dispose que de 11 places, insuffisantes pour répondre à toutes les demandes. Pour les associations, l'accueil des adultes autistes pose un vrai problème.

Le reportage d'Anne Berger et Jean-François Guilmard Intervenants :

 Gérard Boramé, Papa de Sébastien - Deborah Desnoyers, Educatrice spécialisée - Sophie Maréchal, Directrice du F.A.M.des Papillons Blancs - Christine Garnier-Gallimard, Présidente de l'association Respir

jeudi 3 avril 2014

article publié dans Ouest Var info

Autisme PACA ne chôme pas, loin de là et il y a quelques motifs de satisfactions, déjà la sortie de la bande dessinée pédagogique réalisée avec Artotaf sur l'accueil des enfants autistes à l'école: "on en distribue aux équipes éducatives, à la Maison des familles, et on sera présent le 26 mai au collège Marcel Pagnol de Toulon dans le cadre de la journée citoyenne. On est très heureux du résultat*".

Lors de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme mercredi, Le président Jean-Marc Bonifay a fait un passage radio à France Bleu et a relayé le message de Vaincre l'autisme**: "Tous les rapports publiés depuis plusieurs années sur la situation de l’autisme en France dénoncent le manquement dramatique de notre pays vis-à-vis de son devoir vis-à-vis des personnes autistes. Pourtant, la France continue de faire le choix d’une politique inefficace. Les pouvoirs publics ne cessent de renforcer un système cruel et aberrant en continuant à le financer par l’argent public sans contrôle ni évaluation. L’Etat français EST responsable des inégalités de traitement que subissent les enfants, adolescents et adultes autistes. L’Etat français EST responsable de la discrimination que vivent chaque jour les personnes autistes dans notre pays ! Après d’innombrables tentatives de dialogue et mises en alerte, les personnes autistes et leurs proches n’ont plus que la voie juridique pour faire évoluer la situation. Suite à la réclamation collective portée par VAINCRE L’AUTISME, la condamnation de la France par le Conseil de l’Europe sur la scolarisation des enfants autistes ne constitue qu’une première étape ... Le combat continue ! Aussi, depuis 2003, VAINCRE L’AUTISME exige la mise en place d’une commission d’enquête parlementaire portant sur l’état des lieux des prises en charge de l’autisme, leurs conséquences sur la santé publique et leur coût pour le contribuable". Et l'association demande que le ruban bleu devienne le symbole officiel de la mobilisation pour l'autisme en France.

Du côté d'Autisme Paca, un nouveau colloque sera organisé cette année (le 25 juin) et les réservations sont déjà très nombreuses. Il sera question du "syndrome d'asperger, tranches de vie et perceptions différentes". Jean-Marc Bonifay expliquait: "on aura la venue de Bruno Gepner (psychiatre, chercheur associé CNRS), Christine Philip (Maître de conférences honoraire en sciens de l'éducation à l'INS HEA), Marjorie Bethancourt (ostéapathe DO), Andreia Santos (docteur en neuropsychologie), le professeur Carole Tardif ". La particularité de ce colloque sera l'intervention d'adultes aspergers. Ce sera salle Adrien Scarantino le 25 juin de 9h à 12h et de 14h à 17h. L'entrée est gratuite, mais les réservations obligatoires (0637809210 ou autismepaca@gmail.com). Ce colloque s'annonce passionnant, et s'adresse tant aux parents qu'aux professionnels (santé, éducation...).

D.D

*http://www.creai-pacacorse.com/4_actus/actus.php?ref=1809

** Jean-Marc Bonifay est également administrateur de Vaincre l'Autisme

article publié sur culturebox

Publié le 02/04/2014 à 17H28, mis à jour le 02/04/2014 à 17H47

Hugo enfant et adulte

Résumé de l'éditeur 

Ce livre est une histoire vraie. L'autoportrait d'un enfant en colère, qui mène une guerre sans merci, contre lui-même et contre les autres. Un enfant autiste Asperger. Un texte fascinant dans la lignée des grands textes sur l'autisme.

Reportage : F. Mathieux, F. Blevis, S. Lacombe

L'autisme en France 
Le 2 avril, c’est la journée mondiale de l'autisme. En France, on estime qu’une personne sur 100 est atteinte de ce trouble. Le comédien Hugo Horiot a surmonté le syndrome d'Asperger, l'une des nombreuses formes de l'autisme. Il se raconte dans "L'empereur, c'est moi", aux éditions L'Iconoclaste. Mais que l'on ne s'y trompe pas, ce n'est pas un livre sur l'autisme. Il confiait à nos confrères de France Info il y a un an : "Cela ne m'intéresse pas de faire un livre sur l'autisme, c'est une histoire sur la différence, sur l'exclusion. C'est un livre où de nombreuses personnes peuvent se retrouver. L'autisme est comme un décor, on ne le voit pas, on ne le nomme pas, mais il est présent."

Le petit prince cannibale 
L'écriture c'est une affaire de famille. La mère d'Hugo s'était déjà inspirée de l'expérience qu'elle vivait avec son fils pour écrire un roman. "Le petit Prince cannibale" de Françoise Lefèvre obtiendra le prix Goncourt des lycéens en 1990. Il raconte l'hsitoire d'une romancière, mère de quatre enfants qui tente de poursuivre sa carrière d'écrivain, tout en prenant soin de son fils autiste de six ans. Cet enfant, c'est un peu le Petit Prince : il habite une autre planète, s'isole dans son monde, écoute le silence, officiellement. Catalogué comme malade, Il "dévore" sa mère, tandis qu'elle essaie de l'apprivoiser, de le sortir de cette prison.

"L'empereur, c'est moi" d'Hugo Horiot (Editions L'Iconoclaste)
160 pages - 17 euros

"L'e Petit Prince cannibale" de Françoise Lefèvre (Actes Sud)
155 pages - 29 euros

Mercredi 02 avril 2014 à 16h10

article publié dans la Dépêche du Midi

Publié le 26/03/2014 à 03:52, Mis à jour le 26/03/2014 à 09:13

Josef Schovanec parle avec une franchise mordante de notre société individualiste. /Photo DDM.

La Dépêche du Midi

article publié sur le blog "Les tribulations d'une Aspergirl"

Une Aspergirl est personne exprimant le syndrome d’Asperger (généralement appelée aspie), mais étant de sexe féminin.
De la même manière, on trouve outre-atlantique le terme Asperkid pour désigner, non sans un brin de malice, les plus jeunes aspies 

Avant d’aller plus loin, un petit (ou un gros !?) rappel de ce qu’est réellement le syndrome d’Asperger ?

Je voudrais déjà vous dire ce qu’il n’est pas

Le syndrome d’Asperger n’est pas une maladie, comme on peut malheureusement le lire ou l’entendre si souvent dans les médias, encore moins une maladie psychiatrique ! Il n’est pas non plus contagieux, ni honteux. Enfin il n’est pas un déficit ou un handicap mental.

Le syndrome d’Asperger fait partie de ce que l’on nomme les « TSA » (pour Troubles du Spectre Autistique). Cette forme d’autisme affecte essentiellement les interactions sociales & la communication avec le monde de manière générale.

L’altération des relations sociales a de nombreuses origines (déficit des codes sociaux, manque d’empathie, difficulté à identifier &/ou à décrypter les sentiments & les émotions chez les autres), mais aussi de nombreuses conséquences sur la vie de la personne touchée (difficultés à répondre de manière cohérente aux attentes relationnelles des autres, centres d’intérêt restreints & obsessionnels, routines, …).

Ces difficultés se manifestent également par l’apparition de comportements atypiques (dans le sens d’inhabituels) & de stéréotypies.
Si le nombre & le type de symptômes, le degré de gravité de ces derniers, l’âge de leur apparition & le niveau de fonctionnement varient énormément d’une personne à l’autre ; les difficultés de comportement, de communication & d’interactions sociales sont les manifestations communes au syndrome d’Asperger. Elles se retrouvent chez l’ensemble des aspies.

Les personnes présentant le syndrome d’Asperger ne souffrent d’aucun retard de langage étant enfant, ni d’aucun retard mental. Elles ont un QI qui peut aller de la norme basse au très haut potentiel 

Les aspies ne sont pas toujours identifiables au premier coup d’œil, loin de là. Si certains ont un discours pédant ou maniéré qui permet de les repérer rapidement, ce n’est pas pour autant un point qui se retrouve chez la totalité d’entre eux.
Si certains ne peuvent pas regarder leur interlocuteur dans les yeux, ce n’est pas non plus la réalité de tous, surtout arrivés à l’âge adulte ! Car la répétition, le travail réalisé dans les groupes d’habiletés sociales ou encore la haute intelligence permettent aux personnes concernées par le SA d’évoluer, tout au long de leur vie. Elles parviennent à acquérir au prix d’années d’effort ces codes qui peuvent leur faire défaut & donc à compenser, plus ou moins, leurs difficultés.

Les aspies font des études, ont une famille, un mari ou une femme, des enfants, conduisent, exercent un métier. On dit souvent, & à juste titre, que le syndrome d’Asperger est un handicap invisible

Pour en revenir aux Aspergirls, il ne s’agit pas uniquement d’un simple clin d’œil ou d’un terme sympathique visant à se singulariser des aspies masculins.

Le SA touche beaucoup plus souvent la population masculine on compte officiellement environ huit hommes pour seulement une femme

Ce qui a pour conséquence une réelle difficulté (supplémentaire…) à établir un diagnostic chez les femmes, plus encore lorsqu’elles sont adultes, lorsque celles-ci ne cadrent pas avec le modèle masculin habituellement présenté. Or ce modèle est celui qui est connu & reconnu par les psychiatres et les neuropsychologues qui sont en charge des différents bilans…

Ce nom d’Aspergirl a été trouvé par Rudy Simone, une américaine étant elle-même touchée par le syndrome d’Asperger & ayant écrit un livre devenu best-seller sur les caractéristiques des aspies féminines : L’asperger au féminin. Comment favoriser l’autonomie des femmes atteintes du syndrôme d’asperger

C’est mon cas. Je suis une femme & je suis aspie. J’aurais mis plus de trente ans à le réaliser & quelques années de plus à patienter pour en avoir enfin confirmation.

Le syndrome est à ce jour encore peu connu en France, les diagnostics fiables sont difficiles à obtenir sans être réalisés par les « CRA » (pour Centres de Ressources Autisme). Ces centres, s’ils sont présents dans chaque région, ont des délais très longs & beaucoup abandonnent face à cette attente.

J’ai tenu bon & je ne le regrette pas 

Le cerveau d'Hugo (Télérama)

Lundi 24 mars de 20:45 à 22:20 sur France 3

Synopsis de Le cerveau d'Hugo

Hugo est né avec cet handicap qu'on appelle l'autisme. Il aime se décrire comme un martien au pays des «neurotypiques», les être humains dits normaux. Ce petit garçon est une véritable énigme. Doué d'une intelligence remarquable, il est même un génie dans son domaine : le piano. Ce documentaire-fiction, avec la voix de Sophie Marceau, raconte son histoire depuis sa naissance jusqu'à ses 22 ans. C'est l'acteur Thomas Coumans qui endosse son rôle, et Arly Jover qui prend celui de sa mère. La fiction est complétée par des images d'archives, des témoignages d'enfants touchés par la maladie et ceux de leurs parents, pour retracer l'histoire de l'autisme.

La critique TV de télérama du 22/03/2014

Autant prévenir d'emblée ceux que le sujet pourrait faire fuir : c'est un film sur l'autisme à la fois profond et léger, empli de témoignages graves, mais aussi drôles et émouvants. La réalisatrice l'a conçu sur le même modèle que son précédent documentaire-fiction, Un coeur qui bat, sur la transplantation cardiaque. S'y entremêlent une histoire fictive, des témoignages d'autistes — Asperger ou « de haut ­niveau », c'est-à-dire dotés d'une intelligence normale ou supérieure à la moyenne mais souffrant de graves troubles de la communication et de la socialisation — et de leurs parents. Ainsi que des images d'archives sur l'histoire de la prise en charge de l'autisme et sur les dernières découvertes et pistes scientifiques. Des comédiens ­(parmi lesquels Thomas Coumans, parfait) incarnent Hugo, de la naissance à l'âge adulte. Longtemps muet, Hugo n'est pas un enfant comme les autres. Les médecins pensent d'abord qu'il n'acquerra jamais la parole. Plus tard, Hugo se découvre un talent spectaculaire pour le piano et une passion immodérée pour Glenn Gould.

D'aucuns jugeront ce parcours trop romanesque. Cette partie fictive remplit en tout cas parfaitement son rôle consistant à illustrer et à prolonger les propos des autistes qui s'expriment. Lesquels livrent une représentation intérieure pour le moins lumineuse. Citons Luna, autiste et photographe : « Je me vois comme une femme puzzle. Ma vision est fragmentée, je suis fragmentée. Pour ranger mon appartement, il faut d'abord que je prenne des photos des endroits, car je ne vois pas l'ensemble. » — Marc Belpois

Marc Belpois

La définition du Larousse me parait claire et adaptée :

Autisme
nom masculin (allemand Autismus, du grec autos, soi-même)

Trouble du développement complexe affectant la fonction cérébrale, rendant impossible l'établissement d'un lien social avec le monde environnant.

Mais si cela ne vous suffit pas vous pouvez toujours lire ce que Bernard Golse et ses amis psychanalystes nous proposent comme explications ... Accrochez vous ! Je note au passage son appréciation sur le travail des équipes cliniques qui travaillent sur le syndrôme d'Asperger. Je vous laisse juge (jjdupuis)

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2014/03/Golse-2014-2.pdf

article publié sur Le Huffigtonpost Quebec

Phylip St-Jacques

Jeune adulte autiste, militant, auteur du blogue Spasmophyl, conférencier

Publication: 01/03/2014 09:29

J'ai su très tôt que j'étais différent des autres élèves de ma classe. Cette différence, qui ne m'a jamais été proprement expliquée, m'a créé d'énormes complexes au cours de ma vie. Lors du passage en milieu scolaire, les autistes de type Asperger et de haut niveau prennent conscience de leur différence. Pour plusieurs, c'est un moment douloureux. Pour cette raison, beaucoup souffrent de dépression et d'anxiété.

Ce qui fait le plus souffrir n'est pas la différence en soi, mais la réception de celle-ci et sa perception. Le seul fait qu'on parle de nous comme étant «différents» est désorientant. Différents de quoi? Y a-t-il une normalité établie en société? Pourquoi serait-ce nous qui serions différents? Que veut dire la différence, concrètement?

Cheminement

La conscience de ma différence m'a grandement affecté. L'école n'allait pas au rythme qui m'était approprié pour que je me sente bien. Je ne comprenais pas toujours très bien les consignes et plusieurs professeurs me punissaient sous prétexte que je les narguais volontairement. J'ai toujours senti que j'étais le problème. J'ai même questionné des personnes à savoir si je n'avais pas une certaine déficience intellectuelle, puisque je me sentais horriblement idiot de ne pas être en mesure de comprendre aussi bien que les autres élèves.

À 7 ans, j'ai fait un choix en me rendant à l'école: j'ai décidé de mourir. Je n'avais pas vécu beaucoup d'années, mais je n'avais pas envie de continuer à vivre. J'avais peur de l'avenir et je ne voyais pas la possibilité que ma vie s'améliore. 7 ans, c'est un peu jeune pour décider de mourir. C'est tôt pour être fatigué d'exister. Je me détestais déjà assez pour ne percevoir aucune valeur en moi.

À l'école, plus je vieillissais, pire était mon quotidien. Les récréations furent difficiles, car je n'avais ni amis ni occupations durant ces trop longues pauses. Je craignais les cloches, j'appréhendais de me mettre en rang, j'avais des craintes face à tous les éléments de la situation.

Les pires moments ont été réservés aux cours d'éducation physique. Je n'arrivais tout simplement pas à dribler, à jouer au soccer, à attraper les balles ou à les lancer correctement. On ne me voulait pas dans les équipes. Je sentais que j'étais le fardeau. Celui que tu veux parce que tu n'as pas le choix. Les gens veulent gagner, c'est normal. Parfois, je quittais le groupe pour aller m'automutiler. Mes mauvaises performances faisaient rire l'ensemble de la classe - professeur inclus.

L'école a fait naitre en moi un énorme sentiment d'infériorité. J'accumulais les échecs. Les seuls moments où je me sentais bien étaient ceux où je pouvais fuir dans l'univers des livres. Je quittais un quotidien ecchymosant, mon âme, pour voyager vers un endroit plus accueillant où je sentais que les personnages fictifs pouvaient être mes vrais amis.

Le secondaire n'a guère amélioré les choses. Plusieurs professeurs ne m'ayant pas donné grand espoir de franchir le cap du secondaire, j'ai obtenu mon diplôme de justesse.

Je me suis malgré tout rendu au cégep. Vous me direz que ce fut une belle progression, mais oubliez la fin heureuse, elle n'arrivera pas. La situation s'est empirée. Le cégep a été de trop dans mon cheminement. Je me suis enlisé et j'ai creusé mon sentiment d'échec encore plus profond. Je me suis rongé de l'intérieur. Je pensais réussir en choisissant mes intérêts spécifiques, mais ce fut un autre de mes nombreux échecs. Les fins de sessions étaient trop intenses pour moi qui ne peux qu'étudier une matière à la fois. Mon corps en est resté marqué.

Pendant cette période, j'ai saisi l'expression «dormir comme un bébé». Comme un bébé, je me réveillais la nuit, presque en pleurant, en état de panique, à chercher une présence rassurante pour apaiser mes tourments.

Et maintenant?

Depuis près d'un an, je procède au même système que les Alcooliques Anonymes en me créant des jetons de sobriété. Pour moi, la notion de sobriété s'applique à être sobre de pensées noires, à me déculpabiliser de mes difficultés. Je n'ai pas encore réussi à passer le cap du mois, mais j'y travaille très dur.

Depuis mon expérience au cégep, je me sens fragile. Je suis fatigué beaucoup plus rapidement, je vis des moments difficiles qui se multiplient et qui font que j'ai perdu mon énergie et mes mécanismes de défense. Je travaille fort sur ma réadaptation et à reprendre le contrôle de ma vie. Je veux vivre, mais je ne sais pas comment ni pourquoi.

Je suis constamment en recherche d'un sentiment de réussite. Les études ayant été une accumulation d'échecs trop intenses, je ne sais pas si je serai en mesure d'y retourner prochainement. J'adore étudier et apprendre, mais j'ignore quand je réussirai à retrouver pleinement mes capacités. Encore aujourd'hui, la simple allusion au mot cégep ou à la ville, tout comme voir un champ lexical se rapportant à une fin de session, suffit à me rendre dans un état plus qu'anxieux.

Mon estime personnelle est dans un état comateux, mais il me reste de l'espoir... une braise.

Le suicide chez les personnes à besoins particuliers est une réalité dont on ne parle pas volontairement ni spontanément. L'intérêt n'est pas aussi fort que pour les moindres gestes d'une célébrité. Nous avons besoin de soutien. Malheureusement, le seul soutien que nous ayons, ce sont les psychologues ou les psychiatres. Nous ne bénéficions pas vraiment d'autres ressources, à moins d'en payer le prix. C'est dispendieux, alors que seul un faible pourcentage de personnes autistes occupe un emploi régulier. La répartition des ressources est complètement inégale et trop peu d'actions sont entreprises afin de résoudre la problématique.

Je vous assure que mon pouls est peut-être faible, mais il y a encore de l'espoir et il repose sur l'effort collectif que nous pouvons fournir.

La semaine dernière, le chargé de communication de Mme Carlotti m’a invité d’une part à la rencontre de la ministre lors de son déplacement au CRA d’Île de France (CRAIF, pour l’annonce du plan autisme) et d’autre part dans la foulée à une réunion du Comité National Autisme, ce mardi 18 février (je crois qu’il m’a pris pour une journaliste).

Un comportement non respectueux 

Lundi, coup de téléphone :« Finalement on a changé d’avis vous n’êtes plus invitée au CNA »

Daccord… Et bien sur impossible de se faire rembourser les billets de train par le ministère.

Bon, comme je les ai pris en prem’s (140 € ) j’y vais malgré tout, car il me dit que je suis quand même invitée au CRAIF.

Arrivée au CRAIF : il est prévu un temps de dialogue Mme la ministre avec des familles dans une salle, suivi d’un point presse.

J’arrive dans la salle comme les autres parents. Un fonctionnaire m’arrête : « Non, pas vous vous n’êtes pas prévue » et me tire en arrière. Je refuse et dis : « Je resterai, rien à faire je suis venue exprès, vous m’avez invité, en plus c’est la journée nationale du syndrome d’Asperger !  »

Je m’installe et n’insiste plus : il n’a pas voulu faire de scandale.

Je trouve ce comportement vraiment non respectueux, on ne change pas d’avis comme cela, selon son propre intérêt, et où est la transparence là-dedans ?

La réunion commence, des familles témoignent.

Faire évoluer le médico-social en restant dans l’institutionnalisation 

Mme la ministre veut poser des jalons pour que le médico-social applique les recommandations, pour faciliter les lourdeurs et aberrations de l’administration lors d’appels à projets et création d’établissements médico-sociaux (associations gestionnaires).

Il faut reconnaître sa belle résistance vis à vis des pressions diverses pour jeter les recommandations aux oubliettes. Et elle a bien l’intention de faire en sorte que les directeurs des Agences régionales de santé (ARS) sélectionnent les projets dont les méthodes d’accompagnement seront conformes aux recommandations, ce qui est un point très positif.

Le soucis est que pour une grosse association gestionnaire assez expérimentée et d’orientation psychanalytique il est aisé de faire un projet d’établissement avec un contenu qui plaira aux ARS, conforme aux recommandations, avec malgré tout une orientation psychanalytique dans les pratiques. Et donc je me pose la question suivante : quelles mesures seront appliquées pour que effectivement sur le terrain, les pratiques soient bien conformes au projet ?

De plus je ne crois pas que des petites formations par-ci par-là (comme il est prévu dans le plan autisme) changeront quoi que ce soit au fonctionnement des institutions. 

Comme le souligne une analyste en comportement, c’est comme si on faisait suivre une formation dentaire d’une semaine à des apprentis dentistes et après que l’on dise « OK, maintenant soignez des caries et mettez des couronnes. »

Et puis, le conseil de l’Europe recommande en 2010 une désinstitutionnalisation progressive… Et ce n’est semble-t-il pas l’évolution du plan autisme.

En tous les cas je trouve que toute la discussion est basée sur le médico-social, et à un moment donné on a l’impression d’être dans une réunion d’associations gestionnaires.

Les institutions irréprochables, ah bon ?

Puisque l’on parle beaucoup du médico-social j’en profite pour poser une question sur l’absence de réponse de Mme Touraine suite au reportage de Zone Interdite, soulignant le scandale sanitaire de l’autisme.

La réponse fuse : « La ministre concernée c ‘est moi ! Ce reportage ne montre que trois établissements où il y a de la maltraitance, il ne faut pas généraliser, la plupart sont très bien ! Et j’ai réagi immédiatement en mettant sous tutelle l’IME (Institut médico éducatif) de Moussaron, maintenant c’est à la justice de faire son travail »

La présidente d’Autisme France lui fait comprendre que la maltraitance n’est pas que physique, elle est dans le défaut d’éducation. Elle a raison de revenir dessus car Mme Carlotti n’a peut être pas compris pourquoi les parents considèrent les IME maltraitants.

Ne rien apprendre à un enfant autiste relève pour moi de la maltraitance.

Et l’école dans tout cela ?

Essayant de sortir du médico-social, je pose une question concernant l’école, la loi 2005, l’inclusion scolaire.

La réponse, ce sont les Unités d’Enseignement (UE) en maternelle.

Très bien, donc en gros l’inclusion scolaire c’est l’inclusion de classes d’autistes dans les écoles.

Je réponds :  « C’est plutôt de la ségrégation ». Elle s’offusque « Non ce n’est pas de la ségrégation ! Chaque autisme est différent, pour certains le mieux est la classe ordinaire, pour d’autres il faut adapter et il y a des temps d’intégration aussi avec les autres enfants, le but est de laisser le choix aux familles ».

Comme si on l’avait, ce choix.. Est-elle témoin de la pression  incessante que nous subissons de la part de l’école pour que nous mettions notre enfant hors du milieu ordinaire ? Et cela quelque soit son autisme ? Parce que pour l’EN (Education nationale), il n’y a pas plusieurs types d’autisme, il y a l’enfant autiste (et plus généralement l’enfant handicapé) et l’enfant non handicapé.

Au final, qu’est ce qui se profile ? Les unités d’enseignement en maternelle.. et ensuite ? Le CP ? Encore moins qu’avant, vu que l’enfant est déjà dans le circuit spécialisé, enfin j’espère me tromper…

Bilan : entendus oui, compris, pas forcément

Je ressors surprise. Surprise car je me rends compte qu’elle n’a peut être pas compris l’importance de l’éducation, des apprentissages sur l’évolution de nos enfants. Car un enfant bien pris en main aurait moins de difficultés à l’âge adulte et aurait moins de chances de finir en hôpital psychiatrique. On a beaucoup parlé de « places », mais pas de la loi 2005.

Voit-elle nos enfants comme des choses à stocker quelque part ? Effectivement c’est ce qui se passe depuis 30 ans, et on voit le résultat…

N’a-t-elle pas compris que l’inclusion scolaire est une solution possible, pour la personne et son entourage mais aussi pour le gouvernement au niveau finances ?

A-t-elle seulement compris que nos enfants ont leur place dans la société parmi les autres ? Pourquoi vouloir les mettre ensemble ? Pourquoi vouloir persister dans deux types d’éducation séparées ?

En fait je pense surtout que même si elle l’a compris, elle est bien isolée pour pouvoir mettre en œuvre cette inclusion : le ministère de l’EN ne veut visiblement pas de nos enfants et tout ce qu’elle a pu négocier avec eux en bataillant, ce sont les UE en maternelles.

Mr Peillon aux abonnés absents, pas un mot sur la condamnation de la France

Je trouve qu’il y a des choses bien dans ce plan, comme l’augmentation du nombre d’AVS (Auxiliaire de vie scolaire), la création de sessad. Mais on dirait bien que tout a été misé sur le médico-social, (vu que l’EN est démissionnaire)

Concernant les personnes adultes Asperger, il n’y a pas grand chose de prévues pour elles, elles vont être bien déçues ! J’aimerais bien savoir quelle est la proportion de personnes autistes qui ont participé à l’élaboration de ce plan. Mais bon, ce n’est pas un plan autisme qui va tout résoudre, là c’est une réponse en urgence à des situations catastrophiques d’enfants, d’adultes sans aucune solution, et je conçois tout à fait ce choix.

Enfin, dans tout cela, malgré la condamnation de la France par le conseil de l’Europe pour manque de scolarisation, le ministre de l’Education nationale n’a pas réagi du tout.

Et nos enfants seront toujours scolarisés de la même manière, voire pire..

Publiée le 14 juin 2013

Conférence prononcée par : Monsieur Josef Schovanec, personne avec autisme, ancien élève de Sciences-Po Paris, docteur en philosophie, auteur de "Je suis à l'Est" (Plon, 2012).

 
Les « Rencontres d'Hippocrate » sont des conférences mensuelles ouvertes au grand public, organisées par le Doyen  Patrick Berche et Christian Hervé (Société Française et Francophone d'Ethique Médicale).
Lors de ces soirées, des personnalités du monde de la politique, de la santé ou des sciences humaines et sociales viennent échanger et débattre avec le public sur des thématiques d'actualité liées à la santé et à l'éthique.
Retrouvez le programme des conférences mensuelles sur notre site : http://www.medecine.parisdescartes.fr/

article publié dans le nouvel observateur

Publié le 12-02-2014 à 15h21 - Modifié à 15h28

 Temps de lecture : 4 minutes

Marie-Arlette Carlotti à l'Élysée, le 27/11/2013 (PDN/SIPA)

Si mon fils était autiste, je quitterais la France. C'est ce que j'avais déclaré en avril 2013, peu avant d'être papa.

Mon indignation n’est donc pas seulement celle d’un "rescapé de l’autisme", mais également celle d’un père. Un père qui ne saurait laisser son enfant se faire broyer par l’obscurantisme. Un père que le dogmatisme révulse. Un père qui veut tout simplement le meilleur pour son fils. Bref, un père comme tant d’autres.

Je fais partie des nombreux autistes pour qui était préconisé un enfermement en hôpital psychiatrique à perpétuité. Je fais partie de ceux dont les parents se sont battus contre la bêtise d'un État démissionnaire. Les méthodes comportementales avaient beau être méconnues en France dans les années 80, cela n'a pas empêché ma mère de comprendre qu'une stimulation éducative permanente était ce dont j'avais besoin. Comme beaucoup, ne pouvant compter sur l'aide de personne, elle a donc agi seule.

Vous semblez confondre posture avec courage politique

Madame Carlotti, en mai 2013, quand le troisième plan autisme est laborieusement sorti de vos cartons avec un mois de retard, vous m’avez déçu une première fois. Ce défaut de ponctualité donnait une idée assez claire des priorités de votre agenda politique, pour ne pas dire électoral. En clamant haut et fort votre rejet des méthodes d’inspiration psychanalytiques dans le traitement de l’autisme, vous n’avez pas fait preuve de courage, comme beaucoup l’ont cru. Vous n’avez fait que vous mettre au diapason du bon sens.

C’était une bonne chose. Le problème, c’est que vous vous êtes imaginée que cela suffirait.

Comme beaucoup de vos collègues, vous semblez confondre posture avec courage politique. Tous les acteurs concernés par la question, la Haute autorité de santé, les chercheurs, les neurologues, certains psychiatres, les psychologues cliniciens, les auxiliaires de vie scolaire, les orthophonistes, les familles et les témoins ne vous ont pas attendu pour savoir que, dans notre pays, la psychanalyse gangrène la prise en charge de l’autisme.

On ne veut pas de structures spécialisées pour personnes "spéciales"

À la lecture de votre plan, j’ai été déçu une seconde fois. Que de solutions inappropriées… comme par exemple cette étrange mesure qui a l’air de tant vous tenir à cœur : la création de toutes pièces de ces fameux "centres de répit". Des "centres de répit" pour soulager quelques jours les parents fatigués de la présence trop encombrante de leur enfant. Et l’enfant, que fait-il dans ce centre de répit ? On ne sait pas. Du répit sans doutes ?

Même si elles sont lasses de se battre, les familles concernées par l’autisme ne veulent pas de répit, elles veulent que leurs enfants aient les mêmes droits que les autres.

Dans un pays ou le mot "égalité" fait partie des valeurs nationales, est-ce trop demander ? On assiste à la création de structures spécialisées pour personnes "spéciales" alors qu’il faut aller vers le changement. À commencer par le changement du système éducatif en créant une véritable école de la République : une école pour tous. Le ministère de l’Éducation nationale ne s’est jamais associé au moindre plan autisme. Voici une démission regrettable.

Il s’agit de créer des emplois d’AVS (auxiliaire de vie scolaire), de former les enseignants au handicap, de créer des classes plus petites… rien de techniquement insurmontable. De nombreux pays le font et ça marche ! Hors chez nous, les AVS manquent et sont extrêmement dévalorisées par la précarité de leur statut. C’est dommage car vous manquez l’opportunité de créer beaucoup d’emplois.

Ces exclus demeureront des assistés toute leur vie

En France, 20% des enfants autistes sont scolarisés, contre plus de 80% dans de nombreux pays européens et dans le monde. Je peux citer l’Espagne, l’Italie, les pays scandinaves, les États Unis, le Canada, etc. Quand on sait qu’un enfant sur 150 est porteur des troubles du spectre autistique, comment ne pas s’indigner de l’indifférence de la classe politique face à cette situation ?

Inutile de rappeler que ces exclus, dont certains pourraient accéder à une autonomie partielle, voir totale, demeureront des assistés toute leur vie. Sans parler des existences brisées de leurs parents. C’est un gâchis humain. C’est un gâchis financier. Vaste programme d’assistanat à perpétuité. C’est obscène.

En France, 8000 enfants naissent chaque année avec des troubles autistiques. S’ils sont diagnostiqués à l’âge de 2 ans et qu’ils décèdent en moyenne à 65 ans, ils coûteront 49,71 milliards d’euros à la société pendant toute la durée de leur vie, si l’on continue la prise en charge dans sa forme actuelle.

En optant pour une école inclusive mêlant méthodes comportementales et éducatives, on économiserait près de 15 milliards d'euros. Ces chiffres sont issus d’une commission parlementaire concernant la prise en charge de l’autisme en France, menée par les députés Daniel Fasquelle (UMP) et Gwendal Rouillard (PS).

Or, Madame la ministre, vous ne cessez de justifier votre inaction par le soi-disant manque de moyens.

Il y a en France une véritable mafia du handicap

Là, vous me décevez une troisième fois. Concernant l’autisme, contrairement à ce que vous affirmez, l’argent est bel et bien là. Il est juste entre de mauvaises mains. Alors dans ce cas, comment ne pas parler ici d’un système mafieux, activé à votre insu et bien avant votre prise de fonction ?

Comme dans toute organisation mafieuse, les droits fondamentaux ne figurent pas dans le cahier des charges. C’est pourquoi le 5 février dernier, le Conseil de l’Europe, à l’unanimité et pour la cinquième fois, a condamné la France pour violation du droit des enfants autistes à recevoir une éducation.

Je n’hésite donc pas, Madame, à dire haut et fort qu’il y a en France une véritable mafia du handicap et qu’en niant cette réalité, cette mafia, vous la légitimez. C’est pourquoi je demande votre démission.

Quant à celle ou celui qui vous succéderait, j’exigerais qu’elle (ou il) réponde publiquement à ces trois questions :

- Combien de soi-disant professionnels de l’autisme continuent-ils à se payer grassement avec de l’argent public en méprisant les recommandations de la Haute autorité de santé ?

- Combien d’écoles continuent-elles à pratiquer ouvertement la discrimination en évinçant les enfants autistes en toute impunité ?

- Pourquoi les méthodes comportementales ne sont-elles toujours pas remboursées, demeurant ainsi inaccessibles pour de nombreuses familles ?

Quand le gouvernement répondra avec clarté à ces questions et décidera d’œuvrer dans l’intérêt des personnes avec autisme et de leurs familles, nous pourrons enfin dire que l’État entend faire respecter leurs droits fondamentaux qui sont actuellement bafoués.

article publié sur le blog théomaluanne

Pour commencer et parce que lu à l'instant, voici une définition de l'autisme débarrassée de ses oripeaux psychanalytiques et délirants. Si vous souhaitez lire l'intégralité de l'article, c'est ici chez Elise, bien sûr. Titre du billet :"Autisme: la France dans le mur". 

"L'autisme, c'est quoi ?

L’autisme est défini par l’OMS comme un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant apparaissant avant l’âge de 3 ans et qui serait lié à un défaut de maturation du système nerveux. Il se caractérise par des troubles du comportement (communication, sociabilisation, obsessions, gestes répétitifs) qui se manifestent de façon diverse et plus ou moins grave selon les enfants. Le plus connu est le syndrome d'Asperger. Il se caractérise pas des troubles de la communication et des interactions sociales, mais sans altérer le développement cognitif de l'enfant dont l'intelligence s'avère normale, voire supérieure à la moyenne. "

Cela dit, l'autisme n'est pas une "maladie" et on peut grandement améliorer les choses si on fait appel à des professionnels compétents.

Bref, en 2009, Théophile a six ans et demi lorsque le diagnostic tombe. Et franchement le compte-rendu n'est pas réjouissant ! Une lettre, un chiffre, la nuit, le jour, c'est quoi tout ça ? Il parle dans un charabia connu de lui seul. En clair, on était dans une belle galère...

Mais ô chance, le pédopsychiatre ne nous parle pas psychanalyse mais méthodes éducatives et scolarisation à domicile. Du sur-mesure quoi !

Nous sommes en 2014 et en 5 ans (presque!), nous nous sommes aperçus que non seulemnt notre fils n'était pas malade mais que si la prise en charge était ADAPTEE, les miracles peuvent se produire. Pas dans tous les domaines mais chaque jour, lorsque je me retrouve en face-à-face avec loustic (important le face-à-face et le "un pour un"), je suis ébahie par certaines de ses aptitudes (sur lesquelles franchement on aurait pas parié au départ). Pour les autres, je fais abstraction ! Ce n'est ni plus, ni moins l'histoire du verre à moitié plein ou à moitié vide.

Petit exemple:

Théophile nous fait encore des phrases alambiquées ou utilisent des expressions un peu "personnalisées", on va dire. C'est souvent drôle, on l'initie à la métaphore mais ça reste encore approximatif. On continue, ça finira bien par venir; demain, il fera jour.

Mais là, où les progrès sont les plus évidents, c'est en calcul (et j'oserais même dire en résolution de problèmes, ce qui est une vraie difficulté pour les enfants autistes. Il leur faut décoder les énoncés et ils n'aiment pas trop ça).

Alors même en calcul, j'avais jusqu'alors bien pris la peine de prendre mon temps, de décomposer les opérations...Bref, un vrai rythme de tortue mais ça marche !!!

Lorsque je prépare des supports, il m'arrive de ne pas les vérifier, du moins de ne pas avoir la correction toute prête. Il adore, on fait les exercices ensemble (je ne suis pas avantagée parce que d'un jour sur l'autre, je ne me souviens plus du contenu des supports - enfin dans le détail). 

Lui travaille sur sa feuille et moi, sur l'ardoise (je préfère). Ce matin, il a décidé de travailler seul (c'est rès nouveau et je m'en réjouis),  je ne suis même pas autorisée à regarder sa feuille pendant qu'il oeuvre. Il a fini en un temps record (il calcule vite, très vite) et me dit: "c'est bon, tu peux corriger, je vais faire un petit tour...". Bon, il n'est jamais revenu mais j'étais si béatement satisfaite que je l'ai laissé grapillé quelques minutes de WII (bien méritées !). C'est bon de constater que ce que nous mettons en place durant des semaines parfois des mois portent ses fruits. 

Surprise, non seulement, tout est exact mais je n'arrive même pas à comprendre comment on peut, à son âge, effectuer ces calculs aussi vite et avec si peu d'étapes intermédiaires. Démonstration en photos :

           Là, c'est lui en quelques secondes...             Là, c'est moi avec toutes les étapes intermédiaires !

                         Le lièvre                                                                                  La tortue

Alors je lui ai fait remarquer que j'étais bluffée par sa rapidité, il a pouffé de rire. Il est essentiel de valoriser une telle compétence surtout chez un enfant autiste (en faire des tonnes, ça devient presque une habitude !).

Alors on ne saute pas de joie comme ça pour tout (la conjugaison reste du chinois mas pas grave, on remettra ça plus tard). Il faut savoir reconnaître les hyper-compétences et celle-ci en est une... Et compter vite le rend heureux en plus !

A bientôt.

LaMaman

http://corse.france3.fr/emissions/ghenti

article publié dans le journal de Montréal

Laurie Bergeron

Publié le: mardi 21 janvier 2014, 10H29 | Mise à jour: mardi 21 janvier 2014, 11H34

Brad Fremmerlid est un homme de 25 ans atteint d’autisme. Il ne peut pas parler et ne sait pas lire, mais cela ne l’empêche pas de réaliser de grandes choses : Brad peut construire n’importe quoi!

Brad est très proche de son père Mark. Il passe beaucoup de temps avec lui et celui-ci l’encourage à toujours donner le meilleur de lui-même. Après avoir mangé, le jeune homme se met toujours à fabriquer quelque chose.

Brad ne comprend peut-être pas les mots, mais ça ne l’arrête pas du tout. Il comprend tous les diagrammes et les images des plans des meubles, peu importe leur complexité. Brad construit donc toutes sortes de choses et il le fait de façon impeccable.

Brad détient un talent hors du commun et son père l’a aidé à fonder sa propre entreprise à Edmonton en Alberta: Made By Brad. Mark espère que l'histoire de son fils va inspirer les gens et montrer aux employeurs que les jeunes autistes peuvent aussi contribuer.

Brad sait relever n’importe quel défi et, malgré sa maladie, est un membre actif de la communauté qui l’emporte toujours contre les meubles IKEA.

Il dit en badinant être 'né le même jour que Britney Spears'... intrigant. Pourquoi nous dit-il cela ?

Josef Schovenec est un peu 'ailleurs', alors il aime à nous parler de ce qui nous est familier. Il souffre d'un « trouble envahissant du développement », entendez « autisme Asperger ».

Aller à la rencontre de Josef Schovenec, c'est entrer en contact avec un monde aux contours abscons pour nous autres, animaux sociaux. Bien qu'auréolé de prestigieux diplômes, voici quelqu'un dont le plus grand combat est d'interagir avec les autres. « Pour éviter le rejet, il faut mettre en place tout un tas de petites stratégies d'intégration sociale ». Mêlant des tonnes d'humour à quelques grammes de tristesse, il se qualifie d'« intermittent du spectacle », tant son personnage 'visible' est construit et conditionné.

Il milite pour que le trouble dont il souffre soit mieux connu en France, notamment au travers de son livre « Je suis à l'Est ! ». On devine derrière son témoignage, une vie mâtinée d'incompréhensions et du haut de laquelle il nous parle aujourd'hui avec sincérité et générosité.

bibliographie :
Je suis à l'est !, Editions Plon, 2012

Vidéo publiée sur Dragon Bleu

La WEBTV des gens différents Lanceuse d’alerte et pourvoyeuse de solutions

Publiée le 29 déc. 2013

article publié sur RTLinfo.be

Le combat de Valérie pour son fils Tristan, autiste Asperger: "En Belgique, on est proches du scandale"

Le syndrome d'Asperger, c'est cette forme si particulière d'autisme qu'elle est difficilement diagnostiquée en Belgique... et n'est pas reconnue comme handicap. Deux réalités contre lesquelles Valérie se bat. Les politiciens et la justice ont déjà entendu parler de cette maman. RTLinfo.be vous dévoile son combat pour Tristan.

13 Décembre 2013 06h13

"Je suis maman de Tristan, 18 ans, super doué et intelligent et atteint du syndrome d'Asperger, une forme atypique de l'autisme. Les personnes qui en sont atteintes sont très intelligentes mais souffrent énormément de problèmes divers. En Belgique, nous sommes proches du scandale !", nous écrivait Valérie, une Montoise, via notre page Alertez-nous. "Alors que dans le monde, les Etats ont compris la nécessité d’une reconnaissance et d'un encadrement de ces personnes hors-normes, en Belgique, nous, parents, nous n'avons aucune aide, aucune reconnaissance pour nos enfants, rien", dénonçait-elle. Contactée par la rédaction de RTLinfo.be, Valérie nous a raconté son histoire, celle du combat d’une mère à l’échelle du pays, pour que le syndrome d’Asperger, dont son fils est atteint, soit mieux diagnostiqué et enfin reconnu par la Belgique.

Trop intelligent pour être autiste?

"J’ai toujours su que mon fils avait une forme d’autisme", raconte-t-elle. "Il était atypique par rapport aux autres enfants et très précoce dans certains domaines. Lui, c’était la paléontologie et le darwinisme." Là où la plupart des enfants se contentent de jouer avec des dinosaures en plastique et connaissent quelques noms, lui, "à 12 ans, au musée des sciences naturelles, il est arrivé devant un fossile et, sans regarder la pancarte, nous a expliqué d’où provenait l’espèce, à quelle ère géologique elle a vécu et même quelle était la puissance de sa mâchoire." Valérie était convaincue que Tristan était différent. Mais tous les pédiatres, psychologues ou neuropsychologues rencontrés lui répondaient toujours la même chose: "C’est impossible, votre fils est super intelligent, il ne peut donc pas être autiste". "Ils étaient interpellés par l'atypisme de Tristan mais en aucun cas ils n'ont avancé le terme d'autisme et lorsque je l'ai énoncé, ils m'ont dit que j'étais une mère anxieuse" et ont placé Tristan sous rilatine pour des troubles de la concentration. "Un diagnostic complètement erroné."

La révélation en découvrant l’histoire d’un autiste Asperger connu

Puis en 2010, par hasard, elle et son compagnon tombent sur une émission de télévision où l’écrivain anglais Daniel Tammet était invité. "Il a commencé à réciter les décimales de Pi", répétant en partie son exploit de 2004, quand il a battu le record européen en récitant plus de 22.000 décimales en un peu plus de 5 heures. L’écrivain devenu star est atteint du syndrome d’Asperger. "Il a expliqué qu’il y était parvenu car chaque chiffre est associés à des couleurs et des formes pour lui, que réciter les décimales de Pi n’était pas compliqué à faire. Puis il a expliqué la persévérance de sa mère à le stimuler sans cesse pour qu’il sorte de son autisme et a parlé de son livre : 'Je suis né un jour bleu'. Je l’ai acheté le lendemain, l’ai lu et j’y ai reconnu mon fils! J’ai alors pris contact avec le SUSA", le Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme.

Diagnostiqué à 14 ans

Cette fondation, créée par un professeur de l’Université de Mons, n’est pas la seule à diagnostiquer les troubles autistiques en Belgique, "mais son expertise est reconnue", explique Valérie. Après plusieurs heures d’évaluation réparties sur plusieurs jours, le verdict tombe: on diagnostique chez Tristan un TED, trouble envahissant du développement avec "de fortes caractéristiques de l'Asperger". Il a alors 14 ans.

Heureusement, Valérie avait intuitivement adapté l'apprentissage de Tristan

Mais après le diagnostic, il fallait encore s’adapter. Valérie a changé de rythme de travail et a appliqué la méthode comportementaliste américaine ABA (faire un lien externe), une des nombreuses qui existent. "Ces enfants-là n’apprennent pas les choses de base par mimétisme comme les autres enfants, mais à force de répétitions. Heureusement, quand j’ai vu que mon fils était différent, j’avais de façon intuitive appliqué une grande partie de la méthode." C’est là, après des années passées à chercher ce qui rendait son fils différent, que Valérie s’est rendue compte du fossé qui existe entre la Belgique et d’autres pays au niveau du diagnostic. "Outre-Atlantique, ça se fait à 18 mois! Quand je parle à d’autres parents d’enfants autistes, ils disent tous que c’est scandaleux. L'orientation vers les centres de diagnostic est défaillante. Les équipes médicales et éducatives devraient être mieux formées à déceler de façon plus précoce un problème d’autisme" Car plus tôt l’autisme est diagnostiqué, plus tôt les parents peuvent aider leur enfant par une thérapie et un encadrement adapté. L’enfant progressera donc plus vite. Mais en Belgique, ce diagnostic n’est pas systématique et l’autisme de haut niveau comme le syndrome d’Asperger sont souvent ignorés.

A l’école, il a fallu sensibiliser les professeurs

L’autre gros problème concernant les autistes Asperger en Belgique, c’est "leur reconnaissance". "Nous sommes à l’âge de la pierre pour la prise en charge de ces personnes", explique Valérie. "Dans certaines écoles, ils nous ont dit d’aller vers l’enseignement spécialisé, qui n’est pas du tout adapté. En France par exemple, un autiste Asperger dispose d’une auxiliaire de vie scolaire qui lui est allouée 8 heures par jour! En termes de reconnaissance stricte, la France et surtout les pays anglo-saxons sont beaucoup plus avancés." Dans notre pays, les professeurs "ne sont pas formés pour ce genre d'élèves et sont souvent démunis pour leur prise en charge". Il faut donc compter sur des initiatives isolées de parents comme Valérie. "A force d'avoir sensibilisé son école et ses professeurs, ils ont bien compris qu'il était possible de l'intégrer dans une classe normale. Il a eu des profs formidables." Mieux, "suite à mes démarches, j'ai obtenu depuis septembre le détachement d’un éducateur spécialise 4 heures par semaines pour Tristan."

Pas reconnu comme handicap

Après l’école arrive le moment charnière, où les plus grosses difficultés apparaissent: l’âge adulte. L’autisme Asperger n’est pas considéré en Belgique comme un handicap. "Avec une chaise roulante, l’empathie est immédiate car on voit le handicap", explique Valérie. Pourtant, l’autisme Asperger s’accompagne d’une inadaptation dans les relations sociales, de routines obsessionnelles et d’une certaine maladresse motrice. "S’ils n’ont pas la chance d’être encadrés correctement", donc d’abord diagnostiqués puis reconnus et aidés, "les autistes Asperger sont rapidement marginalisés. Ils tombent au chômage, le perdent car ils ne se présentent pas aux réunions, arrivent au CPAS..." pour parfois finir dans la rue. "Ils comprennent leur différence et souffrent d'une grande incompréhension. Ce n’est pas pour rien que l'on appelle ce handicap le handicap invisible". Contrairement au handicapé physique, qui bénéficie d’aides financières publiques, l’autiste Asperger ne reçoit aucune aide pour survivre, et dépend donc grandement de sa famille. D’autant que de nombreux Asperger s’ignorent.

Valérie interpelle le monde politique

Face à ces constats désolants, Valérie a décidé de se battre. Premièrement, au niveau politique. Elle a contacté une connaissance, député fédéral, qui a "interpellé le parlement sur la question". Elle a également écrit à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Laurette Onkelinx. Pour Valérie, il faut un meilleur dépistage et une reconnaissance. Il faut se calquer "sur des pays modèles en termes de prise en charge, comme les pays anglo-saxons et scandinaves" et faire diagnostiquer l’autisme "par des équipes compétentes". Ensuite, au niveau judiciaire, "j’ai introduit une requête pour contester la prévoyance sociale au niveau du tribunal du travail". Une démarche longue car il est difficile de trouver des spécialistes pour conseiller le tribunal dans notre pays.

> LIRE LA LETTRE ENVOYEE A LAURETTE ONKELINX

Les autistes Asperger, un atout pour notre société

Et puis, il y a un effort de vulgarisation à réaliser auprès du grand public. "Aux USA, ils ont même un diminutif, les ‘aspies’, et ça parle aux gens. Des autistes Asperger commencent à être les héros de séries de fiction. A la Silicon Valley, on en engage beaucoup. Ils sont souvent surdoués pour l’informatique et n’aiment pas le changement. Des travailleurs parfaits. Ils ont compris ça aux USA, que les autistes Asperger sont une réelle plus-value pour la société." Car effectivement, de nombreux autistes Asperger apportent une grande contribution. "Jacob Barnett, 15 ans, a été déscolarisé à 7 ans pour intégrer une université et est pressenti comme futur prix Nobel de Physique. Il avait été diagnostiqué comme autiste profond alors qu’il a 170 de QI! C’est plus qu’Einstein, qui aurait eu lui aussi le syndrome d’Asperger, selon certains experts" de la maladie.

Un livre en préparation et un rêve: devenir illustrateur de bande dessinée

Parmi les autistes Asperger reconnus, on trouve surtout des physiciens, des informaticiens ou pirates informatiques et des musiciens célèbres. Quant à Tristan, à 18 ans, "il a de nombreux talents dont celui du dessin. Il espère un jour en faire son métier comme dessinateur de bande dessinée. Et puis, on est en train d’écrire un livre sur notre situation, notre errance thérapeutique, mon fils et moi. C’est lui qui voulait l'écrire, il voulait qu’on soit utiles." 

Gaëtan Willemsen