article publié dans Le psychologue Be

Auteure: Isabelle Resplendino, la maman de Wolfgang

La naissance

Notre bébé se faisait désirer : à 42 semaines révolues de grossesse, il a fallu déclencher l’accouchement. Les hormones restant sans effet, le matin le médecin perça la poche des eaux.

Et notre petit Wolfgang vint parmi nous. Parmi sans doute, mais avec nous, c’est une autre histoire.

Les premiers signes "bizarres"

Très peu de temps après la naissance, j’ai remarqué des signes bizarres : dès la maternité, Wolfgang regardait la TV. J’ai renoncé à allumer la télévision le temps de notre séjour pour ne pas nuire à sa santé.

Puis nous sommes rentrés à la maison. Dans les premiers mois de sa vie, les signes bizarres se multipliaient : Wolfgang se passionnait pour l’émission documentaire « C’est pas sorcier », prenant un air docte, les sourcils froncés et le poing replié devant sa bouche tout le long de l’émission. Il était impossible d’éteindre le récepteur ou de changer de chaîne sans déclencher une crise de colère.

Presque immédiatement après sa venue au monde, j’ai eu du mal à communiquer avec lui, à rentrer en contact, alors que n’importe quel nourrisson ou enfant rencontré dans la rue communiquait plus facilement avec moi.

Des progrès moteurs in extremis

À la consultation pédiatrique, nous constations que Wolfgang effectuait les progrès moteurs in extremis par rapport à son âge : ramper, se tenir assis, marcher à 4 pattes, debout… c’était toujours à la limite du retard moteur.

C’était aussi un bébé extrêmement sage, gros dormeur, et il prenait souvent un air très sérieux, très adulte.

Tout bébé, il était obsédé par la propreté (un jour, je lui donne son biberon, il voit que j’ai une broderie de couleur sur mon T-shirt. Il fronce les sourcils, et essaie de l’effacer avec son doigt. Comme cela ne fonctionne pas, il prend son bavoir et frotte sur la broderie). Quand il rampait, il avait remarqué des éclats sur le sol de la cuisine et il essayait de les nettoyer. Il ne fallait pas laisser traîner un papier ou quoi que ce soit ! Cela prenait directement le chemin de la poubelle.

Pareil pour l’ordre : il rangeait ses figurines en ligne à peine savait-il ramper, par ordre décroissant, rangeait ses jouets sans qu’on ait à le lui demander… plus tard, ce furent les articles dans les rayonnages des magasins… Encore plus tard, ce fut le même itinéraire obligé pour aller à l’école, les caresses indispensables sur la tête des statues du chemin…

Essayer de lui faire absorber de la nourriture solide ? Impossible. Wolfgang résistant à tout changement, j’ai dû me rabattre sur les « Petits Gervais » et autres « Danette ». En pleine vague de boycott des produits Danone, c’est maman qui faisait de la résistance, pour éviter que son fils ne meure de faim…

On ne veut pas me croire

Je voyais tout cela. J’avais déjà mis le nom sur ces comportements. Je savais que c’étaient des troubles autistiques. Lorsque j’étais jeune fille, je m’étais occupée de deux enfants qui en étaient atteints. Tous ces symptômes, je ne les connaissais que trop bien…

Mais personne ne voulait me croire ou voir ce qu’il en était : mon mari, ma famille, mes amis, le médecin généraliste, le pédiatre... Quand 50 personnes, dont des professionnels, tiennent le même discours, inverse à celui que l’on tient seule, on en vient à en douter de son propre équilibre mental… en fait je naviguais constamment entre les deux versions « Wolf est autiste » ou « Je me fais des idées ».

Je n’ai jamais abandonné. Je l’ai toujours stimulé sans cesse. Répétant X fois la même question jusqu’à obtenir un cri d’énervement qui me signifiait qu’il avait entendu, prenant son visage entre mes mains pour plonger mon regard dans celui qui fuyait…

Comme j’aidais à domicile mon mari dans sa profession libérale, nous n’avions pas envisagé avant sa naissance de l’inscrire à la crèche. Constatant ses problèmes de socialisation, je voulais revenir sur cette décision mais c’était un sujet de conflit dans notre couple. Me heurtant à un mur, j’y renonçai, d’autant plus que l’âge de l’inscription à l’école se rapprochait.

Wolfgang ne parlait pas, ou plutôt il utilisait un langage totalement inconnu sur cette planète…

À suivre : l’école, une autre réalité.

L'autisme est une maladie caractérisée par des difficultés à communiquer efficacement avec l'entourage et à développer des liens sociaux. L'équipe du Centre de neuroscience cognitive (CNRS/Université Claude Bernard Lyon 1)), dirigée par Angela Sirigu, montre que l'administration intranasale d'ocytocine, une hormone connue pour son rôle dans l'attachement maternel et le lien social, améliore significativement les capacités des patients autistes à interagir avec les autres personnes. Pour ce faire, les chercheurs ont administré de l'ocytocine à 13 patients autistes puis ils ont observé le comportement social des patients pendant des jeux de balle et des tests visuels de reconnaissance de visages exprimant différents sentiments. Leurs résultats, publiés dans PNAS le 15 février 2010, montrent ainsi le potentiel thérapeutique de l'ocytocine pour traiter les troubles sociaux dont souffrent les patients autistes. L'ocytocine est une hormone qui favorise l'accouchement et la lactation. Elle joue un rôle crucial dans le renforcement des comportements sociaux et émotionnels. De précédentes études qui ont mesurées le taux de cette hormone dans le sang des patients ont montré qu'elle était déficitaire chez les patients atteints d'autisme. L'équipe d'Angela Sirigu du Centre de neuroscience cognitive à Lyon a donc fait l'hypothèse qu'une déficience de cette hormone pourrait être impliquée dans les problèmes sociaux des autistes. L'équipe, en collaboration avec le Dr Marion Leboyer de l'Hôpital Chenevier, à Créteil, a examiné si l'administration de l'ocytocine pouvait améliorer le comportement social de 13 patients souffrant d'autisme de haut niveau (HFA) ou du syndrome d'Asperger (SA). Dans ces deux formes d'autisme, les malades ont des aptitudes intellectuelles et linguistiques normales mais n'arrivent pas à s'engager spontanément dans des situations sociales. Ainsi au cours d'une conversation, les sujets dévient la tête et les yeux pour ne pas croiser le regard de l'autre. Les chercheurs ont tout d'abord observé le comportement social des patients pendant qu'ils interagissaient avec trois personnes dans un jeu de balle. Trois profils étaient représentés : un joueur renvoyant toujours la balle au patient, un joueur ne renvoyant pas la balle au patient et enfin un joueur qui renvoyait indifféremment la balle au patient ou aux autres joueurs. A chaque fois que le patient recevait la balle, il gagnait une somme d'argent. Le jeu était recommencé 10 fois pour permettre au patient d'identifier les différents profils de ses partenaires et agir en conséquence. Sous placebo, les patients renvoyaient la balle indistinctement aux 3 partenaires. Au contraire, les patients traités par l'ocytocine discriminaient les différents profils et renvoyaient la balle au partenaire le plus coopérant. Les chercheurs ont également mesuré le degré d'attention aux signaux sociaux des patients en leur faisant observer des séries de photos représentant des visages. Sous placebo, les patients regardent la bouche ou en dehors de la photo. Mais après avoir inhalé de l'ocytocine, les patients montrent un degré d'attention plus élevé aux stimuli faciaux : ils regardent les visages et on observe même une augmentation des regards portés précisément sur les yeux des visages photographiés. Pendant ces tests, les chercheurs ont également contrôlé les effets comportementaux par des mesures physiologiques du taux d'ocytocine plasmatique avant et après la pulvérisation nasale.. Avant la pulvérisation nasale, le taux d'ocytocine était très bas. Après la prise d'ocytocine, le taux dans le plasma augmente. Les résultats de ces tests montrent donc que l'administration d'ocytocine permet aux patients autistes de s'adapter au contexte social en identifiant des comportements différents parmi les membres de l'entourage et d'agir en conséquence en montrant plus de confiance envers les individus les plus coopérants. L'ocytocine diminue également la peur des autres et favorise le rapprochement social. Cette étude est une des premières à démontrer un effet thérapeutique potentiel de l'ocytocine sur les déficiences sociales dans l'autisme. Certes, des variations interindividuelles sont retrouvées dans la réponse au traitement et les chercheurs reconnaissent l'importance et la nécessité de poursuivre ces travaux. Ils vont notamment étudier les effets à long terme de l'ocytocine sur l'amélioration des troubles de la vie quotidienne des patients autistes et son efficacité à un stade précoce de la maladie. Références : E Andari, J-R Duhamel, T Zalla, E Herbecht, M Leboyer, A Sirigu (2010) Promoting social behavior with oxytocin in high-functioning autism spectrum disorders, PNAS, in press.

Votre enfant est atteint de handicap. C'est aux parents souvent déboussolés ou perdus de faire les choix d'un accompagnement de qualité.

Le parcours du combattant en quelque sorte !

Ces deux tableaux peuvent se révéler d'une aide précieuse :

Enfant différent : par quoi commencer ?

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2013/02/demarches-parents.pdf

Parents, après les démarches, le SYSTEME D

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2013/02/parents-systeme-D2.pdf

En 1943, Leo Kanner définissait l'autisme comme une maladie rare et sévère, caractérisée par des problèmes d'interactions sociales, des troubles du langage, des stéréotypies, la peur du changement, l'évitement du regard... Si les symptômes restent les mêmes aujourd'hui, les frontières entre le normal et le pathologique ont été modifiées au fil du temps avec les changements des classifications des maladies. L'élargissement des critères diagnostiques a eu un impact d'envergure sur la prévalence de l'autisme. Selon le professeur Thomas Bourgeron, du Département génétique humaine et fonctions cognitives de l'Institut Pasteur : « Un point crucial pour la compréhension de l'autisme, c'est qu'il n'y a pas un autisme mais des autismes au pluriel. ». On ne parle plus seulement d'autisme mais de « spectre autistique ». En 1990, on estimait à 2 à 5 cas pour 10 000. En 2000, on est passé à 6 pour 1 000. Et, aujourd'hui, nous serions 1 % à présenter des troubles autistiques !

Asperger : l'autisme spectaculaire

Parmi tous ces troubles, le syndrome Asperger est certainement le mieux identifié par le grand public. On l'appelle aussi « autisme de haut niveau ». Il se susurre qu'Einstein était l'un d'entre eux, Bill Gates aussi, Mozart peut-être. En 2008, le livre « Ces autistes qui changent le monde » évoque également Orson Wells, Marie Curie, Thomas Jefferson, Gregor Mendel...

Ceux qui en sont porteurs fascinent parce qu'ils développent, parfois, des compétences exceptionnelles, notamment en sciences, en musique, en informatique, en mathématique. Jusqu'à en oublier leurs autres troubles ! Car même s'il n'est pas associé à une déficience intellectuelle, l'autisme de haut niveau se caractérise aussi par un repli sur soi et une altération de la communication. Ce syndrome fut introduit en 1993 dans la classification internationale des maladies. Et, depuis, les « Aspies » alimentent une « autistique attitude » qui ne semble pas devoir s'estomper.

Un syndrome prisé par Hollywood

Au cinéma, tout a commencé en 1988 avec « Rain Man ». Dustin Hoffmann y campe le frère, a priori simplet, de Tom Cruise. Mais son autisme vaut de l'or puisque son aptitude exceptionnelle pour compter lui offre la fortune au casino. Depuis les années 2000, on assiste à une recrudescence de films qui mettent en scène des protagonistes Asperger. Brigitte Chamak, chercheur en sociologie à l'Université Paris-Descartes, est intervenue sur ce thème en décembre 2012 lors du colloque « Patients et traitements psychiatriques à l'écran », organisé au sein de l'Ecole des hautes études en sciences sociales de Paris. Ce syndrome semble être le plus prisé d'Hollywood, s'affichant, par exemple, sous les traits de Lisbeth Salander, la hackeuse surdouée du film « Millénium ». Mais il nourrit également le scénario de « Mozart and the wales », « Extrêmement fort et incroyablement près », « My name is Kahn »... La télé s'en empare, elle aussi, assurant de fructueux scores à l'audimat. Ce fut le cas, fin 2012, avec « Le cerveau d'Hugo », un docu-fiction consacré à un jeune musicien de talent.

USA : une identité revendiquée

Evidemment, dans ces circonstances, l'autisme peut faire rêver. Au point de devenir, parfois, un vrai « way of life ». C'est notamment le cas aux Etats-Unis où les personnes autistes se regroupent au sein d'associations, une alternative militante aux associations de parents. Leurs membres refusent de considérer leurs particularités comme une maladie ou un handicap, juste une différence ! C'est toute l'ambition d'ANI (Autism network international). Depuis les années 90, ses membres se définissent comme « personnes autistes » et non plus comme « personnes avec autisme » car ils considèrent que l'autisme fait partie intégrante de leur identité. « Ils revendiquent la notion de neurodiversité et élaborent une « culture autistique », créant de nouveaux mots. Ainsi, les « neurotypiques » désignent les personnes non-autistes, explique Brigitte Chamak. » Et de brandir une bannière minoritaire comme l'ont fait, par le passé, les femmes, les noirs, les gays... Il existe même un « Autistic pride day », créé en 2005 à Londres pour célébrer la neurodiversité, qui a été organisé dans plusieurs pays mais pas encore en France, où la seule association de personnes autistes, Satedi, est hostile à la notion de « culture autistique » et ne se réfère pas à la neurodiversité.

Pour les autres : nuits sans sommeil

Dans ce grand « coming out », que dire des autres, de tous ceux qui sont loin d'avoir des talents admirables ? Dans le passé, lorsque les représentations de l'autisme étaient bien différentes, l'autisme restait synonyme de déficience, comme on peut le voir dans des films tels que « L'enfant sauvage » de Truffaut (1970), « Ce gamin-là » (1975) et, plus récemment, le documentaire « Solutions d'espoir » qui dévoile une France à vif (lire lien ci-dessous). En se focalisant sur les Asperger, ne prend-on pas le risque de cacher ceux qui ont vraiment besoin d'aide et de mettre à l'écart ceux qui sont considérés comme trop déficients ? Pour la maman de Lily, par exemple, la réalité a un goût plus amer : pas de prix Nobel mais de longues nuits sans sommeil.

article publié dans LE MONDE

26.12.2012 à 14h17 • Mis à jour le 27.12.2012 à 14h57 Par Cécile Bontron

Cécile Bontron

Joseph Schovanec sur le plateau du 13 heure de France 2, novembre 2012 © France2/Culturebox

article publié dans L'INDEPENDANT

Le 18 décembre à 6h00 par Estelle Devic | Mis à jour il y a 2 heures

Allison Sicre consacre sa vie à son fils autiste. PHOTO/Photo Claude Boyer

Son rêve ? "Travailler à la fourrière ou à la SPA". A 14 ans, Fabien ne peut pourtant pas l'envisager. Diagnostiqué autiste de haut niveau, il ne va plus à l'école depuis longtemps. "Il s'est fait virer du primaire. Puis de la classe spécialisée qui l'avait accueilli et de l'IME (institut médico-éducatif) où il avait finalement été admis" raconte sa mère, Allison Sicre. À 36 ans à peine, elle lutte depuis plus de dix ans pour que son enfant puisse vivre correctement. Fabien est aujourd'hui dans un institut éducatif thérapeutique et pédagogique (Itep), un centre qui accueille des jeunes en difficulté. Et n'a toujours pas trouvé sa place. Aucune structure spécialisée ne prenant en charge l'autisme dans l'Aude où il vit, le jeune homme ne peut compter que sur sa mère.

"Après l'IME, nous n'avions plus le choix. Fabien a dû rester à la maison. Moi, je venais de signer un CDI et j'ai démissionné du jour au lendemain pour m'occuper de lui". Dans sa maison de Villesiscle, le seul endroit où Fabien se sente bien, Allison sa maman vit un calvaire. Durant des années, elle a remué ciel et terre pour que l'autisme de son fils soit reconnu. Elle a renoncé à tout pour ne se consacrer qu'à lui : son métier, sa passion pour le chant, sa vie de famille... Le jour où le diagnostic est tombé, ce fût "le soulagement. Je me suis dit que je n'étais pas folle".

Aujourd'hui encore, elle en veut énormément à ces psychanalystes pour qui le problème de Fabien "venait d'une mère pathogène" et milite activement pour que l'autisme soit pris en charge en France. "J'avais passé des années à me documenter pour comprendre. J'avais même acheté un ordinateur spécialement pour ça". À l'époque, Allison ne connaissait rien à propos de ce handicap. Aujourd'hui, elle sait très bien ce que ressent et vit son fils. Grâce à une méthode peu développée en France, l'ABA, elle a pu aider Fabien. "Une psychologue est venue régulièrement à la maison nous en apprendre les bases. C'est le principe du 'je te donne, tu me donnes'". La famille a consacré alors 800 euros par mois à cet enseignement. Un sacrifice pour cette maman sans emploi qui ne perçoit même pas le chômage. "Mais ça valait le coup et c'est vraiment dommage que nous n'ayons pas pu en profiter plus tôt car Fabien pourrait être au collège aujourd'hui".

Aujourd'hui Fabien sait lire et écrire. Il aime bien l'informatique, "sans être un expert", et peut accompagner sa mère faire des courses. Une vie loin de la normalité encore. Trop de bruit ou d'agitation peuvent provoquer de terribles crises d'angoisses que les éducateurs de l'Itep, n'étant pas formés, ne savent pas gérer. Il y a quelques jours à peine, la menace est tombée. "Une psy m'a dit que s'il se faisait encore virer, il devrait aller en hôpital psychiatrique. Je ne veux pas. Il est hors de question que mon fils soit shooté toute la journée". Allison qui a mis sa vie entre parenthèses pour son fils se battra jusqu'au bout pour être entendue et lance un appel. "Aidez-le à accomplir son rêve, il veut juste prendre soin des animaux et a besoin d'être accompagné pour y parvenir. Offrez-lui un stage. S'il vous plaît, j'en ai marre de me battre pour que mon fils soit heureux".

Vidéo publiée sur le site de l'INREES

L'intervenant de cet évènement

---

Biographie de Josef Schovanec
Josef Schovanec, 29 ans, est concerné par le syndrome d'Asperger, une forme d'autisme méconnue qui concerne une personne sur 150 en France. Avant d'être diagnostiqué correctement, il a été sous neuroleptiques et considéré comme psychotique pendant plusieurs années. Ancien élève de Sciences-Po Paris, docteur en philosophie, il s'intéresse aux cultures et langues orientales. Il travaille en tant que rédacteur à la mairie de Paris.

article publié dans Libération

Internote : en novembre, fuite des cerveaux

29 novembre 2012

article publié sur le blog de Théo m'a Lu Anne !

Comme beaucoup d'entre vous, nous avons hier soir regardé le docu-fiction "Le cerveau d'Hugo" diffusé sur France2 et l'émission qui a suivi.  Un programme en "prime-time" avec pour thème l'autisme, c'était risqué et...pas trop tôt. "Autisme, Grande cause nationale 2012": qui le savait? Pas grand monde: même le journaliste a avoué son ignorance et autour de nous, le même manque d'information... Alors j'ai trouvé les intervenants touchants, émouvants, justes et un brin "décalés" (même s'ils ne le font pas exprès -forcément- et qu'ils ne sont pas simplement "maniérés" mais j'aime assez ça: dans la parole de ces autistes ados ou adultes, il y avait vraiment à entendre). Leurs témoignages de cette difficulté à vivre au quotidien avec pour seule alternative une spécialisation dans des domaines qui il faut bien le dire énervent un peu le neurotypique, de cette incapacité profonde à comprendre l'autre   et donc à se sentir "connecté", de cette souffrance à devoir supporter le regard des autres et assez souvent même les brimades de ses pairs, tous ces aspects étaient, me semble-t-il bien évoqués. 
Leurs propos, l'évocation de leurs stéréotypies, de leurs inadaptations illustrés par le film étaient très proches de la réalité. Après avoir éteint le poste de télévision, la première phrase qui m'est venue a été: "Oui, notre fils est un "vrai" autiste". LePapa a souri...Même avec des progrès énormes, Théophile garde des gestes, des paroles similaires à ceux que nous avons vus ou entendus dans ce documentaire.a voix de Sophie Marceau servait le propos: le timbre juste, le vocabulaire sobre et clair. C'était parfait!

Et puis il y avait Josef...C'est toujours un enchantement de l'écouter (et de le lire): il est à mon sens le meilleur ambassadeur de la cause autiste aujourd'hui. 

J'ai juste regretté qu'on laisse croire au public que tous les autistes bien "coachés" deviennent des Asperger. Ce serait trop beau! Une très grande majorité des autistes continueront à cumuler difficultés cognitives et inadaptations sociales durant toute leur vie. Je pense que ça n'a pas été assez souligné (hormis par le médecin dans l'émission qui a suivi mais cela a été dit trop rapidement selon moi).

Je pense que désormais le public saura que:

- NON, nos enfants ne sont pas fous, malades mentaux, que sais-je encore...NON, l'Etat français ne fait pas tout ce qu'il devrait pour permettre à ces enfants d'évoluer favorablement comme cela se fait partout ailleurs dans le monde et il ne suffit pas de dire: "Nous y travaillons!". NON, les médecins ne sont pas tous formés et les diagnostics sont trop souvent tardifs ou incomplets. NON, les psychanalystes ne peuvent pas "guérir" les enfants de leur autisme et accuser les mères d'être "nocives". NON, l'Education nationale ne joue pas le jeu de l'intégration scolaire malgré les condamnations de la Commission européenne, elle ne met pas à disposition des enfants des AVS formés, compétents et capables de suivre les enfants sur le long terme. NON, les familles ne sont pas aidées financièrement - tout au moins pas suffisamment. NON, nos enfants ne seront jamais totalement adaptés (leur cerveau est irrémédiablement, définitivement trop "différent" dans sa construction et son fonctionnement) mais on peut les aider "à vivre mieux" parmi nous,

- OUI, nos enfants peuvent parler, jouer, apprendre et vivre parmi nous. OUI, il faut respecter leur "originalité": leur manière de penser, de se comporter, de réagir. OUI, les neurotypiques doivent faire l'effort eux-aussi de s'adapter à l'autiste, et toute humiliation, vexation à l'encontre d'un autiste doit être sévèrement sanctionnée. OUI, le diagnostic précoce est indispensable et les familles doivent être informées des caractéristiques de ce syndrome et de TOUTES les possibilités de prise en charge; le choix final doit leur revenir. OUI, il est nécessaire que  les recommandations de la HAS (Haute autorité de santé) publiées en mars 2012 soient respectées et mises en oeuvre dans leur intégralité. OUI, il est urgent que les politiques se montrent courageux (même en période de crise: les propos de Mme Carlotti ne m'ontpas convaincue mais je peux me tromper) et acceptent ce constat simple et implacable: les prises en charge au sein de "l'institutionnel" sont pour une bonne part "dépassées" et non adaptées (d'autres professionnels connaissent parfaitement les méthodes efficaces et largement évoquées durant la soirée, méthodes qui paradoxalement sont aujourd'hui en France très peu "financées"). OUI, nos enfants une fois adultes auront toutes les difficultés à suivre un cursus supérieur, à s'insérer professionnellement, à construire une vie de  couple, une vie de famille ou à profiter d'une simple vie amicale, à comprendre les subtilités de langage des neurotypiques, à supporter les bruits, à s'écarter de leur rigidité alimentaire...

Voilà, il me semble que le docu-fiction ainsi que l'émission ont été ambitieux. Mais un tel syndrome est-il facilement compréhensible pour un cerveau neurotypique? Sans doute pas quand on voit le nombre de parents à qui on reproche de ne simplement pas savoir élever leur enfant, d'être dépassés par un enfant-roi à qui ils n'auraient pas suffisamment su fixer de limites...

Cette soirée a aussi mis l'accent sur l'incompréhension, la solitude, la souffrance et la colère des familles face à ce déni politique et médical portant sur un handicap qu'on a trop longtemps laissé entre les mains de Bettelheim*, Freud et compagnie sans jamais aboutir à la moindre amélioration de "l'état mental" des autistes durant des décennies.

Les explications portant sur les découvertes scientifiques récentes étaient claires et intéressantes: le cerveau autiste n'est pas un cerveau "moins" mais bien un cerveau "plus-plus": joyeux foutoir incapable de réguler toute la multitude d'infos qu'il absorbe. Pas de tri possible, la fête quoi! Ce serait comme dans une boîte de nuit avec la musique à fond , les lumières et pas de vigile à l'entrée: entrez, entrez, on ne peut plus bouger à l'intérieur, tout va exploser là-dedans mais entrez, entrez...Il y a fort à parier que ça va vite devenir angoissant pour les personnes coincées à l'intérieur. On peut presque dire qu'un autiste passe ces jours et parfois même ses nuits en boîte de nuit! 

Donc j'espère que fort de toutes ces infos fournies au neurotypique,cette soirée lui permettra maintenant de modifier son regard sur l'autisme, d'être d'accord sur le fait qu'il est urgent d'écarter (à court terme!) les thérapies "nocives", de favoriser le financement des prises en charge efficaces (et mesurables), d'apaiser  la souffrance des parents d'autistes qui quant à eux peuvent désormais pour se consoler penser que: "Personne ne peut plus dire: je ne savais pas"!

Pour ma part, une fois la télévision éteinte, j'étais très fière de faire partie de cette communauté autiste et je me suis sentie pour une fois "comprise" en tant que parent de TED. Je me suis alors mise à espérer que désormais dans la rue, dans les magasins, à la bibliothèque, mon fils serait désormais regardé pour ce qu'il est : un enfant attachant, sympa et gentil et non pas comme un garçon à la démarche particulière, au regard encore un peu fuyant parfois, trop sensible parfois aussi et un peu naïf.

Il est enfin permis d'espérer.

Et vous qu'en avez-vous pensé?

A bientôt. LaMaman

* La journaliste a bien cerné la supercherie façon Bettelheim et l'extraordinaire "aura" dont cet homme a bénéficié durant des décennies. Si vous voulez en savoir plus sur la conception Bettelheim de l'autisme (et ses ravages), connaître son parcours de vie, lisez ceci:

Commentaires sur Le cerveau d'Hugo: Réactions à chaud ...

Evidemment, hier j'étais devant la télé, à regarder ce docu fiction. Il s'est d'ailleurs passé une chose incroyable, les enfants sont restés couchés... D'habitude, ils se relèvent plusieurs fois, jusqu'à 23h souvent, ce qui m'a permis de pouvoir regarder tout ça sans interruption.

J'ai beaucoup aimé ce reportage je l'ai trouvé juste, et ne tombant jamais dans le "pathos". La participation de personnes atteintes d'autisme, était vraiment nécessaire, j'ai beaucoup aimé que la parole leur soit donnée (trouver un moyen de les faire communiquer n'est t'il pas le premier pas vers une possible amélioration?...).

J'ai évidemment été touchée par les témoignages, par les images de la fiction, par le fait d'y voir des comportements de ma puce, les situation de la vie quotienne difficiles, (même si ses troubles sont plus modérés). J'ai eu un sourire en revoyant des images de l’hôpital RD, et du service du docteur Chabanne, ou la puce été diagnostiquée.

Et j'ai eu ce même sentiment de fierté que toi d'appartenir à cette "famille", d'en connaitre ses joies, ses peines, ses colères, ses espoirs.

Pourtant, malgré l'évolution, malgré cette émission, malgré le plan autisme 2012, et ceux qui suivront, je reste pessimiste.
A la fin du reportage, mon mari me faisait remarqué que la solution est simple, et pas si coûteuse que ça: imposer aux médecins des CMP, CAMPS,SESSAD, IME etc.. déjà en place l'obligation d'utiliser les méthodes recommandées par la HAS, et les menacer de les "déboulonner" s'ils ne le font pas, et mettre en application cette sentence... Malheureusement les médecins sont intouchables...
Quand j'entends que l'on expérimente des choses, que ça marche, mais que l'on va continuer a expérimenter parce que, on est pas sûr... ça me donne envie de hurler!
Et puis je déteste cette petite phrase "il faut que l'on soit sûr que les méthodes comportementales soient efficaces, on ne veut pas laisser la porte ouverte aux charlatans..." et à chaque fois que j'entends ça je me dit "ha oui... et les méthodes que l'on utilise depuis 50 ans elles donnent quoi comme résultat? elles ont été évaluées? elles sont peu coûteuses à la société?".. la réponse est non bien entendu. Mais les révoquer serait se mettre à dos toute une profession, alors en bon politique ils tentent de ménager la chèvre et le chou...
Tant que personne ne prendra de décision radicale, les choses n’évolueront qu'à petit (tout petits) pas.

Désolée, d'être si négative.
Dernièrement j'ai été blessée, par des paroles prononcées par des personnes de ma connaissance, en ma présence, alors qu'ils sont au courant des troubles de ma fille (ils ont utilisé le mot autiste comme une insulte pour ce moquer d'une personne) et je ne crois pas que le visionnage du reportage leur aurait fait comprendre leur stupidité aussi sur ce point je rejoins le témoignage du jeune garçon présent sur le plateau...

Je garde pourtant un petit espoir... un espoir de me tromper, un espoir de voir tout ça changer... tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir après tout.

Posté par Apres21h, il y a 16 heures | | Répondre

Je partage en grande partie vos points de vue et j'ai effectivement bien compris les paroles qu'a prononcées Valentin (le violoniste) à la fin du débat. Réaliste très certainement ce jeune homme...

J'ai été peinée par les intervention des deux politiques très "tièdes-molles". Faut-il espérer avoir des gouvernants directement touchés par ce handicap pour voir une amélioration dans les prises en charge et dans le discours? Parfois je me pose la question!

Il faut rester vigilants, ne pas trop s'illusionner mais la vie continue quand même même avec ses grosses galères...Et il nous faut poursuivre coûte que coûte.

Ce programme est arrivé 4ème en termes d'audience (derrière une série américaine, le football et "la France a un incroyable talent" comme quoi, y a encore du boulot!).

Valérie

article publié dans Paris Match

Sophie Marceau | Photo Jean-Paul Pelissier / Reuters

Elle est la voix du très beau docu-fiction « Le cerveau d’Hugo », un film sur l’autisme. La comédienne a accepté de nous en parler en exclusivité.

Paris Match. Pourquoi avoir accepté ce projet ?
Sophie Marceau. C’est le sujet de l’autisme qui m’a touchée et c’était aussi une manière de rendre hommage à Alain Nesme, décédé il y a quatre ans. Il était le fondateur d’Arc-en-ciel, l’association dont je m’occupe, et rêvait de créer une aide à l’autisme. Il pensait que c’était une maladie peu connue, peu identifiée et très intéressante à observer. Le film de Sophie Révil va dans ce sens-là.

A part “Rain Man” ou “Shine”, l’autisme est un sujet peu souvent traité au cinéma.
C’est une maladie particulière, on ne la détecte pas tout de suite. Quand on la remarque, on se contente de dire “il est fou”. Cela n’a pas empêché certains de devenir de grands artistes ou de grands chercheurs. Je ne savais pas, par exemple, que Glenn Gould était autiste. L’autiste est compliqué parce qu’il faut trouver le chemin pour entrer dans son monde, souvent hermétique. J’y ai été confrontée, et j’ai vu qu’on pouvait y parvenir.

Pourriez-vous jouer une autiste ?
Oui, ce serait génial. Nous sommes parfois confrontés à des symptômes comme l’isolement, l’enfermement. Je peux m’identifier dans cette façon différente de voir la réalité. Certains artistes vont peindre toute leur vie la même toile… Sont-ils fous pour autant ? On a tous des formes d’esprit spécifiques, il y a des gens très analytiques, d’autres très synthétiques. Je m’en rends compte avec ma fille. Elle voit d’abord le plan large, la vision globale puis entre dans le détail. Moi, c’est l’inverse, je pars du détail avant de m’intéresser à ce qu’il y a autour. Quand je joue un personnage, j’ai besoin de connaître tout de la personne, quelle est son histoire, son environnement, son héritage génétique…

« Si mon nom donne plus de poids au film, tant mieux ! »

Pourquoi est-ce si rare de vous voir dans des projets télévisuels ?
Là, j’ai donné mon accord parce que je n’étais que la voix. Si ça peut donner un poids supplémentaire à un sujet qui m’intéresse, tant mieux. Et en plus on est débarrassé du problème du physique et de l’apparence !

Quel est l’argument qui vous convainc alors ?
L’histoire. Quand je lis un scénario, je me vois parfaitement jouer tel ou tel personnage. Ce n’est pas toujours facile de choisir… Le point de vue du metteur en scène est aussi très important. Il faut le rencontrer, discuter avec lui de la manière dont il imagine le rôle. J’ai besoin d’être convaincue par la personne en face de moi.

Que manque-t-il à votre carrière de comédienne ?
Tous les projets qui sont à venir. Puisque forcément ce seront des choses que je n’ai pas encore faites. Le 6 février, je serai à l’affiche d’“Arrêtez-moi”, un thriller psychologique avec Miou-Miou, dont je suis très fière.

Etre égérie Chaumet et à la fois défendre un film sur l’autisme, n’est-ce pas contradictoire ?
Chaumet, c’est pour faire voyager mon image. C’est une marque française, la seule que je défends dans le monde. Je m’interdis d’être l’égérie d’un parfum. C’est difficile de dire non, parce que je serais beaucoup plus riche aujourd’hui ! Mais, du coup, je devrais payer énormément d’impôts…

Avez-vous été interpellée par la proposition de François Hollande de taxer les très hauts revenus à 75 % ?
Je ne suis pas dans ce problème des gens très riches qui doivent quitter la France. La proposition de Hollande de 75 % de taxation m’a fait réfléchir. Je n’ai pas envie de dire au gouvernement vous avez raison. Mais, d’un autre côté, je pense que les riches doivent donner plus. C’est normal, c’est bien dans les moments de crise que l’on se mobilise et que les gens riches fassent un effort. Si c’est sur un temps limité et que cela aide à sortir de la récession, pourquoi pas ? En tout cas, je ne quitterai pas la France pour ça…

VALEUR MAJEURE
Autisme : tout est à revoir (6,88 Mo - 15 min 2 sec)

Accéder au site : ici

article publié dans le populaire

« L’écriture d’un livre permet d’avoir une place sur le grand échiquier de la vie… ». - Magazine Rédaction

En écrivant “Croisière en solitaire sur le voilier autiste”, Olivier Meynier raconte comment il a réussi à sortir de son silence grâce à la communication facilitée.

Il s'appelle Olivier Meynier. Il est né le 28 décembre 1976 à 16 h 40 à Limoges. « Très tôt, se souvient Jean-Claude, son papa, nous avons pris conscience qu'il y avait un problème. Olivier était différent des autres enfants. C'est un pédopsychiatre parisien qui a prononcé pour la première fois le mot "autisme" ». Élisabeth, sa maman, prend les choses en main. Elle le fait travailler à la maison avec l'aide d'étudiants. « On ne pouvait pas penser qu'il n'y avait rien, confie-t-elle. Il était toujours avec des revues, il dormait avec le dictionnaire… ». Mais face au mutisme d'Olivier, le doute s'installe. Même si, ses parents ne le savent pas encore, Olivier lit et comprend à une vitesse vertigineuse.

Une 2 e naissance

En 1997, un professeur de mathématiques, père d'un enfant autiste, va intégrer Olivier à la Faculté des Sciences de Limoges, comme auditeur libre. Il ne peut pas écrire mais il tape ses notes avec un facilitant, quelqu'un qui guide ses gestes, pas sa pensée. Une "découverte" qui va changer sa vie.

« La communication facilitée m'a offert une deuxième naissance, ouvert à la vie. C'est une méthode formidable qui permet aux êtres privés de langage de s'exprimer sur un clavier d'ordinateur. Moi, je suis le facilité et c'est moi et moi seul qui m'exprime, qui écris mes pensées, mes réflexions, mes souhaits, mes accords et désaccords ». À la Faculté des Sciences, Olivier va ainsi enchaîner une première année de deug "sciences et techniques", une deuxième année de deug "sciences de ma matière", une licence de "sciences physiques", une maîtrise de "sciences physiques" et en 2004, un master recherche 2 e année "circuits, systèmes, micro et nano technologies pour les communications hautes fréquences et optiques". Un parcours qui l'a comblé, même s'il n'a pas été simple.

« Être étudiant à part entière quand on est autiste non verbal comme moi relève de l'exploit ! Malgré tout, ces années passées à l'université ont été pour moi particulièrement enrichissantes. J'ai gagné la confiance des autres et j'ai fortifié une confiance en moi qui était tellement fragile ».

Un besoin de partage

C'est sans doute cette confiance gagnée qui a conduit Olivier à écrire un livre, "Croisière en solitaire sur le voilier autiste" (*) qui vient de paraître aux éditions Thélès. Un livre bouleversant dans lequel il évoque son besoin d'échanger, de partager. « Ce livre, écrit-il, n'a pas pour objectif d'être seulement une autobiographie. Il me permet de créer des ouvertures. Peu importe pour moi que ce soient de petites lucarnes ou de grandes fenêtres. L'important, c'est que je puisse communiquer avec un grand nombre de lecteurs pour agrandir mon horizon qui, jusque-là était bouché. L'écriture d'un livre permet d'avoir une place sur le grand échiquier de la vie ».

Sa place, Olivier ne l'a pas encore totalement trouvée. Son avenir l'angoisse. Il sait qu'il « ne fondera pas de famille, que jamais une compagne ne partagera sa vie avec lui, que son avenir dépend de sa famille passée et actuelle ». Il aimerait gagner sa vie tout seul, être autonome. « Quand on est dépendant, explique-t-il, la souffrance est liée à une absence de liberté. Je n'en peux plus d'être redevable. J'ai besoin de partager ».

Le partage, Olivier l'a trouvé grâce au livre. Il a créé avec le lecteur un lien privilégié. Ce qu'il souhaite, c'est que quelques lecteurs n'en restent pas qu'au niveau de la lecture et aient l'envie ou l'audace de communiquer avec lui. « Je serai humble et sincère, confie-t-il. Répondre comme questionner représente un engagement. Et dans un engagement, il y a des risques à assumer… ». Olivier sait qu'il devra faire face à des paroles critiques, à des remarques cinglantes, à des questions agressives, mais il sait aussi que sa fragilité peut devenir une grande force. « Répondre sur le clavier me prouve que j'ai ma place dans la société, me prouve que j'ai un rôle à tenir fièrement, me prouve que j'existe pleinement et me prouve que je suis un chercheur en humanisme ».

Une porte ouverte

En attendant, avec ce livre, Olivier Meynier a peut-être trouvé le déclic. Il a aimé écrire. Une dépendance est née. Peut-être un métier : « Écrire pour soi, pour le travail, est une nécessité maintenant dans ma vie. La communication facilitée m'a offert, fait l'incommensurable cadeau, le plaisir de tenter l'audace de vivre pour moi autiste ».

(*) "Croisière en solitaire sur le voilier autiste", d'Olivier Meynier. Éditions Thélès.

Anne-Sophie Pédegert
anne-sophie.pedegert@centrefrance.com

L’autisme, une différence, mais pas que…

Certaines personnes pensent que l’autisme est une différence, et sont choquées d’entendre par exemple la phrase «Il souffre d’autisme ».

Est-ce que l’on souffre d’être noir ? Est-ce que l’on souffre d’être homosexuel ? La réponse est, je pense, « non ».

Pourtant, c’est difficile d’être noir, par exemple en apartheid, ou même aujourd’hui en France. Cela a du être difficile d’être homosexuel en France dans les années 1960, quand c’était considéré comme une maladie mentale. En fait, ce dont une personne différente souffre, c’est de l’intolérance des autres, de leur ignorance, de leur peur. Souvent, les personnes à l’origine de ces « souffrances » n’en sont pas directement responsables : la responsabilité  en revient  au gouvernement, à la façon dont il considère les personnes différentes ; les médias aussi sont responsables, selon la façon dont ils  en parlent. Tout dépend du contexte en fait, et de l’environnement autour de la personne.

Pour les autistes, on retrouve cela aussi ; ce n’est pas le fait d’être soi qui est une souffrance, mais plutôt le façon dont la différence est perçue, comme l’écrit Rachel dans ce magnifique texte dont on peut voir la traduction ici.

Je suis en partie daccord avec cela, mais je ne réduirais pas l’autisme à une simple différence, une autre façon d’être.

Avoir de l’autisme, c’est épuisant.

D’abord, pour tous ceux qui aiment les comparaisons, avoir de l’autisme, je pense que ce n’est ni mieux, ni moins bien que de ne pas en avoir. Je veux dire, une personne autiste n’est pas « mieux » ou « moins bien » qu’une personne non-autiste. De toute façon on ne choisit pas ce qu’on est, au départ. Et puis, je ne vois pas l’intérêt de comparer la valeur des uns et des autres. Un homme politique reconnu ne vaut pas mieux pour moi qu’une femme de ménage inconnue ; je vois la société comme une mascarade, un jeu conçu par un groupe d’êtres humains qui ont défini leurs règles de valeurs, qui ne sont pas les miennes.

Le bonhomme rouge a autant de valeur qu’un bonhomme bleu.

Enfin bref, tout ce que je peux dire, c’est qu’avoir de l’autisme, c’est gênant pour beaucoup de personnes. Je pense à ces enfants qui ont du mal à s’exprimer, qui ont du mal à comprendre les autres, à comprendre notre monde.

C’est aussi très fatiguant, c’est difficile de vivre avec, même dans un bon contexte. C’est par exemple faire face à de trop grandes sensibilités au niveau des sens, comme on peut le voir dans cette excellente animation.

Personnellement, pour moi, c’est réfléchir sans arrêt, c’est analyser sans cesse. C’est me sentir maladroite, diminuée, à cause de ce décalage que je ressens si souvent, et ce n’est pas de la faute des autres. Je voyais bien qu’à l’école, dans les camps de vacances, je me sentais comme une étrangère évoluant dans une tribu indigène, comme un spectateur débarqué sur la scène parmi les acteurs, devant aussi jouer un rôle, sans savoir le scénario.  Je me demandais ce qui clochait. Pourtant, je pense que je faisais à peu près comme tout le monde…

Quelque cloche en moi, mais quoi ?

La partie sombre des êtres humains

Il y a aussi souvent cette sensation d’oppression parfois, cette insécurité quand je suis en interaction sociale, comme si la personne, rien que par sa présence, franchissait la distance de sécurité entre elle et moi.

J’arrive très bien à détecter les émotions d’une personne qui me parle, même trop bien.  Mais je n’arrive pas à  les expliquer. Pourquoi a-t-elle réagi comme cela ? Pourquoi ce que je dis semble la mettre mal à l’aise ?

Elle est pour moi comme un iceberg massif, obscur, dont je ne vois qu’une partie, celle qu’elle veut bien me montrer, ou tout du moins celle qu’elle cherche à rendre présentable. Parfois, souvent même, cette partie visible n’est pas authentique, et je trouve cela triste : pourquoi se cacher ? Pourquoi se mentir ? Pourquoi vouloir essayer de faire croire autre chose que ce que l’on est ? Par peur d’être jugé ?

C’est peut-être pour cela que je trouve les animaux plus reposants… Ils me paraissent transparents.

Simple et authentique

article publié dans LE MONDE SCIENCE ET TECHNO 

04.10.2012 à 16h48 • Mis à jour le 19.10.2012 à 09h21 Par Sandrine Cabut

Sandrine Cabut

article publié dans Sciences Humaines le 23 juin 2011

Mis à jour le 23/06/2011

De la maladie au handicap. Du handicap à la différence.

(9) Voir notamment sur la réfutation du principe de non-contradiction : B. Cassin, La décision du sens : Le livre Gamma de la métaphysique d'Aristote, Paris, Vrin, 2000.

Les  troubles anxieux sont très fréquents dans les troubles envahissants du développement sans déficience intellectuelle (TED SDI) mais demeurent encore très souvent sous diagnostiqués.

Myriam Soussana, doctorante en psychologie a présenté ce sujet lors du colloque organisé le 29 septembre à l’Institut Pasteur.  Ces recherches sont financées par la Fondation Orange.

Le groupe de Myriam Soussana s’intéresse aux troubles anxieux dans les troubles envahissants du développement sans déficience intellectuelle : TED SDI. Les TED-SDI regroupent l’autisme de haut niveau (on parle de haut niveau tout simplement car ces personnes n’ont pas de déficience intellectuelle) et le syndrome d’Asperger.

Les personnes avec un TED-SDI ont des difficultés dans les compétences qui nous permettent d’avoir des relations sociales adaptées dans la vie de tous les jours. Malgré un bon vocabulaire et une expression normale, la communication non verbale est limitée : il est par exemple difficile de reconnaitre une émotion sur un visage au cours d’une conversation. En conséquence, on retrouve chez ces enfants et adolescents, des difficultés d’adaptation dans la vie quotidienne avec des problèmes d’interactions sociales (pas d’amis, difficultés à initier une conversation).

De plus, une récente étude a montré que 74% des enfants et adolescents avec un TED-SDI avaient aussi un trouble associé comme : la dépression, des troubles du comportement, un trouble anxieux…

Dans son étude, elle s’intéresse particulièrement aux troubles anxieux, qui sont parmi les plus fréquents dans les TED-SDI. On estime que 45% des enfants et adolescents avec un TED-SDI ont aussi un trouble anxieux : ce qui est plus courant que chez les personnes typiques. Et l’adolescence est une période de risque plus important car les relations sociales deviennent plus complexe (à l’entrée au collège).

Pourtant : le diagnostic de trouble anxieux n’est pas toujours posé car il est assez difficile à réaliser pour cette population. Il n’est pas évident de distinguer certains symptômes des troubles anxieux de ceux du TED.

Objectif

L’équipe de Myriam Soussana a monté une étude pilote qui avait pour objectif de :

• caractériser les troubles anxieux dans les TED-SDI,
• comparer les caractéristiques cliniques et socio-familiales d’adolescents  TED-SDI  avec et sans troubles anxieux,
• comparer ces caractéristiques à un groupe d’adolescents anxieux sans TED.

Cette étude a été menée auprès d’une population de 46 adolescents TED SDI âgés de 11 à 18 ans dont 26 TED non anxieux et 20 TED anxieux.

Il a été observé :

• pas de prise en charge particulière , que l’adolescent ait un trouble anxieux ou non, sa prise en charge sera la même, traitements médicamenteux identiques dans les deux groupes, (ex : pas + de suivis psychologique ou de prescriptions d’anxiolytiques en présence de troubles anxieux),
• le niveau intellectuel est un facteur d’anxiété, plus le niveau intellectuel est élevé, plus les risques sont élevés,
• l’anxiété augmente quand il y a un déficit social,
• les adolescents avec un trouble anxieux ont plus de difficultés à reconnaitre des émotions sur les visages. On peut faire l’hypothèse que des échecs répétés dans l’interprétation des émotions ont pu jouer un rôle dans le développement de ce trouble anxieux. Avec le risque d’un cercle vicieux…

Conclusion

Pour une meilleure prise en charge de ses troubles anxieux, il faut adapter les outils de diagnostics à la particularité des TED
et trouver des nouvelles formes de prise en charge, la  prise en charge doit aussi être adaptée. Il est aussi nécessaire de mettre en place des programmes d’entrainement aux habiletés sociales et de continuer la recherche.

(en anglais suivi de la traduction en français)

article publié dans MailOnline le 17 octobre 2012

The brain map that shows the differences in the brains of autistic people can explain their difficulties - and also shed light on their unique talents

• Test subject Temple Grandin is professor of animal sciences at Colorado State University and one of the world's most famous autistic people
  
• She is what is known as a 'savant' - someone with the social deficits of autism who also benefits from some exceptional abilities
  

By Damien Gayle

PUBLISHED: 16:29 GMT, 16 October 2012 | UPDATED: 18:39 GMT, 16 October 2012

Scientists investigating the brain of one of the world's most famous autistic people have found several features that can explain her unique talents.

Temple Grandin, professor of animal sciences at Colorado State University, is what is known as a 'savant' - someone who shows some of the social deficits of autism yet also has some exceptional abilities.

A tireless campaigner for autism research and awareness she is known for her exceptional non-verbal intelligence, spatial reasoning, sharp visual acuity and an uncanny gift for spelling and reading.

Savant: Professor Temple Grandin, left. Unlike controls (top right), Professor Grandin has lateral ventricles (bottom right) that are significantly larger on the left side of her brain than on the right

The subject of an award-winning eponymous-titled biographical film starring Claire Danes, Professor Grandin was also in 2010 listed in the Time 100 list of the 100 most influential people in the world in the 'Heroes' category.

In a bid to understand her cognitive gifts, and the accompanying weaknesses, a group of neuroscientists gave the professor a series of psychological tests and scanned her brain using several imaging processes.

Jason Cooperrider, a graduate student at the University of Utah who presented the work at the Society for Neuroscience's annual meeting, explained their aims to the Simons Foundation Autism Research Initiative.

'We asked how might brain structure and function be related to both outstanding ability and outstanding disability — the autism — within the same brain,' he said.

The professor received exceptionally high scores on several psychological assessments, including tests of reading, spelling and spatial reasoning.

She achieved a phenomenal perfect score on Raven's Coloured Progressive Matrices test, which assesses non-verbal reasoning. Her weakest skill was found to be verbal working memory.

Scans showed Professor Grandin's brain is significantly larger than that of three matched neurotypical control subjects - something seen in some children with autism but which scientists do not yet understand.

Her lateral ventricles - chambers which hold cerebrospinal fluid - are different in size, with the left much much larger than the right, a finding Mr Cooperrider described as 'quite striking'.

On both sides, the professor possesses unusually large amygdala, sectors of the brain which are part of the limbic system and have been shown to perform a primary role in the processing of memory and emotional reactions.

The researchers also traced white-matter connections in Professor Grandin's brain using diffusion tensor imaging, finding what they dubbed 'enhanced' connections in the left precuneus, a region involved with episodic memory, visuospatial processing, reflections upon self, and aspects of consciousness.

They found she also has enhanced white matter in the left inferior fronto-occipital fasciculus. This region connects the frontal and occipital lobes, which might explain the professor's keen visual acuity, the researchers said.

In keeping with the double-edged nature of Professor Grandin's condition, she also has some weak connections, which the researchers said were defined in part by decreased integrity of brain-tissue fibres.

One weak area was her left inferior frontal gyrus, which includes the famous Broca's area, which has functions linked to speech production and impairment of which can leave brain injury sufferers mute. Professor Grandin's right fusiform gyrus - a brain region involved in facial and body recognition - also had compromised connections.

The findings agreed with the professor's own personal assessments of her abilities. She has previously written how words are, for her, only understood when translated into pictures and described how she finds socialising 'boring'.

She has noted in her autobiographical works that autism affects every aspect of her life.

She has to wear comfortable clothes to counteract her sensory integration dysfunction and has structured her lifestyle to avoid sensory overload.

(Traduction)

La carte du cerveau qui montre les différences dans le cerveau des personnes autistes peuvent expliquer leurs difficultés - et aussi faire la lumière sur leurs talents uniques

    Sujet du test, Temple Grandin est professeur de sciences animales à la Colorado State University et l'un des plus célèbres du monde des autistes
    Elle est ce qui est connu comme un «savant» - quelqu'un avec les déficits sociaux de l'autisme qui bénéficie également de certaines capacités exceptionnelles

Par Damien Gayle

PUBLIÉ: 16:29 GMT, 16 Octobre 2012 | MISE À JOUR: 18:39 GMT, 16 Octobre 2012



Les scientifiques qui étudient le cerveau de l'un des habitants de la planète autistes les plus célèbres ont trouvé plusieurs caractéristiques qui peuvent expliquer ses talents uniques.

Temple Grandin, professeur de sciences animales à la Colorado State University, est ce qui est connu comme un «savant» - quelqu'un qui montre quelques-unes des déficits sociaux de l'autisme encore présente également des capacités exceptionnelles.

Un militant infatigable pour la recherche sur l'autisme et de sensibilisation, elle est connue pour son exceptionnelle intelligence non verbale, raisonnement spatial, forte acuité visuelle et un don surnaturel pour l'orthographe et la lecture.
Savant: professeur Temple Grandin, à gauche. Contrairement aux contrôles (en haut à droite), professeur Grandin a ventricules latéraux (en bas à droite) qui sont significativement plus grande sur le côté gauche de son cerveau que sur le droit

Savant: professeur Temple Grandin, à gauche. Contrairement aux contrôles (en haut à droite), professeur Grandin a ventricules latéraux (en bas à droite) qui sont significativement plus grande sur le côté gauche de son cerveau que sur le droit

L'objet d'un primé intitulé éponyme, film biographique mettant en vedette Claire Danes, professeur Grandin a également été répertoriés en 2010 dans le Time 100 la liste des 100 personnes les plus influentes dans le monde dans la catégorie «Héros».

Dans le but de comprendre ses dons cognitifs et les faiblesses d'accompagnement, un groupe de neuroscientifiques ont donné le professeur d'une série de tests psychologiques et scanné son cerveau à l'aide de plusieurs procédés d'imagerie.

Jason Cooperrider, un étudiant diplômé à l'Université de l'Utah qui a présenté le travail à la Société des Neurosciences réunion annuelle, a expliqué leurs buts à l'initiative de la Fondation Simons recherche sur l'autisme.

«Nous avons demandé comment pourrait la structure du cerveau et la fonction est liée à la fois à la capacité exceptionnelle et d'incapacité exceptionnelle - l'autisme - dans le même cerveau, dit-il.
 

Le professeur a reçu exceptionnellement des scores élevés sur plusieurs évaluations psychologiques, y compris les tests de lecture, de l'orthographe et du raisonnement spatial.

Elle a réalisé un score parfait sur phénoménale couleur de Raven Progressive Matrices de test, qui évalue le raisonnement non verbal. Son faible compétence a été jugée mémoire de travail verbale.

Scans montré cerveau professeur Grandin est nettement plus grande que celle de trois sujets témoins appariés neurotypiques - quelque chose qu'on voit chez certains enfants atteints d'autisme, mais que les scientifiques ne comprennent pas encore.

Ses ventricules latéraux - des chambres qui détiennent liquide céphalo-rachidien - sont de tailles différentes, avec la gauche bien plus grande que la droite, une constatation M. Cooperrider décrit comme «tout à fait frappante.

Des deux côtés, le professeur possède amygdale exceptionnellement élevé, les secteurs du cerveau qui font partie du système limbique et ont été montrés à jouer un rôle principal dans le traitement de la mémoire et des réactions émotionnelles.

Les chercheurs ont également tracé de la substance blanche dans le cerveau des connexions professeur Grandin à l'aide du tenseur de diffusion d'imagerie, de trouver ce qu'ils ont appelé «amélioré» dans les connexions précunéus gauche, une région impliquée avec la mémoire épisodique, traitement visuo-spatial, réflexions sur soi-même, et les aspects de la conscience.


Ils ont constaté qu'elle a également amélioré la substance blanche dans la partie gauche inférieure faisceau fronto-occipital. Cette région connecte les lobes frontal et occipital, ce qui pourrait expliquer vif du professeur acuité visuelle, ont indiqué les chercheurs.

En accord avec la nature à double tranchant de l'état professeur Grandin, elle a aussi des liaisons faibles, ce qui selon les chercheurs ont défini en partie par l'intégrité diminué du cerveau des tissus de fibres.

Un point faible était son gyrus frontal inférieur gauche, qui inclut la célèbre zone de Broca, qui a des fonctions liées à la production de la parole et à la dépréciation de ce qui peut laisser souffrant de lésions cérébrales muet. Professeur Grandin gyrus fusiforme droit - une région du cerveau impliquée dans la reconnaissance du visage et du corps - aussi avait compromis les connexions.

Les résultats d'accord avec ses propres professeur évaluation personnelle de ses capacités. Elle a déjà écrit la façon dont les mots sont, pour elle, ne comprenait que lorsqu'ils sont traduits en images et décrit comment elle trouve la socialisation «ennuyeux».

Elle a noté dans ses œuvres autobiographiques que l'autisme affecte tous les aspects de sa vie.

Elle doit porter des vêtements confortables pour lutter contre la dysfonction son intégration sensorielle et a structuré son mode de vie afin d'éviter une surcharge sensorielle.

QU'EST-CE QUE L'AUTISME?

L'autisme est un trouble permanent du développement qui affecte la façon dont une personne communique avec, et se rapporte, d'autres personnes. Il affecte également la façon dont ils font sens au monde qui les entoure.

C'est une condition du spectre, ce qui signifie que, même si toutes les personnes ayant des difficultés d'autisme part de certains, leur état va les affecter de différentes manières.

Certaines personnes atteintes d'autisme sont capables de vivre une vie relativement indépendants, mais d'autres peuvent avoir des difficultés d'apprentissage et d'accompagnement besoin d'une durée de vie de soutien spécialisé. Les personnes atteintes d'autisme peuvent également éprouver des sur-ou sous-sensibilité aux sons, le toucher, le goût, les odeurs, la lumière ou les couleurs.

Le syndrome d'Asperger est une forme d'autisme. Les personnes atteintes du syndrome d'Asperger sont souvent d'une intelligence moyenne ou au-dessus. Ils ont moins de problèmes d'élocution, mais peut encore avoir des difficultés à comprendre et de traitement.

(Source: The National Autistic Society)

=> Voir le film "Temple Grandin" clic ICI

L'autisme ne doit pas être excluant

Entretien avec Josef SCHOVANEC,

Docteur en philosophie, ancien élève de Sciences-Po Paris

Avez-vous le sentiment, comme tendrait à le montrer votre situation actuelle, que l’autisme est mieux compris et accepté par la société ?  

Mes diplômes, ma passion pour les langues moyen-orientales, mon poste de conseiller d’un des adjoints du Maire de Paris, sont la partie lumineuse de ma vie. Mais il y a l’autre versant ! Porteur du syndrome d’Asperger, j’ai été toute mon enfance suivi par des psychiatres et placé sous camisole chimique. Ma scolarité s’est faite en pointillés...

Je me suis fait tabasser à toutes les récréations, mon comportement n’étant pas dans la norme et il m’a fallu développer des stratégies de mimétisme pour m’intégrer un peu. Même à Sciences-Po, rien n’a été facile parce que je ne maîtrisais aucun code social. Maintenant, je sais ce qu’il faut faire et dire et il y a moins de regards réprobateurs. Mais compte tenu de ce parcours difficile, je me considère comme un « miraculé » !

Comment expliquez-vous que l’on mette à l’écart les personnes avec autisme ?

Ne pas maîtriser les codes sociaux expose à de sérieux problèmes. Dire « bonjour », savoir aborder différentes personnes, représente pour moi une difficulté que les autres n’imaginent pas. Je n’ai pas d’intuition sociale. La méconnaissance de ce code, tellement élémentaire qu’il n’est décrit nulle part, entraîne beaucoup de réactions de rejet.

Le vrai problème est la profonde méconnaissance, en France, de ce qu’est l’autisme et de sa prévalence. Cela explique le peu de place qui nous est fait. La situation des adultes avec autisme, et des adultes vieillissant en particulier, est le plus souvent ignorée.

Les média simplifient tout à l’excès : l’autisme, c’est soit un enfant très perturbé qui ne parle pas, soit un petit génie. Mais avec un taux de prévalence de 1 sur 150 naissances, nous sommes nombreux et différents des cas extrêmes !

Que faut-il changer ?

Pour moi, il faut imaginer une façon, non pas de « prendre en charge », mais de « prendre en compte » la personne avec autisme : former les enseignants, sensibiliser les employeurs, les travailleurs sociaux, la Police, les directeurs de maison de retraite…

Il y a beaucoup de bonnes intentions mais peu de moyens et pas de formation adaptée. A titre d’exemple, la plupart des employeurs ignore que les personnes avec autisme peuvent être d’excellents collaborateurs. Moi, je pense avoir plutôt de la chance mais à 30 ans, je dois vivre chez mes parents faute de gagner ma vie correctement et parce qu’il n’existe pas de logement adapté aux personnes avec autisme. Dans certains pays, comme aux Etats-Unis, être Asperger est flatteur. Ici, c’est le contraire.