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"Au bonheur d'Elise"
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asperger
13 août 2015

Vidéo : Top 10 des réactions les plus stupides face à une personne autiste

Ajoutée le 10 mai 2014

Diagnostiquée par le Centre de Ressources Autisme de ma région avec le syndrome d'Asperger à l'âge de 27 ans, je n'ai de cesse depuis d'informer sur ce syndrome. Cette vidéo bonus vient en complément des articles que je publie sur le blog emoiemoietmoi.over-blog.com. Bon visionnage!

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8 juillet 2015

Mention très bien pour un jeune autiste de 13 ans et demi

article publié dans Nice-Matin

Publié le mercredi 08 juillet 2015 à 07h03 

Mention très bien pour Andréa

Photo: J-S. Gino-Antomarchi

À 13 ans et demi, Andréa Negro, atteint du syndrome d'Asperger, est devenu le plus jeune bachelier de l’académie de Nice.

Car son bac scientifique, option mathématiques, il l’a décroché haut la main. Avec une moyenne générale de 18,45 sur 20 accompagnée de la mention très bien.

>> RELIRE. A 13 ans, ce Niçois, petit génie des maths, va passer son bac

Au lycée Michelet, où Andréa était scolarisé, on n’a jamais douté de la brillante réussite de cet élève autiste atteint du syndrome d’Asperger, qui s’accompagne, chez lui, d’un don inné des maths.

Pourtant devant le lycée du Parc-Impérial, centre d’examen de la série S, où, hier matin, il attendait les résultats, Andréa avouait être «un peu inquiet» sur ses performances.

Mais quand il a eu en main son remarquable relevé de notes, il n’a ni trépigné, ni hurlé de joie. Andréa ne sait pas faire. Comme tous les enfants autistes, exprimer ses émotions lui est difficile. Lui, a juste souri... de soulagement.

>> RELIRE. GIFs. Les dix réactions qu'ont eues tous les lycéens le jour des résultats du bac

«Mais je suis satisfait de mes résultats, commente-t-il d’un air grave. J’ai eu 20 en maths et en physique. Le défi raisonnable que je m’étais fixé est donc rempli.» Ses autres notes donnent aussi dans l’excellence: 20 en latin, 19 en anglais, 18 en espagnol, 15 en histoire-géo et SVT, 13 en philo... De quoi sabler le champagne!

«C’est prévu, au lycée Michelet qui organise une fête.» Pour Andréa, cet été rimera avec détente et lecture de bouquins de maths... Avant d’intégrer, à la rentrée, la classe préparatoire maths-physique au lycée Masséna.

8 juillet 2015

Sallaumines : Pierre et sa famille vivent avec l'autisme un quotidien semé d'embûches

article publié dans La Voix du Nord

Publié le

PAR YVES PORTELLI

Pierre, 18 ans, souffre du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme spécifique diagnostiquée une première fois dès l’âge de 3 ans. Depuis quinze ans toute la famille se bat au quotidien pour faire face. Un parcours semé d’embûches qui ne laisse place à aucun répit. Témoignages.


Pierre s’est régalé dans le rayon des comics au Furet. Il avait le sentiment d’être utile à quelque chose. PHOTO SEVERINE COURBE 
VDNPQR

La signature de la charte « autisme » (voir ci-dessous) les a décidés à nous appeler. Danièle et Jean-Pierre Barczyk n’ont rien contre le principe – au contraire – mais ils avaient surtout envie d’évoquer la réalité qui prévaut jusqu’ici, celle précisément qui pousse les professionnels à essayer de faire mieux. Leur maison du centre-ville de Sallaumines constitue un havre de paix familial, un refuge indispensable. Pierre (57 ans) et Danièle (54 ans) expliquent pourquoi : « Du jour où Pierre a été diagnostiqué autiste, nous nous sommes retrouvés seuls. Plus d’amis, une famille déchirée. Notre monde s’est rapidement rétréci à un petit cercle : nous les parents, nos deux filles plus âgées, Pierre bien sûr et les parents de Danièle. » Au fil des années, seuls les soignants et quelques autres ont élargi le groupe, pas davantage. Les Barczyk ont appris en marchant. Ils sont devenus des spécialistes du montage de dossiers. Pour faire accepter leur enfant en classe, à l’école, au collège, au lycée, rien n’a été simple et les sacrifices énormes. Aujourd’hui, à un an de la retraite, Jean-Pierre Barczyk sait qu’il gagnera du temps pour sa famille. Un luxe ! Danièle, ancienne préparatrice en pharmacie à Lens, a dû quitter son emploi après avoir essayé le mi-temps, longtemps. Ensemble, ils ont dû s’adapter en permanence. « À chaque fois on se demandait, mais comment faire ? » Aucun parcours n’est proposé aux familles qui accompagnent leur enfant autiste, c’est le système D qui prévaut. Souvent, les couples explosent en vol. Trop de contraintes, d’échecs répétés. Les Barczyck, eux, ont tenu, même quand Pierre a pu intégrer un lycée spécialisé pour jeunes autistes… à Dunkerque. « Comment rester avec lui là-bas ? C’est loin de Sallaumines. Nous avons chamboulé notre vie. Danièle partait quatre jours sur place, revenait avec Pierre le jeudi soir et travaillait les deux derniers jours de la semaine » explique Jean-Pierre, conscient du sacrifice consenti.

Le rendre autonome, voilà l’objectif

Des exemples de la sorte jalonnent leur vie. Danièle sent aussi que ses aînées (22 et 27 ans) ont elles aussi souffert de la situation puisque l’attention était concentrée sur le frangin : « On aurait tant aimé faire plus pour elles. » Danièle et Jean-Pierre ont appris aussi à canaliser leur rage face à l’incompréhension. La difficulté d’organiser un parcours scolaire fut un des Everest à surmonter. Aujourd’hui, ils se concentrent sur l’avenir : « Notre objectif est de rendre Pierre le plus autonome possible. Un jour, nous ne serons plus là il faut donc atteindre cet objectif. »

Adulte, le jeune homme sort des parcours balisés. Aussi imparfaits qu’ils aient été, ils fixaient un cap, concentraient quelques moyens. Chaque jour, il faut tout inventer. Les Barczyk sont fatigués mais ils font face. Ils sont prêts à donner leur avis sur tout ce qui pourrait améliorer les prises en charge des autistes tout au long de leur vie. Ils sont devenus référents sur le sujet et ce serait bien de les entendre et de les écouter .

Belle expérience au Furet

Pierre a pu effectuer un stage à mi-temps durant plusieurs semaines du mois de juin au Furet du Nord à Lens. En dehors de quelques expériences déjà enrichissantes dans les médiathèques, ce saut dans l’inconnu, dans une entreprise directement au contact de clients, était une grande première pour le Sallauminois. Une première aussi pour Jocelyn Billet, le directeur du site lensois : « Pierre a été intégré tout particulièrement dans le rayon des BD, ses connaissances dans le domaine sont très bonnes. Il s’y trouvait en confiance. Parallèlement, il a suffi de bien cadrer son travail et cela s’est très bien passé. » Pierre Barczyk a également été sollicité sur les logistiques de rangement, pas toujours évidentes à l’échelle d’un Furet et là aussi, tout s’est bien passé : « Il a une bonne mémoire, cela lui a permis de bien comprendre les fonctionnements et de s’y adapter. » Le rythme du mi-temps était bien adapté au handicap du jeune homme. Ses parents étaient surtout satisfaits de l’accueil réservé à leur fils. « Je peux vous assurer que trouver des stages de cette nature est terriblement difficile. »

Une nouvelle charte

C’est la signature de la charte « autiste » voici une dizaine de jours au centre hospitalier de Lens qui avait incité la famille Barczyk à nous contacter afin que l’on puisse se rendre compte des difficultés rencontrées sur le terrain. Rappelons à ce sujet que l’accord lie désormais huit acteurs du territoire spécialisés dans la prise en charge des patients : le centre hospitalier de Lens (unité médicale de pédopsychiatrie), le centre hospitalier d’Hénin-Beaumont (pôle psychiatrie), le centre de ressources Autisme (Loos-en-Gohelle) et l’association Autismes Nord – Pas-de-Calais ; l’APEI de Douai ; l’APEI de Lens et environs, d’Hénin-Carvin ; La Vie active et l’Éducation nationale.

7 juillet 2015

20 choses que j'ai apprises depuis que je sais que mon fils est autiste

article publié sur le Huffington Post

Shawna Wingert Headshot
Publication: 07/07/2015 06h58 CEST Mis à jour: 07/07/2015 06h58 CEST


1. Le manque de sommeil donne l'impression que les choses sont pires qu'elles ne le sont réellement.

2. Un être humain est capable de parler de serpents, d'aquariums ou de chats pendant quatre heures d'affilée. J'en ai fait l'expérience.

3. Les gens peuvent faire preuve d'une très grande cruauté.

4. Les gens peuvent faire preuve d'une très grande humanité.

5. Chaque fois que je me dis que je ne tiendrai pas un jour de plus, mon fils s'arrange pour faire un truc incroyable et je vois les choses d'une tout autre manière.

6. Parfois, les médecins savent exactement ce dont nous avons besoin. D'autres fois, ils n'en ont aucune idée. Quoi qu'il en soit, ne consultez que des médecins qui vous considèrent comme un partenaire privilégié dans le suivi de la santé et des progrès de votre enfant.

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7. Les capacités de mon fils sont encore plus stupéfiantes que je ne l'aurais imaginé. Il m'a laissé pantoise plus d'une fois. Comme quand je me suis aperçue qu'il avait, sans le moindre effort, mémorisé les noms savants de chaque poisson à l'aquarium et de chaque plante dans le parc. J'ai l'impression d'entrevoir quelque chose de sacré, qui me dépasse complètement.

8. Il y a toujours une explication à son comportement. Et il n'a jamais eu pour objectif de me casser les pieds.

9. L'auto-stimulation: je n'en avais jamais entendu parler.

10. Les fixettes servent à quelque chose. Elles permettent à nos enfants d'interagir avec le monde extérieur. Et elles contribuent souvent au développement de leurs prodigieuses facultés intellectuelles.

11. Le chagrin que je ressens est avant tout de mon fait, pas de celui de mon fils. Renoncer à toutes mes attentes de mère est une des choses les plus difficiles dans notre situation. Mais pas pour mon enfant. Ce ne sont pas les siennes. La plupart du temps, le problème c'est moi. Pas lui.

12. Choisissez vos combats. Je répète: Choisissez. Vos. Combats. J'essaie de travailler sur une chose à la fois, jusqu'à ce que cela devienne une habitude. Puis je passe à la chose suivante. Essayer de tout régler en même temps n'aide personne. Cela ne fait que créer du stress pour chacun des membres de ma famille.

13. Observer mon enfant m'a permis d'en apprendre davantage qu'avec n'importe quel bouquin, thérapeute ou site internet. Les fonctions cérébrales atypiques peuvent être difficiles à comprendre pour une maman « neurotypique ». Plus je suis attentive à la façon dont mon fils réfléchit et réagit, mieux je le comprends.

14. L'autisme rend parfois ma vie un peu bizarre. Comme la semaine dernière, quand j'ai passé au moins une heure tous les jours dans une boutique d'aquariums. Drôle de passe-temps, hein ? Mais on est comme ça, et on ne s'en porte pas plus mal.

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15. Vous finirez par trouver les petits trucs qui marchent avec vos enfants. Pour le mien, ce sont les draps en Lycra. Un espace calme, avec beaucoup de couvertures au fond un placard fonctionne aussi pour une petite fille que je connais. Vous trouverez des astuces, même dans les moments où vous aurez l'impression qu'il n'y a aucune solution.

16. Vous aurez toujours l'impression de ne pas être à la hauteur

17. Il vous arrivera de trouver tout ça parfaitement naturel

18. Certaines mamans vous feront énormément de bien. Tournez-vous vers elles, que ce soit en personne ou en ligne. Posez-leur des questions. Laissez-les vous expliquer que vous n'êtes pas la seule dans ce cas.

19. Même si certaines des réponses que j'ai reçues étaient pour le moins inattendues, les prières ne restent jamais vaines.

20. La première fois que quelqu'un utilise le mot "autisme" pour décrire notre enfant, c'est horrible. Mais j'ai appris ce qui se cache derrière ce tout petit mot: du bon et du moins bon, de la beauté et de la laideur, de la joie et du chaos. Si j'ai appris une chose, c'est bien de faire la paix avec tout cela. Sans ce mot, mon fils ne serait pas mon fils. Et j'aime mon enfant, tel qu'il est. Même avec ce petit mot qui a bouleversé nos vies.

L'autisme.

J'en suis moi-même étonnée, mais j'ai cessé de lutter contre ce trouble. J'ai appris à l'accepter et le connaître.

Et même à vivre avec.

Ce blog, publié à l'origine sur Le Huffington Post (Etats-Unis), a été traduit par Aurélie Montaut-Pernaudet pour Fast for Word.

2 juillet 2015

Quelques rappels de l'histoire de l'autisme

article publié dans SCIENCE ... & Pseudos-sciences

L’autisme : un pas de plus vers sa connaissance (2)

par Brigitte Axelrad - Mis à jour le 23-05-2009 - SPS n° 286, juillet-septembre 2009
Encadré paru dans SPS n° 293, hors-série Psychanalyse, décembre 2010

 

Quelques rappels de l’histoire de l’autisme

L’autisme a été décrit en 1943 par Léo Kanner, psychiatre américain, qui montra, à partir de 11 cas d’enfants suivis depuis 1938, que plusieurs troubles, auparavant dispersés sous des appellations variables, formaient une forme de psychopathologie distincte1. Kanner décrivit l’autisme comme un trouble affectif de la communication et de la relation n’atteignant pas l’intelligence. Il s’agissait selon lui d’un trouble inné, dont les parents ne pouvaient être jugés responsables. Cependant, selon Kanner les parents de ces enfants autistes étaient généralement froids et rigides. La mère fut décrite comme une « mère frigidaire ». Les parents étaient souvent des psychiatres ou des psychologues, et leurs enfants manifestaient des performances jugées exceptionnelles, surtout sur le plan de la mémoire : « Ces enfants étaient des sortes de cobayes car le souci de performance était le moteur des parents plutôt que la chaleur humaine et le plaisir d’être ensemble. Ils étaient comme gardés dans des frigidaires qui ne se décongelaient jamais. »2

Cette forme d’autisme prit le nom d’« autisme de Kanner ».
En 1944, le psychiatre autrichien Hans Asperger décrivait des enfants atteints de « psychopathie autistique », caractérisés par des bizarreries et des aptitudes intellectuelles pouvant aller « de la débilité au génie. »3 Asperger était convaincu d’une origine organique de l’autisme, mais lui aussi décrivait des parents particuliers, originaux, ayant certains traits autistiques, ce qui confirmait ses vues sur l’hérédité de la maladie. L’autisme qu’il décrivit prit le nom d’« autisme d’Asperger ». D’après la littérature, les enfants de cette catégorie ont souvent une forme très élaborée et très précoce de langage. Mais ils ne semblent pas se servir du langage comme d’un outil de communication sociale.

En 1950, Bruno Bettelheim rompit avec cette conception d’un autisme organique, et imposa une conception psychanalytique issue de son expérience des camps de Dachau et de Buchenwald. Il compara le repli autistique de l’enfant à celui de certains déportés, plongés dans l’environnement hostile du camp de concentration : « Dans les camps de concentration allemands, je fus le témoin incrédule de la non-réaction de certains prisonniers aux expériences les plus cruelles. Je ne savais pas alors, et ne l’aurais pas cru, que j’observerais, chez des enfants, dans l’environnement thérapeutique le plus favorable, un semblable comportement engendré par ce que ces enfants avaient vécu dans le passé. »4

Cette explication de l’autisme, « magique » et dramatique, tombée du ciel, ou plutôt surgie de l’enfer, nous fascina quand nous étions étudiants, puis jeunes professeurs de philosophie. Nous prîmes plaisir à l’enseigner à nos élèves, car non seulement elle donnait enfin réponse à cette grande interrogation que représentent les bizarreries de cette maladie, mais encore elle rendait limpides les comportements les plus aberrants et leur donnait un « sens », que nous découvrions peu à peu. De plus, la source de cette théorie, puisée dans l’expérience des camps de Bettelheim, lui apportait une caution absolue et forçait notre respect.

Reportant le schéma de la « situation extrême » des camps sur la famille, Bettelheim pensait que l’enfant autiste avait reçu de ses parents, de sa mère essentiellement, le message inconscient selon lequel tout le monde se porterait beaucoup mieux, s’il n’existait pas. En réponse à ce message, l’enfant « choisissait » de s’enfermer dans « une forteresse vide », un monde intérieur privé de vie, et coupait ainsi tout contact et toute communication avec son entourage. Bettelheim reprendra à son compte le terme de « mère frigidaire », que Kanner avait retiré dans un discours devant les parents en 1969. Les trois principaux cas rapportés par Bettelheim dans La forteresse vide, Marcia, Laurie et Joe, bien que très différents les uns des autres, reçurent tous la même interprétation théorique. Dans son école orthogénique5 de Chicago, Bettelheim prétendra recréer un environnement favorable se substituant à l’environnement parental, destructeur, mettant ainsi en pratique cette conviction : « Si un milieu néfaste peut conduire à la destruction de la personnalité, il doit être possible de reconstruire la personnalité grâce à un milieu particulièrement favorable. »

En octobre 1974, la première chaîne de télévision française présenta une série d’émissions, réalisées par Daniel Karlin, sur Bruno Bettelheim, émissions qui contribuèrent à diffuser largement la conception de celui-ci dans l’opinion. Ces émissions trouvèrent une place de choix dans les centres de documentation des lycées et furent montrées à loisir aux élèves en cours de philosophie. Bettelheim prétendait avoir guéri des dizaines d’enfants autistes.

Autisme : ce que prétendait Bettelheim

« Tout au long de ce livre, je soutiens que le facteur qui précipite l’enfant dans l’autisme infantile est le désir de ses parents qu’il n’existe pas. »

Bruno Bettelheim, La Forteresse vide, p. 171.

Bruno Bettelheim était convaincu, alors même que les preuves s’accumulaient contre sa théorie, que l’autisme n’avait pas de bases organiques, mais qu’il était dû à un environnement affectif et familial pathologique, comparable à la « situation extrême » du camp de concentration. Dans Bruno Bettelheim ou la fabrication d’un mythe, Richard Pollak met en lumière les bases sur lesquelles s’est fondé le « mythe Bettelheim ». Dans le chapitre « Bettelheim l’imposteur », du Livre Noir de la Psychanalyse, il précise que, née aux États-Unis, la théorie de Bettelheim y a été complètement discréditée, ainsi qu’en Grande-Bretagne, au Japon et presque dans tous les autres pays, sauf en France où elle continue à sévir. « En France, cependant, écrit Pollack, Bettelheim reste encore une sorte de héros, et bon nombre de psychiatres et de psychanalystes français semblent continuer de penser que les parents ont une part de responsabilité dans la pathologie de leurs enfants, qu’ils demeurent toujours coupables pour une raison ou une autre, même si ce n’est plus aussi crûment dit. Que la psychiatrie psychanalysante d’un pays aussi développé reste si en retard dans la prise en charge thérapeutique de l’autisme est proprement scandaleux. » (p. 685)

Voici quelques citations extraites de La Forteresse vide :

(p. 24) « Certaines victimes des camps de concentration avaient perdu leur humanité en réaction à des situations extrêmes. Les enfants autistiques se retirent du monde avant même que leur humanité se développe vraiment. Y aurait-il un lien, me demandai-je, entre l’impact de ces deux sortes d’inhumanité que j’avais connues : l’une infligée pour des raisons politiques aux victimes d’un système social, l’autre un état de déshumanisation résultant d’un choix délibéré (si l’on peut parler de choix à propos de la réaction d’un nourrisson) ? En tout cas, ayant écrit un livre sur la déshumanisation dans les camps de concentration allemands, ce qui me préoccupa ensuite fut ce livre sur l’autisme infantile. » (p. 86) « Dans les camps de concentration allemands, je fus le témoin incrédule de la non-réaction de certains prisonniers aux expériences les plus cruelles. Je ne savais pas alors, et ne l’aurais pas cru, que j’observerais, chez des enfants, dans l’environnement thérapeutique le plus favorable, un semblable comportement engendré par ce que les enfants avaient vécu dans le passé. »

(p. 97) « Quant au reste, ce qui pour le prisonnier était la réalité extérieure, est pour l’enfant autistique sa réalité intérieure. Chacun d’eux, pour des raisons différentes, aboutit à une expérience analogue du monde. L’enfant autistique, parce que les réalités intérieure et extérieure ne sont pas séparées et sont vécues comme étant plus ou moins identiques, prend son expérience intérieure pour une représentation vraie du monde. Le « musulman » qui se laissait dominer par les S.S., non seulement physiquement mais affectivement, se mettait à intérioriser l’attitude des S.S. qui considéraient qu’il était moins qu’un homme, qu’il ne devait pas agir de lui-même, qu’il n’avait pas de volonté personnelle. Mais, ayant transformé son expérience intérieure jusqu’à l’accorder avec sa réalité extérieure, il finissait, bien que pour des motifs entièrement différents, par avoir une vue de lui-même et du monde ressemblant fort à celle de l’enfant autistique. »

(p. 101) « Nous proposons de considérer l’autisme comme un état mental se développant en réaction au sentiment de vivre dans une situation extrême et entièrement sans espoir. »

Références

Bruno Bettelheim, La Forteresse vide, l’autisme des enfants et la naissance du moi, Gallimard, 1969.
Richard Pollack, Bruno Bettelheim ou la fabrication d’un mythe, Les Empêcheurs de penser en rond, 2003 et Le Livre Noir de la psychanalyse, « Bettelheim l’imposteur », 2005, Les Arènes, pp. 665-685.

Éléments rassemblés par Brigitte Axelrad

Pierre Debray-Ritzen, directeur du service de pédopsychiatrie à l’Hôpital des Enfants Malades de Paris, réagit très fortement à cet événement médiatique par un article publié dans Le Figaro, rapporté par la revue Éléments6, et intitulé « Bettelheim est-il un charlatan ? ». Interviewé par Yves Christen, médecin, il répondit : « Je n’aurais sans doute pas réagi aussi sévèrement si la télévision n’avait pas accordé cinq heures – quatre fois une heure un quart –- au fondateur de l’école orthogénique. Cinq heures sans aucune contrepartie, comme si Bettelheim représentait l’état actuel des connaissances en pédopsychiatrie, comme si l’on avait affaire à un Prix Nobel ou à une personnalité indiscutable. […] Bettelheim prétend guérir les psychoses infantiles à 80 %.... Cette prétention est aussi monstrueuse que celle d’un médecin qui affirmerait avoir guéri des leucémies aigues dans les mêmes proportions. […] Seules les recherches biochimiques, génétiques et psychopharmacologiques nous permettront de progresser. Je regrette que certains se fourvoient encore dans des directions erronées, comme celle de Bettelheim. Ce n’est pas en bannissant les médicaments et en ayant recours à la seule psychothérapie, que l’on obtiendra des résultats positifs. »

Après Bettelheim, Lacan, Klein, Dolto… déclineront de diverses façons la théorie psychanalytique sur l’autisme. Comme toutes les difficultés psychiques rencontrées par l’enfant, l’autisme prendra sens dans LA THÉORIE de la cause unique et universelle, à savoir dans le lien défavorable à la mère, et, sur ce sujet, cette interprétation sera poussée à son paroxysme, la mère devenant « mortifère ». Pour « aider » l’enfant autiste, il faudra donc lui retirer sa mère naturelle et lui en substituer une autre, représentée par le thérapeute. L’enfant autiste, déjà coupé par sa maladie de son environnement, sera privé pour son bien de ses parents.

En novembre 2007, le rapport du CCNE7 sur « La situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme », a pointé la nécessité d’abandonner l’explication unique, qui rend la mère responsable de l’autisme de son enfant. Cette théorie ne peut que bloquer la progression de la connaissance de l’autisme et désespérer les parents, déjà impuissants devant les difficultés extrêmes de leur enfant : « Considérer la mère comme coupable du handicap de son enfant, couper les liens de l’enfant avec sa mère, attendre que l’enfant exprime un désir de contact avec le thérapeute, alors qu’il a une peur panique de ce qui l’entoure, font mesurer la violence qu’a pu avoir une telle attitude, les souffrances qu’elle a pu causer, et l’impasse à laquelle cette théorie a pu conduire ».

Ce rapport indique que, depuis les années 1980, la classification internationale des syndromes autistiques comme « troubles envahissants du développement » a conduit à « l’abandon de la théorie psychodynamique (psychanalytique) de l’autisme et de la notion de “psychose autistique” dans la quasi-totalité des pays, à l’exception de la France et de certains pays d’Amérique latine, où la culture psychanalytique exerce une influence particulièrement importante dans la pratique psychiatrique. » Michel Lemay exprime ainsi son point de vue sur l’erreur de la psychanalyse : « Dans le cas de l’autisme, je crois que la psychanalyse s’est trompée. […] Le message de la psychanalyse, qui a longtemps été de dire, et encore hélas chez beaucoup d’auteurs français, français de France, que l’autisme peut être créé par des désirs inconscients, mortifères, des parents, par des troubles où le parent maintient l’enfant dans une symbiose de telle sorte qu’il ne peut pas se tourner vers le père, et de là qu’il ne peut pas naître à une vie psychique, ces hypothèses-là, je suis très sévère à leur égard. Elles culpabilisent les parents, elles ne collent absolument pas avec les observations que nous avons pu faire sur maintenant près de 600 enfants, et oui, sur ce plan là je suis très sévère en disant : il faut tourner cette page et aller vers ailleurs. »
Pourtant en France, cette page est difficile à tourner. La théorie psychanalytique, encore très puissante, freine la connaissance des causes de l’autisme. La théorie de Bettelheim n’a apporté aucune lumière sur les causes de la maladie et a contribué à éviter le dialogue entre les différentes parties concernées, parents, thérapeutes et chercheurs.

Conclusion

La connaissance de l’autisme progresse pas à pas grâce aux études en neurosciences par IRM et aux recherches en génétique. Les chercheurs savent qu’ils sont encore très éloignés d’une explication globale des causes de l’autisme, mais les résultats déjà obtenus montrent que les voies suivies sont les bonnes.

De nombreuses thérapies éducatives et comportementales telles que les méthodes ABA8, TEACCH9, TED10… semblent obtenir des résultats sur certains patients. Selon Paul Tréhin, Secrétaire Général de L’Organisation Mondiale de l’Autisme : « Ce qui est mauvais, c’est de croire qu’il existe "la solution" au problème de l’autisme. L’illusion qu’un jour il y aura une "baguette magique" qui fera disparaître l’autisme, est une des croyances tenaces parmi les parents aussi bien que parmi certains professionnels. »

Cependant, la théorie psychanalytique exerce toujours en France une fascination sur les médias, une partie des psychologues, du corps médical et de l’opinion publique, malgré les souffrances et les échecs qu’elle a engendré11. Éric Kandel12, neurobiologiste américain, prix Nobel de médecine en 2000 pour ses recherches sur la mémoire, en tire cette conclusion : « Si la psychanalyse reste figée sur son passé, elle restera une philosophie de l’esprit, une poétique, mais certainement pas une science. »

Je remercie le professeur Jacques Van Rillaer, qui a relu les deux parties de cet article et proposé des améliorations, avec la gentillesse et l’intérêt qui le caractérisent.

1 Léo Kanner (1943) Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, p. 217-250.

2 Léo Kanner (1952) Emotional interference with intellectual functioning. American Journal of Mental Deficiency, 56, p. 701-707.

3 Hans Asperger (1944) Die « Autistischen Psychopathen » im Kindesalter. Archive für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, p. 76-136.

4 Bruno Bettelheim (1967) The Empty Fortress. New York, Free Press. Trad., La forteresse vide, Paris, Gallimard, 1969, p. 86.

5 Établissement thérapeutique consacré à l’autisme infantile précoce, dirigé par Bruno Bettelheim, exclusivement selon des principes psychanalytiques.

6 Éléments n° 8-9 (novembre 1974) du Groupement de Recherches et d’Études pour la Civilisation Européenne.

7 Comité Consultatif National d’Éthique pour les Sciences de la Vie et la Santé. Avis N° 102, « Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme ».

8 Applied Behavior Analysis, qui signifie : analyse comportementale appliquée.

9 Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children.

10 Thérapie d’échange et de développement. Elle s’appuie sur une conception neurodéveloppementale de l’autisme. Voir Catherine Barthélémy (2005) Comprendre et soigner autrement : à propos de l’autisme. In C. Meyer et al., Le Livre noir de la psychanalyse. Paris, Les arènes, p. 549-557. Ed. 10/18, 2007, p. 686-696.

11 Lire à cet égard l’ouvrage de Richard Pollack Bruno Bettelheim ou la fabrication d’un mythe (Paris, Les empêcheurs de penser en rond, 2003) ou son chapitre « Bettelheim l’imposteur » dans le Livre noir de la psychanalyse (Les arènes, 2005, p. 533-548 ; Ed. 10/18, 2007, p. 667-685).

12 La Recherche, mai 2006, n° 397.

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13 juin 2015

Motricité, activité physique, sport, autisme, syndrome d'Asperger, etc.

I. « SPORT ET AUTISME » selon Jean Massion¹ :
 
Que peut apporter la pratique des activités physiques et sportives à l'enfant avec autisme, compte tenu de ses difficultés dans les domaines perceptifs, moteurs, de communication, de socialisation ? Il faut se rappeler ici que l'enfant avec autisme est un être en développement, qui apprend comme l'enfant normal, mais à un rythme plus lent et que les dysfonctionnements qu'il présente peuvent être compensés en tout ou en partie par l'exercice. L’activité physique et sportive constitue en fait un moyen privilégié pour l’enfant avec autisme de développer ses capacités dans toutes les fonctions qui demandent à être améliorées, aussi bien dans les domaines sensori-moteurs, que dans ceux de la communication et de la socialisation, parce qu’elle apporte un cadre motivant, lié au plaisir de la pratique sportive et à l’estime de soi qu’elle engendre. L’élément déterminant pour le succès de ces apprentissages est de disposer d’un encadrement par un expert des activités physiques adaptées.
 
28 mai 2015

Le monde de Nathan en salle le 10 juin 2015

Découvrez la bande-annonce du film Le monde de Nathan, en salle le 10 juin 2015

Dans "Le monde de Nathan" Asa Butterfield joue le rôle de Nathan un adolescent renfermé, qui vit replié sur lui-même. Il fuit toute manifestation d'affection même quand elle vient de Julie, sa mère. Incapable d’appréhender l'amour, Nathan trouve le confort et la sécurité dans les mathématiques.

le monde de nathan

27 avril 2015

Quand le génie et le handicap se tutoient à la tête des entreprises

Amanda Castillo

Steve Jobs était dyslexique. ((AFP)

Steve Jobs était dyslexique. ((AFP)

Certains chefs d’entreprise souffrent de dyslexie ou d’autisme. Des troubles qui dans certains cas se transforment en de puissants moteurs de réussite

Contrairement aux idées reçues, les «têtes bien faites» ne tiennent pas toujours le haut du pavé en entreprise. En effet, des études montrent qu’il y aurait parmi les dyslexiques un nombre anormalement élevé de chefs d’entreprise. Ainsi, en Angleterre, alors que la dyslexie ne touche que 4% de la population, 20% des chefs d’entreprise ont été diagnostiqués comme présentant ce trouble. Aux Etats-Unis, même constat: un entrepreneur sur trois se déclare dyslexique, un taux très supérieur à celui qui prévaut en moyenne dans la population. Feu Steve Jobs, mais aussi Richard Branson, fondateur de l’empire Virgin, John Chambers, directeur général de Cisco, ou encore le Suédois Ingvar Kamprad, créateur d’Ikea, auraient ainsi tous souffert de difficultés d’apprentissage de la lecture et de l’écriture.

S’agissant des autistes, les entreprises s’y intéresseraient toujours plus, comme en témoigne un programme pilote lancé le 7 avril dernier par Microsoft visant à recruter des autistes pour des emplois à plein temps à Redmond, dans l’Etat de Washington. Selon Mary Ellen Smith, vice-présidente du groupe et mère d’une enfant autiste, ceux-ci représentent un «réservoir de talent» et de forces, des qualités qui peuvent être utilisées comme un avantage concurrentiel.

Quant au syndrome d’Asperger, une forme d’autisme sans déficience intellectuelle, il toucherait la moitié des ingénieurs de la Silicon Valley selon Tony Attwood, psychologue spécialiste du syndrome. Parmi les patrons stars touchés par ce trouble figurent les milliardaires Bill Gates et Mark Zuckerberg. Interrogés, de nombreux entrepreneurs ont déclaré avoir brillamment réussi en affaires non pas en dépit de leur handicap mais grâce à celui-ci.

Comment un trouble peut-il être à l’origine d’une créativité et d’une force entrepreneuriale hors du commun? Dans son livre David and Goliath, Malcolm Gladwell apporte un début de réponse. Selon le journaliste, les enfants dyslexiques élaborent dès leur plus jeune âge des stratégies destinées à compenser leurs faiblesses en communication écrite et en organisation. Parce qu’ils éprouvent de la difficulté à prendre des notes tout en écoutant, certains développent une mémoire exceptionnelle. D’autres identifient les camarades dignes de confiance prêts à leur venir en aide. D’autres encore, à l’instar du producteur Brian Grazer, négocient avec leurs professeurs de meilleures notes à l’école et apprennent ainsi à communiquer et à convaincre.

Devenus adultes, les dyslexiques arrivent sur le marché du travail avec une longueur d’avance: certains maîtrisent parfaitement les techniques de négociation qu’ils pratiquent depuis leur plus jeune âge. D’autres excellent en communication orale et en leadership, qualités essentielles pour promouvoir une société et trouver des financements. Ceux habitués à compter sur les autres pour accomplir certaines tâches deviennent des patrons capables de déléguer leurs responsabilités. Enfin, parce qu’ils ont connu un parcours scolaire jalonné d’échecs, beaucoup de dyslexiques savent rebondir après une défaite. Paul Orfalea, fondateur de Kinko’s, devenu Fed­Ex Kinko’s, explique comment sa différence l’a doté d’un état d’esprit résilient: «Je n’avais que très peu confiance en moi étant enfant. Et c’est une bonne chose. Si on vous rejette un tant soit peu dans votre vie, vous devez trouver comment tracer votre chemin vous-même.»

Pour Albert Galaburda, de l’Université de Harvard, il y aurait également parmi les dyslexiques un nombre élevé de «talents» particuliers, qu’il s’agisse de talents artistiques, sportifs ou intellectuels. Dotés d’un esprit créatif, de nombreux dyslexiques se distinguent enfin par leur capacité à chercher des réponses hors des sentiers battus. La devise de Steve Jobs – «think different» – illustre bien cette capacité à imaginer des solutions à la fois ingénieuses, innovantes et adaptées.

Quant aux individus atteints du syndrome d’Asperger, leur obsession à comprendre le monde a donné naissance aux plus grandes avancées technologiques de l’histoire. Nikola Tesla, Albert Einstein, Thomas Edison ou encore Isaac Newton auraient tous puisé leur génie dans une forme de pensée autiste, selon Michael Fitzgerald, professeur de psychiatrie au Trinity College de Dublin, qui a analysé les biographies de plusieurs grands scientifiques.

En effet, si les Asperger éprouvent des difficultés à nouer des relations sociales, à passer de la théorie à la pratique ou encore à gérer les imprévus, ils possèdent une mémoire étonnante et une capacité de réflexion hors norme doublée d’une aptitude particulière à s’investir dans des domaines bien spécifiques. Hans Asperger, psychiatre autrichien qui décrivit pour la première fois les troubles qui allaient prendre son nom, surnommait ses patients ses «petits professeurs» en raison de leur tendance compulsive à réunir un maximum d’informations sur un sujet très spécifique. Il affirmait en outre que «pour être brillant en science ou en art, une touche d’autisme est essentielle».

De plus, parce qu’ils pensent en images ou en représentations mentales, les Asperger sont dotés d’étonnantes capacités visio-spatiales. Temple Grandin, professeure de zoologie à l’Université du Colorado et autiste de haut niveau, explique dans son livre Ma Vie d’autiste comment sa pensée visuelle l’aide au quotidien à résoudre et à anticiper des problèmes qui échappent aux cerveaux neurotypiques, c’est-à-dire «normaux». Pour cette professeure titulaire d’un doctorat en sciences animales, le monde a besoin de penseurs visuels, capables de tirer des conclusions intuitives difficilement accessibles aux individus à la pensée linéaire ou séquentielle. Elle cite l’exemple d’Albert Einstein, dont la pensée procédait par images et symboles mathématiques. Incapable de parler avant l’âge de 4 ans, il aurait inventé la théorie de la relativité en se visualisant à cheval sur un faisceau de lumière. Temple Grandin affirme en outre que «si l’on supprimait les gènes qui sont à l’origine de l’autisme, le monde appartiendrait au conformisme ennuyeux sans pensée originale». Des propos confirmés par le psychiatre Digby Tantam, selon qui les personnes Asperger sont des fils éclatants dans la riche tapisserie de la vie. Une incitation à la tolérance qui n’est pas sans rappeler les paroles de sagesse d’Antoine de Saint-Exupery: «Celui qui diffère de moi, loin de me léser, m’enrichit.»

25 avril 2015

Un guide pour intégrer les autistes dans le monde du travail

Publié le 22/04/2015 á 22H47

Handicap. Le Guide Simon, édité il y a tout juste un an, permet aux entreprises de mieux accueillir de jeunes autistes au travail pour une intégration préparée et réussie.

Handisup, une association régionale, accompagne dans le cadre du projet « Simon » des étudiants autistes Asperger et de haut niveau dans leurs études supérieures. Elle les aide ensuite à s’intégrer dans le milieu du travail, par le biais de stages, de contrats en alternance... «En 2011, Handisup suivait six étudiants autistes», constate Charlotte Lemoine, déléguée générale d’Handisup et coauteur du guide Simon. «Nous avons recruté un job coach - Simon Beck - afin de faire le lien entre les entreprises et les autistes. Nous accompagnons aujourd’hui 60 jeunes autistes». L’autisme, trouble neurologique du développement, peut prendre différentes formes en fonction de la personne. «Certains autistes communiquent, d’autres peu. Les autistes Asperger ont en général un niveau intellectuel normal, voire supérieur à la moyenne. Certains ont des capacités très développées pour des activités minutieuses, qui nécessitent une grande concentration», explique Charlotte Lemoine. «Mais le job coach et l’entreprise doivent vraiment s’adapter au cas par cas».

Être à l’écoute du handicap

Le job coach accompagne ainsi l’étudiant qui postule à son entretien d’embauche, puis il se rend dans l’entreprise pour connaître exactement ce que recouvre le poste. «Il est très important d’expliquer à la personne autiste exactement ce que l’on attend d’elle». L’entreprise doit donc, au préalable, être à l’écoute du handicap et avoir quelqu’un de formé. «Nous travaillons principalement avec une cinquantaine d’entreprises de la région que nous connaissons bien», reconnaît Charlotte Lemoine. Assurances, banques, collectivités territoriales, ces entreprises ont été sensibilisées au handicap, et plus particulièrement à l’autisme.

«Nos étudiants autistes souffrent pour la plupart de difficultés sociales. Dans une entreprise, il faut leur spécifier quels sont les usages: si l’on se serre la main ou si l’on s’embrasse pour se dire bonjour, s’il y a des pauses et à quoi elles servent... Un de nos étudiants a été pris en train de manger des frites dans un labo de chimie, il n’avait pas pensé que cela ne se faisait pas. Un autre de nos étudiants - qui n’avait pas spécifié à l’embauche qu’il était autiste - a été licencié parce qu’il était trop familier. Quand nous avons contacté l’entreprise, il était trop tard, mais tous les problèmes auraient pu être évités car ils étaient bien en lien avec l’autisme de l’étudiant». Côté capacités, une fois la tâche bien définie, «les autistes s’intègrent très bien. Dans l’informatique, certaines sociétés ont décidé de n’embaucher que des autistes Asperger pour certaines tâches.» Charlotte Lemoine et Simon Beck ont rapidement réalisé qu’aucun guide ne permettait de donner des conseils aux entreprises. Le guide Simon - du prénom du premier étudiant autiste suivi - a vu le jour. «Il est le fruit de plusieurs années d’expérience et a été enrichi par les parents, les étudiants eux-mêmes, le centre de ressources de l’autisme...»

Déjà, un seul job coach ne suffit plus pour suivre les 60 lycéens et étudiants. Handisup projette d’en embaucher un deuxième et a déposé des dossiers auprès de plusieurs fondations afin d’obtenir des fonds.

Patricia Buffet

p.buffet@presse-normande.com

Pratique
Édité à 8000 exemplaires, le guide (gratuit) donne de nombreux conseils pour intégrer plus facilement les autistes dans le milieu professionnel.
«Nous avons déjà eu des retours très positifs car un tel outil n’existait pas», précise Charlotte Lemoine. Le guide a été adressé à toutes les entreprises partenaires d’Handisup.
Le guide peut être demandé par e-mail auprès d’Handisup.
Pour plus d’informations, contacter l’association Handisup au 0232769252 ou www.handisup.asso.fr
21 avril 2015

Autiste, j'ai été exposé et mis en danger. J'ai failli en mourir. La France nous oublie

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 21-04-2015 à 08h24 - Modifié à 12h02

Temps de lecture Temps de lecture : 5 minutes
LE PLUS. Face à l'autisme le gouvernement affiche aujourd'hui une volonté de changement de cap. Une avancée pour l'écrivain et intellectuel Hugo Horiot, qui fait partie des 650 000 autistes de France. Cette France, qui a selon lui 50 ans de retard en la matière. Le 16 avril, il prononçait un discours de révolte à l'occasion du gala Autistes sans frontière. Extrait.

Édité par Barbara Krief  Auteur parrainé par Rozenn Le Carboulec

 

Paris le 28 mars 2013. Hugo Horiot ecrivain autiste "Asperger".(A. GELEBART/20 MINUTES/SIPA)

L’autisme a tant de visages. J’ai appris à mettre un masque sur ma différence. Dissimulation ? Imposture ? Non : survie.

On a tenté de m’assassiner

Je suis né comme ca. Différent. Une différence qui n’a pas toujours été invisible. Une différence muette, sans paroles. Cette différence a bien failli me tuer. J’étais faible, exposé et en danger. Etre autiste en France, c’est vivre dangereusement. À de nombreuses reprises, on a tenté de m’assassiner. On a fait de moi un marginal dés ma petite enfance.

On a dit à ma mère de faire le deuil de son enfant. De l’abandonner en hôpital psychiatrique. Il n’y avait apparemment pas de place pour son fils dans ce monde là.

Je ne correspondais pas aux standards, ni aux attentes. Distant, Lointain, Silencieux, trop sage. Enigmatique. Pas assez volontaire, pas assez rapide, pas assez participatif, pas assez motivé. Je ne parlais pas, je fuyais le regard des autres et je tournais des roues. Toute la journée.

Les autres étaient mon problème. Le silence, ma terre d’asile. Autiste. Trouble du spectre autistique. Je fais partie des 1%. Une naissance sur 100. Un centième de la population mondiale. 650 000 personnes en France. Cela représente 8 000 naissances chaque année sur le territoire français.

La France : 50 ans de retard. Ce n’est pas une légende, c’est un fait. La Sixième puissance mondiale a 50 ans de retard, en matière d’autisme.

Quand l’obscurantisme est roi, nombre d’existences sont broyées. Quand l’ignorance est la règle, l’humanité a mal.

650 000 personnes concernées

Au moment où je vous parle, 50 ans de dogme psychanalytique mettent en danger le destin et parfois la vie de l’ensemble de la communauté autistique en France. Psychose infantile, dysharmonie évolutive, mère froide, mère chaude, syndrome de Münchhausen par procuration… Aujourd’hui encore, la forteresse vide de Bettelheim n’en a pas fini d’emprisonner des vies.

Ses préceptes font foi dans les tribunaux, ainsi que dans une grande partie du secteur psychiatrique, pédopsychiatrique et médico social. Trop de placements abusifs s’appuient encore sur des expertises teintées de ce catéchisme là. Gâchis de vies et d’argent public pour un programme d’enfermement facturé 900 euros par jour et par tête, intégralement remboursé.

Le visage qu’offre la France à la communauté internationale en matière d’autisme n’a d’autre nom que la honte. Le pays des droits de l’Homme prive 650 000 personnes de leurs droits fondamentaux. Ca dure depuis 50 ans et ça continue. La France a été condamnée plusieurs fois par le Conseil de l'Europe à ce sujet.

Pas besoin d’être confronté  directement à l’autisme pour oser comparer sa situation en France, à une forme de génocide. Il suffit de lire la presse, d’écouter les témoignages. Maltraitance, sur médicalisation, discriminations, exclusion… les statistiques du Collectif Autisme font froid dans le dos.

Nous sommes les experts

Genève, le 1er Avril 2015 : deux experts des droits de l’homme de l’Organisation des Nations Unies appellent à mettre fin aux discriminations à l’encontre des personnes autistes et à célébrer la diversité.

Ils déclarent notamment :

"Les personnes autistes sont particulièrement exposées à des approches professionnelles et des pratiques médicales inacceptables d’un point de vue des droits de l’homme. Ces pratiques, souvent présentées comme des traitements ou des mesures de protection, violent leurs droits fondamentaux, portent atteinte à leur dignité et vont à l’encontre des preuves scientifiques. […] Les personnes autistes devraient être reconnues comme les principaux experts sur l’autisme et des besoins qui sont les leurs, et des financements devraient être alloués à des projets de soutien entre pairs gérés par et pour des personnes autistes."

A Paris, le 2 Avril 2015, c'était la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Pour la population touchée par l’autisme en France, cette population opprimée, le temps de la sensibilisation est révolu. Ce 2 Avril, la guerre de l’autisme a pris un autre visage. Le visage de la révolte

Le cabinet de l'avocate Sophie Janois affirme que "10 familles déposent un recours contre l’Etat pour défaut de prise en charge adaptée de leurs enfants autistes". Les droits de 650 000 personnes sont bafoués. Certaines d’entre elles commencent à se révolter.

Non. Jamais je n’oublierai ce qui m’était destiné. Cet aller simple que l’on m’avait tracé. On a voulu me rayer du monde pour que je disparaisse à jamais. Pataugeoires avec pour seul horizon le plafond blanc d’une chambre, probablement attaché sur un lit, abruti de neuroleptiques. On appelle ça pudiquement  une "mise en observation en hôpital de jour". A ceux qui me percevaient comme "une forteresse vide", je réponds : c’est en vous côtoyant que j’ai eu la sensation d’être vide.

L’autisme n’est pas irréversible

On ne souffre pas d’autisme. Autiste, on l’est ou ne l’est pas. La population touchée par le spectre autistique ne souffre pas d’autisme. Elle souffre du regard des autres. Et trop souvent, elle souffre de maltraitance.

Comment cette minorité grandissante ne peut-elle se sentir menacée, quand une majorité invisible cherche à l’enfermer ? On aménage des places alors qu’il conviendrait d’ouvrir des portes. Ouvrir les portes de la dignité, ouvrir les portes des écoles, ouvrir les portes de l’éducation, ouvrir les portes de la citoyenneté.

L’autisme n’est pas irréversible. Quel que soit son degré. La communauté scientifique internationale l’a démontré. Les récentes recommandations de la Haute Autorité de Santé sont claires : l’accompagnement des personnes autistes, au moyen de méthodes éducatives, développementales et comportementales, a prouvé son efficacité. Dans le monde entier, les enfants autistes sont scolarisés et bénéficient de ce type d’accompagnement. 

La place que l’on m’avait attribuée était un parcours tracé et balisé, en dehors des écoles, des études et des conservatoires...

Assemblée Nationale, le 8 Avril 2015 : journée parlementaires de l’autisme. Le monde politique affiche une volonté de changement de cap. Le temps des annonces politique est rapide. Le temps institutionnel est long. L’institutionnalisation obsolète des personnes autistes demeure. Les chimères ont la vie dure.

Changeons le regard sur l'autisme

La somme de toutes les bonnes volontés qui œuvrent sur le terrain, peinent face à de nombreux blocages. De nombreuses initiatives ont lieu, mais elles manquent d’encouragement.

Face au manque cruel de formations publiques, conformes et mondialement reconnues, seul le secteur libéral semble assez souple pour palier à l’urgence de la situation. Il est d’ailleurs actuellement presque le seul à le faire.

Mais certains cloisonnements et verrouillages, entre sphères publiques et privées, rendent ces services inaccessibles à de nombreuses familles, notamment les plus fragiles.

Face à l’urgence de la situation, il convient de créer des ponts, en révisant certaines de nos pratiques à tous les niveaux : textes de lois, éducation, enseignement, enseignement universitaire, formations…A la clef : beaucoup d’emplois et la fin d’un scandale.

Plus que jamais, il convient de changer notre regard, notre approche et notre attitude envers la différence. Si nous ne le faisons pas aujourd’hui, l’histoire, j’en suis convaincu, nous donnera tort demain. L’histoire des 650 000 personnes qui auront été abandonnées. A nous d’écrire une autre histoire !

20 avril 2015

REVOIR l'extrait -> Francis Perrin, le comédien passionné par Molière était l'invité du 20 Heures - 19 avril 2015

article publié sur France tv info

Francis Perrin, le comédien passionné par Molière Le comédien Francis Perrin était l'invité du 20 Heures pour présenter sa dernière pièce, "Molière malgré moi"

Mis à jour le 20/04/2015 | 12:43 , publié le 19/04/2015 | 22:58

Cela fait quarante-neuf ans qu'il exerce ce métier et il est toujours là. Le comédien Francis Perrin, invité du 20 Heures, ce dimanche 19 avril, raconte : "C'est la passion qui m'a toujours animé pour ce beau métier et je suis épaté d'être encore là." L'homme expose également la passion qu'il voue à Molière, à qui il consacre une pièce, Molière malgré moi, qui sera jouée à partir du 5 mai au théâtre de la Gaîté Montparnasse.

"Molière est extraordinaire, l'homme est exceptionnel", confie l'acteur. Dans sa pièce, Francis Perrin raconte les quinze dernières années de sa vie, quand il arrive à Paris et joue devant le roi : "C'est le théâtre qui l'a tué. Il a tout donné pour la scène. C'était un chef d'entreprise avant l'heure. Il a fait vivre 50 personnes pendant plus de quinze ans. Il était généreux et il a su plaire à la fois au roi et au peuple."

Un acteur populaire

Francis Perrin est connu pour ses rôles au théâtre, puisqu'il totalise près de 8 000 représentations dans 50 pièces, mais aussi dans de nombreuses comédies à la télévision et au cinéma.

Père de six enfants, il évoque aussi son combat face à l'autisme de son fils Louis : "Ce n'est pas facile en France. La société est très culpabilisante. On ne fait pas assez sur l'autisme en France. Les enfants sont un peu laissés de côté."

19 avril 2015

Parent d'un enfant autiste, voilà à quoi ressemble mon quotidien

Publication: 18/04/2015 09h43 CEST Mis à jour: 18/04/2015 09h43 CEST
AUTISM

VIE DE FAMILLE - Au début du mois d'avril, Le HuffPost C'est la vie a publié un article sur l'ouvrage "Comprendre l'autisme pour les nuls", un guide touristique d'une contrée que l'on connaît très mal, "l'Autistan". Si les séries télé, le cinéma, la littérature, les médias traitent souvent de l'autisme, cette maladie reste mystérieuse, et fascine autant qu'elle effraie. Parce que les mécanismes de ces troubles sont encore très méconnus, l'autisme se coltine donc bon nombre de préjugés.

Le gouvernement a d'ailleurs annoncé jeudi sa volonté d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'autisme, en agissant sur la formation des professionnels de santé et d'accompagnement pour faire évoluer les méthodes.

À la suite de cet article, plusieurs parents d'enfants autistes ont réagi sur notre compte Facebook pour partager leur expérience. Nous leur avons demandé de nous raconter leur histoire. Voici à quoi ressemble le quotidien de Tiphenn, 4 ans, en Picardie, de Charlie, 8 ans, à New York et celui d'Hélène, 34 ans, à Bordeaux. Un monde fait de petites victoires et de grands défis.

Tiphenn, 4 ans, diagnostiqué à 3 ans, passionné par la géographie, l'anatomie et qui sait, demain peut-être, l'astronomie
tiphenn

Tiphenn pleurait beaucoup. Il lui était insupportable de ne pas être au bras. Tous les bébés ne dorment pas beaucoup. Tiphenn dormait au maximum 8 heures par 24 heures par tranches de 2h30 maximum. À son âge, j'étais comme lui, je dormais peu moi aussi. Je ne me suis pas inquiétée. Vers deux ans, j'ai eu les premiers soupçons. Il ne parlait pas mais était capable de terminer le puzzle de la carte de France tout seul. Quelques mois plus tard, il connaissait tous les pays d'Europe. Aujourd'hui, il se passionne pour l'anatomie. Et demain? L'astronomie peut-être. Je voyais qu'il commençait à acquérir des compétences qui n'étaient pas de son âge mais qu'il était en retard sur la parole par exemple. Et puis, il a parlé du jour au lendemain à 2 ans et demi, à 15 mois, il s'était mis à marcher tout aussi soudainement et souvent sur la pointe des pieds. A partir de ce moment, ses crises d'angoisse se sont accentuées, il s'est progressivement replié sur lui-même : il fermait ses yeux et bouchait ses oreilles.

J'ai décidé de lui faire faire un bilan psychologique dans un centre specialisé dans l'accompagnement des touts petits, le CAMSP. Après plusieurs semaines, un médecin m'a parlé de la nécessité d'une prise en charge au CAMSP à raison de deux séances par semaine avec psychologue, psychomotricienne et éducatrice mais sans mettre de mot sur ce dont souffrait TIphenn. On m'a dit qu'on ne voulait pas lui mettre d’étiquette, qu'il était encore petit. C'est finalement un peu entre deux portes qu'une psychologue me l'a annoncé en mars 2014. Tiphenn avait des TED, des Troubles Envahissants du Développement, une vaste famille de troubles dans lesquels on range l'autisme.

Tiphenn est hypersensoriel. Quand il entre dans une pièce, il a besoin de temps pour tout mémoriser, se faire à l'environnement sonore. Tout est décuplé pour lui. Il entend jusqu'à l'electricité dans les prises ou les lampes et il a besoin de connaître la provenance de chaque son. De même pour le toucher, certaines textures lui posent problème, et son odorat est très développé.

"Je n'ai pas arrêté de vivre"

J'ai eu de la chance. Je vis dans le village dans lequel j'ai grandi, mes parents vivent tout près, j'ai des amis. En septembre 2015, j'ai pu mettre Tiphenn à l'école, d'abord deux heures par jour, trois fois par semaine. Aujourd'hui, il reste quatre demi-journée avec une Assistante de Vie Scolaire (une AVS). Sa maîtresse est extra et il fait beaucoup de progrès. Les deux jours où il ne va pas l'école sont pris en charge par le CAMSP avec 4 autres enfants porteurs de TED. Tiphenn n'a pas de problème d'apprentissage mais dans son rapport aux autres. Il se tient à l'écart. Les autres enfants s'intéressent à lui, ils sont bienveillants mais pour lui, leur présence est souvent trop envahissante. Mais tout cela évolue.

Il y a quelques mois, j'ai connu un moment merveilleux. La psychologue qui s'occupe de lui au centre spécialisé m'a raconté qu'il avait chahuté avec un autre enfant. Avec la maman de cet enfant, nous en avions les larmes aux yeux. C'était la première interaction physique qu'il avait avec un autre enfant. Voilà mon quotidien, des petites victoires qui ne sont pas bien comprises par les autres parents. Elles sont pourtant immenses.

C'est vrai, je ne peux pas faire de projets ni prévoir de vacances cet été car je ne sais pas comment Tiphenn sera. Mais je n'ai pas arrêté de vivre. Mon ancienne compagne le prend 2 jours et une nuit tous les quinze jours. Son père lui rend aussi visite. Au cours de mon congé parental, j'ai subi un licenciement économique. Désormais, je travaille en indépendant à la création de sites internet, je touche aussi l'allocation enfant handicapé et certains mois le chômage. Tiphenn m'a fait beaucoup évoluer. Redécouvrir le monde avec le regard de mon fils est un émerveillement au quotidien.

Sharif , 8 ans, entre la France et New York, enfin un équilibre
sharif

Sharif est beau. Un beau petit garçon métisse et coquet. Je viens d'Haïti et pour moi, dans ma culture, c'est très important. Il est toujours bien habillé et très affectueux. Il est adoré partout où il va. À deux ans et demi, Sharif est entré en crèche à Paris. Avant cela, tout se passait plutôt bien. À la crèche, c'est vrai, il obéissait peu et restait à part. La psychologue a commencé à se poser des questions. Mais c'est vraiment quand il est entré à l'école, à 3 ans, que son comportement est devenu un problème. Le premier jour, on m'a dit, "votre enfant est mal élevé. Il n'écoute pas, n'obéit pas."

L'assistante maternelle nous a mis sur la piste de l'autisme. Elle avait remarqué qu'il ne regardait pas les gens dans les yeux. Depuis sa naissance, notre médecin de famille n'avait jamais été inquiet pour lui, il disait qu'il faisait les choses à son rythme. Finalement, nous avons décidé d'entamer le long processus de tests dans un service de pédopsychiatrie parisien pour comprendre de quoi il souffrait. Après 10 mois, nous avions notre réponse. Sharif est atteint d'un autisme modéré. Avec des troubles envahissants du développement. Il en résulte notamment un retard de langage et un besoin d'apprendre dans un cadre spécialisé, adapté.

Il a commencé à voir un pédopsychiatre, simultanément avec l'orthophoniste et le psychomotricien. C'était le trio de base de la prise en charge de l'autisme en France. Mais nous avons décidé avec son père d'arrêter après deux séances avec le pédopsychiatre. Le courant ne passait pas, il ne semblait pas comprendre mon fils. À l'école, ce fut difficile aussi. Personne ne connaissait l'autisme, les démarches à entreprendre. Nous avons fait un vrai travail de collaboration dont nous sommes sortis tous, grandis.

Je ne rentrerai pas en France

En 2011, j'ai décidé de partir pour New York où vit ma famille haïtienne. J'avais ma carte verte depuis 1999 grâce au regroupement familial. Le père de Sharif, qui est français et dont je suis séparée est resté en France. Pourquoi New York, les Etats-Unis? Les autistes, leurs droits, y sont bien mieux reconnus qu'en France et ce depuis 1975. Il est désormais scolarisé dans une école spécialisée dans laquelle il y a aussi des enfants autistes et souffrant d'autres handicaps. Dans sa classe, ils sont cinq enfants pour 1 institutrice et 2 assistantes maternelles sans oublier les autres membres du staff tels que l'orthophoniste, le kiné, le psychomotricien, le psychologue etc. Depuis son arrivée, les progrès sont énormes.

Bien sûr, tout n'est pas facile. Ici, aux États-Unis, Il faut connaître ses droits et les faire valoir comme partout. Mais par la loi, le "school district", l'administration locale en charge de l'éducation, doit fournir les services nécessaires aux enfants handicapés, selon leurs besoins spécifiques, établis par une évaluation à la charge du district. Il existe de vraies aides, entre autres financières sous certaines conditions. Nous avons embauché un "special educator" pour renforcer le comportemental et l'académique en complément de l'école et j'ai pu me faire en partie rembourser ce service par la France via la CFE (Caisse des Français de l'Etranger). C'est vrai que si je n'avais pas eu d'attaches familiales, je ne serai jamais venue m'installer ici. Cela aurait pu être le Canada. Mais c'est un choix que je ne regrette pas du tout. Je ne pense pas revenir en France.

Ici, l'équipe pédagogique de l'école et les parents collaborent étroitement. Un vrai travail d'équipe. Le regard sur l'autisme n'est pas le même qu'en France. Le regard des autres ne m'a jamais dérangé en réalité. Si Sharif fait une crise de colère (cris, pleurs), manifeste une frustration, devant tout le monde, je gère. Si on aime son enfant, on peut faire tellement de choses. Il s'agit de trouver d'autres codes de langage et d'apprentissage car il est DIFFÉRENT. Le voir faire des progrès et s'épanouir est ma meilleure récompense.

Hélène, 34 ans, la joie de vivre et un mot nouveau tous les jours
helene

Six mois après la naissance d'Hélène, j'ai eu la peur de ma vie. Elle a fait une encéphalopathie grave, un arythmie du cerveau et a développé le syndrome de West, une forme d'épilepsie rare qui peut être due à un virus ou à un choc allergique après un vaccin, selon le neurologue qui l'a suivie. Nous avons passé six mois à l'hôpital à son chevet. Les médecins ont eu des paroles très durs à mon encontre. Après cela, il aura fallu attendre qu'elle ait 14 ans, après plusieurs crises de cris et de coups autour d'elle, pour que le diagnostique tombe, ma fille est atteinte d'une forme d'autisme lourd. On le sait peu mais parfois l'autisme se développe après une maladie.

Âgée aujourd'hui de 34 ans, Hélène vit dans un centre spécialisé depuis quinze ans à Bègles près de Bordeaux où je vis. Alors que les médecins ne lui prédisaient rien de tel, Hélène marche, court et dit quelques mots. J'essaie de lui apprendre de nouveaux mots tous les jours. Son handicap n'a rien avoir avec celui des autistes dont j'entends parler dans les médias. Ma fille n'a jamais pu aller à l'école, elle n'a pas de capacités intellectuelles plus développées que la moyenne.

Elle a une telle joie de vivre

Selon les médecins, les crises d'épilepsie dont elle a souffert ont privé son cerveau d'oxygène et lui ont donné une sensation de mort à chaque fois. Et pour ne rien arranger, même si j'étais très présente, Hélène a été hospitalisée et donc séparée de moi très jeune et pendant plusieurs mois. Tout cela peut expliquer le développement de l'autisme. Aujourd'hui, elle fait des progrès et suit des cours d'arthérapie, de musicothérapie, de balnéothérapie dans son centre.

Je travaille pour le groupe Accor. Je ne me suis jamais arrêtée. J'ai tout mené de front et j'ai beaucoup lutté. Trente ans plus tôt, l'autisme est tellement mal connu. J'ai toujours gardé ma fille avec moi. Une personne souffrant d'autisme s'échappe constamment, je n'ai de cesse de chercher à attirer son attention, à la stimuler. Dix ans après sa naissance, j'ai eu un autre enfant, Barbara. Je me demande s'il n'a pas été encore plus difficile d'être la sœur d'Hélène que d'être sa mère. Elles ont toutes les deux une relation magnifique, Barbara est la seule qui parvient à l'apaiser.

J'ai appris à vivre avec la douleur de voir Hélène ainsi. J'aurai mal jusqu'à la fin de ma vie. Mais en même temps, Hélène m'a tellement apporté. Elle a une telle joie de vivre. J'ai beaucoup relativisé. L'argent par exemple, me semble tellement futile. Aujourd'hui, je me pose beaucoup de questions sur le futur. Le père d'Hélène dont je suis séparée vient la voir régulièrement. Que se passera-t-il quand nous ne serons plus là? Je sais que Barbara sera là, elle aime tellement sa sœur. Mais en attendant, je ne veux pas prendre de risques. Je ne prends jamais l'avion, je surveille beaucoup ma santé. Je veux encore les regarder grandir.

12 avril 2015

Josef Schovanec : Pour un enfant autiste, l'absence de diagnostic est fatale

Publié le
BALTEL/LAMACHERE AURELIE/SIPA

Diplômé d'un doctorat de philosophie, chercheur, mais aussi chroniqueur radio et conférencier, Josef Schovanec est également un habitant de l'« Autistan », ce pays imaginaire qu'il a créé pour offrir un lieu de rassemblement immatériel à toutes les personnes ateintes d'autisme. Un pays mental où celui qui a découvert à 22 ans qu'il était atteint du syndrome d'Asperger, convie tous ceux à qui les troubles du spectre autistiques sont totalement étrangers.

Déjà auteur de deux ouvrages, Josef Schovanec vient de publier Comprendre l'autisme pour les nuls, un choix de collection qu'il décrit lui-même comme « provocateur » mais qu'il assume totalement. Il a d'ailleurs dû batailler ferme pour voir son projet se concrétiser. C'est que l'autisme ne serait pas très vendeur pour certains maisons d'éditions... Ce sont finalement les Editions First qui ont fait le pari d'accompagner Josef Schovanec dans son projet.

Dans cet ouvrage plein d'humour, « parce qu'apprendre des choses, c'est chouette, mais il faut que ce soit rigolo », Josef Schovanec passe en revue, de manière très pragmatique, tout ce qui fait le quotidien des personnes concernées par l'autisme, d'un panorama des troubles du spectre autistique, en passant par le diagnotic, les traitements mais aussi les embûches des relations amicales ou amoureuses. 

A l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme Pourquoidocteur est parti en Autistan, rencontrer Josef Schovanec.


La France est souvent présentée comme en retard dans la prise en charge des personnes autistes. Partagez-vous ce sentiment ?

Josef Schovanec : Oui mais avec des nuances. En France, il y a d’excellents chercheurs de niveau international. Je pense notamment à un ami cher, Thomas Bourgeron de l’Institut Pasteur. Je dirais même que, tous pays confondus, c’est peut-être lui qui a le plus contribué à la connaissance sur la génétique de l’autisme. Là où nous avons un problème en France, c’est dans la diffusion des connaissances et des bonnes pratiques : la connaissance n’a pas filtrée partout... Il y a un certain nombre de professionnels qui ne sont pas au courant ou qui n’ont pas la pratique. Mais l'idée de mon livre n’est pas de blâmer, c’est tout simplement de voir ce que l’on peut faire pour progresser, tout en passant un bon moment.

« Certains médecins sont paralysés par la peur de faire un faux diagnostic.»

Publier un livre sur l’autisme dans la collection « Pour les Nuls», est-ce une volonté de dédramatiser le sujet  ?

Josef Schovanec : Oui c’est un peu cela. Mais il y a une autre perspective. Il faut réaliser qu’aujourd’hui le sort des enfants autistes est avant tout défini par le statut socio-économique de leurs parents. Le salaire, la classe sociale, le réseau, tout cela joue lourdement sur le devenir d’un enfant autiste. Certains parents ont accès aux bonnes pratiques, à ce qu’il faut savoir, mais pas tous.
L’idée avec ce livre, c’était donc de tenter de faire parvenir certaines bonnes pratiques au plus grand nombre. Et la collection « Pour les Nuls», avec son humour provocateur, est justement destinée à tout le monde. Et après tout, s’il y a d’autres sujets « pour les nuls », pourquoi pas l’autisme ?
On n’a pas à dramatiser l’autisme. Pendant longtemps, pour des parents avoir un enfant autiste, c’était une catastrophe absolue, mais en tant que tel, l’autisme n’est pas forcément une catastrophe. Ce qui peut être une catastrophe, c’est l’ignorance de l’autisme.

Vous consacrez un chapitre entier à l’obtention du diagnostic. Est-ce encore aujourd’hui un problème ?

Josef Schovanec : Dans le discours politique officiel, on nous parle de diagnostic et de dépistage précoce, et c’est ce qu’il faudrait faire. Mais dans la pratique, on constate que c’est encore « boiteux » : dans certains cas, il y a, soit, jamais de dépistage, soit, extrêmement tardivement. Or plus on tarde, plus les choses deviennent compliquées. Si un enfant est diagnostiqué tôt, on peut quasiment tout faire.
Parfois, certains médecins sont bloqués ou paralysés par la peur de faire un « faux diagnostic » ou d’émettre des soupçons qui par la suite ne seraient pas confirmés. Mais à la rigueur, ce n’est pas grave. Si on met en place des choses pour un enfant que l’on pense autiste, et que l’on s’aperçoit qu’il ne l’est pas, ce n’est pas dangereux. Ce que l’on peut mettre en place pour les enfants autistes, comme une stratégie pédagogique appropriée, ne nuit pas aux autres enfants !

Ecoutez Josef Schovanec : « On dit souvent que le chiffre magique, c'est 18 mois. Quand un enfant autiste est diagnostiqué à 18 mois, tout va bien ou presque...»

« On peut devenir psychiatre sans avoir entendu parler, ou quasiment pas de l'autisme.»

 Dans votre livre, vous conseillez de ne pas hésiter à « former et informer son médecin ». La formation des praticiens ne serait pas adéquate...

Josef Schovanec : ... Effectivement, il est très triste qu’aujourd’hui encore on puisse devenir médecin, même psychiatre, sans avoir entendu parler, ou quasiment pas, de l’autisme durant toutes ces années passées à l’université. C’est plus que regrettable, mais il faut souligner que les premières victimes de cela sont les professionnels de santé eux-mêmes.Il y a de vrais moments de détresse. Un praticien peut se sentir démuni quand il se retrouve dans son cabinet avec un patient autiste pour la première fois.
Il n’y aucune volonté dans le livre d’accuser telle ou telle personne car ce ne sont pas elles les coupables, mais j’espère vraiment que les milieux universitaires évolueront. Il y a quelques bons exemples en France, mais malheureusement la plupart des facultés de médecine sont encore réticentes

« Je connais peu d'adultes autistes qui ont une vie normale.»

Vous consacrez une bonne partie de votre ouvrage aux adultes autistes : quelles sont les difficultés auxquelles ils sont confrontés ?

Josef Schovanec : On parle plus des enfants, car derrière un enfant, il y a des parents, qui se battent et qui parfois quand il le faut peuvent frapper fort. Mais derrière les adultes, il y a qui ? Je connais très peu de personnes adultes autistes qui ont un métier « normal », qui ont un logement « normal », qui mènent une vie « normale ».
Je sais que le terme « normal » pose problème et je l'utilise d'une manière un peu provocatrice mais la plupart des autistes adultes n'ont pas une vie autonomone, ils ont peu accès aux soins aussi. La simple prise de rendez-vous peut être un obstacle pour une personne qui n'est pas assez « verbale », ou qui a une phobie du téléphone. C'est délicat aussi pour les loisirs. Parfois, simplement s'alimenter correctement est un problème, tant que les parents sont là, on est assuré de manger de manière à peu près équilibrée, mais après ?

Ecoutez Josef Schovanec : « Malheureusement, dans la plupart des cas les personnes autistes n'ont pas d'emploi, pas de logement indépendant,ont un très faible accès aux soins ... »

 
C'est important de noter qu'aujourd'hui les associations qui se battent pour la cause de l'autisme sont des assocations de professionnels ou de parents, et les deux sont absolument nobles et nécessaires. Mais le problème, c'est qu'il n'y a quasiment aucun regroupement ou aucune association de personnes autistes elles-mêmes. Forcément, cela conduit à ce que certains problèmes restent peu abordés. A mon humble avis, une chose qui pourrait contribuer à changer la donne serait de ne plus faire autant de distinctions entre les associations mais de mutualiser les expériences, les connaissance, tout ce que l'on peut apprendre par sa pratique. C'est ça qui permettra de faire avancer les choses.

9 avril 2015

Microsoft veut embaucher des autistes

article publié dans LA PRESSE.CA

Publié le 07 avril 2015 à 11h51 | Mis à jour le 07 avril 2015 à 11h51

Le géant informatique américain Microsoft a lancé un programme pilote en vue... (Photo archives Reuters)

Photo archives Reuters

Agence France-Presse
New York

Le géant informatique américain Microsoft a lancé un programme pilote en vue d'embaucher des personnes autistes.

«Les personnes autistes apportent des forces dont nous avons besoin chez Microsoft», a expliqué Mary Ellen Smith, vice-présidente de Microsoft et elle-même mère d'un enfant autiste, la semaine dernière sur le blog officiel du groupe.

«Chaque individu est différent, certains ont une capacité incroyable à retenir des informations, réfléchissent à un niveau (élevé) de détail et de profondeur, ou excellent en mathématique ou en programmation informatique», a-t-elle poursuivi, évoquant «un réservoir de talents».

Le programme pilote vise à recruter des autistes pour des emplois à plein temps à Redmond, au siège du groupe informatique.

Il est réalisé en partenariat avec Specialisterne, un réseau d'entreprises d'origine danoise «utilisant les caractéristiques des personnes autistes comme un avantage concurrentiel» et les aidant à trouver un emploi, selon son site internet.

La majorité des salariés de Specialisterne ont été diagnostiqués comme autistes, à un stade ou un autre, et travaillent comme consultants pour des entreprises privées avec des tâches comme le test de logiciels, la programmation ou la validation de données, détaille le site.

Specialisterne aide déjà depuis l'année dernière un autre gros groupe informatique, le spécialiste allemand des logiciels professionnels SAP, à recruter des personnes autistes.

6 avril 2015

Autisme : critères diagnostiques du DSM-5

Soumis par Gestion le 3 avril 2015

La cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, le DSM-5 (1), classe le trouble du spectre de l'autisme dans les troubles neurodéveloppementaux.

Ce trouble englobe quatre diagnostics précédents du DSM-IV : le trouble autistique (autisme), le syndrome d'Asperger, le trouble désintégratif de l'enfance et le trouble envahissant du développement non spécifié. Ce qui reflète, explique le manuel, le consensus scientifique selon lequel ces quatre troubles sont en fait une seule et même condition avec différents niveaux de sévérité de deux catégories de symptômes (2).

Voici les critères diagnostiques du DSM-5 (traduction libre de Psychomédia):

  1. Déficits persistants dans la communication sociale et les interactions sociales dans de multiples contextes, comme en témoigne ce qui suit, actuellement ou précédemment (les exemples sont illustratifs et non exhaustifs):

    1. Déficits de la réciprocité socio-émotionnelle, allant, par exemple, de l'approche sociale anormale et l'incapacité d'échanger dans une conversation; au partage réduit d'intérêts, d'émotions, ou de l'affect; à l'échec d'engager ou de répondre à des interactions sociales.

    2. Déficits dans les comportements de communication non verbaux utilisés pour l'interaction sociale, allant, par exemple, de la communication verbale et non verbale mal intégrée; à des anomalies dans le contact visuel et le langage du corps ou des déficits dans la compréhension et l'utilisation de gestes: à un manque total d'expressions faciales et de communication non verbale.

    3. Déficits dans le développement, le maintien et la compréhension des relations, allant, par exemple, de difficultés à adapter le comportement en fonction de divers contextes sociaux; à des difficultés à partager les jeux imaginatifs ou à se faire des amis; à l'absence d'intérêt pour les pairs.

  2. Modes restreints, répétitifs de comportements, d'intérêts ou d'activités, comme en témoigne au moins deux des éléments suivants, actuellement ou précédemment (les exemples sont illustratifs et non exhaustifs):

    1. Mouvements moteurs, utilisation d'objets, ou parole stéréotypés ou répétitifs (par exemple, stéréotypies motrices simples, aligner des jouets ou retourner des objets, écholalie, phrases idiosyncrasiques (hors contexte)).

    2. Insistance sur l'adhésion inflexible à des habitudes ou modes ritualisés de comportement verbaux ou non verbaux (par exemple, une détresse extrême en cas de petits changements, difficultés avec les transitions, modes de pensée rigide, rituels de salutation, besoin de prendre le même itinéraire ou de manger la même nourriture tous les jours).

    3. Intérêts très restreints et circonscrits qui sont anormaux dans leur intensité ou leur orientation (par exemple, un fort attachement à des objets inhabituels, des intérêts excessivement circonscrits ou poursuivis avec une persévération excessive).

    4. Hyper- ou hyporéactivité à des inputs sensoriels ou niveau intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l'environnement (par exemple, indifférence apparente à la douleur/température, réaction négative à des sons ou des textures spécifiques, sentir ou toucher des objets excessivement, fascination visuelle pour des lumières ou mouvement).

    La sévérité est spécifiée sur la base des déficits dans ces deux catégories A et B.

  3. Les symptômes doivent être présents dans la période de développement précoce (mais peuvent ne devenir pleinement manifestes qu'après que les exigences sociales dépassent les capacités limitées, ou peuvent être masqués par des stratégies apprises plus tard dans la vie).

  4. Les symptômes causent une altération cliniquement significative du fonctionnement actuel dans les domaines sociaux, scolaires ou professionnels, ou d'autres domaines importants.

  5. Ces perturbations ne sont pas mieux expliquées par la déficience intellectuelle (trouble de développement intellectuel) ou un retard global de développement. La déficience intellectuelle et le trouble du spectre de l'autisme surviennent fréquemment ensemble; pour poser les deux diagnostics de trouble du spectre de l'autisme et de déficience intellectuelle, la communication sociale devrait être inférieure à celle prévue pour le niveau de développement général.

Remarque: Les personnes ayant des diagnostics bien établis avec le DSM-IV de trouble autistique, syndrome d'Asperger ou trouble envahissant du développement non spécifié devraient recevoir le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme. Les personnes qui ont des déficits marqués dans la communication sociale, mais dont les symptômes ne répondent pas autrement aux critères du trouble du spectre de l'autisme, doivent être évalués pour le trouble de la communication sociale pragmatique qui est un nouveau diagnostic introduit dans le DSM-5.

Spécificateurs:

  • Avec ou sans déficit intellectuel;
  • Avec ou sans déficit du langage;
  • Associé à une condition médicale ou génétique connue ou un facteur environnemental;
  • Associé à un autre trouble neurodéveloppemental, mental ou du comportement;
  • Avec une catatonie.

Par exemple, plusieurs personnes qui avaient un diagnostic de syndrome d'Asperger recevront un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme sans déficits intellectuel et de langage.

Voyez également:

(1) DSM-5, Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux ("Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders"), publié par l'American Psychiatric Association.

(2) Alors que les diagnostics d'autisme et de syndrome d'Asperger du DSM-IV incluaient 3 catégories de symptômes, les nouveaux critères n'en inclut que 2. La catégorie de déficit du langage a été retirée. Ce déficit n'est plus essentiel pour le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme.

6 avril 2015

Autisme 2000 personnes aux journées 6 avril 2015

Saint-Martin-des-Champs

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Josef Schovanec, face à près de 500 personnes, vendredi soir, à l'Espace du... Josef Schovanec, face à près de 500 personnes, vendredi soir, à l'Espace du Roudour, a réalisé un véritable show en abordant les problèmes du handicap en France.

Les trois journées dédiées à l'autisme, mises en place par les bénévoles de l'association Asperanza, ont fait le plein. Au total, ce sont 2.000 personnes qui ont fréquenté l'Espace du Roudour, jeudi, vendredi et samedi matin, lors des séances de formation et des deux soirées à thème. L'intervention de Josef Schovanec devant de nombreux élèves, à la CCI de Morlaix, a aussi été une vraie réussite grâce au talent du philosophe.

Un événement national

Armel Urien, cheville ouvrière de cet événement, a rappelé que, dans le cadre de la Journée mondiale de l'autisme, le rendez-vous saint-martinois était le plus important au niveau national. Grâce à la municipalité et aux partenaires, ces journées étaient autofinancées et gratuites. Destinées aux professionnels de la santé et du secteur médico-social, les séances ont été fructueuses par la qualité, la compétence et la précision des intervenants. Les associations et partenaires, présents sur le site, ont parallèlement confirmé le nombre important de contacts établis. La matinée de samedi a permis à 200 enseignants, venus sur leur temps propre, de profiter de ces interventions. Vendredi soir, Josef Schovanec, lui-même autiste Asperger, écrivain et chroniqueur sur Europe 1, a démontré sa capacité à parler du handicap avec talent et humour, tout en abordant des sujets graves de société. Ces Journées de l'autisme ont été une réussite. Aspéranza reprendra le rythme mensuel des café-rencontres avant un autre rendez-vous en 2017.

3 avril 2015

Henri Leconte furieux, Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés ...

article publié sur non stop people

Henri Leconte furieux, "Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés, on les considère comme des gogols"

Henri Leconte furieux, "Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés, on les considère comme des gogols"


Henri Leconte furieux, "Les enfants autistes ne... par nonstoppeople-officiel

Hier avait lieu la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. A cette occasion l'association SOS Autisme à lancer sa campagne réunissant de nombreuses célébrités, parmi lesquelles Henri Leconte. Le tennisman retraité est personnellement touché par cet engagement puisque son beau-fils, Jules est atteint d'une forme d'autisme, le syndrôme d'Asperger. Il s'est confié à nos confrères de La Parisienne, et a notamment évoqué les problèmes de prise en charge des enfants autistes en France.

A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme hier, jeudi 2 avril, de nombreuses stars se sont mobilisés pour cette cause. Le tennisman à la retraite Henri Leconte a rejoint la liste des célébrités qui ont participé à la campagne de SOS Autisme France. Si le sportif de 51 ans a décidé de s'engager dans cette campagne c'est parce qu'il connaît bien les épreuves que doivent traverser les familles des enfants autistes en France. Il est en effet lui-même le beau-père de Jules, 13 ans, atteint du syndrôme d'Asperger.

"95% des couples divorcent quand ils ont à affronter au quotidien l’autisme d’un enfant"

C'est avec beaucoup d'émotion que Henri Leconte s'est confié sur la vie de Jules et de sa famille. Le tennisman a notamment fait part de sa joie de voir toutes les célébrités qui se sont engagées dans cette campagne : "Je suis très heureux que ça bouge, que les artistes et les sportifs se mobilisent... Ma femme Florentine a un enfant autiste qui s’appelle Jules. Etre le beau-père d’un enfant autiste, je peux vous dire que ça vous change un homme."

En effet, Henri Leconte est très investi aux côtés de sa compagne, dans l'accompagnement de son beau-fils. Au cours de cette interview accordée à La Parisienne, il a tenu à expliquer les épreuves que doivent affronter les familles d'enfants autistes en France : "Je vis avec lui depuis qu’il est tout jeune... Il est parti de très très loin, ce gamin. Heureusement on a eu la chance de rencontrer Francis Perrin à Roland-Garros, qui nous a expliqué qu’il y avait des méthodes qui fonctionnaient ailleurs. Alors on est allés aux Etats-Unis. Puis dans un centre à Villeneuve d’Ascq, dans le Nord. Jules, qui ne disait pas un mot, parlait trois ans plus tard. En France, on nous disait : « Faites le deuil de votre enfant ». Vous vous rendez-compte ? Aujourd’hui Jules a 13 ans, il fait 1,84 m, a encore besoin d’aide, mais il va dans une école normale. Il a ses copains, ses joies, ses peines, sa vie. L’autisme n’est pas une maladie incurable."

C'est une vérité à laquelle doivent faire face de nombreuses familles : la prise en charge des enfants autistes en France laisse à désirer. Henri Leconte raconte : "En France, sans détermination ni moyens financiers, on ne peut pas guérir son enfant. 95% des couples divorcent quand ils ont à affronter au quotidien l’autisme d’un enfant dans ce contexte désespérant. J'ai eu la chance d’avoir une femme extraordinaire qui s’est battue comme une folle, à fond."

Henri Leconte, l'ancien tennisman professionnelregrette que les autistes soient stigmatisés et pousse un coup de gueule : "Encore aujourd’hui, c’est un combat. On est obligés de changer Jules d’école à cause des quotas... Mais une majorité d’enfants n’ont même pas la chance d’y aller. Les enfants autistes ne sont absolument pas intégrés et sociabilisés. On les enferme dans un carcan, un monde parallèle, on leur donne des médicaments et on les considère comme des gogols. Or, Jules, c’est un ordinateur de compétition, dans lequel il faut rentrer les logiciels. Et de temps en temps, il faut faire reset. Il est très émotif, il pleure pour des choses bénignes, mais il est autonome. Et très attachant."

 

3 avril 2015

Autisme : 10 familles déposent un recours contre l'Etat. La psychiatrie nous pourrit la vie

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 01-04-2015 à 18h30 - Modifié le 02-04-2015 à 11h25
LE PLUS. Ce jeudi 2 avril, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. À cette occasion, 10 familles déposent un recours contre l'État pour défaut de prise en charge adaptée des enfants autistes. À quand des évolutions, alors que la France a été condamnée plusieurs fois par le Conseil de l'Europe à ce sujet ? Coup de gueule d'Hugo Horiot, qui était atteint du syndrome d'Asperger.

 

Ce 2 avril 2015, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (capture Collectif Autisme)

 

Les artistes, les écrivains, les philosophes sondent, questionnent, interprètent les zones d’ombre et parfois les mettent en lumière. Mais attention ! Quand l’interprétation devient règle, puis la règle loi, alors le pas est franchi. La tartufferie entre en scène, l’imposture peut commencer. La psychanalyse a franchi ce pas fatal depuis longtemps. Trop longtemps.

Son explication des signes, des faits et des comportements a une conséquence nocive sur une population grandissante. Quand une interprétation se mue en certitude, arrive le dogme. Ces interprétations ne sont pas que des mots sur du papier. Elles font foi dans les tribunaux. Elles peuvent mener de trop nombreux autistes, enfants ou adultes, à des placements en hôpital psychiatrique ou dans des instituts inadaptés.

L’imposture rapporte : un enfermement en hôpital psychiatrique ou dans une structure non adaptée peut coûter jusqu’à 900 euros par jour. Ces imposteurs prétendent écouter, voir, entendre les autistes. Ils préfèrent s’en occuper à leur façon. Selon eux, l’horizon potentiel d’une personne autiste ne dépasse pas le secteur médico-social.

La communauté scientifique internationale dans son ensemble, puis la Haute autorité de santé, ont officiellement écarté la psychanalyse du champ des pratiques recommandées pour l’autisme. La France est régulièrement condamnée par le Conseil de l’Europe pour défaut de scolarisation des personnes autistes.

 

L’autisme en France, c’est 50 ans de retard

Ce 2 avril 2015, c'est la journée mondiale de l’autisme. Les monuments seront bleus.

650.000 personnes touchées sont par l’autisme en France. Une naissance sur cent. Si 8.000 enfants par an naissent autistes, il existe des solutions efficaces qui leur permettent d’évoluer vers une autonomie ou du moins s’en approcher. L’autisme n’est pas irréversible.

Depuis plus d’un demi-siècle, en Europe et outre-Atlantique, diverses méthodes éducatives, développementales et comportementales, quand elles sont appliquées par des personnes de bon sens et bien formées, font leur preuve et évoluent.

L’autisme en France, c’est 50 ans de retard. 50 ans de dominance psychanalytique dans le traitement de l’autisme, en chiffres ça donne ça :

66,90% des parents ont été menacés d’un enfermement injustifié et déclarent avoir subi des pressions en raison de leur refus de voir des traitements inadaptés être appliqués. L’autisme en France, ce sont des parents trompés et culpabilisés, voire marginalisés.

80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés, contrairement à de nombreux pays en Europe et dans le Monde, l’autisme en France se passe en dehors des écoles. Dans notre pays, l’autisme n’a rien à voir avec l’apprentissage ou encore le monde de l’entreprise. De l’autre côté des Alpes, les autistes sont en classe. Franchissez le Rhin : un diagnostic d’autiste asperger mettra votre CV sur le haut de la pile dans une multinationale.

77,40% des autistes n’ont pas eu accès à un diagnostic précoce. Criminel et absurde, quand on sait que l’autisme peut se diagnostiquer dès 18 mois, et qu’établir un diagnostic précoce permet de gagner un temps précieux.

 

Que se passe-t-il dans les hôpitaux psychiatriques ?

La psychanalyse, pour les initiés ou les profanes, tient une place prépondérante en France. Elle est fortement imprégnée dans notre culture. Elle y est érigée au rang de science. Pourtant, la psychanalyse n’a rien à voir avec la science.

La science se base sur des résultats, des données quantifiées, vérifiées, prouvées. La psychanalyse ne se préoccupe ni de quantité ne d’évaluation. D’ailleurs, elle n’est ni quantifiable ni évaluable. La psychanalyse n’apporte aucun résultat. Ce n’est pas sa vocation ni vers ce quoi elle tend. La psychanalyse ne prouve rien, ne détermine rien. La psychanalyse est basée sur l’interprétation. S’agirait-il de démontrer son apport au bien être du sujet, qu’elle en serait incapable. Ce n’est pas sur des preuves que se base la psychanalyse. La psychanalyse ne peut souffrir la moindre évaluation.

C’est sûrement pourquoi les hôpitaux psychiatriques, bien souvent d’obédience et d’orientation psychanalytique, sont encore le dernier rempart à la tarification à l’acte. On ne sait pas ce qu’il s’y passe, ni comment ni pendant combien de temps. On sait juste que la journée entière est remboursée par la Sécurité sociale. Que tout va bien.

 

Le "packing" reconduit, peu importent les résultats

43,80% des personnes autistes ont été victimes de mauvais traitements ou de carences en matière de soin. Guère étonnant quand, sous couvert de recherche clinique, on laisse s’institutionnaliser certaines pratiques préoccupantes.

Voilà cinq ans, par exemple, que nous attendons les résultats du programme hospitalier de recherche clinique national lancé en 2008 sur le "packing". Rappelons néanmoins en quoi consiste le rituel du "packing". Il est abandonné depuis plus de trente ans par l’ensemble du secteur psychiatrique dans le monde, et récusé par l’ensemble de la communauté des personnes autistes et des associations de parents d’autistes.

Ce rituel exige le concours d’une équipe de six soignants. Il s’agit d’allonger le sujet autiste, puis de l’envelopper dans des linges mouillés, préalablement trempés dans l’eau à 5 degrés et conservés dans un réfrigérateur, si besoin. Séances de 50 minutes environ, tous les jours pendant plusieurs semaines et plusieurs mois.

Le professeur Pierre Delion semble convaincu du bien-fondé de cette méthode. Il pense sérieusement qu’elle aiderait les autistes. Ce programme a fait l’objet d’une évaluation en 2010 déterminant sa reprise ou sa clôture. Aucun élément probant n’a pu conduire à démontrer les bienfaits du packing.

Peu importent les résultats : le programme est reconduit. Le secret, c’est d’y croire. La psychanalyse, c’est comme une religion : on y croit, peut-être, ou pas. La psychanalyse, elle, ne se contente pas de croire. Non seulement elle croit savoir, mais elle sait tout, sauf avoir tort.

 

La psychanalyse nous pose problème

En France, 69,80% des parents déclarent financer tout ou partie de l’éducation adaptée de leur enfant : aucune intervention de ce type n’est prise en charge par la Sécurité sociale et les universités qui les enseignent sont rares. Depuis longtemps déjà, la psychanalyse est classée au rayon histoire dans les universités étrangères.

Dans nombre d’universités françaises de psychologie et de psychiatrie, ses préceptes sont encore enseignés comme ayant valeur d’exactitude clinique. Ses interprétations sur la condition humaine et la psyché y sont présentées comme référence. Le Comité consultatif national des autistes de France, a lui aussi ses références. Il référence notamment ce type formations. Sur une "black list".  

En France, c’est à plus de deux millions de personnes que la psychanalyse pose un problème. Et encore, je ne compte ici que les autistes et leurs parents.

 

Une condamnation de l'État n'est pas impossible

Ce 2 avril, selon un récent communiqué de presse du Cabinet Sophie Janois, 10 familles déposent un recours contre l’État .

"Dix recours préalables seront envoyés au ministère des Affaires sociales et de la Santé, pris en la personne de Marisol Touraine, en vue d’obtenir la condamnation de l’État en raison du défaut de prise en charge adaptée dont souffrent les enfants autistes", dit-on. "Ces familles entendent demander réparation à l’Etat français. Le montant de leurs préjudices est évalué entre 100 000 et 200 000 euros par famille", lit-on encore.

Quand on sait de source sûre que 77% des 650.000 autistes français n’ont toujours pas accès à un accompagnement adapté, il n’est pas interdit d’imaginer une suite explosive.

2 avril 2015

La psychanalyse est nocive déclare Hugo Horiot sur LCI

"Je ne vois pas ce que la psychanalyse vient faire dans l'autisme, elle y est depuis 50 ans en France et elle a été rejetée partout ailleurs", s'insurge sur LCI Hugo Horiot, ancien enfant autiste qui raconte aujourd'hui son histoire dans le livre "L'empereur, c'est moi". Source vidéo : Autisme : la psychanalyse est "nocive"

1 avril 2015

Asperger : les autistes ignorés

LE MONDE | 26.12.2012 à 14h17 • Mis à jour le 27.12.2012 à 14h57 | Par

Pierre Mornet

Jérôme Ecochard a toujours su qu'il était différent, décalé. Vers 2 ou 3 ans, il était capable de reconnaître un itinéraire du premier coup, et même de le refaire à l'envers. Un peu plus tard, il n'est jamais arrivé à identifier ses propres coéquipiers lors d'un match de foot. Une petite voiture n'était pour lui qu'un bout de plastique et une épée de bois ne pouvait évidemment tuer personne.

En grandissant, les visages n'ont jamais été des livres ouverts, même dans la tristesse la plus profonde. Lorsqu'il enseignait au Greta (centres de formation pour adultes), il n'a pas compris les larmes qui coulaient sur les joues de ses stagiaires : un collègue était mort et lui, qui restait plein d'entrain, a choqué.

Jérôme Ecochard, aujourd'hui âgé de 54 ans, a toujours été mis à l'écart pour des comportements jugés déplacés. Il en a fait deux dépressions, dont une très sévère. En 2005, il finit par avoir la clé : il découvre, à 47 ans, qu'il est autiste, atteint du syndrome d'Asperger, un trouble du développement appartenant au spectre autistique.

Selon une étude britannique menée en mai 2011 par Traolach Brugha (université de Leicester), 1 % de la population adulte au Royaume-Uni serait atteinte d'autisme, et la plupart de ces sujets l'ignoreraient. En France, aucune étude épidémiologique n'existe, mais sur les forums Internet, comme dans les associations, les appels au secours se multiplient.

LEUR HANDICAP EST SOCIAL

Pour Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France, seuls 10 % des adultes atteints d'autisme auraient été correctement diagnostiqués. Une partie de ces autistes ignorés est déjà prise en charge, mais pour des pathologies associées et visibles, comme le retard mental ou le trouble psychomoteur. Le diagnostic permet alors de se diriger vers un traitement approprié.

L'étude de Traolach Brugha pointe surtout ceux qui sont passés inaperçus dans la société, notamment les autistes atteints du syndrome d'Asperger. Leur handicap est social : ils ne saisissent pas les codes qui régissent les comportements. Ils ne comprennent pas le second degré inhérent à toute conversation.

Elaine Hardiman-Taveau, présidente fondatrice d'Asperger Aide France, explique : "Si un enseignant dit à un enfant Asperger : "Il y a un papier par terre", l'enfant dira : "Oui." Mais il ne comprendra pas le second degré qui est : "Tu dois le ramasser et le mettre à la poubelle." L'enseignant va alors penser que l'élève est mal élevé et va le gronder."

Leur autisme engendre en outre des comportements peu sociaux : mouvements répétitifs, intérêts spéciaux (centres d'intérêt restreints et envahissants), difficulté à regarder dans les yeux, hypersensibilité au bruit, au toucher. De petits signes extérieurs d'un handicap invisible.

SE CONCENTRER POUR SE "BLOQUER"

Enfant, Jérôme Ecochard était souvent moqué, isolé, mais pas de quoi inquiéter un adulte. "J'étais la risée de tous, témoigne-t-il, mais j'ai eu la chance que mon intérêt spécial corresponde à une matière scolaire. J'étais bon en sciences. Je n'étais donc pas plus bête que les autres et ça me donnait un statut."

Petite fille un peu étrange par son obsession pour les dinosaures, et pas très douée en motricité fine, Manon Toulemont a également passé le stade de l'enfance sans éveiller de soupçon. Jugée surdouée pour avoir appris à lire toute seule à l'âge de 4 ans, "pour pouvoir tout lire sur les dinosaures", elle arrivait même à se concentrer pour se "bloquer" et supporter le contact physique avec les autres. Mais à l'adolescence, toute sa stratégie s'effondre. "Plus je grandissais et plus j'étais isolée. Au collège, les codes sont devenus trop compliqués pour moi", raconte la jeune femme, aujourd'hui âgée de 20 ans.

A l'époque, cette frêle Parisienne aux longs cheveux châtains ne supporte plus son exclusion et nourrit une colère contre le monde entier. Elle emporte un couteau au lycée, se griffe, détruit des posters, des objets importants pour elle. Sans réaction des adultes, elle décide, à 15 ans, d'aller voir une psychologue.

"Je voulais qu'elle convainque mon entourage de m'écouter, se souvient-elle. Mais elle m'a diagnostiqué un stress post-traumatique et une psychose." Avec la panoplie de lourds antidépresseurs. Il faut dire que Manon Toulemont, devenue spécialiste des tueurs en série, son nouvel intérêt spécial, singe Dexter, le serial killer de l'écrivain Jeff Lindsay, sur le canapé de la psychologue.

UNE LONGUE ERRANCE DIAGNOSTIQUE

Pour Elaine Hardiman-Taveau, cette violence se retrouve souvent dans les parcours de ces exclus : "Il y a beaucoup d'Asperger dans les prisons, ou dormant sur les bouches de métro, assure-t-elle. Plus ils sont maltraités et plus leur comportement empire !"

Pour pouvoir s'intégrer, la plupart des autistes atteints du syndrome d'Asperger imitent ou jouent les rôles qu'ils pensent que l'on attend d'eux. Et se perdent dans une longue errance diagnostique. Manon Toulemont a vu quatre psychologues, mais c'est sa mère qui trouva le nom de son handicap sur Internet, avant un diagnostic officiel à presque 17 ans.

Jean-Michel Devezeau a obtenu le sien le 5 septembre, à 36 ans, après avoir fréquenté cinq cabinets de psychiatre et de psychologue. Réfugié dans un village des Hautes-Alpes pour fuir le bruit de Marseille, il a trouvé par lui-même... alors qu'il se renseignait sur l'autisme de son fils. Il s'est aperçu que, pendant plus de vingt ans, il avait développé une stratégie d'imitation à outrance.

Après une scolarité écourtée à cause du harcèlement dont il est victime, il parvient à dominer sa gestuelle, à regarder dans les yeux lors des entretiens d'embauche, et réussit à décrocher des petits boulots dans l'informatique ou la boucherie. Qui ne durent jamais. "Je tenais les premiers mois, mais ça me demandait trop d'énergie, je ne suivais plus", témoigne-t-il.

MAL-ÊTRE

Même schéma côté sentimental. Le doux jeune homme attire les femmes par sa timidité touchante et ses conversations intellectuelles. Mais difficile d'aller plus loin : Jean-Michel Devezeau ne connaît que l'intellect. Impossible pour lui d'afficher et de lire les émotions. "Se comprendre d'un regard... ça ne m'arrivera jamais !", lâche-t-il.

Ses histoires ne durent que le temps du rôle qu'il se donne. La plus longue a tenu quatre ans, il en a eu un fils. "C'était un réflexe pour s'intégrer, explique-t-il. Je posais plein de questions sur la personne, puis je copiais sa personnalité."

Mettre un nom sur son mal-être lui a permis de résoudre la crise identitaire qu'il portait depuis tant d'années. Mais le diagnostic officiel a été difficile à obtenir. "J'ai longtemps cherché un spécialiste de l'autisme qui ne traite pas que les enfants", témoigne-t-il. "De nombreux départements, comme la Loire, n'ont pas un seul psychiatre qui accepte de diagnostiquer les adultes", souligne Danièle Langloys, d'Autisme France.

"Nous sommes submergés de demandes de toute la France, avec une liste d'attente de six mois. Mais nous n'avons pas les moyens de répondre à tout et d'assurer un suivi", ajoute le professeur Marion Leboyer, responsable du pôle psychiatrie du CHU de Créteil et directrice de la fondation scientifique FondaMental, qui travaille notamment sur le syndrome d'Asperger.

Pourtant, le diagnostic peut apporter un immense soulagement. "Je sais aujourd'hui que je ne suis pas fou", lâche Jean-Michel Devezeau. Pour Jérôme Ecochard, "le diagnostic permet de relire sa vie à travers cette nouvelle grille. [Il] étai[t] une véritable énigme". Le Grenoblois aux yeux bleus rêveurs et à l'allure un peu gauche avait pourtant réussi à s'intégrer au prix de gros efforts.

DES OUTILS DE COMPENSATION

Etudiant brillant à l'écrit, passionné de sciences, il perdait tous ses moyens à l'oral et n'a jamais pu soutenir sa thèse de physique. Il s'est donc tourné vers les concours de la fonction publique, avec d'abord le Greta puis le CNED et des postes éloignés de sa vocation, la recherche.

Il a vite appris à cacher ses "bizarreries" à ses collègues : "J'ai compris qu'il fallait regarder les gens dans les yeux mais, si je le fais trop longtemps, je perds le fil de la conversation." Malgré ces efforts, il reste très isolé et ses rares relations amoureuses ne durent que quelques mois. L'une d'elles l'a plongé dans une grave dépression. "Elle me disait qu'elle avait l'impression de vivre avec un étranger", résume-t-il.

Est-il psychotique ? Pervers ? En 2003, il tombe enfin sur un article sur l'autisme Asperger dans lequel il se reconnaît entièrement. La réponse à toutes ses questions existentielles. Le diagnostic, posé deux ans plus tard, lui permet d'obtenir un poste aménagé de correcteur et un bureau isolé au sein du CNED, dans un campus niché au creux des Alpes. Seul dans sa petite pièce, il peut se laisser aller à ces balancements qui le calment et ne craint plus que le bruit de la photocopieuse un peu trop près de sa porte, "mais je mets des boules Quies", ajoute-t-il.

Connaître la réalité de son handicap permet également à ces autistes de se doter d'outils de compensation. "J'ai mis en place une base de données intellectuelle sur chaque comportement "normal" que j'ai pu croiser et je l'enrichis dès que j'observe une situation nouvelle", explique Manon Toulemont, qui vient de publier un roman, Symfonia Ouverture (éditions du Rocher, 2011), premier volet d'une saga fantastique mettant en scène toutes les facettes de sa personnalité. Exemple tout bête : "Je sais qu'il faut être souriant quand on rencontre quelqu'un pour la première fois, même s'il n'y a aucune raison."

La seule situation quotidienne qui lui échappe encore se déroule à la boulangerie. "Je n'ai pas encore pu bien observer comment les gens géraient ce moment où il faut à la fois prendre le pain et la monnaie... je panique toujours !" Quant aux relations sociales plus approfondies, elles demeurent difficiles. Manon Toulemont lance désabusée : "J'essaie déjà de comprendre l'amitié, alors l'amour..."

Cécile Bontron

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