Cela faisait plusieurs mois que j’hésitais: devais-je en parler ou pas? Et puis les attaques contre Greta Thunberg basées sur son handicap n’ont fait que croître et embellir, et ont atteint leur paroxysme en fin de semaine dernière, juste avant la prise de parole de la jeune suédoise lors d’un colloque de l’Assemblée Nationale. La décision a été prise assez facilement: j’en parle ouvertement. Fini de le cacher, je ne fais plus mystère du syndrome autistique dont je suis atteinte, comme Greta Thunberg.
Il m’a fallu du temps pour assumer ces trois mots: troubles du spectre de l’autisme, en abrégé, TSA (la notion d’autisme Asperger a disparu de la dernière version du manuel clinique de référence). Le mot autisme fait peur. Il autorise tous les fantasmes, complaisamment relayés par des auteurs de fiction en panne d’imagination. Un autiste serait soit une poupée au cerveau vide manipulable à merci soit un sociopathe aussi intelligent que serial killer en puissance. À moins qu’il ne soit vu comme un fou à enfermer d’urgence dans un foyer pour la protection des braves gens. Trop d’autistes, par crainte de ces clichés, ont dû se résoudre à cacher le diagnostic mis sur leurs troubles derrière des périphrases hésitantes.
Affirmer que Greta Thunberg est incapable de comprendre une problématique écologique à cause de ses TSA est donc faux et malhonnête.
Exaspérée par les éructations des doctes âmes qui prétendent mieux connaître les TSA que les personnes concernées, je souhaite porter un témoignage direct sur ces troubles. J’ai été diagnostiquée à l’âge adulte, après des années d’errance de médecin en médecin, un parcours scolaire et universitaire réussi mais humainement et émotionnellement difficile.
J’ai ainsi découvert que je souffrais d’un trouble des interactions sociales et du langage qui n’est pas une psychose et qui permet de bénéficier de la reconnaissance de travailleur handicapé. Car l’autisme est un handicap. Il n’implique pas une incapacité à comprendre des notions complexes et à penser par soi-même. Affirmer que Greta Thunberg est incapable de comprendre une problématique écologique à cause de ses TSA est donc faux et malhonnête. L’autisme est un trouble des interactions sociales, ce qui nous donne en permanence l’impression d’être en train de chercher notre chemin dans un paysage où les panneaux sont écrits un autre alphabet. Il existe des thérapies et méthodes pour remédier à cela, mais cela induit une hyperfatigabilité récurrente, du fait des efforts quotidiens nécessaires.
L’autisme n’exclut pas nécessairement de toute vie sociale. En revanche, il la rend anormalement fatigante, ce qui impose parfois de prendre le repos nécessaire quand le corps est épuisé par les interactions sociales et émotionnelles. Le diagnostic m’a permet de prendre conscience des causes de ma fatigue permanente et de mieux m’adapter à celle-ci.
Est-ce que la présence d’intérêts restreints signifie qu’un autiste est incapable de penser par lui-même, comme on peut le lire au sujet de Greta Thunberg? Sûrement pas
Être autiste n’est donc pas synonyme d’être coupé du monde. Et il n’est pas non plus synonyme de ne s’intéresser à rien. Au contraire. Parmi les critères de diagnostic des TSA se trouve l’intérêt restreint, le fait pour un autiste d’accorder un temps et une attention démesurés à un sujet de prédilection. Greta Thunberg est autiste et passe tout son temps à alerter sur l’urgence climatique?
Son idée fixe n’est pas un signe de faiblesse d’esprit, comme certains le clament haut et fort. Au contraire, c’est parfaitement normal pour un autiste. Comme beaucoup d’autres autistes, son intérêt restreint la pousse à accumuler une énorme documentation sur le sujet. Un enfant autiste passionné peut devenir rapidement un vrai rat de bibliothèque. Sa sensibilité à la cause qu’elle défend la pousse aussi à s’en emparer avec plus d’intensité que ce qu’on attendrait d’une jeune fille de seize ans.
Elle est encore une adolescente, mais il n’est pas rare que des autistes se sentent plus à l’aise socialement et intellectuellement avec des adultes qu’avec des jeunes de leur âge. Tous les autistes sont différents et les troubles du spectre autistique se manifestent d’une manière différente chez chaque personne atteinte.
Néanmoins, quand je vois Greta Thunberg, je me revois ado autiste, prise de passion pour des causes sociales et ayant envie de remuer un collège ou un lycée entier pour le sensibiliser. La différence avec Greta Thunberg est que je n’avais pas les forces pour me lancer dans de telles entreprises. Mais j’avais mes propres intérêts restreints: la généalogie, d’une part, les langues et l’étymologie, d’autre part.
Est-ce que la présence d’intérêts restreints signifie qu’un autiste est incapable de penser par lui-même, comme on peut le lire au sujet de Greta Thunberg? Sûrement pas. C’est même le contraire. Celui qui s’imagine qu’un adolescent autiste pense ce qu’on lui ordonne de penser s’illusionne (volontairement ou non) sur les caractéristiques du TSA et la forte volonté présente chez les autistes. À treize ans, au moment de faire mes choix d’orientation de première, j’ai tenu tête au professeur principal, au CPE et à mes parents pour le choix de ma filière: je voulais continuer en même temps le latin et le grec, ce n’était possible qu’en L, ça serait donc L et pas S, filière vers laquelle tout le monde me suppliait de me diriger. J’ai eu de la chance, le dernier mot revenait à l’élève, même (et surtout) contre l’avis de ses parents. J’ai fait L et je ne l’ai jamais regretté puisque j’ai poussé l’étude des lettres classiques jusqu’au doctorat.
En Greta Thunberg, je revois donc beaucoup de l’adolescente que j’étais.
Quant aux idées politiques, il est déjà insultant pour un adolescent normal de penser qu’il ne peut pas en avoir. Avec les traits de caractère propres aux autistes, on imagine donc bien ce que donne un adolescent autiste qui prend fait et geste pour une cause sensible. Les images de la première grève de Greta Thunberg devant le Parlement suédois ravive en moi le souvenir de mes tribunes sociales enflammées dans le bulletin de l’aumônerie du lycée. Rajoutez à cela que les TSA se traduisent aussi par de fortes résistances spontanées devant une activité ou un aliment qui nous répugne, et on comprend aisément combien il est peu crédible, pour qui connaît les TSA de l’intérieur, que Greta Thunberg soit forcée d’agir et de prononcer des discours qu’elle ne comprendrait pas.
Quant à ses parents, mon propre souvenir des difficultés des miens me fait plutôt penser que ce n’est pas facile pour eux tout les jours de faire face à tout ce qu’impliquent, en négatif comme en positif, les TSA. Ce ne sont pas non plus son regard ou sa manière de répondre à des entretiens qui en font quelqu’un atteint de je ne sais quel psychose. Même quand il ressent de la sympathie ou de l’empathie pour la personne à laquelle il s’adresse (contrairement à une autre idée reçue, un autiste peut ressentir de l’empathie, et même fortement), une personne autiste éprouve de grandes difficultés à regarder son interlocuteur dans les yeux. Elle peut avoir des mimiques sur le visage qui ne traduisent rien d’autre que ses efforts pour agir au mieux dans la situation sociale dans laquelle elle se trouve.
Sans être fière d’être handicapée, car je n’ai pas à être fière de ce avec quoi je suis née, j’assume pleinement ce handicap.
En Greta Thunberg, je revois donc beaucoup de l’adolescente que j’étais. Je retrouve aussi des témoignages d’amis ou connaissances autistes, avec qui nous avons partagé des tranches de vie. Si j’ai choisi de témoigner aujourd’hui de mon handicap, car l’autisme en est un, c’est pour tous les enfants et adultes qui ne sont pas encore diagnostiqués et qui tentent de vivre malgré des troubles qui leur compliquent la vie. Des esprits forts se veulent originaux, parce que libres de ne pas penser comme tout le monde, en rabaissant Greta Thunberg au nom de son handicap.
Peut-être Greta Thunberg en fait-elle trop et risque-t-elle de payer un jour ses efforts au service d’une excellente cause. Mais pendant ce temps, dans un pays – la France – où les retards et défaillances dans la prise en charge des enfants autistes et de leurs familles sont régulièrement dénoncés, ce sont ces enfants et ces adultes qu’il convient d’avoir d’abord à l’esprit.
L’autisme n’est pas une honte. Même quand il est un handicap invisible, il a un impact quotidien sur nous. Sans être fière d’être handicapée, car je n’ai pas à être fière de ce avec quoi je suis née, j’assume pleinement ce handicap.
L’autisme fait partie de nous, il fait partie de moi, et il ne devrait jamais être utilisé pour rabaisser la personne, lui attribuer des symptômes imaginaires au gré de ses propres fantasmes, nier ses capacités ou sa dignité. On ne demande pas à une personne à mobilité réduite de cacher son handicap et d’en avoir honte. Pourquoi nous imposerait-on, comme certains tentent de le faire, de vivre comme si nous n’étions pas handicapés? Comme Greta Thunberg, je suis autiste, et je n’en ai pas honte.
Ce billet est également publié sur le compte Twitter de Mahaut Herrmann.
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