Suite de la traduction de : ‘I felt closed in and like I couldn’t breathe’: A qualitative study exploring the mainstream educational experiences of autistic young people

Craig Goodall - 27 septembre 2018

Résultats

L'auteur présente maintenant les résultats, formulés sous forme de réponses à deux questions clés: «Quelles expériences les jeunes autistes ont-ils eu pendant leurs études ?» et «Comment les jeunes autistes aimeraient-ils que l'école soit? » accompagnées des sous-thèmes jugés pertinents. Les sous-thèmes présentés sous la première question sont les suivants: sentiments de peur (y compris l'environnement sensoriel et l'imprévisibilité, la solitude et le harcèlement); sentiments d'isolement, se sentir incompris; et se sentir sans soutien. Les sous-thèmes présentés ci-dessous à la deuxième question: enseignants, programmes et environnements favorables.

Quelles expériences les jeunes autistes ont-ils eu pendant leur scolarité?

Sentiments de peur

Plusieurs participants ont décrit l'impact négatif de l'école ordinaire sur leur bien-être et les difficultés rencontrées Comme l’illustrent les extraits suivants, les trois premiers de Sarah Jane et ensuite Dan :

«Mon séjour à l’école primaire a été très stressant. À l’école secondaire, les difficultés se sont aggravées. »(I / SJa / p1)

« Vous savez quoi? Je ne fais plus ça [l'école secondaire]. Je suis épuisée physiquement, mentalement et émotionnellement… J'en ai fini avec ça ». « En parler [de l’école ordinaire] me met en colère… très en colère et contrariée. »(I / SJb / p,9)

« L’école était toujours affreuse. J'ai traversé un peu de dépression grave. Je continuais à dire, chaque fois que de mauvaises choses arrivaient, que je souhaitais être mort. Je le redoutais toujours. »(I / D / p4)

Plusieurs ont parlé de l’appréhension, de la crainte et du désespoir qu’ils ressentaient avant d’aller à l’école, Jack suggérant qu’il était sur la « route de l’enfer ». Dan et Ro ont donné un aperçu de leurs stratégies d'adaptation:

«Je ne me suis jamais senti excité, toujours effrayé. Je ne voulais pas me lever, je ne voulais pas ouvrir les yeux. Je désirais être encore endormi. »(I / D / p4)

« C'était un cycle sans fin, chaque jour… Je redoutais la répétition de ce cycle. »(I / D / p5)

« La nuit avant l'école, je voulais retarder le sommeil pour retarder l'école autant que possible… rester au lit aussi longtemps que possible et me lever à la dernière minute. »(I / Ro / p3)

Environnement sensoriel et imprévisibilité

Les jeunes ont expliqué les sources de leur stress et de leur crainte. Celles-ci incluent l'environnement scolaire, tel que la surcharge sensorielle auditive, l'anxiété sociale et la pression sociale, résultant de l'imprévisibilité et de la nature profondément sociale de l'environnement traditionnel. Dans l’ensemble, dans l’activité «tri des diamants» [méthode utilisée, voir méthodologie dans l'article original], les participants ont indiqué que «l’environnement de la classe était trop bruyant et animé» et «rester à l’école toute la journée» comme préoccupations majeures. Les participants ont discuté des difficultés qu’ils avaient avec l’impact écrasant de l’environnement sensoriel et intensément social.

«J'ai été stressée en essayant de faire face au bruit, aux grandes classes, au changement constant des salles de classe.» (I / SJa / p1)

« l'école était très grande avec beaucoup de couloirs. »( I / SJa / p5)

« Le syndrome d'Asperger a rendu pour moi très difficile de faire face à la vie dans une grande école secondaire; il y avait trop de bruit et trop de monde à traiter. C'était affreux de passer à la classe suivante. Tout le monde sortait et il y avait juste des gens qui poussaient, couraient, bousculaient. » (I / SJa / p8)

« Je me sentais enfermé et je ne pouvais pas respirer car il y avait tellement de monde. C’était tellement difficile d’y rester toute la journée. »(I / SJb / p6)

Wade a fait écho à ce sentiment d’être enfermé et d’être submergé par le bruit et le nombre de personnes. C'était, a-t-il dit:

"Trop de monde, trop bruyant, les couloirs étaient trop petits, les salles de classe étaient trop bruyantes." (I / W / p6)

Thomas a dessiné une image à l'école pour illustrer sa frustration et a offert un aperçu supplémentaire de son expérience (voir figure 5):

"C'est moi qui me tire les cheveux car je suis si stressé par les enseignants, le travail et d'être exclu." (MeAtSch / Th)

Figure 5 - Dessin de Thomas

«Je me suis senti vraiment énervé… le stress de la journée s’était accumulé.» (I / Th / p4)

«C'était trop écrasant et chaque classe était vraiment bruyante.» (I / Th / p3)

"Il y a trop de monde." (I / Th / p11)

Les participants ont également discuté de la solitude, de l’isolement, du harcèlement et de l’expérience de l’anxiété.

Les sentiments d'isolement

Dans l’activité du deuxième «classement des diamants», les participants ont globalement classé «avoir des amis» comme le deuxième facteur d’appui et d’entraide le plus important. Pour certains, l'isolement social et la solitude découlent de l'absence d'amis intimes ou de personnes avec qui parler, malgré les efforts déployés pour établir des relations. Les extraits suivants de Sarah Jane et Ro décrivent leurs expériences d'isolement et de solitude.

«J'ai trouvé que je n'avais pas d'amis proches et personne à qui parler. Je me sentais très seule et je me suis souvent retrouvée sans personne avec qui jouer. ’(I / SJa / p1)

«J'étais souvent exclue par les filles de ma classe. J'ai passé la pause et le déjeuner à me promener toute seule. Je n'avais personne avec qui m'asseoir en classe. »(I / SJa / p3)

"En dépit de l’effort d’être amicale avec ceux de ma classe, j’étais toujours laissée pour compte et toute seule." (I / SJa / p4)

«Je n’avais vraiment personne avec qui passer du temps.» (I / Ro / p3)

«J'étais isolé et séparé, comme une bulle de dépression et d'anxiété… mais je me sentais toujours le centre de l'attention avec les autres qui me regardaient et me jugeaient.» (MeAtSch / Ro)

L’extrait suivant de Sarah-Jane met en évidence un manque d’amitié, mais démontre également l’impact d’une pratique en classe apparemment inoffensive - on lui demande de «trouver un partenaire»:

« Comme d’habitude, je n’avais personne et j’ai été amenée à faire équipe avec le professeur. Je me sentais si peu obligée de rester là à attendre de me jumeler avec le professeur. Ça te fait des cicatrices. Mentalement, cela ne m'a pas aidée. C'était horrible d’être laissée de côté et de ne pas avoir de partenaire. »(I / SJb / p10)

Harcèlement

Seuls quatre participants à l'activité« haricots et marmites » ont choisi« vrai » à l'affirmation« les gens sont amicaux à l'école » . Sans surprise, plusieurs des participants qui ont choisi «faux» ou «incertain» ont discuté du harcèlement par leurs pairs en milieu ordinaire. Jim a déclaré: «Les gens sont amicaux avec moi à l’école», mais il a peur d’être harcelé physiquement par d’autres personnes.

Wade discute du fait que ses camarades sont le pire aspect du milieu ordinaire:

« Les enfants étaient probablement une des pires choses là. Ils vous harcelaient constamment. Il y avait du harcèlement physique… Je me suis fait donner des coups de pied dans les parties intimes, pousser et frapper. Des élèves ont aussi fait des remarques verbales sexuelles à mon égard. »(I / W / p 2)

Wade a illustré ses expériences avec une brève description verbale (voir figure 6):

« Il y avait toujours un poids sur mes épaules. Les autres élèves criaient: tue-toi, insulte la plus courante. Cela m'a rendu suicidaire et les enseignants ont essayé de m'aider, mais cela a trop duré. »(MeAtSch / W)

Figure 6. Dessin de Wade.

Ro a été victime de harcèlement à l'école primaire et secondaire.

« J'ai été harcelé quand j'étais plus jeune erbalement, physiquement et c'était une fois… sexuellement… ce qui est mauvais. C'était un élève. [Court silence et langage corporel fermé - serrant les bras]. Des harceleurs m'ont suivi à l'école secondaire qui m'ont fait sentir que je ne pouvais répondre à aucune question ou en parler… ce n'était pas que des harceleurs spécifiques. Quand j'étais plus jeune, c'était comme si tout le monde pouvait être comme ça pour moi… tu connais les microbes… si les enfants ont des microbes… c'était comme si j'avais des microbes et qu'ils ne devaient pas s'approcher de moi. »(I/Ro/p4)

Sarah Jane a souligné que ses pairs ne souhaitaient pas se lier d'amitié avec elle en raison de son handicap:

«Tout dépend d'eux-mêmes et si vous avez un handicap, ils ne veulent pas le savoir, ils vous méprisent et pensent ' non, je ne vais pas être avec elle' ». (I / SJb / p5)

Malgré des difficultés d’interaction sociale, les participants ont exprimé, pour l’essentiel, un désir d’amitié et veulent être avec, et inclus par, les pairs - même si cela ne devrait pas être forcé, certains préfèrent passer le temps seul, comme le suggère Timmy.

Les sentiments d'isolement

Les participants étaient isolés par leurs pairs, mais ils étaient aussi isolés physiquement et académiquement par certaines des méthodes et approches pédagogiques utilisées pour l'enseignement des programmes. Par exemple, les opportunités d'interaction sociale et de construction de l'amitié ont été réduites pour quatre personnes, en raison du rattrapage de leurs devoirs manqués pendant les pauses ou de leur isolement physique. Sarah Jane décrit son expérience :

«À l’école primaire, je me trouvais souvent gardée à l’heure du déjeuner pour terminer mon travail, ce qui signifiait que j'étais encore plus isolée car je ne pouvais pas jouer avec qui que ce soit à midi.» (I / SJa / p2)

Ces pratiques exacerbent l’isolement, la solitude et le sentiment d’être considéré comme uns étranger - comme c'est documenté par Sarah Jane qui se sentait isolée sur le plan académique de ses pairs dans la salle de classe, laissée en dehors de l'apprentissage de la classe par les pratiques pédagogiques et par un manque de soutien, et par Dan qui a été éduqué seul loin de ses pairs:

«Je n'ai pas pu avoir d'amis du tout. Je n'ai pu voir personne. »(I / D / p1)

« J'étais toujours coincé là-bas [dans la salle de classe] et je n'étais libéré que pour un petit moment. »(I / D / p2)

« C'était une belle salle de classe, mais vous ne pouvez pas profiter d'une belle salle si vous y êtes enfermé tout le temps. »(I / D / p3)

« J'étais toujours beaucoup plus lent pour comprendre un nouveau sujet et toujours j'ai constaté que j'étais plus lent pour terminer mon travail. » '(I / SJa / p2)

«  J'ai eu du mal à suivre les leçons. » (I / SJa / p3)

« J'étais bloqué. Si le soutien avait été là, j'aurais pu accéder au programme scolaire. »(I / SJb / p9)

« Il n’y avait pas de différenciation dans le travail en classe ou à la maison ». (I / SJb / p4)

Se sentir mal compris

Dans l’école ordinaire, les jeunes se sentent mal soutenus et mal compris. Les onze parlaient des enseignants qui ne les comprenaient pas, comme l'atteste Thomas:

«Ils [les enseignants traditionnels] ne comprennent pas certaines personnes et leurs besoins.» (I / Th / p11)

Dan a exprimé un manque de compréhension de son comportement par les enseignants :

«Chaque fois que je sentais que je ne pouvais pas rester ensemble comme il faut, j'avais l'impression qu'ils baissaient juste les yeux» (I / D / p4)

«Les enseignants empirent les choses, ils ne comprennent pas ce que je suis en train de vivre. »(I / D / p5)

L'impression de ne pas avoir de soutien

C'est peut-être la raison pour laquelle la plupart des jeunes (neuf) ont déclaré que l'école ordinaire ne leur avait pas réussi.

Wade suggère qu ’« il n’y avait pratiquement pas de soutien à mon avis »(I / W / p1).

Sarah-Jane estimait que les écoles ordinaires n'étaient pas flexibles pour s'adapter aux besoins individuels, mais que les jeunes devaient s’adapter à leurs pratiques. Elle déclare:

«L’école ordinaire n’a pas pour but de s’adapter à vous, mais que vous vous y adaptez.» (I / SJb / p3)

Jim a connu la même chose, ce qui en est résulté dans une école primaire. :

«Je suis entré et je suis sorti une demi-heure plus tard.» (I / Ji / p3)

«  Ils n'ont rien essayé et changé pour vous aider. »(I / Ji / p4)

Plusieurs participants (Sarah Jane, Ro, Stephen, Thomas et Wade) ont ressenti tout simplement que les enseignants ne se soucient pas assez d'eux ou des enfants qui ont des besoins supplémentaires. Ils se sentaient abandonnés et inaperçus. Ils se sentaient moins importants que les autres enfants qui ne rencontraient pas les mêmes difficultés. Les extraits suivants des données en sont un exemple.

"Je leur demandai de l'aide et ils s'en moquaient." (I / W / p5)

"Je pense que si on m'avait bien pris, j'aurais pu faire quelque chose de bien »(I / W / p7)

« Ils [les enseignants traditionnels] juste une espèce de personnes abandonnées qui ont des problèmes »(I / SJb / p1).

.« Ils [les enseignants] s'en fichaient »(I / SJb / p8). )

«Je ne me suis jamais sentie soutenue» (I / SJb / p7)

«Ça me fait chier, vraiment m'énerver et ils n'ont rien fait pour m'aider. Ils m'ont fait me sentir plus mal. J'étais si malheureuse. »(I / SJb / p9)

Les participants ont utilisé l'activité« bon enseignant/mauvais enseignant » pour indiquer d'autres expériences vécues avec des enseignants sans soutien (ou mauvais), avec trois mentionnant qu'ils pensaient que les enseignants les jugeaient sur la base d' expériences passées avec des jeunes autistes. Ro, Joe et Wade expliquent:

«Un mauvais enseignant a des idées préconçues qui ont un impact sur la façon dont ils traitent les élèves – en jugeant tous les enfants autistes sur la base des expériences passées. Ils sont incohérents, par exemple, en étant flexible et d'accord sur les devoirs un jour et non pas le lendemain. Cela rend difficile de comprendre ce qui est attendu. Chaque jour commence par m'inquiéter de la façon où on me traitera ou me parlera, en me faisant peur en me criant dessus. » (GtBt / Ro)

« Les stéréotypes sur moi se basaient sur des expériences passées avec d'autres enfants autistes. » (GtBt/Jo)

« Ils utilisaient des expériences passées pour juger les enfants actuels. » (GtBt / W)

Comment les jeunes autistes aimeraient-ils être à l'école?

Enseignants et programmes

Les participants ont exploré plusieurs aspects de l'école qu'ils aimeraient changer. Ils veulent que les enseignants les comprennent davantage, ainsi que l'autisme et leurs besoins individuels. Ils veulent que les enseignants adoptent une approche pédagogique flexible et mettent en œuvre des stratégies avec soin et ne supposent pas qu'une stratégie doit être utilisée partout avec chaque jeune autiste. Dan a dit aux professeurs qu'il n'aimait pas les horaires, mais comme il l'explique, l'un d'eux en a usé comme une stratégie qui est devenue une source de friction entre lui et l'enseignant, mais ils ont insisté pour l'utiliser :

«J'avais un peu de temps pour prendre les choses en main et les coller. C'était tellement ennuyeux que je déchirais toutes les choses et disais "au revoir" et partais pour retourner à la maison. Ils me faisaient tout reprendre et remettre en place. »(I / D / p5)

Sarah Jane a présenté une description complète d'un enseignant faisant un bon soutien – en intégrant des éléments de données provenant d'autres participants - et de la manière dont ils devraient soutenir un jeune autiste

• Un bon enseignant est quelqu'un qui prend le temps d'écouter.

• Ils comprennent les difficultés et les problèmes auxquels un jeune avec SA / autisme fait face dans une école.

• Ils se rendent compte qu'une personne TSA a des problèmes sensoriels avec le bruit, les foules, etc. et fournit un soutien et une aide si nécessaire.

• Un bon enseignant se rend compte qu'il peut être difficile pour une personne TSA de se faire des amis.

• Fournit une alternative aux activités de terrain de jeux telles qu'une salle de lecture / de jeux tranquille.

• Un bon enseignant comprend comment organiser des activités sociales pour aider la personne TSA à devenir un membre accepté du groupe classe / année.

• Ils comprennent que les activités planifiées pourraient avoir besoin d’être modifiées pour répondre aux besoins particuliers de la personne atteinte de TSA.

• Un bon enseignant offrirait un endroit calme en classe aux personnes ayant un TSA qui ont besoin de temps libre.

• Un bon enseignant prend du temps pour expliquer les activités.

• Écoute les préoccupations des parents.

• Je pense qu'un bon enseignant est une personne patiente, compréhensive, serviable, prévenante, calme et surtout qui ne crie pas beaucoup

Seulement trois jeunes ont mentionné le manque de formation sur les TSA comme caractéristique d'un mauvais soutien, ou absent dans l'activité « bon enseignant, mauvais enseignant '

« [Mauvais enseignants] Pas formés à l'autisme / TDAH, mais encore pire s'ils sont formés mais n'utilisent pas l'information.' (GtBt / J)

"[Mauvais enseignants] n'utilisent pas la formation dont ils ont besoin pour aider." »(GtBt / S)

« La formation peut les rendre désagréables car ils l'utilisent pour traiter les enfants comme obtus. »(GtBt / Ti)

Pour Ro, la formation TSA n'était considérée ni comme bonne ni comme mauvaise, avec Joe indiquant que «la formation n'a pas nécessairement d'importance» (GtBt / Jo). Ro a approfondi ce point lors de l'entretien semi-structuré:

«La formation des enseignants fait la différence, mais cela dépend de la façon dont elle est utilisée. Il s’agit de prendre la formation et de l’utiliser sérieusement et de comprendre que l’enfant est sa propre personne. »(I / Ro / p8)

Ro veut que les enseignants se soucient plus que des résultats académiques:

Trois participants ont fait appel à des îlots de soutien dont ils ont bénéficié auprès des enseignants ordinaires. Ceux-ci soulignent l'importance des aspects relationnels de l'éducation. Par exemple, Sarah Jane, qui a effectué quatre placements éducatifs négatifs, a parlé des enseignants de soutien dans une école primaire où elle se sentait le plus heureuse. Là, les enseignants ont compris ses besoins et l'ont démontré par la gentillesse qu'ils ont manifestée et les adaptations qu'ils ont apportées au programme. Sarah Jane a attribué à cette école une note de neuf sur dix, comparativement à des notes beaucoup plus faibles pour ses autres placements scolaires. Elle explique:

«Ils [les enseignants] étaient fermes mais gentils et ont pris leur temps pour expliquer des choses que je ne comprenais pas. Ils ont compris que j'avais des difficultés d’apprentissage et ils me donnaient un travail que je pouvais comprendre et compléter. »(I / SJa / p3)

Ro a parlé de deux enseignants de soutien, dont l'un attendait beaucoup d'elle

«Elle [professeur d’art] était aussi l’un des enseignants les plus terre-à-terre. Elle s'attendait à un niveau supérieur de ma part. Cela m'a fait sentir que je devais travailler pour quelque chose. »(I / Ro / p1)

Wade a également parlé d'un professeur qu'il a aimé:

«De tout le monde, j’ai senti qu’il était celui qui me comprenait le plus. Je n’ai pas pu le voir souvent… une fois par semaine pendant une heure. Il a appris à me connaître et a manifesté un intérêt. »(I / W / p4)

Les participants ont mis en évidence des stratégies simples et raisonnables, dont certaines sont pertinentes pour un participant, tandis que d’autres en ont suggéré plusieurs. Celles-ci comprennent : la décomposition du travail et les instructions en morceaux plus faciles à gérer (Stephen); instructions avec un appui visuel; être capable d'utiliser les TIC plus souvent pour présenter son travail (Jack, comme il a trouvé l'écriture inconfortable); avoir des alternatives pour comprendre les mathématiques en raison de difficultés de traitement (Sarah-Jane); utiliser l'intérêt de l'enfant pour les faire travailler (Dan); avoir le temps de socialiser avec ses pairs (Jack); faire preuve de souplesse dans la quantité et le contenu des devoirs (Jack); et, en donnant des devoirs par écrit plutôt que de compter sur le jeune qui doit bloquer le bruit des autres pour noter la tâche qui est donnée oralement (Sarah-Jane).

Environnements favorables

Dans l’activité «classement des diamants», le fait de ne pas disposer d’espace silencieux pour faire face au stress était la troisième préoccupation des participants. De même, «avoir un espace où aller quand on se sent anxieux ou stressé» se classait au quatrième rang des neuf aspects de soutien possibles de l’école. En dehors de ces activités, 11 participants ont spécifiquement parlé de vouloir un espace sécurisé pour se détendre, se détendre et socialiser avec des jeunes similaires. Six participants veulent plus de pauses pour les mêmes raisons. Jim résume pourquoi «s’échapper un peu». (IdSch / Ji)

Cependant, toutes les zones de soutien doivent être positionnées pour un accès facile afin de ne pas avoir à naviguer dans des couloirs complexes. Robert met en garde contre l'utilisation des espaces sécurisés en disant:t

"Si vous étiez anxieux et nerveux et que vous aviez une chambre à visiter mais que vous ne saviez pas qui était là, cela vous rendrait aussi nerveux." (I / Rob / p3)

Tous les participants croient que des classes plus petites amélioreraient l'enseignement général, permettant à leurs enseignants de les soutenir davantage car ils auraient plus de temps à donner à chaque enfant.

"Des classes plus petites et juste du temps pour que les enseignants sachent que certains élèves ont certaines difficultés." (I / Ro / p2)

«… Vous [enseignant] pourriez remarquer davantage si un enfant va bien ou non et encouragez-les. De plus petites écoles seraient plus adaptées aux enfants autistes. »(I / Ro / p9)

Pour Ro, la philosophie de l'école a plus d'importance que les caractéristiques physiques de l'environnement scolaire. Elle explique:

"Ce n’est pas le bâtiment qui compte, c’est l’attitude et l’atmosphère à l’intérieur." (MyIdSch / Ro)

A suivre : Discussion et conclusion

Première partie

Questions à Josef Schovanec

Josef Schovanec se concentre ... en pratiquant le minage ?

Joseph Schovanec : Il ne faut pas nécessairement perdre trop de temps et d'énergie à savoir par quelle étiquette on est désigné. En tout cas, si l'on évite de verser autant de sang que les gladiateurs de l'Antiquité, ce sera déjà une bonne chose.

JS : Oui, tout à fait. Entre les meilleurs d'entre-nous qui généralement abandonnent voire ne se lancent pas et les autres qui peu à peu dérivent, fascinés par l'argent, le pouvoir et leur nouveau statut social, il y a de quoi s'inquiéter. Et ce n'est qu'un euphémisme.

 : Le nouveau comité autisme ne comporte pas plus d'autistes que le comité du deuxième plan, à peu près dix ans en arrière. Par contre, deux faits nouveaux qui laissent en grand quisençon² : le fait que désormais les autistes militants se haïssent entre eux avec la constitution de clans qui n'ont d'autre objet que de détruire ou évincer l'autre, chose impensable il y a dix ans, et qu'il y ait des mécanismes politico-administratifs explicites pour limiter leur influence en plus d'un sentiment croissant de ras-le-bol par rapport aux militants autistes.

JS : Tentative de réponse à cette question : Non, je ne le pense pas. L'autisme n'est pas mon centre d'intérêt spécifique, du moins pas à titre plein, comme peut l'être le minage de cryptomonnaies par exemple ; plutôt un "devoir autistique", si un tel concept pouvait exister. Toutefois, chez des camarades militants comme Stéf³, l'autisme est clairement un centre d'intérêt spécifique : cela dépend des gens. Donc oui, il est possible et souhaitable de garder une vie à côté et en plus du militantisme.

JS : Il est sans doute nécessaire d'inclure des personnes autistes dans les équipes de recherche, en tant que chercheur.e.s à part entière ; mieux, cela pourrait être la clef de toute recherche réussie. Il est anormal que nombre de chercheurs autistes au CNRS doivent dissimuler leur état. Ceci étant, par décalage croissant entre réalité médicale et petit monde de l'autisme il convient peut-être de comprendre le fait que le petit monde de l'autisme réponde de moins en moins, du moins en moyenne, à la définition de l'autisme.

JS : S'agissant de bonnes pratiques, la proposition de charte éthique des militants dans l'autisme, esquissée par Stéf ³ et votre serviteur, a été rejetée par tous les militants autistes à qui nous l'avons proposée, pour des raisons avancées variables, mais dont malheureusement le motif central était manifeste. S'agissant des obstacles, oui, ils sont nombreux ; tous hélas ne sont pas dus à la simple ignorance de l'autisme et/ou des autistes : certains obstacles ont été délibérément mis en place ces dernières années pour limiter l'influence des militants autistes - hélas, je dois amèrement avouer que, dans quelques cas du moins, cela avait été dû à des abus avérés.

JS : Face à certaines évolutions, en effet, difficile de ne pas ressentir de l'amertume. Le monde de l'autisme actuel est en effet bien différent de celui dont nous avions rêvé des années en arrière, le constat le plus mortifiant étant sans doute le spectacle de ce dont les gens autistes sont parfois capables. Toutefois, le fait d'avoir vécu directement le soudain basculement de l'autisme de sujet parfaitement marginal et farfelu vers une thématique sociale majeure demeurera, à y songer, une fabuleuse aventure et un inoubliable souvenir.

Questions à Natalia Pedemonte

Pourquoi avoir créé l'entreprise Juris Handicap Autisme ?

Natalia Pedenonte : Juris Handicap Autisme cumule à la fois le domaine juridique et celui de l’autisme. J’ai créé cette entreprise dans le cadre de mes travaux de recherche et pour transmettre ce que je sais de l’autisme, donnant ma vision de ce que je vois de l’intérieur.

Le but était aussi de faire participer uniquement des personnes autistes afin qu’on puisse avoir divers regards sur notre condition.

Quels sont vos thèmes de prédilection ?

NP : Dans le domaine de l’autisme, je suis très axée sur le fonctionnement autistique, puisque c’est la clef pour comprendre l’autisme. De ce fonctionnement découlent les traits autistiques. Les gens ne voient que notre comportement extérieur, qu’ils veulent corriger sans comprendre.

Je m’intéresse également au statut des personnes autistes, qui me semble être sui generis en rapport avec le handicap en raison du volet douance et sa nature génétique.

Vous avez tenu un séminaire en juillet qui se donnait "pour but d’examiner de façon objective des états psychologiques qui peut-être répondent à d’autres troubles au DSM ou qui en ont certaines caractéristiques, mais qui peuvent être pris à tort pour de l’autisme." Pouvez-vous donner un ou des exemples ?

NP : On a des descriptions amateur de l’autisme qui ont fait leur chemin, comme celles de Rudy Simone⁴ (qui n’a pas de diagnostic d’autisme et aux grandes compétences sociales, donc a priori elle se situe dans un profil bien loin de l’autisme), qui dans son livre Aspergirl conseille le régime de Natacha Campbell pour « guérir » l’autisme (comme on le sait, aucun régime ne « guérit » l’autisme, puisque ce n’est pas une maladie). Dans ses livres, une partie décrit l’autisme « Asperger » à partir de témoignages, mais d’autres aspects renvoient à une description de comportements névrotiques ou de Trouble de la personnalité limite, de mon point de vue. Il faut savoir que l’autisme n’est pas un état d’instabilité mentale, bien au contraire. Ce faux profil a eu une adhésion importante et connaît ses clones, au point où j’ai voulu vraiment savoir s’il n’y avait pas un 3^ème type d’autisme (à part prototypique et Asperger, ce dernier étant supprimé du DSM 5 et désormais de la CIM 11) et c’est là que j’ai compris que la confusion venait de personnes qui rebaptisent des traits de troubles de la personnalité en troubles autistiques (de bonne ou de mauvaise foi). Peut-être même que ces profils n’entrent dans aucune catégorie du DSM. Ce sont donc des personnes en quête identitaire qui s’écrient qu’il faut « être soi-même », notion très éloignée de l’autisme, car on n’est pas axé sur l’égo ni sur la réussite sociale. Et nos intérêts spécifiques ne sont en rien une compensation à des troubles de la personnalité, mais notre mode de fonctionnement. Donc une personne autiste est faite pour être focalisée sur des sujets donnés, ce n’est pas un repli sur soi. Tout comme les neurotypiques sont axés sur le relationnel, les autistes le sont à des thématiques qui feront leur expertise.

Je vais sans doute m’attirer les foudres en disant cela, mais il est important de mettre un frein à la désinformation ou, en tout cas, de faire réfléchir.

Mais c’est surtout la pensée autistique qui définit l’autisme, sujet de mon colloque du 28 septembre prochain.

Vous avez écrit sur la question de l'anorexie⁵. Pouvez-vous nous expliquer en quoi le fonctionnement autistique peut conduire à une forme ou une autre d'anorexie ? Et comment en tenir compte ?

NP : Il n’y a pas plus d’anorexie chez les personnes autistes que chez le reste de la population.

Donc, je ne ferai pas le lien entre autisme et anorexie. Ainsi, tout comme un NT peut être anorexique, une personne autiste aussi. Mais pas pour les mêmes raisons.

Blog © Natalia Pedemonte

Pour prévenir l’anorexie il faudrait veiller à ce qu’il y ait suffisamment de glucides (et apports nutritionnels en général) : le cerveau autistique en est très gourmand. Il ne faut pas négliger le manque de repos, car l’anorexie cache les symptômes de fatigue et de dépression. Donc, il faut d’abord veiller à l’aspect physiologique. Cette maladie est cérébrale en ce sens lorsque la personne est en deçà de son poids santé ; il ne s’agit pas que de la maigreur (le poids peut sembler normal en apparence), mais du mécanisme qui implique une faible assimilation des aliments, soit un apport trop restrictif. Cela va modifier le système digestif. Donc, même si la personne mange de façon normale, en apparence, le système digestif ne suit pas. Cela peut causer de graves carences alimentaires.

A ne pas confondre avec l’alimentation spécifique de certaines personnes autistes. Si je mange ce que mange tout le monde, ma santé va rapidement décliner (d’autres personnes autistes mangent de tout, il y a une grande diversité).

On peut donc repérer la base physiologique qui est la même chez tous et les causes qui seront différentes. L’anorexie implique des « rituels » (ex : manger tel ou tel aliment à telle heure) et donc cela peut rassurer une personne autiste, par la routine. Le seul moyen lorsque l’entourage n’est pas adapté… une hypothèse. De même, l’anorexie implique une grande force mentale (se priver de nourriture vitale, ce que je déconseille, cela rejoint un aspect spirituel) et accentue l’état hypnotique autistique. Chez les NT, c’est tout l’inverse, car la maladie est pour eux une façon de renforcer l’ego.

J’en dirai plus dans mon séminaire dédié à ce sujet au mois d’octobre.

Présentation du colloque "La diversité dans l'autisme" - 28 septembre 2018

Notes de "la rédaction" :

1 "Ceux qui vont mourir te saluent" : https://fr.wiktionary.org/wiki/morituri_te_salutant

2 sans aucun souci, tranquillement.

3 Stef Bonnot-Briey

4 Traduction du message : "Lorsque les gens que je rencontre me demandent maintenant pourquoi j’ai écrit des livres sur le syndrome d'Asperger, je leur dis que j’étais dans le spectre de l’autisme mais que j’ai l’impression de ne plus avoir suffisamment de traits pour m’identifier comme telle. Ce n’est pas que je sois gênée, j’étais une aspie forte et fière, mais honnêtement, je ne me sens plus vraiment autiste, juste forte, unique, parfois maladroite, un peu excentrique je suppose, un peu douée et essayant de faire mon chemin dans le monde comme tous mes frères et sœurs, sur et hors du spectre."

5 https://penseeautistique.wordpress.com/2018/05/13/au-sujet-de-lanorexie-chez-les-personnes-autistes/

Traduction du communiqué de l'ASAN :  Reflecting on History, Resisting Hate

Réflexion sur l'histoire, la résistance à la haine

© ASAN

19/04/18

Le 19 avril, Autistic Self Advocacy Network a publié la déclaration suivante en réponse à de nouveaux articles détaillant la collaboration de Hans Asperger avec le régime nazi:

Nous sommes une communauté avec une longue histoire de résilience face à une haine écrasante. L’histoire de la communauté autiste a toujours été marquée par de violents préjugés à l’égard des personnes handicapées, et ces préjugés ont toujours été accompagnés d’un racisme violent. Cette histoire de violence comprend les abus institutionnels, la stérilisation forcée et le meurtre. Les idées sur la qualité de la vie, sur le fait que certaines vies valent plus que d’autres et qu’elles contribuent à la société ont toujours influé sur la façon dont la société traite les personnes handicapées. Ces idées ont toujours été violentes et ont toujours fini par tuer des gens.

Bien que ces dernières nouvelles puissent être très pénibles à entendre, cela ne change rien à notre identité d'autistes, et cela ne change rien à l'autisme. La façon dont les autres perçoivent notre handicap affecte absolument nos vies, mais nous définissons l'autisme selon nos propres termes. Nous nous intéressons principalement aux expériences de nos collègues autistes, et non à ce qu’a pensé Asperger. En effet, le diagnostic de «syndrome d'Asperger» n'est plus utilisé aux États-Unis, ayant été intégré au diagnostic unifié de l'autisme en 2013. Cela reflète à la fois un fait clinique et la vérité, longtemps reconnue par les auto-représentants, que nous sommes une communauté autiste.

Nous exhortons les défenseurs à saisir cette occasion pour réexaminer la manière dont les idées dévalorisant les personnes handicapées sont toujours d'actualité et sont encore utilisées pour promouvoir des programmes racistes. L'Administration Trump est en train de proposer un règlement qui pénaliserait les familles immigrantes ayant des membres de leur famille handicapés et rendrait plus difficile la vie des citoyens si eux-mêmes ou les membres de leur famille avaient besoin de services sociaux. La règle appelle les personnes handicapées une "charge publique" - une ponction sur la société. C'est ce à quoi ressemble l'eugénisme aujourd'hui. Les défenseurs doivent être unis et sans équivoque dans notre opposition à cette règle et aux autres menaces modernes qui pèsent sur la vie et la liberté des personnes handicapées. Nous avons tous la responsabilité de prêter attention et de dénoncer ce genre d'idéologie dangereuse.

L' Autistic Self Advocacy Network [Réseau d'Auto-Défense des Autistes] cherche à promouvoir les principes du mouvement des droits des personnes handicapées en ce qui concerne l'autisme. L'ASAN estime que l'objectif de la défense de l'autisme devrait être un monde dans lequel les personnes autistes jouissent de l'égalité d'accès, aux droits et aux opportunités. Nous travaillons pour donner aux personnes autistes du monde entier les moyens de prendre en main notre propre vie et l'avenir de notre communauté commune, et nous cherchons à organiser la communauté autiste pour que nos voix soient entendues dans la conversation nationale à notre sujet. Rien sur nous, sans nous!

Traduction des remarques d'Ari Ne'eman sur l'article de Molecular Autism.

Ari Ne'eman est à l'origine de la création de l'ASAN (Autistic Self Advocacy Network), principale association d'auto-représentants des personnes autistes adultes aux USA. Il a été conseiller handicap de Barack Obama.

Traduction de l'article de "Molecular Autism"

Quelques réflexions sur l’étude publiée aujourd’hui dans @MolecularAutism au sujet de la collaboration d’Asperger aux crimes nazis contre les personnes en situation de handicap. (fil)

L’étude argumente de façon convaincante que Hans Asperger a collaboré aux projets nazis d’eugénisme, utilisant une richesse de preuves documentaires dont la compilation par l’auteur doit être saluée. (1)

L’étude a ses défauts – par exemple, elle critique NeuroTribes de @stevesilberman pour l’omission de ces informations sur Asperger, alors que l’auteur de l’étude sait très bien que la raison pour cela est qu’il a décliné de mettre ses recherches à disposition de Silberman. Mais dans l’ensemble, c’est une étude solide. (2)

Certain-e-s seront alarmés par la nouvelle qu’Asperger – dont une partie considérable du spectre autistique a porté le nom pendant presque deux décennies – était nazi. Certain-e-s penseront peut-être que cela fait du tort au mouvement pour la neurodiversité. Je ne suis pas du tout d’accord avec cela. (3)

Tout d’abord, cela fait des années que le gros de la communauté autiste ne s’identifie plus par les diagnostics du syndrome d’Asperger ou “Aspie”. De nos jours, l’identité autiste est plus fréquemment associée au seul terme “autisme”. (4)

Les termes de « syndrome d’Asperger » étaient utiles pendant un temps, pour remédier aux effets nocifs de la définition étroite et restrictive de l’autisme qu’avait conçue Leo Kanner ; cela a servi son but. L’autisme aujourd’hui est compris autrement que par la définition de Kanner. (5)

Si cette révélation avait émergé dix ans plus tôt, quand l’identité liée au syndrome d’Asperger était encore très prisée, était un outil pour élargir les conceptions de l’autisme auprès du grand public, cela aurait été bien plus difficile. (6)

Mais aujourd’hui, nous avons dépassé cela – et notre communauté devrait être suffisamment mature pour cesser d’idôlatrer des cliniciens et trouver nos héro-ïne-s parmi les rangs des personnes #ActuallyAutistic (7)

Secondement, le DSM-5 a regroupé le syndrome d’Asperger dans un diagnostic plus large d’autisme en partie parce que le diagnostic avait dépassé sa date limite en terme d’utilité clinique et que la séparation était devenue activement nocive. (8)

J’étais consultant pour le groupe de travail du neurodéveloppement pour le DSM-5 qui a pris cette décision et a encouragé un diagnostic unifié d’autisme. Il y avait plusieurs bonnes raisons à cela. (9)

Mon collaborateur autiste dans ce travail au sein d’ASAN, Steven Kapp, et moi, soutenions les recherches qui montraient que le syndrome d’Asperger, TED-NS et TSA étaient utilisés de manière inégale, sans lignes directrices claires et cohérentes. (10)

Le diagnostic que l’on obtenait avait davantage à voir avec le docteur que l’on consultait et à quelle étape de notre vie l’on était ou les traits que l’on présentait. Certaines personnes ont eu les trois diagnostics différents suivant le moment. (11)

De plus, la séparation était instrumentalisée de manière politique pour attaquer les personnes autistes qui avaient des opinions. Quiconque n’était pas d’accord avec un autism parent (« parent d’autiste », ndlt) célèbre était accusé-e de « n’avoir que le syndrome d’Asperger », même si ce n’était pas leur diagnostic. (12)

Cela était (est toujours) particulièrement ironique, puisque les mêmes groupes d' autism parents n’hésitaient pas à utiliser des statistiques de prévalence qui incluaient le syndrome d’Asperger et les TED-NS pour affirmer qu’il y avait une « épidémie d’autisme », mais discréditaient les personnes autistes qui n’étaient pas d’accord avec eux en instrumentalisant le diagnostic. (13)

Sans doute plus important encore, le syndrome d’Asperger et les TED-NS étaient souvent utilisés pour nier l’accès aux services à des enfants et adultes autistes, parce qu’ils n’avaient pas « le bon diagnostic ». Nous avons écrit un communiqué qui soulignait cela pour le changement dans le DSM-5 : http://autisticadvocacy.org/policy/briefs/dsm-5/ … (14)

Avec ce contexte, il est important de ne pas surestimer l’impact de cette révélation sur notre compréhension moderne de l’autisme. Le travail effectué ces trente dernières années ne dépend pas de la vertu d’un médecin autrichien mort depuis longtemps. (15)

Selon la même logique, la manière dont le diagnostic de syndrome d’Asperger a pu être utile et amener un progrès pendant ses années d’usage ne devrait pas nous aveugler quant à la duplicité d’Asperger. (16)

Certain-e-s diront peut-être qu’Asperger était sous pression – ce qui est vrai, sans aucun doute – ou que la collaboration n’était pas optionnelle sous le régime nazi des années 40. Cela fait du tort à toutes les personnes courageuses qui ont agi en risquant leurs propres vies pour sauver les personnes juives, les personnes en situation de handicap et les autres personnes ciblées. (17)

Ces personnes courageuses était l’exception plutôt que la norme, pas seulement du fait de leur courage mais du fait de l’antisémitisme systémique et du mépris pour les vies des personnes handicapées qui étaient prégnantes en Allemagne, en Autriche et dans la culture européenne de l’époque. (18)

L’étude de Czech, malgré ses failles, documente le fait qu’Asperger faisait partie de cette culture et a tenté d’édulcorer sa réputation après les faits, avec un grand succès. (19)

Au final, il y a certaines décisions dont les conséquences morales nous définissent, bien après que nous soyons parti-e-s, et à l’exclusion de toute autre chose. La décision de collaborer avec la machine de mise à mort nazie est une de ces décisions. (20)

Comme tous les êtres humains, celle.ux qui ont pris cette décision étaient des personnes complexes, nuancées qui avaient leurs propres raisons pour leurs actions – mais leur faillite morale dans un moment critiques les définit avant tout comme des collaborateurs du régime le plus malveillant, abject que le monde ait jamais connu. (21)

En somme, nous ne devrions pas honorer Asperger davantage, tout comme nous ne devrions pas laisser cette compréhension de l’histoire (qui aurait dû arriver depuis longtemps) amener à une régression pour les personnes autistes – les victimes des nazis – dans leur lutte qui a progressé ces dernières décennies. (22)

Ari Ne'eman © http://autism.wikia.com/wiki/Ari_Ne%27eman

Dossier Hans Asperger et le nazisme

Le Docteur Hans Asperger et les Nazis par John Donvan et Caren Zucker -19 janvier 2016

Pourquoi cela a-t-il été si long d'exposer les liens nazis de Hans Asperger? par John Donvan  - 25 avril 2018

Réécrire l’histoire de l’autisme par  Elon Green ( The Atlantic) le 17 août 2015

Traduction de l'article d'Herwig Czech : Hans Asperger, national-socialisme et «hygiène de la race» dans la Vienne nazie 

Dans un article récent, l'historien Herwig Czech, à partir d'archives en partie inédites, examine les rapports d'Hans Asperger avec l'idéologie nazie, sa carrière à Vienne après l'annexion de l'Autriche et le rôle qu'il a pu jouer dans le programme nazi d'"euthanasie". Résumé - Contexte - Méthodes.

La carrière d'Hans Asperger, avant 1938 et après l'annexion de l'Autriche par Hitler. Les organisations auxquelles il a appartenu. La protection politique des dirigeants médicaux nazis.
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/300718/hans-asperger-national-socialisme-et-hygiene-de-la-race-dans-la-vienne-nazie-2
Le comportement d'Asperger face à des enfants juifs. Hans Asperger et la politique nazie d'hygiène de la race.
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/300718/hans-asperger-national-socialisme-et-hygiene-de-la-race-dans-la-vienne-nazie-3
Le transfert de patients à l'établissement d'euthanasie Spiegelgrund. La comparaison entre les diagnostics d'Hans Asperger et ceux de cet établissement.
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/300718/hans-asperger-national-socialisme-et-hygiene-de-la-race-dans-la-vienne-nazie-4
Hans Asperger dans les années d'après guerre. Conclusion de l'article d'Herwig Czech.
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/010818/hans-asperger-national-socialisme-et-hygiene-de-la-race-dans-

Hans Asperger a-t-il activement aidé le programme d'euthanasie nazi?

Les éditeurs et les réviseurs de l'article d'Herwig Czech expliquent l'importance de son article, ainsi que celui d'Edith Sheffer, à partir d'archives en partie inédites. Le rôle de collaborateurs juifs d'Hans Asperger a été aussi mis en valeur. Tout cela permet désormais d'avoir une meilleure information sur l'apparition de l'autisme, ce qui était inconnu de Lorna Wing.

Hans Asperger, les nazis et l'autisme: une conversation à travers les neurologies

Un entretien entre Steve Silberman, auteur de "Neurotribes" et Maxfield Sparrow, autiste, sur le livre de Sheffer et l'article d'Herwig Czew.