article publié dans 20 MINUTES

EDUCATION Nombre des auxiliaires de vie ont aujourd’hui « un statut précaire, fait de contrats limités dans le temps »…

François Hollande lors de la 4e Conférence nationale sur le handicap - GONZALO FUENTES / POOL / AFP

20 Minutes avec AFP

Publié le 19.05.2016 à 16:44
Mis à jour le 19.05.2016 à 17:00

Les contrats aidés d’auxiliaires de vie scolaire (AVS), aujourd’hui limités dans le temps et précaires, vont être transformés en « contrat d’accompagnements des élèves en situation de handicap », a déclaré  François Hollande lors de la 4e Conférence nationale du  handicap.

« Concrètement, cela signifie la création de 32.000 accompagnants supplémentaires sur les 5 prochaines années, dont plus de 6.000 dès la rentrée 2016 », a-t-il précisé sous les applaudissements des participants à la conférence, beaucoup de parents attendant impatiemment cette mesure.

50.000 professionnels disponibles

« A terme, ce seront 50.000 professionnels (en équivalents temps-plein) qui seront disponibles, avec une plus grande continuité d’intervention auprès des élèves, et de véritables perspectives pour leur formation », a-t-il ajouté.

Nombre des auxiliaires de vie ont aujourd’hui « un statut précaire, fait de contrats limités dans le temps. C’est une double fragilité. Fragilité pour les personnels. Fragilité pour la relation entre les enfants et les adultes », a concédé le chef de l’Etat.

Les contrats aidés vont « tous être transformés en CDD, (…), puis à partir de six ans passer en CDI », a précisé sur RTL la secrétaire d’Etat en charge du handicap Ségolène Neuville.

>> A lire aussi : «Presque comme les autres» a bouleversé les téléspectateurs de France 2

La scolarisation des enfants handicapés améliorée

Quelque « 280.000 enfants handicapés sont aujourd’hui scolarisés, c’est un tiers de plus qu’à la rentrée 2011 », a poursuivi François Hollande avant de « saluer » notamment « les unités d’enseignement en maternelle pour les jeunes enfants autistes, qui ont fait la preuve de leur efficacité » (60 ont été créées depuis 2012, 50 autres sont prévues d’ici 2017).

La scolarisation des enfants handicapés a aussi selon lui été « améliorée grâce au transfert de plus de 100 unités scolaires médico-sociales vers les établissements scolaires ».

« Tous les projets d’école doivent désormais s’intéresser aux enfants à besoins éducatifs particuliers - il en va de même des schémas handicap que les universités sont en train d’adopter : 25 sont déjà en place. Il y en avait deux en 2012 », a-t-il insisté.

Ce matin-là, Raphaël a quitté l’unité pour suivre la classe de Françoise Coineau avec ses élèves de moyenne section. ©

Dans l’unité d’enseignement spécialisé de l’école maternelle Osiris, à Arcachon, de jeunes autistes suivent une scolarité adaptée à leur handicap et intégrée en milieu ordinaire

article publié dans La Voix du Nord

Publié le 03/05/2016

PAR ARNAUD DÉTHÉE

L’Éducation nationale a décidé de ne pas renouveler le contrat d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS) de l’école Paul-Bernard après qu’elle a posé du ruban adhésif sur la bouche d’un élève de maternelle et l’a attaché à une chaise. Les parents du garçonnet, qui ont porté plainte, estiment que l’institution s’exonère d’une partie de ses responsabilités.

Ajoutée le 7 avr. 2016

Pour Saint-Etienne, être solidaire doit être plus qu'une tradition, un devoir : la ville a la volonté de changer les regards et de permettre à toutes les personnes handicapées, quels que soient leur âge et leur handicap, de bien vivre au quotidien. Elle souhaite faire en sorte que chacun puisse se déplacer, se loger, se soigner, avoir accès à des loisirs et à une vie sociale. Elle a donc
donc soutenu la création de ce clip vidéo.

Sur les 750 000 enfants qui naissent chaque année en France, 1 % d’entre eux soit 8 000 enfants seront affectés à des degrés divers par l’autisme. Lors d’une soirée télévisée consacrée à cette maladie sur France 2 le 29 mars, la secrétaire d’Etat aux personnes handicapées nous apprend que le nombre de places dans des classes spécialisées de l’éducation nationale pour l’accueil de ces enfants sera doublé à la prochaine rentrée, pour atteindre environ 750 places, soit une place pour 34 enfants malades si ces places sont exclusivement situées en maternelle, ou une place pour 85 enfants malades si ces places sont réparties sur l’école maternelle et l’école primaire. L’éducation nationale n’accueille tous les autres enfants qu’à temps partiel dans des classes non adaptées avec l’aide d’une auxiliaire de vie scolaire sans formation, dans un savant « bricolage » où l’Etat compte sur la bonne volonté du personnel et se donne bonne conscience en faisant semblant de respecter ainsi la loi de 2005 sur l’accueil des personnes handicapées ! Ces chiffres donnent le vertige et une idée claire sur l’étendue du désert institutionnel qui confine ces enfants et leurs familles dans un statut d’enfants et d’adultes en danger faute d’assistance.

Certes, la France ne peut combler son retard en ce domaine en quelques années, et priorité doit être donnée à la formation d’un personnel éducatif spécialisé pour ensuite pouvoir créer de nouvelles structures d’accueil au sein de l’éducation nationale. Au manque de moyens financiers souvent allégué pour ce retard, il est assez facile d’opposer que des budgets conséquents sont affectés à la médecine pour la prise en charge de l’autisme, psychiatrie et génétique incluses, et que le bénéfice de cette prise en charge médicale pour les enfants et leurs familles au quotidien reste à démontrer. Le combat pour les enfants autistes, « cause nationale », est une question de justice et d’égalité. C’est aussi un débat où de nombreux pouvoirs institutionnels et leur légitimité peuvent être remis en question. Le secteur institutionnel médical est loin d’être prêt à transférer les moyens et les compétences qui lui sont allégués au profit du secteur éducatif spécialisé pour ces enfants qui restent alors de fait en situation de « non-assistance à personne en danger ».

Pédiatre assurant depuis de nombreuses consultations hospitalières au service des enfants autistes, et témoin de l’incurie des services publics pour la prise en charge de ces enfants et de leurs familles, je me permets de vous adresser ce court texte en réaction et commentaire à une émission de France 2 du 29 mars consacré à l’autisme.

Bruno JEANDIDIER Pédiatre en  Seine-Saint-Denis, cabinet à Aulnay-sous-Bois consultation de pédiatrie  à Hôpital Bondy

A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, Sandra, maman de deux enfants autistes, se confie sur les difficultés qu'elle rencontre au quotidien.

Interview.

Sandra est maman de deux garçons : Samy et Eddy, 8 et 9 ans, tous deux autistes. A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, cette mère de famille nous raconte quels signes l'ont alertée, comment ont été diagnostiqués ses enfants et quelles difficultés elle a rencontré…

Quels signes vous ont alertée ?

Sandra : Eddy a toujours été un enfant anormalement calme. Il ne me regardait pas dans les yeux, n'interagissait pas avec son environnement, souffrait d'un retard des acquisitions. C'était également compliqué de l'alimenter. Evidemment, j'ai été très attentive à Samy, son petit frère, et ai observé les mêmes symptômes. Il avait toutefois plus de crises que son grand frère et était encore plus difficile au niveau de l'alimentation puisqu'il ne mangeait que trois sortes de petits pots jusqu'à ses 4 ans.

Comment ont été diagnostiqués vos enfants ?

Mes fils ont été diagnostiqués quasiment simultanément à l'âge de 3 et 4 ans, mais cela a été un long parcours du combattant. En effet, lorsque j'ai décelé les premiers symptômes, j'ai commencé à m'inquiéter mais la pédiatre me rassurait systématiquement. Je voyais pourtant que j'étais rattrapée par la réalité. Je me suis donc documentée sur Internet et ai fait seule le diagnostic. Après leur avoir fait faire un test auditif sur les conseils de mon médecin généraliste, j'ai pris rendez-vous avec un pédopsychiatre. J'ai attendu 18 mois avant d'avoir le rendez-vous puis de nouveau un an avant d'avoir un bilan. Pendant ce temps, je me suis débrouillée… J'ai suivi plusieurs formations ABA (Analyse Appliquée du Comportement) qui m'ont permis de mieux prendre en charge mes enfants et qui m'ont aidée à comprendre leurs comportements.

Comment ont-ils été pris en charge ?

Avant d'entrer en école spécialisée, mes fils allaient le matin à l'école maternelle et avaient ensuite leurs rendez-vous chez l'orthophoniste, la psychomotricienne… C'est seulement un an et demi plus tard qu'ils ont eu une prise en charge adaptée. A ses 4 ans, Samy est en effet entré en classe soleil dont l'objectif est d'intégrer les enfants autistes dans une école classique. C'est d'ailleurs ce qui s'est passé puisque Samy, qui est passé d'autiste sévère à autiste léger, est entré trois ans plus tard en CP et est aujourd'hui en CE1. Eddy, lui, a été admis à 6 ans dans l'école pilote Agir et Vivre l'autisme. Il se rend par ailleurs une matinée par semaine dans une école classique afin de se sociabiliser. Ses progrès ont été moins spectaculaires que ceux de Samy puisque contrairement à son petit frère qui est devenu verbal à ses 4 ans et demi, Eddy ne parle pas. Il communique avec sa tablette par le biais de pictogrammes. Toutefois, ils ont une bonne relation et s'apportent énormément mutuellement.

Comment la prise en charge de l'autisme pourrait-elle être améliorée en France ?

L'Etat a fait de bonnes choses pour les personnes autistes. La formation des aidants est désormais gratuite, il y a également une campagne de sensibilisation à l'autisme. En revanche pour les familles, les moyens ne sont pas suffisants. La prise en charge d'un enfant autiste est de 3 000 euros par mois, c'est considérable. De plus, c'est très difficile d'obtenir une place dans une école pilote ABA car peu de places sont disponibles. C'est ainsi regrettable que le modèle de la classe soleil ne soit pas repris. Elle est composée d'une équipe de professionnels qui forment également les parents, et est gratuite. C'est une chance pour les familles !

"Je connais des parents qui sont prêts à s'endetter pour soigner leur enfant."

Aujourd'hui, la plupart des parents doivent se battre pour obtenir une auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui, en plus, n'est souvent pas formée. C'est alors à eux de prendre en charge sa formation. Il est certain qu'une aide financière de la part de l'Etat est indispensable. Je connais des parents qui sont prêts à s'endetter pour soigner leur enfant. Il faut aussi savoir qu'il n'y a pas de système de garde pour les enfants autistes. Dans mon cas, j'ai dû arrêter de travailler pour pouvoir m'occuper de mes fils. Ce n'était pas possible autrement.

Où trouvez-vous l'énergie ?

Le handicap est une vraie leçon de vie. Avec mes deux garçons autistes, je relativise beaucoup plus qu'auparavant. Mes enfants sont mon moteur. En revanche, il est certain que si l'Etat aidait les familles, elles s'épuiseraient moins. Le fait de voir un psychologue, chose que l'on ne m'a pas proposé, m'a également fait beaucoup de bien. Avec un divorce et le handicap de mes deux enfants, j'étais dans une situation compliquée. J'ai ainsi préféré faire la démarche.

Quels conseils donnez-vous aux parents ?

Les parents doivent absolument s'investir car ils sont les premiers éducateurs de leur enfant. C'est ainsi important qu'ils se forment, se battent pour obtenir les meilleures places en école spécialisée même si cela est compliqué. Il faut savoir que tous les enfants autistes progressent, à des rythmes différents soit, mais encore faut-il pour cela ne pas les laisser tomber. Pour réussir à tenir, les parents doivent ainsi faire attention à eux. Il est donc essentiel qu'ils soient suivis et accompagnés par un psychologue. Car si les parents vont mal, comment peuvent-ils soigner leur enfant ?

Plus d'informations :

Ecole soleil - Institut Saint Dominique à Neuilly-sur-Seine.

Ecole pilote Agir et vivre l'autisme à Paris (20e).

Formation ABA de Julie Tuil

article publié sur vidéo BFM

Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Un Français sur cent est touché par ce trouble du développement, qui s'exprime le plus souvent par des problèmes de communication. Pourtant, la France semble être en retard en matière de dépistage et certaines familles de patients dénoncent une mauvaise prise en charge. Quelle est l'origine du trouble ? Comment le traiter ? Quels sont les éléments de prise en charge ? - Avec : Monica Zilbovicius, psychiatre et directrice de recherche à l'INSERM. - Votre santé m'intéresse, du samedi 2 avril 2016, présenté par Alain Ducardonnet, sur BFM Business.

Autisme: La France est-elle à la traîne dans le... par BFMBUSINESS

Interview sur LCI

Interview lumineux de Florent CHAPEL avec des arguments que chacun devrait pouvoir intégrer ... (jjdupuis)

 

La maison départementale du handicap (MDPH) fête ses dix ans. Si de gros efforts ont été faits ces dernières années, notamment par les collectivités, trouver une prise en charge relève toujours du parcours du combattant pour de nombreuses familles.

C’est le cas notamment des parents de jeunes autistes.

«Il y avait un autiste pour mille naissances en France en 2004, il y en a dix fois plus aujourd’hui », rappelle Catherine de La Presle, directrice de l’association Autisme Espoir Vers l’Ecole (AEVE), qui suit 200 jeunes autistes dans le pays dont une quinzaine dans les Hauts-de-Seine. Cette augmentation s’explique notamment par un diagnostic plus précoce et par leur grande diversité.

«La MDPH reçoit et traite les dossiers de demande d’allocation, elle oriente les familles vers les structures publiques : les IME (instituts médico-éducatifs) ou les Clis (classes d’intégration scolaire) dans les écoles, ou encore propose un AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour aider l’enfant à l’école », explique-t-elle. Mais la méthode de stimulation par le jeu pratiquée par son association, au domicile des enfants et au centre Lud’Eveil de Courbevoie, n’est pas encore reconnue par la MDPH. « On oriente les familles uniquement vers les structures qui ont l’agrément de l’ARS, l’Agence régionale de santé », reconnaît le docteur Fabienne Habert, médecin référent à la MDPH.

«Mon fils a aujourd’hui 17 ans, confie Françoise, de Colombes, Il a été diagnostiqué autiste à 17 mois et a été jusqu’à 6 ans dans un jardin d’enfant adapté du conseil départemental. Puis il a été en IME jusqu’à 14 ans. Mais passé cet âge, il n’y a plus rien pour lui. Dans sa tête, c’est toujours un bébé. Et pour les autistes qui comme lui n’ont pas évolué, on ne trouve pas de solution… »

Son fils est accueilli toute la semaine par une structure créée par des parents, le centre Lud’Eveil de Courbevoie. Il y est pris en charge par une psychologue et des parents bénévoles qui se relaient auprès de lui pour le stimuler grâce à des activités ludiques selon la méthode des 3 « i » (individuelle, intensive, interactive). «On le fait jouer toute la journée comme dans une crèche, résume la maman. Mais il faut payer la psychologue. Et je dois assurer le transport. Si on veut le faire garder à domicile, les associations spécialisées coûtent très cher… La prestation de compensation du handicap (PCH) attribuée par la MDPH ne couvre pas tous nos frais ».

Pour cette mère de jeune autiste, il y a eu beaucoup d’avancées en dix ans, mais pas assez pour les autistes «sévères ». Plusieurs structures ont en effet été créées dans le département, comme un foyer pour adolescents autistes musiciens à Antony en 2001, et tout récemment, un nouvel accueil pour jeunes enfants à Gennevilliers. « On manque encore de places », reconnaît Fabienne Habert de la MDPH, dont les services peuvent orienter les familles, selon leurs besoins, sur toute la France, voire dans quelques établissements conventionnés en Belgique. « Mais c’est en dernier recours », assure-t-elle.

article publié dans Elle

Publié le 24 mars 2016 à 08h55

© capture d'écran campagne SOS Autisme

Ils s’appellent Vincent, Mélissa ou Samy. Leur point commun ? Ils sont autistes. Vous pourrez faire leur connaissance dans la nouvelle campagne de l’association SOS Autisme, diffusée à la télévision et au cinéma. « Dans cette campagne baptisée "Je suis autiste et alors ?", nous voulions donner la parole aux personnes autistes. On a entendu pas mal de familles s’exprimer, et aujourd’hui, ces enfants ont pu, pour certains, bénéficier des méthodes de stimulation éducative*. Ils ont pu progresser et intégrer certaines écoles », explique Olivia Cattan, la présidente de SOS Autisme. « C’est important qu’ils puissent nous raconter ce qu’ils vivent, savoir quels rapports ils ont à l’école, aux études supérieures, à la discrimination dont ils sont victimes, aux emplois qu’ils n’arrivent pas à trouver, malgré une loi et malgré des quotas. La société française n’est pas faite pour les autistes, pour les enfants qui sont différents et qui ne rentrent pas dans le moule », insiste-t-elle.

Seuls 20% des enfants autistes scolarisés en primaire

Olivia Cattan sait de quoi elle parle. Elle a tout lâché durant deux ans pour devenir l’assistante de vie scolaire (AVS) de son fils, un combat qu’elle racontait en 2014 dans un livre, « D’un monde à l’autre »** Aujourd’hui, Ruben a dix ans, seize de moyenne et est en CM1 ; il se rend à l’école accompagné d’une assistante de vie scolaire (AVS) privée. Il ne rate plus qu’une demi-journée de classe par semaine. « J’ai fait le choix, arbitraire, qu’il aille à l’école, en déboursant 3 000 euros pour embaucher une AVS et je ne peux pas lui offrir les autres soins dont il a besoin », déplore-t-elle. Des parents endettés sur vingt ans et des moments de grand désespoir : c’est le quotidien de nombreuses familles quand il s’agit de scolariser leur enfant. « Les chiffres ne bougent pas : il n’y a toujours que 20% des gamins qui sont scolarisés en primaire », rappelle Olivia Cattan. La mobilisation de SOS Autisme veut mettre en lumière cette problématique. Dans un manifeste adressé à François Hollande et à plusieurs ministres, l’association demande d’ailleurs, parmi dix autres propositions, la gratuité des soins. Et attire l’attention sur le quotidien des familles monoparentales.

Des mères en solo

Dans un sondage réalisé par SOS Autisme, une question dont nous vous citons les résultats en exclusivité rappelle que « 80% des femmes ont la charge quotidienne et à plein temps de leur enfant autiste ». 64% des Français estiment que « cela devrait être mieux partagé entre le père et la mère ». Et 30% considèrent que « les parents n’ont pas à prendre en charge quotidiennement la maladie de leur enfant »***. « On s’aperçoit que les mères se retrouvent souvent toutes seules, tous types de handicap confondus. Le problème de la non-prise en charge en France de ces enfants handicapés ? Elle induit que si la mère s’occupe seule de cet enfant, elle ne peut travailler. Donc non seulement cet enfant ne peut pas avoir de prise en charge correcte, mais ces femmes, ne pouvant travailler, se retrouvent dans une précarité énorme et les problèmes s’enchaînent », alerte Olivia Cattan. A l’association, elle reçoit de plus en plus de messages de mères désemparées qui ne savent plus vers qui se tourner.

Pour faire résonner ce cri d’alarme, vingt-sept artistes se sont engagés aux côtés de SOS Autisme, comme Juliette Binoche, Anna Mouglalis, Lambert Wilson ou Samuel Le Bihan. L’autisme touche 67 millions de personnes dans le monde, 650 000 en France dont 250 000 enfants. Des chiffres en constante augmentation. Il y a donc urgence à agir.

SOS AUTISME - Il est autiste, et alors ? avec Juliette BINOCHE (Campagne 2016) 

SOS AUTISME - Il est autiste, et alors ? (Making of)

*Méthodes ABA, Feuerstein ou TEACCH
** Editions Max Milo
*** Etude réalisée par l’Ifop pour la Fondation Jean-Jaurès et SOS Autisme, sur un échantillon de 1 502 personnes interrogées du 1er au 3 mars 2016.

article publié sur au féminin

 

Publié par Nathalie Barenghi
aujourd'hui à 17:59

Pascale Comte, présidente de l'association Ninoo témoigne pour nous de son parcours avec son fils Eliot. Visiblement, même si le handicap est abordé plus fréquemment dans les médias et mis en lumière par certaines campagnes, tout n'est pas encore gagné et il reste du chemin à parcourir.

"Vous êtes sûre qu’il est autiste ? Car il est si mignon"

Les gens jugent sans savoir. Quand Eliot fait une crise, pour les autres il peut passer pour un enfant mal élevé, ou je peux passer pour une mère qui n’a pas d’autorité. Une fois alors que nous nous garions sur une place handicapé, on nous a demandé où était le fauteuil roulant.
J’ai eu droit plusieurs fois à des réflexions du genre «Vous êtes sûre qu’il est autiste ? Car il est si mignon». Comme c’est un handicap invisible, les gens pensent que cela ne peut pas être possible.

La plupart des personnes ignorent ce qu’est l’autisme. Pour eux, soit ce sont des génies soit des personnes violentes avec un gros retard mental. Mais cela est plus complexe car le spectre autistique est large. Il y a vraiment encore beaucoup de chemin à parcourir pour ouvrir les consciences.

1 enfant sur 100 en France est touché

Les gens ne sont pas informés du tout alors que cela touche 1 enfant sur 100 en France. 80% ne sont pas scolarisés et il manque des auxiliaires de vie scolaire (AVS) formées à l’autisme.

Les personnes ne se sentent pas sensibilisées et sont stupéfaites quand nous, parents, leur racontons notre parcours du combattant. De plus la France ne fait rien pour le handicap en général. Il y a eu certes des avancées mais il y a encore tellement de familles en détresse, ne pouvant pas prodiguer les soins adéquats par manque d’argent.

Je souhaite une société où chaque personne, quelle que soit sa différence, soit acceptée

Pour demain, pour Eliot et les enfants autistes, je souhaite une société inclusive où chaque personne, quelle que soit sa différence, soit acceptée et intégrée. N’oublions pas que nos enfants vont devenir des adolescents et des adultes et il serait temps que la société française reconnaisse son retard et propose des solutions pour tout le monde.

Il est grand temps de réagir

L'autisme est une cause qui touche énormément de personnes. En produisant un film poétique et porteur d'espoir, je souhaite démontrer qu'on peut agir, soutenir et être en lien avec les parents d'enfants autistes au quotidien.

Le film de la campagne

Il faut que le grand public concerné ou pas soit mieux informé sur ce handicap afin de réagir rapidement en cas de doutes sur un diagnostic. Il faut que cela devienne l’affaire de tous et non pas seulement des personnes se trouvant confrontées à cela. Il serait temps que les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) soient appliquées également.

Et surtout il ne faut pas oublier que cela n’arrive pas qu’aux autres.

© Ninoo
Merci à Pascale Comte,
Maman d'Eliot
Fondatrice de l'association Ninoo

Partager sur Tw

vidéo publiée sur le site de France 5

Autisme > Un père dénonce

Autisme : Enquête en France - C à vous - 23/03/2016

article publié sur Ouest France

Bérengère Guenanen, dans la maison familiale, avec des équipements destinés aux enfants autistes : une horloge 24 heures, avec des codes couleur pour les moments de la journée, des pictogrammes symbolisant les activités, des repères de calendrier. | 

Anne KIESEL.

article publié sur Paris-Normandie.fr

Publié le 16/03/2016 á 22H51

Santé. Familles et professionnels du réseau Ted 276 se réunissent aujourd’hui pour échanger sur le quotidien des parents d’autistes. Katia Dupont, maman d’une jeune fille de 18 ans, évoque un parcours, semé d’embûches.

article publié dans Paris-Normandie

Grève de la faim. Stéphane Angot a cessé de s’alimenter depuis vendredi. Son fils autiste n’a plus « son » auxiliaire de vie scolaire.

Xavier est professeur des écoles depuis 2005. Il a toujours été dans des zones prioritaires et a pu travailler sur tous les niveaux de l’école élémentaire. Actuellement, il a une classe de CP sur Drancy en REP.

Il accueille un enfant dans sa classe dont le diagnostic serait un trouble autistique.  Il a fait ses trois années de maternelle puis est arrivé en classe de CP. La MDPH lui a accordé 18h avec une AESH sur le temps scolaire, les 6h restantes il est en prise en charge extérieure.

1. Comment s’est passée l’arrivée de ton élève en situation de handicap ?

Les élèves le connaissent de la maternelle. Ils étaient dans la même classe pour certains et dans la même école pour d’autres. Il y a une bonne intégration au sein de sa classe. Les autres élèves l’aident, ils sont gentils et bienveillants. Il n’est pas stigmatisé. Il est, cependant, assez solitaire, il ne va pas vers les autres. Dans la cour, il ne participe pas aux jeux collectifs. Cela vient de son trouble, il a des difficultés à entrer en communication avec les autres, à être en relation duelle.

Malgré les inclusions, il n’y a pas de réels échanges entre les élèves. Souvent, on constate dans les cours d’école que les élèves de CLIS ne jouent pas avec les autres.

Il a 2 AESH réparties sur 18h avec lui. Elles l’aident à le canaliser dans les apprentissages. Il n’est ni violent, ni perturbateur. Elles sont deux parce que leur contrat est établi pour un nombre d’heures pour plusieurs élèves. L’une d’elles travaillaient déjà avec lui l’année dernière.

Il sait des choses mais a des difficultés à les utiliser à bon escient. C’est difficile pour lui de réinvestir les apprentissages. Il n’a pas un énorme retard par rapport aux autres élèves pour le moment. Pour moi, le temps sans l’AESH est difficile, c’est un élève qui a besoin de la présence permanente de l’adulte sinon il se disperse, il se lève, se lave les mains plusieurs fois dans le point d’eau de la classe. Quand on lui rappelle les règles de la classe, cela le recentre.

L’année dernière, quand j’ai su que j’étais affecté sur cette école sur une classe de CP, j’ai demandé à assister à la réunion parents/professeurs. Nous ne savions pas encore quelle serait sa classe. Je n’ai eu aucune information sur la situation.

2. As-tu bénéficié d’une aide, d’une formation ou d’information pour l’accueillir ?

Je n’ai bénéficié d’aucune aide et encore moins d’information.

Nous sommes obligés de chercher par nous-même. Quand je dis nous je parle des AESH et moi.

3. Comment cela se passe-t-il en classe ? y-a-t-il un aménagement spécifique ? une prise en charge autre que celle de la classe ? Rôle de l’AVS ?

Les AESH ont eu une formation, cependant, aucune sur l’autisme spécifiquement. Elles sont très compétentes mais par rapport à ce qu’elles devraient apporter à cet élève, elles sont limités faute de formation. Nous n’avons aucune information sur la ou les prises en charge extérieures. Je ne sais pas qui s’occupe de lui en dehors de l’école. De plus, j’ai rarement vu les parents.

Cet élève a une bonne mémoire, il s’en sort sur tout ce qui concerne les apprentissages automatiques, il est rentré dans une lecture globale. MAIS entrer dans la syllabique, la combinatoire ce n’est pas possible pour l’instant. Je n’ai pas les moyens ni les connaissances pour l’aider et je ne dispose d’aucune formation pour m’aider à l’aider. Je suis obligé de faire avec mes propres moyens.

Ni moi, ni les AESH ne sommes formés pour l’accueillir dans de véritables conditions d’inclusion.

4. Quelles seraient tes attentes pour améliorer cette inclusion ?

J’aimerais un minimum de formation. Mes limites sont réelles, je n’ai pas été formé à enseigner aux élèves en situation de handicap « je ne sais pas faire ».

En discutant avec la psychologue scolaire, on s’est rendu compte des limites de l’inclusion. Elle-même a des connaissances limitées dans le domaine de l’autisme.

L’inclusion sociale est relativement bien faite. L’inclusion du handicap « y a rien ». Personne ne m’a jamais contacté pour m’expliquer quoi faire. La psychologue scolaire m’a donné des pistes mais encore une fois rien de vraiment spécifique à l’autisme.

La loi de 2005 est une bonne loi, mais ce qui est mis en œuvre ne suffit pas. Ce qui devrait être mené pour que cette loi soit efficace n’est pas fait. Il n’y a ni les moyens humains ni les moyens financiers. Il est impossible de mettre en place une bonne inclusion sans les moyens. Nous avoir imposé une loi sans nous expliquer comment nous donne l’impression qu’il s’agissait d’une loi pour faire plaisir aux parents, à un électorat.

Je suis incapable de le faire progresser comme il faudrait. L’année prochaine « qu’est qu’on va faire » ? Il va sûrement aller en ULIS. « Comment l’aider si nous ne sommes même pas formés ? ».

Nous sommes dans un secteur géographique où les REP et les REP+ sont en grand nombre. Nous devons faire face à des problèmes économiques, sociaux. Nous avons beaucoup d’élèves en difficulté sans être dans le champ du handicap. J’ai été formé pour ces élèves en difficulté mais pas pour ceux en situation d’handicap.

Je suis dans une classe avec un effectif idéal, je n’imagine même pas les collègues avec des classes à 30 et plus ! « On nous demande de réaliser des miracles ».

Je me demande si les adultes en situation d’handicap sont eux-mêmes bien inclus dans notre société. Est-ce que les moyens mis en place sont à la hauteur de la loi ou est-ce juste pour faire plaisir à un électorat ?

Quand j’étais en formation à l’IUFM c’était en 2004, la loi était en pleine conception. Je n’ai rien eu en relation avec l’ASH ou même l’idée d’accueillir des enfants en situation de handicap. Aujourd’hui, j’ai dix ans d’ancienneté et je n’ai toujours rien. La formation continue ne m’a pas non plus permis de pallier mes carences. Si on veut vraiment que les élèves soient dans une réelle inclusion, il faut former les PE pour qu’ils puissent répondre aux besoins.

article publié dans Le Nouvel Observateur

Publié le 18-02-2016 à 07h13 - Modifié à 08h57

 Temps de lecture : 4 minutes

Le 18 février, c'est la Journée nationale du syndrome d'Asperger (Flickr/Thomas Hawk/CC)

Robin, âgé aujourd’hui de 22 ans, a eu un premier diagnostic de "comportements de type autistique" alors qu’il n’avait pas deux ans. Diagnostic qui a ensuite été "dysharmonie évolutive" pour définitivement devenir "syndrome d’Asperger", qualifié par le Centre ressource autisme (CRA) de Reims en 2006.        

Un parcours scolaire chaotique

Après un parcours scolaire qu’on peut qualifier de chaotique – maternelle à temps partiel, de 8h30 à 10h au début, puis orientation par la force des choses en Institut médico-éducatif (IME) puisque l’école ne l’acceptait en CP qu’à mi-temps –, puis trois ans en IME, retour à l’école primaire en Classe d’intégration scolaire (CLIS) avant une orientation au collège, en 6e, en Unité pédagogique d’intégration (UPI).

Cette partie de sa scolarité a été la plus heureuse pour lui. Bien accompagné, il suivait quasiment une scolarité normale en 3e, et il a obtenu son brevet des collèges avec mention "assez bien". L’auxiliaire de vie scolaire collective (AVS-Co) de l’UPI a toujours été présente auprès de lui et c’est le meilleur accompagnement qu’il ait eu au cours de sa scolarité.

Le lycée professionnel : l’Enfer pour lui

Puis est venu ce qu’il appelle encore aujourd’hui "l’Enfer". Son orientation en lycée professionnel en "technicien du bâtiment option assistant architecte", cette orientation qu’on avait choisie pour lui en croyant bien faire, puisque décidée en fonction de ses centres d’intérêt.

Un changement trop brutal, un public difficile, une équipe pédagogique qui ne comprenait pas le handicap, sauf quelques rares professeurs. Un auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui changeait chaque année.

L’année du bac, un supplice

Et puis, il a fallu trouver des terrains de stages : tout comme les enseignants, les professionnels ne connaissent ni l’autisme, ni le syndrome d’Asperger et ils n’étaient pas prêts à accepter les "bizarreries" de Robin. Pourtant, son maître de stage de dernière année m’a confié que Robin était très performant dans son travail, bien plus que d’autres stagiaires qu’il avait déjà reçus.

Mais Robin, traumatisé par sa scolarité en lycée professionnel, a complètement décroché. Démotivé, il ne fournissait plus aucun travail et n’a pas obtenu son bac pro.

Je précise qu’à cette époque, son AVS était absent quasiment tout le temps, et au moment du bac, pour lequel il bénéficiait du droit à la présence d’un secrétaire et de temps supplémentaire, il a dû passer ses épreuves seul.

Cette dernière année a été un supplice : il ne voulait plus se lever, s’enfermait dans la salle de bains alors que le taxi qui l’accompagnait au lycée attendait devant la maison.

Robin n’a aucune envie, aucun but

Depuis, Robin est inscrit à Pôle emploi, suivi aussi par la Mission locale et par un Service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), mais il est sans envie, sans but.

Le manque de motivation est un trait particulier de certains Asperger, mais chez Robin, ce manque de motivation est tel qu’il représente un réel obstacle. Il ne voit aucun intérêt à intégrer un système qu’il ne comprend que vaguement. Il se sent comme un extra-terrestre.

Il a fait une tentative de suicide

L’année dernière, son éducatrice du SAVS lui a proposé de repasser un équivalent du bac diplôme (un DAEU, diplôme d'accès aux études universitaires), avec possibilité de le faire sur deux ans. Il a accepté, plus pour nous faire plaisir que par motivation. Il a dû prendre le train pour se rendre aux cours (même un parcours de 10 km représente pour lui un stress énorme), les cours le fatiguaient énormément.

Puis est venu le moment des partiels, par manque de motivation et de travail, il n’a pas eu de bonnes notes, et là, ça a été la goutte d’eau. Quelques jours plus tard, il a fait une tentative de suicide. Il est depuis sous antidépresseurs et je reste très attentive à son attitude qui peut être très fluctuante.

J'espère qu'il pourra avoir une vraie vie

Nous en sommes donc là, sans solution qui se profile ? Il est à la maison, sans but hormis ses jeux vidéo et ses amis Asperger rencontrés lors des groupes de socialisation organisés par l’Apipa Asperger TSA, mais qu’il voit trop peu à son goût puisque ne résidant pas dans le département.

Je garde espoir qu’une structure verra le jour pour pouvoir l’accompagner et qu’il pourra avoir un jour son propre appartement, une vraie vie.

J’espère aussi que la recherche finira par trouver une solution, pour sinon le guérir, du moins atténuer ses symptômes.

Je pense que, tant que les acteurs qui sont amenés à accompagner nos jeunes ne sont pas sensibilisés et formés à ce qu'est l'autisme et ce qu'il implique, il n'y aura pas de solution adaptée.

Il faut former les employeurs à l'autisme

Pour qu'une personne atteinte d'autisme puisse occuper un emploi de façon sereine, un employeur devra faire preuve d'ouverture d'esprit et accepter que cette personne ait des besoins particuliers : tenir compte de sa fatigabilité, adapter ses horaires, comprendre ses phobies ou ses angoisses, etc.

L'idéal reste un milieu ordinaire, mais préparé à accueillir une personne atteinte d'autisme. Un énorme travail reste donc à faire dans ce domaine !

Les personnes Asperger ont de nombreuses qualités ; il ne faut pas se laisser rebuter par le handicap et leur laisser une chance de trouver leur place.

On se sent encore bien seul, à devoir sans arrêt expliquer ce syndrome et ses conséquence

article publié dans La Croix

À l’occasion de la conférence organisée les 28 et 29 janvier par le Conseil national d’évaluation du système scolaire (Cnesco) sur l’intégration des enfants handicapés, le sociologue Serge Ebersold fait le point sur leur situation en France.

ZOOM

WavebreakMediaMicro / Fotolia

La Croix : L’école française est-elle aujourd’hui plus « inclusive » qu’elle ne l’était avant l’adoption de la loi handicap en 2005 ?

Serge Ebersold : Disons qu’elle est inclusive différemment. Cette loi a permis, c’est incontestable, un basculement quantitatif. On scolarise désormais en milieu ordinaire un nombre bien plus important d’élèves reconnus handicapés (1). Pour autant, l’école française n’est pas devenue plus équitable pour l’ensemble des enfants.

On a mis l’accent sur l’accès physique à une scolarité ordinaire, en aménageant les locaux, en investissant dans du matériel, en recrutant des auxiliaires de vie scolaire. Mais on n’a pas véritablement donné aux équipes les moyens de penser ces enfants handicapés comme étant avant tout des élèves. L’évaluation les concernant porte sur leurs besoins de « services » et non sur leurs besoins pédagogiques et éducatifs.

Par ailleurs, le travail réalisé au quotidien auprès d’eux par les enseignants n’est pas reconnu ni formalisé. Il tient souvent du bricolage héroïque. Cette situation ne permet pas de transmettre les compétences acquises à d’autres collègues et futurs collègues. Elle est d’autant plus difficile à vivre que ces professeurs, souvent, se sentent peu épaulés, sinon totalement isolés au sein de leur établissement.

> Lire aussi : Accompagner les élèves handicapés, un véritable métier

La France est-elle, en termes de scolarisation des enfants handicapés, en retard sur ses voisins ?

S. E. : Les pays qui sont les plus avancés, notamment les pays scandinaves et anglo-saxons, sont ceux dont le système éducatif conçoit l’établissement à la façon d’une communauté. Les différences, notamment le handicap, y sont plus facilement perçues comme une expression de la diversité humaine et donc considérées comme une source d’enrichissement.

À l’inverse, les systèmes comme le nôtre, qui insistent davantage sur l’instruction au sens strict, sur l’enseignement des différentes disciplines, que sur l’éducation au sens large, ont plus de mal à se montrer inclusifs et équitables.

La loi de 2005 pose comme principe général la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire. Peut-on dire, avec le recul, que cette stratégie, réclamée de longue date par de nombreux parents, est pertinente ? Ne place-t-elle pas certains élèves dans une situation d’échec, sans toujours leur donner la possibilité de rejoindre des instituts spécialisés ?

S. E. : Il est difficile de valider ou d’invalider cette stratégie, notamment parce qu’on ne s’est pas donné les moyens d’évaluer l’apport des auxiliaires de vie scolaire, la façon dont leur accompagnement permet ou non à l’élève de s’inscrire dans le groupe classe, de s’engager pleinement dans les apprentissages. Une enquête que j’ai réalisée en classe de terminale a montré que cette aide avait permis à seulement 30 % des élèves handicapés de tirer profit des enseignements au même titre que leurs camarades ne présentant pas de déficience.

L’augmentation très significative du nombre d’enfants accueillis en milieu ordinaire ne s’est pas accompagnée, dans des proportions similaires, d’une réduction du nombre de places en milieu spécialisé. L’erreur commise consiste plutôt à considérer celui-ci comme une solution de dernier recours quand l’accueil dans les écoles ordinaires s’est soldé par un échec. Au contraire, il faudrait voir en lui une mine de ressources et encourager des synergies qui pour l’heure ont du mal à voir le jour. Il faut dire aussi – et c’est là une spécificité française – que les associations qui gèrent les établissements spécialisés se sont souvent bâties, historiquement, en opposition au système scolaire. Et qu’aujourd’hui encore, de leur part, une certaine méfiance demeure.

----------------------------------------------------

► LA SCOLARISATION DES ENFANTS HANDICAPÉS

Le nombre d’élèves en situation de handicap accueillis en milieu ordinaire

Les effectifs des classes spécialisées (Clis et Ulis) créées au sein d’établissements ordinaires