article publié dans la dépêche

Publié le 06/02/2014 à 03:50, Mis à jour le 06/02/2014 à 08:22

éducation

Les auxiliaires de vie scolaire assistent les élèves handicapés de la maternelle à l'université./Photo DDM archives, T. Bordas

C. Dm.

article publié dans le nouvel observateur

Publié le 12-02-2014 à 15h21 - Modifié à 15h28

 Temps de lecture : 4 minutes

Marie-Arlette Carlotti à l'Élysée, le 27/11/2013 (PDN/SIPA)

Si mon fils était autiste, je quitterais la France. C'est ce que j'avais déclaré en avril 2013, peu avant d'être papa.

Mon indignation n’est donc pas seulement celle d’un "rescapé de l’autisme", mais également celle d’un père. Un père qui ne saurait laisser son enfant se faire broyer par l’obscurantisme. Un père que le dogmatisme révulse. Un père qui veut tout simplement le meilleur pour son fils. Bref, un père comme tant d’autres.

Je fais partie des nombreux autistes pour qui était préconisé un enfermement en hôpital psychiatrique à perpétuité. Je fais partie de ceux dont les parents se sont battus contre la bêtise d'un État démissionnaire. Les méthodes comportementales avaient beau être méconnues en France dans les années 80, cela n'a pas empêché ma mère de comprendre qu'une stimulation éducative permanente était ce dont j'avais besoin. Comme beaucoup, ne pouvant compter sur l'aide de personne, elle a donc agi seule.

Vous semblez confondre posture avec courage politique

Madame Carlotti, en mai 2013, quand le troisième plan autisme est laborieusement sorti de vos cartons avec un mois de retard, vous m’avez déçu une première fois. Ce défaut de ponctualité donnait une idée assez claire des priorités de votre agenda politique, pour ne pas dire électoral. En clamant haut et fort votre rejet des méthodes d’inspiration psychanalytiques dans le traitement de l’autisme, vous n’avez pas fait preuve de courage, comme beaucoup l’ont cru. Vous n’avez fait que vous mettre au diapason du bon sens.

C’était une bonne chose. Le problème, c’est que vous vous êtes imaginée que cela suffirait.

Comme beaucoup de vos collègues, vous semblez confondre posture avec courage politique. Tous les acteurs concernés par la question, la Haute autorité de santé, les chercheurs, les neurologues, certains psychiatres, les psychologues cliniciens, les auxiliaires de vie scolaire, les orthophonistes, les familles et les témoins ne vous ont pas attendu pour savoir que, dans notre pays, la psychanalyse gangrène la prise en charge de l’autisme.

On ne veut pas de structures spécialisées pour personnes "spéciales"

À la lecture de votre plan, j’ai été déçu une seconde fois. Que de solutions inappropriées… comme par exemple cette étrange mesure qui a l’air de tant vous tenir à cœur : la création de toutes pièces de ces fameux "centres de répit". Des "centres de répit" pour soulager quelques jours les parents fatigués de la présence trop encombrante de leur enfant. Et l’enfant, que fait-il dans ce centre de répit ? On ne sait pas. Du répit sans doutes ?

Même si elles sont lasses de se battre, les familles concernées par l’autisme ne veulent pas de répit, elles veulent que leurs enfants aient les mêmes droits que les autres.

Dans un pays ou le mot "égalité" fait partie des valeurs nationales, est-ce trop demander ? On assiste à la création de structures spécialisées pour personnes "spéciales" alors qu’il faut aller vers le changement. À commencer par le changement du système éducatif en créant une véritable école de la République : une école pour tous. Le ministère de l’Éducation nationale ne s’est jamais associé au moindre plan autisme. Voici une démission regrettable.

Il s’agit de créer des emplois d’AVS (auxiliaire de vie scolaire), de former les enseignants au handicap, de créer des classes plus petites… rien de techniquement insurmontable. De nombreux pays le font et ça marche ! Hors chez nous, les AVS manquent et sont extrêmement dévalorisées par la précarité de leur statut. C’est dommage car vous manquez l’opportunité de créer beaucoup d’emplois.

Ces exclus demeureront des assistés toute leur vie

En France, 20% des enfants autistes sont scolarisés, contre plus de 80% dans de nombreux pays européens et dans le monde. Je peux citer l’Espagne, l’Italie, les pays scandinaves, les États Unis, le Canada, etc. Quand on sait qu’un enfant sur 150 est porteur des troubles du spectre autistique, comment ne pas s’indigner de l’indifférence de la classe politique face à cette situation ?

Inutile de rappeler que ces exclus, dont certains pourraient accéder à une autonomie partielle, voir totale, demeureront des assistés toute leur vie. Sans parler des existences brisées de leurs parents. C’est un gâchis humain. C’est un gâchis financier. Vaste programme d’assistanat à perpétuité. C’est obscène.

En France, 8000 enfants naissent chaque année avec des troubles autistiques. S’ils sont diagnostiqués à l’âge de 2 ans et qu’ils décèdent en moyenne à 65 ans, ils coûteront 49,71 milliards d’euros à la société pendant toute la durée de leur vie, si l’on continue la prise en charge dans sa forme actuelle.

En optant pour une école inclusive mêlant méthodes comportementales et éducatives, on économiserait près de 15 milliards d'euros. Ces chiffres sont issus d’une commission parlementaire concernant la prise en charge de l’autisme en France, menée par les députés Daniel Fasquelle (UMP) et Gwendal Rouillard (PS).

Or, Madame la ministre, vous ne cessez de justifier votre inaction par le soi-disant manque de moyens.

Il y a en France une véritable mafia du handicap

Là, vous me décevez une troisième fois. Concernant l’autisme, contrairement à ce que vous affirmez, l’argent est bel et bien là. Il est juste entre de mauvaises mains. Alors dans ce cas, comment ne pas parler ici d’un système mafieux, activé à votre insu et bien avant votre prise de fonction ?

Comme dans toute organisation mafieuse, les droits fondamentaux ne figurent pas dans le cahier des charges. C’est pourquoi le 5 février dernier, le Conseil de l’Europe, à l’unanimité et pour la cinquième fois, a condamné la France pour violation du droit des enfants autistes à recevoir une éducation.

Je n’hésite donc pas, Madame, à dire haut et fort qu’il y a en France une véritable mafia du handicap et qu’en niant cette réalité, cette mafia, vous la légitimez. C’est pourquoi je demande votre démission.

Quant à celle ou celui qui vous succéderait, j’exigerais qu’elle (ou il) réponde publiquement à ces trois questions :

- Combien de soi-disant professionnels de l’autisme continuent-ils à se payer grassement avec de l’argent public en méprisant les recommandations de la Haute autorité de santé ?

- Combien d’écoles continuent-elles à pratiquer ouvertement la discrimination en évinçant les enfants autistes en toute impunité ?

- Pourquoi les méthodes comportementales ne sont-elles toujours pas remboursées, demeurant ainsi inaccessibles pour de nombreuses familles ?

Quand le gouvernement répondra avec clarté à ces questions et décidera d’œuvrer dans l’intérêt des personnes avec autisme et de leurs familles, nous pourrons enfin dire que l’État entend faire respecter leurs droits fondamentaux qui sont actuellement bafoués.

Marie-Arlette Carlotti déplore que la journaliste Olivia Cattan enchaîne les contrevérités sur les plateaux avec pour seul but la promotion de son livre.

« J’ai rencontré pendant des mois des familles, des associations, des professionnels, en France et en Belgique, avant de proposer un 3ème plan autisme le 2 mai 2013. 205 millions d’euros ont été débloqués dans un contexte budgétaire que chacun sait extrêmement tendu. Nous en ferons justement la semaine prochaine un premier bilan. Dire que rien n’a été fait, que les grandes associations sont illégitimes et que règne un système mafieux, c’est céder au mensonge et au mépris. »

« Sur tous les sujets évoqués par Olivia Cattan et sur d’autres, nous avons agi. Avec le 3ème plan autisme, nous avons changé d’orientation et de braquet. Ce sont désormais les recommandations de la HAS qui sont la règle et un budget sans précédent a été dégagé. Diagnostic précoce, scolarisation, accompagnement tout au long de la vie, répit pour les parents, formation des professionnels en contact avec les enfants : toutes ces dimensions sont intégrées au 3ème plan autisme avec à chaque fois des moyens substantiels. »

Les dix mesures phares du 3ème plan autisme

1. Le dépistage précoce dès 18 mois 2. Un réseau de dépistage et diagnostic précoce de proximité 3. 700 places en unité d’enseignement en maternelle pour préparer les enfants à l’école ordinaire 4. 850 places de SESSAD pour les enfants 5. 1 500 places pour les adultes (Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) + Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM) + Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapées (SAMSAH) 6. 1 173 postes créés pour transformer les structures existantes 7. 350 places de répit pour soulager les parents 8. L’harmonisation des pratiques et le renforcement des Centres Ressource Autisme 9. La formation de 5 000 professionnels du secteur médico-social 10. Une participation des familles à la gouvernance du plan, au niveau national et local

A ces mesures spécifiques au plan autisme viennent s’ajouter des actions plus générales en faveur de l’inclusion des personnes handicapées. Par exemple l’inclusion scolaire avec le recrutement de 10 000 AVS en deux ans et la CDIsation de 28 000 assistants d’éducation.

« J’ai associé les familles à l’élaboration du plan, à sa gouvernance et à son suivi. A toutes les étapes, je souhaite que les familles puissent s’exprimer, donner leur avis sur ce qu’elles jugent bon pour leur enfant. Je suis lucide ; je mesure le chemin qu’il reste à parcourir. Mais il n’est plus possible de dire que l’Etat se désintéresse de l’autisme. Au contraire, le 3ème plan autisme est un engagement fort du Gouvernement. »

Olivia Cattan

Présidente de l'association SOS autisme France

"Dans une décision rendue publique mercredi 5 février, la France a été épinglée par le Conseil de l'Europe, qui lui reproche de ne pas respecter le droit des enfants et adolescents autistes à être scolarisés dans des établissement ordinaires.", peut-on lire sur LeMonde.fr.

Existe-t-il encore, en 2014, un pays démocratique où certains enfants n'ont pas accès à l'école de façon égalitaire? Existe-t-il encore un République irréprochable où certains enfants sont privés d'Education? Existe-t-il un pays où ces mêmes enfants n'ont pas accès à tous les Centres de loisirs, conservatoires, cours de danse ou de théâtre et à certains clubs de sport?

Existe-t-il un pays moderne où l'on refuse le progrès et les avancées thérapeutiques au prix d'une idéologie obscurantiste? Pourquoi continue-t-on à promouvoir des documentaires accréditant le Packing, alors que cette méthode est un acte de maltraitance? Va-t-on revenir aux Electro-chocs pour soigner nos enfants? Pourquoi certains Médias par ignorance et par goût de l'audience et des larmes, propagent-ils des clichés sur les personnes autistes, qui seraient violents, épileptiques, sans aucune capacités intellectuelles, alors que certaines méthodes comportementalistes ont permis à de nombreuses personnes autistes d'avoir une vie normale?

Existe-t-il un pays où, sans réfléchir aux conséquences, le Ministre de la Santé coupe les crédits de la Recherche sur l'autisme alors que le nombre d'enfants autistes ne cesse d'augmenter, passant d'1 naissance sur 2000 à 1 pour 150 en quelques décennies?

Et bien, j'ai le regret de vous dire qu'il ne s'agit pas d'un pays lointain du tiers monde ni d'un pays sous développé et pauvre mais qu'il s'agit bien de la France, quatrième puissance mondiale.
La France, République chérie qui se targue d'être la Patrie des droits de l'homme, le symbole des Lumières, l'antre de l'égalité, de la justice et de la liberté.

Une France qui sait s'agiter lorsqu'elle revendique ses luttes contre le racisme, l'antisémitisme, le sexisme, l'homophobie mais qui malgré cela, laisse une partie de ses citoyens subir des discriminations dans une indifférence cynique et un silence assourdissant.

Faut-il inventer un nouveau mot comme, "l'autismophobie", pour éclairer de plein feux ces discriminations qui touchent 600 000 personnes autistes et provoquer le réveil des bonnes consciences des puissants pourtant toujours prompts à pourfendre l'injustice?

Patrons de presse, chaînes de télévision, syndicats, élus, ministres, entreprises, personnalités publiques, à quand le réveil? A quand l'indignation générale? A quand la une d'un média pour dénoncer le scandale français d'une prise en charge, restée à l'heure du Minitel alors qu'ailleurs d'autres surfent sur des tablettes numériques?

A quand une autre "Marche de l'égalité" qui réunirait valides, autistes et autres handicaps mélangés, se battant tous avec le même objectif, faire sauter les verrous rouillés d'un système français qui exclut une partie de ses dits «handicapés», auxquels on nie la moindre capacité?

Comme si « l'autiste » ne réfléchissait pas, ne ressentait pas, comme si "l'autiste" n'était pas capable de devenir écolier, étudiant, salarié lambda  ou musicien, peintre, écrivain, danseur, sportif de haut niveau? Comme si "l'autiste" n'avait pas d'avenir possible dans son propre pays. Comme s'il n'était qu'un citoyen invisible et de seconde zone, un exilé dans son propre pays. Comme si on oubliait que derrière son handicap, il y avait une personne, un être humain.

Parce qu'une poignée de dits « spécialistes » a choisi de laisser croupir ces enfants dans des structures aux noms complexes dans lesquelles personne ne sait vraiment ce qui s'y passe et où l'on distribue de façon abstraite un peu de soin par ci, un peu d'éducation par là. Sans oublier plusieurs cas de maltraitance.
Avec un seul mot d'ordre : Ne pas réveiller ces anges au risque de révéler leurs capacités.
Parce qu'il est important pour beaucoup que "le marché de l'autisme" continue de prospérer et de faire prospérer ce business florissant...

Le gâteau est bien trop gros pour que tous ces vautours qui renoncent à se goinfrer.

De toute façon, qu'ils se rassurent, l'Etat a démissionné, l'orgie peut continuer, en toute impunité.
Les parents sont si fragiles qu'il est si simple de les faire taire et cracher au bassinet. Ils sont prêts à tout pour quelques heures d'école avec une AVS privée ou un cours de sport saisonnier en fédération adaptée. Ils sont si occupés avec ces formalités qu'il faut sans cesse renouveler, ces commissions éducatives où "le cas" de leur enfant est examiné et où ils doivent se battre pour que le parcours scolaire de leur enfant ne soit pas arrêté.

Alors bonnes consciences, continuez à taire ces discriminations qui touchent 600.000 personnes et des milliers de familles, continuer à étouffer les voix de toutes ces familles précaires et désespérées, continuer à étouffer ce scandale sanitaire qui ne semble guère vous toucher, jusqu'au jour où peut-être votre enfant sera concerné, et ce jour-là, demandez-vous pourquoi vous n'avez rien fait pour faire éclater la vérité.
Voilà pourquoi nous avons décidé de lancer une campagne nationale afin de lutter contre les discriminations faites aux personnes autistes.

De nombreuses personnalités ont décidé de se joindre à notre mobilisation en portant notre parole dans les médias :
Audrey Dana, Marc Lavoine, Jean Dujardin, Marie-Claude Pietragalla, Bruno Wolkowitch, Thomas Dutronc, Alex Lutz, Bruno Sanches, Camille Cottin, Nelson Montfort, Radu Milhenahu, Bertrand Tavernier, Alice Belaidi, Eric Nauleau, Fanny Cottençon, Déborah Grall, Alain Lanty, Emmanuel Chain, Laurent Savard, Géraldine Nakach, Michaël Jeremiasz.

Nous demandons au Président de la République et aux différents ministres cités de nous recevoir en urgence en Délégation afin que les familles soient enfin écoutées et que les propositions que nous leur ferons soient appliquées.

De Isabelle TOURNÉ (AFP) – Il y a 17 heures 

Paris — Les enfants autistes subissent en France une "discrimination quotidienne": peu ont accès à l'école, aux loisirs, aux mêmes droits que les autres en général, et changer le regard de la société est un parcours du combattant, témoignent les familles.

La quasi-totalité des Français (95%) accepteraient que leur enfant soit en classe avec un enfant autiste, révèle un sondage Ifop pour l'association SOS autisme en France publié mercredi.

Pourtant "seuls 20% des enfants autistes sont aujourd'hui scolarisés", déplore la porte-parole de l'association, Olivia Cattan. "Il y a 600.000 autistes en France, mais ils restent invisibles", lance-t-elle, dans un cri de colère.

Cette militante féministe, qui publie mercredi d'"Un monde à l'autre. Autisme: le combat d'une mère" (éditions Max Milo), est la maman de Ruben, 8 ans, diagnostiqué autiste à 5 ans.

Elle y raconte le quotidien de sa famille, confrontée au mutisme du petit garçon, jusqu'à ce qu'une méthode éducative en Israël parvienne à lui débloquer la parole.

Elle y raconte aussi leur combat pour le faire accepter à l'école.

Pour lui permettre de suivre, à mi-temps, une scolarité ordinaire, et "parce qu'aucune auxiliaire de vie scolaire (AVS) publique n'était disponible", Olivia Cattan, ancienne journaliste, a cessé toutes ses activités professionnelles et pris la décision d'accompagner elle-même son fils à l'école, pendant deux ans.

Aujourd'hui, la famille paie une AVS privée et des séances de psychologie comportementale. "Mais comment font les mères célibataires qui vivent avec le RSA?", s'insurge Olivia Cattan.

Malgré la loi handicap de 2005, qui voulait favoriser la scolarisation des élèves handicapés en milieu ordinaire, les associations dressent un constat d'échec.

"De plus, à chaque étape de la scolarisation obligatoire, le nombre d?enfants atteints d'autisme scolarisés diminue", souligne M'Hammed Sajidi, président de Vaincre l'autisme. "Ainsi, si 87% des enfants autistes qui sont scolarisés en milieu ordinaire le sont en école élémentaire, seulement 11% le sont au collège et 1,2% au lycée".

La double peine

Et le combat ne s'arrête pas aux portes de l'école. "Les enfants autistes n'ont pas non plus accès aux centres de loisirs, aux clubs de sport ou aux conservatoires", explique Olivia Cattan. "Quand j'ai voulu inscrire Ruben à un club de tennis, on m'a suggéré de lui faire faire plutôt du rugby ou du trampoline", soupire-t-elle.

"Il n'y a pas un jour sans que l'on soit confronté à une menace d'exclusion d'un lieu public", raconte aussi Laurent Savard, père de Gabin, 11 ans, autiste et hyperactif. "Contrairement à la trisomie 21, l'autisme ne se voit pas, du coup, c'est un peu la double peine: votre enfant souffre d'un trouble du comportement et peut aussi provoquer le rejet". Pour se battre, ce comédien a choisi l'arme de l'humour (noir), en abordant dans un spectacle, "Le bal des pompiers", la différence de son fils.

"On se figure généralement l'autiste comme le personnage de +Rain Man+ mais il y a des tas de formes d'autisme, qui restent très méconnues et peuvent faire peur", souligne-t-il.

Pour mettre fin aux discriminations, l'association SOS autisme en France a fait appel à une équipe d'avocats, que pourront saisir les familles pour faire valoir leurs droits.

Un premier accord a été conclu avec la fédération d'athlétisme, qui s'est engagée à ne pas refuser d'enfants autistes dans ses clubs, se félicite l'avocat David Koubbi. "Nous sommes dans une phase de sensibilisation mais, si dans une deuxième phase nous constatons qu'il y a violation des droits, nous engagerons des poursuites en justice", assure-t-il.

Dans une décision rendue publique mercredi, la France a été épinglée par le Conseil de l'Europe qui lui reproche de pas respecter l'accès à la formation professionnelle des autistes et leur droit à être scolarisés dans des établissements ordinaires.

Pour Vaincre l'autisme, à l'origine d'une réclamation collective contre l'Etat français, "cette condamnation apporte aux familles concernées "espoir et soulagement".

Autisme : "J'accuse la France de maltraitance" par Europe1fr

L'interview vérité Thomas Sotto 05/02/2014 - 07:45

Olivia Cattan a un fils de 8 ans autiste. Voyant l'incapacité en France de traiter cette condition, elle a été contrainte "de s'exiler pour le sauver".

Olivia Cattan, Présidente de l’association Paroles de Femmes et auteur d’Un monde à l’autre - Autisme : le combat d’une mère (Ed. Max Milo)

article publié dans l'Express

Par Estelle Saget, publié le 05/02/2014 à  08:41

Le conseil de l'Europe reproche au gouvernement d'avoir intégré trop peu d'enfants autistes dans les écoles, en dépit d'une première sentence à ce sujet. Sa décision fait suite à une réclamation collective. 

Olivia Cattan et son fils de 8 ans, autiste, sur le chemin de l'école. Dans son livre, D'un monde à l'autre, autisme : le combat d'une mère (Editions Max Milo), elle raconte les obstacles qu'elle a surmontés pour que son enfant fréquente l'école ordinaire.

JPGuilloteau/L'Express

En savoir plus sur http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/education-des-enfants-autistes-la-france-condamnee_1320359.html#fZ684MXvpQfmcUWs.99

L'Etat a obligation de financer les AVS ou EVS dans les établissements privés sous contrat.

Ces personnels n'ont PAS à être financés par l'établissement privé.

Un jugement a été obtenu par une mère d'enfant handicapé, qui souhaite une très large diffusion. Voici le jugement:

https://docs.google.com/file/d/0B7s8QJ-76JxVQ1RuV0FkOVVqcnp2U0ljMnNoZW9Ka2MxLVZn/edit

publiée sur le blog Etre autiste aujourd'hui

Monsieur le Défenseur des Droits,

Je m'adresse à vous afin de vous témoigner du calvaire que nous vivons mes enfants et moi-même.

Je suis la maman de deux enfants dont Hugo qui présente des troubles envahissant du développement, une hyperactivité sévère, un syndrome de Gilles de la Tourette, une hypersomnie et une hyperacousie. Hugo a 12 ans et demi.

C'est à l'âge de 3 ans que le CAMPS de Bordeaux m'a annoncé "Il est bizarre, il a une drôle de tête, il est pas normal". Très rapidement, les "spécialistes" m'ont annoncé que Hugo était autiste, que c'était une maladie dont on ne guérissait pas, qu'il ne saurait jamais ni parler, ni lire, ni écrire, qu'il fallait que j'en fasse le deuil et qu'on allait m'aider à ne plus l'aimer.

C'est avec beaucoup de difficultés que j'ai réussi à scolariser Hugo, sous les pressions des administrations (MDPH etc...), d'un enseignant référent, d'un hôpital de jour, des services sociaux, des psychiatres ayant pignon sur rue. On m'a même fait du chantage au paiement de l'AEEH et du complément sous réserve que je remette Hugo en institution... Pour la majorité des familles, les dossiers sont traités sous 10 MOIS alors que certains obtiennent une décision (favorable) sous 3 JOURS car connaissances... - documents à l’appui -.

C'est un drame pour tous les enfants et leurs familles concernés par cette pathologie surtout quand il s'agit d'une famille monoparentale. J'ai arrêté de travailler depuis plus de 10 ans pour offrir à mon fils la chance de pouvoir avoir un avenir, j'ai déménagé à plus de 500 kilomètres pour que mon fils puisse bénéficier d'un suivi adapté, les régions et départements appliquant comme bon leur semble les textes en vigueur. Il sait parler, lire et écrire, compter.

Je suis une maman qui gère seule ces difficultés du quotidien, les cris, le stress, les crises, les phobies, les différences de comportements, les agressions verbales de tiers qui ont du mal avec la "différence", la discrimination, la culpabilisation systématique de la mère (qui perdure sous les accusations de transfert de névroses) etc... C'est une honte !!!

Des textes de loi existent : ils ne sont pas appliqués.

J'ai arrêté de travailler depuis plus de 10 ans pour offrir à mon fils la chance de pouvoir avoir un avenir, hors d'une solution "mouroir". Nous vivons des allocations qui sont tributaires du bon vouloir des services concernés, nous mettant parfois dans des situations effarantes : saisies d'huissiers, coupures d'énergies, agios bancaires, etc... C'est épuisant et injuste. Je n'aurai pas de retraite, je n'ai pas d'indemnités journalières de sécurité sociale, je n'ai pas de vacances, pas de répit dans l'indifférence du plus grand nombre.

Aujourd'hui, outre le fait d'être épuisée, ruinée financièrement, subir plutôt que de vivre tout simplement, mon fils est scolarisé en classe ULIS sur Montpellier. Faute d'obtenir une auxiliaire de vie scolaire individuelle pendant quelques heures par semaine, il a été exclu des périodes d'inclusion en classe normale, ce qu'il vit très mal : il veut être comme les autres. Certains enfants obtiennent jusqu'à 32 heures par semaine d'AVS suivant leur secteur, leurs relations... c'est une pure discrimination intolérable et révoltante !!! Seuls ses rires et la satisfaction pour lui d'être normalement considéré, me donnent la force de me battre.

Ne serait-il pas plus juste et judicieux d'aider ces enfants et leurs familles à avoir un avenir en étant autonomes et donc faire parti intégrante de la Société, plutôt que d'être condamnés à l'avance à survivre aux "crochets" de cette même Société qui prône "Liberté, Égalité, Fraternité" ?

Nous en sommes très loin !!! A quand un changement ? Un réel espoir? Une chance ? Une VIE ???

Marie-Cécile Colas maman de Hugo et Maël.

article publié sur RTLinfo.be

Le combat de Valérie pour son fils Tristan, autiste Asperger: "En Belgique, on est proches du scandale"

Le syndrome d'Asperger, c'est cette forme si particulière d'autisme qu'elle est difficilement diagnostiquée en Belgique... et n'est pas reconnue comme handicap. Deux réalités contre lesquelles Valérie se bat. Les politiciens et la justice ont déjà entendu parler de cette maman. RTLinfo.be vous dévoile son combat pour Tristan.

13 Décembre 2013 06h13

"Je suis maman de Tristan, 18 ans, super doué et intelligent et atteint du syndrome d'Asperger, une forme atypique de l'autisme. Les personnes qui en sont atteintes sont très intelligentes mais souffrent énormément de problèmes divers. En Belgique, nous sommes proches du scandale !", nous écrivait Valérie, une Montoise, via notre page Alertez-nous. "Alors que dans le monde, les Etats ont compris la nécessité d’une reconnaissance et d'un encadrement de ces personnes hors-normes, en Belgique, nous, parents, nous n'avons aucune aide, aucune reconnaissance pour nos enfants, rien", dénonçait-elle. Contactée par la rédaction de RTLinfo.be, Valérie nous a raconté son histoire, celle du combat d’une mère à l’échelle du pays, pour que le syndrome d’Asperger, dont son fils est atteint, soit mieux diagnostiqué et enfin reconnu par la Belgique.

Trop intelligent pour être autiste?

"J’ai toujours su que mon fils avait une forme d’autisme", raconte-t-elle. "Il était atypique par rapport aux autres enfants et très précoce dans certains domaines. Lui, c’était la paléontologie et le darwinisme." Là où la plupart des enfants se contentent de jouer avec des dinosaures en plastique et connaissent quelques noms, lui, "à 12 ans, au musée des sciences naturelles, il est arrivé devant un fossile et, sans regarder la pancarte, nous a expliqué d’où provenait l’espèce, à quelle ère géologique elle a vécu et même quelle était la puissance de sa mâchoire." Valérie était convaincue que Tristan était différent. Mais tous les pédiatres, psychologues ou neuropsychologues rencontrés lui répondaient toujours la même chose: "C’est impossible, votre fils est super intelligent, il ne peut donc pas être autiste". "Ils étaient interpellés par l'atypisme de Tristan mais en aucun cas ils n'ont avancé le terme d'autisme et lorsque je l'ai énoncé, ils m'ont dit que j'étais une mère anxieuse" et ont placé Tristan sous rilatine pour des troubles de la concentration. "Un diagnostic complètement erroné."

La révélation en découvrant l’histoire d’un autiste Asperger connu

Puis en 2010, par hasard, elle et son compagnon tombent sur une émission de télévision où l’écrivain anglais Daniel Tammet était invité. "Il a commencé à réciter les décimales de Pi", répétant en partie son exploit de 2004, quand il a battu le record européen en récitant plus de 22.000 décimales en un peu plus de 5 heures. L’écrivain devenu star est atteint du syndrome d’Asperger. "Il a expliqué qu’il y était parvenu car chaque chiffre est associés à des couleurs et des formes pour lui, que réciter les décimales de Pi n’était pas compliqué à faire. Puis il a expliqué la persévérance de sa mère à le stimuler sans cesse pour qu’il sorte de son autisme et a parlé de son livre : 'Je suis né un jour bleu'. Je l’ai acheté le lendemain, l’ai lu et j’y ai reconnu mon fils! J’ai alors pris contact avec le SUSA", le Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme.

Diagnostiqué à 14 ans

Cette fondation, créée par un professeur de l’Université de Mons, n’est pas la seule à diagnostiquer les troubles autistiques en Belgique, "mais son expertise est reconnue", explique Valérie. Après plusieurs heures d’évaluation réparties sur plusieurs jours, le verdict tombe: on diagnostique chez Tristan un TED, trouble envahissant du développement avec "de fortes caractéristiques de l'Asperger". Il a alors 14 ans.

Heureusement, Valérie avait intuitivement adapté l'apprentissage de Tristan

Mais après le diagnostic, il fallait encore s’adapter. Valérie a changé de rythme de travail et a appliqué la méthode comportementaliste américaine ABA (faire un lien externe), une des nombreuses qui existent. "Ces enfants-là n’apprennent pas les choses de base par mimétisme comme les autres enfants, mais à force de répétitions. Heureusement, quand j’ai vu que mon fils était différent, j’avais de façon intuitive appliqué une grande partie de la méthode." C’est là, après des années passées à chercher ce qui rendait son fils différent, que Valérie s’est rendue compte du fossé qui existe entre la Belgique et d’autres pays au niveau du diagnostic. "Outre-Atlantique, ça se fait à 18 mois! Quand je parle à d’autres parents d’enfants autistes, ils disent tous que c’est scandaleux. L'orientation vers les centres de diagnostic est défaillante. Les équipes médicales et éducatives devraient être mieux formées à déceler de façon plus précoce un problème d’autisme" Car plus tôt l’autisme est diagnostiqué, plus tôt les parents peuvent aider leur enfant par une thérapie et un encadrement adapté. L’enfant progressera donc plus vite. Mais en Belgique, ce diagnostic n’est pas systématique et l’autisme de haut niveau comme le syndrome d’Asperger sont souvent ignorés.

A l’école, il a fallu sensibiliser les professeurs

L’autre gros problème concernant les autistes Asperger en Belgique, c’est "leur reconnaissance". "Nous sommes à l’âge de la pierre pour la prise en charge de ces personnes", explique Valérie. "Dans certaines écoles, ils nous ont dit d’aller vers l’enseignement spécialisé, qui n’est pas du tout adapté. En France par exemple, un autiste Asperger dispose d’une auxiliaire de vie scolaire qui lui est allouée 8 heures par jour! En termes de reconnaissance stricte, la France et surtout les pays anglo-saxons sont beaucoup plus avancés." Dans notre pays, les professeurs "ne sont pas formés pour ce genre d'élèves et sont souvent démunis pour leur prise en charge". Il faut donc compter sur des initiatives isolées de parents comme Valérie. "A force d'avoir sensibilisé son école et ses professeurs, ils ont bien compris qu'il était possible de l'intégrer dans une classe normale. Il a eu des profs formidables." Mieux, "suite à mes démarches, j'ai obtenu depuis septembre le détachement d’un éducateur spécialise 4 heures par semaines pour Tristan."

Pas reconnu comme handicap

Après l’école arrive le moment charnière, où les plus grosses difficultés apparaissent: l’âge adulte. L’autisme Asperger n’est pas considéré en Belgique comme un handicap. "Avec une chaise roulante, l’empathie est immédiate car on voit le handicap", explique Valérie. Pourtant, l’autisme Asperger s’accompagne d’une inadaptation dans les relations sociales, de routines obsessionnelles et d’une certaine maladresse motrice. "S’ils n’ont pas la chance d’être encadrés correctement", donc d’abord diagnostiqués puis reconnus et aidés, "les autistes Asperger sont rapidement marginalisés. Ils tombent au chômage, le perdent car ils ne se présentent pas aux réunions, arrivent au CPAS..." pour parfois finir dans la rue. "Ils comprennent leur différence et souffrent d'une grande incompréhension. Ce n’est pas pour rien que l'on appelle ce handicap le handicap invisible". Contrairement au handicapé physique, qui bénéficie d’aides financières publiques, l’autiste Asperger ne reçoit aucune aide pour survivre, et dépend donc grandement de sa famille. D’autant que de nombreux Asperger s’ignorent.

Valérie interpelle le monde politique

Face à ces constats désolants, Valérie a décidé de se battre. Premièrement, au niveau politique. Elle a contacté une connaissance, député fédéral, qui a "interpellé le parlement sur la question". Elle a également écrit à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Laurette Onkelinx. Pour Valérie, il faut un meilleur dépistage et une reconnaissance. Il faut se calquer "sur des pays modèles en termes de prise en charge, comme les pays anglo-saxons et scandinaves" et faire diagnostiquer l’autisme "par des équipes compétentes". Ensuite, au niveau judiciaire, "j’ai introduit une requête pour contester la prévoyance sociale au niveau du tribunal du travail". Une démarche longue car il est difficile de trouver des spécialistes pour conseiller le tribunal dans notre pays.

> LIRE LA LETTRE ENVOYEE A LAURETTE ONKELINX

Les autistes Asperger, un atout pour notre société

Et puis, il y a un effort de vulgarisation à réaliser auprès du grand public. "Aux USA, ils ont même un diminutif, les ‘aspies’, et ça parle aux gens. Des autistes Asperger commencent à être les héros de séries de fiction. A la Silicon Valley, on en engage beaucoup. Ils sont souvent surdoués pour l’informatique et n’aiment pas le changement. Des travailleurs parfaits. Ils ont compris ça aux USA, que les autistes Asperger sont une réelle plus-value pour la société." Car effectivement, de nombreux autistes Asperger apportent une grande contribution. "Jacob Barnett, 15 ans, a été déscolarisé à 7 ans pour intégrer une université et est pressenti comme futur prix Nobel de Physique. Il avait été diagnostiqué comme autiste profond alors qu’il a 170 de QI! C’est plus qu’Einstein, qui aurait eu lui aussi le syndrome d’Asperger, selon certains experts" de la maladie.

Un livre en préparation et un rêve: devenir illustrateur de bande dessinée

Parmi les autistes Asperger reconnus, on trouve surtout des physiciens, des informaticiens ou pirates informatiques et des musiciens célèbres. Quant à Tristan, à 18 ans, "il a de nombreux talents dont celui du dessin. Il espère un jour en faire son métier comme dessinateur de bande dessinée. Et puis, on est en train d’écrire un livre sur notre situation, notre errance thérapeutique, mon fils et moi. C’est lui qui voulait l'écrire, il voulait qu’on soit utiles." 

Gaëtan Willemsen

article publié dans les inRocks

“Planète autisme” : et si on parlait de la France ?

 19 novembre 2013

Un collectif regroupant parents d’enfants handicapés, d'enseignants et d'associations a remis, le 19 novembre 2013, au cabinet de la Ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, une pétition de 30 000 signatures récoltées sur la plateforme Change.org pour demander une véritable inclusion des enfants handicapés en milieu scolaire.

La pétition est illustrée par le combat de Magali Pignard, blogueuse sur la question de l’autisme, elle même atteinte de Trouble Envahissant du Développement (TED) et mère d'un garçon autiste. Elle explique dans le texte les difficultés rencontrées par son fils Julien pour s’intégrer en milieu ordinaire, une pratique pourtant recommandée par le gouvernement lui-même qui reconnaissait en septembre dernier son impact positif dans l’éducation des enfants handicapés.

Le collectif demande notamment  la création d’un plus grand nombre de Services d’éducation spécialisée et de soins à domicile et la mise en place de classes inclusives expérimentales : des classes ordinaires comprenant un quart d’élèves handicapés et fonctionnant avec deux enseignants dont l’un est spécialisé.

Le constat est de 2011 mais cela a-t-il beaucoup changé ? (jjdupuis)

article publié dans myeurop

NATARIO NADIA/SIPA

article publié dans la voix du Nord

Publié le 03/11/2013 - Mis à jour le 03/11/2013 à 10:06

 Par Stéphanie Fasquelle

Richard Vilaverde est un papa en colère. En colère contre l’administration scolaire qui le laisse dans le doute depuis plusieurs semaines. Et lundi matin, jour de la rentrée des classes pour son petit Ruben, âgé de 4 ans, il ne sait pas si le garçonnet devra faire demi-tour ou pas.

article publié dans le Nouvel Observateur

Publié le 18-10-2013 à 17h13 - Modifié le 20-10-2013 à 20h02

 Temps de lecture : 3 minutes

Des élèves handicapés du lycée professionnel Marcel Deprez à Paris(F.DURAND/SIPA).

 Léa^* a 6 ans et demi. Sa rentrée en grande section de maternelle, elle a pu la faire mais avec deux semaines de retard. La raison ? Léa est handicapée, et s’est retrouvée sans auxiliaire de vie scolaire (AVS) le jour-J. Comme chaque année, l’Education nationale n’avait pas recruté le personnel nécessaire en temps et en heure.

Léa a finalement pu aller à l’école grâce à la mairie, qui a trouvé une solution temporaire. À ce jour, soit plus d’un mois après la rentrée scolaire, l’AVS n’a toujours pas été recrutée.

La maman de Léa s’est confiée à nous :

"Nos enfants sont traités comme des citoyens de seconde zone. Quel parent accepterait qu’on lui dise à la rentrée que son enfant ne pourra pas aller à l’école car on n’a pas trouvé d’enseignant pour la classe ? C’est ce qui arrive à de nombreux élèves handicapés, privés d’école dans l’indifférence la plus totale."

Un manque de moyens

Léa n’est malheureusement pas un cas isolé. On pourrait aussi citer les cas en Seine Saint-Denis de Gaël^* (7 ans) qui devrait être au CP, et sa sœur Laura^* (8 ans) qui devrait être en CE2. Eux non plus n’ont pas d’AVS depuis la rentrée.

Certains élèves devraient être scolarisés au sein d’établissements ordinaires, avec des dispositifs adaptés, que ce soit en CLIS (Classe d’inclusion scolaire) en élémentaire, ou en ULIS (Unité localisée pour l’inclusion scolaire) au collège et au lycée.

Mais là encore, certaines inspections académiques n’ouvrent pas suffisamment de CLIS et d’ULIS pour que tous les élèves bénéficiant d’une décision d’orientation de la MDPH (Maison départementale pour les personnes handicapées) puissent avoir une place.

Djohra, maman d’Adam (13 ans) :

"J’ai dû me battre pour que mon fils trouve une place cette année. Mais il aura perdu un an de scolarisation. Pourquoi ? Après une scolarisation en CLIS, j’ai suivi la recommandation de l’équipe éducative et mon fils a été orienté vers un établissement spécialisé. Je me suis rendu compte trop tard que c’était une erreur : il ne recevait dans son institut médico-éducatif aucun enseignement scolaire. J’ai dû le déscolariser en novembre 2012 pour l’instruire à domicile et j’ai fait une demande d’orientation en ULIS. Compte tenu des délais d’instruction des dossiers, nous n’avons obtenu l’accord qu’en mai 2013. Mais à la rentrée, coup de tonnerre : l’Inspection académique de l’Essonne m’écrit pour me dire qu’il n’y a pas de place en ULIS. J’ai dû envoyer des lettres de mise en demeure, contacter les élus. Grâce à cela, l’Inspection académique a finalement trouvé une place et mon fils fera sa rentrée mi-octobre."

Combien d’enfants sont encore aujourd’hui à la maison ? Nul ne le sait.

Nos propositions

Compte tenu de ces situations problématiques, nous avons lancé une pétition début septembre : 27.700 signatures ont été recueillies à ce jour. Concrètement, voici nos propositions :

- Faire en sorte que davantage d’enfants handicapés puissent être inclus dans des établissements ordinaires plutôt que ségrégués dans des établissements spécialisés offrant peu d’enseignement scolaire. Cela passe par :

- un accroissement du nombre d’élèves en situation de handicap dans les classes ordinaires avec AVS (auxiliaire de vie scolaire) et un changement du métier d’enseignant pour un meilleur accueil de toutes les différences. Ce changement suppose la pratique d’une pédagogie différenciée, prenant en compte les besoins particuliers de tous les élèves, et un accueil de toutes les différences, considérées non comme des obstacles au fonctionnement de la classe, mais comme un enrichissement pour tous.

- une transformation de places d’IME (Instituts médico-éducatifs) en places de SESSAD (Services d'éducation spéciale et de soins à domicile, qui interviennent à l’école). La mission des SESSAD est différente de celle des IME : elle consiste à accompagner l’enfant sur tous ses lieux de vie et notamment de soutenir sa scolarisation (en classe ordinaire ou en CLIS/ULIS) en intervenant si besoin au sein de la classe, en support de l’équipe enseignante, tandis que la fonction des IME est, comme son nom l’indique, dévolue à l’institutionnalisation.

- Des dispositifs adaptés (CLIS ou ULIS) avec un enseignant spécialisé (10 élèves au maximum,  jusqu’à 7 élèves pour certaines classes à pédagogie adaptée spécifique) pour les enfants qui ont besoin d’un soutien plus important. Dans ces dispositifs répondre aux besoins particuliers des élèves avec des méthodes éducatives pour l’autisme ; une pédagogie conductive pour les élèves polyhandicapés, etc. La présence de deux adultes doit être assurée, et différents intervenants peuvent être sollicités en plus de l’enseignant (paramédicaux, éducatifs, auxiliaires de vie scolaire).

- Des classes réellement inclusives.  Selon les expériences éprouvées, c’est une classe ordinaire,  dont environ le quart d’élèves présente des besoins spécifiques et qui étudie avec deux enseignants, dont l’un est spécialisé. Tous les élèves de la classe bénéficient du soutien et de la remédiation selon leurs besoins, l’aide spécialisée étant alors mutualisée.

- Enfin une formation de base significative au handicap pour tous les enseignants, en formation initiale et continue,  avec des spécialisations en option, ainsi qu’un renforcement de la formation et de la professionnalisation des auxiliaires de vie scolaire.

Plus d'informations sur le blog collectif "Inclusion scolaire"

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^* Les prénoms ont été changés

Suite au lancement de la pétition en faveur de l’inclusion scolaire, j’ai envie de raconter le parcours de scolarisation de Gustav, dont la maman, Maria, est suédoise.

J’ai fait sa connaissance en septembre 2008 : elle vivait à ce moment-là à Grenoble avec son mari, français.

Janvier 2010 : chaud chaud à l’école…

Maria rencontre de grosses difficultés à l’école de son fils.

Le personnel enseignant fait pression sur elle pour diminuer le nombre d’heure de scolarisation. Ceux-ci maintiennent un climat de tension permanente, car ils ne peuvent pas contrôler l’accompagnante de son fils (AVS) qu’elle a recruté elle-même et qu’elle paye.

Il faut savoir qu’une AVS employée par l’Education nationale est sous les ordres de l’enseignant, et sa possibilité de communiquer avec les parents dépend de la volonté de celui-ci.

Incompréhensions

Maria, qui est suédoise, ne comprend pas le fonctionnement des écoles françaises : dans son pays, les enfants handicapés vont à l’école ordinaire, et pas ailleurs ; les enseignants considèrent normal le fait d’avoir des enfants handicapés en classe et les conditions de scolarisation n’ont rien à voir avec la France.

Les parents sont considérés comme des partenaires des personnels enseignants et tous s’unissent pour que l’enfant ait une socialisation dans de bonnes conditions : c’est cet aspect qui est important là-bas, bien plus que l’aspect « compétences académiques à acquérir à tout prix avant telle année sinon on est cuit ».

Elle ne comprend pas pourquoi l’enseignante la considère comme une ennemie qui empiéterait sur son territoire, pourquoi celle-ci tient tant à garder le contrôle de la situation.

Elle ne comprend pas pourquoi le personnel de l’école fait des pressions sur elle pour orienter son fils, pourtant verbal et de bon niveau académique, en institution.

La lutte…

Devant tant d’injustice par rapport au non respect des droits de  Maria, je me révolte : je ne supporte pas l’injustice, c’est viscéral, c’est maladif ; son combat devient le mien, toute mon énergie est consacrée à cela.

Je fais peur à mon entourage (ma mère) car elle sait que je n’ai pas de limites quand je me consacre à quelque chose : cela doit aboutir coûte que coûte, c’est là qu’est ma rigidité. Et finalement, cela marche, enfin, Gustav reste scolarisé.

Victoire, vraiment ?

Nous avons gagné…Mais non en fait non, pas du tout : car maintenant, toute l’équipe enseignante, vexée d’avoir perdu à ce bras de fer tendu, monte les parents d’élèves contre Maria, fait absolument tout pour que Gustav soit mal, et c’est ce que qui se produit. Des troubles du comportement apparaissent.

Bilan

Nous avons tout perdu…

Et moi au passage j’ai perdu mon énergie. Je suis à bout à nouveau. J’ai perdu du poids, je fais maintenant peut-être 49kg pour 1m72, j’ai une tête de déterrée, un cadavre debout.

Back to Sweden

Maria quant à elle n’a plus bien le choix : elle a la chance de ne pas être française, elle retournera vivre dans son pays l’année d’après avec son mari et ses enfants, là où Gustav aura une scolarité normale.

Elle ne se préoccupe presque plus de son accompagnement, qui demande autant de temps qu’un enfant ordinaire.

Tout se passe dans leur vie familiale, professionnelle comme si Gustav n’avait pas de handicap.

Là-bas elle peut à nouveau retravailler, et elle a fait depuis un autre enfant, qu’elle n’aurait évidemment pas fait si elle était restée en France : une petite fille adorable…

L’inclusion je suis pour, mais existera-t-elle un jour ?

Voici une vidéo mettant en évidence le contraste entre les discours des politiques, remplis d’humanité, et les parcours d’enfants handicapés, remplis de combats.

 article publié dans LA DEPECHE.fr

Publié le 02/10/2013 à 03:53, Mis à jour le 02/10/2013 à 08:06

Autiste haut niveau, Maxime a accompli une scolarité exemplaire qui lui a permis d’arriver jusqu’en 6e. Sauf qu’aujourd’hui, ce jeune de 12 ans n’a pu intégrer le collège ni à Tournay, comme le souhaitaient ses parents, ni à Tarbes, faute d’auxiliaire de vie scolaire. La situation doit se débloquer.

«L’école, c’est important pour la socialisation de Maxime, qu’il parle, voit d’autres enfants…» Car depuis l’âge de 3 ans, ce jeune de 12 ans, qui a grandi à Bordes, n’a pas eu la même enfance que ses camarades. Décelé autiste Asperger en 2004, Maxime a néanmoins suivi une scolarité traditionnelle à Bordes où il a bénéficié de l’accompagnement d’un auxiliaire de vie scolaire. «Il ne s’agit pas d’un handicap mental mais d’un déficit de concentration, plaide sa maman Anne. Ce manque-là nécessite une prise en charge et un accompagnement individuel.» Ce fut le cas à l’école de Bordes. «Ça s’est très bien passé, rappelle son père Patrick Petit. La présence de Maxime a même permis de réaliser un projet scolaire autour de son intégration. Du coup, Max a trouvé sa place dans la classe avec une bande de copains où il avait créé du lien social.»

Un parcours qui aurait logiquement dû se poursuivre avec une rentrée au collège voisin de Tournay, comme s’y préparait la famille, avec la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). «Tout était calé jusqu’à ce qu’on apprenne, à la veille de la rentrée, que Maxime allait intégrer une classe ULIS avec une AVS partagée par toute la classe», regrettent ses parents. Une éventualité inconcevable pour la famille. Le 30 août, à quelques jours de la rentrée, suite aux démarches entreprises par l’institution du château d’Urac, où Maxime est accueilli une bonne partie de ses journées en dehors des cours, la famille reçoit une notification de prise en charge par un AVS et un dossier d’inscription pour un collège tarbais, celui de Paul-Eluard, le seul disposé à accueillir Maxime. Plusieurs réunions en présence de l’élève ont lieu à l’établissement pour préparer sa rentrée, finalement prévue pour ce lundi 30 septembre. Jusqu’à ce que ses parents apprennent, ce jeudi, qu’il faudrait encore patienter, aucune AVS n’étant disponible pour encadrer Maxime, alors que la famille avait eu confirmation, par courrier, de cette prise en charge pour 12h de cours hebdomadaires maximum. «Entre-temps, l’enseignant référent en charge du dossier de Maxime a changé. La colère, c’est que pour la MDPH comme pour l’inspection d’académie, le problème de notre enfant n’est qu’un dossier dont on n’a pas le temps de s’occuper. Mais on parle là d’un jeune qui a mérité de rentrer en sixième. On demande juste que Maxime puisse aller à l’école comme les autres enfants.»

Enfin la rentrée ?

La situation devrait se débloquer ces jours-ci et Max pourrait faire, enfin, sa rentrée jeudi. «On va arriver au bout, mais quel gâchis pour un petit enfant qui se faisait une joie de rentrer au collège, regrette Patrick son papa. On subit l’attitude des institutions. Max a besoin de l’école. Après, nous ne sommes pas butés. On sait qu’il ne passera pas son bac, mais là, il peut aller plus loin.» Suivre des cours de français ou d’anglais, ses matières de prédilection. «Le plus regrettable, c’est qu’il n’y ait pas de structure adaptée à nos enfants. L’autisme est pourtant cause nationale et 1 % des enfants présente un autisme. Là, il n’y a rien. Imaginez notre angoisse à savoir notre enfant dans un grand collège de ville. Maxime n’a pas de carapace ni de second degré. Heureusement, il y a des personnes comme Marie-Françoise, son éducatrice spécialisée, qui se battent au quotidien. Mais ces gens sont rares…»

«Très complexe»

À la direction d’académie, on reconnaît que la situation est «compliquée». «Un projet a été mis en place. Des gens qualifiés et compétents ont évalué les besoins de prise en charge et d’accompagnement de Maxime. Tout a été calé, anticipé, en cherchant à mettre du lien entre tous les partenaires (dont la MDPH que nous avons tenté de joindre). Mais malgré toute notre bienveillance, cela reste très complexe. On essaie de retirer tous ces grains de sable. On fait tout pour que la situation se débloque en prenant beaucoup de précaution avec la famille.»

article publié sur handicap.fr le 21 septembre 2013

L'évènement était assez singulier pour qu'elle le répète plusieurs fois dans la journée. En 53 ans d'existence, c'est la première fois qu'un ministre de l'Education nationale accepte de venir à la rencontre de l'Unapei. Elle, c'est Christel Prado, sa présidente, et le ministre en question c'est Vincent Peillon.

Des nombreuses initiatives innovantes

Le 19 septembre 2013, l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis organisait, à Paris, un colloque sur le thème de l'éducation des élèves en situation de handicap intellectuel, en présence de Claire Lise Campion, sénatrice de l'Essonne, auteur de 40 préconisations sur l'accessibilité remises au premier ministre en mars 2013. Cette journée a permis, à travers de nombreuses tables rondes, de découvrir des initiatives innovantes qui ont fait le pari de refondre des pratiques éducatives vieillissantes et militent désormais pour faire la part belle à l'inclusion des élèves handicapés dans le milieu ordinaire. D'autres expériences visant à faciliter l'insertion dans le milieu professionnel. Des dispositifs variés et modélisables, au service de parcours scolaires souples et individualisés. Le maître mot : collaboration entre les établissements médico-sociaux (IME, IM Pro, ESAT....) et l'école de la République. Les pionniers de l'Unapei ne manquent pas d'idée et font la preuve que cette inclusion n'est plus un vœu pieu.

Une journée optimiste

Quelques exemples ? Un dispositif d'accompagnement vers l'école des enfants autistes dans le Cantal, des temps partagés entre IME et collège à Vincennes pour une inclusion en souplesse, des unités d'enseignement d'IME externalisées dans un lycée de la Sarthe, des jeunes volontaires handicapés travaillant dans des associations de Seine-Maritime dans le cadre du service civique... On a, toute une journée durant, parlé de compétence plutôt que de déficience, de potentiel plutôt que d'incapacité et d'inclusion plutôt que de réclusion. Preuve que lorsque les murs des institutions acceptent, eux aussi, de tomber, la collaboration avec l'école ordinaire n'est plus une chimère. Planait sur ces échanges un optimisme rafraîchissant, nourri certainement par la récente annonce sur la professionnalisation et l'embauche de milliers d'AVS (assistants de vie scolaire). Tous les participants ont préféré voir dans la présence inédite de Vincent Peillon, ministre de l'Education nationale, un signe d'intérêt qui permet d'ouvrir de nouveaux horizons....

Le pari de la sincérité

Elégante et d'orange vêtue, Christel Prado a mis autant d'audace dans sa tenue que dans ses propos, qu'elle prétend avoir écrits au dernier moment craignant que le ministre ne soit retenu ailleurs. Mais il était bien présent et à l'heure. Derrière son pupitre, la présidente semblait émue, trébuchant sur quelques paroles. Un bon point pour elle qui a préféré faire le pari de la sincérité, sans pour autant mâcher ses mots, regrettant, notamment, que les deux univers (école et milieu spécialisé) coexistent sans davantage se compléter, dénonçant ces milliers d'enfants encore privés d'éducation, situation condamnant leurs parents à une « mort sociale », déplorant les exils forcés vers les établissements belges, le manque de prise en charge dans les activités périscolaires, les carences dans les transports...

Cinq points majeurs

En cinq points, elle a exposé les revendications de l'Unapei, celles-là même qui furent soumises au ministre précédent mais restant sans réponse. Se plaisant à inviter Socrate ou Aristote dans le débat, elle a néanmoins inscrit son discours dans une revendication dans l'air du temps : « Démontrons que nos enfants sont bien vivants. Leur singularité anoblit notre vie. Ils sont à eux-seuls un antidote aux vanités qui nous corrompent. J'essaie, et vous l'avez compris, s'il en était besoin, d'affermir votre choix politique. De vous dire que nos enfants et nous-mêmes ne vous décevrons pas. » 700 000 personnes s'exprimaient par sa voix qui, semble-t-il, a été entendue. « Le ministre m'a dit qu'il avait été très touché et j'ai reçu un message de félicitation sur la qualité de mon discours, ce qui arrive rarement, confie Christel Prado. »

Le début du travail

Devant une salle affichant complet, Vincent Peillon a affirmé « n'être qu'au début du travail », promettant d'autres actions, des moyens supplémentaires, une meilleure formation des enseignants à l'accueil des élèves handicapés, le développement des stratégies numériques qui permettent d'adapter la pédagogie et des relations plus étroites avec le médico-social... Concluant son intervention par ces mots : « Nous ne devons pas seulement apprendre à l'autre mais apprendre avec et de lui. Vos enfants ont autant à apporter à l'école que l'école a à leur apporter. » Si les engagements se veulent rassurants, qu'en sera-t-il dans la réalité...