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Le rapport du CNCPH du 14 Février 2019 a été publié.

Rappel du cadre de la démarche:

Apporter une réponse à celles et ceux qui:

• sont sans solution chez eux ou dans leurs familles
• sont hospitalisées ou en établissement médico-social dont l’accompagnement est inadéquat nécessitent et souhaitent une réponse plus intégrée et plus inclusive

Cette démarche permet:

• d’améliorer la qualité de vie des personnes
• mais aussi le vécu des professionnels car aucun acteur n’est laissé seul face à une situation complexe (ex.: ESMS, hôpital, école…)

La démarche est en cohérence avec le cap de la société inclusive

Elle s’appuie:

• sur un ensemble de réformes nationales visant la transformation
  de l’accompagnement des personnes handicapées 
• sur les avancées en termes d’accessibilité universelle

POUR CONSULTER LE Rapport du CNCPH

Voir les détails du programme de la journée sur le site du Département du Val de Marne

accès Maison des Syndicats 11 rue des Archives à Créteil Métro ligne 8 Créteil-Préfecture Parking de la Brèche à proximité Plan et itinéraire

INVITATION Forum MDPH : stands et ateliers autour du handicap Vendredi 7 juin 2019 de 9h à 17h Maison départementale des syndicats Michel-Germa Christian Favier Président du Conseil départemental du Val-de-Marne Brigitte Jeanvoine Vice-présidente en charge des Solidarités en faveur de l'autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées - Présidente de la MDPH Josette Sol Conseillère départementale déléguée à l'accessibilité et au transport des personnes âgées et des personnes handicapées Le bureau du Conseil départemental   ont le plaisir de vous convier au Forum de la Maison départementale des personnes handicapées. Personnes en situation de handicap, proches aidants ou professionnels : vous êtes invités au Forum MDPH. Une trentaine de stands seront en accès libre toute la journée. Vous pourrez y rencontrer des associations (UNAFAM, Autisme 3D, Fraternité des personnes malentendantes, APF…), des établissements et services (ILVM, Handi-répit…), des institutions (CAF, CRAMIF, Education Nationale…). Au programme aussi : 10 ateliers thématiques gratuits et sur inscription pour : -découvrir les aides mobilisables pour un adulte en situation de handicap -vous informer sur la question de l’emploi en situation de handicap -mieux comprendre les notifications envoyées par la MDPH et bien d'autres encore ! Surprise à 13h ! Pour un rendez-vous artistique autour du handicap. Bon forum ! Je m'inscris en ligne

article publié dans Le Magazine de la Différence

Alors que le Canada et les Etats-Unis sont souvent pris en exemple pour l’intégration des personnes autistes, l’Italie, pays de l’Union européenne, est un modèle d’inclusion scolaire. Il est d’ailleurs l’un des pionniers en matière d’accueil et de scolarisation des élèves en situation de handicap. Aujourd’hui, l’école ordinaire accueille la quasi-totalité des enfants handicapés, y compris ceux qui sont porteurs de handicaps très graves. À la rentrée 2017, 234 658 élèves en situation de handicap sont scolarisés. Une réussite qui s’explique par un cadre législatif de longue date en constante évolution, une volonté de mener une politique forte et d’envergure, un personnel éducatif engagé et en mouvement, ainsi qu’une mobilisation de la société toute entière.

Cette révolution vers une école inclusive ne date pas d’hier. Tout a commencé en 1970 avec un mouvement antiinstitutionnel.

En 1971, la loi pour l’intégration des personnes en situation de handicap est votée, elle prévoit que « l’instruction obligatoire devait se dérouler, pour tous les enfants et les adolescents, sans distinction dans les classes normales de l’école publique ». En 1974, une nouvelle loi va s’attacher à définir l’école nouvelle, une école centrée sur le développement de la personnalité de l’enfant, en tenant compte de son environnement social et familial. La participation de la famille à ce processus d’intégration est mise en place. En 1975, la commission Falcucci conduira, par décision du Sénat, à la mise en œuvre des premières expérimentations. Mais cette commission marque surtout l’évolution de l’école. Ce n’est plus aux élèves de s’adapter à « une école pour tous » mais c’est à l’école de s’adapter à chaque individu en tenant compte de toutes ses spécificités et de toutes ses compétences : valoriser le potentiel de chacun, respecter la pluralité des intelligences… Ce qui conduit au vote d’une nouvelle loi en 1977. Ce texte législatif majeur stipulant le droit à l’instruction et à l’intégration en milieu ordinaire de tous les enfants handicapés, de l’école maternelle au collège, va être inscrit dans la Constitution italienne. La décision de fermer les écoles spécialisées est actée. Cette loi s’accompagne d’une « programmation éducative et didactique » qui prévoit la création des services socio- psychopédagogiques, la nécessité du travail de groupe et le droit à un enseignement individualisé, la présence en classe « d’enseignants spécialisés ». Ces enseignants de soutien ont une formation d’enseignant associée à une formation spécifique dans toutes les formes de handicap, et une grande expérience de terrain. Dans le cas où la situation de l’élève le nécessite, d’autres professionnels sont prévus comme les assistants à l’autonomie et à la communication qui ont pour mission « d’éliminer les barrières perceptives et sensorielles » et des assistants éducatifs qui accompagnent l’élève afin de favoriser l’autonomie et la socialisation. Leurs objectifs sont d’aider les élèves dans les activités scolaires, et récréatives. Ils les aident à la cantine, et dans les soins d’hygiène personnelle. Ils peuvent les accompagner lors des sorties culturelles et des voyages éducatifs. Les établissements scolaires sont affiliés à des coopératives qui leur permettent d’obtenir ces assistants.

Un arsenal juridique en constante évolution

L’inclusion italienne est donc faite de lois, d’un accompagnement réfléchi afin de mettre en pratique ces lois, de dispositifs renouvelés régulièrement afin d’arriver à une meilleure intégration. Mais derrière cette volonté politique, il y aussi une idéologie d’égalité entre les citoyens. C’est l’ensemble de la société, politiques et médecins confondus, qui a pris conscience que la scolarisation permet de se socialiser, et que tout le monde devait y avoir accès.

Ce mouvement d’intégration a été renforcé par la fermeture des asiles psychiatriques. Un combat mené par le psychiatre Franco Basaglia qui a débouché sur la loi 180 du 13 mai 1978, adopté par le Parlement italien. Cette loi plaidait pour la fermeture des hôpitaux psychiatriques et la mise en place d’une gamme de services communautaires. Mais cette révolution ne s’est pas faite en un jour, il a fallu une vingtaine d’années pour que la mise en œuvre de cette loi soit effective. Franco Basaglia avait prédit en effet qu’il faudrait du temps pour que les choses changent : « La marche que nous avons commencée en Italie est une très longue marche qui ne passe pas par des raccourcis, mais par de longues étapes ». Mais si les choses ont évolué en Italie, c’est aussi avec le concours de l’ensemble de la société italienne qui a œuvré et qui s’est impliquée dans le combat contre le pouvoir psychiatrique. « L’humanité de la personne a été considérée comme une priorité, et le refus de maintenir cette ségrégation dont étaient victimes les personnes handicapées ou socialement défavorisées a été la plus forte. Il y a eu un processus global de transformation de toute notre société » témoigne Nicole, maman d’un enfant handicapé.

En 1984, l’intégration des élèves handicapés en milieu scolaire ordinaire est étendue au lycée.

La réussite de cette intégration s’explique par ce cadre législatif qui n’a jamais cessé d’évoluer. En 1992, la « Loi-cadre pour l’assistance, l’intégration sociale et les droits des personnes handicapées » a permis de définir le droit des personnes handicapées de façon globale et sa prise en charge. Le décret de 1994 du Président de la République a impliqué les autorités sanitaires et médicales afin qu’elles puissent établir le diagnostic et délivrer l’« attestation de handicap » en vue de la scolarisation. Un Plan Educatif Individualisé est mis en place par une équipe éducative. Le point central de cette intégration repose sur la création d’enseignants spécialisés en vue de l’intégration dans les classes ordinaires, appelés enseignants de soutien.

En 1997, une réforme globale du système scolaire est entreprise afin de donner aux écoles la pleine autonomie. Chacune d’elle a pour mission de rédiger un plan d’offre de formation ayant pour objectif de valoriser le succès de tous les élèves et établir des parcours didactiques individualisés pour les élèves handicapés.

La réforme Moratti

En 2003, l’instruction obligatoire jusqu’à 14 ans, ainsi que la formation obligatoire jusqu’à 18 ans est confirmée par la loi appelée réforme Moratti. Cette loi prévoit « des parcours intégrés école-formation professionnelle pour tous les élèves.»

Le décret présidentiel du Conseil des ministres en 2006 va désigner un « organisme collégial » appartenant au service national de santé pour la certification du handicap.   Il devra définir le degré du handicap de l’enfant en détaillant les capacités et les potentialités de l’enfant, sur la base de huit critères (moteur, sensoriel, cognitif, de communication, relationnel, d’autonomie personnelle, d’autonomie sociale et d’apprentissage). Ce qui permettra au collège médical de l’institut national de prévoyance de certifier la nécessité de mettre à disposition un enseignant de soutien, le matériel adapté, et les indemnités d’accompagnement.

La loi de 2010 représente un tournant car elle ouvre une autre voie de « soins éducatifs concrétisant les principes de la personnalisation des parcours d’études ». Cela donne le droit aux personnes en situation de handicap de bénéficier d’un temps supplémentaire pour les examens, et de dispenses pour des apprentissages trop complexes compte tenu du trouble.

La directive ministérielle du 27 décembre 2012 introduit le terme de « besoins éducatifs particuliers afin de cibler deux catégories spécifiques : celle dont le QI se situe entre 70 et 90 et celle relevant de troubles spécifiques des apprentissages ».

En 2015, la loi de 2015, dite « Buona Scuola » a pour but de réorganiser et de simplifier les dispositions législatives en matière d’éducation.

Tout cet arsenal juridique qui n’a cessé d’évoluer en Italie a permis que toutes les personnes en situation de handicap, même grave, aient le droit d’aller à l’école avec les autres de la crèche à l’université. Aucune école ne peut aujourd’hui refuser l’inscription d’un enfant sous peine d’être condamnée pénalement. Ces lois ont aussi imposé au personnel éducatif et médicosocial à ne pas rester sur ses acquis, et apprendre à s’adapter et progresser continuellement.

Il y a eu non seulement une volonté d’intégrer tout le monde sans laisser les personnes les plus vulnérables sur le bord de la route mais aussi un besoin de garantir le droit de chaque citoyen italien, quel que soit son handicap ou sa condition sociale. C’est ainsi que de nombreux talents pluriels ont pu émerger. Nino, patron d’une entreprise de vêtements à Milan témoigne : « La scolarisation de tous ces gens différents a permis de valoriser et de développer les compétences de chacun. Arrivés à 18 ans, cela leur permet d’avoir la possibilité de trouver un travail qui leur correspond, que ce soit jardinier, cuisinier, comptable, informaticien, styliste, artiste, sportif…»

L’Italie reste toujours en mouvement concernant cette intégration, des parents ont mis en lumière les ajustements qu’il restait à faire et les difficultés que rencontraient leurs enfants. Anna, maman d’un enfant autiste témoigne : « Nous avons réclamé que les enseignants, qui ont à la fois des compétences en matière de handicap et l’expérience de terrain, puissent intégrer les commissions médicales. Ce qui permettrait dès le début du parcours de l’enfant de relier ceux qui gèrent l’évaluation du diagnostic et ceux qui s’occupent du parcours inclusif.  Nous pourrions tous ensemble réfléchir aux meilleures méthodes d’intégration possible. Ce serait une inclusion sur mesure ».

Ces parents ont été entendus par des commissions, et ces ajustements sont en cours d’application.

Un chef d’établissement autonome

En Italie, le chef d’établissement est autonome et central. Il coordonne toutes les activités de l’élève. Il assure le soutien nécessaire et l’orientation de l’élève dans sa globalité. Il gère la composition des classes. Il gère les personnels, leur missions, leurs formations.

Il préside les deux groupes de travail pour l’intégration qui sont présents au sein de l’établissement. Le GLHO, (composé des enseignants, de l’enseignant de soutien, des parents, des acteurs du médico-social, de l’assistant à l’autonomie et à la communication) définit les actions spécifiques et concrètes de l’élève.  Il établit le plan personnalisé, le nombre d’heures de soutien nécessaire… Le GLI (composé d’enseignants disciplinaires et de soutien, de représentants des autorités, d’opérateurs des agences sanitaires locales, d’opérateurs des services d’assistance à l’autonomie et à la communication, de parents et d’élèves), définit le processus intégratif dans le contexte scolaire en coordonnant l’activité des groupes de travail de classe. Il a pour mission d’examiner les soucis rencontrés par l’élève dans  l’établissement. C’est à lui de convoquer le conseil de classe afin d’individualiser et formaliser l’enseignement adapté. Un conseil de classe auquel doivent participer tous les enseignants concernés. Des enseignants qui devront adapter leurs cours et les différents examens notés, selon les difficultés de l’enfant. Ce conseil de classe établit un projet indiquant le nombre d’heures de soutien qu’il estime nécessaire à la scolarisation de l’enfant et compose au mieux sa classe. Une classe de 20 à 25 élèves au maximum. Le directeur doit aussi  adresser une demande « d’enseignant de soutien » au directeur de l’office scolaire régional. Si le handicap est très lourd, une assistance pour l’autonomie et la communication à l’organisme local de référence peut être demandée. Il établit un plan personnel individualisé avec les professionnels et la famille en début d’année scolaire. Un PEI vérifié et amélioré régulièrement qui prend en compte le projet scolaire, les compétences et les difficultés afin de mettre en place une évaluation quotidienne, les activités extrascolaires, le besoin d’heures de soutien, le tiers temps, les dispenses pour certains apprentissages, le matériel pédagogique et technologique nécessaires…C’est un véritable projet d’organisation de vie adapté à l’enfant au sein de l’établissement. Tous les enseignants y participent afin de non seulement favoriser une réussite scolaire mais aussi valoriser les richesses de chaque personne. L’école est en perpétuelle adaptation face à l’élève avec un allongement du cursus scolaire jusqu’à 20 ans, le triplement d’une classe, l’aménagement des programmes, des méthodes et des examens. S’ils échouent au baccalauréat, l’établissement scolaire est tenu de leur remettre un certificat de compétences, reconnu par l’agence pour l’emploi, afin de favoriser leur embauche.

Mais même si l’inclusion italienne des personnes en situation de handicap semble idéale, certaines difficultés demeurent. Le décalage manifeste entre l’âge et le niveau scolaire rend l’inclusion parfois difficile. Les équipes envisagent alors une réponse plus individualisée. Certains élèves sont par exemple retirés des classes plusieurs fois par jour afin de se reposer car leur condition physique ou sensorielle ne leur permet pas un tel rythme face à un environnement trop bruyant qui les sollicite sans cesse. L’idée est donc de les faire participer déjà à un projet commun qui leur permet d’apprendre et d’être valorisés. Les ateliers artistiques sont donc privilégiés pour leur permettre d’exprimer leurs émotions et favoriser leur bien-être. Des cours de théâtre et de musique sont mis en place ainsi que des évènements sportifs.

Il y a aussi d’autres difficultés qui se sont ajoutées ces dernières années comme le recrutement de plus en plus difficile des enseignants de soutien. Ces enseignants se plaignent d’être sous-payés, et démissionnent en cours d’année, provoquant le mécontentement des familles. Le peu de temps de concertation collective lors des réunions pédagogiques, et leur formation non spécifique à chaque handicap, sont aussi évoqués. De plus, même si l’école reste un lieu de socialisation et de solidarité qui apporte beaucoup de richesses à tous les élèves, les personnes aux handicaps lourds n’arrivent pas à obtenir les compétences nécessaires pour trouver un emploi. Le manque de suivi à la sortie de la scolarisation et le peu de filières d’apprentissages en seraient la cause, d’après les familles interrogées. 

La plupart de ces enseignants sont des femmes. Ils dépendent de la région ou d’une commune mais sont sous l’autorité du chef d’établissement. Ils sont une ressource supplémentaire pour toute la classe. Ils dirigent tout le processus d’intégration de l’élève en situation de handicap. Ils sont une sorte de médiateur entre l’élève et les enseignants. Ils ont le même cursus que les enseignants mais font ensuite une spécialisation. Ils doivent s’engager au minimum 5 ans afin d’accompagner les élèves en situation de handicap. Ils ne bénéficient d’aucune d’indemnité supplémentaire. Ils reçoivent annuellement un chèque-formation, et une offre afin de passer un Master. Le droit d’inscription est payé par le ministère. Mais ces formations doivent se faire en dehors de leur temps de travail. 35 masters se sont ouverts spécialisés pour les troubles dys. Un master autisme vient d’être également ouvert.

Par Olivia Cattan et Roberto Strizzi

article publié sur actu.fr

La déléguée du Défenseur des droits de Chessy et Coulommiers est parvenue à résoudre un problème de communication qui privait un enfant de cantine. Explications.

Illustration – Un contrat a pu être passé entre la Ville et l’AVS pour un encadrement sur le temps de la cantine (©Pixabay)

Un problème de communication… Voici un des aspects auxquels sont souvent confrontés les délégués du Défenseur des droits. Dernier exemple en date, celui d’un garçonnet lourdement handicapé et scolarisé dans une petite ville de Seine-et-Marne. Sa mère avait sollicité la commune afin que son enfant puisse bénéficier de repas à la cantine, mais elle ne parvenait pas à obtenir de réponse. 

Prise en charge

« J’ai contacté le maire qui est tombé des nues, se souvient Marie-Anne Jacquery, la déléguée du secteur de Chessy et Coulommiers. Un maire n’est pas tenu d’avoir une cantine, mais s’il en a une, il ne peut pas refuser quelqu’un au motif d’un handicap quel qu’il soit. » Une réunion a ainsi pu être organisée dans l’école pour évoquer la prise en charge de l’enfant qui, sur le temps scolaire, bénéficiait de l’aide d’une AVS (auxiliaire de vie scolaire).

Un contrat a pu être signé entre la mairie et l’AVS pour une intervention sur le temps de la cantine et la situation est rentrée dans l’ordre. « La mère qui avait été contrainte de s’arrêter de travailler a depuis pu reprendre son travail », sourit Marie-Anne Jacquery.

Renseignements : Point d’accès de droit de Coulommiers (01 64 65 88 60) ou Point d’accès au droit de Chessy (01 78 71 40 95). Plus d’informations sur le Défenseur des droits en cliquant  >>>> ici.

article publié sur Hizy

par Léa Borie

Équipe éditoriale

Modifié 08 avril 2019 12:49:38

Un rapport de l’ONU appelle la France à fermer les établissements spécialisés ! ©iStock

Qu'est-ce que la dyspraxie?

C'est la manifestation d'une difficulté ou d'une impossibilité à automatiser les enchaînements moteurs qui se déclenchent normalement à l'évocation d'un but (par exemple faire ses nœuds de lacets). Cette absence d'automatisation est en relation avec une anomalie de fonctionnement de certains circuits cérébraux. Elle n'est pas due à un manque d'entraînement ou de motivation, ni exclusivement à un trouble déficitaire de l'attention ; elle entraîne lenteur et fatigabilité (et inattention secondaire), pour un résultat fluctuant, jugé décevant par l'enfant dyspraxique lui-même et par l'entourage. Elle empêche l'enfant de prêter de l'attention à une autre tâche en même temps, comme par exemple écouter l'enseignant pendant qu'on écrit. Lire la suite

Le Mans, mercredi 13 mars. Sylvie Souchard a trouvé une solution pour que son fils, Maxime Lopez, ait une activité professionnelle. Photo ML

Sylvie Souchard a inventé un métier pour son fils handicapé : il livre des œufs à domicile. Elle crée l’association Handi-capables pour permettre à tous de devenir autonome.

Sylvie Souchard n’est pas vraiment du genre à se laisser abattre. Son fils handicapé, Maxime, est sur liste d’attente depuis des années pour entrer dans une structure du type Esat (Établissement et service d’aide par le travail).

« Le taux de chômage pour les personnes atteintes de handicap mental est de 90 %. Il manque des places », accuse la maman.

Cette dernière a d’ailleurs plutôt envie que son enfant aille au contact du monde. « Je souhaite qu’il devienne un citoyen bâtisseur. L’inclusion ça doit être maintenant », tempête-t-elle.

Depuis deux ans, elle a appris à Maxime à livrer des œufs biologiques chez les particuliers et dans les entreprises.

Les produits viennent d’une productrice de Rouillon et coûtent 2 € les douze.

Le jeune homme prend le bus et le tramway pour se rendre jusqu’à ses clients du Mans et de son agglomération.

Son idée, elle l’ouvre à tous. « Je suis en train de créer l’association Handi-capables. L’objectif serait que les membres soient coopérateurs et puissent travailler selon un planning qui leur convient », détaille-t-elle.

La Mancelle a aussi imaginé que les futurs coopérateurs puissent livrer des paniers des légumes bios.

L’« appartement » du Groupe d’entraide mutuelle à Pau.

Dans le cadre de la Journée mondiale de l’autisme, ce 2 avril, le GEM, Groupe d’entraide mutuelle, situé cours Camou à Pau, a ouvert ses portes. 

article publié dans La Provence

Grâce à un neurobiologiste marseillais, un médicament susceptible d'améliorer la sociabilité va être testé. Une première internationale

Par Florence Cottin et Marine Stromboni

On estime à environ 700 000 le nombre de personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme en France. Photo illustration

Dire que Marseille est devenue la capitale mondiale de l'autisme, n'est pas un euphémisme. C'est même le Pr Yehezkel Ben-Ari qui le prétend. Neurobiologiste, professeur émérite à l'Inserm et président de la société de biotechnologie Neurochlore cofondée avec les docteurs Lemonnier et Hadjikhani, à Luminy, l'homme qui a "voué sa vie"à l'autisme, continue d'explorer toutes les pistes. Cette traque incessante s'ouvre aujourd'hui sur de nouvelles voies thérapeutiques prometteuses. Il a lancé, en collaboration avec le laboratoire Servier, un essai de phase III pédiatrique.

Et aussi "Autisme info Service", une nouvelle plate-forme pour orienter les familles

Plan gouvernemental : les familles s'impatientent

Si ces avancées thérapeutiques soulèvent un vent d'espoir, le problème de la prise en charge reste entier. Hier, à la veille de la Journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme, le gouvernement a dévoilé un premier bilan du plan lancé l'année dernière et doté de 344 millions d'€ sur cinq ans. La stratégie commencera à porter ses fruits à la rentrée, ont promis Sophie Cluze, la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée du dossier. Une trentaine de plateformes d'intervention précoce (CRA), destinées à orienter les familles vers une prise en charge adaptée, doivent être mises en place d'ici à la fin de l'année, dont une dizaine d'ici à fin juin. Le gouvernement reconnaît lui-même que le système est actuellement engorgé, avec en moyenne près de 15 mois d'attente pour décrocher un rendez-vous dans l'un de ces CRA. Or, un dépistage précoce est essentiel pour soigner les troubles de l'autisme en stimulant l'enfant dans ses interactions sociales. Pour Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, ce plan gouvernemental "ne répond pas aux demandes des familles". "Concrètement, rien n'a changé: quand on a un enfant avec des difficultés de développement, c'est toujours aussi compliqué, on n'a pas de réponse", déplore-t-elle. "On manque cruellement de professionnels formés, et ce n'est pas en un an qu'on va bouleverser la donne, estime Christine Meignien, présidente de la fédération "Sésame Autisme". C'est là-dessus qu'il faut mettre les moyens, et pour l'instant il n'y a rien à ce propos."

"Les familles sont complètement perdues, c'est un scandale sanitaire !", s'insurge Olivia Cattan, mère d'un enfant autiste et présidente de "SOS autisme France".

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Professeur Ben-Ari : "Une première bataille de gagner"

Le Pr Ben-Ari veut ouvrir un nouvel institut.Photo DR

"Il n'existe ni méthode, ni traitement miracle de l'autisme"

Le Docteur Soumille est chargé des projets autisme à l'Ari.Photo DR

article publié sur Handicap.fr

La stratégie nationale sur l'autisme, lancée il y a un an, commencera à porter ses fruits à la rentrée, a assuré le 1er avril le gouvernement. Mais les familles, qui peinent toujours à trouver une prise en charge adaptée, s'impatientent.

1 avril 2019 • Par L'AFP pour Handicap.fr

Par Marie-Pierre Ferey, Arnaud Bouvier

Une trentaine de plateformes d'intervention précoce, destinées à orienter les familles vers une prise en charge adaptée, doivent être mises en place d'ici à la fin de l'année, dont une dizaine d'ici à fin juin, a indiqué Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée du dossier. Le 1er avril 2019, Mme Compagnon et la secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel ont dressé un premier suivi de la stratégie dotée de 344 millions d'euros sur cinq ans, à la veille de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (article complet en lien ci-dessous).

Brasser beaucoup d'air

Les plateformes vont être mobilisées avec les 26 centres de ressources autisme (CRA) pour donner des outils aux professionnels dits de "première ligne" (généralistes, pédiatres, médecins scolaires...) afin qu'ils repèrent les premiers signes d'alerte chez les enfants, a assuré Mme Compagnon lors d'une conférence de presse au côté de Mme Cluzel. Le gouvernement reconnaît lui-même que le système est actuellement engorgé, avec en moyenne près de 15 mois d'attente pour décrocher un rendez-vous dans un CRA. Or, un dépistage précoce est essentiel pour soigner les troubles de l'autisme en stimulant l'enfant dans ses interactions sociales. Pour Christine Meignien, présidente de la fédération Sésame Autisme, "on manque cruellement de professionnels formés, et ce n'est pas en un an qu'on va bouleverser la donne". "C'est là-dessus qu'il faut mettre les moyens, et pour l'instant il n'y a rien" à ce propos dans la stratégie du gouvernement, a-t-elle dit à l'AFP. Ce plan revient à "brasser beaucoup d'air pour pas grand-chose", fustige-t-elle.

Trois ans pour un RV

Pour Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, le plan gouvernemental "ne répond pas aux demandes des familles". "Concrètement, rien n'a changé : quand on a un enfant avec des difficultés de développement, c'est toujours aussi compliqué, on n'a pas de réponse", déplore-t-elle. "Tant qu'on ne mettra pas le paquet sur la formation initiale et continue des médecins, psychologues ou éducateurs spécialisés, la stratégie ne résoudra pas les problèmes", selon Mme Langloys. Certaines familles doivent attendre "deux, voire trois ans, pour obtenir un rendez-vous. Elles sont complètement perdues, c'est un scandale sanitaire !", s'insurge de son côté Olivia Cattan, mère d'un enfant autiste et présidente de SOS autisme France. "Certains parents sont contraints de déménager dans une autre ville pour trouver quelqu'un à même de s'occuper de leur enfant", ajoute-t-elle.

Des efforts en matière de scolarisation

Le gouvernement a récemment créé, dans la loi de financement de la Sécurité sociale, des forfaits d'intervention précoce pour les séances d'ergothérapie, de psychomotricité et de psychologie mises en place après un bilan, de manière à ce que ces soins ne coûtent rien aux familles. "C'est très bien, mais si vous n'arrivez pas à décrocher un rendez-vous chez un professionnel, ça ne résoudra pas votre problème", commente à ce propos Mme Meignien. Seul point positif à ses yeux : les efforts en matière de scolarisation des enfants autistes. A la maternelle, la stratégie prévoit de passer de 112 à 292 unités d'enseignement pour autistes, des classes à effectifs réduits. Sur ces 180 unités nouvelles, 30 doivent être créées dès la rentrée. A l'école élémentaire, six unités ont déjà ouvert, et dix autres suivront à la rentrée. "Cela va contribuer à une meilleure inclusion à l'école : les choses avancent", s'est félicitée sur ce point Mme Meignien. "Mais ce ne sont que quelques classes dans toute la France, et il y a encore beaucoup d'enfants sans aucune solution", a-t-elle tempéré.

Les adultes, parent pauvre

Les associations critiquent par ailleurs les insuffisances de la stratégie en direction des adultes autistes - qui seraient quelque 600 000 en France, dont seulement 75 000 ont été diagnostiqués. Le gouvernement met en avant ses efforts pour favoriser leur insertion dans l'emploi. "Je veux bien qu'on pense aux plus autonomes", commente Mme Langloys. Mais de nombreux autistes ne sont pas suffisamment autonomes pour envisager d'occuper un emploi, "et pour eux il n'y a rien, zéro centime ! Ils restent sur le carreau".

article publié dans Ouest France

Plus d’une centaine de personnes ont assisté, samedi, à la conférence d’Armelle Thomas sur l’autisme, à la salle Armor Argoat, à Lanvollon (Côtes-d’Armor). | OUEST-FRANCE

Samedi 30 mars 2019, plusieurs associations qui sensibilisent à l’autisme se sont unies, en partenariat avec la mairie, les sapeurs-pompiers et la gendarmerie, pour plusieurs animations en rapport avec ce trouble. Au programme : conférence et marche solidaire à Lanvollon (Côtes-d’Armor)

Samedi 30 mars 2019, les associations Autisme breizh autonomie, Autisme Trégor Goëlo, Autisme Ouest-22, Autisme ouvrons la bulle et Autisme ça suffit ! se sont unies, en partenariat avec la mairie, les sapeurs-pompiers et la gendarmerie, pour plusieurs animations en rapport avec ce trouble.

Plus d’une centaine de personnes ont assisté, à la salle Armor Argoat, à Lanvollon (Côtes-d’Armor) à la conférence d’Armelle Thomas, directrice d’Askoria sur le thème : « Stop aux préjugés, changeons notre regard ».

Dans les Côtes-d’Armor, 7 000 personnes affectées

Beaucoup de familles présentes sont confrontées à l’autisme, qui handicape la communication et la socialisation. « En Côtes-d’Armor, 7 000 personnes sont concernées, dont un enfant sur 100. Et 80 % des enfants sont rejetés de l’école de la République » , indique la conférencière. Les parents réclament, en vain, une prise en charge adaptée de l’État. L’association Handichiens, présente également ce jour-là, soutient que les chiens guides peuvent aussi intéresser les personnes atteintes d’autisme.

Une marche solidaire

Après la conférence, près de deux cents personnes, porteuses de lampions, ont participé à la Marche bleue solidaire pour sensibiliser à l’autisme. Les marcheurs sont partis de la gendarmerie, avant de faire une halte à la mairie puis de rejoindre la nouvelle caserne des sapeurs-pompiers.

Lors de la marche solidaire, les marcheurs ont fait une halte devant la mairie où le maire s’est adressé à la foule sur le thème de l’autisme. Ouest-France |

« Nous savons tous les difficultés auxquelles les familles et les enfants concernés sont confrontées dans leur vie quotidienne, a rappelé Arsène Nicolazic, devant la mairie. Aujourd’hui les participants ont témoigné de leur élan solidaire. »

La marche s’est terminée par un repas galette-saucisse, à la caserne des pompiers.