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"Au bonheur d'Elise"
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10 décembre 2018

Samuel Le Bihan : « Etre parent d’un enfant autiste, c’est un enrichissement »

article publié dans femina

Le comédien prend à bras le cœur ce « Bonheur qu’il ne souhaite à personne »*, titre de son roman. Père d’une petite fille autiste, il a décidé de « transformer les choses pour les rendre plus belles ».

Frédérique Préel

Samuel Le Bihan : « Etre parent d’un enfant autiste, c’est un enrichissement »
Roberto Frankenberg/Flammarion

Vous auriez pu écrire un témoignage sur l’autisme. Pourquoi un roman ?

J’avais envie que ça soit une vraie histoire. L’autisme, c’est le sujet du livre, mais je voulais écrire avant tout une belle histoire d’amour. Je voulais que ce soit un roman, avec plein de sentiments, de rires.

À l'instar de "Gilbert Grape", ce film, avec Johnny Depp et Leonardo DiCaprio, qui raconte l’histoire de deux frères dont l'un est autiste. L’aîné veut partir, quitter sa famille et finalement il se rend compte que leurs différences sont leurs forces, leur richesse. Leur héroïsme, il est là. C'est un très joli film et j'avais envie de retrouver cet esprit. Je voulais raconter la vie d’une mère, de deux frères et la quête du grand amour.

Votre héroïne, Laura, est une maman qui se bat pour que son fils, autiste, soit scolarisé. Pourquoi ne pas avoir parlé d’un papa ?

Ça tombait sous le sens. Si mon héroïne est une mère, c’est que je voulais l’éloigner de moi. J’aurais parlé d’un homme, cela aurait été moi potentiellement. On aurait fait des parallèles.

Est-ce que vous avez hésité à dire aux journalistes lors de la promo de votre livre que vous aviez une fille autiste ?

Oui, j’ai hésité, mais je ne pouvais pas ne pas le dire. Cela aurait été très étrange… un mensonge par omission.

Votre livre, c’est une ode aux mères…

J’avais peut-être besoin de rendre hommage à la mienne. Toutes ces mères qui se retrouvent seules avec deux enfants à charge, plus leur travail, plus les courses, plus plus plus… Il y a un côté injuste dans ce modèle familial qui a explosé et je voulais redonner un élan d’héroïsme à ce sacrifice. Je voulais un livre « feel good » : ce n’est pas l’autisme qui l’emporte, c’est l’amour entre les êtres, la rencontre. Je voulais que tout le monde s’y retrouve.

Votre titre est magnifique…

Il raconte tout, en fait. Etre parent d’un enfant autiste, c’est un enrichissement, c’est une expérience de vie qui peut vous grandir si vous l’abordez avec courage. Cela demande de l’organisation, du sacrifice, de l’investissement, mais au bout du tunnel, il y a un autre regard sur la vie, une richesse humaine. Vous devenez plus fort, plus déterminé aussi. Moi, je n’ai pas envie d’être écrasé par la vie. J’ai envie de réussite, de transformer les choses pour les rendre plus belles. Je ne veux pas la double peine : qu’en plus de l’autisme de ma fille, on soit accablé. C’est dur. Chacun sa croix comme on dit ; chacun son lot et si le mien, c’est celui-là, cela ne doit pas nous empêcher d’être heureux, de voyager, d’entreprendre. Ce serait injuste.

Ce qui est touchant dans votre livre, c’est qu’on sent que Laura, du fait de l’autisme de son enfant, vit intensément l'instant présent avec lui. Elle célèbre chaque petite victoire…

C’est pour ça que j’ai écrit à la première personne du singulier. Je voulais que le lecteur vive Laura. Je ne voulais pas qu’on la regarde de haut ou de loin. C’était important pour moi que le lecteur soit elle : dans ses émotions, dans ses sensations, dans ses victoires, dans ses moments de désespoir, ses incompréhensions aussi. Quand elle fait un burn-out, elle ne comprend pas ce qui lui arrive, les choses lui échappent. Elle dit : « Non, non, je vais me relever ». Elle est par terre et elle n’a qu’une peur, c’est qu’on lui enlève son fils, qu’elle ne soit pas digne de le garder, que les services sociaux s’en mêlent.

C’est incroyable parce que cette peur qu’on leur retire leur enfant, les parents racontent souvent l’avoir vécue…

On sent bien qu’on est fragilisé. Les médecins ont un avis sur notre enfant, la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) a un avis sur notre enfant. Tous ces gens nous notent. On a l’impression que notre enfant nous échappe. On est regardé pour ce qu’on fait ou ce qu’on ne fait pas. C’est absolument injuste. Je sens bien à quel point je suis fragile. Tout pourrait se retourner très vite.

Juste après le diagnostic de son fils, votre héroïne crie dans la rue : « Tu n’iras jamais dans un hôpital psychiatrique ! » Ça a été votre propre réaction ?

Non. Moi, je le savais avant qu’on me le dise. J’avais compris. Je m’en suis rendu compte très vite.

Mais même si elle comprend très vite aussi, elle croit à un miracle...

Pas moi. La mère de ma fille ne voulait pas l’entendre mais moi, je le savais, je l’avais compris.

Quel âge avait votre fille ?

Elle avait 18 mois.

Le fait qu’elle ait été diagnostiquée tôt, c’est un élément positif…

C’est vrai. Et j’ai eu de la chance, j’ai rencontré les bonnes personnes. On peut considérer que je suis un peu privilégié parce qu’habitant Paris, ayant les bons réseaux. C’est la cruauté de notre système qui fait que ce n’est pas partout pareil en France. Cela doit changer.

Un des sujets que vous abordez dans votre livre, c’est l’inclusion scolaire. En France, on a tellement de retard...

C’est une décision politique : où on met l’argent ? Est ce qu’on finance des centres où on les surcharge de médicaments, ou alors on choisit d’investir dans la formation des éducateurs ? C’est le choix des Italiens : 100% des enfants autistes vont à l’école et ensuite 100% des adultes sont inclus dans le milieu professionnel. C'est une économie super intéressante. Le système actuellement coûte une fortune. Et ça ne soigne pas, ça isole, ca crée du désespoir, de la culpabilité pour les parents alors que l’inclusion scolaire permet de faire évoluer l’autisme, de créer du lien social. C’est pour ça que Laura se bat pour que son fils aille à l’école afin qu’il puisse aller vers l’autonomie. C’est gagnant/gagnant pour tout le monde : pour l’Etat en matière d’économie, pour les autistes qui vont sortir de la solitude. La solitude, c’est un des grands problèmes des autistes. Ca n’est pas parce qu’ils ne savent pas communiquer avec les autres qu’ils ont envie d’être seuls. Ils ne peuvent pas ; ce n’est pas parce qu’ils ne veulent pas. Chacun a droit à sa part de bonheur, être avec les autres.

A ce propos, vous participez à la création d’Autisme Info Service…

Je travaille à mettre en place à destination des familles une plate-forme d’écoute téléphonique, mais aussi de conseils et d’informations. On va centraliser tout ce qui concerne l’autisme en France sur le plan juridique, médical, administratif pour pouvoir aider les familles, les conseiller et les orienter vers les bonnes personnes. C’est un outil ambitieux. Il faut aider la France à évoluer. Ce n’est pas dans ma nature de hurler. C’est dans ma nature de fabriquer des choses.

* Flammarion.

le 09/12/2018
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10 décembre 2018

Inquiétudes relatives au plan de réforme des financements des parcours des personnes handicapées

15e législature

Question écrite n° 04196 de M. Olivier Léonhardt (Essonne - RDSE)

publiée dans le JO Sénat du 05/04/2018 - page 1581

M. Olivier Léonhardt attire l'attention de Mme la secrétaire d'État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées sur les vives inquiétudes des élus locaux concernant la mise en place du plan dit « services et établissements : réforme pour une adéquation des financements aux parcours des personnes handicapées » (Serafin-PH) au sein des instituts médico-éducatifs (IME).

Les IME sont des établissements essentiels qui accueillent les enfants atteints de handicap en accueil de jour et de nuit et qui leur permettent de bénéficier d'un contexte de soins adapté ainsi que d'activités visant à leur permettre un épanouissement personnel et un développement de la relation à l'autre.

Pourtant, la mise en œuvre du plan Serafin-PH, qui propose une modification des financements avec la mise en œuvre de la tarification à l'acte, risquerait de transformer les IME en plateforme d'évaluation et d'orientation des bénéficiaires vers d'éventuels services de soin ou de rééducation.

L'abandon d'une prise en charge globale des personnes handicapées, qui pourraient être renvoyées à leur domicile et prises en charge de façon segmentée, cause de vives inquiétudes.

L'accueil des enfants et leur encadrement par des professionnels au milieu d'autres enfants pourraient à terme disparaître, ce qui serait catastrophique pour leur vie sociale et les priverait de toute relation avec d'autres jeunes de leur âge, alors que pour la plupart, ils se connaissent depuis tout petits et grandissent ensemble comme tous les enfants de la République. Cette situation serait évidemment aussi catastrophique pour les familles concernées.

Il lui demande quelles mesures seront prises pour répondre à ces inquiétudes et pour assurer le maintien des financements des IME afin d'éviter leur fermeture à court ou à moyen terme.

 



Réponse du Secrétariat d'État auprès du Premier ministre, chargé des personnes handicapées

publiée dans le JO Sénat du 22/11/2018 - page 5916

La prise en charge et l'accompagnement adapté des enfants et des jeunes en situation de handicap reste encore trop souvent une source d'inquiétude pour leurs parents, qu'il s'agisse aussi bien de permettre la poursuite de la scolarisation dans l'école inclusive, ou de permettre cette poursuite dans le cadre d'un IME ou tout autre type de réponse accompagnée. Dans le cadre des différents plans nationaux engagés, 8 464 places ont été programmées entre 2017 et 2021, pour un montant global de 352,8 millions d'euros. 3 259 sont plus particulièrement destinées à l'accompagnement des enfants, dont 1 374 places en établissements -notamment en Institut médico-éducatif (IME) - et 1 884 places dans les services. En outre, afin de répondre au mieux aux besoins des personnes en situation de handicap présentes sur le territoire français, le plan de prévention des départs non souhaités vers la Belgique se poursuit, conformément aux termes de la circulaire N° DGCS/SD5C/DSS/CNSA/2017/150 du 2 mai 2017 relative aux orientations 2017 pour la campagne budgétaire des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes handicapées et des personnes âgées. Doté depuis 2016 d'une enveloppe de 15M€, qui a été doublée en 2018, celle-ci sera encore triplée en 2019. Le Gouvernement a par ailleurs engagé une stratégie quinquennale d'évolution de l'offre médico-sociale pour les personnes handicapées pour la période 2017-2022. Cette stratégie s'inscrit dans le cadre de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » déployée sur l'ensemble des départements depuis le 1er janvier 2018. Elle vise à mieux répondre aux besoins des personnes qui ont évolué, près de quinze ans après la loi du 11 février 2005. En effet, la réponse sous la forme de « places » dans un établissement ou un service, si elle peut s'avérer pertinente, ne permet pas à elle-seule à prendre en compte la diversité des aspirations et des besoins des personnes. Le mouvement de transformation de l'offre – déjà engagé sur le terrain – doit donc être amplifié et le secteur médico-social rénové pour partir davantage des besoins et des attentes des personnes handicapées et de leurs aidants ; promouvoir leurs capacités et leur participation ; favoriser une vie en milieu ordinaire chaque fois que cela est possible et conforme aux souhaits de la personne ; répondre à la logique d'un « parcours » global alliant précocité des interventions et renforcement de l'inclusion sociale ; répondre à des besoins spécifiques et parfois complexes, en fonction du type de handicap ; et enfin anticiper, prévenir et gérer les ruptures de parcours. Pour y parvenir, la stratégie quinquennale de transformation de l'offre médico-sociale vise à la fois à renforcer les liens entre les différents dispositifs médico-sociaux pour sortir de la logique des filières, à renforcer les liens entre le secteur médico-social et le secteur sanitaire afin de garantir la cohérence et la complémentarité des accompagnements, et enfin à renforcer les liens entre le secteur médico-social et le milieu ordinaire dans tous les domaines - soins, scolarisation, logement, emploi, accès à la culture et aux loisirs – afin de promouvoir l'inclusion. La stratégie quinquennale d'évolution de l'offre médico-sociale est assortie d'une enveloppe de crédits de 180 M€, dont 20 M€ pour l'Outre-mer. Conformément à la circulaire N°DGCS/3B/2017/148 du 2 mai 2017, au moins la moitié de cette enveloppe est orientée vers la transformation et le renforcement de l'offre existante, l'autre moitié à la création de nouvelles places. La mise en oeuvre de cette évolution est supervisée par un comité de pilotage national, co-présidé par le représentant de l'ADF ; il s'est réuni le 18 janvier 2018. Le Gouvernement soutient par ailleurs les initiatives permettant de diversifier la nature des réponses aux besoins d'accompagnement et d'élargir ainsi la palette des choix offerts aux personnes handicapées. Enfin, la stratégie quinquennale d'évolution de l'offre médico-sociale est complétée par le projet de réforme de la tarification des établissements et services-médicaux sociaux (SERAFIN-PH) qui vise à terme à mettre en place un système d'allocation de ressources plus juste et plus équitable au regard des besoins des personnes accompagnées. Ce projet de rénovation de la tarification vise à moduler les financements des établissements et services en fonction des caractéristiques des résidents, de leurs besoins et des prestations qui leur sont apportées. Elle ne vise en aucun cas à faire disparaître l'accompagnement des professionnels dont l'intervention reste indispensable à la qualité et la fluidité des parcours.

9 décembre 2018

Handicap : colère noire en gilets jaunes

article publié dans Faire-face

Alexandre Ribeiro est mobilisé depuis le début du mouvement des gilets jaunes. Ici, sur le Pont d'Aquitaine, à Bordeaux, le 17 novembre. © DR

De nombreuses personnes en situation de handicap soutiennent le mouvement des gilets jaunes et affichent leur mécontentement. Qu’elles soient condamnées à la précarité par la faiblesse de l’AAH ou de leur pension d’invalidité voire déçues que le handicap ne soit pas la priorité annoncée du quinquennat.

Ce samedi est une journée presque comme les autres pour Alexandre Ribeiro. Pour l’acte IV des gilets jaunes, ce Bordelais en fauteuil roulant électrique sera mobilisé. Comme tous les jours depuis près d’un mois. Pour une opération parking gratuit à l’Aéroport de Bordeaux, jeudi 6 décembre, ou pour un rassemblement dans le centre de Bordeaux, le 17 novembre. Une action dont il était à l’initiative sur Facebook.

« Depuis plusieurs années, je descends dans la rue chaque fois qu’une cause sociale me touche, explique-t-il. Pour manifester contre la loi travail et la loi asile et immigration. Ou pour soutenir les luttes des cheminots, des étudiants… » Alexandre Ribeiro a également organisé le blocage de l’usine Lafarge mi-septembre. Une manière de protester contre la loi Élan. Le texte adopté début octobre abaisse de 100 % à 20 % de la part des logements accessibles dans les immeubles neufs.

Hubert Nkandza a perdu la majoration pour la vie autonome. © Franck Seuret

« À 1 200 % » derrière les gilets jaunes

Peu de personnes en situation de handicap sont aussi actives que lui dans le mouvement des gilets jaunes qui secoue la France. Mais beaucoup soutiennent les manifestants.

« À 1 200 %, approuve Hubert Nkandza à Montélimar. Je me débats dans la merde depuis que mon taux d’incapacité a été réduit de 80 à 60 % alors que mon handicap s’aggrave. » Cette rétrogradation lui a fait perdre la majoration pour la vie autonome de 104 €. « Ces 104 € pour moi, c’était énorme. Cela me permettait d’équilibrer mon budget. Depuis, j’ai des dettes. »

 

Parce que son mari perçoit un salaire de 2 000 € par mois, Catherine Charat n’a pas le droit à l’AAH. © Franck Seuret

Pas d’AAH car en couple

Catherine Charat, elle aussi, est solidaire du mouvement. « Depuis le début », précise-t-elle. À 57 ans, cette Iséroise ne supporte plus l’idée que son époux soit « complètement usé » à force de devoir assumer seul les dépenses de la famille.

Parce que le salaire de son conjoint est pris en compte pour calculer le montant de l’allocation adulte handicapé (AAH), cette quinquagénaire, atteinte d’une maladie invalidante, n’y a pas droit. « Il faut donc qu’on vive sur sa seule paie. Il touche 2 000 € nets après quarante-trois années à travailler derrière une machine. Vous trouvez ça juste ? »

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Patrick et Michelle Touchot veulent faire entendre leur colère. © DR

« Trop de reculs de nos droits. »

Patrick et Michelle Touchot viennent tout juste de trouver des gilets jaunes. « Il n’y en avait plus dans les commerces autour de chez nous, sourient les deux Niçois. Alors, on a pris le service de transport spécialisé pour aller en acheter chez Auchan. »

Un geste important pour ces deux allocataires de l’AAH, militants de l’accessibilité sur les réseaux sociaux. « C’est le peuple qui prend la parole. Le gouvernement doit enfin l’écouter. Entendre aussi la colère des personnes handicapées. Il y a eu trop de reculs de nos droits depuis l’élection de Macron. »

Une promesse de campagne, une grande déception

La popularité des gilets jaunes parmi les personnes handicapées n’a rien d’étonnant. Elles vivent plus souvent sous le seuil de pauvreté que les autres Français. La promesse de campagne d’Emmanuel Macron de faire du handicap une priorité du quinquennat avait donc suscité une forte attente. Fortement déçue.

Certaines décisions du gouvernement portent en effet atteinte aux droits des personnes handicapées. C’est notamment le cas de la loi Élan et de son quota de 20 % de logements accessibles dans les immeubles neufs. Ou encore de la réforme de la justice qui, en rendant obligatoire un avocat en appel, risque de pénaliser les plus précaires. Sur ces deux textes, le Défenseur des droits a tiré la sonnette d’alarme. En vain.

La hausse de l’AAH ne profite pas à tous

Certes, le gouvernement a fait passer le montant de l’AAH de 810 à 860 €. Mais il a assorti cette augmentation de mesures qui en limitent la portée : suppression du complément de ressources, désindexation de l’inflation, gel du plafond pour les allocataires en couple… « La hausse n’a rien changé pour moi », confirme Catherine Charat. Par ailleurs, certains pensionnés d’invalidité ont été pénalisés par la hausse de la CSG.

Davantage de pouvoir d’achat et de justice sociale

Enfin, l’évolution du mouvement des gilets jaunes a également entraîné une plus large adhésion. Alors qu’au commencement, la colère était cristallisée sur le prix du carburant, les revendications sur le pouvoir d’achat et la justice sociale se sont imposées. « En se retrouvant dans la rue, les Français se sont rassemblés, se félicite Alexandre Ribeiro. Ils ont compris qu’il fallait aller plus loin que la simple question du carburant. »

Lui-même ne se contente pas de porter les demandes des personnes en situation de handicap. « Moi, je me bats pour tout le monde. Je demande la justice fiscale et sociale. Et le recours au référendum. Si ces deux demandes sont satisfaites alors on résoudra les problèmes spécifiques de chaque Français. »

 

Alerte sur le pouvoir d’achat des plus démunis

Le collectif Alerte « demande au gouvernement de s’engager pour le pouvoir d’achat des plus démunis ».  Il réclame, entre autres, le dégel des allocations familiales et logement. De nombreux ménages pauvres ne bénéficieront en effet pas de la suppression de la taxe d’habitation car ils en sont déjà exonérés. Ni de la baisse des cotisations salariales car ils sont au chômage. Ce collectif rassemble trente-sept fédérations et associations nationales de lutte contre la pauvreté et l’exclusion, dont APF France handicap et l’Unafam.

4 décembre 2018

Enfants handicapés : un taux de scolarisation et d’inclusion bien trop faible

article publié sur France TV Info

Les enfants handicapés de moins de six ans sont très peu pris en charge, estime le Défenseur des droits dans son dernier rapport sur les droits de l’enfant.

En 2017, 321.476 élèves en situation de handicap étaient scolarisés En 2017, 321.476 élèves en situation de handicap étaient scolarisés (© horizontal.integration on Visual hunt  )

Mis à jour le 03/12/2018 | 17:37
publié le 03/12/2018 | 17:37

 

Aujourd’hui en France, seuls 30% des enfants présentant des troubles autistiques sont scolarisés en maternelle, selon les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP). Ces mêmes enfants ne sont pris en charge par l’école, en moyenne, que deux jours par semaine. Partant de ce constat, le Défenseur des droits Jacques Toubon et la Défenseure des enfants Geneviève Avenard consacrent une large partie de leur dernier rapport annuel à la scolarisation et à l’inclusion des enfants en situation de handicap. A l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, Allodocteurs.fr fait le point. 

Peu d'accueil en activités périscolaires

Le 19 novembre, veille de la journée internationale des droits de l’enfant, Geneviève Avenard et Jacques Toubon ont donc remis leur rapport, intitulé "De la naissance à 6 ans : au commencement des droits", au président de la République. Parmi les 26 propositions listées dans ce document, quatre concernent directement les enfants en situation de handicap.

Tout d’abord, les auteurs insistent sur les difficultés d'accès aux activités périscolaires rencontrées par ces enfants, et affirment qu’ils ont reçu de "nombreuses saisines" à ce sujet. Ils rappellent que les premiers résultats de la mission nationale "Accueils de loisirs et handicap" indiquent que seuls 19% des parents demandant une prise en charge de leur enfant en dehors de l’école obtiennent gain de cause. "Ces résultats corroborent ceux obtenus par le Défenseur des droits en 2014", note le rapport. Pour Jacques Toubon, il faut donc "encourager une répartition plus homogène des lieux d'accueil périscolaire sur le territoire et assurer le respect de leur vocation inclusive".

Par ailleurs, la Défenseure des enfants et le Défenseur des droits mettent en lumière les inégalités persistantes en matière de scolarisation. S’ils constatent une amélioration en ce qui concerne l'inscription des enfants handicapés en école élémentaire, ils affirment que les chiffres restent alarmants en maternelle. En cause notamment, le fait que la scolarité ne soit pas encore obligatoire avant six ans (cette mesure entrera en vigueur à la rentrée 2019). Le rapport indique en outre que seuls 79% des enfants de plus de trois ans pris en charge par les CAMSP sont scolarisés, contre 94% des enfants non handicapés. Parmi ces 79%, seuls 55% sont scolarisés à temps plein.

Des enfants scolarisés une à cinq heures par semaine

En 2017, d'après le ministère de l'Education, 321.476 élèves en situation de handicap étaient scolarisés en France. Même s’ils étaient 20.000 de plus en 2018, des milliers ne peuvent toujours pas aller à l'école, faute d’accompagnant d'élève en situation de handicap (AESH). Aucun chiffre officiel sur le sujet n’est néanmoins disponible. Quelques semaines avant la remise de ce rapport par ailleurs, Lucie Michel, mère d’un fils autiste, avait interpellé Emmanuel Macron à ce sujet. A la rentrée scolaire 2018, son fils Malone n’avait pu être accueilli dans aucun établissement. Cette mère en difficulté avait alors écrit un rap, qu’elle avait posté sur YouTube. La vidéo cumule aujourd’hui plus de 40.000 vues.

La même semaine, on apprenait que trois mères d'enfants handicapés avaient grimpé en haut d'une grue, à Lille et à Strasbourg. Elles voulaient ainsi dénoncer "le manque d'auxiliaires de vie scolaire" et "la grande précarité des aidants familiaux". Nous avons contacté Meryem Duval, l'une d'entre elles. Cette mère de deux jumeaux autistes est restée plus de 11 heures sur une grue pour alerter l'opinion sur la situation des enfants handicapés. Une opération qu'elle a répétée à cinq reprises. Si ses deux garçons sont aujourd'hui soclarisés à mi-temps, elle continue les actions coup de poing. Pour elle, le rapport des Défenseurs "joue sur les mots". "On est bien loin des 79% d'enfants scolarisés ! Soit ils sont scolarisés une à cinq heures par semaine, soit ils sont inscrits dans des structures spécialisées", déplore-t-elle. Selon elle, moins de 20% d'entre eux sont scolarisés à temps plein, et ceux-ci sont la plupart du temps handicapés moteurs, et non psychiques.

De plus, Meryem Duval note que le rapport ne donne aucun chiffre sur les enfants handicapés qui ne bénéficient pas, à l'heure actuelle, d'AESH. "Ce n'est tellement pas important pour les pouvoirs publics qu'il n'y a aucun recensement", s'insurge-t-elle. D'après les associations, on estime le nombre d'enfants concernés à 3.500. "On se retrouve avec des AESH qui s'occupent de 4 ou cinq élèves !" constate-t-elle tristement.

De leur côté, les Défenseurs rappellent la mise en place de la stratégie nationale pour l'autisme 2018-2022, qui vise à améliorer le taux de scolarisation des enfants autistes. Ce plan prévoit, entre autres, le triplement du nombre d'unités d'enseignement maternelle autisme (UEMa). Mais cela n’est pas suffisant, comme l’indique Jacques Toubon : "De nombreux enfants en situation de handicap rencontrent encore des difficultés pour accéder à une scolarisation ordinaire et bénéficier des aménagements nécessaires." Pour lui, il est donc indispensable que ces élèves soient accompagnés d’un AESH, même si "cette solution ne constitue pas une réponse universelle".

Jacques Toubon souhaite "une mobilisation des pouvoirs publics"

Le document préconise également d’améliorer la formation à la prise en charge du handicap des enseignants et des professionnels de la petite enfance, qui reste très hétérogène. Pour Jacques Toubon et Geneviève Avenard, il incombe au ministère de l'Éducation nationale de "familiariser l'ensemble des enseignants aux processus d'évaluation des besoins des élèves handicapés et aux aménagements pouvant être mis en place pour y répondre".

La dernière recommandation concernant les enfants handicapés est plus radicale : Jacques Toubon en appelle directement aux collectivités publiques, et estime qu’"un changement de paradigme et une mobilisation des pouvoirs publics" sont indispensables. Pour lui, celles-ci n’ont en effet pas encore pris "toutes les mesures nécessaires pour permettre l'accès effectif de tous les enfants, sans aucune discrimination, aux modes d'accueil collectif de la petite enfance".

Dans un communiqué publié le 20 novembre, l’Elysée a réagi à la publication de ce rapport, annonçant qu’une "stratégie interministérielle" était "en cours de préparation afin de répondre aux défis de la protection de l'enfance". Cette stratégie est censée être révélée à la rentrée début 2019, année au cours de laquelle sera célébré le 30ème anniversaire de la convention internationale des droits de l'enfant.

par Maud Le Rest Twitter journaliste à la rédaction d'Allodocteurs.fr
3 décembre 2018

Les Mas et Fam tendent à évoluer vers des services hors les murs pour les personnes handicapées

article publié sur HOSPIMEDIA

Publié le 29/11/18 - 16h51 - HOSPIMEDIA

L'accompagnement médico-social des personnes handicapées est à transformer, constatent les acteurs du secteur. L'ambition des pouvoirs publics de désinstitutionnaliser les Mas et Fam pour les transformer peu à peu en services hors les murs est accompagnée d'expérimentations jugées efficaces mais qui peuvent inquiéter les professionnels.

Si les services d'accompagnement des personnes en situation de handicap que sont les maisons d'accueil spécialisées (Mas) et foyers d'accueil médicalisé (Fam) doivent évoluer, la tendance de mutation vers des prestations hors les murs peut inquiéter les professionnels et bénéficiaires qui y travaillent et y vivent depuis des années. Le centre régional d'études, d'actions et d'informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (Creai) Hauts-de-France organisait le 27 novembre à Arras (Pas-de-Calais) une journée d'échanges entre professionnels et cadres du secteur.

Une désinstitutionnalisation "nécessaire à l'adaptation aux besoins"

La logique de parcours et d'inclusion des personnes handicapées dans la société voudrait que l'on sorte les compétences médico-sociales des institutions. "L'accompagnement hors les murs est confronté à l'accueil en établissement, mais la complexité du système français prendra du temps à se transformer, notamment parce qu'elle fait vivre énormément de personnes aujourd'hui." C'est le constat que fait Jean-René Loubat, psychosociologue consultant et formateur libéral auprès des institutions sanitaires, sociales et médico-sociales.

Il considère qu'en France, "nous sommes dans une société hantée par la crainte du risque au lieu de se demander ce que l'on peut arriver à faire avec une transformation du système établi". Il invite également à revoir les concepts, le vocabulaire, la sémantique concernant le handicap dans la société. De plus, pour que les services et les soins soient réellement adaptés aux bénéficiaires, il propose que les professionnels fassent des stages dans les centres de formation en tant que bénéficiaires en plus de leur position d'accompagnant.

Les secteurs d'activité de la santé et des solidarités étant dépendants des ressources publiques et "dits dépensiers, ils sont conviés à coûter moins cher, c'est-à-dire à innover et à trouver de nouvelles réponses alternatives", annonce Jean-René Loubat. Il poursuit en expliquant que, à l'instar du secteur sanitaire, une transition ambulatoire est à réaliser, faisant passer les services d'une "institution centrale et centripète à un réseau centrifuge présent dans l'écosystème du patient". Les innovations telles que le case management pour la coordination de parcours et de projets personnalisés, et les plateformes de services, en cours de développement, sont à ses yeux des outils qui vont dans le sens d'une transformation vers des accompagnements individualisés et adaptés.

Des exemples d'innovations en Mas et Fam

Le service d'accompagnement médico-psychosocial Auprès-TC a lancé l'expérimentation d'une Mas externalisée avec accueil de jour pour personnes cérébrolésées en 1999, pérennisée en 2016 avec le soutien de l'ARS Hauts-de-France, et repris par la fondation Partage et vie en 2018. Hélène Delecroix, responsable du service situé à La Bassée (Nord), explique que les professionnels assurent les interventions après sortie totale du milieu sanitaire et proposent un plan individualisé d'une durée moyenne de deux ans. Des prestations à domicile ou autour du domicile avec "des ateliers au sein de la ville ou sur site, des entretiens sur site sont proposés, ainsi qu'un suivi individuel et des groupes de parole pour s'adapter au plus près des besoins des personnes".

L'objectif étant la réadaptation cognitive avec un suivi médical et des activités physiques adaptées, le travail se fait en partenariat avec la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), la caisse primaire d'assurance maladie (Cpam), la préfecture, les praticiens libéraux, services hospitaliers et Fam. Tous les intervenants — case managers, neurologues, ergothérapeutes, psychologues, référents de coordination — sont impliqués pour assurer le lien entre milieu sanitaire et médico-social, "sans planning d'accompagnement type", précise Hélène Delecroix. Toujours autour du domicile, la Mas Pierre-Mailliet du Quesnoy (Nord) de l'Apajh a présenté ses innovations avec l'unité d'accompagnement et de soutien (UAS) et l'unité d'accueil temporaire (UAT, lire notre article). Célia Daligault, chef du service UAS, explique que ces innovations amènent "non pas à des créations, mais à des transformations de places dans les établissements".

Des perspectives internationales pour envisager des innovations

"Plus on ira à la rencontre d'autres expériences, plus on aura d'idées, le risque réside dans le repli sur soi et ses certitudes", appuie Jean-René Loubat. Des professionnels du secteur sont partis en Suède, Suisse, Espagne et au Canada pour rapporter leurs observations des pratiques innovantes. Le constat général est notamment qu'il n'existe pas de définition ni de classification du polyhandicap pour n'exclure personne des dispositifs, et que l'accompagnement à domicile de la personne peut mobiliser jusqu'à sept assistants de vie qui se relayent, contre deux en moyenne en France.

En Espagne, on constate une mixité des publics accompagnés avec ou sans handicap reconnu, un recours au droit commun important, une pair-aidance très développée, et une grande importance donnée à l'autonomisation des personnes. La Suisse, comme la France, réinterroge beaucoup ses pratiques pour laisser le choix à la personne de tous ses accompagnements. Au Québec, les activités en dehors de l'établissement sont très développées, à l'exemple du jardinage dont les récoltes sont données à des associations caritatives. Enfin, en Suède, la faible importance du recours à des professionnels diplômés est remarquable, "les personnes handicapées recrutement elles-mêmes leurs accompagnants sur des critères qu'elles définissent, notamment la gentillesse [...] qui est mentionnée dans la majorité des cas", rapporte Isaline Gobert, conseillère technique du Creai.

"Nous avons beaucoup de retard à rattraper sur d'autres pays qui ont largement engagé la désinstitutionnalisation. Les notions d'inclusion et de handicap sont clivantes et ne veulent rien dire." En exprimant les différences et le fait que certaines catégories sont exclues, Jean-René Loubat estime que l'on accentue ces exclusions. C'est pourquoi il considère qu'il est nécessaire aujourd'hui de laisser les différences de chacun s'exprimer dans une société qui ne spécialise pas ses services et activités mais qui les met à disposition de tous en fonction de leurs besoins, sans classification. "Il faut en finir avec les catégories, contorsions intellectuelles qui n'ont aucun intérêt pragmatique", conclut-il.

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29 novembre 2018

Remise du rapport de la Mission Nationale Accueils de loisirs et Handicap le vendredi 14 décembre 2018

 

REMISE RAPPORT

Mission Nationale Accueils de loisirs et Handicap

http://www.mission-nationale.fr

 

28 novembre 2018

Un autiste va intégrer pour la première fois le championnat universitaire de basket US

article publié dans Le Figaro

Par
Mis à jour le 27/11/2018 à 10:45
Publié le 27/11/2018 à 10:31


Kalin Bennett va intégrer les rangs du championnat NCAA de basket avec l'Université de Kent State

 

LE SCAN SPORT - Kalin Bennett, qui n'a appris à marcher qu'à l'âge de quatre ans, est le premier joueur autiste à pouvoir intégrer le prestigieux championnat américain universitaire.

L'histoire de Kalin Bennett constitue un formidable message d'espoir pour de nombreux enfants touchés par l'autisme. Ce lycéen vient d'obtenir une bourse pour intégrer l'Université de Kent State et évoluer dans l'équipe de basket au sein de la NCCA qui n'est autre que l'antichambre de la NBA. Une première dans le monde du sport pour ce jeune étudiant qui n'imaginait certainement atteindre un tel niveau il y a encore quelques années.

Les médecins pensaient qu'il pourrait ne jamais marcher normalement

Les médecins ont rapidement établi que Kalin Bennett souffrait de troubles du spectre autistique touchant le développement du cerveau avec des incidences sur l'interaction sociale, la communication et le comportement notamment. Il n'existe pas de patient type touché par ces troubles mais entre 25 et 50% des enfants atteints de cette souffrance ne parviennent que très difficilement à développer des fonctions normales de communication verbale.

Lorsqu'il a été diagnostiqué très jeune, le corps médical a ainsi considéré que l'enfant pourrait ne jamais marcher normalement. Bennett a dû attendre ses quatre ans pour effectuer ses premiers pas et huit ans pour pouvoir avoir une conversation. Le travail, le dévouement sans limites de sa maman pour le maintenir proche des autres enfants ainsi que la thérapie lui ont permis de forcer le destin.

«J'aimerais avoir un impact pas uniquement sur le terrain mais aussi après des enfants qui ont des difficultés»

Ce colosse de 2,08 m et 134 kg qui brille en mathématiques et en musique en plus d'être une terreur des parquets aimerait devenir un exemple pour les autres enfants qui souffrent de handicap. «J'aimerais avoir un impact pas uniquement sur le terrain mais aussi après des enfants qui ont des difficultés comme moi, atteints d'autisme ou non. J'aimerais leur dire, “hey si j'y suis arrivé tu peux le faire aussi”», a confié le pivot qui a reçu plusieurs propositions pour entamer son parcours universitaire. L'implication particulière de l'Université de Ken State dans la lutte contre l'autisme l'a poussé à relever un autre incroyable défi dans l'Ohio: devenir un jour basketteur professionnel.

28 novembre 2018

Enfants en situation de handicap -> Loisirs périscolaires et extrascolaires

28 novembre 2018

Vidéo -> Habited bientôt 3 ans ...

28 novembre 2018

Témoignage -> L’inclusion d’élèves autistes en Belgique : analyse d’une réussite

article publié sur Ecole et handicap

Classe enfants autistes

L’inclusion réussie d’élèves avec TSA (Troubles du Spectre Autistique) en Belgique : analyse du fonctionnement d’une réalisation fondée sur le co-enseignements et la collaboration des intervenants. Suivons le témoignage de la mère de Wilfried.

Wilfried est né en mars 2001 en Belgique. Après une longue errance médicale, il a été diagnostiqué porteur de troubles autistiques (Asperger) à près de 5 ans. Il avait un langage d’un enfant de 18 mois, il ne croisait pas le regard, il portait des langes jour et nuit et il ne mangeait que des produits laitiers. L’école ordinaire l’acceptait mais cela se passait mal.

Une classe adaptée à l’autisme

Nous avons choisi de déménager pour aller dans une région où il y avait beaucoup de classes à pédagogie adaptée à l’autisme dans l’enseignement spécialisé. Wilfried a fait sa rentrée à l’école spécialisée de Beloeil (dans le Hainaut) en janvier 2006. À Pâques de la même année, il parlait couramment, il était propre et mangeait des aliments solides.

Deux années plus tard, il avait rattrapé tout son retard et ne pouvait plus y rester, l’école ne scolarisant que des élèves avec déficience intellectuelle. Mais ses problèmes sociaux restaient tellement importants qu’ils ne nous permettaient pas d’envisager sereinement une scolarité dans une école ordinaire. Aussi, nous avons choisi de l’inscrire dans une autre école spécialisée à Brugelette, qui scolarisait aussi des enfants sans déficience intellectuelle.

Une expérience d’inclusion scolaire : un projet de co-enseignement

Dès sa première année et au vu de ses progrès, la directrice et son équipe nous ont proposé de participer à une expérience d’inclusion l’année suivante.

À la rentrée scolaire, Wilfried retourna donc dans l’enseignement ordinaire… mais avec l’aide du spécialisé. Cette expérience, menée par le scientifique Philippe Tremblay (professeur à l’Université Laval, à Québec) consistait à faire collaborer deux écoles, l’une ordinaire et l’autre spécialisée, dans un projet de co-enseignement. Dans une classe de l’enseignement ordinaire, un groupe de 6 à 8 enfants à besoins éducatifs particuliers est intégré, et deux enseignants, dont l’un est spécialisé, s’occupent à plein temps de toute la classe. Les enfants inclus ont en plus un soutien paramédical.

La collaboration entre les intervenants 

La particularité de ce dispositif scolaire est donc sa richesse des moyens d’inclusion (permanente), comme la collaboration entre les intervenants : enseignants ordinaires, enseignants spécialisés, directions d’écoles, coordinateur du projet d’intégration, logopède (orthophoniste en France, psychomotricien, psychologue), centre psycho-médico-social ordinaire et son homologue spécialisé. Il est à retenir que, contrairement à la France, tous ces personnels dépendent du ministère de l’Éducation, et les soucis d’acculturation sont donc bien moindres que lorsqu’il s’agit de faire collaborer du personnel médico-social avec du personnel enseignant dans une école française.

En travaillant ensemble, on apprend les uns auprès des autres

Au contact du personnel spécialisé, le personnel de l’enseignement ordinaire apprend à différencier sa pédagogie, à l’adapter, à l’individualiser à l’élève. Mais aussi à l’élève qui n’est pas en intégration et qui peut ainsi profiter d’une pédagogie différenciée lors de problèmes passagers ou plus durables. L’enseignant ordinaire apprend aussi à repérer les signes qui peuvent amener la famille à entreprendre une démarche diagnostique et il peut sans attendre mettre en place des pratiques de remédiation.

Au contact du personnel ordinaire, le personnel spécialisé apprend à travailler au rythme, aux échéances et aux exigences de l’enseignement ordinaire. Les deux apprennent à fonctionner en tandem. On pourrait dire en imageant que tandis que l’un « tire » la classe, l’autre « la pousse ».

Les grands bénéficiaires sont les enfants

Être à deux permet aussi de travailler par moments en 2 groupes distincts, par exemple sur une matière. À cette occasion, l’enseignant spécialisé et le personnel paramédical intervenaient auprès des élèves en difficulté, qu’ils fassent partie de l’intégration ou pas. L’enseignant ordinaire s’occupait des élèves non en difficulté, qu’ils soient des élèves tout-venant ou intégrés.

La présence permanente d’au moins deux adultes dans la classe permet aussi de fortement diminuer les problèmes de discipline, notamment avec des élèves présentant des troubles du comportement.

Des enseignants réticents au départ, mais bientôt motivés

Dans l’étude de Philippe Tremblay, on s’aperçoit aussi, après les réticences du début quant à « partager » son autorité dans la classe pour l’enseignant ordinaire (les enseignants spécialisés étant tous volontaires pour cette expérience d’intégration), que très vite vient l’appréciation de la richesse du duo ; on observe même que les absences professionnelles deviennent bien plus rares que quand l’enseignant est seul dans sa classe ; la motivation pour le métier connaît un regain. Comme on a pu le voir dans un reportage d’une télévision locale sur le dispositif d’inclusion à Brugelette, tous les enseignants interrogés à ce sujet jurent qu’ils ne voudraient plus revenir en arrière.

Les parents participent aussi

Outre cette collaboration entre professionnels, le partenariat avec les parents et l’enfant est aussi au centre de cette intégration, notamment par le biais du Plan Individuel d’Apprentissage réévalué tous les trois mois et élaboré en collaboration avec tous les acteurs, plus les réunions trimestrielles parents-enseignants et les rendez-vous sur demande.

Ce fut un épanouissement pour Wilfried. Il se mit à manger avec bel appétit. Il se fit de très bons amis. Ponctuellement, lorsque nous étions confrontés à un problème de sensibilité exacerbée, d’inattention ou de réaction problématique, nous prenions avec l’équipe éducative des dispositions pour y remédier.

Au fil des années, nous constations des améliorations dans les domaines où il éprouvait des difficultés : les relations, l’autonomie, le rythme… Ses bulletins scolaires étaient excellents.

Aujourd’hui, c’est toute l’école qui est inclusive

L’année scolaire 2013-2014 fut la dernière année de primaire pour Wilfried. Aujourd’hui, l’expérience n’en est plus une, le co-enseignement se poursuit et toute l’école est inclusive. Tous les élèves de la classe de Wilfried ont obtenu leur Certificat d’études de base (CEB) qui sanctionne la fin des 6 années d’enseignement primaire en Belgique. C’est donc un chiffre de 100 % de réussite pour l’école, quand la moyenne nationale a été la même année de 86 %.

Il est important de souligner que cette inclusion bénéficie à tous les enfants, qu’ils soient en intégration ou pas. Les deux enseignants s’occupant de tous les élèves, la remédiation à leurs difficultés quelles qu’elles soient, ainsi qu’en amont le dépistage de ces difficultés, sont si bien assurés qu’aucun enfant dans ces classes inclusives ne connaît l’échec scolaire, qu’il soit « inclus » ou « accueillant ».

Et pour peu qu’on accepte le partage de cette expérience, elle peut devenir un exemple pour tous.

La maman de Wilfried – novembre 2018

23 novembre 2018

Autistes, ils vivent autonomes : une 1ère en France ?

 

Résumé : En réponse à des prises en charge insuffisamment adaptées aux personnes autistes, deux associations ont monté un projet d'habitat partagé pour les socialiser et leur permettre d'acquérir plus d'autonomie. Intéressés ? Il reste un logement libre !

Par , le 23-11-2018

« Habitat partagé » pour personnes avec autisme cherche son dernier locataire ! En Aveyron, une maison « inclusive » met à disposition sept logements et des espaces communs polyvalents pour favoriser les échanges entre ses résidents en situation de handicap. Second objectif : une prise d'autonomie sécurisée. Ce projet, conçu par l'association de parents Autisme Aveyron et Soliha Aveyron, leur permet de disposer d'un T1 de 31 m2 avec cuisine et salle-de-bain individuelle. En parallèle, cinq salles d'activités et une cuisine commune permettent la mise en place d'activités créatives et socialisantes. « Les chrysalides du comtal », affiche presque complet, seul un logement est encore libre !

Objectif socialisation

Dans la petite commune de Sebazac-Concoures, cette maison suscite les interrogations. « Ce projet de l'association Autisme Aveyron a mis quatre ans à voir le jour car elle ne rentrait dans aucune 'case' », explique Karine Venot, directrice de l'association Soliha (Solidaires pour l'habitat) Aveyron. Elle assure que c'est une première en France : « Nous avons cherché des initiatives similaires sur tout le territoire mais n'en avons trouvées aucune. »Les habitants ont découvert cet espace le 5 novembre, date de l'ouverture officielle. Certains ont eu la surprise d'apprendre que les salles d'activités étaient ouvertes aux autres associations de la commune. Le but : socialiser les habitants et déstigmatiser le handicap. Depuis, six locataires occupent les appartements. Ils disposent de leur espace personnel et peuvent se réunir, quand ils le souhaitent. Leur profil ? De jeunes hommes âgés de 18 à 22 ans -l'autisme touche principalement les hommes-. « L'usage des appartements permet un apprentissage du 'savoir habiter', comme pour tout locataire, qui nécessite de gérer sa consommation d'eau, d'électricité, de prendre soin de son mobilier et de vivre avec un voisin », souligne Soliha Aveyron.

Un accompagnement permanent

Un éducateur spécialisé est présent 24 heures sur 24 pour les accompagner, les aider à préparer les repas ou participer à des activités artistiques et sportives. « Tous les éléments sont rassemblés pour qu'ils aient leur place dans une communauté de vie, poursuit Karine Venot. L'implantation dans un environnement résidentiel participe à l'inclusion sociale et évite la relégation et l'isolement. Avant, tous étaient au domicile des parents, sans aucune solution de prise en charge ». Le petit plus : les résidents peuvent bénéficier de l'allocation « APL-foyer » et règlent un reste à charge de 100 euros par mois.

Un projet moteur

Afin de coller aux attentes de ses futurs locataires, Soliha Aveyron a décidé d'intégrer la participation directe de jeunes porteurs d'autisme et de leur famille à la conception et la mise en œuvre du projet. « Cette opération s'inscrit dans le droit commun, affirme Karine Venot. De nombreuses personnes autistes sont accueillies dans des structures mal adaptées, bien souvent à la charge de leurs parents. » L'habitat partagé apparaît comme une solution « aux difficultés criantes qu'ont les personnes autistes à se loger ». Forts de cette première expérience, d'autres projets similaires sont à l'étude en Aveyron et plus largement dans d'autres territoires à l'initiative d'associations Soliha.

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr (Actus)

23 novembre 2018

Autistes " Asperger " : des talents aujourd'hui convoités

 

Autistes " Asperger " : des talents aujourd'hui convoités

L'ouverture des entreprises aux personnes atteintes d'autisme reste l'exception. Entre l'expérience lancée sur une ligne de production et d'emballage chez Andros ou celle d'un magasin Leroy Merlin qui accueille des alternants de CAP autistes, les initiatives sont rares en dépit des retours positifs .

https://business.lesechos.fr

 

22 novembre 2018

Lille - Un groupe d'entraide pour adultes autistes va ouvrir ses portes

 

Lille - Un groupe d'entraide pour adultes autistes va ouvrir ses portes

Encadrés pendant leur enfance, les autistes se sentent parfois démunis une fois passée leur majorité. Des associations leur viennent en aide, c'est le cas de l'Ass des as, qui va prochainement ouvrir un lieu d'accueil pour les personnes Asperger et avec autisme apparenté.

http://www.lavoixdunord.fr

 

22 novembre 2018

Il est crucial que les aidants soient eux-mêmes aidés

 

"Il est crucial que les aidants soient eux-mêmes aidés"

Axel Kahn participera au Forum Libération "La santé à cœur ouvert", une soirée de débats organisée mardi 27 novembre à Paris. Inscrivez-vous ici. Un groupe de personnes en réunion n'est pas une société.

https://www.liberation.fr

 

22 novembre 2018

Autisme en Ile-de-France combat pour la Qualité, l'Innovation et la Co-création explique Jean-Marc MONGUILLET

Information publié sur le site d'Autisme en Ile-de-France

AeIDF à l'honneur dans le n°76 de la Lettre d'Autisme France Nov-Dec 2018

16/11/2018  AeIDF à l'honneur dans le n°76 de la Lettre d'Autisme France Nov-Dec 2018  

L'article AeIDF: Notre combat pour la Qualité, l'Innovation et la Co-construction est accessible dans l'onglet Revue de Presse (icone verte en marge à gauche)

 

 

 

22 novembre 2018

Café Joyeux à Paris -> Ouverture du 3e coffee-shop !

21 novembre 2018

Toutes les personnes autistes adultes ne peuvent pas bénéficier de l'inclusion ...

Réflexions d'une amie, CC, maman d'un magnifique adulte autiste peu verbal (mais qui a beaucoup de choses à dire et à nous apprendre....) :


"...A toutes fins utiles je tiens à préciser qu'une personne adulte autiste peut avoir bénéficié d'une éducation précoce de qualité dès son plus jeune âge (avant l'âge de 1 an par exemple pour mon fils) mais rester très handicapée et nécessiter un accueil en foyer de vie médicalisé ou pas, ce que certains appellent centres.
S'il est évident qu'il faut un travail d'accompagnement et d'éducation de grande qualité de façon très précoce pour rendre le plus autonome possible une personne autiste il ne faut pas se leurrer pour autant. Les Troubles du Spectre Autistique ne sont pas les mêmes pour toutes les personnes concernées. Merci donc de bien vouloir comprendre que si l'inclusion à l'école et une éducation adaptée de qualité est indispensable, pour autant certaines expressions du trouble neuro-développemental qu'est l'autisme sont extrêmement handicapantes et si heureusement on peut éviter le sur-handicap malheureusement on n'a pas encore les solutions pour effacer la gravité du handicap.

Les documentaires sont porteurs d'espoirs et permettent de faire avancer les mentalités quant à l'autisme. Il est essentiel d'écouter les témoignages de ceux qui ont réussi à surmonter nombres d'obstacles car ils ouvrent les portes de l'inclusion pour tous. Il est essentiel de reconnaître le travail fait par les familles de ces personnes et d'en parler parce que cela permettra à beaucoup d'enfants autistes d'avoir les chances maximales d'atteindre l'autonomie dont ils sont capables.
Mais il serait dommage pour les personnes très handicapées que les confusions perdurent.
Dans TSA qui veut dire "Troubles du Spectre Autistique" il y a bien le mot "Spectre" et par définition le spectre inclut du plus au moins...
Donc si vous rencontrez un adolescent ou adulte autiste très handicapé ne déduisez pas par ignorance que ses parents n'ont pas su ou pu "faire comme il aurait fallu"...
Je connais beaucoup de personnes adultes autistes qui ont reçu dès leur plus tendre enfance la meilleure éducation spécifique possible et qui ont été suivies et aidées par d'excellents professionnels ; si cela leur a permis des victoires inespérées malheureusement certaines d'entre elles sont encore très handicapées à l'âge adulte. N'oublions pas que l'autisme à des causes multifactorielles et qu'en fonction des anomalies sur un gène plutôt que sur un autre, d'une anomalie métabolique plutôt qu'une autre et j'en passe... qu'en fonction des commorbidités ou pathologies associées à l'autisme, les pronostics ne seront pas les mêmes ! Les résultats non plus !
Nous avons besoin que la recherche scientifique avance et nous permette de mieux comprendre les différentes expressions de l'autisme.
En attendant nous savons que l'inclusion et une éducation appropriée sont indispensables et évitent le sur-handicap.
Merci à tous de comprendre les différences de sévérité et de gravité dans les TSA.
Merci à tous de comprendre les différences même dans la différence !
Et puisse chacun ouvrir sa compréhension à l'autre avec ou sans handicap !
N'oublions jamais que c'est notre différence qui fait de nous des humains. .. Car tous identiques nous ne serions que des robots !
Une fois que nous avons compris notre différence c'est notre solidarité qui nous permet en tant qu'humains de vivre ensemble !
"Ensemble" définit le modèle social qui seul permet à l'humain sa survie et sa vie.
Ce sont les personnes les plus vulnérables qui permettent les réflexions d'éthique qui serviront à tous un jour ou l'autre. Ce sont les personnes les plus vulnérables qui révèlent le degré ou la part d'humanité de chaque être humain.
Soyons forts ! Vivons ensemble !..."

21 novembre 2018

Défenseur des Droits : les enfants handicapés au cœur des préoccupations

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Comme chaque année, à l'occasion de la Journée mondiale des droits de l'enfant du 20 novembre, le Défenseur des droits (DDD) a remis son rapport. En 2018, il s'intéresse aux enfants de 0 à 6 ans et se penche sur l'inclusion des jeunes handicapés.

Par , le 20-11-2018

Quelle place notre société fait-elle aux bébés et aux jeunes enfants ? Jacques Toubon s'intéresse aux 5,2 millions d'enfants de 0 à 6 ans, estimant qu'il est nécessaire de se mobiliser pour la petite enfance, « en tout premier lieu, dans la protection contre toute forme de violence ». Le Défenseur des droits appelle à mieux garantir les droits des plus petits, demandant aux pouvoirs publics d'interdire, notamment, la fessée et de s'interroger sur les effets des écrans ou du placement en rétention. Son rapport annuel consacré aux droits de l'enfant, réalisé avec son adjointe Geneviève Avenard, Défenseure des enfants, est intitulé « De la naissance à 6 ans : au commencement des droits » ; il est publié la veille de la Journée internationale des droits de l'enfant du 20 novembre 2018. En 2017, 2 959 saisines ont concerné les droits de l'enfant, en premier lieu pour des questions liées à la protection de l'enfance, en deuxième lieu au handicap.

Les activités périscolaires non accessibles ?

Dans ce rapport, le Défenseur formule 26 recommandations et accorde donc une place importante aux enfants handicapés. Ils tirent plusieurs conclusions, à commencer par la difficulté d'accès aux activités périscolaires. La mission nationale « Accueil et handicap » révèle qu'environ 60 % des parents souhaitent y inscrire leur enfant mais ne sont exaucés que dans 20 % des cas. Selon M. Toubon, la difficulté majeure est « l'absence d'évaluation et donc d'objectivation par les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) des besoins de l'enfant et des réponses à apporter pour permettre cet accueil ». Il estime que la « possibilité, pour tous les enfants, d'accéder à des activités de loisirs nécessite de travailler à la création d'une offre abordable d'activités périscolaires, d'encourager une répartition plus homogène des lieux d'accueil périscolaire sur le territoire et d'assurer le respect de leur vocation inclusive. » Un enjeu identifié par le gouvernement, selon lui, puisque le « Plan mercredi » (article en lien ci-dessous), lancé à la rentrée 2018 par les ministères de l'Éducation nationale, des Sports et de la Culture a pour objectif de réduire les fractures sociale et territoriale.

Peu d'enfants handicapés en maternelle

Le Défenseur des droits observe un progrès concernant l'inscription des enfants handicapés au sein de l'école élémentaire la plus proche de leur domicile mais note, toutefois, que la situation reste préoccupante en maternelle, notamment parce que la scolarité n'était jusqu'à maintenant obligatoire qu'à partir de 6 ans (elle le sera à partir de 3 ans dès la rentrée 2019, article en lien ci-dessous). Selon les données agrégées des centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP), seuls 79% des enfants de plus de trois ans suivis dans ces structures seraient scolarisés contre 94% dans la population générale et, parmi eux, seuls 55% le seraient à temps plein. Ceux souffrant de troubles autistiques sont les plus pénalisés : seuls 30% seraient scolarisés en maternelle, en moyenne deux jours par semaine. En réponse, la stratégie nationale de santé 2018-2022 et la stratégie nationale pour l'autisme 2018- 2022 ont fixé pour objectif l'amélioration du taux de scolarisation des enfants porteurs de troubles autistiques. Le gouvernement a, dans ce contexte, annoncé le triplement du nombre d'unités d'enseignement maternelle autisme (UEMa), qui seront déployées au sein des écoles maternelles pour favoriser une meilleure inclusion. Malgré des évolutions positives, le Défenseur des droits constate que de nombreux enfants en situation de handicap rencontrent encore des difficultés pour accéder à une scolarisation ordinaire et bénéficier des aménagements nécessaires. Il préconise alors la présence d'un accompagnant d'élève en situation de handicap (AESH), sans que cette solution ne constitue une réponse universelle. La clé est donc d'adapter « l'offre éducative pour qu'elle corresponde aux facultés et aux besoins de l'enfant en restant inclusive. »

Des éducateurs mieux formés

Sa recommandation 11 rappelle la « nécessité de disposer de données fines et continues permettant d'apprécier les évolutions et les difficultés persistantes de la scolarisation des enfants handicapés ». Il recommande également « au ministère de l'Éducation nationale de mettre en œuvre des actions visant à familiariser l'ensemble des enseignants aux processus d'évaluation des besoins des élèves handicapés et aux aménagements pouvant être mis en place pour y répondre, en lien avec les professionnels du handicap et les parents ». Autrement dit, il attend une réelle politique d'inclusion, dès le plus jeune âge, qui implique une « mobilisation des pouvoirs publics et des professionnels à tous les niveaux ». M. Toubon observe que le diplôme d'Etat des éducateurs de jeunes enfants aborde le handicap de manière purement théorique. Il appelle à renforcer la formation, initiale et continue, des professionnels intervenant dans le domaine de la petite enfance sur la prise en charge d'enfants en situation de handicap.

Des crèches accessibles à tous

Enfin, le Défenseur des droits demande aux collectivités publiques « de prendre toutes les mesures nécessaires pour permettre l'accès effectif de tous les enfants, sans aucune discrimination, aux modes d'accueil collectif de la petite enfance, notamment en développant des offres d'accueil flexibles permettant des temps de présence modulables ». M. Toubon tient à mettre en valeur des dispositifs positifs comme la plateforme d'accompagnement « petite enfance et handicap », dans les crèches Crescendo du groupe SOS. Ce portail accompagne les enfants handicapés de deux mois et demi à six ans accueillis dans ses crèches. Le petit plus : une équipe mobile pluridisciplinaire, composée d'une responsable, de psychologues et de psychomotriciennes, intervient dans plusieurs crèches auprès des professionnels de la petite enfance et accompagne les familles, en lien avec les différents partenaires de soins. Résultat : des parents et des professionnels « sécurisés ». Un exemple, selon le DDD, de bonne pratique, qui favorise, in fine, l'insertion des enfants handicapés à l'école. Son rapport a été remis à Emmanuel Macron le 20 novembre.


 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr (Actus)

21 novembre 2018

Voir ou revoir Extra-ordinaires sur France 5 - Le Monde en face - Débat & film - 20.11.2018

le monde en face extra-ordinaire le filmdisponible 6 jours (cliquez sur le lien ou sur l'image)

diffusé le mar. 20.11.18 à 20h55
de : Sarah Lebas, Damien Vercaemer, Damien Pasinetti
société | 69min | 2018 | tous publics

Depuis 2005, la loi donne les mêmes droits aux personnes handicapés qu'aux valides. Pourtant, leur quotidien demeure difficile. Plusieurs jeunes autistes ou trisomiques prennent la parole pour évoquer leurs difficultés, leur parcours, mais aussi leurs joies et leurs espoirs. Laura vient de fêter ses 23 ans. Elle est hôtesse d'accueil. Parce qu'elle est trisomique, elle a mis cinq ans à décrocher ce poste, luttant sans cesse contre les préjugés. Eloise a 13 ans. Autiste asperger, elle impose sa différence avec humour. Aymeric, 17 ans, a été diagnostiqué autiste sévère à l'âge de 3 ans, mais il est aujourd'hui apprenti paysagiste. Magali découvre à 38 ans qu'elle est autiste asperger, peu de temps après le moment où son fils Julien est diagnostiqué autiste sévère. Aujourd'hui elle se bat pour deux.

dle monde en face extra-ordinairesisponible +30 jours (cliquez sur le lien ou sur l'image)

diffusé le mar. 20.11.18 à 22h00
politique | 41min | tous publics

A l'occasion de la Semaine Européenne pour l'Emploi des Personnes Handicapées (du 19 au 25 novembre 2018), France 5 propose ce documentaire inédit « Extra-ordinaires » dans Le Monde en face

Ils sont autistes, trisomiques : tous bousculent nos convictions et notre indifférence. Tous choisissent de ne plus se taire, de ne plus laisser les autres parler pour eux. Ce sont de vrais pionniers du vivre ensemble. C'est leur histoire.

Laura vient de fêter ses 23 ans. Elle est hôtesse d’accueil. Un emploi qu’elle a mis cinq ans à décrocher, luttant sans cesse contre les préjugés. Laura a quelque chose en plus, un chromosome, elle est trisomique.

Et cette histoire n’est pas seulement la sienne. Trisomiques ou autistes, ils sont 700 000 à vouloir vivre comme les autres. Depuis 2005, la loi handicap leur donne les mêmes droits que tout le monde. Et pourtant ils sont encore trop souvent invisibles.

Eloise a 13 ans. Autiste asperger, elle impose sa différence avec humour. C’est une collégienne presque comme les autres. 

Aymeric a 17 ans. Diagnostiqué autiste sévère à l’âge de trois ans, condamné par la médecine à vivre dans le silence, il est aujourd’hui apprenti paysagiste.

Magali découvre à 38 ans qu’elle est autiste asperger, peu de temps après le moment où son fils Julien est diagnostiqué autiste sévère. Aujourd'hui, elle se bat pour deux.

« Extra-ordinaires » 70’

Réalisé par Sarah Lebas, Damien Vercaemer et Damien Pasinetti

Avec la voix de Lambert Wilson

Production Caméra subjective / les films du Huitième jour avec la participation de France Télévisions

Le documentaire est suivi d'un débat présenté par Marina Carrère d'Encausse.

- Laura, 23 ans, atteinte de trisomie, hôtesse d'accueil (participe au documentaire)

- Héloïse, collégienne, autiste asperger, en classe de 3ème, (participe au documentaire)

- Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées

- Samuel Le Bihan, acteur et auteur de « Un bonheur que je ne souhaite à personne », père d'une petite fille Angia, sept ans, autiste

- Elizabeth Tchoungui, mère d'un petit garçon autiste asperger de neuf ans, Alexandre, qui publiera le 14 novembre prochain chez Flammarion « Le jour où tu es né une deuxième fois »

20 novembre 2018

Organigramme de la Ligue de Sport Adapté d'Île-de-France

logo ligue de sport adpté idf

 

 

 


Ligue de Sport Adapté d'Île-de-France

Le site officiel de la Fédération Française du Sport Adapté. Au service des personnes en situation de handicap mental ou psychique. A chacun son défi !

http://www.sportadapteiledefrance.org

 

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