article publié dans Le Monde par Danièle Langloys

La France dénoncée par l’ONU pour sa violation des droits de l’enfant

La France a été auditionnée en janvier 2016 pour rendre des comptes sur son respect de la Convention ONU des Droits de l'Enfant, qu'elle a signée et ratifiée. L'ONU a rendu ses observations finales et sanctionne, après le Conseil de l'Europe, le Commissaire Européen aux Droits de l'Homme, les violations des droits des enfants par la France. Le constat est sévère, mais mérité, vu l'absence en France de politique nationale de l'enfance. Je relève ici ce qui concerne directement ou indirectement les enfants avec des troubles du spectre de l'autisme. Il est tout à fait exceptionnel que l'ONU consacre tout un paragraphe à une problématique précise : l'autisme, vu de l'ONU, est un scandale sans nom en France. Les deux rapports d'Alliance Autiste et d'Autisme France ont sidéré l'ONU.

article publié sur le site de l'ANSM

Rispéridone par voie orale (RISPERDAL® et génériques) : Rappel des indications approuvées et des conditions d’utilisation en pédiatrie - Lettre aux professionnels de santé

Les prescriptions de pilules anti-hyperactivité ont explosé. Ce médicament pour enfants est de plus en plus utilisé pour améliorer les performances des élèves. Il s'infiltre aussi à l'unif. Et même au boulot.

© Thinkstock

C'était une sorte de calmant pour les enfants hyperactifs. C'est devenu un produit dopant pour le tout-venant. "Dans certaines classes, un élève sur six est sous Rilatine, déclare le Dr Patricia Baguet, pédopsychiatre au service de santé mentale Le Chien vert, à Woluwe-Saint-Pierre. "Petit à petit, les parents se disent que ce n'est pas si grave. Pourquoi ce médicament n'aiderait-il pas leur enfant aussi ?" Cette infirmière travaillant dans un centre PMS du sud du pays complète : "Les élèves passent subitement de 12/20 à 18/20, commente-t-elle. Il existe une course à la performance dans certaines écoles. Dans les conseils de classe, j'entends fréquemment les enseignants dire qu'ils suggéreraient bien aux parents de mettre leur enfant sous Rilatine. Il y a même une tendance à juger ceux qui ont décidé d'interrompre le traitement de leur enfant. Une maman m'a déclaré qu'elle ne reconnaissait plus sa fille devenue trop calme, sans personnalité. Elle a arrêté de lui donner de la Rilatine. Les profs n'ont pas apprécié."

Apparue dans les années 1990, la Rilatine est un médicament prescrit aux personnes atteintes d'un trouble déficitaire de l'attention, avec ou sans hyperactivité (TDAH). Entre 2007 et 2011, le nombre de prescriptions chez les moins de 18 ans est passé de 23 360 à 31 097, soit une augmentation de 33 %. Par la volonté des parents et des enseignants, ce dérivé d'amphétamine semble donc se banaliser. Et pas seulement pour soulager les enfants hyperactifs... Dans certains cas, l'objectif de la "kiddy coke" est d'améliorer leurs performances tout en facilitant la vie des parents et des enseignants débordés et stressés. Et une fois qu'on commence, difficile de décrocher. La première génération de "petits" dopés en fait aujourd'hui l'expérience. D'autant qu'une partie de ces jeunes arrive aujourd'hui à l'université où la pression se fait encore plus grande. Et désormais, des adultes se font eux aussi prescrire cette "cocaïne légale" (lire l'encadré). Dans une société imprégnée du culte de la performance, la tentation du dopage est de plus en plus grande.

"C'est souvent l'école qui tire la sonnette d'alarme et pousse les parents à venir consulter, explique le Dr Baguet. Ils veulent répondre aux attentes des enseignants, éviter la stigmatisation. Je reçois même des demandes pour des petits de maternelle." Or la Rilatine ne peut actuellement être prescrite à des enfants de moins de 6 ans. Selon des chiffres de l'Inami, 25 bambins ont pourtant obtenu une prescription en 2011, contre 31 en 2010.

D'après plusieurs spécialistes, les critères définissant le TDAH seraient en passe d'être réduits. C'est la tournure que devrait prendre la prochaine version du DSM, la "bible" de la psychiatrie qui décrit les troubles tels que l'hyperactivité ou les TOC (troubles obsessionnels compulsifs). "Le TDAH se définit en principe sur la base de trois critères : l'hyperactivité, l'aspect impulsif et le trouble de l'attention, poursuit Patricia Baguet. Bientôt, un seul élément suffira pour diagnostiquer une personne TDAH." Ce qui ouvre bien large le spectre des patients potentiels... Tout bénéfice pour les firmes pharmaceutiques qui produisent ce médicament.

On ne connaît pas encore les effets à long terme de ce produit sur le cerveau des enfants. A court terme, il peut en tout cas provoquer des maux de tête, des troubles du sommeil, une perte d'appétit, voire même un déficit de croissance. "Un tel médicament ne doit donc pas être prescrit à la légère, insiste le Dr Baguet. Je suis toujours très prudente. Il faut poser le bon diagnostic. Je reçois l'enfant et ses proches, j'étudie la dynamique familiale, je contacte même les enseignants avec l'accord des parents. Certains jeunes souffrant d'un TDAH sont en grande souffrance et la Rilatine peut les apaiser. Mais mieux vaut privilégier d'autres stratégies. Il faut aussi s'assurer qu'il n'existe pas de contre-indication médicale avec cette molécule. Quoi qu'il en soit, j'insiste pour qu'il y ait une prise en charge globale, incluant un soutien psychologique, de la gestion mentale..."

En Belgique, la Rilatine est remboursée aux mineurs depuis 2004. Cette pilule "miracle" apparaît donc souvent comme le traitement de facilité, moins coûteux et fastidieux que des séances de psychothérapie. Et tous les médecins ne prennent pas les mêmes précautions avant de la prescrire. "Bien sûr, il y a des abus, commente le psychiatre Pierre Oswald. Certains patients jouent très bien la comédie. Mais notre rôle de professionnel, c'est d'établir le bon diagnostic et d'adapter le traitement en fonction de chaque personne." Parmi les autres futurs effets indésirables de la "kiddy coke" : le "réflexe médicament". "Des études montrent que ces enfants ou adolescents devenus adultes se tourneront plus facilement vers les somnifères ou les antidépresseurs", souligne encore Patricia Baguet.

Trafic sur les campus

Beaucoup de patients ne peuvent plus se passer de Rilatine. "Le TDAH diminuerait en grandissant, note Pascale Anceaux, directrice d'Infor-Drogues. Mais il n'est pas toujours facile d'arrêter lorsque la pression des études se renforce. Il s'agit clairement d'une forme de dopage. Mais si c'est légal, cela paraît moins dangereux. Or, que l'on se procure cette molécule chez le pharmacien, dans la rue ou auprès d'un ami, qu'on l'appelle "speed" ou Rilatine, les effets recherchés sont les mêmes."

Sur son site, l'association Infor-Drogue a relayé l'enquête d'étudiants de l'ULB ayant abordé le sujet d'un trafic de Rilatine sur les campus, publié sur www.surlefil.be. "Alors que nous cherchions des témoignages d'étudiants consommant de la Rilatine, deux personnes nous ont expliqué qu'on leur en avait déjà proposé à l'université, expliquent les students. Un autre étudiant nous avouera plus tard, à demi-mot, qu'il avait essayé une fois via un ami dont les parents étaient médecins." Ce que confirme Maxime, 18 ans, déclaré hyperactif il y deux ans, comme son père. "Mon fils me rapporte que beaucoup d'étudiants qui ne sont pas hyperactifs se refilent de la Rilatine sous le manteau et deviennent soudain plus performants, explique François, son papa. Ce sont même les parents qui s'organisent pour s'en procurer."

L'origine du TDAH est principalement génétique. Les deux fils de Pascale De Coster, présidente de l'association TDAH Belgique, ont eux aussi été diagnostiqués hyperactifs. Ils sont aujourd'hui âgés d'une vingtaine d'années. "Mon premier fils voulait entrer à l'armée mais à cause de sa Rilatine, il a été recalé, explique-t-elle. Depuis, il n'en prend plus... Il ne veut plus être stigmatisé. Mon autre fils est aujourd'hui en chimie à l'unif."

L'hyperactivité émane aussi d'un contexte environnemental. "La société actuelle favorise le TDAH, commente le psychiatre Pierre Oswald. Les enfants, comme les adultes, sont hyper sollicités. Il faut bien réussir à l'école, faire du piano comme sa cousine, du cheval..." Pascale Anceaux ajoute : "L'augmentation du nombre de prescriptions de Rilatine témoigne de la grande préoccupation des parents par rapport à la réussite de leur enfant. Il faut réussir à tout prix, il n'y a pas d'issue possible. Que sommes-nous prêts à faire, comme parents, pour donner toutes les chances à nos enfants dans une société où tout peut basculer à tout moment ? Jusqu'où peut-on aller ? Et à quel prix ?"

ANNE-CÉCILE HUWART

Publié le 21/12/2015

article publié dans La Voix du Nord

Elle est recherchée depuis fin novembre pour avoir enlevé son fils Nathan, autiste sévère, devenu majeur quelques jours plus tard, le 8 décembre. Cette mère de 56 ans nous explique, par téléphone, qu’elle l’a emmené en Andalousie et nous affirme qu’il se porte bien.

« Mon fils va bien, il est content, il ne manque de rien. Il reprend une vie normale car il n’est plus enfermé comme à La Sapinière », estime cette mère de 56 ans, recherchée pour avoir enlevé Nathan, son fils autiste sévère, dont le père vit à Steenvoorde. La Sapinière, c’est l’institut médico-éducatif de Saint-Jans-Cappel, où elle ne l’a pas ramené comme prévu le lundi 30 novembre, à l’issue d’un droit de garde le week-end précédent. La première fois qu’elle pouvait garder son fils sans la présence d’un tiers... Elle a aussitôt quitté le pays et pris la direction de l’Espagne avec lui.

Ce lundi matin, cette professeur de français et de latin retraitée nous a appelés à la rédaction d’Hazebrouck, depuis son téléphone portable. Elle accepte de nous donner quelques précisions sur l’endroit où elle se trouve exactement : « J’ai loué une très belle maison en Andalousie, avec trois chambres, un grand jardin, une piscine. » Un témoignage surréaliste. Quand nous lui demandons si elle se rend compte qu’elle est recherchée par la police, qu’une enquête a été ouverte pour enlèvement, elle nous rétorque : « Recherchée, oui et non, estime-t-elle. Mon fils a eu 18 ans le 8 décembre. Légalement, une fois majeur, il devait décider avec qui il voulait vivre, son père ou sa mère. » Nathan ne pouvait évidemment pas décider. Selon elle, il possède le développement mental « d’un enfant de 2 ans. Mais la loi ne dit rien dans ces cas-là, il y a un vide juridique », dit celle qui semble au fait de la chose juridique. Alors elle a choisi pour Nathan.

Un acte prémédité ?

Son acte était donc prémédité ? Celle qui répond au prénom de Sophie nous glisse entre les lignes que... oui : « J’avais prévu pour ma retraite d’aller vivre en Espagne, où le coût de la vie est moins élevé. Je regardais déjà les maisons. Et quelques jours avant mon départ, j’ai consulté un avocat qui m’a dit que c’était au premier qui prenait Nathan... Bien sûr, ce n’était pas dans ces termes-là, mais c’est ce que cela voulait dire. » Sous-entendu, selon ses dires : le premier du père ou de la mère qui met la main sur leur fils le garde. « Si les autorités me trouvent ? Mon fils n’est pas sous tutelle, il est majeur, ce qui est valable en France est valable ici », répète-t-elle.

Nous nous apercevons au fil de la conversation téléphonique, qui a duré vingt bonnes minutes, qu’elle est – c’est en tout cas ce qu’elle nous affirme –, en lien avec plusieurs avocats, du Nord et d’ailleurs. Notamment parce qu’elle cherchait à récupérer depuis des années la garde de Nathan. Comme le rappelle Éric Fouard, procureur de la République : « Elle n’avait pas eu la garde de l’enfant et ça, c’est rarissime... » Celle qui décrit le père de Nathan, son ex-mari, comme un individu néfaste, estime, elle, qu’elle « a sauvé Nathan ».

PAR VIRGINIE DUBOIS

article publié sur la presse.ca

Publié le 18 décembre 2015 à 05h00 | Mis à jour à 06h18

Louis-Samuel Perron
La Presse

Une étude publiée lundi par des chercheurs montréalais qui associe la prise d'antidépresseurs par une femme enceinte à un risque accru que son enfant soit atteint d'autisme a semé l'inquiétude chez de nombreuses patientes de l'hôpital Sainte-Justine. Or, ces femmes ne courent pas nécessairement 87% plus de risque de mettre au monde un enfant autiste, soutiennent des expertes.

«Je faisais ma clinique de grossesse à risque aujourd'hui et une cliente m'a avoué avoir lu ça et s'être mise à pleurer et se sentir coupable. Elle a arrêté lundi matin ses médicaments après l'avoir lu», s'inquiète D^re Louise Duperron, chef du département d'obstétrique-gynécologie du CHU Sainte-Justine, en entrevue avec La Presse dans l'établissement hospitalier.

Les infirmières de son service ont dû répondre à plusieurs appels de femmes enceintes inquiètes cette semaine, raconte-t-elle. Ce vent de panique au sein d'une «clientèle très fragile» la préoccupe au plus haut point. «Ce n'est surtout pas une raison d'avorter!», martèle la professeure adjointe à la faculté de médecine de l'Université de Montréal.

Il est également crucial que les femmes enceintes inquiètes ne cessent pas leur traitement sans avertir leur médecin, renchérissent Ema Ferreira, vice-doyenne aux études de premier cycle à la faculté de pharmacie de l'Université de Montréal, et la pharmacienne Brigitte Martin, assises à la même table. «[En général], c'est au moins la moitié des femmes qui arrêtent en apprenant qu'elles sont enceintes», déplore M^me Martin.

Cette étude publiée dans le Journal of the American Medical Association se base sur une cohorte de 145 456 enfants québécois nés entre 1998 et 2009. Les chercheurs ont découvert que 0,7% des enfants de cette population générale étaient atteints d'un trouble du spectre de l'autisme (TSA), contre 1,2% des enfants nés de femmes traitées avec des antidépresseurs pendant les 2^e et 3^e trimestres de leur grossesse. Cela représente 31 enfants autistes sur 2532 enfants nés dans ces circonstances. Cette proportion augmente toutefois à 1,87 en tenant compte du rapport de risque (hazard ratio). Or, la prévalence des TSA est d'environ 1% selon la communauté scientifique.

Pas de lien causal démontré

Brigitte Martin, responsable du Centre IMAGe, un centre d'information qui étudie les risques liés aux médicaments durant la grossesse, reconnaît qu'il existe un rapport entre la prise d'antidépresseurs et la possibilité d'avoir un enfant autiste. Or, aucune étude n'est encore venue démontrer l'existence d'un lien causal entre ces deux variables. «Qu'est-ce qui fait augmenter ce risque-là? Ici, les chercheurs proposent que ce soit les antidépresseurs. C'est possible, mais c'est très difficile à déterminer avec ces données-là. Mais c'est possible, il ne faut pas écarter cette possibilité. Mais c'est possible aussi qu'il y ait d'autres facteurs et que ce soit un mélange», explique-t-elle.

Selon l'experte, les résultats obtenus ne peuvent pas nécessairement s'appliquer à l'ensemble des Québécoises puisque les 4724 femmes de l'étude traitées par des antidépresseurs durant leur grossesse sont forcément différentes de la population générale. «Pourquoi? Parce qu'elles prennent des antidépresseurs. Mais pourquoi elles prennent des antidépresseurs? Parce qu'elles ont une pathologie sous-jacente. Si vous prenez le tableau qui compare les deux populations, elles sont très différentes en termes de tabagisme, de l'âge maternel et du niveau d'école complété. De prendre des antidépresseurs, c'est une de ces différences-là.»

Selon Brigitte Martin, Ema Ferreira et les deux autres signataires d'une «mise en contexte» publiée hier sur le site web du CHU Sainte-Justine, les chercheurs ont ajusté leurs données pour plusieurs variables, mais pas pour d'autres comme le tabagisme et la prise d'autres médicaments. Ils ont aussi fourni bien peu de données sur les variables génétiques. «Il se peut que les associations trouvées soient le fruit du hasard», soutiennent-ils. Les autres signataires sont Josianne Malo, pharmacienne au Centre IMAGe, et le pédopsychiatre Martin St-André, professeur agrégé de clinique à l'Université de Montréal et au CHU Sainte-Justine et responsable de la Clinique de psychiatrie périnatale et du jeune enfant.

Sollicitée par La Presse hier, une des auteures de l'étude, la D^re Anick Bérard, n'a pas accordé d'entrevue.

article publié dans l'Express

Le beau-père de Tim (résidant en Irlande avec Maryna, Timothée, et sa sœur, tous résidents irlandais) est revenu quelques jours en France afin de régler quelques affaires.
Hier (14 décembre) il a été arrêté par les policiers et mis en garde à vue  au commissariat de Lyon 1er.

Les policiers lui ne lui ont pas permis d’appeler Maryna.

Fin septembre, Maryna avait fui le pays avec son fils Timothée (16 ans, autiste) afin de le protéger d’une décision judiciaire le mettant en danger  : en effet, Tim revenait alors d’un « séjour » de 9 jours de détention en hôpital psychiatrique (attaché au lit et ingestion de fortes doses de neuroleptiques).

Malgré un communiqué de l’ONU condamnant cet internement en Hôpital Psychiatrique, la juge des enfants avait, sans demander l’avis de Timothée, confirmé sa décision antérieure, dont les conséquences directes ont été l’institutionnalisation (IME) suivi de l’Hôpital Psychiatrique.

Dès le lendemain de sa fuite (en Irlande), les policiers et gendarmes débarquaient chez elle en France (dans l’Ain) et fouillaient la maison de fond en comble pour dénicher Timothée, interrogeant son mari pour savoir où Timothée était.

Le reste de sa famille les a alors rejoints en Ferry, à Cork.

Les 13 et 14 janvier 2016, la France sera auditionnée par le comité des droits de l’enfant de l’ONU : elle va devoir répondre à une question précise posée par le comité sur la situation de Timothée.

liste de points-extrait – http://tbinternet.ohchr.org/Treaties/CRC/Shared%20Documents/FRA/CRC_C_FRA_Q_5_20949_F.pdf

Informations complémentaires

Additif sur la situation de Timothée, adressé au comité des droits de l’enfant de l’ONU

Pétition (64 000 signatures)

Page de soutien facebook

Articles sur cette affaire

Le combat pour l’insertion des travailleurs handicapés est un sujet qui le touche directement. « Quand j’ai subi ma transplantation du rein, en 1996, on m’a bien fait sentir que j’étais malade dans la banque dans laquelle je travaillais à l’époque. On est allé jusqu’à m’appeler sur mon lit d’hôpital », raconte Joël Deguilly.

Ce cadre chez SFR depuis 2003, contraint de prendre une quinzaine de médicaments par jour, a aussi subi trois infarctus et une greffe au bras des suites de son traitement. « Aujourd’hui, j’ai des problèmes pour me concentrer plus de 2 ou 3 heures, je suis souvent fatigué physiquement. Je ne suis pas comme tout le monde. Ça ne se voit pas, mais je le sens », poursuit cet habitant de longue date de Noisy-le-Grand (il vit depuis un an à Champs-sur-Marne), âgé de 54 ans, qui a obtenu le statut de travailleur handicapé.

Une situation qui a, au contraire, été très bien acceptée chez SFR. « On m’a toujours fait confiance. Mon handicap n’a jamais été un frein dans mon évolution », explique Joël. L’entreprise vient d’ailleurs de signer son 5^e accord en faveur de l’emploi des travailleurs en situation de handicap. « Peu d’entreprises en ont fait autant », se félicite-t-on chez SFR-Numericable.

Sur la période 2015-2018, le groupe de télécoms s’engage à recruter au moins 25 salariés handicapés (ils sont 239 actuellement), qui devront représenter au moins 5 % de l’effectif total de l’entreprise. A cela s’ajoute une batterie de mesures comme les aides aux transports, l’aménagement des postes de travail et des horaires, ou des heures de formation.

Une politique volontariste à laquelle Joël participe activement. « J’ai toujours des contrats en alternance qui viennent d’ESAT (Établissement de service et d’aide par le travail, NDLR). J’y tiens beaucoup », insiste Joël, qui a recours aussi pour des missions de sous-traitance à la société Log’ins Ares, basée à Aubervilliers, qui emploie une dizaine de salariés en insertion. Via l’association Arepejeh, il accueille aussi régulièrement des enfants handicapés en stage. « Ce n’est pas évident pour une équipe d’intégrer des jeunes handicapés, reconnaît-il, mais c’est une vraie leçon de vie de voir des enfants comme cela avec un tel enthousiasme. »

Il a rapidement été délogé par les policiers.

Son objectif reste le même : obtenir le placement de Dimitri dans une Maison d’accueil spécialisée.

Nicolas Fargette a été placé en garde à vue après être resté une demi-heure sur le toit. Photo VDJ Julie Philippe

 

Par Julie Philippe

Nicolas Fargette a décidé de passer à l’étape supérieure pour que son frère Dimitri puisse enfin être hospitalisé dans une Maison d’accueil spécialisée (Mas) pour personne handicapée.

Après s’être enchainé aux grilles de la préfecture du Jura en septembre dernier, et n’ayant pas obtenu de réponse à sa demande, le jeune homme est monté sur le toit de l’établissement aux alentours de 10 h ce lundi. « Il faut qu’on fasse bouger les choses. Le préfet s’appuie sur le certificat d’un psychiatre de Dole pour maintenir mon frère à l’hôpital, or, un psychiatre indépendant a établi que Dimitri n’était pas dangereux et a préconisé son placement en MAS », explique Nicolas Fargette. Depuis le 21 juillet, Dimitri est placé dans une Unités pour malades difficiles à Sarreguemines (Moselle). Un placement dont la famille n’avait pas été avertie. « On n’a même pas pu lui dire au revoir », regrette son frère.

Sur le toit de la préfecture, Nicolas Fargette a déroulé deux banderoles, l’une aux couleurs de Charlie portant l’inscription : « Libérez Dimitri », l’autre aux couleurs de la république française où la devise républicaine était remplacée par : « Attaché, drogué, condamné ». Sous l’œil ébahi des badauds, il a également commenté l’histoire de son frère à l’aide d’un mégaphone.

Prêt à tout risquer pour lui, le jeune homme n’était pas contre l’idée de rester toute la semaine s’il le pouvait : « Les risques, j’en ai rien à faire, je pense à mon frère avant tout . Son combat a pris fin plus tôt que prévu. Au bout d’une demi-heure, il a été délogé du toit par les forces de l’ordre et placé en garde à vue. Il est certain que la famille Fargette n’en restera pas là. Nicolas parle déjà d’une grève de la faim pour parvenir à son objectif : changer Dimitri d’établissement. Une commission d’experts psychiatres de l’UMD de Sarreguemines se réunira le 8 novembre prochain pour décider de son retour ou non dans le Jura.

Photo VDJ Julie Philippe

article publié dans Le Figaro

ImageForum Des boîtes de Dépakine.

Par Anne Jouan - le 09/10/2015

INFO LE FIGARO - Le Figaro   s'est procuré un document de 1989 du ministère de la Santé qui met en cause les autorités et le laboratoire qui produit cet antiépileptique.

À présent, la justice. Le parquet de Paris vient, selon nos informations, d'ouvrir une enquête préliminaire à propos de la Dépakine. Jusqu'à présent, seule l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) investiguait sur cet antiépileptique commercialisé en France depuis 1967 par Sanofi, puis par les génériqueurs Zentiva, Biogaran, Aguettant, Teva, Sandoz, Arrow, Mylan et EG Labo.

Les enquêteurs doivent déterminer si le laboratoire et les autorités ont transmis assez tôt aux médecins et aux patientes les connaissances issues de la littérature scientifique. En effet, depuis le début des années 1980, l'acide valproïque, principe actif de la Dépakine, est accusé d'avoir des effets indésirables graves chez le fœtus quand il est ingéré par une femme enceinte. Il s'agit notamment d'une maladie appelée spina-bifida dont les conséquences peuvent être dramatiques: troubles moteurs, paralysie, incontinence. Il est aussi responsable d'une forme d'autisme et de troubles du comportement, mais les notices ne mentionneront pas ces effets immédiatement après parution d'études scientifiques, dont les premières datent de 1994 puis 2000.

Information primordiale

Parmi les documents auxquels vont très certainement s'intéresser les enquêteurs figure cette pièce maîtresse du puzzle que s'est procurée Le Figaro. Elle date du 24 octobre 1989. Ce jour-là, le ministère de la Santé (dont Claude Evin est en charge) écrit au pharmacien responsable du laboratoire à propos d'un autre médicament, la Dépamide, prescrit pour les troubles maniaco-dépressifs. Il s'agit de modifier l'autorisation de mise sur le marché. Sous la plume de Jean-Loup Keene, le service de la pharmacie et du médicament du ministère note au paragraphe grossesse: «Dépamide se transforme en grande partie en acide valproïque. Compte tenu de ces données, des moyens contraceptifs efficaces sont indiqués pendant la durée du traitement.»

Jean-Loup Keene, aujourd'hui président du comité de déontologie de l'Académie de pharmacie, fait donc dès 1989 le lien entre l'acide valproïque et les effets indésirables sur le fœtus. Or, pour la Dépakine, elle aussi composée d'acide valproïque, ce n'est qu'en 2006 que les notices à destination des médecins indiquent: «Si une grossesse est envisagée, toutes les mesures seront mises en œuvre pour envisager le recours à d'autres thérapeutiques.» Avant cette date, «il ne semble pas légitime de déconseiller une conception», disent-elles. Cette information primordiale ne sera communiquée aux patientes qu'en… 2010.

Des enfants inutilement exposés

1989 en France. C'est le début de l'affaire du sang contaminé. Les premières plaintes ont été déposées en 1988, l'instruction judiciaire commence quelques mois plus tard. Que se passe-t-il alors au ministère de la Santé autour de la Dépamide? A-t-on la tête trop occupée par le sang contaminé pour ne pas voir que d'autres médicaments se transforment eux aussi en acide valproïque avec les mêmes effets délétères pour le fœtus? Pourquoi la Direction de la pharmacie et du médicament n'exige-t-elle pas de l'industrie qu'elle modifie en conséquence toutes les notices des produits valproate?

Et que dire du laboratoire? Pourquoi attendre 2006 pour la Dépakine alors que tout est clair en 1989 pour la Dépamide? Si le travail fait en 1989 pour la Dépamide avait été élargi à la Dépakine, combien de naissances d'enfants gravement handicapés aurait-on pu éviter entre 1989 et 2006? Les enquêteurs ne manqueront sans doute pas de poser ces questions aux principaux intéressés. «Les autorités de santé et le laboratoire avaient donc connaissance depuis des années de la toxicité du produit! Des enfants ont été inutilement exposés à un produit très dangereux», estime Me Charles-Joseph Oudin, qui défend des victimes du valproate.

Contacté par Le Figaro, Jean-Loup Keene explique qu'entre notifier les effets secondaires d'un médicament et les élargir à toute une classe fabriquée à partir de la même molécule, il y a un monde. Avec son langage policé de haut fonctionnaire, cela donne: «Il s'agit de deux procédures différentes.»

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L'information des patientes financée  par la collectivité

Selon nos informations, l'été dernier l'Agence française du médicament (ANSM) a dû débourser 95. 000 euros pour imprimer et diffuser aux praticiens les nouvelles conditions  de prescription et de délivrance  de la Dépakine voulues par l'Agence européenne du médicament. C'est donc l'argent public qui a servi à délivrer les informations censées être données par l'industrie. Il s'agit  de plusieurs documents: le livret d'information pour le praticien ainsi que celui pour les patientes, comprenant un protocole d'accord. Ce dernier explique les effets secondaires de la Dépakine en cas de grossesse et requiert le consentement de la patiente ainsi que l'engagement du médecin. Étonnamment, beaucoup de médecins n'ont pas encore reçu ces documents.

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Une expertise judiciaire met en cause le valproate 

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article publié sur le site de l'ARI (Autism Research Institute)

Autism Research Review International, 1997, Vol. 11, No. 4, page 3

Quelles sont les "doses" optimales de vitamine B6, de DMG et des autres compléments dans le traitement de l'autisme?

J'écris le mot "doses" entre guillemets, car ce mot est généralement évocateur de traitements médicamenteux, alors que les compléments alimentaires dont il est ici question sont tout sauf des médicaments. Un médicament opère en bloquant ou en modifiant un processus naturel, tandis qu'un complément le rend possible ou le renforce. Autant les médicaments peuvent s'avérer nocifs, autant les compléments alimentaires sont à la fois sains et efficaces.

Une question nous est très souvent posée : "Quelle est la dose idéale de ceci ou de cela pour notre enfant ?" Qu'il s'agisse de compléments alimentaires ou de médicaments, nul ne le sait. Chaque individu est unique, et c'est en tâtonnant que l'on peut déterminer si une substance donnée sera utile et à quelles doses. En partant de ce postulat, voici ce que j'ai appris au cours de ces 30 dernières années :

Vitamine B6 : 18 études successivement menées entre 1965 et 1996 ont démontré l'efficacité de la vitamine B6 (associée au magnésium) pour près de la moitié des enfants et adultes autistes observés. Nos propres recherches nous ont amenés à situer la dose quotidienne moyenne souhaitable aux alentours de 16 mg par kilo (soit environ 500 mg/jour pour un enfant de 30 kilos). Le français Gilbert Lelord et son équipe sont arrivés à un résultat presque identique : 17 mg/kg/jour.

Mais il ne s'agit là que d'une moyenne. Dans l'édition ARRI 9/2, nous avions publié le témoignage d'un père dont le fils progressait très bien avec 40 mg/jour. Nous suggérons de commencer par un quart de la dose et d'atteindre progressivement la dose souhaitée en l'espace de 10 à 14 jours. Une dose trop élevée ou une incrémentation trop rapide peut dans des cas assez rares entraîner des effets secondaires mineurs, tels que hyperactivité, nausées ou encore diarrhées. Il convient dans ce cas de diminuer la dose et de l'augmenter de nouveau lentement afin de déterminer le niveau optimal. Nous conseillons aux parents d'éviter d'informer leurs enseignants, thérapeutes, proches et voisins de l'expérience afin de profiter de leurs remarques spontanées.

La dose maximale conseillée pour les patients de plus de 60 kg est de 1000 mg/jour, bien que certains prennent jusqu'à 1500 mg/jour. J'ai ajouté pendant un an 500 mg aux 1000 mg quotidiens de mon propre fils sans amélioration notable par rapport à la dose qu'il prenait depuis 20 ans, et suis donc repassé à 1000 mg/jour.

Une mère m'a téléphoné l'an dernier pour me faire part de l'inquiétante régression de son fils adulte. Renseignements pris auprès du personnel du centre, il s'avérait qu'il n'avait plus de magnésium/B6 en poudre, lequel lui était normalement administré à raison de 1000 mg/jour de B6. Afin d'éviter qu'un pareil incident ne se reproduise, elle en avait alors commandé en triple quantité. Quelle n'avait été sa suprise, lors de sa visite suivante, de constater l'amélioration de l'état de son fils qui alla même, pour la toute première fois, jusqu'à lui manifester de l'affection ! Elle constata alors que ses instructions ayant mal été comprises, son fils consommait depuis lors 3000 mg/jour de B6, soit trois fois la dose préconisée. Malgré ces améliorations, les médecins du centre arrêtèrent la B6, qu'ils considéraient dangereuses, et le jeune homme en question se voit désormais administrer un médicament nocif.

Le seul risque connu imputable à l'administration de doses massives de B6, est la neuropathie périphérique, qui se traduit par des fourmillements associés à une insensibilité des mains et des pieds. Les cas demeurent extrêmement rares - je n'en ai pour ma part rencontré que quatre au cours des 30 dernières années - et les symptômes disparaissent à l'arrêt de la B6. De très rares patients peuvent être également particulièrement sensibles à la B6.

Les effets du magnésium/B6 se font généralement sentir dès les premiers jours. En l'absence d'amélioration sous un mois, je suggère de l'interrompre.

Magnésium : l'administration de 6 ou 8 mg de magnésium par kilo, jusqu'à 400 mg par jour pour les adultes, renforce les effets de la vitamine B6 et évite les risques de carence en magnésium liés à la consommation de B6. Il s'agit moins d'une dose massive que de la dose que de nombreux chercheurs, moi-même y compris, considèrent que chacun d'entre nous devrait consommer pour sa propre santé. Du fait de la perte en magnésium des aliments à presque chaque étape de leur chaîne de traitement, il est essentiel de consommer du magnésium afin d'éviter les carences.

DMG (diméthylglycine) : les meilleurs fournisseurs de DMG la commercialisent en comprimés ou gélules de 125 mg. Ce n'est qu'en essayant que l'on peut réellement déterminer la dose adaptée à chaque individu. La dose qui convient le plus souvent aux jeunes enfants - du moins à ceux qui réagissent positivement à la DMG - est comprise entre un demi et trois ou quatre comprimés par jour. On a toutefois noté le cas d'un enfant dont la mère, médecin, avait constaté que son fils de cinq ans avait besoin de 16 comprimés par jour : il allait bien pendant plusieurs heures avec quatre comprimés, puis régressait ; en lui administrant quatre comprimés de plus elle constatait une nouvelle amélioration de plusieurs heures et ainsi de suite !

Un autre médecin, mère d'un jeune de 30 ans, a fini pour les mêmes raisons par donner 26 comprimés à son fils de 85 kilos. Il semblerait que certains individus métabolisant la DMG particulièrement vite aient pour cette raison des besoins beaucoup plus élevés que la moyenne.

Un présentateur de radio de New York m'a confié que de nombreux coureurs de marathon prenaient une DMG tous les 1500 mètres, soit 26 comprimés en tout, ce qui leur permettait de mieux courir et de rester en meilleure condition physique. Cela n'a rien d'étonnant si l'on considère toutes les études scientifiques démontrant les bienfaits de la DMG.

Bien que les doses consommées varient grandement d'un individu à l'autre, les doses maximales conseillées sont généralement de quatre pour les enfants et de huit pour les adultes. Mais de même que pour la B6, les différences d'une personne à l'autre sont énormes.

Rarement toutefois, la DMG peut rendre certains enfants autistes hyperactifs. Cela est le plus souvent dû à un manque d'acide folique. L'acide folique, qui est une vitamine du groupe B, peut être administré sous forme de comprimés ou de gélules de 800 mcg. Deux comprimés pour chaque DMG suffisent généralement à résoudre le problème.

Acide folique : l'acide folique est réputé bénéfique dans le traitement de l'autisme (ARRI 8/4). Le Docteur Lejeune, chercheur français réputé, a constaté une amélioration notable de plusieurs enfants autistes grâce à l'apport d'environ 500 mcg d'acide folique par kilo et par jour. Au cours de différentes études, Jérôme Lejeune a fait administrer 20 mg d'acide folique à des milliers d'enfants handicapés mentaux (atteints pour la plupart du syndrome de Down) sans le moindre effet secondaire.

Vitamine C : en 1991, Lelland Tolbert et ses collaborateurs ont indiqué avoir constaté des améliorations notables auprès d'adolescents et d'adultes autistes consommant 8000 mg/ jour de vitamine C (ARRI 6/1). Cela n'a rien de surprenant si l'on sait que la vitamine C est présentes à de très fortes concentrations dans le cerveau. De nombreux spécialistes de la vitamine C, dont le lauréat du Prix Nobel Linus Pauling, conseillent de consommer quotidiennement au moins cette quantité de vitamine C. Je m'intéresse à la vitamine C depuis 30 ans et je crois posséder presque tous les ouvrages consacrés à la question. Je consomme environ 12000 mg de vitamine C (trois cuillérées à café) sous la forme de poudre d'ascorbate de sodium (une forme particulièrement économique). Certains souffrent de diarrhées à de telles doses, mais ceux qui les tolèrent, en particulier s'ils sont atteints d'autisme, ont tout à y gagner.

Lorsque les nombreux avantages de la nutrithérapie seront mieux connus et acceptés, de plus en plus de parents opteront pour les compléments, naturels et sains, aux dépends des médicaments, réputés nocifs. ARRI continuera de tenir nos lecteurs informés des nouvelles recherches menées sur ces traitements valables.

article publié dans Le Nouvelliste

28.09.2015, 06:30

HANDICAP - Après vingt-cinq ans d’autisme, Lionel Murisier, d'Orsières, retrouve une vie «normale» grâce à un médicament pour les reins. Son père en a fait un livre pour aider les parents d’enfants autistes.

Lionel Murisier, 27 ans, ne cache pas qu’il revient de loin. Atteint d’autisme, cet Orserain a vécu jusqu’à 25 ans dans son monde – «Il pouvait passer des heures derrière la fenêtre», note son papa – et avec des douleurs paroxystiques. Il ne voyait aucune perspective d'avenir. "Je me souviens avoir eu des pensées très noires", confie-t-il pudiquement.

La découverte qui a tout changé

Sa vie est un enfer jusqu'au jour où Lionel Murisier et son père entendent parler des recherches du professeur Yehezkel Ben Ari, chercheur neurobiologiste de réputation mondiale. Ce spécialiste a découvert qu’un diurétique contenant de la bumétanide fait baisser la concentration de chlore intracellulaire et permet ainsi de supprimer les symptômes autistiques.

Résultats spectaculaires en quelques jours

Lionel Murisier décide alors d'essayer le traitement. Les résultats sont spectaculaires. "Mes symptômes autistiques disparaissaient jour après jour", raconte le Valaisan. Huit mois après le début du traitement, il passe même son permis de conduire, trouve un travail dans une entreprise d'horlogerie et prend un studio. "Une nouvelle vie commence pour moi!", se réjouit-il.

Un livre, écrit par son papa, raconte tout

Un parcours hors du commun que son papa raconte dans un livre "Le cri de Lionel-Autisme, thérapie chlorure" (éditions A la carte) qui sortira à la fin du mois d'octobre.

Voir =>La maltraitance des adultes vulnérables : une réalité complexe
Les trois orientations prioritaires de la politique de prévention et de lutte contre la maltraitance

"Violences médicales ou médicamenteuses : par exemple défaut de soins de base, non information sur les traitements ou les soins, abus de traitements sédatifs ou neuroleptiques, défaut de soins de rééducation, non prise en compte de la douleur…"

article publié dans l'Express

03/09/14

Timothée D., 15 ans, heureux de faire sa rentrée scolaire l’année dernière, accompagné par sa mère chez laquelle il vivait, épanoui (je le connais personnellement).

03/09/2015

Timothée D. confié à son père par le juge des enfants : celui-ci s’est empressé de l’envoyer dans un IME  qui, au bout de 4 jours (le 03/09), l’a envoyé en HP où il est resté, avec l’accord de son père, durant 9 jours.

Unité Psychiatrique du Centre Hospitalier Spécialisé  où était Timothée durant 9 jours

Sa mère a pu le récupérer hier soir, pour le we.

Il a eu un traitement de 2 neuroleptiques à fort dosage. Il n’avait jamais pris de psychotropes auparavant. Il est sorti de l’hôpital dans un état de zombie somnolent.

Voila comment un système  le « scolarise dans des conditions favorables ».

Voila comment ce père, éducateur spécialisé au service Protection Enfance du Grand Lyon, se montre à ce jour le plus à même de prendre les décisions adaptées aux besoins personnels, relationnels et scolaires de son fils. (Arrêt du 19 mai de la décision du juge des enfants, p.9)

Que s’est-il passé entre les deux ?

La MDPH prend, sans demander l’avis des deux parents, la décision de l’orienter en IME (fin août 2014).

Quelques jours plus tard, le personnel de son collège refuse de le faire rentrer, arguant de la décision MDPH et passant outre le fait que la mère y a fait un recours, recours suspensif (qui suspend la décision).

La décision est validée par le tribunal du contentieux de l’incapacité (octobre 2014).

La juge des affaires familiales redonne l’autorité parentale au père concernant la scolarisation et l’autorise expressément à l’inscrire en IME (fin septembre 2014).

Les IME du Rhône étant tous pleins, l’Agence Régionale de Santé exerce des pressions sur un IME pour qu’il prenne Timothée (passant ainsi devant des dizaines d’enfants en liste d’attente).

Le juge des enfants décide du placement de Timothée chez son père afin que celui-ci le mette dans l’IME (mars 2015).

Cette décision est validée en appel (mai 2015).

En juin, Timothée est arraché à son cocon familial (mère qui en à la garde, beau-père, sœur) pour aller directement en IME.

Des alertes ignorées

Les associations de soutien ont adressé de nombreux courriers auprès des différentes instances (Présidence de la république, Ministère de l’éducation nationale, Ministère de la Justice, saisine du défenseur des droits, préfets, MDPH). Courriers alertant sur les conséquences d’une telle décision de placement sur sa santé et son bien-être, en vain.

À trois reprises, la Rapporteuse Spéciale sur les droits des personnes handicapées a adressé un courrier aux autorités françaises, en vain.

Timothée D. est nommément cité dans la Liste de points (question 9) adressée par le Comité des droits de l’enfant de l’ONU à la France, en juin 2015.

Sa santé en danger

Je connais bien Timothée : c’était un ado bien dans sa peau, bien entouré par sa famille . Il faisait régulièrement du vélo avec son beau-père, du piano, du dessin avec sa mère. Il a eu de brillants résultats avec le CNED.

Il n’avait pas de troubles du comportement, mis à part les stéréotypies inhérentes à l’autisme.

Quand j’allais chez eux (la dernière fois en juillet), il faisait tout, et il y prenait beaucoup de plaisir : la cuisine, mettre et débarrasser la table. Il était très serviable.

J’ai pris une fois des neuroleptiques : j’ai cru devenir tout simplement folle et j’ai mis des semaines à m’en remettre.

On lui a infligé contre son gré et celui de sa mère (qui a l’autorité parentale) un traitement dévastateur sur son psychisme, sur ses facultés intellectuelles/cognitives, et comportant de très nombreux effets secondaires.

Demain, conformément à la décision du juge des enfants, et puisque le père a refusé la médiation proposée, sa mère devra le lui remettre…

Et  il le remettra aussitôt en IME.

Ce film raconte une histoire tragique de la sœur de la réalisatrice atteinte de l'autisme et de la dégradation de ces capacités mentales à cause des traitements pratiqués dans les hôpitaux psychiatriques. Le film est sélectionné pour la Quinzaine de Réalisateurs au Festival de Cannes 2007 et obtient le prix FIPRESCI (Prix de la Critique Internationale). Sandrine Bonnaire est reçue chez le président de la République qui promet d'augmenter les fonds pour la prise en charge des autistes en France. En 2009, le film est nommé aux César dans la catégorie Meilleur Film Documentaire. Il obtient aussi le prix du Meilleur Premier Film 2008 décerné par le Syndicat Français de la Critique de cinéma.

article publié dans Paris Match

Dans une interview au magazine suisse, Le Matin,  Francis Perrin se confie sur le combat qu’il mène depuis plus d'une décennie. Le comédien et sa femme Gersende, avec laquelle il a eu deux autres enfants, luttent tous les jours pour que l’autisme n’entrave pas le bien être de leur enfant.

Comédien, Francis Perrin est avant tout un père. Habité par l’amour, il explique les difficultés comme les réussites rencontrées par son aîné de 13 ans. Actuellement sur scène dans la pièce «Molière malgré moi», c’est un homme serein qui peut déclarer que son fils va s’en sortir même s’il n’existe pas de guérison à proprement parler pour cette maladie. Très impliqué, le couple qui mène une  véritable guerre contre la discrimination, a écrit un récit témoignage en 2012, «Louis, pas à pas». Ce livre permet notamment d'expliquer l'autisme aux personnes qui ne sont pas directement touchées. Il a également permis d'aider les parents d'enfants autistes et de faire, autant qu’il est possible, avancer les choses. Par la suite, ce livre  a donné naissance au téléfilm «Louis presque comme les autres».

"Jamais je n’aurais pu le laisser tomber"

Le petit garçon a été diagnostiqué autiste à 3 ans. «A cet âge, Louis dormait une heure par nuit, se tapait la tête partout et n’était pas encore propre. Je voulais lui apprendre la dignité et l’autonomie. (…)». Et depuis ce temps, les parents n’ont pas renoncé, se battant avec leur tripes pour offrir à Louis une vie la plus «normale» possible, sans médicament, sans régime alimentaire particulier. Se soutenant mutuellement, ils ont tout fait pour que Louis ne s’isole pas dans son monde : «Jamais je n'aurais pu le laisser tomber et concevoir qu'il soit dans un hôpital, abruti de médicaments». C’est à ce titre que l’acteur revient sur certaines réactions du corps médical qui l’ont choqué.

"Faites le deuil de votre enfant"

A Paris, un grand spécialiste de l’autisme leur aurait déclaré : «Faites le deuil de votre enfant. Laissez tomber». Une phrase tellement choquante que le comédien l’a retirée de l’adaptation télévisée : «France 2, coproductrice du téléfilm, nous a demandé de modifier cette phrase et de l’édulcorer car elle était trop dure et faisait du tort au corps médical.» De fait, privilégiant l’espoir et la ténacité, ils prennent alors la décision d’adopter une méthode d’apprentissage venant d’Amérique qui semble avoir fait ses preuves. Cent pour cent non-médicamenteuse, la méthode ABA (Analyse Appliquée du Comportement) est une technique qui permet de rééduquer les attitudes quotidiennes, par les sens, de façon intensive en stimulant la personne atteinte.

Et les résultats sont probants, faisant de chaque jour, une nouvelle victoire sur la maladie. Un souvenir riche en émotions pour le comédien, c’est la fois où Louis s’est hydraté sans l’aide d’un tiers: «Louis avait 5 ans et il nous a dit : j'ai soif. Il est allé prendre un verre, c'était déjà un miracle - et est allé se servir de l'eau au robinet. On a pleuré tant on était émus.»

Aujourd’hui, Louis a même obtenu un petit rôle dans le téléfilm inspiré de son histoire. Par ailleurs, «Presque comme les autres» a été sélectionné pour le Festival de la fiction TV à la Rochelle qui se tiendra le mois prochain. Avec l’histoire de Louis, c’est un message de courage qui nous est transmis. Une leçon de vie qui offre un regard neuf sur les solutions et les aménagements requis, encourageant chacun à voir autrement les difficultés engendrés par la maladie.

article publié dans Le Matin.ch

Interview

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Francis Perrin et sa femme Gersende ont livré une bataille d’amour pour aider leur fils Louis, autiste, à sortir de son monde. L’acteur se confie.

«A 3 ans, il dormait une heure par nuit, se tapait la tête partout et n’était pas encore propre. Je voulais lui apprendre la dignité et l’autonomie.»
Image: Eric Robert/Corbis

C’est d’abord un père avant d’être un comédien. Francis Perrin, 68 ans, a la pudeur des sentiments. Quand il parle de son fils autiste, Louis, 13 ans, chaque mot compte: on le sent habité par le combat qu’il a livré avec son épouse Gersende, avec laquelle il a encore deux autres enfants.

Sur scène actuellement à Paris dans «Molière malgré moi», Francis Perrin est fier de dire qu’aujourd’hui Louis est tiré d’affaire, même si on ne guérit pas de l’autisme. Du livre «Louis, pas à pas», qu’il a écrit avec Gersende, a été tiré un téléfilm, intitulé «Presque comme les autres», poignant et passionnant, diffusé en avant-première sur RTS1. L’acteur nous raconte son histoire.

Rendre à Louis sa dignité

Révolté, il raconte: «Un grand spécialiste de l’autisme à Paris m’a même dit: «Faites le deuil de votre enfant. Laissez tomber.» France 2, coproductrice du téléfilm, nous a demandé de modifier cette phrase et de l’édulcorer car elle était trop dure et faisait du tort au corps médical… A 3 ans, Louis dormait une heure par nuit, se tapait la tête partout et n’était pas encore propre. Je voulais lui apprendre la dignité et l’autonomie. Jamais je n’aurais pu le laisser tomber et concevoir qu’il soit dans un hôpital, abruti de médicaments.»

Pour en savoir plus, consultez le nouveau site du Matin Dimanche, www.lematindimanche.ch, sur votre ordinateur personnel, votre tablette ou votre smartphone. L’application Le Matin Dimanche est toujours disponible sur iPad. (Le Matin)

Créé: 08.08.2015, 22h47