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"Au bonheur d'Elise"
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medicaments
21 octobre 2014

Vidéo -> Expression d'Espoir pour l'autisme

Expression d'Espoir" présente ce qu'un centre arrive à faire avec ceux qu'on dit être " trop dur à prendre en charge". Il nous donne également un aperçu de la situation dramatique de nombreux autistes en France.

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23 septembre 2014

Maltraitance : la mère d'un autiste en guerre contre un institut

article publié dans Le Figaro

Par Publié le 22/09/2014 à 09:30

Une mère accuse la Fondation de Rothschild à Meaux de violences à l'encontre de son fils autiste âgé de 24 ans. L'établissement dément et attaque la mère en diffamation.

Le 17 septembre s'est tenu à la 17e chambre du tribunal de grande instance de Paris une audience de référé dans le procès en diffamation qui oppose la mère d'un jeune autiste à la Fondation de Rothschild. Le jugement a été mis en délibéré au 8 octobre.

Nicole S. 50 ans est accusée de diffamation par la Fondation qui accueille depuis 2008 Daniel, son fils autiste de 24 ans. Il réside cinq jours sur sept à la Maison d'accueil spécialisée (MAS) gérée par la Fondation de Rothschild, située rue Alfred-Maury, à Meaux. Trente-deux adultes autistes y sont hébergés. Cet été, la mère a mis en ligne une pétition qui a recueilli plus de 2600 signatures. C'est le texte de la pétition que la Fondation de Rothschild a justement attaqué en diffamation. La mère y raconte que par deux fois en six mois, elle a retrouvé son fils blessé (5 dents cassés, œil au beurre noir, bleus sur le corps), les médecins ayant respectivement donné 10 jours d'incapacité temporaire totale (ITT) et 15 jours. Après le premier incident survenu en décembre 2013, elle a déposé plainte pour violence sur personne vulnérable. Un mois auparavant, un adulte autiste avait trouvé la mort au sein du même établissement. Le procureur de la République de Meaux avait ouvert une information judiciaire pour recherche des causes de la mort. Deuxième incident cet été: le 28 juillet, Nicole apprend que son fils a été transporté aux urgences pour un traumatisme crânien. Elle dépose une nouvelle plainte. C'est ensuite qu'elle rédigera le texte de la pétition mise en ligne.

«Neuroleptisation massive»

Outre les blessures, la mère dénonce également le traitement médicamenteux administré à son fils. «Quelques mois après son arrivée (au sein de l'établissement, NDLR), il s'est vu prescrire un traitement neuroleptique lourd (…) alors qu'il n'en a jamais eu besoin auparavant, ce qui l'a rendu en état de constante sédation et par conséquent encore plus handicapé, écrit-elle dans la pétition. Cette neuroleptisation massive étant la condition sine qua non pour qu'il ne soit pas mis à la porte».

La Fondation explique les «chutes» de Daniel par la maladie dont il souffre: l'épilepsie. Or, des examens neurologiques conduits en décembre et janvier dernier à l'hôpital Foch de Suresnes à l'initiative de ses parents, concluent à l'absence d'activité épileptique. Contacté par Le Figaro, Matthieu Thomas, le directeur de la MAS explique que la mère du jeune autiste est «agressive». «Nous essayons de mettre en place les prescriptions des médecins, ce qu'elle refuse. Elle ne veut pas nous donner les documents médicaux disant que son fils n'est pas épileptique. Aujourd'hui, nous ne savons donc pas s'il l'est ou s'il ne l'est pas».

Le psychiatre est médecin généraliste

Par ailleurs, l'un des médecins de l'établissement, présenté comme psychiatre aux parents via notamment un organigramme qui leur a été envoyé par la Poste est en réalité médecin généraliste, comme l'a confirmé au Figaro le Conseil de l'ordre des médecins. En cas de signalement au conseil départemental, cette qualification erronée peut faire l'objet d'une plainte de l'ordre et être suivie par une sanction disciplinaire. Cette dernière peut aller jusqu'à deux mois d'interdiction d'exercer pour le praticien. Quant à l'établissement, il peut être poursuivi pour information fallacieuse.

Depuis le mois de juin Daniel vit chez sa mère. «Ma cliente est désarmée, explique Me Delphine Meillet, l'avocate de la mère de Daniel. Elle n'a pas trouvé d'autre moyen que de crier publiquement son désespoir à travers une pétition car l'institution ne lui fournit pas de réponse. Par ce biais, elle s'adresse à toutes les personnes intéressées par la maltraitance des enfants autistes en France».

D'après le collectif Autisme, qui rassemble six fédérations d'associations, 44 % des autistes seraient victimes de maltraitance. La France compte 650.000 autistes dont 160.000 enfants.

 

La rédaction vous conseille :
28 août 2014

Vitamine B6 et autisme : l'étude la plus "verrouillée" de toute l'histoire de la psychiatrie .

article publié sur le site de l'ARI (Autism Research Institute)

Autism Research Review International, 2000, Vol. 14, No. 3, page 3

 

Bernard Rimland, Ph.D.

"Vos confrères psychiatres ne sont qu'une bande d'intégristes qui se fichent pas mal d'aider les enfants autistes. Tout ce qui les intéresse, c'est de minimiser l'intérêt des vitamines pour continuer de prescrire leurs saletés de neuroleptiques !", m'exclamai-je un jour.

"Absolument pas ! Les psychiatres ignorent vos études parce qu'elles ont été menées dans votre petite structure dont ils n'ont jamais entendu parler. En outre, avec votre système informatique d'essais par grappes, vous innovez au lieu de passer par les bons vieux essais croisés en double aveugle dont les psychiatres raffolent. Si votre étude avait été réalisée par une grande faculté de médecine, comme celle-ci, et en passant par des méthodes classiques, ils s'intéresseraient vraiment à votre travail".

"Je n'en suis pas convaincu, Noch", dis-je à mon ami le Dr Enoch Callaway, à l'époque (dans les années 70) professeur de psychiatrie et directeur de recherche psychiatrique à la faculté de médecine de l'université de San Francisco.

"Nous n'avons qu'à concevoir et mener une étude irréprochable, parfaitement aux normes, et vous verrez, si les résultats sont concluants, ils seront acceptés".

"Je n'y crois pas", rétorquai-je.

"Essayons quand même", insista mon ami Noch. "Je suis sûr que nous pourrions avoir une bourse. Je connais parfaitement les procédures d'attribution des bourses de l'institut national de santé mentale (NIMH) et je me ferai un plaisir de rédiger la demande. Ce sera l'étude la mieux contrôlée, la plus verrouillée de toute l'histoire de la psychiatrie".

Toujours sceptique, j'acceptai la proposition et nous entreprîmes de préparer notre demande de bourse. Noch fit appel pour cela au concours du Professeur Pierre Dreyfus, président du département de neurologie de l'école de médecine de Davis, en Californie.

J'avais récemment mené une étude auprès de plus de 200 enfants autistes. Cette étude portait sur plusieurs vitamines fortement dosées, dont la vitamine B6 qui s'était avérée au final la plus efficace. Parmi la moitié des enfants qui avaient bien répondu à la vitamine B6, j'en sélectionnai 16 pour la nouvelle étude. Ces enfants furent alors répartis en deux groupes par paires d'âge, de sexe, de poids et d'intensité des symptômes.

Chacun des 16 enfants devait suivre une procédure d'essai en 5 étapes : étape 1 : phase de référence 1 ; étape 2 : phase de test A (B6 ou placebo) ; étape 3 : phase de référence 2 ; étape 4 : phase de test B (B6 ou placebo) ; et étape 5 : phase de référence 3.

Pour évaluer les éventuels changements de comportement des enfants, une "liste de contrôle des symptômes comportementaux cibles" devait être élaborée pour chaque enfant à l'issue de plusieurs visites, contacts téléphoniques et échanges de courrier électronique avec les parents et les enseignants.

Afin de prévenir les risques d'erreur, les échantillons d'urine devaient être collectés à l'issue des étapes 2 et 4, et le reste des flacons de B6 et de placebo des étapes 2 et 4 devait être également conservé à des fins d'analyse. Les trois membres de l'équipe, les docteurs Callaway, Dreyfus et moi-même, étions des chercheurs expérimentés, auteurs de nombreuses publications. Nous demandâmes toutefois à l'institut national de santé mentale de vérifier la structure de notre étude en nous faisant part de ses éventuelles suggestions. Les responsables de la conception des études au sein du NIMH firent quelques suggestions mineures dont nous tînmes compte. Nous avions en effet la prétention de réaliser l'étude en double aveugle avec placebo et essai croisé la plus verrouillée que l'on n'ait jamais vue dans le domaine de la psychiatrie.

Notre étude a été menée sous la forme d'un triangle géant, avec à la base notre institut de San Diego et moi-même, et aux extrémités les docteurs Callaway et Dreyfus à 750 km au nord.

Après avoir réparti nos 16 sujets en deux groupes de 8 enfants, j'ai envoyé les deux listes de noms et d'adresses au docteur Dreyfus à Sacramento, qui décida pour chacun d'eux lesquels recevraient la vitamine B6 en phase 2 ou 4. Ni le docteur Callaway ni moi-même ne savions qui recevrait en premier la B6.

Les listes de contrôle des symptômes comportementaux cibles furent complétées par les parents, les enseignants et des praticiens locaux avant de nous être retournées à l'ARI de San Diego.

Une fois toutes les données réunies, le docteur Callaway vient me rejoindre à San Diego pour analyser avec moi le dossier de chaque enfant et essayer de déterminer la phase à laquelle chacun avait reçu la B6. Après avoir tiré nos conclusions pour chaque enfant, à l'exception du cas n° 16 pour lequel nous ne constations aucune différence entre la phase placebo et la phase B6, nous avons téléphoné au Dr Dreyfus.

Après comparaison de nos résultats avec sa liste, celui-ci nous informa que nous avions correctement identifié les phases de B6 pour 11 enfants sur 15. Pour ce qui est du seizième, le code indiquait que la B6 était contenue dans le flacon B. Après analyse du contenu des gélules restantes dans les flacons A et B de l'enfant 16, il allait s'avérer que les deux flacons contenaient en réalité de la B6. Les échantillons d'urine présentaient d'ailleurs des niveaux élevés de B6 pour les deux phases.

Nous n'avons pas identifié l'origine de cette erreur, mais les données de ce seizième enfant n'ont pas été prises en compte pour la suite des analyses. Les tests de laboratoire n'ont révélé d'incohérence entre les urines et les gélules restantes que pour l'un des autres enfants.

Un écart est apparu dans le cas de l'enfant 14. Il s'agissait de l'un des 4 enfants considérés comme prenant par erreur le placebo alors qu'il aurait dû, aux vues du protocole, prendre de la B6. Les analyses d'urine de cet enfant révélaient toutefois des niveaux élevés de B6 alors qu'il était sensé être sous placebo. Ces données ont été conservées car elles présentaient l'intérêt d'aller à l'encontre de l'hypothèse.

La comparaison statistique des évaluations de comportement des 15 enfants sous B6 et sous placebo a mis en évidence un écart significatif : P<0,05, ce qui venait confirmer l'intérêt de la B6 et les résultats de notre précédente étude.

Le Dr Callaway devait se montrer surpris. D'une certaine manière, il avait douté des conclusions de ma précédente étude auprès de 200 enfants, étude pour laquelle j'avais recouru à cette nouvelle méthode de conception informatique d'essais par grappes plutôt que la méthode classique avec groupe de contrôle. Il était suffisamment impressionné pour, lorsqu'il débuta l'été suivant une année sabbatique à la faculté de médecine de l'université de Tours, emporter avec lui un stock de B6 et de magnésium dans le but de convaincre ses confrères français d'entreprendre à leur tour des études sur la B6 et le magnésium auprès de leurs enfants hospitalisés.

L'équipe de chercheurs de Tours devait se montrer extrêmement sceptique : la B6 étant à leurs yeux tellement " faible " qu'avec la meilleure volonté du monde elle ne parviendrait pas à tuer quelqu'un, comment pouvait-elle s'avérer plus efficace que des médicaments suffisamment puissants pour en devenir mortels ?

Le Dr Callaway persista et les chercheurs, sous la direction du Dr Gilbert LeLord, entreprirent une étude auprès de 42 enfants hospitalisés, dont des enfants autistes. Les résultats furent suffisamment concluants pour convaincre les plus sceptiques.

L'équipe entama alors une série de 12 études s'étalant sur les 10 années suivantes, études au cours desquelles la B6 devait être essayée auprès d'enfants, d'adultes, seule ou associée au magnésium, avec critères de comportement, critères électro-physiologiques, critères biochimiques, et critères de dépendance.

Toutes ces études, dont 11 études en double-aveugle avec contrôle placebo, devaient s'avérer concluantes. Plusieurs études ultérieures, menées par des chercheurs au Vénézuéla et en Italie, ont également donné des résultats positifs. Linus Pauling, deux fois prix Nobel, a déclaré "Il me semble, aux vues des travaux de Rimland et d'autres... que l'on devrait systématiquement essayer un traitement à base de vitamines et de minéraux pour chaque enfant autiste...".

Malgré les résultats concluants de cette étude, probablement la plus verrouillée de toute l'histoire de la psychiatrie, et malgré une série ininterrompue de 17 études supplémentaires sur l'intérêt de la B6 et du magnésium dans l'autisme au cours des trente dernières années, études qui ont toutes donné des résultats positifs, les esprits sceptiques s'obstinent à insister sur l'absence de preuves de l'efficacité de la B6 et du magnésium dans le traitement de l'autisme.

L'obscurantisme continue de l'emporter.

* NIMH (National Institute of Mental Health) : institut national de santé mentale

23 août 2014

Autisme : un surplus de connections neuronales à l'origine de la maladie

Le 22 août 2014 à 19h00 - par Hélène Bour

Les individus autistes auraient en fait trop de connections entre les neurones, dues à un défaut d' « élagage », d'après une nouvelle étude américaine.

Autisme : un surplus de connections neuronales à l'origine de la maladie

On entend souvent dire que les autistes seraient des enfants qui n'ont pas grandi. Cette affirmation a priori sans fondements ne serait en fait pas complètement aberrante : les autistes auraient en effet trop de connections entre leurs neurones (connections appelées synapses), à cause d'un défaut dans l'élagage de celles-ci. Avec l'âge, le nombre de synapses est sensé diminuer, ce qui ne serait pas le cas pour les autistes.

Des chercheurs du Columbia University Medical Centre de New-York (USA) ont mené une étude sur le lien entre autisme et nombre de connections synaptiques.

Ils ont d'abord analysé les cerveaux de 26 autistes, et comparé le nombre de synapses d'une région clé du cortex de ces cerveaux atteints avec celui de 22 cerveaux d'individus sains, donnés à la science.

C'est alors que les scientifiques ont constaté que la densité synaptique des autistes était supérieure de 50% à celle des individus sains.

Un retour des interactions sociales chez la souris

Afin de savoir si ces connections synaptiques trop importantes sont réellement liées à l'autisme, les chercheurs ont travaillé sur des souris autistes en laboratoire. Ils leur ont injecté un médicament capable de restaurer l' « élagage » des synapses, qui se produit normalement chez un individu sain.

Ils ont observé que les souris traitées avaient davantage d'interactions sociales qu'avant l'injection, et donc moins de comportements d'isolement retrouvés dans l'autisme.

Trop de synapses chez un individu conduit à de trop grandes interactions entre les différentes zones du cerveau, qui reçoivent alors des informations inutiles.

Chez les autistes, l'hyperactivité de la protéine mTOR serait en cause, car celle-ci inhiberait l'élagage des synapses. La rapamycine, le médicament administré aux souris dans l'étude, agirait en inhibant l'activité de mTOR, ce qui permettrait ainsi de revenir à un élagage normal des liaisons synaptiques.

Si la rapamycine semble engendrer trop d'effets indésirables pour être utilisé chez l'homme, d'autres médicaments jouant un rôle sur l'élagage des synapses pourraient être expérimentés.

Source:

Loss of mTOR-Dependent Macroautophagy Causes Autistic-like Synaptic Pruning Deficits, publié dans la catégorie Neuron de la revue scientifique Cell, le 21 août 2014

16 août 2014

Rispéridone associée à l'incontinence urinaire chez les patients ayant un trouble autistique présentant un retard mental

article publié sur Autisme Information Science

16 août 2014

Risperidone-Associated Urinary Incontinence in Patients With Autistic Disorder With Mental Retardation

Traduction: G.M.
 
J Clin Psychopharmacol. 2014 Aug 11. [Epub ahead of print]

La rispéridone associée à  l'incontinence urinaire chez les patients ayant un trouble autistique présentant un retard mental

Author information
  • 1From the *Research Center for Child Mental Development, Fukui University, Fukui; †Department of Neuropsychiatry, Keio University School of Medicine; ‡Department of Neuropsychiatry, Kyorin University School of Medicine; §Department of Psychiatry, Oizumi Hospital, Tokyo; and ∥Department of Child and Adolescent Medicine, Osaka Psychiatric Medical Center, Osaka, Japan.
Abstract
We report several cases in which patients with autistic disorder with mental retardation who received risperidone experienced urinary incontinence. We retrospectively investigated the medical records of patients housed in facilities for patients with autistic disorder with mental retardation. 
Those who had undergone a medical examination at a hospital in Tokyo from April 1999 to March 2009 were included in the study.Retrospective data were gathered including age, sex, IQ, birth weight, dosage of risperidone, urinary density, as well as existence of urinary and fecal incontinence. We divided the participants into those who did and did not experience urinary incontinence after taking risperidone and compared the 2 groups. Risperidone had been prescribed to 35 patients. In spite of the fact that no patient had a history of urinary incontinence, 14 patients experienced urinary incontinence after receiving risperidone. Moreover, 4 of these 14 patients also had fecal incontinence. Among the variables we examined, the only significant difference between groups was in sex, with significantly more women experiencing incontinence compared with men. When the dose of risperidone was reduced or the patients switched to other drugs, urinary incontinence of the patients improved. Hence, risperidone may have a casual relationship with urinary incontinence. Further research is needed to understand the pathophysiology of possible effect.

Résumé
Nous rapportons plusieurs cas dans lesquels les patients avec des troubles autistiques associés à un retard mental qui ont reçu de la rispéridone ont connu l'incontinence urinaire. Nous avons rétrospectivement étudié les dossiers médicaux de patients hébergés dans les installations pour les patients avec de troubles autistiques associé à un retard mental. 
Ceux qui avaient subi un examen médical dans un hôpital de Tokyo d'avril 1999 à  mars 2009 ont été inclus dans les données ont été recueillies study.
Les données retrospectives ont été recueillies y compris l'âge, le sexe, le QI, le poids de naissance, la posologie de la rispéridone, la densité urinaire, ainsi que l'existence de l'incontinence urinaire et fécale.  
Nous avons divisé les participants en ceux qui ont connu et n'ont pas connu l'incontinence urinaire après la prise de rispéridone et comparé les deux groupes.  
La rispéridone a été prescrit à 35 patients. En dépit du fait qu'aucun patient n'avait des antécédents de l'incontinence urinaire, 14 patients ont présenté une incontinence urinaire après la prise de rispéridone. En outre, 4 de ces 14 patients ont également eu l'incontinence fécale.  
Parmi les variables que nous avons examinés, la seule différence significative entre les groupes était le sexe, avec beaucoup plus de femmes souffrent d'incontinence par rapport aux hommes.  
Quand la dose de rispéridone a été réduite ou les patients sont passés à d'autres médicaments, l'incontinence urinaire s'est améliorée.
En conséquence, la rispéridone peut avoir un lien de causalité avec l'incontinence urinaire.  
De plus amples recherches sont nécessaires pour comprendre la physiopathologie de l'effet possible. 
PMID: 25118082
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9 juillet 2014

Handicap : "J'en fais quoi de mon fils ? Je le range dans un placard ?"

Marie PIQUEMAL 9 juillet 2014 à 07:52 (Mis à jour : 9 juillet 2014 à 11:10)

Elias et sa mère, dans leur quartier à Sevran (Seine-Saint-Denis)Elias et sa mère, dans leur quartier à Sevran (Seine-Saint-Denis) (Photo Martin Colombet )

RETOUR SUR

Les parents d'Elias, ce jeune autiste dont «Libé» a raconté l'histoire, sont toujours sans solution. Ils ont gagné en justice mais la décision n'est pas appliquée.

Jusqu’où devront-ils aller ? Comment faire pour que la République française respecte les droits de ses citoyens ? Les parents d’Elias Hamdaoui, cet adolescent autiste dont Libération avait raconté l’histoire, se débattent toujours pour trouver un établissement adapté.

Sur le même sujet
  • Récit

    Un lieu de vie, la quête sans fin d’Elias, autiste

    Par Marie Piquemal

Il y a six mois, la justice leur a pourtant donné raison : le tribunal administratif a reconnu que l’absence de solution de la part des autorités était une atteinte grave aux droits élémentaires d’Elias et de ses parents. Le juge avait alors enjoint aux services de l’Etat d’agir dans un délai de trois mois. C’était le 13 décembre 2013. Depuis, aucune solution pérenne n’a été trouvée. Ecœurée, la famille vient d’intenter une nouvelle action devant les tribunaux. Interrogé, le ministère assure «suivre de près ce dossier». Elias fait partie des quinze cas identifiés comme critiques par les services de l’Etat, selon le décompte publié ce mercredi. Retour sur une histoire pas si isolée.

«On fait quoi maintenant ? Une prise d’otage ?»

Elias est un grand garçon. A 15 ans, il chausse du 49, mesure 1,95 m et pèse 140 kg. Jusqu’ici, il se rendait chaque jour à l’institut médical éducatif (IME) du Blanc-Mesnil, en Seine-Saint-Denis, destiné en principe aux enfants entre 6 et 12 ans. «Ça fait bien longtemps que cette structure n’est plus adaptée pour Elias. Il est en totale régression, bourré de médicaments pour rester tranquille», se désole le père, Driss Hamdaoui.

Le directeur de l’établissement a prévenu à plusieurs reprises : Elias doit partir, il sera mis à la porte le cas échéant. Le père se démène pour trouver une place dans un établissement adapté depuis février 2012. Refus sur refus. Il a pourtant tout essayé. Des lettres recommandées en pagaille, des coups de fil acharnés aux autorités… Jusqu’à saisir la justice, en décembre dernier, dans les pas d’Amélie Loquet. En octobre 2013, les parents de cette jeune femme lourdement handicapée avaient obtenu la condamnation de l’Etat à trouver d’urgence une solution. La pression médiatique aidant, les autorités avaient fini par dégoter une structure pour l’accueillir. (1)

Elias n’a pas eu cette chance. En décembre dernier, le juge administratif a certes donné raison aux parents, estimant que l’absence de solution mettait en danger sa sécurité et celle de sa famille. Les services de l’Etat avaient jusqu’au mois de mars pour se retourner. «Sauf que le délai de trois mois s’est écoulé, et rien ne s’est passé. Nada. Aucune solution», répète Driss Hamdaoui.

Il a pourtant «failli y croire». Une semaine avant l’ultimatum fixé par le directeur de l’IME, il participe à un débat sur l’autisme et rencontre la ministre de l’époque, Marie-Arlette Carlotti. «Je l’ai interpellée un peu sèchement, je n’avais plus rien à perdre de toute façon.» Le soir même, coup de fil du cabinet de la ministre. «On va s’occuper de votre cas.» Driss et sa femme croisent les doigts. Ils sont convoqués la semaine suivante à l’Agence régionale de santé… Et là, s’entendent dire pour la énième fois : «En fait, nous n’avons pas de solution pour l’instant. Allez en Belgique. Ou sinon, attendez 2015 peut-être, des créations de places sont prévues.» Il explose, et leur répond : «J’en fais quoi de mon fils ? Je le range dans un placard pendant huit mois ?»

Pour le calmer, une rallonge financière est accordée à l’IME du Blanc-Mesnil, Elias est pris en charge trois mois de plus, jusqu’au 13 juillet. Nous y sommes. «Et maintenant ? Dites-moi, que doit-on faire pour que l’Etat assume ses responsabilités ? Une prise d’otage ? », dit-il, en appelant Libé. Interrogé, le ministère assure que «ce dossier est particulièrement suivi par le cabinet de la ministre», et dit savoir que «M. Hamdaoui doit rencontrer le directeur de l’IME ce mercredi matin.»

Une décision de justice aux oubliettes

Déterminé, Driss Hamdaoui vient de saisir à nouveau la justice. Après le référé-liberté de décembre dernier, il tente cette fois le référé-provision. «Là, l’idée c’est de demander de l’argent, en se disant que ça va peut-être les pousser à bouger», détaille maître Felissi, en charge du dossier. Mais comment expliquer que l’ordonnance du juge rendue en décembre ne soit pas respectée ? «Parce que tout le monde s’en fiche ! Dans notre pays, des décisions de justice ne sont pas appliquées et personne ne s’en émeut», répond-il, excédé.

«C’est comme la décision de renvoyer Elias de l’établissement à compter du 13 juillet. Sur le plan du droit, aucun directeur ne peut virer un enfant sans alternative derrière ! Cela va à l’encontre du principe général de continuité de prise en charge.» Pourtant, les cas d’enfants ou d’adultes qui pour une raison ou une autre, se retrouvent expulsés quasiment du jour au lendemain de leur structure sont nombreux. Maître Felissi collectionne les affaires depuis vingt ans. Très impliqué dans la défense des personnes handicapées, il avait notamment défendu le cas d’Amélie Loquet. «Je continuerai, prévient-il. Si à la rentrée, Elias n’a pas de place, on ira au pénal pour mise en danger de la vie d’autrui.» La sienne et celle de ses parents.

Combien de cas comme Elias ?

A l’automne dernier, l’affaire Amélie Loquet avait nourri des espoirs. Des familles, esseulées et sans solution pour leur proche, avaient retrouvé un peu confiance. La condamnation de l’Etat semblait avoir secoué les autorités. Carlotti, la ministre de l’époque, avait annoncé un «plan» pour les «cas d’urgence». «Il faut que cette histoire aide les autres derrière elle. Amélie aura été utile», avait-elle dit dans l’émotion.

Neuf mois après, quel bilan ? Ce mercredi matin, les premiers chiffres vont être rendus public. Entre novembre et mai, 70 dossiers sont «remontés dans la cellule de crise mise en place», indique le ministère. Dans le lot, quinze ont été identifiés comme «critiques» : dix ont nécessité l’intervention de l’Etat et ont été résolus, et cinq sont «en voie de l’être». De son côté, l’Unapei, association de défense des personnes handicapées mentales et également gestionnaire d’établissements, indique que sur les dix dossiers urgents qu’elle a transmis, quatre ont obtenu une réponse. 

 

(1) Depuis, Amélie Loquet a été envoyée dans un établissement dans le Périgord, obligeant sa famille installée dans la région parisienne à déménager, indique l’Unapei.

Marie PIQUEMAL
18 juin 2014

Démystifier l'autisme

article publié sur le blog de Sylvie "Autisme entre amis"

Vrai ou faux ?

L'autisme est une étiquette lourde. Lourde car elle est malheureusement porteuse de préjugés peu flatteurs. Pourtant être autiste ce n'est pas être  "Rain Man" !

Vous seriez  probablement surpris d'apprendre qu'il y en a autour de vous. Ils ne sont pas contagieux et ils ne se frappent pas systématiquement la tête sur les murs . Ils ne sont pas moins "humains" que vous  l'êtes. 

Il y a des comptables, des informaticiens, des musiciens,  des chanteurs, des acteurs, des dirigeants d'entreprise, des chirurgiens, des écrivains, des ingénieurs, des mères au foyer et j'en passe.

 

Mais en tant que société nous avançons, un peu.  En autisme il y a le "Avant" et le "Maintenant".

 

Avant l'autiste était considéré comme une maladie mentale comme la schizophrénie. Les autistes étaient enfermés dans "les maisons rondes aux murs capitonnés" - asiles. C'était honteux d'avoir un autiste à la maison ! Les mères étaient responsables de cet odieux handicape. L'enfant ainsi diagnostiqué n'avait aucun avenir, aucun support, ni sa place dans la société. On isolait donc l'handicapé loin de sa famille, loin de la vie et on le "sur médicamentait" à dose de cheval. Leurs vie atroce; ont peut se l'imaginer. Aucun stimuli anéantissait leur chance de s'en sortir.

Maintenant l'autisme est considéré comme un trouble neurologique. Au Canada nous n'enfermons plus les autistes. Il y a de la recherche. Il y a des scientifiques intéressés a faire avancer la cause. Les enfants qui reçoivent un tel diagnostic sont maintenant scolarisés. Les thérapies existent. L'autiste n'est plus brûlé sur le bucher.  Il y a maintenant de l'espoir. Les autistes sont encouragés à prendre part à la vie active en société. Les mamans ne sont plus à l'index.

Certes, il reste beaucoup a faire. Chacun de nous pouvons faire avancer la cause des autistes. D'abord, en acceptant les individus atteints tels qu'ils sont. Ensuite en favorisant leur intégration dans nos vies comme membres à part entière et non comme des "moitiés" d'individus !

 

Maintenant démystifions;

Un autiste peut parler ?  Oui ! Et parfois il parle beaucoup, surtout si le sujet l'intéresse. Ce ne sont pas tous les autistes qui ne parlent pas. Certain sont "non-verbaux" et cela n'est pas par choix. C'est qu'ils ne possèdent pas les outils (connexions cérébrales) nécessaires pour s'exprimer comme les gens "normaux". Certains font du mutisme sélectif , c'est à dire qu'ils ne parleront pas même si physiquement ils le peuvent.  Les enfants et adultes souffrant de mutisme sélectif sont pleinement capables de parler et de comprendre une langue mais ne sont pas capables de parler lors de situations particulières, lors de situations dans lesquelles la parole leur est demandée. Le comportement peut être perçu par les autres comme de la timidité ou de l'impolitesse.  Ce n'est pas que la personne ne VEUT pas mais elle ne PEUT pas parler, nuance importante.

(pour ceux qui désire en savoir plus sur le mutisme sélectif: Google)

Un autiste ne pourra jamais travailler, étudier, se marier etc. ?   Faux ! Nous ne pouvons pas généraliser. La plupart des autistes que je connais travaillent.  Certains ont fait des études universitaires. Certains ont des enfants et sont mariés, d'autres sont célibataires. Certains vivent avec leurs parents. D'autres auront besoin de soins et d'aide. Beaucoup d'autistes sont actifs dans la société. C'est peut-être même votre comptable! Qui sait ?

Les autistes sont violents !  Faux ! Vous connaissez l'expression "doux comme un agneau" ? Alors si je vous dis que la majorité sont des agneaux, vous me croirez ?  C'est bien le problème d'ailleurs. Souvent les autistes qui sont sans méchanceté aucune sont victimes d'intimidation, de violence physiques et sexuelles. Nous devons les protéger car les autistes sont des proies faciles.

Les autistes sont des savants ! Faux, cela est un mythe ! Plusieurs d'entres eux possèdent des habilités certaines et parfois même hors du commun. Cela peut-être dû au fait qu'ils ont un degré de concentration extrême lorsqu'ils s'adonnent à leurs activités préférées et qu'ils peuvent lire, faire de la musique, réciter des pages de dictionnaire pendant des heures sans se lasser. Un fait demeure cependant, les autistes ont la soif d'apprendre et de créer.  Ils ont un besoin à satisfaire et c'est de passer beaucoup de temps seul pour tenter d'étancher cette soif.

Il est a noter que certains autistes possèdent un QI supérieur à la moyenne.  Mais dans la société, il y a beaucoup de neurotypiques qui ont des QI supérieurs à la moyenne également. Retenez que les autistes ne sont pas tous savants et ne sont pas tous déficients intellectuels.

La froideur et l'indifférence de la mère cause l'autisme ! Faux . Il est maintenant bien établi que la relation mère / enfant n'a rien a voir avec l'autisme. La cause est neurologique, non psychologique. Autrefois l'autisme d'un enfant avait pour cause sa maman.

Le cerveau des autistes est différent ?  Vrai ! Leur cerveau est distinct.

L'autisme se guérit !  Faux !  Nous naissons autistes, nous mourrons autistes. Il n'existe pas de cure présentement. Aucun vaccin ne prévient l'autisme. Aucun médicament ne peut rétablir les connexions cérébrales comme elles devraient être "normalement".  Même si l'autisme ne se guérit pas, l'état de la personne peut (et doit) s'améliorer. Thérapies, parfois les médicaments, support et amour inconditionnel font la différence. La multidisciplinarité est essentielle.

L'autisme est une maladie mentale !  Faux !

L'autisme est génétique ?  Vrai disent plusieurs spécialistes. Rien n'est encore coulé dans le béton. Mais les recherches sérieuses tentent de démontrer que les gènes y sont pour beaucoup.

Un autiste peut lier des liens affectifs ? Vrai !  Un autiste est un être humain avec des sentiments. Il aime, tombe amoureux et peut ressentir de l'empathie. Il peux établir des liens solides  avec les gens.

Un autiste Asperger est un autiste léger ?  Faux !  Rien n'est léger quand nous sommes dans le "spectre autistique". C'est simplement différent, pas plus léger.

 Il y a des degrés de sévérité dans le spectre autistique ?  Vrai. Certains autistes sont totalement autonomes et d'autres ne le sont pas du tout.

L'autiste vit dans une bulle ?  Vrai !  Peut-on dire que l'autiste a besoin de sa bulle comme un poisson a besoin d'eau ? L'image est grosse j'en conviens mais elle est un peu vraie. Les autistes que je connaissent aime leur bulle et ne voudrait pas la perdre.  L'autiste peut par contre sortir de sa bulle si le besoin est, si la situation est idéale pour lui ou simplement si cela lui chante. Mais il y retournera à coup sur. C'est pour lui une protection contre les stimulis qui l'agressent. C'est un ressourcement nécessaire.  C'est dans sa bulle qu'il s'adonne à ses activités préférées, comme la musique, la lecture, l'écriture, la peinture. La bulle est un endroit exempt de stress et d'anxiété. L'autiste est sensible au stress et vit énormément d'anxiété. Lorsque cela demande trop d'énergie, il va dans sa bulle et peut enfin vivre "normalement un vie d'autiste".  L'autiste a besoin de solitude mais il n'est pas volontairement asocial comme pourrais le penser certains. Si on lui fait vivre un grand stress, il ira dans sa bulle le temps nécessaire. Ce n'est pas du chantage, du caprice ni pour vous faire sortir de vos gons que l'autiste se met une carapace. C'est pour se protéger. C'est la seule façon qu'il connaît de se protéger.

Retenez par contre que les autistes ne sont pas toujours dans une bulle sinon ils leur seraient impossible de travailler. Plusieurs personnes non autistes adorent se faire une bulle également. N'avez-vous jamais entendue  quelqu'un vous dire "Sort de ma bulle" ?

L'autiste ne souffre pas ! Faux, malheureusement. Beaucoup d'autistes sont souffrants psychologiquement. Soit ils souffrent de solitude (oui vous avez bien lu, souffre de solitude) soit ils souffrent de mépris. Il n'y a pire solitude que celle qui vient du mépris.

 L'autiste ne regarde pas dans les yeux !  Vrai et Faux. Un autiste peut regarder son interlocuteur dans les yeux s'il le veut. Cela peux cependant nuire à sa concentration. C'est pourquoi plusieurs autistes regardent la bouche, les sourcils ou une oreille de la personne avec qui il converse et cela passe inaperçu. Certains autistes ne regardent jamais la personne qui leur parle. C'est encore une fois une question de concentration. Certains autistes,  avec de la pratique peuvent regarder dans les yeux. Il y a aussi ceux qui fixent dans les yeux de façon trop soutenue ! Il y en a pour tous les gouts. Retenons que le regard reste un mystère pour plusieurs autistes.

"Dois-je le regarder ? Est-ce assez soutenu ? Devrais-je arrêter maintenant de le regarder? Quand dois-je regarder ?  Pourquoi dois-je le regarder ?

Les autistes évitent d'être touchés !  Vrai et Faux. Encore ici cela dépend de la personne et du genre de touché. Toutes les nuances sont inscrites !

- Un n'accepte pas qu'on touche à ses cheveux et son visage.

- Une ne peux pas tolérer d'être touchée par une personne "étrangère".

- Un ne peux pas sentir un toucher sur une partie X de son corps.

- Une ne pourras jamais avoir de relation intime.

- Un ne veux pas qu'on l'embrasse.

- D'autres acceptent les touchés.

 

Certains autistes ne veulent pas  être touchés  parce que cela fait mal. L'hypersensibilité tactile, ça existe. Certains autistes ont quelques parties du corps tellement sensibles qu'un effleurement est difficile a supporter. Parfois même, un vêtement est difficile a endurer !  Certains tissus sont impossible a supporter.  À retenir pour les  jeunes enfants autistes.

14 juin 2014

Marseille : ils ont mis l'épilepsie en équation !

article publié dans La Provence

Marseille

Des chercheurs marseillais de l'Inserm ont découvert la formule mathématique qui décrit les crises d'épilepsie

Santé - Actualités - Marseille : ils ont mis l'épilepsie en équation !
Christophe Bernard, directeur de recherche Inserm 1106-AMU de l’Institut de Neurosciences des Systèmes de la Timone.

Photo Valérie Vrel

Quel est point commun entre une mouche, un poisson-zèbre, une souris domestique et votre voisin de palier ? La réponse est une formule mathématique: celle qui régit le début, le décours et la fin des crises d’épilepsie que tous ces êtres vivants sont susceptibles de subir. Une loi universelle, sorte de nombre d’or de cette maladie, qui se vérifie pour l’ensemble des espèces animales.

C’est cette démonstration étonnante, unique en son genre, que viennent de publier deux chercheurs marseillais dans la revue scientifique Brian. Une découverte magistrale, "la plus importante de ma carrière", assure Christophe Bernard, directeur de recherche Inserm 1106-AMU de l’Institut de Neurosciences des Systèmes de la Timone, déjà auteur de très nombreux travaux décisifs sur l’épilepsie, et notamment la découverte d’un "gène clé" de la maladie (1).

Ces nouvelles recherches sont le fruit d’une rencontre avec Viktor Jirsa, un autre chercheur émérite de l'institut de neurosciences féru de physique non-linéaire (2). "J’avais depuis longtemps l’intuition que les mathématiques pouvaient nous aider à comprendre l’épilepsie", explique Christophe Bernard. Cet ancien élève de l’école Centrale, formé à la pomme de Newton et à l’approche phénoménologique, veut croire que "tout ce que l’on voit dans la nature peut se décrire avec des équations".

"C'est la première fois qu'une maladie peut être ainsi décrite par des équations"

Un langage parfaitement maîtrisé par Viktor Jirsa, qui a accepté de plancher sur cette fameuse formule mathématique de l’épilepsie. "C’est la première fois qu’une maladie peut ainsi être décrite par des équations", souligne Christophe Bernard.

La surprise, c’est que le modèle mathématique que nous avons découvert se compose de seulement 5 variables, "c’est-à-dire l’un des objets les plus simples qui soit dans la nature. Cela signifie que l’épilepsie est l’un des états du cerveau les plus primitifs". Grâce à l’identification de ces principes de base, les chercheurs ont identifié quatre façons différentes d’entrer dans une crise d’épilepsie, quatre façons d’en sortir. Soit 16 types de crises distinctes quelle que soit l’espèce animale étudiée.

Cette classification sera dans un premier temps très utile aux cliniciens pour envisager des traitements de plus en plus personnalisés. Actuellement, les médicaments existant sont sans effet sur 30% des patients. Mais à la Timone, les chercheurs de l’Institut de neurosciences voient déjà plus loin. Et cherchent à prévenir la crise. Comment l’empêcher de se propager aux régions motrices ? Et même comment empêcher de se déclarer ?

Ces nouvelles recherches confirment Marseille comme pôle de référence international en matière d’épilepsie, et plus globalement du fonctionnement du fascinant cerveau humain.

1. Viktor Jirsa est l’inventeur du "cerveau virtuel", un outil unique au monde qui permet aux neurologues de représenter les connexions entre les différentes aires du cerveau réel. Des cas concrets sont ainsi traités par ce logiciel.
2. Christophe Bernard a généralement travaillé en collaboration avec le centre de micro-électronique Georges-Charpak de Gardanne à la création d’un minuscule transistor, puce implantable à la surface et plus tard à l'intérieur même du cerveau qui capte l'activité électrique des neurones et permettra des traitements.


L’épilepsie : un château interdit

Qu’est-ce qu’une crise d’épilepsie ? De tous temps, cette question a constitué une énigme. Mal sacré pendant l’Antiquité (César était épileptique !), cette maladie qui se manifeste par des convulsions violentes et imprévisibles était vue au moyen-âge comme un signe de possession, une punition divine. "Aujourd’hui encore, c’est une maladie dont on a honte, qui fait peur parce qu'on ne la comprend pas, qui rend difficile la vie sociale et l'accès à l'emploi", constate Christophe Bernard. L’épilepsie affecte pourtant 1% de la population, hommes et femmes indifféremment. C’est le premier désordre neurologique après la migraine. "Mais tout cerveau sain peut faire une crise, par exemple après un électrochoc, un traumatisme crânien, sans être ni forcément devenir épileptique", insiste le chercheur.

D’où l’importance de sa découverte, qui perce le secret de ce mal mystérieux. Mieux que les neurosciences et les mathématiques, c’est la ... poésie qui en parle le mieux : "Notre cerveau est un paysage dans lequel un personnage se promène. Les différentes régions constituent autant d’activités (lire un livre, faire du vélo, etc...), explique Christophe Bernard. Au sein de ce pays, il y a un château entouré de hautes murailles, dans lequel il est quasiment impossible de pénêtrer, sauf lorsque des conditions extrêmes, électrochoc, traumatisme, se produisent." Il arrive aussi que les murailles soients effritées (vieillissement, maladie d’Alzheimer) ou pas assez hautes (enfance).
Cette zone interdite, c’est la crise d’épilepsie. Avec leur modélisation mathématique, les chercheurs marseillais ont trouvé le passage pour y entrer. Et pour en ressortir.

Sophie Manelli

9 juin 2014

Autisme : mettre fin au gaspillage de milliards d'euros d'argent public

 

J’ai assisté à la projection du film Quelque chose en plus, le jeudi 5 juin à Grenoble aux 6 Rex : 300 personnes présentes, avec applaudissements avant même la fin du film ! En espérant que des représentants des Agences régionales de santé viendront aussi voir le documentaire…
Voici le début du débat, avec des psychanalystes se sentant agressés, alors que ce film ne parle absolument pas de psychanalyse….
(les 15 premières secondes inaudibles mais cela ne dure pas)

Mes impressions sur ce film

Quel parent n’a pas pensé en voyant ce film :  Si seulement mon enfant avait pu/pouvait bénéficier de tout cela  !!  ?

En voyant sur l’écran les extraordinaires résultats (pour les enfants) d’années de travail des parents et professionnels, je me suis rappelée mes terribles débuts dans l’ABA en 2008 (voir cet article ) ; au final je réalise que Julien n’a jamais pu bénéficier d’une prise en charge réellement adaptée intensive et précoce. Durant toutes ces années, il a été sacrifié.

Pour en revenir au présent et surtout à l’avenir, et bien, comme l’a dit une psychologue à la fin du débat : « La situation est terrible car ces parents qui font tout pour que leur enfant progresse, qui se débattent pour ouvrir des structures sur fonds privés, qui financent les formations continues des pros qu’ils emploient, et bien lorsque ces enfants sont à l’âge adulte, ils se retrouvent devant d’autres pros absolument démunis et doivent à nouveau tout refaire, sinon c’est le foyer médicalisé sans stimulation, ou l’hôpital psychiatrique, le tout sous neuroleptiques. » (Comme dans le film Solutions d’espoir)

 

Terreur pure en imaginant cet avenir

Je n’arrive pas à imaginer Julien à 18 ans dans un Foyer d’accueil médicalisé (FAM) non stimulé, ou dans un Hôpital Psychiatrique, sous neuroleptiques…

Pourtant, cela se rapproche, de jours en jours : c’est dans 10 ans….

J’ai un peu le sentiment d’avoir un enfant qui a le cancer détecté précocement mais non traité alors qu’on l’on sait quoi faire mais que cela lui est refusé : on sait que ses compétences vont diminuer, que tout ce que l’on s’est acharné à lui apprendre, il va le désapprendre si cet avenir lui est promis. On sait que ses troubles du comportement augmenteront, s’installeront, et plus ça s’installe dans la durée, plus c’est difficile à réduire. On sait que rien ne sera fait pour réduire les chances de ce futur sinistre mais hautement probable. On veut éviter le pire, qu’il souffre atrocement toute sa vie, à la merci de tous, attaché peut-être toute la journée… Est-ce seulement imaginable ?

Je me raccroche à ce que je souhaite pour lui dans un autre futur : vivre par exemple dans un appartement partagé avec d’autres personnes handicapées, avec des personnes pour l’aider dans le quotidien, et éventuellement un petit travail…

 

L’évolution en France grâce à l’éducation structurée : une goutte d’eau dans l’océan

En voyant des reportages sur l’ABA, les français pensent que les choses ont évolué… En réalité si on compte le nombre d’enfants en France qui bénéficient d’une prise en charge éducative intensive, précoce, réellement adaptée, avec des pros formés et expérimentés, et bien ce nombre est inférieur à 500 pour toute la France, alors qu’il y a plus de 80 000 enfants autistes (impossible de connaître les chiffres en France vu le retard/refus de diagnostic).

Pourtant, il y a tant d’argent public dépensé pour ces enfants…. une journée en hôpital de jour psychiatrique coûte 800 à 1000 € par jour à la sécu. Une journée en institution fourre-tout typique coûte 200 €, pour du gardiennage, donc du défaut d’éducation (ou défaut de soin puisque le soin pour ces enfants doit être de l’éducatif ).

 

La négociation : nécessaire mais pas suffisant

Les parents sont indignés ou résignés, ou bien endormis parce qu’ils font confiance aux pouvoirs publics. Ils ont peur et/ou sont révoltés, mais se révoltent entre eux car leur enfant peut leur être enlevé pour un rien, le pire peut se produire à tout moment…

Tous sont épuisés, beaucoup pensent que la négociation avec le gouvernement suffira pour leur faire prendre les bonnes décisions. C’est nécessaire mais est-ce suffisant ?

Est-ce suffisant face à ces pros d’obédience psychanalytique qui, avec leurs gros moyens financiers, leurs appuis, infiltrations dans toutes les administrations de l’Etat, peuvent faire pression là où il le faut, dès qu’ils se sentent en danger ?

L’autisme est avant-tout pour beaucoup une manne financière, une façon de bien gagner sa vie sans faire grand chose, et l’argent est une puissante motivation, comme l’explique clairement la réalisatrice Sophie Robert sur le plateau de France 3.

Plus de 10 milliards d’euros financés par la sécurité sociale gaspillés : argent public pouvant servir à d’autres pathologies

Ce n’est pas moi qui le dis, ce sont deux députés qui ont fait le calcul.

Je pense que c’est à nous de faire en sorte que les décideurs prennent les bonnes décisions.

À nous de faire pression pour que ce rapport de force si déséquilibré tourne en faveur de nos enfants, et non plus des professionnels qui en profitent.

Bref, il faut selon moi, quelque chose en plus dans nos actions pour que les choses basculent.

9 juin 2014

TDAH : l'origine neurobiologique confirmée

article publié dans Sciences & Avenir

Hugo Jalinière Publié le 11-04-2014 à 12h32

Des chercheurs ont mis en évidence le rôle d’une structure cérébrale dans l’apparition des troubles du déficit de l'attention : le colliculus supérieur.

Sur cette image un marquage permet de voir les axones des neurones de la rétine (en rouge) qui innervent le colliculus supérieur (en bleu) chez une souris
Sur cette image un marquage permet de voir les axones des neurones de la rétine (en rouge) qui innervent le colliculus supérieur (en bleu) chez une souris "normale". Michael Reber / Institut des neurosciences cellulaires et intégratives

 

COLLICULUS. Les scientifiques s’en doutaient. Cette fois c’est confirmé : les troubles du déficit de l’attention (TDA) proviennent bien d’une anomalie neurobiologique.

Une équipe de chercheurs du CNRS, de l’université de Strtasbourg et de l’Inserm ont mis en évidence le rôle d’une structure cérébrale bien précise dans l’apparition des TDA : le colliculus supérieur.

Celui-ci fait partie d’une structure cérébrale appelée tubercules quadrijumeaux un ensemble de quatre éminences arrondies situées à la partie supérieure du tronc cérébral, entre le cerveau et le cervelet.

Une plaque tournante sensorielle

Le colliculus supérieur est une plaque tournante sensorielle impliquée dans le contrôle de l'attention et de l'orientation visuelle et spatiale.  Il est fortement impliqué dans la sélection des centres d'intérêt, l'orientation de la tête et des yeux vers ces centres d'intérêt, la coordination tête-œil et l'initiation des saccades oculomotrices.

L’étude publiée dans la revue Brain Structure and Function s’est concentrée sur le comportement de souris dont le développement du colliculus supérieur a été perturbé par manipulation génétique. Cette anomalie a provoqué une hyperstimulation visuelle du colliculus supérieur qui provoquait chez les souris des modifications du comportement similaires à celles de certains patient souffrant de TDA.

Des changements comportementaux significatifs

Les chercheurs se sont également aperçu que cette anomalie provoquait un excès de noradrénaline, une variété d’hormone qui joue le rôle de neuromédiateur permettant le passage de l’influx nerveux d’une cellule vers une autre cellule nerveuse.

Ce déséquilibre en noradrénaline a été associé à des changements comportementaux significatifs chez les souris porteuses de la mutation génétique.

Utiliser ces nouveaux modèles permettrait de développer une approche plus globale du TDA, en élargissant le périmètre classique des recherches sur ses causes. Et caractériser plus précisément les effets de la noradrénaline sur le colliculus supérieur pourrait donc ouvrir la voie à des stratégies thérapeutiques innovantes.

Le trouble du déficit de l’attention touche entre 4% et 8% des enfants. Il se manifeste principalement par une perturbation de l'attention, une impulsivité verbale et motrice, parfois accompagnés d'hyperactivité. Environ 60% de ces enfants présenteront encore des symptômes à l'âge adulte.

Il n'existe à ce jour aucun traitement curatif. Seule l'administration de psychostimulants améliore l'état des patients, avec cependant des effets secondaires importants. Une controverse persistante autour de l'origine neurobiologique de ce trouble a freiné le développement de nouveaux traitements.

26 mai 2014

Autisme. Le combat sans relâche des mamans

article publié dans Le Télégramme

24 mai 2014 à 10h09
Le documentaire de Sophie Robert sera projeté au ciné Breiz, le 3 juin.

Faire en sorte que leurs enfants soient inclus dans la société comme tous les autres. C'est le but légitime de plusieurs familles dans les Côtes-d'Armor. Bérengère Guénanen et Florence Bourel nous en parlent.

Vous organisez une soirée au ciné Breiz, à Paimpol, le 3 juin, avec un documentaire. Vous pouvez nous en dire plus ?
« Sophie Robert, la documentariste de "Quelque chose en plus", sera présente, avec un psychocomportementaliste, Mathieu Le Clec'h. Ce sont des gens proches de ce que nous vivons et ce sont de vrais experts. En France, au sujet de l'autisme, il y a encore tout à faire. Il s'agit d'un trouble neurobiologique et le cerveau des personnes atteintes s'est développé différemment de celui des autres. Alors qu'en 2014, on ose encore nous parler, à nous les mères, de problèmes liés à nos grossesses ou d'un manque d'amour accordé à nos enfants ».

À toutes les deux, vous avez trois enfants autistes. Quel est leur quotidien ?
« Brieuc et François, âgés de 14 et 18 ans, ont trouvé une place à Saint-Quihouët, pas loin de Plaintel ; Héloïse est en sixième à Saint-Joseph et a un parcours classique, accompagnée d'une assistante de vie scolaire. Les deux garçons ne sont pas du tout autonomes. Mais par exemple, Brieuc ne va à l'IME qu'à mi-temps. Sinon, il est à la maison avec le soutien de professionnels. On peut démontrer par là à quel point le spectre de l'autisme est large. Ce qui est commun dans leurs comportements, c'est que les codes sociaux sont atteints et qu'ils souffrent de troubles sensoriels même si le langage est acquis et que l'intelligence est intacte ».

Selon vous, que faudrait-il faire ?
« On va vous donner un exemple. Une journée en hôpital de jour revient à 500 €; c'est énorme. Or, nous, notre souhait serait que nos enfants soient intégrés en système scolaire classique mais avec des EVS ou AVS ; ces derniers gagnent parfois 500 ou 600 € par mois. S'ils étaient formés, mieux rémunérés, et employés en CDI, les résultats seraient bénéfiques pour tout le monde. Nos enfants sont différents mais ils devraient avoir toute leur place dans la société. L'Espagne comme l'Angleterre le font très bien ; pourquoi pas nous. En France, c'est un peu Néandertal à ce niveau-là ».

Vous déplorez les effets de la psychiatrie. Pourquoi ?
« Nos enfants ont la plupart du temps été shootés aux neuroleptiques. Mais ils ne devraient pas avoir recours à la psychiatrie. Le problème ne se situe pas là. Ils ont besoin d'être éduqués différemment car les choses pour eux ne sont pas spontanées ni évidentes. Ils ne se rendent pas compte par exemple qu'il faut faire ses lacets. Il faut les éduquer à cela. C'est juste un petit exemple car pour tout c'est comme ça. Dans le même temps, ils ont d'énormes dispositions pour des tas de choses. Ils ont juste besoin de vrais professionnels autour d'eux : éducateurs spécialisés et formés à l'autisme, psychologues comportementalistes, AVS et EVS formés. Le monde de la santé doit s'ouvrir et se remettre en question car on voit arriver de jeunes parents qui ne sont pas plus avancés que nous alors que nos enfants sont grands ».

Soirée débat et documentaire le mardi 3 juin, à 20 h, au ciné Breiz.
25 mai 2014

Mort suspecte de 17 enfants : des antipsychotiques soupçonnés

article publié dans LA PRESSE.CA

Publié le 23 mai 2013 à 04h30 | Mis à jour le 23 mai 2013 à 09h18

Dix-sept enfants canadiens sont morts alors qu'ils prenaient certains... (Photothèque La Presse)
Louise Leduc
La Presse

Dix-sept enfants canadiens sont morts alors qu'ils prenaient certains médicaments antipsychotiques de deuxième génération, et 73 autres ont eu des problèmes cardiométaboliques. Santé Canada confirme ces chiffres, mais ne fait aucune recommandation particulière, si ce n'est de rappeler aux médecins d'utiliser leur bon jugement.

Six médicaments de deuxième génération sont en cause: clozapine, rispéridone, olanzapine, quétiapine, aripiprazole et paliperidone. Du nombre, seul Abilify (aripiprazole) est approuvé chez les jeunes de moins de 18 ans pour le traitement de la schizophrénie ou du trouble bipolaire.

Les données couvrent les décès et les problèmes cardiométaboliques recensés avant le 31 décembre 2012.

Tout en confirmant la nouvelle, parue au Canada anglais la semaine dernière, Santé Canada a signalé qu'il n'est pas possible de déterminer précisément si les effets indésirables recensés sont liés précisément à l'utilisation de ces médicaments ou si les incidents ne seraient pas plutôt attribuables à la prise d'autres médicaments ou à l'état de santé de certains de ces jeunes.

L'Association des médecins psychiatres du Québec n'a pas rappelé La Presse à ce sujet.

Des prescriptions à long terme

Le Dr Joel Paris, professeur de psychiatrie à l'Université McGill, s'est montré très inquiet par le fait que «ces médicaments soient prescrits à de très jeunes enfants» et que l'on tende de plus en plus à les prescrire à très long terme, alors que les enfants sont en plein développement.

Il blâme l'industrie pharmaceutique et ses représentants, «de qui les médecins prennent conseil, plutôt que de s'en remettre aux experts».

Toutefois, même les experts ne seraient pas toujours fiables, certains «encourageant fortement ces pratiques tout en recevant de l'argent» des entreprises pharmaceutiques, dénonce le Dr Paris.

«Je crois que Santé Canada devrait lancer un avertissement à propos de ces pratiques, ajoute le Dr Paris. Certains problèmes de comportement inquiètent grandement les parents, mais ils doivent savoir qu'il existe des solutions de rechange, la psychoéducation, par exemple.»

Au Québec, il n'a pas été possible de savoir précisément combien de ces antipsychotiques de deuxième génération sont prescrits. Ce que l'on sait, par contre, c'est que les enfants prennent de plus en plus d'antipsychotiques de façon générale.

Ainsi, selon des données de la Régie de l'assurance maladie du Québec, le nombre d'ordonnances d'antipsychotiques a particulièrement explosé pour les enfants de 10 à 14 ans et ceux de 15 à 18 ans. Dans le premier groupe, il a doublé entre 2005 et 2012 (de 20 837 à 40 701 ordonnances); il a presque triplé pour les 15 à 18 ans (de 18 421 à 51 928 ordonnances).

23 mai 2014

Connaissez-vous l'ARAPI ?

tiret vivre fm Association pour la recherche sur l'Autisme et la Prévention des Inadaptions

un article particulièrement intéressant :

Notes de terrain sur les effets secondaires des neuroleptiques chez les personnes avec autisme
http://www.sesame-mp.fr/uploads/458/article%20ARAPI%20JP%20Malen%202014.pdf

Rédigé par Jean-Pierre Malen, médecin psychiatre (*) qui nous explique sa démarche :

"Ce texte est le prolongement, d'une part, d'un exposé fait au comité scientifique et technique (CST) du Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) et, d'autre part, des échanges autour de la préparation de l'atelier fait en commun avec le Dr Dominique Fiard à la 11ème Université d'automne de l'arapi en 2011 au Croisic. Il est écrit pour partager des constatations que j'ai faites auprès de personnes adultes avec autisme sévère, retard mental et vivant en institution"

* Jean-Pierre MALEN, Psychiatre, IME Cour de Venise à Paris et SESSAD Les Comètes dans le Val de Marne (Autisme 75 Ile de France) et FAM Le Cèdre Bleu à Chaville (APEI Sèvres, Chaville et Ville d'Avray).

publiée dans le Bulletin Scientifique de l'ARAPI - N° 31 - Printemps 2013

20 mai 2014

Autisme et vaccination : une étude australienne pour clore le débat

article publié dans le Huffingtonpost

Le HuffPost  |  Par Sandra Lorenzo Publication:   |  Mis à jour: 20/05/2014 07h23 CEST

SANTÉ - C'est un débat récurrent. Faut-il oui ou non faire vacciner ses enfants? Dans ce débat qui ne cesse de prendre de l'ampleur, l'un des arguments clé des opposants aux vaccins vient d'être clairement contredit par une nouvelle étude.

Dans le camp des opposants qui contestent la nécessité de la vaccination, le lien entre l'autisme et le vaccin contre la rougeole, un lien rejeté par la grande majorité du monde scientifique fait partie des arguments massue. Des chercheurs australiens ont voulu mettre un point final à cette controverse.

Une étude très controversée à l'origine de cette rumeur

En 1998, dans la revue médicale The Lancet, une publication fait le lien entre le vaccin contre la rougeole, également appelé ROR, et l'autisme. Si de nombreuses études ont par la suite prouvé qu'aucun lien ne pouvait exister entre ces deux pathologies, le mythe est vivace. Il continue d'inquiéter de nombreux parents. Résultat, en Grande-Bretagne, l'épidémie de rougeole a repris en 2011.

Dans le cadre de l'étude publiée en 1998, les cas de 12 jeunes patients souffrant de maladie inflammatoires chroniques intestinales et d'autisme ont été étudiés. Pour 8 de ces patients, le médecin traitant ou les parents de l'enfant avaient mis en lien le vaccin ROR et leur problème de santé. L'hypothèse retenue par les chercheurs : le virus de la rougeole s'installerait dans les intestins de l'enfant lors de la vaccination, cela causerait une inflammation qui provoquerait des problèmes de développement neurologique.

Des données du monde entier étudiées

L'étude conduite par des chercheurs de l'Université de Sydney compare les données récoltées sur plus d'un million d'enfants. La conclusion est sans appel, il n'y a pas de lien entre les vaccins contre la rougeole, la rubéole, la diphtérie, le tétanos, la coqueluche et le développement de l'autisme chez l'enfant.

"J'ai pensé que quelqu'un avait certainement déjà pensé à mettre toutes ces données en commun, a expliqué Guy Eslick, professeur associé à l'école de Médecine de Sydney. En cherchant, je me suis rendu compte qu'il n'en était rien.". C'est en regardant des documentaires et des débats que Guy Eslick a décidé de se pencher sur le sujet. "Les données que nous avons étudiées montrent le manque de preuves pour conclure à un lien entre autisme, maladies autistiques et vaccination enfantine" poursuit le chercheur.

Cette étude est la première sur le sujet à prendre en compte un nombre aussi élevé de patients. "Notre étude a aussi trouvé que les composants utilisés dans les vaccins (thimérosal ou mercure), ni les virus de la rougeole, des oreillons, de la rubéole ne peuvent être associés au développement de l'autisme."

"Au vu de ces résultats, conclut le chercheur, il n'y a donc aucune raison d'éviter l'immunisation".

20 mai 2014

Changement dans les niveaux de cytokines plasma pendant le traitement à la rispéridone chez les enfants avec autisme

article publié dans Autisme Information Science

Change in Plasma Cytokine Levels During Risperidone Treatment in Children with Autism

Traduction: G.M.
 
 11 School of Medicine, University of California , San Diego, California.

Résumé
Les antipsychotiques atypiques diminuent l'irritabilité dans l'autisme . Ils affectent également le réseau des cytokines . Le stress psychologique , la dépression et , éventuellement , un trouble du spectre autistique (TSA ) sont associés à la production de cytokines pro- inflammatoires. Nous avons cherché à déterminer si le traitement avec de la rispéridone a entraîné des changements dans les niveaux de cytokines plasmatiques .
Méthodes Quarante cinq sujets d'une étude ouverte du traitement à la risperidone d'enfants et d'adolescents avec TSA , âgés de 4-18 ans , ont eu une analyse de 27 cytokines différentes au départ et après 8 semaines de traitement à l'aide de dosages multiplex ( Millipore ) et de lecture de la plateforme Luminex 100 ™.
Nous avons examiné les changements dans chacun des niveaux de cytokine dans l'ensemble du groupe , ainsi que les changements par rapport à des cytokines chez les répondeurs et chez les non-répondeurs .
Résultats Après 8 semaines de traitement à la rispéridone , 2 des cytokines plasmatiques sur 27 ont montré une diminution statistiquement significative des niveaux médians : Eotaxin ( p = 0,0003 ) et chimiotactique des monocytes protein-1 ( MCP- 1 ) ( p = 0,0024 ) . Six des 48 sujets ont rencontré deux critères pour les répondants à la rispéridone , et les valeurs médianes de l'interleukine (IL) -5 étaient significativement plus élevées ( p = 0,005 ) dans le groupe global de répondeurs que dans le groupe des non-répondeurs .  

Conclusions
Deux cytokines, éotaxine et MCP- 1 , qui ont été précédemment identifiées comme anormalement élevées chez les enfants avec autisme , ont diminué au cours du traitement avec la rispéridone . Ceci suggère un mécanisme d'action possible du traitement de la rispéridone et un équilibrage du système immunitaire chez des sujets avec autisme dans cette étude très préliminaire .

PMID: 24828014

Abstract
Abstract Background: Atypical antipsychotics decrease irritability in autism. They also affect the cytokine network. Psychological stress, depression, and, possibly, autism spectrum disorder (ASD) are associated with the production of pro-inflammatory cytokines. We sought to determine if risperidone treatment led to changes in plasma cytokine levels. Methods: Forty-five subjects from an open-label study of risperidone treatment of children and adolescents with ASD, ages 4-18 years, had an analysis of 27 different cytokines at baseline and after 8 weeks of treatment using multiplex assays (Millipore) and read on the Luminex 100 platform. We examined changes in each of the cytokine levels in the entire group, and also compared changes in cytokines in responders versus nonresponders. Results: After 8 weeks of risperidone treatment, 2 of the 27 plasma cytokines showed statistically significant decreases in median levels: Eotaxin (p=0.0003) and monocyte chemoattractant protein-1 (MCP-1) (p=0.0024). Six of the 48 subjects met two criteria for responders to risperidone, and the median values of interleukin (IL)-5 were significantly higher (p=0.005) in the overall responder group than in nonresponders. Conclusions: Two cytokines, eotaxin and MCP-1, which have previously been identified as abnormally elevated in children with autism, decreased during treatment with risperidone. This suggests a possible mechanism of action of risperidone treatment and a balancing of the immune system in affected subjects in this very preliminary study.
15 mai 2014

Le coup de gueule d'une mère d'enfant autiste contre les personnes censées l'accompagner

article publié dans l'Express

 

J’entends souvent :« Vous avez du courage, ça ne doit pas être facile, cela doit être dur à gérer au quotidien. »

Ce n’est pas du courage que nous avons-nous maman mais beaucoup d’amour, de patience et de compréhension, par contre du courage il en faut pour accepter ce que fait subir notre pays et les institutions à nos enfants et nous parents.

 Laetitia Mettez, mère d'enfant autiste

 

Du courage oui, surtout pour faire respecter nos droits

Bien sur cela nous demande beaucoup d’énergie de s’occuper de nos enfants, énormément d’attention et de présence mais ce que beaucoup ignorent c’est que le plus gros de notre énergie passe dans notre combat pour que nos enfants bénéficient d’une prise en charge adaptée, pour que l’on entende nos enfants et nous parents.

Durant ce combat qui dure maintenant depuis quelques années déjà, ma fille va avoir 11 ans cette année, je ne me suis JAMAIS sentie soutenue, je n’ai JAMAIS eu aucun conseils, nous sommes seuls face au handicap de notre enfant.

 

Ils sont écartés, exclus de notre société, nous devons les cacher aux yeux de tous, ils ne sont pas acceptés dans les écoles « classiques », cantonnés dans des IME (Institut médico éducatif) ou hôpital psychiatrique de jour où on nous fait croire qu’on va les aider à évoluer, qu’ils sont là pour les aider. On s’attend dans ces endroits à avoir un minimum d’écoute, nous maman savons mieux que quiconque qui sont nos enfants, leur façon d’appréhender les choses, leur façon de réagir, chacun de nos enfants est différents.

 

Et bien NON !! figurez vous que là aussi visiblement nos enfants dérangent !! Ma fille était scolarisée 3 demi-journées par semaine dans une Classe spécialisée TED (troubles envahissants du développement) et récemment ils ont décidé qu’ils ne la prendrait plus car selon eux, elle faisait des crises d’angoisse, criait beaucoup et que cela perturbait les autres enfants, qu’elle n’était pas dans les apprentissages et qu’ils étaient arrivés au bout de leurs possibilités concernant ma fille et n’arrivaient plus à la gérer.

Et là hier suite à une réunion à l’IME ou est prise en charge ma fille les lundis soir, mardi matin, mercredi soir , jeudi et vendredi matin, on m’a dit que là aussi l’équipe éducative n’arrivait plus à la gérer et que leur prise en charge était limitée, la vie en collectivité n’étant pas adaptée pour notre enfant et que de ce fait à la prochaine rentrée de septembre , elle ne serait prise en charge plus que le lundi soir et mardi.

 

Harcelée par les équipes éducatives 

Cela fait des mois qu’on nous harcèle, parce que c’est bien le mot, pour que l’on donne des neuroleptiques à notre fille, que ce soit l’IME ou la CLIS en essayant de nous faire culpabiliser, justifiant cela par le fait que cela l’apaiserait et qu’elle pourrait suivre l’école, apprendre et que les différentes équipes éducatives pourraient ainsi mieux la canaliser, on m’a même laissé sous-entendre que le refus de la mettre sous neuroleptique était limite de la maltraitance de la part de nous parents !!

 

 Leur « deal » : nous parents  devons accepter de mettre notre enfant sous neuroleptique pour le confort des équipes éducatives

Car pour moi c’est cela, plus facile de droguer une enfant que de prendre le temps de l’apaiser par des mots et de la patience tout simplement, parce que nous avons refusé cela notre fille a été exclu de sa classe TED, et le temps de prise en charge en IME sera réduit, la vie en collectivité ne lui convenant pas alors que le but justement était de l’aider à se sociabiliser et à s’intégrer à un groupe.

 

En les écoutant parler de ma fille j’avais l’impression qu’ils me décrivait un petit monstre sanguinaire, ingérable, la description qu’ils en font ne ressemble en rien à la petite fille que j’ai à la maison, une enfant qui est verbale et qui s’exprime très bien, très affectueuse, aucune crise de violence, souriante, drôle, blagueuse à ces heures, qui a besoin qu’on lui parle beaucoup, qu’on lui explique beaucoup les chose afin d’apaiser ses angoisses et ses peurs, qui n’a nul besoin de médicaments pour l’aider à passer les moments difficiles, dernièrement elle a même fait de beaux progrès, nous avons pu aller dans un supermarché, dans un magasin de vêtement et avons même fait un gros repas de famille avec près d’une cinquantaine de personne dans un restaurant, un lieu qu’elle ne connaissait pas, certaines personnes qu’elle ne connaissait pas non plus, repas qui a duré près de 5 heures et tout cela sans crises !!

Si moi  en tant que maman je peux y arriver alors pourquoi des équipes éducatives soit disant formées pour cela n’y arrive pas ?!

 

On détruit nos enfants et on détruit une famille entière

j’aimerais pouvoir m’occuper de ma fille 24h sur 24 et 7 jours sur 7, j’aime profondément mon enfant mais comment tenir dans ces conditions, nous n’avons pas le droit de craquer et tomber à genoux pour eux, sachant que j’ai aussi 3 autres enfants encore à la maison dont un fils dyslexique, dysphasique, dyspraxique et si moi maman je m’écroule qui sera là pour ma fille et mes autres enfants?

 

Et pendant tout le temps ou je rédigeais mon pavé d’indignation, ma fille était en demande de chatouille et riait aux éclats, je t’aime ma puce !!

 

Laetitia Mettez

10 mai 2014

"Je l'ai repris à la maison"

Sylvain MOUILLARD et Marie PIQUEMAL 7 mai 2014 à 19:56
TÉMOIGNAGES
Des proches de handicapés font part de leurs difficultés à assumer seuls les problèmes de leur enfant.

Ils sont nombreux, ces parents, ces frères et sœurs de personnes handicapées, en grande solitude. Ils tapent à toutes les portes, mais n’obtiennent pas toujours de réponse adaptée, voire pas de réponse du tout… Après la parution de l’enquête de Libération, beaucoup ont contacté la rédaction.

Hann (Hauts-de-Seine), 70 ans, mère d’un fils de 37 ans, autiste :

«Pendant des années, on a bourré mon fils de neuroleptiques, baladés dans des hôpitaux psychiatriques. J’ai fini par accepter de l’envoyer en Belgique. Mais cela s’est très mal passé. Ils lui donnaient des médicaments en cachette, l’enfermaient dans sa chambre. Il tapait tellement fort avec ses mains pour qu’on le sorte de là, qu’il a les doigts tout abîmés, avec des staphylocoques que je soigne encore. Il a perdu 12 kilos en six mois. Ce n’était plus possible, je l’ai repris à la maison. Et vous savez quoi ? Je lui ai redonné le sourire. Avec l’aide du généraliste, et des professionnels qui viennent chez moi, on a réussi à arrêter les neuroleptiques. Il progresse tous les jours, même à 37 ans ! Il fait du roller, de la trottinette et du piano, vous imaginez ? A présent, il va dormir tout seul le soir. Mais toutes les nuits, je me réveille avec cette angoisse : que va-t-il devenir quand je ne serai plus là, qui va s’en occuper ?»

Eric Steiner (Savoie), 49 ans, père d’une petite fille autiste de 5 ans et demi :

«Les maisons départementales pour les personnes handicapées [MDPH, ndlr], franchement, on se demande à quoi ça sert. Je passe tout mon temps libre à faire des démarches administratives. Je ne travaille plus, j’ai vendu mon entreprise de rénovation dans le bâtiment. Pas le choix, de toute façon, c’est du temps plein de s’occuper d’elle. Je me débrouille avec le RSA et les allocations. On a déjà déménagé quatre fois, car dès que je repère un établissement qui pourrait accepter mon enfant, pour avoir une chance que ma demande soit étudiée, il faut être domicilié dans le département. Au total, j’ai contacté 256 centres… Rien. J’ai réussi à la scolariser deux demi-journées par semaine, dans une "Clis" (classe pour l’inclusion scolaire). C’est à 120 km de chez moi… Mais en deux ans, elle n’a quasiment rien appris dans cette école. Elle n’a fait aucun progrès. A quoi bon continuer ? A la maison, j’arrive à la faire progresser, je lui ai appris à communiquer avec une langue des signes adaptée. Je fais tout, tout seul. C’est épuisant. Un docteur m’a dit que j’avais sorti mon enfant de l’autisme profond. Pourquoi en France, on n’intègre pas les parents dans les solutions de prises en charge ? Je suis persuadé que ça marcherait, mais personne ne m’écoute. Je lance une bouteille à la mer : tedaction73@orange.fr»

Yves (Bouches-du-Rhône) 75 ans, père d’une fille de 40 ans, schizophrène :

«Adolescente, notre fille est restée pendant neuf mois dans sa chambre, dans le noir, car les médecins refusaient de se déplacer à notre domicile pour la prendre en charge. C’est un des principaux problèmes en France : on manque d’équipes mobiles de psychiatres formés, qui peuvent approcher le malade, lui parler, et éviter d’aboutir à une situation de crise non maîtrisable. Notre fille a été placée dans cinq ou six hôpitaux psychiatriques et autant de centres de réadaptation. A chaque fois, elle n’y restait au maximum qu’une année, car les structures ne peuvent la garder plus longtemps. Résultat : même si elle sort à peu près stabilisée, au bout de quelques semaines, elle rechute. Et comme son dossier médical n’est pas toujours transféré d’un hôpital à un autre, la même erreur se reproduit : le psychiatre la shoote un bon coup, et c’est à chaque fois une tragédie pour elle, et nous, sa famille. Dans quelques mois, on va encore devoir changer notre fille de lieu alors qu’elle avait progressé. Son état va se dégrader à nouveau…»

Sylvain MOUILLARD et Marie PIQUEMAL
6 mai 2014

Autisme : arrêtons d'accuser les parents, l'environnement est désormais mis en cause

article publié dans allo médecins

Rédigé par , le 06 mai 2014 à 14h00

L'origine de l'autisme chez l'enfant ? 50 % héréditaire, 50 % environnemental

L'origine de l'autisme chez l'enfant ? 50 % héréditaire, 50 % environnemental

 

Depuis des années, des études montraient que l’autisme d’un enfant a une origine uniquement génétique. Une nouvelle étude met également en cause les facteurs environnementaux, et sème de nouveau le doute sur les origines méconnues de la maladie.

Il y a quelques semaines, Allo-Médecins vous proposait de découvrir cette maladie sous une nouvelle forme : l’humoriste Laurent Savard se moque des personnes qui rejettent son fils autiste dans son spectacle « Le Bal des pompiers », et nous dévoile tout dans une interview ! Aujourd’hui, une nouvelle étude est sortie, et reconnaît enfin que l’origine de l’autisme n’est pas seulement génétique, mais aussi environnementale.

Une étude sur deux millions de personnes met en cause hérédité et environnement

Les origines de l’autisme font débat au sein de la communauté scientifique. En 2012, trois équipes américaines venant des Universités de Yale, Harvard et Washington montraient que la maladie était due à une mutation présente sur trois gènes. La cause génétique ne semblait plus faire de doutes ! Or, une étude portant sur deux millions de personnes perturbe de nouveaux les certitudes, et avance l’hypothèse des facteurs environnementaux.

Publiée dans le « Journal of the American Medecine Association » (JAMA), cette recherche porte sur des Suédois nés entre 1982 et 2006, dont 14 000 étaient autistes. Cette étude fait un tollé dans la communauté scientifique car c’est la première étude à fournir une analyse aussi complète à la fois de l’héritabilité du risque d’autisme et de l’environnement.

Le mode de vie de la famille peut provoquer l’autisme

Abraham Reichenberg, principal auteur de l’étude, affirme, selon des propos recueillis par Sciences&Avenir : « Nous avons été surpris par les résultats, puisque nous ne nous attendions pas à une telle importance des facteurs environnementaux dans l’autisme ». Avant cette étude, les scientifiques pensaient que les gènes comptaient pour 80 % et 90 % des causes de l’autisme Ils réévaluent désormais le chiffre à 50 %. Si les réelles causes sont encore inconnues, la nouvelle étude avance que les 50 autres pourcents seraient dus aux facteurs familiaux (aussi appelés environnement partagé) et aux facteurs individuels (ou environnement non partagé).

Film Mon Petit Frère de la Lune, de Frédéric Philibert, pour voir l'autisme autrement
Film Mon Petit Frère de la Lune, de Frédéric Philibert, pour voir l'autisme autrement

 

Le Pr Reichenberg estime qu’« il est maintenant clair que nous devons davantage étudier et identifier ces facteurs environnementaux ». Il ajoute d’ailleurs que « de la même manière qu’il faut envisager de nombreux facteurs génétiques, il y a probablement des facteurs environnementaux très variés qui contribuent au développement de l’autisme ». Quelques exemples sont mis en avant, tels que les complications à la naissance, le statut socio-économique du foyer, des infections maternelles ou encore des médicaments pris avant et pendant la grossesse.

Les cousins germains peuvent aussi favoriser l’autisme d’un enfant

Cette étude ne nie pas pour autant le caractère héréditaire de la maladie. Elle prend ainsi en compte le risque relatif récurrent, qui correspond à la proximité familiale avec une personne atteinte d’autisme. Cette nouvelle recherche indique que le risque de développer cette pathologie mentale est dix fois plus important lorsque l’enfant a un frère ou une sœur autiste, trois fois plus s’il a un demi-frère ou une demi-sœur, et deux fois plus lorsqu’il s’agit d’un cousin.

« Notre étude a été provoquée par une question que se posent souvent les parents : j’ai un enfant autiste, quel est le risque que mon prochain enfant le soit aussi ? » Sven Sandin, co-auteur de l’étude ajoute que cela « montre qu’à un niveau individuel, le risque d’autisme augmente selon la proximité avec un parent autiste ». Un autre aspect reste également inexpliqué. Les troubles envahissant du développement (TED), dont l’autisme fait partie, sont quatre fois plus fréquents chez les garçons que chez les filles. Face aux 100 000 jeunes atteints de TED et 30 000 d’autisme, aucune étude ne s’est jamais intéressée à cette inégalité.

4 mai 2014

Les causes de l'autisme à moitié génétiques et à moitié environnementales

 Le Monde.fr avec AFP | 04.05.2014 à 17h16 • Mis à jour le 04.05.2014 à 17h22

Une grande étude conduite en Suède indique que les gènes sont aussi importants que les facteurs environnementaux parmi les causes de l'autisme, alors que des études précédentes leur donnaient beaucoup plus d'importance.

Une grande étude conduite en Suède indique que les gènes sont aussi importants que les facteurs environnementaux parmi les causes de l'autisme, alors que des études précédentes leur donnaient beaucoup plus d'importance.

Les chercheurs disent avoir été surpris de découvrir que l'hérédité pesait pour environ 50 %, beaucoup moins que des estimations précédentes de 80 à 90 %, selon un article publié dans le Journal of the American Medical Association.

L'hérédité est néanmoins bel et bien présente : l'étude montre que les enfants ayant un frère ou une sœur atteint d'autisme sont dix fois plus susceptibles de développer eux-mêmes l'autisme ; trois fois s'ils ont un demi-frère ou une demi-sœur ; et deux fois s'ils ont un cousin atteint d'autisme.

LA PLUS VASTE ÉTUDE SUR LES ORIGINES GÉNÉTIQUES DE L'AUTISME

Ces résultats proviennent de l'analyse de données de plus de deux millions de personnes nées en Suède entre 1982 et 2006, dont plus de 14 000 étaient atteintes d'autisme. Il s'agit de la plus grande étude réalisée à ce jour sur les origines génétiques de l'autisme, qui affecte environ une personne sur 100 dans le monde. Des statistiques américaines récentes ont estimé qu'une personne sur 68 était autiste aux Etats-Unis.

« Nous sommes surpris par nos résultats, car nous ne nous attendions pas à ce que les facteurs environnementaux soient aussi importants dans l'autisme », a expliqué Avi Reichenberg, chercheur au Mount Sinai Seaver Center for Autism Research, à New York – dont les coauteurs sont au King's College, à Londres, et au Karolinska Institutet, à Stockholm.

MÉDICAMENTS PRIS AVANT ET PENDANT LA GROSSESSE

Ces facteurs, non disséqués par l'étude, pourraient inclure selon les auteurs le statut socio-économique du foyer, des complications à la naissance, des infections maternelles et les médicaments pris avant et pendant la grossesse.

Les scientifiques comprennent encore mal les origines de l'autisme, et plus de recherche est nécessaire dans ce domaine. Des études récentes se sont notamment penchées sur l'origine prénatale, pendant la grossesse, de ce trouble du développement.

1 mai 2014

La trousse de ressources pour les parents - Canada

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Ministère des services à l'enfance et à la jeunesse de l'Ontario (Canada).

Trousse de ressources sur l'autisme pour les parents.

(Extrait page 14)
En savoir plus sur les TSA et sur les
caractéristiques propres à votre enfant

Comment sera mon enfant?
Le comportement de chaque individu atteint d’un TSA est particulier.
Les personnes ayant un TSA ont cependant tendance à partager trois
caractéristiques fondamentales.

Difficulté dans les interactions sociales réciproques
Les personnes ayant un TSA ont souvent des difficultés à interagir
ou à entrer en relation avec autrui. Elles sont souvent incapables
de saisir les signaux sociaux émis par autrui, par exemple les
gestes et les expressions du visage, si bien que le monde social est
pour eux source de confusion. Certains enfants atteints de TSA
ne comprennent pas que les autres puissent avoir des pensées, des
sentiments et des désirs différents et indépendants des leurs.

Troubles de la communication
Il arrive que les personnes qui présentent un TSA acquièrent le
langage tardivement, voire pas du tout. Elles tendent à utiliser
les mots sans leur donner leur sens habituel, et elles ont parfois
recours à des gestes plutôt qu’au langage parlé.

Comportements répétitifs et intérêts restreints
Bien souvent, les personnes atteintes de TSA ont des comportements
répétitifs et expriment des besoins et des intérêts spécifiques. Par
exemple, un enfant peut aligner des jouets ou des objets d’une
certaine manière au lieu de jouer à partir de simulacres. D’autres
individus expriment le besoin d’une régularité stricte et de routines
structurées autour d’eux, ainsi que des intérêts marqués.
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