Report showing the horrific living conditions of disabled children in institutions (part 1)

A report showing the horrific living conditions of disabled children and adults in institutions, as well as the well-organized system that prevails in these administrations to make the 'trafficking' of these human beings as efficient and profitable as possible for those who take advantage of it, all at the expense of the tax-payer. http://www.m6.fr/emission-zone_interdite/19-01-2014-enfants_handicapes_revelations_sur_les_centres_qui_les_maltraitent-2147538035.html

À la demande de l'Agence régionale de santé, un audit a été réalisé au centre de ressources autisme de Bretagne (CRA). Le collectif Bretagne Autisme, dans l'attente d'un nouveau statut, en a révélé la teneur.

Les différentes écoles de prise en charge de l'autisme s'affrontent durement en France. La psychanalyse, déclarée, en mars 2012, non pertinente par la Haute autorité de santé (HAS), a laissé la place à des méthodes éducatives ou comportementales et aux médicaments.

Mutation il y a un an

Le centre de ressources autisme (CRA) de Bretagne installé au CHRU de Brest, à l'hôpital de Bohars, a été secoué, il y a un an, par la mutation de son responsable. Afin d'y voir plus clair, un audit avait été demandé par l'Agence régionale de santé (ARS) sur le fonctionnement de ce CRA, confié aux experts d'un autre CRA, celui de Rhône-Alpes.Le collectif Bretagne Autisme, qui réunit 14 associations de parents, vient de rendre public ce rapport d'une cinquantaine de pages, restitué, demain à Pontivy (56), aux acteurs de la prise en charge de l'autisme en Bretagne.L'ancien responsable du CRA de Bretagne, le Dr Éric Lemonnier, pédopsychiatre, a été muté au laboratoire de neurosciences de l'hôpital Morvan, à Brest, en février. Son activité de recherche est menée avec le Pr Ben Ari de l'Inserm de Marseille sur l'effet d'un diurétique qui atténuerait les troubles chez 75 % des enfants autistes. Les experts ont entendu le Dr Lemonnier, tout comme le Pr Michel Botbol, chef de service de pédopsychiatrie depuis 2011, tous les salariés du CRA, les associations de parents... soit au total plus de 70 personnes.« Le contenu de l'audit ne me plaît pas », dit le Pr Botbol, psychiatre et psychanalyste qui assure : « J'applique à la lettre les recommandations de l'HAS ». Le collectif Bretagne Autisme a dénoncé la présence, parmi les experts, d'un médecin qui aurait travaillé avec lui. « Ce n'est pas le cas, je suis connu de nombreux professionnels mais il n'y a pas conflit d'intérêt. Je n'en dirais pas autant de ceux qui ont utilisé un médicament non autorisé hors AMM chez des enfants ». Il fait ainsi référence aux recherches du Dr Lemonnier sur le diurétique dont la molécule a une AMM depuis les années 70, mais pas pour l'autisme.Du côté des familles, « on se heurte encore à beaucoup de difficultés pour faire accepter par certains médecins les préconisations adoptées dans le cadre du plan autisme ou de la HAS. On se heurte aux lobbies de la psychiatrie, de la psychanalyse et des médicaments qui ne donnent pourtant aucun résultat sur l'autisme. Ce n'est pas une maladie mentale mais un trouble d'origine neurologique. Et on attend un décret sur les CRA », dit Xavier Cavalan, membre du collectif Bretagne Autisme.

Un CRA hors hôpital

De son côté, le Dr Éric Lemonnier estime : « L'audit a été partial en indiquant que l'activité de recherche serait absente alors que nous avons de nombreuses publications scientifiques ».Si le contenu de l'audit ne convient ni aux associations, ni au Dr Lemonnier, ni au Pr Botbol, ils s'accordent tous sur un point, l'idée formulée par l'audit de séparer le CRA, qui est un établissement médico-social, de l'hôpital est une solution à retenir.« Nous allons mettre les gens autour de la table pour repartir de l'avant. Il y a des professionnels motivés et compétents et des familles qui se heurtent à des difficultés et demandent à être associées », conclut Hervé Goby, directeur de l'offre de soins à l'ARS Bretagne.

Catherine Le Guen

article publié sur FAIREFACE

Des résidents « bourrés de médicaments »

Il nous emmène près d’Arras, dans le Pas-de-Calais, où se déroule le procès de trois éducatrices, accusées d’actes de maltraitance. On les voit frapper et humilier des résidents sur des vidéos tournées, avec une montre-caméra, par David un de leurs collègues, qui ne supportait plus leurs agissements. C’est lui qui avait alerté la gendarmerie, images à l’appui.

Le documentaire nous conduit également en Belgique, où les parents d’une jeune fille autiste, Eva, visitent les locaux d’un établissement, accompagnés du réalisateur, équipé d’une caméra cachée. Les locaux sont bien loin des normes françaises, et des conditions que pourrait offrir l’IME proche de chez eux… mais qui ne peut accueillir Eva, faute de place. 6 000 Français sont accueillis en Belgique, où le bon côtoie le pire, comme cette "usine à Français". « Ça peut être extrêmement rentable, confie cyniquement l’un de ses administrateurs, qui ignore qu’il est filmé. C’est pour ça qu’on parle d’usine » où les résidents sont « bourrés de médicaments », pour faciliter la tâche des salariés. 

Au moins 20 000 places manquantes en France

Ce documentaire-choc, extrêmement bien fait, dénonce également le nombre insuffisant de contrôles réalisés par les Agences régionales de santé dans ces établissements médico-sociaux, dont ils ont la tutelle, et les obstacles que rencontrent les salariés voulant dénoncer des actes de maltraitance. Et il donne longuement la parole aux parents : ils expriment tout à la fois l’amour porté à leur enfant et l'abnégation nécessaire pour s'en occuper, 24 heures sur 24. Ce qui les amène à vouloir trouver des solutions d’accueil, à temps plein ou temps partiel. Mais la France manque cruellement de places…  Au moins 20 000, selon les estimations de Faire Face. Tout juste peut-on reprocher au réalisateur de ne pas avoir pris le temps de bien montrer quelle prise en charge pouvait offrir un établissement de qualité, comme il en existe de très nombreux dans notre pays. Franck Seuret

L’histoire se passe quelque part en France, récemment – il y a moins de 6 mois. Ce jour là, la commission de la MDPH d’un certain département se réunit pour examiner les dossiers d’une petite centaine d’adultes et d’enfants déclarés handicapés, pour lesquels des décisions d’orientation ou de compensation doivent être prises. Etonnamment, aucun de ces dossiers ne fait mention d’un trouble autistique… Ce département jouirait-il d’une faveur particulière à cet égard, l’autisme en serait-il absent ? Mais alors, à quoi servent donc les associations de familles touchées par l’autisme de ce département ? Et pourquoi donc ont-elles des représentants à cette réunion ?

L’examen des dossiers commence, d’abord ceux des adultes. A un moment donné, deux dossiers de « psychoses infantiles » apparaissent. Ce diagnostic d’un autre âge et purement franco-français ne devrait plus être employé depuis 2005, date où la Fédération Française de Psychiatrie a émis des recommandations de diagnostic demandant l’utilisation de la classification internationale CIM-10, d’où la « psychose infantile » est absente. En effet ce pseudo-diagnostic correspond en fait à un trouble autistique, reconnu aujourd’hui d’ordre neuro-développemental et non psychique. De plus, un diagnostic de « psychose infantile », pour un adulte… n’est-ce pas un peu étrange ?

Du coup l’un des participants interpelle le médecin de la MDPH : « Mais ce diagnostic n’existe plus… Quel est le diagnostic selon la CIM-10 ? » Le médecin reconnaît le problème, se propose d'en rediscuter avec ses collègues et de demander aux psychiatres du département de préciser le code CIM-10 dans les certificats médicaux à la MDPH.

L’examen des dossiers se poursuit. Plusieurs autres dossiers font tiquer les participants : en effet, les personnes concernées ont des symptomes et des comportements qui évoquent furieusement la possibilité d’un trouble autistique. Mais le diagnostic est soit absent, soit différent – retard mental le plus souvent… Rien d’étonnant à cela. A plusieurs occasions, des enquêtes ont été conduites par les pouvoirs publics comme par certaines associations gestionnaires de structures. Les conclusions font état de diagnostics à requalifier en autisme dans des proportions de 15% à 70% selon les cas…

Voila bien le résultat de décennies d’isolationnisme de la psychiatrie française : des adultes mal diagnostiqués, orientés par défaut dans des structures dont le personnel ignore les difficultés réelles et leur origine, et ne sait comment les prendre en charge correctement. Ce qui génère à la fois un surhandicap pour ces personnes, et de la souffrance pour les équipes de professionnels, qui voient bien l’inutilité et l’inadéquation de leurs efforts pour les aider.

Comment redresser la barre à présent ? Les plans autisme se succèdent depuis 10 ans, et malgré l’évolution des connaissances sur le sujet, ces personnes restent là où elles sont et ne peuvent accéder à des structures nouvelles plus adaptées – juste parce que leur diagnostic n’a pas été fait dans les règles... Les structures existantes estiment pouvoir continuer à ne pas modifier leurs pratiques parce qu'elles estiment qu'elles ne sont pas concernées, même si la moitié des résidents sont des personnes autistes. Par ailleurs, comment les Agences Régionales de Santé pourront elles décider de la création de nouvelles structures pour les autistes – si l’on est incapable de savoir combien et où ils sont ?

Le Ministère de Santé effectue tous les 5 ans une enquête extrêmement détaillée (personne par personne) dans tous les établissements médico-sociaux . La dernière date de 2010. Il y a 9 items possibles pour le diagnostic dont "autisme et autres TED", et aussi "psychose infantile". L'étude a été refaite l'année suivante par une ARS, à la demande du Comité Technique Régional Autisme). Résultat, pour cette région, sur l'ensemble des "autisme ou psychose infantile" :
• 46% des enfants avec « autisme ou autres TED »
• 31% des adultes avec « autisme ou autres TED »

Les deux tiers avaient donc reçu un diagnostic obsolète de "psychose infantile"...

La réunion suit son cours et l’on passe à présent aux dossiers des enfants. Etrangement, là encore, aucune allusion à l’autisme, à aucun moment, dans aucun certificat médical ni aucune présentation par le médecin de la MDPH. A croire que c’est un gros mot. Les divers services de pédopsychiatrie du département vont défiler tour à tour : CMP, CAMSP, hôpitaux de jour. Il y a un cas de surdité, puis 3 cas de troubles « dys », un syndrome d'origine génétique. Tous les autres, ce jour-là, sont fortement évocateurs de troubles autistiques, par exemple un diagnostic de « retard dysharmonique », ou un « retard de développement psychomoteur, avec anomalie génétique » pour lequel le PECS, prise en charge typique de l’autisme, est utilisé…

De nouveau est posée la question qui fâche : « Et le diagnostic selon la CIM-10, quel est-il pour ce cas précis ? » On chuchote à l’oreille du médecin MDPH (« association autisme ! »). La levée de bouclier est immédiate : pas question de CIM-10, pas question de diagnostic, on ne fait référence qu’aux déficiences fonctionnelles, secret médical !!!

Bizarrement cette règle ne s'appliquera apparemment qu’aux cas d’autisme probable. Dans les autres situations, il n'y a aucun problème pour nommer la pathologie... Pourquoi donc ?

Un jeune (avec traitement médicamenteux) est orienté sur proposition du service de pédopsychiatrie vers un IME « Déficience intellectuelle » : il a un "trouble de la communication". La encore, l’un des participants met les pieds dans le plat : il se trouve qu’il a entendu parler de ce cas par une connaissance et qu’il s’agit probablement encore une fois d’un autiste. Il rappelle que l'autisme est un "trouble développemental d’origine génétique prépondérante". On ne l’écoutera pas.

On voit encore passer un cas de "trouble de la personnalité". Un cas typiquement évocateur d’autisme, avec troubles du sommeil caractéristiques associés. Il est mentionné que pour cet enfant, "une évaluation est en cours au Centre de Ressources". Oui, « centre de ressources » avec rien du tout après. L’autisme, c’est un gros mot, on vous le dit, il ne faut pas en parler ! Lacan aurait-il dit : "ce qu'on ne nomme pas n'existe pas" ?

En tout cas, pour ces divers cas d’enfants probablement autistes mal diagnostiqués, ou dont on veut peut-être taire le diagnostic, il y a multiplication des traitements par neuroleptiques. Ils sont de plus fréquemment orientés en établissement de type ITEP, alors même qu’une circulaire officielle énonce que ce type d'établissement n'est pas adapté pour un enfant autiste, ce n’est pas adapté pour lui et il pourrait "souffrir de la confrontation avec des jeunes accueillis en ITEP"…

De plus les neuroleptiques ne sont généralement pas recommandés pour les autistes. Ainsi lors d’un récent évènement organisé par le Centre Ressources Autisme dont dépend ce département, un éminent pédopsychiatre avait déclaré : « Le problème des recommandations pour l’autisme de la Haute Autorité de Santé, c’est que les parents se mettent à vouloir remettre en cause les prescriptions médicamenteuses, alors que le diagnostic officiel d'autisme cache des comorbidités… » L’un de ses collègues l’avait gentiment repris : justement, c’est une des bonnes raisons de soutenir ces recommandations de la HAS ! Comme quoi certains sont plus ouverts et progressistes que d’autres.

Voila donc en substance comment on arrive à cacher un éléphant. Il suffit d’éviter de dire qu’il est là, bien présent, et de lui donner un ou plusieurs noms différents. Un autiste ? Vous n’y pensez pas, voyons ! Cet homme nous fait une « psychose infantile vieillie » ! Cet enfant a un retard psychomoteur, un trouble de la relation, des angoisses de morcellement envahissantes ! Tant que ces pratiques perdureront, tant que des diagnostics obsolètes, imprécis ou fantaisistes continueront d’être énoncés au mépris des classifications internationalement reconnues et des bonnes pratiques recommandées par les plus hautes instances professionnelles, toute politique publique efficace en faveur des personnes avec autisme sera de fait impossible.

De cela, les associations de familles et les décideurs politiques sont déjà convaincus. Mais la pratique quotidienne montre bien qu’au sein du corps médical et dans les administrations comme la MDPH, les anciennes (et mauvaises) habitudes et pratiques perdurent et la résistance au changement est forte. Il est sans doute difficile d’admettre que depuis 20 ans, on dit et on fait des bêtises… Errare humanum est, perseverare diabolicum. Peut-être qu’une bonne psychothérapie pourrait aider les récalcitrants à franchir le pas de la modernité, et surtout, de l’intérêt des personnes avec autisme ?

article publié dans tsa-quotidien "l'actualité de l'action sociale"

Fotolia

article publié sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

La maltraitance des adultes vulnérables : une réalité complexe

La maltraitance des adultes vulnérables (personnes âgées, personnes handicapées) a longtemps été un phénomène sous-estimé et un tabou. D’autant qu’il s’agit d’une réalité complexe. Qu’elle soit familiale ou institutionnelle, la maltraitance reste en effet souvent difficile à appréhender, tant par son ampleur que par la nature des violences qui la caractérisent.

Le constat : trop d’adultes vulnérables encore victimes de maltraitance

Force est de constater que trop d’adultes vulnérables sont encore victimes de maltraitance, même si nous ne sommes pas en mesure aujourd’hui d’évaluer l’ampleur du phénomène. Toutefois, la connaissance qualitative des situations de maltraitance envers les personnes âgées s’améliore suite diminution appels téléphoniques reçus par ALMA - Allo maltraitance personnes âgées :

• la moitié de ces appels concernait des situations de maltraitance.
• dans 70% des cas, il s’agissait d’une maltraitance au domicile de l’adulte vulnérable. Les victimes étaient majoritairement (73%) des femmes, âgées pour 53% d’entre elles de plus de 80 ans. Les maltraitances déclarées au téléphone étaient surtout des cas de maltraitance psychologique, suivis par ordre décroissant de cas de maltraitance financière et physique et de négligences. Les auteurs présumés étaient à 73% des membres de la famille, notamment les enfants de la personne maltraitée (64%).
• les 30% des cas restant concernaient une maltraitance en établissement. Là encore, la majorité des victimes (70%) étaient des femmes, âgées de plus de 80 ans (67%). Les maltraitances déclarées au téléphone étaient majoritairement des négligences, suivis par ordre décroissant de cas de maltraitance financière, psychologique et physique. Les auteurs présumés étaient à 65% des membres du personnel de l’institution, dont en majorité (41%) des membres du personnel soignant.

La lutte contre la maltraitance : une mission du bureau de la protection des personnes

• Une volonté de cohérence

Pour assurer une plus grande cohérence de l’action menée, le bureau de la protection des personnes de la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS, ex DGAS) a été chargée du suivi de dispositifs transversaux relatifs :

• au traitement des signalements de violences en institution accueillant des adultes (et aussi des mineurs)
• aux contrôles des structures sociales et médico-sociales accueillant des adultes (et aussi des mineurs)
• à la mise en place dans ce domaine d’un système d’information.

Suite du dossier : Les cinq orientations prioritaires de la politique de prévention et de lutte contre la maltraitance

Des jeunes  enfermés la nuit dans des box sans eau ni toilettes, parfois nus, car ils « déchireraient » leurs vêtements. Pas de suivi médical spécialisé, pas de suivi par un neurologue (ce qui est très grave pour des épileptiques), pas de suivi dentaire, gynécologique, pas de traitement de la douleur…

La contention physique (sans protocole médical), associée ou remplacée par la contention chimique (psychotropes).

Voila ce qui ressort d’un rapport en juillet 2013 de l’Agence régionale de santé sur l’IME (Institut médico-éducatif) de Moussaron dans le Gers.

À la suite de ce rapport cet établissement a été mis sous tutelle fin novembre 2013. Mme Carlotti va confier à l’inspection générale des affaires sociales (Igas) la mission de faire des préconisations de bonne gestion qui constitueront une feuille de route.

Des rapports pour montrer que l’État fait son boulot, mais concrètement, quoi de changé ?

Déjà en 1997, 2001 et 2002 cet établissement avait fait l’objet de rapports d’inspection. Malgré les sérieux dysfonctionnements qui y étaient révélés, rien n’a changé concernant l’équipe de direction qui est restée en place et qui est toujours la même 15 ans plus tard (Il s’agit d’une famille à la tête d’une entreprise commerciale qui emploie 80 personnes.)

On sait très bien que malgré tout cet apparent remue-ménage des instances administratives, le ménage ne sera pas fait, puisque après tout ce tintamarre on apprend que c’est toujours la même équipe de direction qui reste (voir cet article).

On sait très bien que le système judiciaire est partial et se retourne contre les professionnels qui dénoncent des actes de maltraitance, comme cela s’est fait par le passé dans cet établissement (voir l’excellent article « Les enfants du silence » paru sur l’express en 1999).

On sait très bien que cet IME est loin, bien loin d’être un cas isolé en termes de maltraitances… On en aura la preuve en images prochainement dans le reportage de Zone Interdite, normalement diffusé le 19 janvier. Les images, bien plus percutantes que n’importe quel rapport, révélées au grand public… Peut-être un électrochoc ?

Maltraitance : des milliards d’euros en jeu.

Quelle est la réalité des familles dont l’enfant est dans cet établissement ?

En voici une description par Joëlle Rabier, présidente de l’association Autisme Gers.

Cette structure accueille très peu de gersois. L’éloignement géographique est un obstacle pour les visites des familles ou pour les retours des enfants en WE d’autant que les frais de transport sont à la charge de l’établissement. La majorité des jeunes accueillis sont originaires d’Ile de France et d’Aquitaine principalement.

Dans un établissement où il n’existe pas de système établi de communication à destination des parents, que ce soit oral ou écrit, que peuvent-ils savoir du quotidien de leur enfant, de leur suivi médical, de leur projet de vie ? Absolument rien. S’ils se plaignent, le plus souvent ils ne sont pas entendus. S’ils se plaignent auprès des employés, ils sont considérés comme des persécuteurs. S’ils se plaignent auprès des administrations, ils sont considérés procéduriers.

Les gens s’essoufflent et ils se découragent. Bien souvent ils ne sont pas orientés vers les associations de parents. Ils se battent seuls !

Il ne leur reste que l’option de retirer l’enfant de l’établissement et de le garder chez eux. Mais prendre soin et surveiller une personne très dépendante 24h sur 24, c’est une charge qui n’est pas supportable pour une famille. Depuis la médiatisation, des familles ont pris cette décision de retirer leur enfant de la structure et se retrouvent sans solution. La nomination d’un administrateur provisoire ne les a pas rassurés et ils ne peuvent plus envisager d’y retourner. Sans parler du sentiment de culpabilité qu’ils éprouvent vis-à-vis de leur enfant.

Dans notre pays, le système est ainsi fait que si une famille refuse une orientation vers un établissement elle se met en danger. En effet, administration ou services sociaux peuvent considérer qu’un enfant sans prise en charge, au domicile parental, est en situation de danger. S’en suit un signalement au juge des affaires familiales qui peut diligenter une enquête sociale ou une enquête judiciaire, pouvant elle-même conduire à une admission en établissement sous contrainte. Parfois cela mène au retrait de l’autorité parentale.

Quid de la situation des personnes touchées par l’autisme ? La situation de l’établissement s’inscrit dans une situation générale faisant que les établissements adaptés, conformes aux recommandations de l’HAS et de l’ANESM, sont trop peu nombreux, quasi inexistants. Les rares qui ont pu se mettre en place ont des listes d’attente de plusieurs mois, plusieurs années. De toute façon, ils sont principalement réservés à des enfants plus jeunes.

Dans ces circonstances, je dirais que les familles n’ont pas le choix et qu’elles ne peuvent donc pas être mises en cause.

Pourquoi les parents ne signalent pas plus ? Quels sont les risques d’un signalement ?

Voici l’analyse d’un père d’enfant autiste suite à la circulation dans sa sphère associative locale d’informations de maltraitances dans diverses institutions.

Enfants attachés, scotchés, revenant couverts de bleus de l’IME, abusés sexuellement, accusation
de syndrome de Munchausen par procuration visant directement la mère et conduisant fatalement à la maltraitance.

Et à chaque fois un scénario identique :

Les parents sont au courant et s’ils se lâchent à certains moment, ils ne veulent pas faire les démarches, considérant que les institutions chargées de lutter contre la maltraitance sont « pourries » et servent surtout à éteindre les prémices d’incendie médiatique en reportant la faute sur les parents.
Si un parent menace de signaler, voici ce qu’il s’entend répondre par la direction de l’IME  : « Si vous signalez les traces de coup on dira que le gamin est venu avec les bleus de chez vous. »  Ou bien : « Si vous signalez l’abus sexuel on va demander à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) de vous retirer votre enfant. »

Conclusion : si les parents osent parler, ceux-ci se rétractent bien vite par peur d’un classement sans suite avec rétorsion sur leur gamin à la clef.

Filmez et mettez votre film sur youtube pour mettre fin à l’omerta !

seules feront bouger les choses des vidéos faites par des parents ou des éducateurs avec leur téléphone portable. Ensuite la dénonciation de la maltraitance se fera plus facilement quand les personnels sauront qu’il existe des images.

En attendant, n’hésitez pas à signer cette pétition pour la bientraitance des enfants de l’IME de Moussaron.

http://www.mesopinions.com/petition/sante/bientraitance-enfants-ime-moussaron-condom-32/11067

Un secret polichinelle 

En annexe, des  extraits d’un rapport sénatorial dénonçant l’omerta sur la maltraitance.

Emission du dimanche 19 janvier 2014 20:50

Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent

Depuis quelques semaines, un Institut Médico Éducatif accueillant des enfants handicapés défraye la chronique : des membres du personnel dénoncent de nombreux actes de maltraitance envers les enfants. Les caméras de Zone Interdite sont les seules à avoir pu pénétrer dans cette institution et filmer la maltraitance subie par les enfants. Des images chocs dans lesquelles on peut voir des enfants attachés, enfermés dans des cages de verre, lavés en groupe, garçons et filles mélangés sans aucune intimité.

En France aujourd'hui, près de 700 000 personnes sont porteuses d'un handicap mental. Autisme, trisomie 21, maladies génétiques : chaque année, il naît entre 6 000 et 8 500 enfants qui ne pourront jamais, pour la plupart, être totalement autonomes.

La France manque cruellement de structures adaptées. Une pénurie qui ne laisse souvent d'autre choix aux parents que de placer leurs enfants très loin du domicile familial, voire à l'étranger. Les parents ignorent bien souvent comment leurs enfants sont pris en charge. Un mystère qui laisse la porte ouverte à tous les abus : violences psychologiques, physiques ou même sexuelles. Des milliers d'enfants handicapés seraient ainsi victimes chaque année de maltraitance.

Pendant plus d'un an, les caméras de Zone Interdite ont enquêté sur la prise en charge de ces enfants pas comme les autres. Une enquête accablante. Maltraitance médicamenteuse dans certaines cliniques psychiatriques privées : des autistes y sont attachés et bourrés de neuroleptiques sans aucun accompagnement. Violences physiques et humiliations. Nous avons suivi le procès d'éducateurs violents confondus par des vidéos accablantes…
Brisant la loi du silence, ce film de 90 minutes met en lumière le quotidien d'enfants jusque-là ignorés.

Réalisateur : Nicolas Bourgoin. Productions : Zed

Document à visionner absolument (jjdupuis)

YEHEZKEL BEN-ARI est le fondateur de l'INMED, Institut de neurobiologie de la Méditerranée.

Document assez exceptionnel avec à partir de 19'50" un point intéressant concernant autisme & épilepsie : Valium à éviter -> plutôt un diurétique ... (à confirmer).

Autisme

Dossier réalisé en collaboration avec le Pr Catherine Barthélémy, chef de service honoraire du service de Pédopsychiatrie au CHU Bretonneau de Tours, chercheuse au sein de l’UMR930 Inserm/Université François Rabelais «Imagerie et Cerveau», équipe « Autisme ».

L’autisme est un trouble envahissant du développement qui apparaît précocement au cours de l’enfance et persiste à l’âge adulte. Il se manifeste par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement. Les personnes souffrant d’autisme semble souvent isolées dans une sorte de monde intérieur.

L’autisme fait partie des troubles envahissants du développement (TED), un groupe hétérogène de pathologies, caractérisées par des altérations qualitatives des interactions sociales, des problèmes de communication (langage et communication non verbale), ainsi que par des troubles du comportement correspondant à un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. Le handicap associé est variable, allant de léger à sévère. Il est presque toujours associé à des difficultés d’apprentissage.

L’autisme apparaît dans la petite enfance, avant l’âge de trois ans, puis persiste tout au long de la vie. Parmi les principaux autres TED pouvant affecter les enfants figure le syndrome d’Asperger, forme particulière de l’autisme associée à un très bon développement intellectuel. Figurent aussi des troubles liés à des altérations génétiques, comme le syndrome de Rett, le syndrome du X fragile et les retards mentaux liés au X. Il est à noter que leur appartenance au spectre des troubles autistiques est actuellement en cours de discussion.

On estime qu’environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d’un TED en France. L’autisme infantile concernerait environ 30 000 d’entre eux.

Des troubles affectant les relations interpersonnelles, la communication et le comportement

Les personnes atteintes d’autisme semblent difficilement accessibles aux autres. Elles n’établissent pas les contacts nécessaires à la construction d’une relation interpersonnelle, en particulier les contacts visuels. Elles paraissent même les éviter. Le plus souvent, elles ne répondent pas lorsqu’on les appelle. Elles sourient très rarement et semblent ne pas comprendre les sentiments et les émotions des autres.

Les troubles de la communication associés à l’autisme touchent à la fois le langage et la communication non verbale. La majorité des autistes ne parlent pas. Ceux qui acquièrent un langage parlé parlent de manière étrange. Ils inversent les pronoms (« tu » à la place de « je »), répètent tout le temps la même phrase, modulent bizarrement leur voix, ont un débit et un rythme particulier… Ils sont généralement incapables d’utiliser des termes abstraits. Ils ont par ailleurs beaucoup de mal à comprendre une conversation et à entrer dans un dialogue. Par ailleurs, ils ne comprennent et n’utilisent pas les éléments de communication non verbale, tels que les gestes, les expressions du visage ou le ton de la voix.

Les personnes atteintes d’autisme ont souvent des comportements bizarres et répétitifs (balancements du corps, battements des mains, tournoiements…), auto-agressifs (se mordre les mains, se cogner la tête…) ou inappropriés (pleurer ou rire sans raison apparente…) . Elles s’attachent souvent à des objets qu’elles utilisent de manière détournée, par exemple en les alignant ou en les faisant tourner inlassablement. Elles semblent souvent indifférentes aux bruits extérieurs mais, de manière paradoxale, elles peuvent y être extrêmement sensibles. La lumière, le contact physique ou certaines odeurs peuvent également déclencher chez elles des réactions de rejet très fortes. Enfin, les autistes ont souvent des peurs inhabituelles et une intolérance aux changements (de lieux, d’emplois du temps, de vêtements…). Une situation imprévisible qui les dérange peut provoquer une réaction d’angoisse ou de panique, de colère ou d’agressivité.

L’autisme et les autres TED s’accompagnent souvent de troubles du sommeil, de troubles psychiatriques (dépression, anxiété, déficit d’attention-hyperactivité). L’épilepsie est aussi parfois associée aux TED. Un retard mental est observé dans environ un tiers des cas.

Les premiers signes, avant 3 ans
Les premiers signes évocateurs de l’autisme apparaissent le plus souvent entre 18 et 36 mois.
L’enfant est trop calme ou au contraire trop excité. Il semble indifférent au monde sonore et aux personnes qui l’entourent. Il ne réagit pas (ou peu) aux séparations et aux retrouvailles. Il ne sourit pas (ou rarement) et reste silencieux. Il ne joue pas à faire « coucou » et ne cherche pas à imiter les adultes. Il développe des comportements répétitifs et s’intéresse à un nombre très restreint d’objets.

Une origine multifactorielle, largement génétique

Il est désormais bien établi que l’autisme et les autres TED sont des maladies dont l’origine est multifactorielle, avec une forte implication de facteurs génétiques. Etre un garçon et présenter des antécédents familiaux sont deux facteurs de risque reconnus. Les TED sont en effet quatre fois plus fréquents chez les garçons que chez les filles. Et dans une fratrie où il existe déjà un enfant atteint, on estime que le risque de développer un autisme pour un nouvel enfant serait de 4 % si l’enfant déjà atteint est un garçon, de 7 % si c’est une fille.

Les données actuellement disponibles montrent que les maladies cœliaques secondaires à une intolérance au gluten, la vaccination combinée contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR) ou encore les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas des facteurs de risque de TED.

Une prise en charge globale

Il n’existe pas de traitement de l’autisme, mais une prise en charge précoce et adaptée à l’enfant permet d’améliorer ses capacités à interagir avec le monde qui l’entoure et à s’y adapter. Cette prise en charge est pluridisciplinaire et individualisée.

L’enfant reçoit des soins éducatifs qui l’aide à développer son langage, ses compétences cognitives, sensorielles et motrices, à adapter son comportement, à gérer ses émotions…

L’objectif est de lui apprendre à interagir avec les autres et à acquérir de l’autonomie.

Le développement de l’enfant est régulièrement évalué (au moins une fois par an), de manière à pouvoir ajuster sa prise en charge.

Des médicaments ?
A ce jour, aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme ou les TED. Toutefois, certains médicaments sont utilisés pour traiter les pathologies associées aux troubles du développement, comme l’épilepsie.

Où en est la recherche ?

La recherche a récemment permis de nombreuses avancées dans la compréhension des mécanismes biologiques associés à l’autisme et aux autres TED. L’imagerie médicale a permis de mettre en évidence des anomalies cérébrales chez certains patients, notamment dans les régions du cerveau impliquées dans le langage et la cognition sociale. La biologie moléculaire à quant à elle conduit à l’identification de nombreux gènes dont l’altération semble conduire à une plus grande susceptibilité à l’autisme. Ces gènes sont impliqués dans des processus biologiques divers, mais nombre d’entre eux participent à la formation du système nerveux et la synthèse de substances chimiques indispensables au bon fonctionnement du cerveau, comme la sérotonine, le glutamate, l’acétylcholine ou le GABA. L’identification de leur rôle dans le développement des TED offre de nouvelles pistes de recherche pour la mise au point de stratégies thérapeutiques.

Ainsi, l'implication du GABA dans les mécanismes possibles à la base de l’autisme a contribué à l’élaboration d’une hypothèse selon laquelle un traitement diurétique, visant à réduire la concentration de chlore dans les neurones, pourrait diminuer la sévérité des troubles autistiques. L’hypothèse a été récemment testée avec un certain succès chez une soixantaine d’enfants. Un essai clinique de plus grande envergure devrait prochainement être lancé afin de confirmer l’intérêt de ce traitement.

Vidéo de Alessandro Mercuri et Haijun Park diffusée sur la revue en ligne /ParisLike /

Une autre piste prometteuse est celle de l’ocytocine : cette hormone, connue pour son rôle dans l’attachement maternel et le lien social, semble améliorer les capacités de certains autistes à interagir avec d’autres personnes. Là encore, les données obtenues sont préliminaires et restent à confirmer.

Pour aller plus loin

Les associations de malades

• Inserm-Associations - la base Inserm Associations
• Autisme France
• Vaincre l’autisme
• Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations

Expertises collectives

• Psychothérapie - Trois approches évaluées (2004)
• Déficiences et handicaps d'origine périnatale. Dépistage et prise en charge (2004)
• Troubles mentaux : Dépistage et prévention chez l'enfant et l'adolescent (2002)

Actualités

• Les autistes hypersensibles aux mini-changements (2 avril 2013)
• L’autisme, grande cause nationale 2012 (décembre 2011)
• De nouvelles avancées pour comprendre l’autisme
  IA 210, juillet-août 2008, 7-11
• Dossier autisme
  IA 199, mai 2006, 4-40 : L’autisme, une épidémie ? Des images plein la tête. La psychiatrie génétique en action. Développement de test de diagnostic et autisme. Une prise en charge encore difficile. Le défi de l’enfant autiste : une histoire de l’autisme
  Rencontre : Julie Grèzes, l’autisme en ligne de mire

Communiqués de presse

• Un essai clinique prometteur pour diminuer la sévérité des troubles autistiques
• De nouveaux résultats soulignent l’importance des gènes synaptiques dans l’autisme (9 février 2012)
• Consortium sur l'autisme : découverte de nouveaux gènes (10 juin 2010)
• L’IRM : un outil pertinent pour le bilan clinique de l’autisme (11 février 2009)
• Un vaste projet international identifie des anomalies génétiques impliquées dans l'autisme (22 février 2007)
• Une anomalie dans la réponse cérébrale à la perception de la voix humaine dans l'autisme (19 août 2004)

Autres sources d’information

• Des données pour l'autisme
• Association nationale des Centres de ressources Autisme
• L’autisme et les troubles envahissants du développement - Plan Autisme (ministère des Affaires sociales et de la Santé, 2010)
• Autisme et autres troubles envahissants du développement (Haute autorité de santé, 2010)
• Présentation du 3ème plan autisme (2013-2017) - Ministère délégué en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion (2 mai 2013)
• Autisme : la HAS et l’Anesm recommandent un projet personnalisé d’interventions pour chaque enfant (2012)

Multimédias

• Mon petit frère de la lune - Une petite fille essaie de comprendre pourquoi son petit frère (autiste) n'est pas vraiment comme les autres enfants et donne sa version des faits. Film d'animation de Frédéric Philibert
• Le cerveau d'Hugo (Docu-fiction écrit et réalisé par Sophie Révil, 2012)

article publié dans Sciences & Avenir

Publié le 03-10-2011 à 10h10

Par Cécile Dumas
Sciences et Avenir

Pour le psychiatre Patrick Lemoine, le lien entre la consommation excessive de somnifères et d'anxiolytiques et le risque de démence s'explique. En cause: une aggravation de l'apnée du sommeil. Il estime que certaines benzodiazépines devraient être retirées du marché.

Patrick Lemoine est psychiatre, docteur en neurosciences, directeur de recherches à l’université Claude Bernard de Lyon, directeur médical d’un groupe de 32 cliniques. Il est l’auteur de nombreux ouvrages, dont La détox c’est la santé ou L'enfer de la médecine est pavé de bonnes intentions (chez Robert Laffont).

Sciences et Avenir: L’étude épidémiologique du Pr Bégaud que Sciences et Avenir vient de dévoiler (S&A n° 776, en kiosque) montre qu’avec la consommation chronique de benzodiazépines (somnifères, tranquillisants..), le risque d’entrée dans la maladie d’Alzheimer augmente. Que pensez-vous de ces résultats ?
Patrick Lemoine : C’est quelque chose que j’ai déjà dit depuis longtemps mais avec moins d’arguments : ce qui est bien, c’est qu’il y a enfin une étude épidémiologique, sérieuse, qui permet de démontrer ce qui me paraissait une évidence.

Parce que, pour vous, ce lien entre consommation de benzodiazépines et entrée dans la démence est donc une évidence ?
Oui. Et je pense qu’il y a une explication, qui est liée à l’augmentation des arrêts respiratoires (en durée et en fréquence) que provoquent les benzodiazépines pendant le sommeil. Or, on sait parfaitement que ce syndrome d’apnée du sommeil aboutit à des tableaux démentiels.

En quoi ces arrêts respiratoires augmentent-ils le risque de démence ?
Le problème, c’est la multiplication des asphyxies. Un apnéique va faire 60 asphyxies par heure de sommeil, soit 300 à 400 par nuit ! Ce qui provoque à chaque fois une augmentation du CO₂ dans le sang, qu’on appelle « hypercapnie ». Or, une hypercapnie a deux organes cibles : le cortex cérébral et le myocarde. Il est parfaitement établi que les gens qui souffrent d’une apnée du sommeil présentent un risque majeur –c’est peut-être le plus important de tous- d’AVC (accident vasculaire cérébral) et d’infarctus du myocarde.
Même si les patients ne sont pas victimes d’une hémiplégie ou d’un AVC majeur, on sait qu’ils font en réalité des micro-infarctus [petites attaques cérébrales, ndlr] et développent des syndromes démentiels. Ce n’est que post-mortem que l’on peut voir s’il s’agissait de démences vasculaires ou de la maladie d’Alzheimer, surtout que la plupart du temps il s’agit d’un mixte des deux : ainsi, certaines personnes développent un petit Alzheimer, et s’ils prennent des benzodiazépines, ils aggravent leur apnée du sommeil, et là c’est la catastrophe. On sait très bien maintenant qu’un quart de Lexomil pris à 19h multiplie par deux le nombre et la durée des incidents respiratoires. La prise de ces médicaments peut donc transformer un ronfleur avec quelques apnées en apnéique pathologique. Je pense que certains patients ne développeraient pas de démence si leur cortex cérébral ne subissait pas autant d’hypercapnies et donc d’asphyxies.

Cela signifie que les personnes qui souffrent d’apnée du sommeil ne doivent pas prendre de benzodiazépines ?
On ne peut pas prescrire ces médicaments sans demander au patient s’il ronfle. Je m’insurge contre les médecins généralistes qui ne posent pas cette question du ronflement et qui ne consultent pas le conjoint pour savoir s’il perçoit des arrêts respiratoires. S’il n’y a pas d’apnée, on peut prescrire des somnifères mais pour une durée limitée. Il faut éviter l’accoutumance et il est très dur pour des personnes qui prennent ces médicaments depuis des années, parfois 15 ans, de se sevrer.

Comment se fait-il qu’en France les anxiolytiques et les somnifères soient autant prescrits et consommés sur d’aussi longues périodes, alors que selon la loi, la durée de prescription doit être limitée à 2 semaines pour les hypnotiques et les somnifères, et à 12 semaines pour les tranquillisants ?
On peut dire que la France est championne toute catégorie pour ces prescriptions ! C’est 8 fois plus qu’en Allemagne par exemple. La pression des laboratoires est la même dans tous les pays, ce n’est donc pas la cause. En revanche, il y a un problème lié à la distribution des médicaments : aux États-Unis ou en Grande-Bretagne, le pharmacien donne le nombre de pilules nécessaires pour la durée du traitement, mais pas chez nous. Le pharmacien n’a pas le droit d’ouvrir les boîtes ! Le patient se retrouve donc souvent avec un excédent qu’il garde chez lui. Cela favorise l’automédication.
L’autre facteur crucial, c’est bien sûr la prescription par des médecins qui n’ont pas de formation continue obligatoire. La thérapeutique évolue vite, il faut se former ! La France est le seul pays développé dans lequel on peut avoir passé sa thèse il y a 40 ans, n’avoir lu aucun article ni aucune revue et continuer à exercer ! C’est un scandale !
Enfin, il y a une autre raison à ces prescriptions excessives : c’est le fait que la Sécurité sociale ne prenne pas en charge les psychothérapies conduites par des psychologues. (Lire Benzodiazépines, comment s'en passer). Au final, cela coûterait moins cher de rembourser des visites chez le psychologue.

Que faut-il faire alors pour réduire cette surconsommation et changer les habitudes ?
Il faut frapper un grand coup ! Faire des campagnes ! Le rôle de la presse est important. Car finalement ce sont les patients qui alertent leurs médecins. Par ailleurs, il faut expliquer aux généralistes l’importance de ne pas prescrire les benzodiazépines aux ronfleurs apnéiques, rappeler les limites de prescription dans le temps et les règles de sevrage. Il faut aussi tenir compte du temps que met l’organisme à éliminer un produit. Le Tranxène par exemple a une demi-vie de 72 heures : cela signifie que la moitié de la dose ingérée persiste dans l’organisme 72 heures après. On sait que cela diminue la vigilance, augmente le risque de chute et de fractures chez les personnes âgées ! Dans ce cas-là, il vaut mieux prescrire du Témesta, dont la demi-vie est de 8 heures. Le Mogadon a une demi-vie de 20h ! Si on prend 10 mg à 22h, il reste 5 mg, 20 heures plus tard, et il faut 100 heures pour l’éliminer ! Il faut que l’Afssaps (agence française de sécurité sanitaire des produits de santé) fasse son travail et retire certains médicaments du marché.


Propos recueillis par Cécile Dumas
Sciences et Avenir.fr
30/09/2011

article publié dans Autisme Information Science

01 décembre 2013

Riluzole as an adjunctive therapy to risperidone for the treatment of irritability in children with autistic disorder: a double-blind, placebo-controlled, randomized trial

Publié par Gérard Mercuriali à 6:12 AM

article publié sur le site de la société canadienne de pédiatrie

De 15 % à 20 % des enfants et des adolescents éprouvent de la difficulté à s’endormir et à demeurer endormis [1]. L’insomnie désigne une perte du fonctionnement diurne causée par un sommeil insatisfaisant. Les symptômes de l’insomnie incluent la fatigue, l’inattention, l’irritabilité, le manque d’énergie et l’anxiété. L’insomnie chronique peut entraîner la dépression, des problèmes d’apprentissage et une mauvaise performance scolaire [2]. De plus, l’insomnie chronique peut compromettre le fonctionnement des familles, et pas seulement de l’enfant dont les cycles de sommeil sont inquiétants.

La sécrétion de mélatonine par la glande pinéale en réponse à l’absence de lumière est un mécanisme important pour maintenir le rythme circadien du cycle de sommeil et d’éveil. L’exposition aux médias électroniques et à la lumière d’un écran avant l’endormissement peuvent représenter des facteurs de la fréquence importante de troubles du sommeil [3]. La caféine (provenant des boissons énergisantes, par exemple), l’alcool et le tabagisme faisaient partie des autres facteurs contributifs [2].

Les deux troubles du sommeil définis dans la Classification internationale des troubles du sommeil-2 qu’on observe le plus dans le groupe d’âge pédiatrique sont le « syndrome de retard de phase » et l’« insomnie comportementale de l’enfance ».

Le syndrome de retard de phase se définit par un endormissement beaucoup plus tardif que l’heure souhaitée du coucher. La latence de sommeil, c’est-à-dire la période entre le coucher et l’endormissement, dépasse les 30 minutes normales. La dette de sommeil s’associe souvent à une difficulté à se réveiller le matin [2].

Les enfants ayant une insomnie comportementale présentent soit le type d’insomnie lié à l’endormissement (les personnes qui s’occupent de l’enfant doivent respecter des conditions particulières avant que l’enfant s’endorme ou se rendorme) ou le type d’insomnie lié aux limites (l’enfant fait traîner les choses ou refuse de se coucher ou de se recoucher et la personne qui s’en occupe ne parvient pas à établir des limites convenables) [4].

La prise en charge des troubles du sommeil

Au moment d’évaluer les troubles du sommeil, il faut tenir compte des problèmes médicaux susceptibles d’être responsables de l’insomnie, dont l’apnée du sommeil, l’anxiété, la dépression et l’utilisation inadéquate des médias à l’heure du coucher.

L’hygiène du sommeil

L’établissement d’une bonne hygiène du sommeil constitue la première étape de prise en charge de tous les troubles du sommeil. Une routine harmonieuse inclut une heure de coucher et d’éveil stable, un nombre d’heures passées au lit adapté à l’âge, un lieu de sommeil sombre et calme, le fait d’éviter d’avoir faim (et de manger) avant l’heure du coucher, des techniques de relaxation avant le coucher et l’évitement de la caféine, de l’alcool et de la nicotine [4]. Pour favoriser la relaxation, il faut éviter rigoureusement la télévision, les ordinateurs et les jeux vidéo et encourager la lecture avant le coucher.

L’insomnie comportementale liée aux limites répond souvent à ce type d’intervention. Le processus nécessaire pour changer le comportement tant de l’enfant que de la personne qui s’en occupe peut toutefois être très long [4]. L’insomnie liée à l’endormissement répond souvent à une meilleure hygiène du sommeil et à d’autres interventions comportementales. Cependant, certains cas sont réfractaires à cette approche et peuvent profiter d’un traitement pharmacologique.

L’accès à la mélatonine au Canada

Santé Canada considère la mélatonine comme un « produit de santé naturel ». En vertu des Règlements sur les produits de santé naturels et de la Loi sur les aliments et drogues, des normes sont en vigueur depuis 2004 afin de garantir la fiabilité des préparations vendues au Canada. La mise à jour la plus récente de ces normes a été publiée en août 2010 [5]. La mélatonine est offerte à la fois sous une forme à action brève et une forme à libération prolongée. Au moment d’écrire ces lignes, quelque 114 produits de mélatonine étaient homologués au Canada [6], mais il n’y a pas nécessairement de bioéquivalence entre les produits qui prétendent contenir le même nombre de milligrammes de mélatonine (correspondance personnelle avec Calvin Cheung, agent de projets réglementaires, Santé Canada, le 10 mai 2011). Santé Canada considère que la mélatonine est recommandée pour traiter les troubles de sommeil seulement chez les adultes. Par conséquent, la mélatonine est considérée être utilisée dans un emploi non autorisé pour traiter les troubles du sommeil chez les enfants et les adolescents [7].

La mélatonine pour traiter les troubles du sommeil dans des populations en santé

Parmi les quelques médicaments étudiés pour traiter l’insomnie chez les enfants, seule la mélatonine est considérée sécuritaire et efficace pour un usage à court terme [8]. Il n’existe pas de données probantes pour étayer l’utilisation de la mélatonine chez les enfants de moins de deux ans. Aucune donnée probante n’appuie cette pratique, mais les formes de mélatonine à action brève sont surtout utilisées pour les problèmes d’endormissement, tandis que les formes à libération prolongée sont réservées aux problèmes de maintien du sommeil.

Les types de troubles du sommeil

1. Le syndrome de retard de phase : Puisque le syndrome de retard de phase est un trouble du sommeil lié au rythme circadien, le potentiel que la mélatonine accélère l’endormissement est élevé. Les doses habituelles de mélatonine sont de 2,5 mg à 3 mg chez les enfants, et de 5 mg à 10 mg chez les adolescents [9]. La mélatonine est administrée de 30 minutes à 60 minutes avant l’heure de coucher souhaitée. Cependant, les études sur l’utilisation de la mélatonine en cas de syndrome de retard de phase sont généralement ouvertes ou effectuées chez des adultes.

2. Les troubles liés à l’endormissement : L’utilisation de la mélatonine pour améliorer le sommeil en présence de ce trouble a fait l’objet d’essais aléatoires à double insu contrôlés contre placebo [10][11]. Dans une étude, des enfants d’âge scolaire ont pris une dose de 5 mg de mélatonine ou un placebo identique à 19 h pendant quatre semaines. La mélatonine améliorait l’endormissement et la durée du sommeil. La latence de sommeil passait de 60 minutes ou plus à une trentaine de minutes. Les mesures de l’état de santé et du sommeil étaient beaucoup plus positives dans le groupe prenant de la mélatonine que dans celui prenant un placebo. Quelques patients ont déclaré avoir froid, être étourdis ou manquer d’appétit en début de traitement, mais tous ces effets au potentiel indésirable avaient disparu au bout de trois jours de traitement. Les améliorations aux paramètres de sommeil grâce à la mélatonine étaient similaires à celles constatées dans une étude menée par les mêmes auteurs antérieurement [11].

La mélatonine pour traiter les troubles du sommeil dans les populations particulières

Le trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH) : Les enfants ayant un TDAH présentent une dysrégulation qui inclut souvent des troubles du sommeil. De plus, les médicaments utilisés pour traiter le TDAH peuvent accroître les problèmes de sommeil.

Une étude [12] a évalué l’efficacité de l’hygiène du sommeil et de la mélatonine dans un groupe de 27 enfants de six à 14 ans ayant un TDAH. Les participants qui prenaient des stimulants présentaient une insomnie définie par une latence de sommeil d’au moins 60 minutes. Tous les enfants ont reçu une intervention liée à l’hygiène du sommeil. Cinq enfants ont réagi par un passage à un délai d’endormissement de moins de 60 minutes. Les « non-répondants » ont ensuite participé à un essai transversal à double insu de 30 jours à l’aide de 5 mg de mélatonine. Pendant la phase de l’étude portant sur le traitement à la mélatonine, on constatait un recul du délai moyen avant l’endormissement de 91 minutes à 31 minutes.

Une étude similaire [13] a évalué l’effet d’un traitement à la mélatonine chez 105 enfants de six à 12 ans ayant un TDAH et faisant de l’insomnie liée à l’endormissement. Dans ce cas, les participants ne prenaient pas de stimulants au moment de l’étude. Ils ont reçu 3 mg ou 6 mg de mélatonine (compte tenu de leur poids) ou un placebo pendant quatre semaines. On a constaté une accélération moyenne de l’endormissement de 44 minutes dans le groupe traité et un délai supplémentaire de 12 minutes dans le groupe prenant un placebo. La durée totale du sommeil était également plus longue dans le groupe traité. On a constaté des effets indésirables, tels que des céphalées, des étourdissements et des douleurs abdominales dans le groupe prenant de la mélatonine. Aucun de ces problèmes n’a toutefois entraîné un traitement ou un retrait de l’étude. L’amélioration de sommeil observée dans cette étude n’a pas été transférée aux mesures de comportement, de performance cognitive ou de qualité de vie.

Les troubles du spectre autistique (TSA) : On déclare que jusqu’à 67 % des enfants autistiques ont des problèmes de sommeil. Un essai transversal à double insu, aléatoire et contrôlé mené auprès de 11 enfants de cinq à 15 ans ayant un TSA et qui s’endormaient au moins une heure plus tard que le moment désiré a porté sur l’efficacité d’une dose de 5 mg de mélatonine. Chaque période de traitement durait quatre semaines, entrecoupée d’une semaine d’« élimination ».

La latence de sommeil moyenne s’est améliorée pendant le traitement à la mélatonine, passant de 2,6 heures au début du traitement à 1,06 heure pendant le traitement. Les réveils nocturnes ont décru, passant d’une période moyenne de 0,35 heure en début de traitement à 0,08 heure. Le sommeil total a augmenté, passant d’une moyenne de 8,05 heures en début de traitement à 9,84 heures grâce au traitement. Tous les enfants qui ont terminé le traitement ont continué de prendre de la mélatonine par la suite, à la demande de leurs parents [14].

Une étude ouverte sur le traitement à la mélatonine contre l’insomnie auprès de 107 enfants ayant un TSA [15] s’est attardée sur la réponse clinique d’après les déclarations des parents. Les participants avaient de deux à 18 ans, et leurs troubles du sommeil étaient définis comme une insomnie liée à l’endormissement, une insomnie liée au maintien du sommeil ou les deux types d’insomnie. Ils ont reçu de la mélatonine de 30 à 60 minutes avant l’heure du coucher. Les doses chez les enfants de moins de six ans étaient amorcées entre 0,75 mg et 1 mg, et les parents étaient avisés d’accroître la dose toutes les deux semaines s’ils ne constataient aucune réponse au traitement. Les enfants de six ans et plus commençaient par une dose de 1,5 mg, et les parents étaient avisés d’accroître la dose à 3 mg s’ils ne constataient pas de réponse clinique pendant cette période. Ils pouvaient accroître la dose une deuxième fois, à 6 mg, s’ils n’observaient pas de réponse au cours des quatre semaines suivantes.

Les parents de 25 % des enfants traités n’ont plus déclaré d’inquiétudes à l’égard du sommeil. On remarquait une amélioration du sommeil chez 60 % des autres enfants, mais leurs parents demeuraient inquiets par rapport au sommeil lors des rendez-vous subséquents. Dans 6 % des cas, la mélatonine a commencé par améliorer le sommeil, mais les problèmes ont resurgi au bout de trois à 12 mois, malgré des augmentations de la dose. Dans 14 % des cas, les troubles de sommeil continus demeuraient une importante source d’inquiétude pour les parents. Seulement 1 % des enfants dormaient moins bien pendant le traitement à la mélatonine.

Selon certaines données probantes, la mélatonine pourrait également être utile pour traiter les troubles du sommeil chez les enfants ayant une épilepsie réfractaire [16], une incapacité neurodéveloppementale [17]-[19] ou un syndrome d’Angelman [20].

Conclusions

Le traitement à la mélatonine contre certains troubles du sommeil peut être utile chez les enfants et les adolescents. Des études auprès de populations particulières fournissent les meilleures données probantes quant à l’utilité de la mélatonine dans le traitement de ces troubles du sommeil. Les effets indésirables semblent bénins et résolutifs. Il faudrait envisager une pharmacothérapie des troubles du sommeil seulement après un essai d’intervention en matière d’hygiène du sommeil.

Il existe des limites importantes dans les études effectuées jusqu’à maintenant qui appuient l’utilisation de la mélatonine. Le petit nombre d’essais aléatoires et contrôlés contre placebo et de sujets qui y ont participé limitent la puissance des données probantes en faveur d’un traitement à la mélatonine. De plus, le peu d’études à long terme limite les connaissances, à la fois sur le risque de rechute et sur l’efficacité et l’innocuité de la mélatonine à long terme. D’autres recherches contribueraient à cibler ces enjeux.

COMITÉ DE LA PÉDIATRIE COMMUNAUTAIRE

Membres : Minoli N Amit MD (représentante du conseil); Carl Cummings MD; Mark E Feldman MD (président); Sarah Gander MD; Barbara Grueger MD; Anne Rowan-Legg MD
Représentante : Ruth B Grimes MD, section de la pédiatrie générale, SCP
Conseillère : Mia E Lang MD (ancienne membre)
Auteur principal : Carl Cummings MD

Références

1. Shamseer L, Vohra S. Complementary, holistic, and integrative medicine: Melatonin, Pediatr Rev 2009;30(6):223-8.
2. Tibbitts GM. Sleep disorders: Causes, effects, and solutions. Prim Care 2008;35(4):817-37.
3. Lin-Dyken DC, Dyken ME. Use of melatonin in young children for sleep disorders. Inf Young Children 2002;15(2):20-37.
4. Goetting MG, Reijonen J. Pediatric insomnia: A behavioural approach. Prim Care Clin Office Pract 2007;34(2):427-35.
5. Santé Canada. Médicaments et produits de santé. Produits de santé naturels http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/prodnatur/index-fra.php (consulté le 23 février 2012)
6. Santé Canada. Médicaments et produits de santé. Base de données des produits de santé naturels homologués http://webprod3.hc-sc.gc.ca/lnhpd-bdpsnh/index-fra.jsp (consulté du 23 février 2012)
7. Santé Canada. Médicaments et produits de santé. Base de données sur les ingrédients des produits de santé naturels http://webprod.hc-sc.gc.ca/nhpid-bdipsn/search-rechercheReq.do?lang=fra (consulté le 23 février 2012)
8. Babineau S, Goodwin C, Walker B. FPIN’s clincial inquiries: Medications for insomnia treatment in children. Am Fam Physician 2008;77(3):358-9.
9. Owens JA. Pharmacotherapy of pediatric insomnia. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2009;48(2):99-107.
10. Smits MG, van Stel HF, van der Heijden K, Meijer AM, Coenen AM, Kerkof GA. Melatonin improves health status and sleep in children with idiopathic chronic sleep-onset insomnia: A randomized placebo-controlled trial. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2003;42(11):1286-93.
11. Smits MG, Nagtegaal EE, van der Heijden J, Coenen AM, Kerkof GA. Melatonin for chronic sleep onset insomnia in children: A randomized placebo-controlled trial. J Child Neurol 2001;16(2):86-92.
12. Weiss MD, Wasdell MB, Bomben MM, Rea KJ, Freeman RD. Sleep hygiene and melatonin treatment for children and adolescents with ADHD and initial insomnia. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2006;45(5):512-9.
13. Van der Heijden KB, Smits MG, Van Someren EJ, Ridderinkhof KR, Gunning WB. Effect of melatonin on sleep, behavior, and cognition in ADHD and chronic sleep-onset insomnia. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2007;46(2):233-41.
14. Garstang J, Wallis M. Randomized controlled trial of melatonin for children with autistic spectrum disorders and sleep problems. Child Care Health Dev 2006;32(5):585-9.
15. Andersen IM, Kaczmarska J, McGrew SG, Malow BA. Melatonin for insomnia in children with autism spectrum disorders. J Child Neurol 2008;23(5):482-5.
16. Elkhayat HA, Hassanein SM, Tomoum HY, Abd-Elhamid IA, Asaad T, Elwakkad AS. Melatonin and sleep-related problems in children with intractable epilepsy. Pediatr Neurol 2010;42(4):249-54.
17. Wasdell MB, Jan JE, Bomben MM et coll. A randomized, placebo-controlled trial of controlled release melatonin treatment of delayed sleep phase syndrome and impaired sleep maintenance in children with neurodevelopmental disabilities. J Pineal Res 2008;44(1):57-64.
18. Braam W, Didden R, Smits M, Curfs L. Melatonin treatment in individuals with intellectual disability and chronic insomnia: A randomized placebo-controlled study. J Intellect Disabil Res 2008;52(Pt 3):256-64.
19. Braam W, Didden R, Maas AP, Korzilius H, Smits MG, Curfs LM. Melatonin decreases daytime challenging behaviour in persons with intellectual disability and chronic insomnia. J Intellect Disabil Res 2010;54(1):52-9.
20. Braam W, Didden R, Smits MG, Curfs, LM. Melatonin for chronic insomnia in Angelman syndrome: A randomized placebo-controlled trial. J Child Neurol 2008;23(6):649-54.

Avertissement : Les recommandations du présent document de principes ne constituent pas une démarche ou un mode de traitement exclusif. Des variations tenant compte de la situation du patient peuvent se révéler pertinentes. Les adresses Internet sont à jour au moment de la publication.

Voici Sarah, adulte autiste  prise en photo par sa maman : attachée sur son lit par le personnel de l’Hôpital Psychiatrique, qui n’avait pas envie de s’occuper d’elle.

Placée là-bas faute de place ailleurs.

Sarah est hospitalisée dans une unité spécialisée pour les autistes profonds… Et dans laquelle aucun éducateur n’est présent.

Depuis un moment, sa mère trouvait sa fille changée, shootée. Lorsqu’elle en parlait à l’équipe médicale, celle-ci répondait « Mais non, elle n’est pas shootée…Non non on ne lui donne aucun psychotrope »

Et puis un jour, une infirmière lui a remis par erreur une ordonnance de prescription de Tranxène, un anxiolytique puissant, en pensant lui remettre l’ordonnance de prescription de son traitement anti-épileptique.

La mère a ainsi appris qu’on donnait à sa fille un traitement sans qu’on lui ait demandé l’autorisation, et sans que Sarah n’ait été vue par le psychiatre ayant délivré l’ordonnance.

L’année dernière un adulte autiste est mort dans sa chambre d’isolement, seul, dans les mêmes conditions de « vie » si on peut appeler cela une vie. Mort de vieillesse à 44 ans, puisque les traitements aux neuroleptiques au long cours raccourcissent l’espérance de vie.

Sarah est bien loin d’être la seule, et je reçois très régulièrement des appels de parents en détresse qui voudraient sortir leur enfant autiste de l’Hôpital Psychiatrique, mais qui ne peuvent pas faute de places, de structures adaptées.

Cela pourrait être n’importe quel enfant, le votre, celui d’une personne de votre famille, celui de votre voisin.

Personnellement je pense que si mon fils doit se retrouver dans cette situation, cet avenir qu’on  lui promet, je ferai en sorte qu’il ne souffre pas trop…

Que l’on  ne me dise pas que le problème est le manque d’argent : la sécurité sociale débourse entre 700 et 900 € par jour et par personne internée comme Sarah, qui n’a rien à faire en Hôpital Psychiatrique.

Un collectif de parents a décidé d’agir par une journée d’action le 12 novembre, en occupant les Agences Régionales Santé : là où se décident les financements des places et structures « éducatives »,médicales et médico-sociales.

Pour en savoir plus, allez ici.

article publié dans Psychomédia

Le ministère de la Justice américain a annoncé, le 4 novembre, que le laboratoire Janssen Pharmaceuticals, une société du groupe Johnson & Johnson, paiera un total de 1,6 milliard de dollars afin de régler des poursuites criminelles et civiles pour avoir fait la promotion de son médicament neuroleptique (antipsychotique) Risperdal (rispéridone) pour le traitement d'affections autres que celles pour lesquelles il avait obtenu une autorisation de mise sur le marché (AMM).

Aux États-Unis, comme ailleurs, les médecins ont le droit de prescrire des médicaments pour le traitement d'affections autres que celles pour lesquelles les médicaments sont autorisés mais les compagnies pharmaceutiques n'ont pas le droit de faire la promotion de ces utilisations hors AMM ("off-label").

La Food and Drug Administration (FDA) américaine a autorisé le Risperdal pour le traitement de la schizophrénie en 2002 et pour le traitement à court terme d'épisodes aigus de manie et d'épisodes mixtes associés au trouble bipolaire de type 1 en 2003.

Mais en mars 2002, Janssen a commencé à promouvoir le médicament auprès des médecins comme étant sûr et efficace pour le traitement de l'agitation associée à la démence chez les personnes âgées.

La poursuite du ministère de la Justice allègue également que Janssen et Johnson & Johnson étaient conscients que le Risperdal présentait des risques graves pour la santé des personnes âgées, incluant un risque accru d'accident vasculaire cérébral (AVC) et qu'ils minimisaient ces risques en combinant diverses données.

Janssen faisait aussi la promotion du médicament pour l'utilisation chez les enfants et les adolescents pour le traitement de symptômes liés au trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), à l'autisme et au trouble obsessionnel-compulsif, malgré des risques connus.

Les montants les plus élevés d'amende aux États-Unis, 3 milliards, ont été payés en 2012 par groupe pharmaceutique britannique GlaxoSmithKline (GSK) pour avoir fait la promotion de son antidépresseur Paxil (paroxétine, en France: Deroxat) pour les enfants et les adolescents alors qu'il n'était approuvé que pour les adultes et de son antidépresseur Wellbutrin (bupropion) pour des utilisations non approuvées telles que la perte de poids, le traitement de la dysfonction sexuelle et de l'addiction à des substances alors qu'il n'était approuvé que pour le traitement de la dépression majeure.

Vidéo publiée sur le site du CREAHI d'Aquitaine

"Aspect médicaux chez la personne avec autisme"

http://www.autisme75.org/medias/files/art%20JP%20Malen%20ARAPI%20n%C2%B0%2029.pdf

Voir aussi les 10ème université d'automne :

"Intérêts et limites de l'utilisation des médicaments pour les personnes avec autisme"

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/05/23/24328299.html

Et pour aller plus loin => le site de l'ARAPI

ARAPI : Association pour la Recherche sur l'Autisme et la Prévention des Inadaptations