Le plaisir est toujours plus grand lorsqu’il est partagé: invitez le monde de la psychanalyse à regarder LE MUR!

J’ai adoré m’entendre dire que j’étais une mère incestueuse. J’ai adoré être comparée à un crocodile, et le père de Stan à un stylo Bic. J’ai trouvé fantastique d’entendre ce que je savais déjà: les psychanalystes face à un enfant autiste ne font rien, et je cite, « posent leur fesses par terre » en attendant que les choses se passent.

Je suis sûre et certaine que vous avez pris beaucoup de plaisir aussi en regardant LE MUR, et que vous avez envie de le partager. Renvoyons donc à la face du monde de la psychanalyse la bêtise de leur propos, et surtout, tout ce que LE MUR démontre de l’efficacité des prises en charges adaptées de l’autisme, tout ce que la recherche démontre de l’origine génétique et environnementale de l’autisme.

Nous vous proposons d’envoyer le lien vers le film LE MUR, accompagné d’un court texte aux adresses mails qui suivent…

À envoyer à:

spp@spp.asso.fr, congres@spp.asso.fr, institut@spp.asso.fr, glp.spp@wanadoo.fr, rfp@spp.asso.fr, bsf@spp.asso.fr, info@association-patou.com, champ.freudien.belgique@ch-freudien-be.org, acf.belgique@scarlet.be, secretariat@oedipe.org

et ici: http://www.aleph.asso.fr/73_formulaire_contact/contact.html

Copiez-collez les adresses e-mail telles quelles dans le champ d’adresse de votre e-mail, ne vous ennuyez pas à en faire une dizaine.

Corps du mail:

Une longue enquête, réalisée auprès d’une trentaine de pédopsychiatres-psychanalystes, dont quelques-uns parmi les plus grands spécialistes français de l’autisme, afin de démontrer par l’absurde – de la bouche même des psychanalystes – de l’inefficacité de la prise en charge psychanalytique de l’autisme.

http://autismeinfantile.com/ressources/videos/reportages/le-mur-la-psychanalyse-a-lepreuve-de-lautisme/

Je suis parent d’un enfant autiste, je brise LE MUR!

Copiez-collez ce texte dans le corps du mail. Vous pouvez rajouter un message personnel, mais restez courtois.

Qui sont ces adresses?

• Société Psychanalytique de Paris
  spp@spp.asso.fr
• Congrès des Psychanalystes de Langue Française
  congres@spp.asso.fr
• Institut de Psychanalyse de Paris
  institut@spp.asso.fr
• Institut de Psychanalyse de Lyon
  glp.spp@wanadoo.fr
• Revue Française de Psychanalyse (comité de rédaction)
  rfp@spp.asso.fr
• Bibliothèque Sigmund Freud
  bsf@spp.asso.fr
• PATOU
  info@association-patou.com
• ALEPH sur leur site
  http://www.aleph.asso.fr/73_formulaire_contact/contact.html
• LE CHAMP FREUDIEN BELGE
  champ.freudien.belgique@ch-freudien-be.org
• LA CAUSE FREUDIENNE
  acf.belgique@scarlet.be
• ŒDIPE
  secretariat@oedipe.org

Oui, je sais, il y en a beaucoup. Mais on peut bien faire quelques mails pour cette cause: ça ne coûte rien, et ça soulage! D’ailleurs, si vous avez leurs coordonnées, envoyez-les aussi aux psychanalystes qui ont suivi vos enfants par le passé!

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/le-plaisir-est-toujours-plus-grand-lorsquil-est-partage-invitez-le-monde-de-la-psychanalyse-a-regarder-le-mur/

Le Mur: La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme

J’ai regardé, il y a quelques jours, le reportage publié par Autistes sans frontières: Le Mur.

Je m’attendais au pire – je n’ai pas été déçue.

Pendant une heure, cet excellent reportage fait parler des psychanalystes très connus, notamment les Pr. Delion ou Golse, grands pontes et chefs de service dans des grands hôpitaux de France.

Pendant une heure, j’ai entendu aberration après aberration, des centaines accusations à peine masquées – en particulier envers les mamans, à qui on reproche tout.

Nous les mamans, nous sommes des crocodiles, infanticides et incestueuses à la fois, castratrices envers les papas qui, eux, sont vu comme une force toute puissance qui doit écarter l’enfant de la mauvaise influence de sa mère – si on leur en laisse le loisir, bien évidemment.

Une psychanalyste, débattant de l’inceste, se permet moins de dire que l’inceste paternel envers sa fille n’est pas très très grave, que ça ne fait que rendre les filles « un peu débiles » mais qu’elles sont relativement fonctionnelles par la suite. L’inceste maternel, avec le fils, par contre, provoque de l’autisme.

Un autre psychanalyste admet somnoler régulièrement à côté des enfants autistes qu’il est sensé aider.

En parallèle, le reportage montre deux familles. Une d’entre elles a suivi les méthodes comportementales (PECS, TEACCH, ABA), et l’enfant a, certes, des problèmes, mais parle, va à l’école, est propre, social, bref, il vit bien son handicap. L’autre famille, une maman avec son fils adolescent, a été soumise aux conneries psychanalytiques antédiluviennes, et ce depuis des années. Le résultat: un adolescent qui ne parle pas, qui n’est pas propre sur lui, et qui reste à l’hôpital de jour la majeure partie de son temps.

Je vous propose de retrouver ce reportage ici, à voir et à revoir, pour bien comprendre pourquoi Autisme Infantile et les associations françaises se battent contre l’empire psychanalytique.

Le Mur: La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme

Une longue enquête réalisée auprès d’une trentaine de pédopsychiatres-psychanalystes, dont quelques-uns parmi les plus grands spécialistes français de l’autisme, afin de démontrer par l’absurde – de la bouche même des psychanalystes – de l’inefficacité de la prise en charge psychanalytique de l’autisme.

Bonus

Nous vous proposons, afin de promouvoir ce reportage, d’en parler sur tous vos réseaux sociaux, en donnant le lien vers une page qui le diffuse, et en vous choisissant un avatar « crocodile » pour les mamans, et un avatar « stylo bic » pour les papas (vous comprendrez pourquoi si vous avez regardé le reportage).

http://autismeinfantile.com/ressources/videos/reportages/le-mur-la-psychanalyse-a-lepreuve-de-lautisme/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

De l'archaïsme à l'approche scientifique ... d'un discours obscur à un accompagnement et une pratique adaptée il y a semble-t-il à l'évidence un fossé. Ouvrez les yeux, écoutez et faites vous votre opinion.

Monica Zilbovicius est une scientifique qui met ses connaissances à notre portée et prône l'accompagnement des autistes par les méthodes comportementales type ABA reconnues au plan international mise en oeuvre le plus tôt possible dès le diagnostic. Son discours est limpide.

Rappelons sa prise de position en mars 2010 dans un article publié dans Le monde :

http://www.lemonde.fr/idees/chronique/2010/03/03/la-france-et-l-autisme_1313494_3232.html

Le mur: la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme... par Collectif_EGALITED

Le mur: la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme... par Collectif_EGALITED

Le mur: la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme... par Collectif_EGALITED

Le mur: la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme... par Collectif_EGALITED

Le mur: la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme... par Collectif_EGALITED

Source de cet article : Le journal du Pays Basque (Euskal Herriko Kazeta) 11/06/2011

Joanes Olaizola

un enfant atteint d’autisme à l’école ordinaire, exception qui confirme la règle : c’est possible !

Chevelure blonde, pull rayé et blue-jean, Joanes Olaizola est un enfant atteint d’autisme à l’école ordinaire. Un cas rare. Dans l’Hexagone, 80 % des autistes ne sont pas inscrits à l’école et pour beaucoup d’autres, la scolarisation reste « fictive ». « Bien des écoles refusent l’inscription en

prétextant

que l’accueil n’est pas souhaitable car les enseignants ne sont ni formés ni compétents dans ce domaine, et que l’accueil en classe d’un jeune diagnostiqué autiste perturberait l’ensemble des élèves ». Joanes, lui, a soufflé les bougies de son septième anniversaire à l’ikastola d’Urrugne, entouré de sa quinzaine de petits camarades, de sa maîtresse, Idoia, et de Fanny, son auxiliaire de vie scolaire (AVS).

C’est à l’âge de 25 mois que son autisme a pu être décelé, grâce au processus diagnostique Gautena, association d’autisme de Gipuzkoa, rendant possible une prise en charge adaptée dès son plus jeune âge. Car les parents de Joanes ont une chance : ils sont transfrontaliers. Leur travail a Donostia leur permet d’accéder aux soins de l’autre côté, « 40 ans en avance sur la France » précise Fanny. A trois ans, Joanes faisait ses premiers pas aux côtés d’elle à l’école maternelle Lissardy de Hendaye. L’an dernier, il entrait au CP de l’ikastola d’Urrugne. Toujours à l’écoute des professionnels autour (référent scolaire, enseignants, psychologue...), ses parents ont décidé de changer d’établissement scolaire pour privilégier l’apprentissage de la lecture, en basque, « où l’on prononce toutes les lettres ». « Faire comprendre à Joanes que `OI’ se lire `oua’, ou `PH’ `f’ en français serait difficile », explique sa mère.

Un handicap nommé autisme

« Pour comprendre un autiste », a-t-on un jour expliqué à Fanny, « il suffit d’imaginer que nous arrivons dans un pays étranger. A la descente du bus, les gens commencent à parler, ils crient, mais leur langue et leurs gestes sont incompréhensibles. Il y a alors deux réactions possibles : l’isolement ou la défense ». L’autisme est un trouble envahissant du développement touchant plusieurs domaines. Les problèmes d’interactions sociales, de communication (verbale ou non) et un caractère répétitif avec des intérêts restreints en sont les principales caractéristiques. « Chez Joanes, le langage est apparu très tardivement, il y a deux ans environ. Mais c’est encore une répétition de mots », constate Fanny. Aujourd’hui, il peut parler, mais pas discuter. Il ne comprend pas l’humour et ne rentre pas spontanément en relation avec les autres. Derrière la baie vitrée, on l’aperçoit qui s’élance au milieu de la cour de récréation avec les autres élèves. Il s’assoit, les regarde, leur prend la main. « Il est très réactif à tous les stimuli : le toucher, l’odeur, le bruit... Il adore le bruit. Il est aussi très câlin », commente-t-elle. « Etre autiste est une façon d’être. Quelques fois, ses réactions ou ses comportements peuvent être difficiles à comprendre ou à affronter. Ce n’est de la faute de personne », sourit tendrement son AVS.

Aujourd’hui, le bus l’attend. Une sortie de classe est prévue pour visiter les locaux de la radio Antxeta Irratia. A cette annonce, Joanes se met à toucher ses oreilles et à sautiller en signe de contentement. « Il arrive de mieux en mieux à exprimer ses sentiments. Ce sont des petites victoires quotidiennes », se réjouit son accompagnatrice. Dans le bus, un camarade s’assoit à ses côtés, et l’aide pour attacher sa ceinture.

Face à ce handicap « qui n’est pas une maladie », Fanny regrette avec amertume les préjugés et l’attitude adoptée, en général, par les écoles. « Il y a un véritable tabou autour de l’autisme dans le milieu scolaire. Les personnes pensent instantanément à la violence et aux crises. Ça existe, mais dans une très faible proportion. S’ils sont diagnostiqués et pris en charge dès petits, ils sont capables d’apprendre. Bien sûr, il ne s’agit pas pour eux d’un apprentissage uniquement académique et scolaire, leur priorité n’est pas de connaître la capitale du Congo, mais d’apprendre à communiquer, à se comporter, et à jouer avec les autres ». « Les élèves, eux, apprennent que la différence a sa place dans notre société. C’est un apprentissage pour la vie », reprend la directrice de l’école en charge de sa classe. Aujourd’hui, les petits CP de l’ikastola ont appris à connaître Joanes. Ils savent ce qu’il peut faire, ou non, l’aident à mettre son pull, ou lui expliquent la consigne « comme l’AVS le fait », mais ils savent aussi « mettre des limites » quand il exagère. « Il a fait évoluer mes pratiques quotidiennes en tant qu’enseignante, c’est très enrichissant », affirme de son côté Idoia.

Un accompagnement individuel

La scolarisation d’un enfant autiste lui est bénéfique et thérapeutique, mais nécessite un accompagnement individuel. Sur les étagères de la classe trône un matériel particulier, conçu à l’attention de Joanes. « Pour la structuration du temps par exemple, on utilise un planning-horloge qui représente, grâce à des photos, les différentes activités de la journée et le mot qui y est associé en basque ». En classe, Joanes, très sensible aux changements et aux détails, garde toujours la même place. Pour le stimuler, Fanny s’inspire entre autres de la méthode Teacch : « On part des centres d’intérêts de l’enfant pour le stimuler et lui apprendre les choses fonctionnelles. Le but est de le faire aller vers l’autonomie ».

A la sortie du bus, Joanes est tout de suite attiré par l’affiche de l’abri posté juste en face. Sous le maillot du numéro 10 de l’équipe du FC Barcelone, Messi, alias Allende, le reprend par la main et le ramène dans le rang qui vient de se former. Deux par deux, ils cheminent tranquillement vers la radio. Une fois arrivés, Joanes écoute de la musique au casque, prend le micro, puis reste un long moment assis face à la porte vitrée, à contempler les voitures qui passent. « Il faut une stimulation concrète et individuelle pour lui dire quoi faire concrètement et constamment », explique Fanny. « Mais il faut aussi respecter son temps, et ses envies. Par période, il va bloquer sur quelque chose qui va captiver toute son attention. Les voitures, les puzzles, le coloriage... On s’en sert comme support ou comme récompense ».

Double peine

Pour la plupart des autistes non scolarisés, les parents doivent arrêter de travailler pour les garder. L’enfant, cloîtré dans son monde, ne reçoit pas les soins nécessaires. Les parents, eux, n’ont aucun répit. Et puis il y a les « scolarisations au rabais », comme les appelle Fanny. « Lorsque les parents de Joanes sont arrivés ici, on leur a tout de suite parlé d’hôpital », se souvient-elle. « Ils ont refusé ». De son côté, elle s’est retrouvée directement propulsée auxiliaire de vie scolaire auprès de lui, sans formation préalable ni qualification particulière. « Ça ou un saut en parachute... », sourit-elle. « Il n’était pas propre, se couchait par terre quand il était contrarié... `Et bien débrouille-toi !’, m’a-t-on fait comprendre ».

Son activité, (AVS), considérée comme « une fonction » et non un métier, souffre d’une précarité régulièrement pointée du doigt. « Il y a tout un travail d’autoformation à fournir, de mise en confiance pour entrer en relation avec l’enfant, et, au bout de six ans maximum, le contrat s’arrête. En vérité, c’est un contrat à durée déterminée d’un an renouvelable six fois, et nous ne sommes même pas sûrs d’être reconduits d’une année sur l’autre avec le même enfant, ni avec le même quota d’heures ». Dans le cas de l’autisme, elle s’alarme des conséquences de cette précarité sur l’enfant : « Je suis aujourd’hui associée à sa vie. J’ai un rôle défini. Que se passera-t-il quand ils décideront que mon travail sera arrivé à échéance ? Ce peut être un traumatisme important pour l’enfant ».

Durant ces quatre années, elle est peu à peu devenue « l’ange » de vie scolaire de Joanes. A la sortie de la visite, les enfants jouent en attendant le bus. Joanes est accoudé sur le muret en pierre. Fanny ne le quitte pas des yeux. D’ici deux ans, son contrat se terminera, de manière inéluctable. S’il reste de ce côté-ci de la frontière, la seule porte de sortie qui sera offerte à cet enfant, à terme, sera l’hôpital. Pourtant, à quelques kilomètres à peine, de l’autre côté, on ne parle pas d’internement. Des appartements sont conçus pour les accueillir, et leur permettre « d’avoir une vie », tout simplement.

L’association Integrazio Batzordea qui permet aux enfants souffrant de handicap d’être scolarisés organise ce dimanche 12 juin une sardinade de 11h à 14h sur la place de Ciboure.

Une maltraitance par défaut

Alors que s’ouvrait mercredi la deuxième Conférence nationale du handicap à Paris, le rapport du sénateur Paul Blanc sur la scolarisation des enfants handicapés pointe du doigt l’inadaptation du personnel d’accompagnement. Point positif, entre 2005 et 2010, le nombre d’élèves handicapés est passé de 150 000 à 200 000 et le nombre d’AVS a doublé. Mais le rapport souligne la mauvaise qualité de leur prise en charge, le statut précaire des AVS individuels et la multiplication des contrats temporaires. “La cohabitation entre les classes spécialisées et les autres doit être plus systématique. Les enfants n’ignorent pas le handicap de leurs camarades et apprennent à vivre avec”, indique-t-il. Dans l’Etat espagnol, on enregistre des taux d’insertion records : 97 % des enfants handicapés sont scolarisés. En 2008, le Conseil de l’Europe condamnait la France et lui rappelait son devoir d’assurer l’éducation des personnes autistes (80 % ne sont pas inscrites à l’école). Les parents souffrent également d’une errance diagnostique conduisant à une prise en charge souvent tardive. Un rapport de l’Andem souligne le grave problème des personnes autistes admises en secteur psychiatrique dès l’enfance et qui demeurent hospitalisés pendant la majorité de leur vie.

Cyrielle BALERDI

AFG soutien cet article criant de vérité. GAUTENA que nous connaissons a été un précurseur. Ils ont bien 40 ans d’avance sur nous et nous partageons les mêmes valeurs, les mêmes outils, les mêmes approches, mais pas les mêmes moyens. En effet, nos listes d’attente sur nos 10 établissements sont longues. A GAUTENA, il n’y a pas de liste d’attente ! Dès qu’un jeune est identifié, le diagnostic est posé et le gouvernement Basque donne les moyens nécessaires pour une prise en charge adaptées comme le fait si bien GAUTENA.

Le Président de l’AFG

http://autisme-france-gestion.fr/Un-enfant-autiste-a-l-ecole.html

Le Programme TEACCH

Le TEACCH, c’est quoi? Traitement et éducation des enfants avec autisme et autres handicaps de la communication.

Ce programme a été initié par Schopler et Reichler et nous vient « évidement » d’Amérique. Le principe émergent est simple: il s’agit de définir les stratégies éducatives envisageables pour l’enfant après une période d’observation. Dans la pratique, il s’agit de créer un environnement spécifique à chaque enfant. Il s’agira bien souvent d’un programme appliqué en CLIS, donc dans une classe spécialisée mais en milieu ordinaire.

Un enseignement structuré

Il concerne l’organisation physique de l’enseignement, les emplois du temps, les systèmes de travail individuel et le répérage visuel.

L’organisation physique de la classe est importante. Il y a une place pour chaque activité. La table de travail personnel tournée vers le mur avec d’un côté une étagère avec les travaux à faire en autonomie (qui sont préparés chaque jour en fonction du niveau de l’enfant) et de l’autre côté, une caisse ou l’enfant doit ranger son travail terminé.

Sur le côté de l’étagère est affiché l’emploi du temps de l’enfant exprimé en pictogrammes ou textuel pour toute la journée à l’école (travail à la table, repas, activités hors école, loisirs…).

Il y a aussi une table au milieu de la classe pour le travail scolaire avec l’institutrice ou l’éducatrice pour ceux qui apprennent à travailler et où se font les choses en commun, comme les jeux de société par exemple, ou les travaux manuels.

Il y a un endroit (le tapis) réservé à l’accueil du matin (ritournelle du matin avec citation des prénoms chacun son tour) pour se dire bonjour. Il y a le coin ordinateur et le coin loisir (puzzles-livres- jeux de société…).

L’intégration

Les élèves sont intégrés dans les classes ordinaires pour ce qui leur convient le mieux (par exemple, dans la CLIS de Mathilde, le sport se fait avec les 6ème chez lesquels sont choisis des tuteurs). Par ailleurs, les élèves participent à la vie en communauté de l’école: repas au self, manifestations sportives, récréations, etc.

L’équipe éducative

Le principe du TEACCH c’est que l’enfant soit « rééduqué » tout au long de la journée. L’équipe se compose donc généralement d’un binôme (pour la CLIS de Mathilde, il y a une institutrice et une éducatrice spécialisée) qui sera en charge de maximum 6 enfants pour que le rapport 1 pour 3 soit respecté.

Le suivi permanent avec les parents

Il ressort du TEACCH que chaque enfant est différent et que chaque individu aura un programme adapté à ses besoins selon l’observation qu’on en aura fait.

Par exemple dans la CLIS de Mathilde, à chaque trimestre, est élaboré un projet éducatif qui prend en compte les acquis et progrès du trimestre précédent et présente les nouveaux objectifs pour le trimestre suivant.

Une réunion a lieu entre les parents et l’équipe éducative, où celle-ci explique comment elle pratique avec l’enfant et comment envisager la même application à la maison pour que l’enfant acquière indifféremment en chaque lieu le maximum d’autonomie (ce qui n’est pas encore le cas de Mathilde, qui cloisonne entre la maison et l’école pour certaines choses).

Le programme TEACCH s’applique aussi pour la formation professionnelle et l’intégration professionnelle.

Le TEACCH est un programme très visuel pour que les enfants arrivent à se repérer dans l’espace et le temps, ce qui les rassure et leur permet de passer à l’activité suivante sans surprise. L’utilisation de pictogrammes n’implique pas forcément la méthode PECS (communication par échange d’images).

Appliquer TEACCH à la maison

Chez moi, dans presque toutes les pièces, vous trouverez du TEACCH.

Dans la salle de jeu, où Mathilde passe le plus clair de son temps, il y a un grand tableau blanc avec à gauche le planning (photo de la maîtresse ou photo des intervenantes du SESSAD, repas, bain, ordi, aller se coucher…), à droite tous les pictos des activités et des ressentis (malade, fatigué, en colère) avec une bande phrase parce qu’elle utilise aussi le PECS.

Dans la salle de bain, le planning  c’est: oter les vêtements, le bain, shampoing, couper les cheveux, brossage des dents (il ne marche pas, celui-là, mais j’essaye à chaque fois…), mettre le peignoir, brosser les cheveux.

Dans sa chambre, une image pour chaque chose: culotte, brassière, t-shirt, pantalons, pull… ce qui lui permet de prendre chaque chose sans tout mettre en l’air dans le placard!

Dans la cuisine, sur le réfrigérateur: une photo de chaque chose qu’elle mange ou qu’elle boit, avec la bande phrase, ce qui lui permet de choisir ce qu’elle veut manger et boire. Elle ne l’utilise pas seulement au moment des repas. Si elle a soif dans la journée, elle donne le picto correspondant à ce qu’elle veut.

Quand Mathilde voit sur son planning la photo de ses intervenantes SESSAD, elle guette par la fenêtre si son taxi arrive…

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/methodes/teacch/le-programme-teacch/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Boîte à outils de l’enseignant ou AVS accueillant un enfant autiste dans sa classe

former classroom (photo: Julie Facine)

Je travaille en ce moment avec une amie enseignante sur un projet de classe primaire ni CLIS ni classe classique – une sorte de classe adaptée à destination des enfants TED sans déficience intellectuelle, et avec une prise en charge comportementale à la maison.

J’essaie donc de mettre à sa disposition le plus d’éléments possibles, et de lui constituer une boîte à outils comportementale à laquelle se référer, en situation, rapidement et efficacement.

Je propose de partager avec vous cette boîte à outils:

• Aménager ses techniques d’enseignement
• Aménager l’organisation de la communication et des relations sociales dans la classe
• Aménager les aspects sensoriels de la classe
• Aménager le contrôle du comportement des élèves de la classe et de l’enfant autiste
• Prendre le bus
• Manger à la cantine
• Rendre les choses encore plus visuelles
• Gérer les temps de transition

Imprimez chaque billet, glissez le tout dans un porte-vue, et vous aurez, sur votre bureau de maîtresse, tout ce qu’il faut pour que nos enfants s’épanouissent dans vos classes.

N’hésitez pas à commenter, le but du jeu est vraiment que cette boîte à outils constitue une plateforme de préparation de rentrée pour les enseignants.

Les trucs et astuces comportementaux, je les tiens de divers ouvrages, sites internet, essentiellement, voire quasi uniquement publiés en langue anglaise. Une section sera consacrée aux sources.

J’espère que ce projet vous permettra de constituer votre livret au cours du mois de juin. Ainsi, vous partirez en vacances le cœur tranquille, avec un peu de lecture sous le bras!

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/scolarite/boite-a-outils-de-lenseignant-ou-avs-accueillant-un-enfant-autiste-dans-sa-classe/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

L'actualité relatif à l'autisme chez nos amis suisses :

Retrouvez l’article de Marlyse Tschui paru dans le FEMINA du 15.05.2011 : Enfants autistes, pourquoi l’Etat les néglige

http://www.autisme.ch/portail/attachments/article/469/Femina15052011.pdf

Autisme. Une conférence pour mieux comprendre ce handicap

Le Rotary de Pontivy a organisé une conférence destinée à mieux connaître l'autisme, vendredi soir, à l'amphithéâtre du lycée Jeanne-d'Arc. Après un accueil de MmeRenoux, présidente de l'association Grandir ensemble, Valérie Besnier, secrétaire, a présenté l'autisme, trouble neuro développemental, qui affecte le fonctionnement du cerveau. La personne autiste rencontre de grandes difficultés à communiquer, se représenter les choses et les situations, traiter les informations sensorielles, interagir avec les autres et accepter le changement. Il y a toutes formes d'autisme, avec expression verbale ou non, avec ou sans déficience intellectuelle. Cependant, avec des apprentissages spécifiques et un accompagnement, une personne autiste trouve sa place dans la société, à l'école et au travail. Elle a donc besoin de stratégies éducatives tout au long de sa vie.

Un manque de structures

La France est un pays ayant un retard considérable pour prendre en compte ce handicap, avec un manque de structures adaptées. Seule une école de Lille forme 25 éducateurs spécialisés dans l'approche comportementale, alors que 8.000 enfants naissent autistes chaque année.

http://www.letelegramme.com/local/morbihan/pontivy/ville/autisme-une-conference-pour-mieux-comprendre-ce-handicap-18-04-2011-1272849.php?utm_source=rss_telegramme&utm_medium=rss&utm_campaign=rss&xtor=RSS-21

La Journée Mondiale de l’autisme vient de nous le rappeler, l’autisme touche 1 personne sur 150 à travers le monde. Malheureusement, l’Europe n’est pas épargnée. Rien qu’en France, on dénombre 430 000 personnes atteintes de ce trouble dont 108 000 enfants soit prés de 25%. Source de nombreux préjugés, l’autisme demeure une « terra incognita » pour nombre d’européens qu’ils soient soignants ou simples citoyens.

http://www.fenetreeurope.com/php/page.php?section=chroniques&id=0785

  Voici l'info telle que publiée par Wikipedia :

Le gouvernement suédois, via le "NationalBoard of Health and Welfare" vient de décider de supprimer tout recours aux traitements d'orientation psychodynamique dans le traitement de l'autisme. Cette mesure qui ne s'étend pour le moment qu'au secteur public devrait se généraliser à toutes les autres pathologies mentales et gagner rapidement le secteur privé.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Psychanalyse_dans_le_monde#Psychanalyse_en_Su.C

Et voici le début du commentaire qu’en fait Patrice Van den Reysen dans son blog :

« Des nouvelles fraîches du front chers récalcitrants éclairés ! Nos amissuédois réagissent et s’organisent. Le « National Board of Health and Welfare » a tout récemment décidé que les thérapies psychodynamiques devaient disparaître des cliniques et hôpitaux du secteur public…

Une cible privilégiée à ce cataclysme : le traitement de l’autisme où, d’unjour à l’autre, le traitement par la psychanalyse disparaîtra totalement.

Tout cela permet l’émergence d’une nouvelle génération de thérapiesefficaces et le rejet de la psychanalyse aux oubliettes de l’histoire de la santé publique de ce grand pays qu’est la Suède.

Espérons une réaction en chaîne qui ferait exploser tout le reste del’édifice freudien, ou ce qu’il en reste, de part le monde, et surtout chez nous, bien sûr. »

http://vdrpatrice.wordpress.com/2010/01/14/le-destin-des-impostures-scientifiques-la-psychanalyse-en-suede/

Il s'agit donc d'un véritable coup dur pour la psychanalyse. Surtout venant de la ô combien démocratique et progressiste Suède. Car les psychanalystes ont toujours clamé, urbi et orbi,  que seules les dictatures interdisaient la « libératrice » psychanalyse (ce qui est, bien sûr, historiquement faux). Un coup dur aussi car nous savons tous que les pays nordiques sont toujours en avance, montrent souvent la voie. Ce n’est qu’une affaire de temps. Le mur de Berlin a bien fini par tomber. La maison Freud peut-elle résister indéfiniment, même en France ?

http://freixa.over-blog.com/article-la-71557731.html

L'autisme : du diagnostic précoce à l'autonomie

Article de Laurent Mottron, psychiatre et chercheur à l'hôpital Rivière-des-prairies à Montréal, dans le numéro d'avril 2011 de la revue Pour la Science.

La prévalence de l'autisme
Les troubles du spectre autistique (TSA) présentent des tableaux très hétérogènes selon l'âge, l'intelligence, le langage, la comorbidité.
La prévalence des TSA est passée de 4 pour 10000 à 70 pour 10000 en l'espace de 20 ans. Des facteurs environnementaux étudiés comme les vaccins ou les allergies ne sont pas la cause de cette augmentation. Elle s'explique par l'inclusion dans les données de personnes adaptées socialement ou de personnes présentant des troubles neuro développementaux multiples répondant aux critères de l'autisme. Elle s'explique aussi par la plus grande vigilance par rapport à l'autisme et par les avantages actuels liés au diagnostic d'autisme. La conséquence en est une baisse de l'incidence de la déficience intellectuelle dans l'autisme.
Les signes de l'autisme
Dès la seconde année l'enfant ne baille pas, ne pointe pas, n'a pas de gestes sociaux et communicatifs, ne répond pas à son prénom. L'apparition des premiers mots simples est retardée et les gestes exprimant l'intérêt de l'enfant diminuent. On note aussi, un manque de contact visuel et une difficulté à comprendre le langage oral . Apparaissent des aversions spécifiques pour des stimulations perceptives.

Des troubles génétiques

L'autisme est un trouble neurodéveloppemental lié à une modification d'origine génétique du fonctionnement des synapses à plusieurs niveaux. Ceci engendre un changement dans le traitement de l'information perceptive élémentaire ou sociale (visages, voix, mouvement), dans la mémoire de l'environnement et le langage avec des effets positifs ou négatifs.L'hypothèse génétique actuelle repose sur une multitude de mécanismes (avec un gène muté) qui différent selon les individus.
Si l'absence de traitement valide peut justifier l'émergence constante de traitements frauduleux, elle n'explique pas le fait qu'on recherche un traitement de l'autisme alors que personne ne songerait à "traiter" une trisomie 21.
L'idée de traiter l'autisme se retrouve dans l'hypothèse d'un facteur environnemental qui serait la cause de l'autisme et dont la suppression entrainerait une "guérison".
Des méthodes telles que l'intervention comportementale intensive (ICI) repose aussi sur l'idée d'un réamorçage des mécanismes cérébraux supposés être atteints. Ces méthodes qui ne reposent pas sur des démonstrations scientifiques convaincantes ont des résultats comportementaux faibles; elles ne guérissent pas, ont des effets imprévisibles et posent des problèmes éthiques. Les effets à longs termes sur l'apprentissage spontané de l'enfant ne sont pas connus. De plus les acquis négligent le fait que le groupe le plus réceptif à ces méthodes est composé d'enfants d'intelligence normal qui progressent souvent d'eux-mêmes.

Si on ne soigne pas l'enfant avec autisme, on peut l'élever, l'éduquer, le scolariser en rendant son environnement assez prévisible et compréhensible et sur pour son mode de fonctionnement.
Les enfants avec autisme doivent disposer de matériel leur permettant d'exercer leur intelligence et de développer leur volonté d'exploration du monde et d'interagir avec autrui, tout en respectant leurs spécificités : intérêt pour les informations techniques centrées sur les fonctionnement, réalité physique explorée dimension par dimension. Il faudra accepter les manifestations de joie atypiques (mouvements répétitifs) et les manifestions de frustration sous forme d'automutilations si elles sont bénignes.
L'absence de langage oral n'empêche pas l'enfant d'observer et de comprendre beaucoup de choses d'autant plus qu'il peut être en mesure de comprendre le langage écrit.

Aider les enfants et les parents

Des méthodes moins contraignantes que l'ICI, visant à donner aux parents les moyens de communiquer avec leur enfant existent depuis peu.
Un enfant avec autisme doit être scolarisé dans le milieu ordinaire avec des adaptations depuis la classe spéciale à l'aide individuelle qui aura pour fonction d'adapter les évaluations et d'aménager la façon de transmettre les consignes.
Dans les cas extrêmes, l'enfant travaillera pour commencer, sur une seule tâche choisie en rapport avec ses intérêts restreints. Diversifier ces intérêts sera l'étape suivante, facilitée par l'intérêt des enfants avec autisme pour l'acquisition de connaissances et leur adaptation au cadre scolaire.

Les traitements médicamenteux
La situation d'autisme s'accompagne parfois chez les adultes de troubles d'anxiété, irascibilité, de dépression qui peuvent être traités par des médicaments. Ceux-ci ne changent pas les symptômes de l'autisme. L'approche cognitivo-comportementale chez la personne avec autisme qui accède à la parole met l'accent sur les conduites bénéfiques et adaptatives et suppriment les attitudes nuisibles.
Ces interventions doivent être complétées par la gestion de crise qui peut survenir dans tous les milieux fréquentés par l'enfant ou l'adulte.
Si ces conditions sont réunies , l'enfant en situation d'autisme "grandira, se compliquera, étonnera ses parents et son entourage par son intelligence différente, avec le désir et la capacité de trouver une place sociale, et l'envie d'être heureux et un sentiment d'épanouissement personnel."

http://autisme-info.blogspot.com/2011/04/lautisme-du-diagnostic-precoce.html

"Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d’État auprès de la ministre des solidarités et de la cohésion sociale. Mesdames, messieurs les députés, je m’efforcerai d’apporter des réponses aussi précises que possible à vos questions, que je regrouperai puisque certaines se recoupent.

Martine Carrillon-Couvreur, Jean-Paul Dupré et Daniel Garrigue m’ont interrogé sur la situation des enfants et adultes autistes, et en particulier sur la mise en œuvre des plans autisme. Je voudrais d’abord préciser un point. Il est vrai que la loi du 11 février 2005 s’est attachée à énumérer les différentes formes que peut revêtir le handicap pour en montrer la diversité : handicap moteur, handicap sensoriel, handicap mental, handicap psychique et handicap cognitif. S’agissant de l’autisme, il me semble plus approprié de parler de handicap cognitif que de handicap psychique. C’est en effet la particularité des porteurs du syndrome autistique que d’éprouver des difficultés dans l’interaction, dans la communication, qui affectent parfois considérablement leur capacité à participer pleinement à la vie en commun. Des plans autisme ont été mis en place pour apporter des réponses spécifiques à ces personnes dont la place n’est pas dans les services de psychiatrie – je veux le dire ici : leur place est bien davantage dans des établissements dédiés à leur accompagnement spécifique.

En France, 300 000 à 500 000 personnes sont atteintes de syndrome autistique. Le taux de prévalence est de 1 sur 150 naissances. Ce n’est donc pas une affection rare. Le deuxième plan autisme, qui englobe la période 2008-2010, comporte trente mesures orientées selon trois axes : mieux connaître l’autisme pour mieux former les personnels, mieux repérer les autistes pour mieux les accompagner, mieux diversifier les approches dans le respect des droits fondamentaux des personnes. Voici les chiffres que vous m’avez demandés : 187 millions d’euros, abondés de 10 % par le soutien aux structures innovantes, soit 206 millions d’euros au total, ont été consacrés à ce plan pour la période 2008-2010.

Ce sont, monsieur Garrigue, 4 100 places qui ont été créées en cinq ans pour renforcer et diversifier l’offre d’accueil. Au 31 décembre 2009, 2 099 places ont été autorisées – soit 51 % de l’effort – et 1 324 places ont été ouvertes.

Le plan s’accompagne de projets expérimentaux, au nombre de vingt-trois. En ce domaine, la connaissance avance, et il nous faut questionner en permanence la qualité des réponses que nous apportons aux personnes atteintes de syndrome autistique.

Trois dispositifs d’accompagnement à l’annonce du diagnostic – moment particulièrement difficile – ont été mis en œuvre à Tours, à Paris et à Strasbourg. Les équipes de diagnostic ont vu leurs moyens renforcés, grâce à une dotation de crédits sanitaires de 5,6 millions d’euros pour la période 2009-2011. Enfin, 16,8 millions d’euros ont été mobilisés en 2009 pour le fonctionnement des centres de ressources autisme et des équipes hospitalières associées, et 2 millions d’euros supplémentaires ont renforcé en 2010 les centres de ressources autisme les moins bien dotés.

C’est donc un effort global, qui porte non seulement sur le nombre de place offertes mais également sur la qualité et les capacités d’innovation pour l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme. Le plan Autisme 2008-2010 témoigne d’un fort volontarisme qui s’appuie sur une meilleure compréhension de ce qu’est l’autisme et se traduit par un engagement financier massif et cohérent.

J’ajoute que le Gouvernement veille à n’avoir en la matière aucune exclusive. Je veux en particulier évoquer à cette tribune les méthodes comportementalistes, telle la méthode ABA, pour Applied Behavior Analysis, qui permet de véritables progrès et une meilleure inclusion sociale des enfants, que ce soit au sein des familles ou dans les établissements.

Le bilan du plan de création de places en établissements et services pour enfants et adultes est assez satisfaisant, même si nous sommes conscients que les efforts doivent être poursuivis."

http://www.assemblee.mobi/13/cri/2010-2011/20110126.asp

Sanary Le 2 avril marquait la journée mondiale  de sensibilisation à l'autisme

L'association APACA a mis en place une manifestation qui s'adressait aux professionnels et  aux parents samedi salle Marie Mauron dans le cadre de la journée mondiale de l'autisme. Le président annonça le parrainage prestigieux de Monica Zilbovicius.

Les bénévoles d'APACA s'investissent pour informer et aider les parents d'enfants autistes.

D. D, le 04 avril 2011

Journée mondiale de l'autisme : Morano veut encourager les "méthodes comportementalistes"

LEMONDE.FR avec AFP | 02.04.10 | 09h24  •  Mis à jour le 04.05.10 | 15h34

La secrétaire d'Etat à la famille, Nadine Morano, a souligné jeudi sa volonté d'encourager les "méthodes comportementalistes" dans le traitement de l'autisme, à la veille d'une journée mondiale de sensibilisation à cette maladie. "La France était en retard sur les méthodes comportementalistes", a affirmé M^me Morano, lors de la visite à Paris d'une école expérimentale recourant à une méthode éducative, fondée sur l'analyse du comportement appliqué, dite ABA (Applied Behavior Analysis).

Rappelant que la France compte cinq cent mille personnes autistes ou apparentées et 1 autiste pour 150 naissances, Mme Morano a indiqué que le plan "Autisme 2008-2010" voyait son budget abondé de 10 % à 205 millions d'euros pour le soutien aux structures innovantes comme l'ABA. La prise en charge de l'autisme continue toutefois de faire l'objet d'une vive opposition entre les partisans d'une méthode éducative et les partisans de soins psychiatriques. Le plan "Autisme 2008-2010", présenté en janvier dernier en conseil des ministres, a pour objectif la création de quatre mille cent places en établissements d'ici à 2012. M^me Morano a promis "une accélération dans la création de places" dans le cadre de la loi.

Deux députés UMP ont déposé jeudi une proposition de loi visant à faire de l'autisme une grande cause nationale en 2011. Cela permettrait, selon le texte de la proposition, présentée par Daniel Fasquelle (Pas-de-Calais) et Jean-François Chossy (Loire), d'"améliorer son dépistage précoce, développer l'accompagnement des enfants autistes et favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire".

http://www.lemonde.fr/societe/article/2010/04/02/journee-mondiale-de-l-autisme-morano-veut-encourager-les-methodes-comportementalistes_1327718_3224.html

« Comprendrons-nous un jour que la différence est source d'enrichissement ? »

vendredi 01.04.2011, 05:11 - La Voix du Nord

Comme de nombreux enfants autistes du Dunkerquois, Joséphine (ici avec son éducatrice, Amandine Wallyn) profite des ateliers proposés les mercredis et samedis par Écoute ton coeur.

|  JOURNÉE MONDIALE DE L'AUTISME |

Des « petites » associations oubliées pour les crédits nationaux. Des parents souvent démunis pour assurer au mieux le quotidien avec leur enfant ou désemparés face au dialogue pour le moins difficile avec l'administration. Tour d'horizon de l'autisme dans le Dunkerquois à travers quelques témoignages, à la veille de la Journée mondiale de l'autisme.

PAR OLIVIER TARTART

dunkerque@lavoixdunord.fr PHOTO « LA VOIX » > José Milliot, président de l'association Écoute ton coeur, et papa de Joséphine, 9 ans. -

« Les grandes associations, comme Autisme France, voulaient, lors de cette Journée mondiale de l'autisme, dresser le bilan du Plan autisme. Nous, petites associations, sommes oubliées par ces crédits. On devrait faire un ratio par région. L'enveloppe donnée à l'Agence régionale de la santé ne finance 10 projets par an.

C'est rien par rapport au nombre de gens qui restent sur la touche, quand on connaît le parcours du combattant qui attend les parents. Pour la scolarisation : il n'y a que 6 CLIS autisme dans le Nord - Pas-de-Calais et l'intégration dans un IME ou un institut spécialisé est difficile. C'est difficile de mener une politique locale en faveur de l'autisme. Alors qu'on sait que s'il y a une politique éducative, il existe 7 chances sur 10 de s'insérer. Et là, on les laisse végéter dans des établissements qui ne sont parfois pas adaptés. C'est parfois dramatique : des parents arrêtent de travailler pour soigner leur enfant et assurer sa stimulation pour qu'il ait le bonheur de vivre comme les autres. Il y a un gouffre entre ce qu'on dit au niveau institutionnel et la réalité dans les familles. » Jean-Marc et Laurence, parents d'Élie, 12 ans. - « L'autisme en France : une catastrophe à tous les niveaux ! Diagnostics précoces quasi inexistants, médecins généralistes, pourtant en première ligne, pas formés (2 h de survol durant leur cursus), intégration scolaire délicate dans le meilleur des cas, impossible le plus souvent. Là encore, aucune formation pour les enseignants, quand bien même sont-ils de bonne volonté. Bref, en France, la connaissance, et à plus forte raison, la prise en charge des personnes touchées par ce handicap a 40 ans de retard ! Un drame, pour ne pas dire un scandale, pour les familles, le plus souvent seules et désemparées face à ce trouble du développement. Comme c'est souvent le cas, ce sont les associations de parents comme Écoute ton coeur à Dunkerque ou Pas à pas à Villeneuve-d'Ascq qui viennent le plus en aide aux familles... Autre problème, et non des moindres : l'administration ! 9 à 12 mois de retard dans le traitement des dossiers déposés par les familles auprès de la Maison départementale des personnes handicapées. Dans notre cas, un dossier déposé en avril 2010 n'est toujours pas étudié aujourd'hui : plus d'allocation ni de complément spécifique depuis. Notre enfant n'ayant aucune place en établissement, nous faisons appel à une éducatrice spécialisée en ABA (méthode comportementaliste) qui intervient à domicile selon des programmes établis par un psychologue en lien étroit avec nos attentes et les capacités de notre enfant. Un traitement qui nous coûte plus de 2000 E par mois. Cette approche, qui a fait ses preuves dans de nombreux pays anglo-saxons et nordiques, reste controversée dans notre pays malgré des résultats probants. Notre enfant progresse régulièrement depuis que nous travaillons en ABA mais nous ne pourrons continuer à consentir cet effort financier si notre dossier d'allocations reste "coincé" comme beaucoup d'autres dans les méandres de l'administration pour des raisons de "logiciels défectueux", de manque de moyens humains, etc.

En résumé : on sait aujourd'hui que plus l'autisme est diagnostiqué tôt, plus la mise en place d'une stratégie adaptée est précoce, plus les chances de progrès sont grandes pour la personne porteuse d'autisme. On sait aussi que des méthodes fonctionnent (Teach, ABA...). Pourtant, les listes d'attente des établissements et de diagnostic restent saturées, la reconnaissance de l'efficacité des méthodes tarde et les formations des personnels médical et éducatif sont trop rares. À quand une prise de conscience collective ? Quand notre société prendra-t-elle enfin en compte les personnes handicapées comme des personnes à part entière ? Comprendrons-nous un jour que la différence est source d'enrichissement et qu'on n'investit pas sur l'avenir d'une société comme on joue en Bourse ? ». •

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Dunkerque/actualite/Secteur_Dunkerque/2011/04/01/article_comprendrons-nous-un-jour-que-la-differ.shtml

Je vous recommande la lecture de ce document militant qui montre les difficultés de la prise en charge adaptée de l'autisme dans l'hexagone et donne un certain nombre de clés pour comprendre :

http://autismepaca.aceboard.fr/338318-2812-15619-0-Lettre-medias-Francais-traitements-autisme-inegalites.htm

Où fuir, loin des prises en charge « à la française »?

On lit de plus en plus de messages désespérés de parents qui, ne trouvant pas en France de prises en charge adaptées au handicap autistique de leur enfant, envisagent de fuir à l’étranger.

On ne le dira jamais assez, la pénurie de lieux d’accueil adaptés et de professionnels compétents, dans notre douce France trustée par la psychanalyse, pousse de plus en plus de familles à l’exil thérapeutique. Mais où fuir? J’aurais tendance à dire, partout sauf l’Argentine, mais ce ne serait pas un propos suffisamment nuancé.

Si vous envisagez de fuir au Canada, sachez que les prises en charges, notamment ICI, sont dans les règles de l’art, mais les listes d’attente sont longues comme un jour sans pain, et les services – de bonne qualité, mais dans le privé – ont un coût assez rédhibitoire, quand on arrive seulement à trouver un professionnel (il y a une pénurie d’orthophonistes au Canada, par exemple). Par ailleurs, émigrer au Canada est très compliqué, particulièrement avec un enfant handicapé, et les conditions d’immigration se sont encore durcies l’an dernier.

Les États-Unis peuvent apparaître comme un El Dorado. C’est sûr que vous avez peu de chance de tomber, là-bas, sur des psychanalystes. Cependant, la qualité des soins (même en comportemental) est très différente d’un état à l’autre, la protection sociale est a minima, et la scolarité d’un enfant autiste se fait le plus souvent dans le privé. Donc, à moins d’avoir vraiment les moyens financiers, c’est difficilement envisageable. Par ailleurs, ici encore, les modalités d’émigration sont très restrictives (carte verte).

Notre bonne vieille Europe est cependant pleine de ressources, d’autant plus intéressantes que l’Union ne connait pas de frontières: on peut travailler partout en Europe et circuler librement. À nos frontières, la Belgique scolarise nos enfants autistes sévères en TEACCH, et hébergent nos autistes adultes, en TEACCH toujours. À quelques kilomètres de notre frontière basque, l’Espagne développe des prises en charge de pointe. Plus loin, l’Angleterre offre plus de places en centres ABA à Londres seulement que dans toute la France (c’est pas trop difficile, me direz-vous). Enfin, la Scandinavie (la Suède notamment, mais aussi le Danemark, la Norvège ou la Finlande), portée par une culture protestante très vive, a développé une attention et une prise en charge uniques du handicap autistique, en comportemental, sur tout le spectre, et sur la vie entière. Inutile de rappeler que la Sécurité Sociale française rembourse ce qu’elle doit rembourser pour ses ressortissants partout en Europe…

Enfin, on le sait sans doute moins, mais à Rosh Pina, en Israël, on trouve de bonne prises en charges précoces (et il y en a sans doute ailleurs dans le pays). Je ne sais pas où en est aujourd’hui le projet en Tunisie après la révolution, mais un master ABA était en cours de création dans l’Université de Tunis.

Bref , il y a des solutions ailleurs (je me suis même laissé dire qu’l y avait un psy ABA en Hongrie, à Budapest, c’est dire), avec à chaque fois des avantages et des inconvénients.

Vous avez tenté l’aventure? vous avez envie de la tenter? Vous savez comment se passent les choses ailleurs? Laissez un commentaire!

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/ou-fuir-loin-des-prises-en-charge-a-la-francaise/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed:AutismeInfantileAutismeInfantile

La prise en charge de Théophile

Un commentaire de Psy22 relatif à un précédent billet m'incite à expliquer en quoi consiste la prise en charge de Théophile.

Sa question était à peu près celle-ci: "Est-ce que l'accompagnement de Théophile s'incrit dans le cadre de la méthode ABA?"

La méthode ABA n'est pas toujours adaptée à tous les types d'autisme, pas plus que la méthode TEACCH ou MAKATON. Mais toutes ces méthodes peuvent être utilisées ensemble ou successivement en fonction des symptômes, des progrès ou des régressions de l'enfant...

Cette question faisait suite à la diffusion sur France 2 du reportage sur l'austime de Louis, le fils du comédien Francis Perrin.

Même si la méthode ABA n'est pas utilisée dans sa globalité avec Théophile, nous en utilisons certains concepts (très efficaces au demeurant!) lorsque le besoin s'en fait sentir.

L'atout d'une bonne prise en charge est de savoir quand utiliser telle ou telle méthode et surtout quand l'abandonner pour passer à autre chose si elle n'est plus nécessaire.

Mais globalement toutes les méthodes préconisent de mettre en place des "balises" pour l'enfant autiste: installer des repères précis partout dans la maison et dans le temps, avoir autant que faire se peut une vie extrêmement régulière (ce qui n'est pas toujours facile à vivre pour la fratrie, par exemple!), éviter les surprises, les changements...tout au moins au départ.

Il ne s'agit pas de faire vivre l'enfant autiste dans une bulle pour éviter tout stress mais bien de l'amener à gérer ses émotions (qui parfois peuvent nous paraître à nous neurotypiques très exagérées) et à s'ouvrir aux autres... Mais cela ne peut pas se faire dans la précipitation. C'est beaucoup de temps passé à faire et à refaire jusqu'à ce que l'enfant englobe les principaux paramètres sociaux et émotionnels qui lui font "naturellement" défaut (ce n'est pas un problème d'éducation, et ce n'est pas dû à une relation difficile avec la mère, toutes ces considérations sont d'un autre temps!).

Pour Théophile, notre choix s'est donc porté sur le cabinet ESPAS-IDDEES: certains trouveront que je leur fais de la publicité mais comme il est à priori interdit aux professionnels de faire ou de se faire de la publicité, les parents utilisateurs, eux, ont cet avantage, alors je le fais!

La prise en charge fonctionne sur le principe d'un binôme. Deux psychologues-cliniciennes (bac + 5 donc) avec deux rôles différents mais un même objectif.

La première très expérimentée et spécialiste des TED définit le projet individuel et personnalisé de Théophile. Nous apprécions cette "feuille de route" qui s'appuie sur les évalution faites régulièrement: ça n'est pas du verbiage mais du concret avec des activités précises dans des domaines où l'enfant connaît des difficultés. Cette professionnelle effectue également les évaluations à son cabinet et se rend tous les mois au domicile des parents pour faire un point avec l'accompagnante, effectuer si besoin une remédiation. Elle est également là pour répondre aux interrogations des parents et expliquer ce qu'elle pense être opportun de mettre en place pour les mois à venir (méthode à ce moment précis, par exemple ou la possibilité de passer à "autre chose" si l'enfant a bien évolué; le tout étant de ne pas "se rater" et d'engendrer chez l'enfant un stress qui le ferait régresser).

Elle suit et encadre régulièrement le travail de l'accompagnante soit au domicile des parents, soit au cabinet. Elle dirige plusieurs accompagnants et supervise plusieurs projets donc. C'est intéressant parce que lorsqu'elle nous rend visite, elle évoque des expériences similaires à la nôtre ou au contraire très différentes. Et c'est toujours plus parlant qu'un discours "psychologisant" auquel nous ne comprendrions pas grand-chose.

Elle donne des cours à l'université René Descartes-Paris Sorbonne et a participé à l'élaboration d'une licence visant à accompagner des personnes autistes (enfants, adolescents et adultes).

L'intitulé de la formation est le suivant:

"LICENCE PROFESSIONNELLE Intervention sociale: Accompagnant de personnes avec autisme et troubles apparentés"

Si vous souhaitez plus de précisions, le descriptif de la formation se trouve là:

http://formations.univ-paris5.fr/ws?_cmd=getFormation&_oid=P5-PROG6394&_redirect=voir_fiche_program&_onglet=1&_lang=fr-FR

Formation rare en France où le nombre d'accompagnants est très faible par rapport aux besoins réels sur le terrain.

La seconde personne est la cheville ouvrière de l'accompagnement: d'abord parce qu'elle est en contact régulier avec l'enfant. C'est elle qui va écouter au quotidien les parents, se frotter à l'enfant et croyez-moi, ça ne doit pas toujours être évident de s'entendre dire en arrivant: "Je ne t'aime pas, je ne veux plus travailler avec toi!" par un loustic de 8 ans qui ne se rend pas compte que ses paroles peuvent blesser...Beaucoup de recul et de patience sont nécessaires, c'est un vrai travail!

Cette personne peut suivre l'enfant pendant des mois, des années et il faut vraiment que s'instaure une vraie confiance entre eux. Je pense qu'avec Théophile, ça fonctionne bien! Elle prépare le travail en amont et propose des activités que peut-être nous n'aurions pas osé suggérer à Théophile par crainte de le mettre en échec. Et pourtant ! Même si souvent il se montre récalcitrant face à une nouvelle activité, il est vraiment satisfait lorsqu'il a surmonté la difficulté. Aujourd'hui, nous savons à force de voir faire l'accompagnante comment amener notre fils à appréhender un nouveau travail sans trop de crainte... et accepter (pas encore totalement quand même mais c'est déjà beaucoup mieux!) de devoir recommencer en cas d'échec.

Les activités sont variées, elle doit comme dans le reportage, savoir capter l'attention de Théo et souvent l'arracher à "son monde" où il replonge volontiers si on n'y prend pas garde. L'apprentissage des jeux de société lui a fait beaucoup de bien même si il lui arrive encore  de "s'en aller" par la pensée lorsque ça n'est pas son tour. Là, nous pouvons utiliser la méthode ABA qu'il connait bien: nous frappons dans nos mains et nous agitons les bras en l'air. Il revient instantanément et ça l'amuse!

Elle l'a initié au sudoku. En commençant par des petites grilles (3X3cases) pour arriver à des grilles "adulte" aujourd'hui (même s'il a encore besoin qu'elle l'accompagne dans son raisonnement  parce que l'effort est forcément plus soutenu qu'avec une petite grille!). Lecture, graphisme, dictée, jeux, lui apprendre que certaines paroles peuvent être dites et d'autres pas, tenter de lui faire formuler ses émotions (ce qui n'est pas simple!)...

Travaux manuels: toucher les matières, fabriquer de la pâte à sel ...Toutes ces matières, ces odeurs que les TED ont souvent du mal à manipuler, à sentir sans un réel dégoût. Tout ça, c'est son travail !

Et lorsqu'elle n'est pas là, nous continuons... L'implication de la famille est également un des moteurs de cette prise en charge. Il ne faut jamais oublier que l'accompagnante n'a pas vocation à rester à la maison mais bien à se retirer dès que l'enfant aura suffisamment gagné en autonomie.

Ces différentes prises en charge font que certainement et après calculs, Théophile "travaille" plus qu'un enfant "normal" scolarisé si l'on ajoute les apprentissages et les activités de rééducation.

Souvent lorsque l'accompagnante est présente, nous ne sommes pas loin et nous écoutons ou plutôt, nous nous formons. Nous réutilisons les techniques qu'elle met en oeuvre et cela nous permet de continuer le travail 24h/24. Elle se rend également régulièrement au cabinet de la psychologue en chef pour faire un point, évoquer son ressenti, échanger avec ses collègues accompagnants.

L'accompagnante de Théophile parcourt 130Kms pour venir travailler chez nous. Elle est rémunérée 7€74 net/heure (+ le dédommagement des ses frais de transport). C'est honteux lorsqu'on possède un bac+5 et nous avons effectivement honte de ne pas pouvoir mieux la rétribuer. Mais les aides qui nous sont allouées ne nous permettent pas de faire mieux. C'est pourtant le tarif en vigueur (soit le SMIC) mais dans ces conditions, on ne s'étonnera pas que si peu d'étudiants diplômés en master2 (Bac +5) choisissent cette voie !!!

Il ne nous reste plus qu'à espérer que son expérience auprès d'enfants tels que Théophile lui apportera l'expérience nécessaire pour un jour sauter le pas et monter son cabinet à son tour. Mettre en place des projets, superviser des accompagnants et vivre de son métier. Métier dont nous, parents, avons tant besoin!

LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/03/01/20515624.html