16 février 2011

"La MDPH et le squelette"

Ces deux mots n'ont à priori aucun lien entre eux et pourtant...

Le dossier de renouvellement de l'AEEH (Allocation d'éducation pour enfant handicapé) est en cours d'examen et hier, à notre demande, nous avons rencontré l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH (Maison des personnes handicapées) en charge du cas de Théophile. 

Je précise qu'il y a quelques temps j'avais contacté la coordinatrice de l'équipe pour une question d'ordre "technique" et j'avais commencé mon mail par "Je ne sais pas si vous vous souvenez de Théophile....". Ce à quoi elle avait répondu très rapidement et très gentiment: "Je me souviens très bien de Théophile parce que pour nous un dossier c'est d'abord un enfant et une famille...". Un bon début et hier nous avons découvert que son humanité n'était pas feinte !
Nous lisons sur les forums beaucoup de critiques concernant le personnel des MDPH alors je pense que lorsque ça se passe bien, il faut le dire aussi.

J'avais préparé Théophile à cette visite en lui précisant que même si un médecin était présent, ce n'était pas pour l'examiner. Ce rendez-vous avait pour but de les convaincre de nous donner des "sous" pour que son accompagnante et sa psychologue-superviseuse puissent continuer de s'occuper de lui à la maison. Pas convaincu le champion !

Alors j'ai dû ajouter que cet argent pourrait servir également à compléter le squelette dont il a commencé la collection... Cet argument a été de toute évidence plus judicieux. "D'accord", a-t-il répondu.

(Au bout de X semaines, ça doit ressembler à ça à gauche!!!)

J'ai dû ensuite lui préciser que lorsqu'il verrait tous ces gens, il devrait commencer par dire: "Bonjour!". Et là, il me lance un: "Pourquoi?". Comme quoi, il y a des choses qui ne sont pas faciles à intégrer pour un TED. Je n'aime pas lui dire que c'est parce que "ça se fait" ou parce que "c'est comme ça". Je réponds toujours que ça fait plaisir à celui à qui ça s'adresse... Alors, là encore, il répond: "D'accord". Avec un petit autiste, c'est souvent de la grande diplomatie et encore, vous n'êtes jamais sûr que sa belle résolution ne vous filera pas entre les doigts à l'instant "t".

Là, c'est exactement ce qui est arrivé lorsque je lui ai répété la consigne:" Tu dis bonjour en entrant, OK?" . "Non", a été la réponse. Pas de panique. Petit rappel du squelette...Merci Oscar! (c'est comme ça que Théophile l'a baptisé même si pour l'instant il n'a que le crâne!).

Pas encore entré dans la salle, il lance un grand "Bonjour!". Je lui explique qu'on ne dit pas bonjour dans le couloir mais une fois entré... Pas de problème, il recommence avant de s'asseoir. Tout le monde lui répond avec un large sourire! Il constate que son salut fait plaisir, CQFD.

Et là, sans présumer de la décision finale, nous avons passé un bon moment. Des personnes (la coordinatrice, le médecin, deux psychologues et une assistance sociale) à l'écoute, qui interrogent sans se montrer inquisitrices, à qui nous expliquons nos choix, notre travail quotidien, nos projets, nos espoirs...

Pour commencer, les intervenants ont complimenté Théophile pour ses nouvelles lunettes. Tous se rappelaient que la dernière fois, il n'en portait pas. Très fort !

Des personnes que nous avions rencontrées il y a un peu plus d'1 an 1/2 et qui se souvenaient vraiment de Théophile et de son parcours. Une psychologue qui avait parfaitement examiné le compte-rendu des évaluations de notre fils et qui savait que notre champion était un pro de l'i-phone (de son accompagnante et avec lequel il joue après le goûter quelques minutes), de la WII (et là c'est rien de le dire!). Du coup, elle l'a branché "nouvelles technologies" et s'est adressée directement à lui: pas si habituel pour nous !
Le médecin également a plaisanté avec Théophile et même si loustic était un peu impressionné, il n'a jamais été mis en difficulté. Nous ne voulons pas présumer de la décision finale de la commission mais nous avons pu constater cette fois que notre fils n'était pas pour eux simplement un dossier à expédier...Alors dans tout ce dédale administratif et avec forcément cette fatigue qui s'accumule au fil des mois, ça fait vraiment chaud au coeur!

En sortant, tous les intervenants l'ont remercié d'être venu. Et il a répondu en jouant un peu la star: "De rien!". Puis un au revoir (que j'ai dû réclamer mais il était tellement pressé de s'en aller! Je crois qu'en fait il avait repéré un Quick pas très loin en venant!) et nous voilà dehors satisfaits d'avoir été écoutés, respectés et conseillés.

Pas de Quick (il est déjà 15h!) cette fois mais promis c'est pour bientôt !
Voilà, on se détend...quand nous entendons une petite voix à l'arrière de la voiture qui nous demande : "ça y est, ils ont donné les sous? On peut aller au magasin acheter mon squelette?"... Il ne perd pas le Nord !

Décision...je ne sais pas quand!!!!
Je vous tiens au courant.

Bonne journée à tous
LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/02/16/20404130.html

Le 14. février 2011 à 22h03

Six Fours Autisme "Halte au packing" consistant a envelopper les enfants dans un linge froid

En ce moment, le milieu médical n'accorde guère ses violons en France. Autisme PACA dénonce certaines méthodes comme le Packing qui revient au goût du jour. L'association informe les parents et a plus que besoin de soutien dans ce combat. Elle tiendra sa journée de l'autisme le 2 avril à Sanary.an

Sur Six-Fours, Jean-Marc Bonifay veut alerter l'opinion sur la pratique du packing. Le packing consiste à envelopper une personne, le corps dénudé, avec des linges trempés dans l'eau froide. La peau, à 36 degrés, ressent alors un choc au froid.

L'association Autisme PACA est en ce moment sur tous les fronts et ne se fait pas que des amis, notamment auprès de certains professionnels de la santé qui continuent à traiter l'autisme comme une psychose, conséquence de la tradition française psychanalytique malgré un avis contraire de l'Organisation mondiale de la santé qui spécifie qu'il s'agit d'un trouble neurodéveloppemental. En clair on ne guérit pas de l'autisme: "En ce moment on se bat de partout où de nombreux charlatans ont pignons sur rue" nous dit le président d'APACA Jean-Marc Bonifay. L'association a ainsi reçu quelques témoignages sur un psychothérapeute à Aix-en-Provence qui prétend guérir les enfants autistes. L'association se trouve un peu démunie et c'est un peu David contre Goliath: "Il faut savoir que les enfants autistes ont un suivi minimum avec un pédopsychiatre qui donnent un avis et peut nous faire condamner pour défaut de soin en faisant un signalement, même si nos enfants sont suivis par des libéraux". Car il faut un médecin spécialiste référent. Il en est de même pour le diagnostic alors que neuropsychologues et orthophonistes réunis peuvent savoir si un enfant est autiste. Mais en France, il faut un pédopsychiatre qui valide le diagnostic pour la Maison départementale des personnes handicapées et les services sociaux éventuellement saisis ou pour les institutions en général, "du coup on dépend des mêmes personnes souvent orientés psychanalytiques".
Comprenez que les parents sont coincés, car les tenants de la psychanalyse sont pour les hôpitaux de jour et dans leur majorité ne reconnaissent pas les méthodes alternatives de soin comme la méthode ABA/VB ou TEACCH.

Les parents sous pression

Autisme PACA a son siège à Six-Fours mais son champs d'action est très large, et pas un jour sans que son président ne reçoive des témoignages de détresses.
Il existe une vraie pression sur les parents, qui malheureusement ne peuvent le dénoncer. La preuve, des parents et associations ont demandé au ministre de la Santé de l'époque Philippe Dosute-Blazy un  rapport de l’INSERM sur "l’évaluation de l'efficacité des psychothérapies". Pour ce rapport il y avait huit experts indépendants qui représentaient les différentes tendances de la psychothérapie. Or ce rapport peu favorable pour cette corporation aura tout bonnement et simplement été retiré du site du ministère en 2005 suscitant de vives réactions. Il faut d'autre part prendre en compte l'enjeu financier, et si Jean-Marc Bonifay ou d'autres qui s'expriment sur le sujet, subissent des pressions indirectes et ce n'est pas pour rien: "Les associations  ou parents qui choisissent une prise en charge en libéral pour avoir des soins adaptés et pour éviter l'internement en psychiatrie de leurs enfants sont mal vues car détournent les enfants de hôpitaux de jour qui coûtent -rappelons le- de 45 000 € à 65 000 € par enfant; et s'il y a beaucoup d'enfants ils sont contents et peuvent obtenir des financements pour s'agrandir ou ouvrir de nouveaux établissements. Sans compter qu'ils perdent leur dogme, donc bien sûr on est très mal vu... Or si tous les parents avaient 1200€/mois pour les soins, l'économie serait énorme, les enfants plus heureux, et les soins plus adaptés et les familles plus épanouis".

Le packing remis au goût du jour

L’interprétation psychanalytique de l’autisme se base sur l’idée que les symptômes de l’autisme constituent une défense extrême de l’enfant face à un parent froid et qui le refuse : l’enfant, terrorisé par le comportement de sa mère, cherche dans sa « coquille autistique » à se protéger d’un monde hostile et dangereux. Et des grands pontes comme Pierre Delion, psychiatre, psychanalyste, responsable d'un service d'infantojuvénile à Lille ou Bernard Golse poursuivent de défendre et promouvoir le packing: "en ce moment c'est un retour en arrière très inquiétant" nous dit un peu dépité Jean-Marc Bonifay. Cette thérapie consiste à envelopper le patient (portant seulement des sous-vêtement ou bien nus dans le cas des jeunes enfants) plusieurs fois par semaine pendant des mois dans des serviettes trempées froide (10 ° C à 15 ° C). L'individu est enveloppé de couvertures pour aider le corps à se réchauffer durant 45 minutes, temps pendant lequel l'enfant ou l'adolescent est accompagné par deux à quatre membres du personnel.  Ces pratiques importées dans les années 60 des Etats-Unis sont condamnés aujourd'hui par tous les pays mais pourtant la France poursuit dans cette voie même avec l'aval du Haut conseil de la santé publique qui valide l'élaboration d'un protocole pour sa pratique et de la poursuite de l'étude menée actuellement au CHU de Lille pour évaluer ses bénéfices et ses risques.
Certains professionnels soutiennent parents ou associations comme Bernadette Rogé enseignante et chercheur (Université Toulouse le Mirail) qui exprime sa position sur le site de son association CERESA: "Cette pratique s'appuie essentiellement sur des conceptions psychanalytiques qui se sont avérées erronée dans l'autisme. Il faut rappeler qu'en 1996, le Comité national d'éthique a publié un rapport déclarant qu'il n'y avait aucune preuve scientifique en faveur du modèle psychanalytique de l'autisme et aucune preuve de l'efficacité des thérapies sur ce modèle... Au niveau éthique, il semble difficile d'appliquer ainsi une méthode qui n'est pas validée, et repose sur aucune connaissance scientifique de l'autisme et qui comporte une dimension aversive qui est imposée à une personne vulnérable incapable de s'exprimer".

De nombreuses associations scandalisées par le packing

Jean-Marc Bonifay précise: "Aujourd'hui, nous sommes inquiets car depuis peu, alors que les associations croyaient qu'enfin la France allait rattraper son retard dans le suivi de l'autisme, il en est rien, nous assistons à un retour en arrière: résurgence symbolisée par l'enracinement d'une pseudo pratique Moyen-Ageuse à savoir le packing, mauvais traitement dramatique pour un pays soit disant de la liberté avec une branche psychanalytique qui se veut une continuité des grands philosophes, heureusement ces derniers ne voient pas ce qu'on a fait de leurs courants de pensées."
Le président d'APACA est en colère mais il n'est pas le seul. Il poursuit: "On voit de nouveau fleurir dans les services psychiatriques des professionnels qui ont obtenu leurs diplômes sur ce registre et qui voit d'un mauvais œil la loi  de 2002 permettant aux familles de choisir autres choses. Mais voilà il est nécessaire pour ne pas être accusé de défaut de soins et pour échapper à l'enfermement en hôpital psychiatriques, que nos enfants (alors que l'autisme est un trouble neurodéveloppemental je le rappelle et non psychiatrique), d'avoir un médecin spécialiste référent, donc un psychiatre.... La France se marginalise et est montré du doigt dans le monde entier et les experts de l'autisme internationaux condamnent ce qui se passe en France et ne comprennent pas, notre beau pays devient le dernier au Monde en matière de prise en charge de l'autisme."
Mais il ne s'agit pas d'un débat de fond pour ou contre la psychanalyse: "Je ne dis qu'une chose, la psychanalyse n'est simplement pas adapté pour traiter des enfants autistes et je voudrais qu'on reconnaisse des méthodes qui ont fait leurs preuves."

Autisme PACA à disposition des parents

L'association six-fournaise met à disposition sur son site de nombreux documents et le plus effarant prouvant que le packing revient en force est une lettre adressée aux professionnels du CHRU de Lille où est notifié qu'il sera possible d'inclure des enfants à partir de l'âge de trois ans du fait de la suppression de Rispéridone en tant que traitement de fond obligatoire". L'association a plus que besoin de soutien et met à disposition du public de nombreux documents. Elle tiendra le 2 avril salle Marie Mauron toute la journée à Sanary "La journée de l'autisme" s'adressant aux parents ou professionnels médicales ou enseignants. A noter que comme annoncée sur son affiche il n'y aura pas Sandra Seignan, neuropsychologue qui a annulé, mais sera remplacée.

DAMIEN DOIGNOT, le 14 février 2011

Plus d'infos:

• Autisme Paca APACA

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-autisme-halte-au-packing-consistant-a-envelopperr-les-enfants-dans-un-linge-3221.html

Autisme, voir le monde différemment

Soirée spéciale avec la projection du film Autisme, l'espoir de Natacha Calestrémé

Mercredi 27 Avril 2011 de 19h50 à 22h30

Prix public : 12€
Prix membres INREES : 9€

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Lieu :
Centre Malesherbes
Grand amphithéâtre
108 boulevard Malesherbes
Paris  75017
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La soirée en deux mots

La soirée spéciale « Autisme, voir le monde différemment » débutera par la projection du film documentaire Autisme, l’espoir, de la réalisatrice Natacha Calestrémé. Le film présente un regard inédit sur l’autisme. Réalisé à partir de huit ans d’archives filmées, il permet de découvrir les progrès d’un enfant que l’on pensait perdu, et qui donne un espoir à tous les autres. La projection sera suivie d’une rencontre découverte avec un des intervenants : Josef Schovanec, 28 ans atteint d’autisme Asperger.

Comment vivre et s’intégrer dans une société que l’on ne décrypte pas, comment communiquer avec les autres quand on est incapable de la moindre intuition sociale ? Comment vivre dans un monde différent ?

En savoir plus sur la conférence

500.000 personnes sont touchées par l’autisme en France ; un enfant sur 150. Parce qu’il ne s’agit pas d’une maladie, mais d’un handicap; parce que ce handicap a souvent été pris pour une maladie mentale, il nous semble opportun d’aborder ce sujet en donnant la parole à une personne atteinte d’autisme. Rédacteur pour la Mairie de Paris, bac + 12, parlant 5 langues, Josef Schovanec, 28 ans, atteint d’autisme Asperger, nous présente le monde tel que le vivent les personnes avec autisme. Il sera question de "vivre l'autisme, et percevoir le monde différemment”. Des astuces de ses parents pour qu’il soit accepté à l’école (“Josef est étranger, il ne comprend pas tout”), à la perception du monde médical; de la synesthésie (faculté de voir des couleurs autour des mots) au décryptage si particulier des émotions (une personne qui sourit: pourquoi il me montre ses dents?), l’autisme est une perception de l’univers, qui nous est inconnue. Une des missions de l’INREES est de donner la parole à ceux qui ont accès à ce qui est invisible au plus grand nombre.

Le film d’ouverture : Autisme, l’espoir (52 mn)

Réalisé par Natacha Calestrémé. Un regard inédit sur l’autisme : Aymeric est un enfant au comportement étrange. Il semble ignorer ses parents, il manifeste de grosses colères, ne parle pas et ne s’intéresse qu’à la machine à laver qui tourne. Ses parents, Lydie et Marc cherchent à comprendre de quoi est atteint leur enfant. Mais les pédiatres, psychiatres, psychologues qu’ils rencontrent disent que tout est normal. Pour la majorité des parents d’enfants atteints d’autisme (un enfant sur 150), c’est le même combat pour obtenir un diagnostic. Et pourtant plus tôt on sait, plus l’enfant a de chance de progresser. Aymeric a 3 ans et demi lorsqu’enfin, ses parents apprennent qu’il est atteint d’autisme sévère. Aux dires des professionnels, il ne parlera jamais, il n’ira pas à l’école, il ne vivra pas parmi les autres. Pour aider leur enfant, Lydie et Marc vont s’informer à l’étranger, et se former aux thérapies comportementales importées des Etats-Unis et du Canada, comme le PECS, le TEACCH, l’ABA.  Grâce à 8 ans d’archives, nous suivons l’apprentissage insoupçonnable de cet enfant qui à l’âge de dix ans, parle, écrit, suit un CM1 dans une école ordinaire et fait partager sa joie de vivre. Aymeric, c’est l’histoire incroyable d’un enfant que l’on pensait perdu et qui donne un espoir à tous les autres.

Biographie des invités

Josef Schovanec

Josef Schovanec, 29 ans, est concerné par le syndrome d'Asperger, une forme d'autisme méconnue qui concerne une personne sur 150 en France. Avant d'être diagnostiqué correctement, il a été sous neuroleptiques et considéré comme psychotique pendant plusieurs années. Ancien élève de Sciences-Po Paris, docteur en philosophie, il s'intéresse aux cultures et langues orientales. Il travaille en tant que rédacteur à la mairie de Paris. En savoir plus »

Natacha Calestrémé

Natacha Calestrémé réalise des documentaires pour France 3, France 5 et l'étranger depuis plus de 12 ans. Spécialiste des questions environnementales, elle a depuis élargi le thème de ses films aux grands phénomènes de société, au réchauffement climatique et à l'univers de la santé. Elle a récemment dirigé la collection Enquêtes Extraordinaires et réalisé le film « Les signes de l'au-delà » pour M6. En savoir plus »

http://www.inrees.com/Conferences/Autisme-voir-le-monde-differemment/

La mère de Nathan ouvre le Chemin fantastique

En face de Nathan, de gauche à droite : l'ergothérapeute, Isabelle la maman, et une salariée de l'association.

Ce parcours, c'est celui du progrès des enfants atteints de troubles du comportement ou de l'apprentissage. Une structure née à La Baule grâce à l'histoire d'Isabelle et Nathan.

Itinéraire

Autisme tardif. C'est la victoire de l'amour d'une femme puissante, avec un coeur gros comme ça, qui a réveillé les capacités de son enfant atteint d'un autisme tardif pour le sortir de l'enfermement. Isabelle Santandrea, bauloise de 40 ans et mère de quatre enfants, ne crie pas encore victoire. Nathan est encore dysphasique sévère, mais elle pense déjà aux autres.

Les enfants reçoivent... Elle a créé, voici un an, une structure dans le centre de La Baule pour accueillir les enfants atteints de troubles du comportement ou de l'apprentissage. Ce sont les thérapeutes (psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste...) qui viennent voir les enfants dans cette permanence. Et pas le contraire !

300 km hebdo. Le but : éviter ce qu'Isabelle et Nathan ont enduré pendant des années : les centaines de km par semaine pour se rendre aux consultations... « Nous faisions 300 km par semaine pour suivre différentes thérapies, d'où l'idée de faire un lieu unique pour soulager les familles et les fatigues de l'enfant. »

Stimuler les enfants. En octobre 2009, Isabelle a lancé son association Le chemin fantastique et ouvert un local, dans le centre de La Baule, au rez-de-chaussée d'un immeuble. Avec un loyer de 700 € par mois : « La banque a refusé de nous prêter l'argent. J'ai avancé un millier d'€, car je sentais que cela répondait à un besoin. » Le but : proposer des méthodes pour stimuler les enfants.

Diagnostiquer les enfants. Le trois-pièces ouvre du lundi au samedi : les enfants y viennent à la demi-journée et reçoivent la visite du psychologue, de l'ergothérapeute qui rééduque les gestes, du psychomotricien, de l'orthophoniste. Depuis quelques jours, il y a même une neuropsychologue pour aider au diagnostic des enfants.

Psychologue bénévole. Les spécialistes ont été choisis pour leurs compétences dans les troubles spécifiques. Ils viennent un jour par semaine au local. « Ils nous aident au niveau des charges de loyer et des charges salariales pour une psychologue et une aide de vie. » Isabelle est toujours totalement impliquée, à titre bénévole, comme psychologue.

Méthodes anglo-saxonnes. Elle donne par ailleurs des cours de psychologie sur les méthodes de l'association aux éducateurs spécialisés d'IME (institut médico-éducatif), les orthophonistes... « On est les seuls à prendre des morceaux de méthodes adaptés pour chaque enfant et à travailler en équipe, on discute de chaque enfant. » Toutes ces méthodes sont appliquées sur le continent américain et en Grande-Bretagne : ABA verbale, Makaton, ABC Boum, Padovan...

Déjà 32 enfants. Le chemin fantastique de Nathan a fait des émules : il est suivi par 32 enfants : « C'est beaucoup. On est un peu dépassé par notre succès ! » La moitié de ces enfants âgés de 2 et 12 ans vient de la Presqu'île, les autres de Nantes, du Morbihan et du Maine-et-Loire. Ils sont tous scolarisés ou en crèche : « On ne se substitue pas à l'école, au contraire. C'est un complément. »

Et une liste d'attente. Seul l'orthophoniste est remboursée par la Sécurité sociale. Le reste est à la charge des parents : une séance coûte 36 € et l'adhésion à l'association est de 114 €. « Souvent, une séance par semaine suffit car les parents travaillent avec la méthode comportementale à la maison : nous formons les parents. » Des enfants sont sur liste d'attente, car les capacités de l'association sont limitées. Le Lions Club de La Baule Océane a donné 2 500 €.

    Michel ORIOT.  Ouest-France        

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-La-mere-de-Nathan-ouvre-le-Chemin-fantastique-_-1661364------44055-aud_actu.Htm

Va voir Papa, Maman travaille!

Publié le 4 janvier 2011 par Béatrice Bolling

Nathalie a écrit il y a quelques mois un billet à la gloire des mamans au foyers, alors je m’occupe aujourd’hui des mamans qui travaillent.

Je vous le dis tout de suite, je partage assez volontiers la vision d’Elizabeth Badinter sur le sujet. Pour moi, en effet, il existe bel et bien une sorte de terrorisme ambiant du maternage ++ (allaitement long, co-dodo, maman aux petits soins exclusifs des nains et de leur père à la maison…), terrorisme qui est renforcé dans notre cas par l’absence de soutiens institutionnels valables (école adaptée, crèche adaptée, centres adaptés, loisirs adaptés, etc.) pour l’éducation de nos enfants.

Je travaille. À un poste qui exige du travail, des déplacements, de l’implication et de l’ambition.

Depuis le diagnostic de Stan, j’ai abandonné certainement l’ambition (pour avoir la gniaque qu’il faut pour une brillante carrrière dans une grande entreprise, il faut que votre job soit l’élément central de votre existence, ce qui n’est plus mon cas). J’ai réorganisé mon rythme de déplacement. Je crois être toujours autant impliquée, différemment, mais impliquée, et je bosse de plus en plus vite et de plus en plus efficacement (j’ai découvert des failles spacio- temporelles, insoupçonnées entre 3h30 et 7h30) ;)

Je travaille et j’éduque mes enfants, dont un autiste. Ces enfants ont un papa, tout aussi capable que moi de prendre soin d’eux. Je fais confiance à un intervenant ABA pour faire les programmes de Stan. Je fais confiance à mon aîné pour accéder à son autonomie personnelle. La maison est sans doute un peu plus bordélique que la moyenne. On mange sans doute plus de pâtes que de soupes fraîchement cuisinées. Mais tout le monde semble épanoui.

J’aimerais aussi souligner que je connais des mamans d’enfants handicapés qui élèvent seules un, parfois deux enfants à besoins particuliers, et elles n’ont pas que des jobs d’appoint: elles peuvent être avocates, par exemple, et être ultra impliquées dans l’éducation de leurs enfants.

En bref, la mère d’un enfant handicapé, comme la mère d’un enfant neurotypique, n’est pas plus ou moins mère selon qu’elle travaille ou pas. Et je suis certaine que beaucoup de mamans dans notre situation choisiraient de travailler si on leur offrait des solutions pour accueillir leur enfant convenablement, si par exemple on pouvait confier son enfant à un centre ABA ou TEACCH aussi facilement qu’à l’école maternelle du quartier, si des centres de loisirs pour enfants différents recevaient nos bouts de choux pendant les vacances scolaires…

À une époque où les divorces se multiplient, le chômage et la précarité économique guettent, travailler n’est plus seulement une option pour beaucoup de mères, et élever un enfant autiste en France, ça coûte cher… Qu’en pensez-vous?

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/va-voir-papa-maman-travaille/

Plus fort encore... Je me dépêche avant les douze coups de minuit!!!

Je l'avais promis, je le fais !

1)Une petite nouveauté, la toute dernière, c'est du tout frais!

Les voilà, les lunettes tant attendues. Notre Théophile s'est quand même targué d'un "Ah bah, c'est pas trop tôt!" devant l'opthalmo. Situation un peu embarrassante mais après tout, c'est un TED... Et le monsieur ne l'a pas mal pris!!
Pour l'instant, il les met comme il faut: du matin au soir. Il n'a pas encore trouvé maints petits défauts à la chose pour s'en débarrasser. Tant mieux, réjouissons-nous!

2)Les résultats des évaluations de Théophile:

Lire la suite : http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2010/12/31/20009723.html

Le déclin d’une illusion

n° 293 - Hors-série Psychanalyse

Depuis la fin de la deuxième guerre mondiale, la psychanalyse et Sigmund Freud occupent une place particulière dans la sphère intellectuelle, dans l’enseignement et dans les pratiques thérapeutiques. Le système, souvent appelé freudisme, a dominé les élites et les médias dans certains pays pendant environ 40 ans. La France et l’Argentine ont été et restent encore les pays les plus influencés par ce système de pensée.

Plusieurs facteurs peuvent expliquer la pénétration des idées de Freud dans l’opinion publique, dans les médias et chez les thérapeutes.

Des concepts simples qui se sont imposés comme des vérités indiscutées : l’Inconscient, le refoulement, le complexe d’Œdipe, etc. Ces concepts sont devenus des lieux communs dans le langage courant très largement utilisés pour expliquer des attitudes et des comportements de l’homme.

La psychanalyse est enseignée à tous les lycéens en cours de philosophie à la fin du cursus secondaire. Son approche simpliste qui semble universelle a séduit des générations de professeurs et d’élèves. L’université a repris dans ses enseignements de psychologie la psychanalyse comme pivot de son enseignement. La majorité des médias ont leurs psychanalystes attitrés pour apporter le point de vue de la psychanalyse sur n’importe quelle catastrophe ou dossier de société.

La psychanalyse se présente comme utilisant une approche scientifique. Elle a la prétention de tout expliquer principalement par la sexualité infantile et ses traumatismes.

Une formation scientifique insuffisante des psychothérapeutes en neurologie, génétique, etc. comme l’a relevé le psychiatre Christophe André, lors d’un débat avec Simon Kipmann : « Hélas, dans les facs de psycho, les étudiants sont majoritairement formés sur une base quasi exclusive de références psychanalytiques. Ils ne sont que très peu au f ait des avancées de la neuro-anatomie, de la neurobiologie, de la génétique et de la pharmacologie, très peu ouverts aux thérapies autres qu’analytiques. Beaucoup de nos psychologues ne sont pas préparés de façon éclectique à soigner la souffrance psychologique. » [1]

Dans les années 80, les intellectuels états-uniens, qui avaient adhéré au freudisme, ont commencé à remettre en question la domination sans partage de la psychanalyse. Dans le monde francophone, ce mouvement a été beaucoup plus tardif. Des précurseurs en ont été Jacques Van Rillaer avec Les illusions de la psychanalyse (1995), Jacques Bénesteau avec son ouvrage Mensonges freudiens (2002). Mais c’est surtout avec les auteurs du Livre Noir de la psychanalyse (2005), puis tout récemment avec Michel Onfray et Le crépuscule d’une idole, l’affabulation freudienne, que cette remise en cause a atteint le grand public.

La contestation a porté à la fois sur la scientificité de la théorie, sur les succès thérapeutiques allégués, sur la malhonnêteté scientifique et sur le mystère qui entoure toujours une partie des écrits de Freud.

Mais la remise en cause la plus radicale, pour la théorie psychanalytique, est venue des progrès de la science qui ont battu en brèche les explications farfelues du courant psychanalytique sur des pathologies dont on ignorait l’origine et qui trouvent aujourd’hui des explications, certes encore partielles, grâce aux progrès de la psychologie scientifique, des neurosciences, de la génétique et des outils d’exploration fonctionnelle du cerveau comme l’IRM (cf. le cas de l’autisme).

Sur le terrain de la pratique thérapeutique, la remise en cause est apparue avec le développement de traitements montrant une meilleure efficacité, et surtout rigoureusement évalués, que ce soient les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) ou le traitement psychiatrique des addictions, des dépressions.

L’évaluation collective rassemblée dans un rapport de l’Inserm 2004 [2] a déclenché un tir de barrage des psychanalystes, première réaction d’ampleur à un profond mouvement de remise en cause. Le ministre de la santé de l’époque a pris alors la décision de retirer ce document du site de son Ministère, au mépris de la science et de l’intérêt des patients. Aujourd’hui les psychanalystes se sentent contestés et craignent de perdre une partie de leur clientèle. C’est peut-être la raison des attaques violentes contre les TCC, accusées encore récemment de pratiquer le « dressage humain », en utilisant prétendument les méthodes de Pavlov et du Dr Coué. Les attaques contre les personnes (allant jusqu’aux accusations d’antisémitisme) font aussi partie de cette défense désespérée.

Ce numéro spécial de Science et pseudosciences se propose d’apporter dans ce débat une réflexion sur trois volets : le statut scientifique de la psychanalyse, la réalité des allégations thérapeutiques des psychanalystes, et la place injustifiée occupée par la psychanalyse dans l’espace public (santé, justice, médias, etc.). Ainsi, le lecteur pourra découvrir ou mieux comprendre ce que Aldous Huxley appelait la « supercherie »

[1] Lefigaro.fr, 24 octobre 2005, Simon Daniel Kipman et Christophe André, « Le difficile héritage de Sigmund Freud ». Propos recueillis par Frédéric Fritscher, Marie-Laure Germon et Alexis Lacroix :

[2] « Psychothérapie, trois approches évaluées Éditions Inserm, ISBN 2-85598-831-4, 568 pages, Février 2004.

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1516

29 novembre 2010

Champion !

C'est bon: Théophile a passé toutes ses évaluations samedi après-midi avec sa psy en chef. Le moins que l'on puisse dire, c'est qu'il n'est pas venu pour rien. Humour, petites blagues, commentaires (du style: "Trop facile", "Très intéressant tout ça!"...), le grand jeu, quoi!

Le Papa et moi, nous étions dans une petite salle à côté du bureau (heureusement parce que j'aurais eu du mal à passer l'après-midi dehors dans le froid parisien...) et nous entendions tout !!!!

Théophile nous a épatés ! Très à l'aise, aucun stress et se gratifiant régulièrement de substantifs assez élogieux...C'est la méthode qui veut ça: à force de lui dire qu'il est le meilleur, il l'a bien intégré. Je préfère ça aux séances de déprime où pour un peu il se serait trouvé "trop nul". Maintenant, tout ça, c'est du passé !

Debriefing avec la psy (après 4 heures de tests - avec un petite pause "goûter"): elle est enthousiaste face aux progrès de Théophile. On est parti d'un enfant replié sur lui-même il y a un an 1/2 à un enfant (presque) super cool ! D'une attitude d'opposition à une franche coopération... Tout ça en quelques mois, trop fort !!!

Il est passé à la télévision sur France 5 ("7 minutes pour une vie") un reportage sur le centre Camus de Villeneuve d'Ascq qui pratique la méthode ABA. Francis Perrin dont le fils a été diagnostiqué "autisme sévère" s'est fait le porte-parole de cette méthode depuis quelques années avec les résultats que l'on connaît et qui sont régulièrement médiatisés. Dans ce reportage, il revient sur la controverse concernant cette méthode jugée par certains trop "violente" à la limite de la maltraitance... Fort justement, à mon sens, il explique que bien souvent, ceux qui accusent cette méthode ne sont pas "concernés" par l'autisme et ses conséquences sur les familles, qu'ils ne sont généralement pas informés des tenants et des aboutissants de cette méthode ou qu'ils se voit menacés par l'engouement que suscitent ses méthodes novatrices au détriment des leurs (Suivez mon regard!) . Je vous conseille de jeter un petit coup d'œil sur cette partie du reportage:

http://www.youtube.com/watch?v=qK-7v_prDZI

Pour notre part, nous n'avons pas directement utilisé la méthode ABA même si parfois nous nous en sommes inspiré C'est la méthode TEACCH qui a eu notre préférence parce qu'elle correspondait mieux aux besoins de Théophile.Et le moins que l'on puisse dire, c'est que nous ne regrettons pas notre choix (même si le coût de ces méthodes est encore exorbitant et que les pouvoirs publics pourraient mettre un peu plus "la main à la poche". C'est une question de santé publique tout de même!). A la limite, peu importe la méthode ou le traitement pourvu que nos enfants sortent de leur isolement, parviennent à comprendre et à s'adapter à notre monde, à être tout simplement heureux...et respectés !!!!!

Justement, Théophile est suivi par des personnes très respectueuses, à l'écoute de ses besoins (et des nôtres!). Je ne l'ai jamais vu se voir contraint à faire quelque chose, tout s'est fait en douceur et dans le "respect de son intégrité physique et morale Et lorsque je constate les résultats, j'en suis assez surprise moi-même ! La psy dépouille les évaluations de Théophile: résultats dans 3 semaines. Je vous tiens au courant!!!

Bonne journée à tous
LaMaman

Lire la suite :

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/autisme/index.html

Point de vue       

Faire de l'autisme la "grande cause nationale 2011"

LEMONDE.FR | 01.12.10 | 09h18  •  Mis à jour le 01.12.10 | 14h52

Depuis trop longtemps, la situation des personnes autistes en France est qualifiée de "dramatique" par les observateurs. Déjà, en 2003, la France est condamnée, à ce sujet, par la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH). En décembre 2007, le Comité consultatif national d'éthique parle quant à lui de"maltraitance".

Trouble envahissant du développement se manifestant avant l'âge de 3 ans, l'autisme peut prendre plusieurs formes ; ses manifestations varient considérablement d'une personne à l'autre. C'est la raison pour laquelle on parle davantage aujourd'hui de troubles du spectre autistiques (TSA). Les TSA sont larges et hétérogènes. Néanmoins, ils se caractérisent par une triade de trois troubles sévères et précoces qui affectent la communication, l'interaction sociale, le comportement (ou adaptation à l'environnement).

Il est établi par la Haute autorité de santé (HAS) qu'un enfant sur 150 naît autiste en France. Il y a dix ans, on estimait cette prévalence à une naissance sur 2 000. Ainsi, les troubles du spectre autistiques affecteraient 5 000 à 8 000 nouveau-nés par an et toucheraient plus de 450 000 personnes en France.

Malgré ces chiffres alarmants, l'autisme peine encore à obtenir, dans notre pays, l'attention et les moyens d'action à la hauteur de son ampleur. C'est pourquoi, nous estimons qu'il y a urgence à faire bénéficier l'autisme d'une plus forte mobilisation des médias, de l'opinion publique, de tous les services de l'Etat (éducation, santé publique, politiques sociales…), ainsi que des professionnels de santé. Devenu un enjeu majeur de santé publique, cette pathologie mérite que lui soit accordé le label "grande cause nationale 2011".

Certes, le plan autisme (de 2008 à 2010) a jeté les bases d'un véritable projet de vie pour les personnes autistes. Mais ses mesures peinent concrètement à être mises en œuvre de manière généralisée. La situation sur le terrain demeure si préoccupante que notre livre blanc suffit à peine à lister les doléances des centaines de milliers de familles concernées.

Il permet toutefois d'identifier clairement les cinq points de blocage qui, dans notre pays, freinent l'amélioration du sort des personnes autistes.

- Le diagnostic est encore trop tardif : alors qu'il peut être posé dès 2 ou 3 ans,  il l'est en moyenne à 6 ans. Ce retard prive l'enfant de 3 à 4 années d'intervention ciblée à un âge ou sa plasticité cérébrale lui permet, avec un accompagnement approprié, de "combler" en partie les déficiences de son cerveau et d'accomplir ainsi de grands progrès qui lui resteront acquis. A contrario, si sa prise en charge tarde, le trouble "envahit" les différentes sphères de son développement, installe des comportements inadaptés, accentue les déficiences et retarde l'accès aux apprentissages. Un enfant autiste qui n'avance pas ne stagne pas ; il régresse.

- Le développement des prises en charge précoces et adaptées reste insuffisant. Les thérapies éducatives et/ou comportementales (TEACCH, ABA, PECS…), spécialement conçues pour les personnes autistes, reconnues pour leur pertinence et largement utilisées dans le monde occidental, peinent à s'imposer et se développer en France faute d'un plan de formation universitaire pour les accompagnants et de financement du suivi éducatif. Cette carence en formation pénalise la généralisation de l'accès à ces thérapies pourtant extrêmement efficaces, susceptibles de réduire les difficultés cognitives et comportementales des personnes autistes et de favoriser leur épanouissement avec une véritable perspective de vie.

- L'accès à l'école "ordinaire" établi par la loi du 11 février 2005 reste virtuel pour la plupart des enfants autistes : des dizaines de milliers d'enfants sont privés de leur droit à l'éducation. Trop de préjugés à l'entrée des écoles et une organisation qui peine à accepter la différence et la diversité dans les classes font de leur intégration un vœu pieu. Pour que les portes de l'école s'ouvrent aux enfants autistes, les mentalités doivent changer en même temps que doivent être repensées les modalités d'accompagnement.

- Les adultes autistes, quant à eux, vivent encore, pour beaucoup, des situations tragiques. Certes, le plan autisme a permis la création d'une centaine de centres d'accueil innovants, d'une capacité d'accueil de 2 500 places. Effort salutaire mais hélas insuffisant. Souvent sans diagnostic ou avec des diagnostics erronés (psychose, schizophrénie), de nombreux adultes continuent de subir une psychiatrisation abusive et une camisole chimique qui les dégradent. Autre alternative encore trop répandue : rester à la charge de leurs parents, contraints d'organiser leur quotidien autour d'eux, dans un isolement et une détresse absolus. Pourtant, les adultes autistes peuvent apprendre, progresser et s'autonomiser tout au long de leur vie. Ils ont droit à un accompagnement digne de ce nom, et à un déploiement de stratégies identiques à celui développé chez les enfants.

- Aucun consensus sur les axes de recherche n'existe à ce jour sur l'identification de causes de l'autisme. A l'heure actuelle, les parents d'un enfant autiste savent que le cerveau de leur enfant ne se développe pas bien mais ignorent tout des causes de ce dysfonctionnement neuro-développemental. Ces causes sont pressenties génétiques, épigénétiques, neurobiologiques, bactériologiques, environnementales… Pour autant, des investigations scientifiques comparatives sur des critères déterminés à l'avance sont insuffisamment développées. Si l'on ne guérit pas encore de l'autisme, c'est principalement parce qu'on n'en connaît pas les causes.

C'est autour de ces enjeux fondamentaux que cinq grandes fédérations nationales de personnes autistes (représentant plus de 20 000 familles), Asperger aide France, Autisme France, Autistes sans frontières, Fédération sésame autisme, Pro aid autisme se réunissent aujourd'hui au sein du Collectif Autisme, inédit en France.

La France, terre des droits de l'homme, doit prendre en compte les plus fragiles.  Faire de l'autisme la "grande cause nationale 2011" permettrait de renforcer la dynamique du plan Autisme du gouvernement, d'initier un nouvel élan, devenu vital, afin de corriger la grande injustice de ces laissés-pour-compte et de leurs familles. Il y a urgence.

Elaine Hardiman Taveau, présidente d'Asperger Aide France ;

Danièle Langloys, présidente d'Autisme France ;

Vincent Gerhards, président d'Autistes Sans Frontières ;

Marcel Hérault, président de la Fédération Française Sésame Autisme ;

Michel Favre, président de Pro Aid Autisme.

Elaine Hardiman Taveau, Danièle Langloys, Vincent Gerhards, Marcel Hérault, Michel Favre 

Un document très intéressant d'Autisme Suisse

http://www.autismusschweiz.ch/files/whatis_autisme_approfondi.f.pdf

Je publie ces informations extraites d'un forum. Chacun pourra juger (jjd)

Bonjour un père non adhérent de notre association, a créé ce message pour que chacun puisse l'envoyer par mail à l'Université qui propose une formation Universitaire rétrograde sur l'autisme, qui comme nous le montre actuellement tous les critères, nous fait replonger en arrière dans le cauchemar des soins psychanalytiques pour nos enfants.
Ce qui est grave, c'est que c'est pour former les nouveaux professionnels, ceux de demain !!!on aura ce type de spécialistes!!!
Dois-je rappeler que le Rapport INSERM 2004, le rapport du Comité Consultatif National d'Ethique de 2007, l'Organisation Mondiale de la Santé, et bien d'autres ne sont pas pris en compte et pour certains stipulent la gravité de ces méthodes

Malgré la note de la Haute Autorité de la Santé qui demande de prendre en compte les critères nationaux , à savoir l'autisme est un trouble neurodéveloppemental, l'obédience psy garde la main et poursuit son oeuvre sur nos enfants.
Le packing est présent dans de nombreux établissements, on voit fleurir des émissions qui déforment la réalité pour " vendre" les Hôpitaux de jour pour nos enfants.

De nouveau des difficultés à obtenir des diagnostics précoces ou tout simplement un diagnostic écrit.

Brisons cette chaîne, stop au compromis de certaines associations pour avoir des sièges,ce qui permet le retour de la psychanalyse dans l'autisme avec un monopole et donc aucune opposition autre que virtuelle.

Voilà je laisse la place au Message de ce père courageux :

"Je vous propose d'envoyer par e-mail au Président de l'Université Paris VII le texte suivant, aux deux adresses mails ci-après:

secretariat.president@univ-paris-diderot.fr
president@univ-paris-diderot.fr
------------
Monsieur le Président
Je suis parent d'un enfant autiste, et à ce titre c'est avec consternation que j'ai découvert récemment le contenu du DU "Autisme" de votre Université pour 2010-2011:

http://www.univ-paris-diderot.fr/formation/DocFormation/broAutisme2010-2011.pdf

Le contenu de cette formation est quasi-exclusivement consacré à l'approche psychanalytique de l'autisme qui est utilisée en France depuis des décennies avec des résultats calamiteux. A l'inverse, les approches éducatives (ABA, TEACCH, PECS) éprouvées et largement utilisées dans le reste du monde depuis 40 ans ne sont que brièvement évoquées , et ce surtout pour parler de leurs "limites". Cette formation représente un recul pour les familles, en droit d'attendre mieux de votre Université. Vous le constaterez par vous même grâce aux documents suivants:
- l'état des connaissances scientifiques de la HAS (03/2010) n'est pas évoqué dans cette formation:
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_935617/autisme-et-autres-troubles-envahissants-du-developpement
- le guide Espagnol de bonnes pratiques de prise en charge de l'autisme (2006), à l'inverse, recommande les approches éducatives précitées et qualifie l'approche psychanalytique de l'autisme de "pire erreur de la neuropsychiatrie infantile":
http://arapi.pagesperso-orange.fr/fichiersPDF/08GUIDE-TSA.pdf
- le document de synthèse de Autisme Europe de 2009 sur le sujet, établi pour la Communauté Européenne, recommande également les prises en charge éducatives comportementales telles que l'ABA ou le TEACCH comme étant les plus efficaces:
http://www.autismeurope.org/files/files/ajouts/autism-pwasd.pdf
Par ailleurs cette formation fait ouvertement la promotion de la pratique du "packing" qui consiste à envelopper des enfants ou adultes autistes (même des petits de 5 ans) dans des linges glacés à 10° au prétexte de leur "constituer une seconde peau". Cette pratique est très controversée sur le plan de l'éthique et n'a aujourd'hui fait l'objet d'aucune validation scientifique - contrairement aux méthodes educatives que cette formation mentionne à peine. Vous trouverez ci-après la position du Pr Bernadette Rogé, sommité mondiale sur l'autisme qui enseigne la psychologie à l'Université de Toulouse 2:
http://www.autisme.ch/portail/index.php?option=com_content&view=article&id=307&Itemid=100035

En conclusion, votre Université présente ainsi une formation rétrograde, en désaccord avec les connaissances scientifiques sur l'autisme, en décalage total avec ce qui se fait de mieux à l'étranger mais aussi en France en matière de prise en charge de l'autisme. Les conséquences pour les familles sont incalculables: combien de futurs professionnels seront ainsi formés à des pratiques obsolètes voire néfastes pour les enfants autistes ? Votre Université risque également de fortement souffrir de la comparaison face à des établissements comme Toulouse-2 ou Lille-3 où encore Paris-5, dans lesquels des formations diplomantes sur l'autisme sont données et nettement plus en accord avec l'état des connaissances et les avancées de la recherche.
Mr le Président, j'ose espérer que vous aurez le courage de prendre les décisions qui s'imposent au sujet de ce DU qui fait honte à votre établissement, tant en France qu'à l'étranger, et qui fera s'il est maintenu en l'état un tort considérable à des générations d'enfants autistes qui ont besoin, aujourd'hui comme demain, de professionnels compétents et correctement formés, pas de thérapies inefficaces, obsolètes et inutiles voire néfastes.

Cordialement"

Comment déceler et gérer l’autisme de l’enfant ? c'est le titre de l'émission que vous pouvez voir ou revoir :

http://les-maternelles.france5.fr/?page=emission&id_rubrique=3418

et surtout le forum où vous verrez les multiples réactions que provoquent l'émission avec beaucoup d'infos :

http://forums.france5.fr/lesmaternelles/Pathologies/Autisme/deceler-gerer-sujet_740_1.htm

Deux documents assez exceptionnels :

• Qu'est-ce l'empathie ? Et qu'en est-il pour l'autisme ?
  Cet article du Professeur Jean Decety de l'Université de Washington et Directeur du laboratoire Social Cognitive Neuroscience deSeattle, WA-Etats-Unis répond à ses questions.
  
  Le titre : Une anatomie de l'Empathie

• Mémoire de septembre 2010. L'auteur n'est autre que Madame Chantal Roberti orthophoniste Membre d'Honneur de l'association qui détaille le travail de l'orthophoniste avec l'enfant autiste et nous offre une vision des différentes méthodes employées. Précisons qu'elle a suivi de multiples formations sur l'autisme depuis des années.

J'ai noté aussi la mise en place de Correspondants Locaux PACA pour une meilleure proximité auprès des familles.

Bien d'autres informations vous seront accessibles en cliquant sur le lien :

http://autismepaca.wifeo.com/documents/lettre-information-APACA-octobre-2010.pdf

Je vous propose aujourd'hui de découvrir les initiatives que nos amis suisses mettent en place à travers l'action de l'association TED -autisme GENEVE. Leur site est riche en informations et apporte des idées très intéressantes :

http://www.autisme-ge.ch/

Autisme: Morano veut encourager les "méthodes comportementalistes"

La secrétaire d'Etat à la Famille, Nadine Morano, a souligné jeudi sa volonté d'encourager les "méthodes comportementalistes" dans le traitement de l'autisme, à la veille d'une journée mondiale de sensibilisation à cette maladie.

http://www.vousnousils.fr/page.php?P=data/autour_de_nous/l_actualite_du_jour/depeches_de_l_educat/&key=20100401&key2=100401123730.4i7l1y8b.xml

Un Constat

Elise est de plus en plus connectée à la réalité, c'est une évidence qui n'exclue toutefois pas de nombreuses difficultés dans sa façon d'aborder les personnes, d'appréhender les évènements ou de les situer dans le temps. Ce qui induit certains problèmes de comportement ... Si elle adore le chant, la danse, l'équitation, la voile, le théâtre, elle a toujours du mal à rester concentrée et à faire de nouveaux apprentissages. Voilà pour le constat succinct.

Les activités qu'elle pratique dans son foyer de vie sont nombreuses et adaptées, celles que nous lui proposons le week-end la motive et lui permette de s'accomplir et de s'ouvrir.

L'idée

L'aider davantage. Au fil des situations décrites par des parents, des contacts sur le forum autisme de yahoo avec des personnes expérimentées complétés par le témoignage des personnes que je rencontre dans les associations. Cette idée a fait son chemin.

Marguerite Simonnet m'avait indiqué le cabinet ESPAS-IDDEES. Hélène Ripolli initiatrice du projet Handi-Répit à Créteil  m'a finalement décidé à passer à l'action ...

La mise en oeuvre

En septembre 2009, nous avons contacté Maria Pilar Gattegno, une des fondatrice du cabinet ESPAS-IDDEES qui nous a donné les coordonnées de Sabrina Houet, une psychologue du cabinet installée à Nogent-sur-Marne.

L'établissement d'Elise, la résidence "Moi la Vie", a accepté le principe du projet mettant une salle à disposition pour les séances individuelles.

Téléphone et mails m'ont permis sans finalement bouger de la maison de fixer le premier rendez-vous avec Sabrina Houet qui est venue à la maison le 9 octobre 2009 faire notre connaissance et surtout celle d'Elise et s'enquérir de nos attentes.

Le 29 octobre, Sabrina a réalisé l'évaluation d'Elise dans son foyer de vie afin de la perturber le moins possible.

Le temps pour Sabrina de recruter une intervenante ... et nous avons fait la connaissance de Lucie Diakité.

Le 7 décembre, première séance à l'ILVM ...

Les séances

La prise en charge est basée sur l'accompagnement individualisé de la personne avec une supervision par un psychologue spécialisé qui applique les modalités de l'intervention éducative et comportementale (TEACCH, ABA).

A raison de 3 séances de 2 heures par semaine, le projet consiste à permettre à Elise de faire des acquisitions, d'être en capacité de se concentrer en utilisant ses compétences en tablant qu'elle puisse transposer ses acquis dans d'autres domaines (c'est en gros ce que j'ai compris mais c'est sans doute un peu plus compliqué). Je vous engage à approfondir en cliquant sur le lien suivant :

http://fr.wikipedia.org/wiki/IDDEES

Chaque lundi matin, lorsque j'accompagne Lisou, j'informe Lucie des évènements marquants du week-end, nous parlons de ce qu'elle réalise avec elle ... Cela ne dure jamais très longtemps mais d'une part permet de mieux nous connaître et d'autre part de mieux cerner Elise et son comportement. Pour faire court disons que cet échange est non seulement indispensable mais très enrichissant ... C'est du moins comme cela que je le perçoit.

Lucie Diakité est titulaire d'un master de psychologie. C'est aussi une jeune femme remarquable, attentionnée et ouverte. C'était ma première impression qui se confirme au fil du temps.
Entre Lucie et Elise le courant passe, les activités proposées sont variées et les apprentissages se font sur un mode ludique. Ma fille est de plus en plus capable de se concentrer ...et mine de rien cela montre tout le professionnalisme de Lucie ... Car quelque part l'exercice représente un super challenge : être capable d'intéresser Elise, de la motiver, de l'encourager pendant les deux heures que dure chacune des séances ...

Une fois par mois, Sabrina vient superviser le travail de Lucie et faire ajustements et propositions.
Elle nous envoie ensuite un compte rendu par mail pour nous rendre compte de l'évolution d'Elise dans les activités proposées lors de ces séances ... qui est disons le positive.

Il est encore trop tôt pour faire un quelconque bilan ... Mais nous commençons à percevoir que ces séances lui apportent beaucoup ... A 24 ans, elle a en quelque sorte repris des études qu'elle n'avait jamais vraiment commencées.

Elle commence à avoir le goût de l'effort et j'ai l'impression qu'elle en est fière ...

Je voudrais terminer en remerciant tous ceux qui ont permis que ce projet voit le jour ... Ils se reconnaîtrons et sachez que nous leur en sommes reconnaissants.

LE FIGARO santé
La France toujours en retard pour la prise en charge des patients
Pauline Léna
8 février 2010

« LA FRANCE, aux côtés de quelques pays d'Amérique latine, fait encore figure de mauvais élève dans le monde, avec une prise en charge de l'autisme qui n'a pas évolué depuis quarante ans », regrette Gloria Laxer, maître de conférence à l'université Lyon-II. Le Conseil consultatif national d'éthique soulignait, dans un avis rendu en 2007, la situation dramatique dans laquelle des familles se trouvent malgré les nombreux rapports, recommandations, circulaires et lois apparus depuis dix ans. Les querelles d'écoles font encore rage et ralentissent la mise en application de ces textes.
Depuis les années 1980, les syndromes autistiques sont classifiés comme des troubles envahissants du développement, ce qui élimine définitivement la notion de psychose autistique. Mais en France, la théorie psychanalytique est encore largement défendue et la prise en charge repose souvent sur un traitement purement psychiatrique.
Depuis les années 1970, de nombreuses études ont démontré l'intérêt d'une approche éducative et comportementale, à tous les âges. La résistance du corps médico-social français provoque encore de nombreuses erreurs de diagnostic, un recours trop fréquent à l'hôpital psychiatrique et une exclusion sociale complète à l'âge adulte.
Reconnaître que l'autisme est un trouble du développement met l'accent sur l'importance d'un diagnostic juste et précoce, qui permet d'améliorer l'efficacité des interventions. Dans les pays anglo-saxons et scandinaves, très en avance, le diagnostic est envisagé dès 18 mois. En France, le consensus s'établit aujourd'hui à 3 ans, mais les diagnostics erronés sont encore fréquents. « Outre les psychiatres qui posent encore des diagnostics de schizophrénie ou de psychose, il arrive souvent qu'une autre affection, comme la trisomie ou la surdité, masque l'autisme. Les enfants peuvent alors s'enfoncer dans leur autisme ou subir les effets secondaires des traitements médicamenteux » , souligne Mireille Lemahieu, présidente de l'association Autisme France.
Une fois le bon diagnostic posé, les familles doivent se battre pour que leurs enfants soient acceptés à l'école et accèdent aux méthodes d'apprentissage nécessaires à une meilleure socialisation jusqu'à l'âge adulte.
La loi Handicap de février 2005 et la circulaire interministérielle de mars 2005, spécifiquement centrée sur l'autisme, n'ont pas encore eu d'effet suffisant. Le Conseil de l'Europe, après avoir condamné la France en 2004, a rappelé fin 2008 que la France n'était toujours pas en conformité avec la charte sociale européenne sur l'égalité d'accès à l'enseignement des personnes autistes.
Les associations placent désormais tous leurs espoirs dans le plan autisme 2008-2010, qui promet une nouvelle fois d'améliorer les structures de prise en charge des personnes autistes et met clairement l'accent sur la formation continue des psychiatres.

Découvert sur la toile un excellent article qui parle de l'ouverture le 7 novembre 2009 de la structure innovante de l'association AIME 77 (Autisme Intégration par Méthodes Educatives) à Bussy Saint Georges présidée par Madame Brigitte Abergel : article_sur_aime_77_dans_le_journal_la_marne

L'occasion pour moi de saluer l'action engagée de Madame Chantal Brunel, député de la 8ème circonscription de seine et Marne dont je vous recommande le blog

http://www.chantalbrunel.fr/blog/2009/09/aime-77-dans-la-marne.html

Publié par l'association Léa pour Samy, ce rapport est un document exceptionnel. Toute personne s'intéressant à l'autisme doit en prendre connaissance pour ce faire son opinion.

Riche d'informations, citant les références, illustré d'exemples variés, il montre et dénonce.

Extrait :

"Nous comprenons que ce que nous proposons, comme de nombreuses associations de parents d’enfants autistes maintenant, remet en cause le système établi mais n’en va-t-il pas de l’intérêt des enfants ?
Le gouvernement semble à travers le dernier plan autisme, avec l’appui de l’HAS et l’ANESM, avoir pris conscience de l’importance d’ouvrir la porte aux approches éducatives innovantes. Nous ne pouvons remettre en cause la volonté politique. Nous sommes par contre inquiets sur la capacité du gouvernement à faire accepter ce changement d’approches, de mentalités qui conduiront sans nul doute à une réforme nécessaire du système, à commencer par la répartition des financements entre le sanitaire et l’éducatif.
Nous constatons les résistances à l’innovation de certaines DDASS. L’absence de directives claires encourage ces résistances et conduit toute initiative d’innovation à l’échec, au détriment des enfants et leurs familles."

http://www.leapoursamy.com/pdf/rapport_situation_2009.pdf

Léa pour Samy est une association militante à la pointe du combat contre l'autisme organisant souvent des actions spectaculaires. Vous découvrirez ses motivations nobles et ses règles d'éthiques.