* Présidente de la Fneca (Fédération nationale des écoles adaptées)

Handicap.fr : Vous êtes présidente de la Fneca qui regroupe aujourd'hui plus d'une dizaine d'écoles adaptées dans toute la France. Mais elles sont fragilisées par le fait qu'elles restent hors contrat…
Olivia Marchal : Oui, elles risquent de mourir parce qu'elles n'arrivent pas à passer sous contrat au bout de 5 ans, contrairement à ce que prévoit la loi. Je pense notamment à celle de Saint-Nazaire, qui a maintenant 6 années d'existence et vient d'essuyer un refus net.

H.fr : Pour quel motif ?
OM : Parce que la loi dit que pour avoir un contrat il faut suivre le programme ou être un IME (Institut médico-éducatif). Mais, le programme, c'est un peu compliqué avec des enfants autistes ou avec déficience intellectuelle. Je le dis souvent : « Je ne vais pas enseigner le théorème de Thalès à des jeunes trisomiques ». Il faut arrêter l'hypocrisie... Il n'y a que l'école Tournesol de Paris qui est passée sous contrat en France.

H.fr : Et la dizaine recensée à ce jour ne reçoit pas la réponse espérée ?
OM : Non. Elles ont vu défiler les différents ministres de l'Education nationale, et reçoivent toujours les mêmes réponses. Cette alternative ne doit pas exister. Quand on sait que seulement 20% des élèves autistes sont scolarisés dans notre pays, l'adaptabilité des programmes est une demande urgente de toutes les familles connaissant cette difficulté.

H.fr : Un nouvel amendement voté par l'Assemblée pourrait permettre de passer par une phase transitoire (article en lien ci-dessous).
OM : Oui, car celui pour élargir la loi aux écoles adaptées n'a pas pu être déposé. L'autre option, c'était de s'appuyer sur l'article 8 de la loi « Ecole de la confiance » engagée par Jean-Michel Blanquer, qui leur permettrait de rentrer dans un dispositif expérimental. La députée Cécile Rhilac (LREM), qui nous soutient, a dû mener une âpre bataille. Grâce à sa collègue Sylvie Charrière (LREM), c'est finalement passé, contre l'avis du gouvernement.

H.fr : Et maintenant ?
OM : Ce texte doit être soumis au Sénat, et rien n'est gagné. ... C'est tout de même un premier pas et un grand espoir pour toutes les familles de nos établissements qui rêvent d'avoir une reconnaissance expérimentale durant cinq ans, si le texte est adopté définitivement.
 
H.fr : Ces écoles sont créées à l'initiative de parents ?
OM : Oui, bien sûr en majorité, faute de solution pour leur enfant. Les ruptures de parcours classiques sont les sorties de primaire et de collège. Il n'y a alors pas pléthore de solutions : soit l'IME mais qui n'a souvent pas de place et n'accepte pas toujours les enfants avec des profils autistiques, soit l'école ordinaire qui n'est pas adaptée pour tous, soit sa propre école, soit la Belgique, mais il faut en avoir envie.

H.fr : Combien d'élèves comptent-elles en moyenne ?
OM : Ça dépend. A la Chrysalide, à Saint-Nazaire, il y a 8 élèves plutôt dans le spectre de l'autisme mais on en compte 50 à Annecy avec une liste d'attente de plus de 30 jeunes. A Tournesol, il y a 30 élèves par an et toujours une liste d'attente.

H.fr : Dans les écoles adaptées, c'est du plein temps ?
OM : Chez moi, à Tournesol, oui, et dans la plupart des autres écoles. Alors que dans les IME et au sein de l'école ordinaire, c'est souvent du temps très partiel, surtout au collège.

H.fr : Le fait de passer sous contrat amène quel type d'avantages ?
OM : C'est énorme ! Bien sûr, cela permet le financement d'un enseignant alors que, dans nos EA, ce sont les parents qui payent. Mais c'est presque accessoire ; ce qu'il faut regarder, ce sont les droits que ce statut procure aux familles, et notamment en matière de transport. Dans les écoles hors contrat, leur prise en charge est impossible, notamment pour les taxis. Et c'est le malheur de la Chrysalide ; dans ce département, ils ont référencé 1 900 « sans solution » mais, en l'absence de transport, seuls 8 d'entre eux peuvent accéder à cette école. Ce sont les parents qui doivent faire les allers-retours, parfois de Nantes, et, ce, chaque jour. Une autre école avait ouvert dans les environs d'Aix-en-Provence, qui n'a pas perduré parce qu'elle était inaccessible.

H.fr : Un autre avantage ?
OM : Oui, le droit de pouvoir mettre en œuvre des PPS (projets personnalisés de scolarisation) et la présence d'un enseignant référent qui fait le lien avec la MDPH. Pour les écoles hors contrat, pas d'évaluation et d'analyse des besoins spécifiques. Les familles sont à nouveau mises hors du système, c'est une politique d'exclusion difficilement tolérable pour les parents....

H.fr : Combien coûte la scolarité dans une école adaptée ?
OM : Environ 7 000 euros par an et par élève, à la charge des parents. Il faut savoir qu'un collégien en coûte environ 8 000 au contribuable, un jeune en IME environ 60 000 à la Sécurité sociale ou 30 000 s'il est envoyé en Belgique. Il ne s'agit donc pas d'un problème financier mais d'une volonté politique.

H.fr : Comment expliquer cette réticence de l'administration ?
OM : L'argument, c'est : « Hors contrat = hors système ». Il y a un amalgame avec certaines écoles religieuses qui souhaitent se mettre en marge de l'Education nationale, avec leurs propres méthodes. Il est normal que l'école de la République ne cautionne pas ce genre d'établissement. Mais ce n'est pas du tout notre cas -par définition, les écoles de la Fneca sont laïques et associatives sans but lucratif-, c'est juste que nos parents n'ont pas le choix.

H.fr : Elles peuvent parfois être un tremplin vers l'école ordinaire ?
OM : Oui, bien sûr. Près de 50% des jeunes réintègrent le système ordinaire et poursuivent des études après un passage dans nos écoles adaptées. Il s'agit de faire alliance avec les pouvoirs publics pour pallier une carence de solutions pour des jeunes déscolarisés, de fait, à cause de leur handicap cognitif ou mental. La Fneca souhaite se baser sur une charte qualité construite et validée avec l'Education nationale pour un enseignement adapté qui reste dans un dispositif de droit commun. Il s'agit d'introduire de la souplesse dans un système normatif pour des enfants extra-ordinaires qui n'ont pas trouvé leur place. C'est cet argument que la députée Rhilac a utilisé face aux députés. Alors, oui, on ne propose que des programmes « adaptés » mais ce n'est que du bon sens !

Ils étaient 13 000 élèves normands, à la rentrée 2018, inscrits à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et scolarisés dans les écoles ordinaires. Le colloque organisé par le Réseau école inclusive 27 vise à débattre des meilleurs moyens d’action pour améliorer leur quotidien.

Parcours du combattant

Et pour certains, le simple fait de rester au sein d’un établissement classique ressemble fort à un parcours du combattant. Manque d’assistants de vie scolaire (AVS), démarches administratives longues et complexes, manque de formation d’enseignants déjà très sollicités…

Mère du jeune Théo, Émilie doit ainsi constamment se battre pour que son fils bénéficie d’un suivi adapté :

C’est usant. Comme son handicap n’est pas physique, il est difficile à voir, à comprendre et à faire reconnaître.

Habitant de Courbépine dans l’Eure, le garçon de 11 ans présente un trouble déficitaire de la concentration, associé à ce qu’on appelle un « multi-dys » : dyslexie, dysorthographie ou encore troubles du langage. Diagnostiqué à 7 ans, Théo bénéficie de l’accompagnement d’une AVS à raison de 12 heures par semaine, pour l’aider à comprendre les consignes, noter ses devoirs ou faire ses rédactions.

Lire aussi : La Normandie manque d’AVS : qui sont ces femmes pour lesquelles des parents sont prêts à s’enchaîner ?

Des AVS peu nombreux et précaires

Sa mère, aide-soignante, travaille à temps partiel pour pouvoir accompagner son fils à ses rendez-vous médicaux. Elle a fait des pieds et des mains pour que Théo puisse intégrer l’école traditionnelle dans de bonnes conditions. « Je me suis battue et j’ai eu l’AVS, mais certaines mamans n’ont pas eu cette chance. »

« Lors de la dernière rentrée scolaire, des dizaines de parents ont dénoncé l’absence de l’AVS attendue pour accompagner à l’école leur enfant en situation de handicap, confirme Michel Miklarz, de l’Apajh.

L’académie de Rouen a connu une rentrée 2018 chaotique en la matière : en septembre dernier, 20 % des accompagnants étaient encore en attente d’affectation au lendemain de la rentrée.

Des AVS qui protestent régulièrement contre la précarité de leur métier, malgré des annonces du gouvernement censées les apaiser : « les AESH [accompagnant d’élèves en situation de handicap, ndlr] sont maintenus dans une précarisation de laquelle toute revalorisation salariale, tout statut, toute titularisation, toute reconnaissance et amélioration des conditions de travail sont éludées », dénonçait la CGT dans un communiqué du 11 février.

Lire aussi : Affectation des accompagnants des élèves handicapés : une rentrée chaotique dans l’académie de Rouen

Des pistes de solutions

« Mais rendre l’école inclusive va au-delà de la présence des AVS », rappelle l’Apajh.

Le 1er mars, l’Agence Régionale de Santé (ARS) de Normandie et l’Académie de Rouen ont lancé une démarche Pour une école accessible à tous. « Il s’agit d’accompagner les établissements médico-sociaux dans l’évolution de leurs pratiques professionnelles, […] afin que 80 % des enfants scolarisés en établissement spécialisé bénéficient d’une modalité de scolarisation en milieu ordinaire d’ici 2022, conformément à la cible nationale. »

Pour Émilie, les solutions existent : « mieux former les enseignants », « simplifier les dossiers MDPH », s’assurer que les classes ne sont pas surchargées, ou encore valoriser le travail des accompagnants… autant de pistes qui seront explorées lors de ce colloque.

Colloque Ensemble construisons l’école inclusive dans l’Eure : mercredi 6 mars de 13 h 30 à 17 h, salle des conférences de l’Hôtel du Département. Infos : 06 07 01 03 88 ou sur Facebook.

Le 13 octobre 2017, la rapporteure de l'Onu sur les droits des personnes handicapées, après une visite en France, rendait son verdict préliminaire sur leur situation dans notre pays (article en lien ci-dessous). Sans langue de bois, Catalina Devandas-Aguilar saluait les avancées mais faisait également part de ses vives inquiétudes, assurant que notre pays devait faire de gros efforts. Elle avait jeté quelques pavés dans la marre, en affirmant, entre autres, que « par définition, un bon établissement n'existe pas », nourrissant l'ensemble de son discours d'une volonté farouche d'accorder aux personnes handicapées leur pleine citoyenneté en milieu ordinaire, au risque d'ébranler un système français bien rodé où la vie en institution est le plus souvent la norme. Elle avait fâché certains très fort…

Fermer les institutions

Ce préambule un peu cinglant devait être complété par un rapport final promis en mars 2019. Il a été rendu public avec quelques jours d'avance, fin février. 22 pages au total qui passent en revue les « lacunes et les domaines dans lesquels des améliorations doivent être apportées » et « formule des recommandations pour aider le Gouvernement à transformer la société française ». Sa vigueur n'a pas flanché, réaffirmant sans nuance l'objectif de désinstitutionalisation. Elle recommande noir sur blanc de « fermer les institutions médico-éducatives existantes » et de « scolariser tous les enfants handicapés qui s'y trouvaient dans des établissement ordinaires », de les transformer « en services de proximité » avec des « logements adaptés à leur disposition, en suivant un plan assorti d'échéances », en envisageant « sérieusement d'établir un moratoire sur les nouvelles admissions ». L'école ordinaire est également passée au crible : manque d'infrastructures accessibles, absence de formation spécialisée des enseignants et des accompagnants, inadaptation des programmes scolaires et des salles de classe… Dans ce contexte, toutes les ressources et responsabilités en matière d'éducation des enfants handicapés, aujourd'hui dans le giron du ministère de la Santé, devraient être transférées à l'Education nationale.

Loi handicap de 2005 à revoir !

La rapporteure donne également un coup de canif à la loi handicap de 2005, pourtant présentée comme un texte fondateur, ne la jugeant pas « pleinement conforme à la Convention » de l'Onu et avec « une portée plus limitée », puisqu'elle ne fait pas « pas référence aux droits fondamentaux tels que les droits à la vie, à la liberté et à la sécurité de la personne… ». Elle va jusqu'à affirmer que cette loi « devrait être revue dans sa totalité » et regrette que « les autorités publiques » n'aient pas « une bonne connaissance des nouveautés apportées par la Convention ». Elle salue malgré tout « l'adoption d'une feuille de route nationale sur le handicap le 20 septembre 2017 », reconnaissant là une « grande avancée ».

D'autres obstacles

Son rapport passe ensuite au crible les différents obstacles et possibilité relevés en France. Par exemple en matière d'accessibilité, elle constate le retard pris avec le report des échéances dans les bâtiments publics et les lacunes dans les transports à la demande, mentionne les carences d'interprètes en langue des signes, dans l'apprentissage du braille et la diffusion de documents en FALC (Facile à lire et à comprendre), ainsi que l'inaccessibilité des sites web des services publics malgré les obligations légales. Elle déplore également le fait que les personnes sous tutelles puissent être privées de leur droit de vote mais, entretemps, le gouvernement a mis fin à cette mesure (article en lien ci-dessous) et promet qu'elles pourront voter dès les élections européennes de mai 2019.

Des personnes handicapées sous-représentées

Catalina Devandas égratigne par ailleurs le CNCPH (Conseil national consultatif du handicap), observant la surreprésentation des « prestataires de service et les associations de parents », qui « continuent d'influencer la prise de décisions » alors que « des efforts plus importants sont nécessaires pour consulter en premier lieu les organisations de personnes handicapées et élargir leur représentation au sein du Conseil ». Et de citer les personnes autistes, présentant des handicaps psychosociaux, avec des handicaps intellectuels, sourdes et sourdes-aveugles. Elle se dit également « préoccupée par l'absence d'un budget de fonctionnement favorisant la bonne marche » de cette instance. Plus globalement, elle déplore que « dans les processus d'élaboration de politiques (…) les personnes handicapées n'ont généralement pas voix au chapitre et leurs opinions ne sont pas prises en compte », a fortiori lorsque ce sont des femmes. Et suggère, lors de la prochaine Conférence nationale du handicap qui doit être clôturée en juin 2019 par Emmanuel Macron, de « s'entretenir en priorité avec les différentes organisations de personnes handicapées plutôt que de consulter d'abord les prestataires de services ».

Une quarantaine de propositions

Ce rapport adresse une quarantaine de propositions au gouvernement. Parmi elles : mettre mise en place de données chiffrées sur les personnes handicapées lors des prochains recensements, revoir la feuille de route sur le handicap adoptée par le Comité interministériel du handicap en 2017, rendre la justice accessible à tous. D'autres domaines sont évoqués : la justice, l'accès à la santé, l'organisation de campagnes de sensibilisation grand public, la promotion d'une compensation sans reste à charge, le principe d'aménagement raisonnable dans l'emploi. Il évoque par ailleurs des situations de « privation de liberté » citant de manière très précise les « personnes autistes en hôpital ou en unité psychiatriques » et encourage à « mettre fin à leur traitement sans consentement » et à leur « stérilisation » forcée.

Mises à l'écart

Ce rapport conclut donc, qu'en France, les personnes handicapées sont « mises à l'écart » : « Bien que la France alloue des ressources financières et humaines considérables aux services aux personnes handicapées, les mesures qui sont prises actuellement pour répondre à leurs besoins sont extrêmement spécialisées et cloisonnées. En effet, l'accent est mis sur la prise en charge de l'incapacité alors que les efforts devraient converger vers une transformation de la société et du cadre de vie, de sorte que toutes bénéficient de services accessibles et inclusifs et d'un soutien de proximité ». Un « cloisonnement qui ne fait qu'entretenir une fausse image des personnes handicapées », à « prendre en charge plutôt que comme des sujets de droit. ».