Nouvelle adoption de la recommandation : « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent »
http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/CP_Anesm%20RBPP%20Autisme_26%20janvier%202015.pdf
Avec la collaboration de Christine Philip, Bernadette Rogé & Scania de Schonen
Prochainement dans toutes les bonnes librairies ...
Inform
ations publiées sur le site de l'Académie de Lyon
Sur cette page de l'Académie de Lyon sont regroupés plusieurs guides sur les TED :
Textes officiels - Ressources - Guides - Documents - Dépistage précoce...
Ministère des services à l'enfance et à la jeunesse de l'Ontario (Canada).
Diffusé le jeu. 12-12-13 à 2:01 | Plus que 2 jours
Documentaire scientifique | 54'
De : Natacha Calestrémé
L'émission : Aymeric, Haut-Savoyard de 10 ans, a été diagnostiqué autiste sévère à l'âge de 3 ans. Ses parents se sont tournés vers les thérapies comportementales développées aux Etats-Unis et au Canada : Aymeric est scolarisé, parle et écrit. Ces méthodes considèrent la personne autiste non comme un patient à soigner mais comme une personne handicapée qui doit recevoir un apprentissage adapté et une stimulation intensive. A travers cet exemple, le film dresse l'état des lieux de l'accompagnement de ces personnes handicapées et de leurs familles en France et fait le point sur les méthodes importées des Etats-Unis et du Canada.
Le programme : Aymeric a 3 ans et demi lorsque ses parents apprennent qu'il est atteint d'autisme sévère. Aux dires des professionnels, il n'aurait jamais pu parler et n'aurait jamais dû aller à l'école. Pour aider leur enfant, Lydie et Marc se sont donc informés à l'étranger...
http://pluzz.francetv.fr/videos/autisme_l_espoir_,93265562.html
Document à visionner absolument (jjdupuis)
YEHEZKEL BEN-ARI est le fondateur de l'INMED, Institut de neurobiologie de la Méditerranée.
Document assez exceptionnel avec à partir de 19'50" un point intéressant concernant autisme & épilepsie : Valium à éviter -> plutôt un diurétique ... (à confirmer).
https://www.facebook.com/groups/480978295306347/doc/485679548169555/
Une « bonne pratique » désigne un processus, une méthode, une posture professionnelle qui représente le moyen le plus pertinent pour réaliser un objectif, accomplir une mission. De façon plus spécifique, dans les services auprès des personnes une « bonne pratique » doit être non seulement pertinente, elle doit aussi être en cohérence avec des principes éthiques fondateurs.
L’affichage de « bonnes pratiques » permet d’apprendre des autres, de réutiliser le savoir, les pratiques existantes, d’engerber les expériences, de partager ses expériences afin d’enrichir le travail d’équipe et d’améliorer le service rendu.
Une « bonne pratique » n’est jamais figée, elle est appelée à évoluer en fonction de son application, de la confrontation aux exigences éthiques et des besoins et attentes des bénéficiaires du service rendu. Dans cette perspective, une « bonne pratique » s’inscrit dans une démarche d’amélioration de la qualité du service rendu.
Une « bonne pratique » ne saurait jamais être une solution toute faite pour répondre à une situation. Cette utilisation est une dérive perverse contraire à l’esprit d’une « bonne pratique ».
Une « bonne pratique » peut être élaborée sur le plan national par une agence spécifique, ici pour le secteur du social et du médico-social, les « bonnes pratiques » sont publiées par l’ANESM. Ces bonnes pratiques sont des recommandations et non des directives, elles donnent à un instant donné l’état de la question, elles donnent une base de travail, de réflexion. En tant que références officielles elles sont opposables aussi bien par les usagers, leurs représentants légaux et les professionnels face à des pratiques qui seraient en deçà de ce qu’elles recommandent, pratiques risquant de dériver vers des maltraitances.
En revanche, le principe de subsidiarité s’applique, ainsi chaque établissement peut faire mieux que les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de l’ANESM. Déjà plusieurs établissements on rédigé leur propres référentiels de bonnes pratiques.
Pour élaborer une « bonne pratique » professionnelle, celle-ci doit s’élaborer de façon pluridisciplinaire avec des représentants des usagers et / ou de leurs représentants légaux et quand le thème l’exige avec des représentants de partenaires institutionnels.
Quand la question l’exige la « bonne pratique » professionnelle doit s’appuyer sur des références théoriques actuelles validées scientifiquement ou sur la réglementation en vigueur. Ainsi pour le handicap une bonne pratique s’appuiera sur les déclarations, chartes, conventions internationales (ONU, OMS), européennes (UE et CEDH) que nationales.
En conclusion provisoire, nous pouvons dire que les « bonnes pratiques » peuvent être présentées comme des exemples réussis de changement de méthodes de faire pour améliorer un existant donné, une service rendu à un moment donné, qu’une « bonne pratique a pour but de promouvoir l’expérimentation, l’innovation ainsi que la diffusion et le partage de l’information et des meilleures pratiques, de même que le dialogue sur les principes éthiques d’action dans le domaine de l’action sociale et médico-sociale.
Dov Botturi
Des statistiques destinées à souligner un problème : c’est souvent comme cela que commencent les rapports comme celui-ci… Mais les filles et les garçons dont il est question ici ne constituent pas un problème. Ils sont cette sœur, ce frère ou cet ami qui a un plat, une chanson ou un jeu préféré ; cette fille ou ce fils qui nourrit des rêves et veut les réaliser ; cet enfant handicapé qui a les mêmes droits que tout autre enfant…
Et pourtant, selon le rapport de l’UNICEF, les enfants handicapés sont ceux qui risquent le plus d’être privés d’accès à la santé et à l’école. Ils sont parmi les plus vulnérables face à la violence, à la maltraitance, à l’exploitation et au manque de soins. Cette vulnérabilité est d’autant plus forte que nombre d’entre eux sont soustraits aux regards ou placés en institution du fait du rejet social dont il sont l’objet ou des coûts que nécessite leur prise en charge.
Les enfants handicapés figurent ainsi parmi les plus marginalisés du monde. Les enfants vivant dans la pauvreté sont parmi ceux qui sont le plus souvent privés d’éducation et de soins de santé mais ceux à la fois pauvres et handicapés ont encore moins de chances de bénéficier de ces services.
Pour de nombreux enfants handicapés, l’exclusion sociale commence dès les premiers jours de leur vie, quand leur naissance n’est pas inscrite sur les registres de l’état civil. Faute de reconnaissance officielle, ils sont privés de protection juridique et exclus des services sociaux pourtant essentiels à leur survie et à leur avenir. Leur marginalisation ne fait ensuite que s’aggraver du fait de la discrimination. Appuyer davantage l’intégration des enfants handicapés contribuerait à vaincre la discrimination qui les relègue aux marges de la société. Valoriser leurs aptitudes et leur potentiel serait bénéfique à l’ensemble de la société.
On estime que dans le monde, environ 93 millions d'enfants souffrent d’une forme de handicap. Mais il existe en réalité peu de données fiables sur le nombre d’enfants handicapés, leur type de handicap et les conséquences qu’il a sur leur vie. Rares sont par conséquent les gouvernements qui disposent de critères rationnels en fonction desquels allouer des ressources en faveur des enfants handicapés et de leur famille.
L’UNICEF milite en faveur d’un programme mondial concerté de recherche sur les handicaps qui collecterait et analyserait les données afin d’orienter la planification et l’allocation de ressources.
A travers son rapport, l’UNICEF exhorte les gouvernements à tenir l’engagement qu’ils ont pris de garantir l’égalité des droits de tous leurs citoyens, y compris les enfants les plus marginalisés et les plus vulnérables. Certains progrès, quoiqu’inégaux, sont réalisés en matière d’insertion des enfants handicapés et le rapport définit l’action qu’il reste à mener dans ce sens.
L’UNICEF demande instamment aux gouvernements de ratifier et de faire appliquer la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) et la Convention internationale des Droits de l’Enfant (CIDE) et d’aider les familles concernées pour qu’elles puissent assumer le coût souvent élevé des soins à prodiguer aux enfants handicapés. Il est également demandé que des mesures soient prises pour combattre les comportements discriminatoires de la population, des décideurs et des agents des services essentiels dans l’enseignement et la santé. Le rapport rappelle également qu’il est dans l’intérêt général d’assurer l’accessibilité des lieux de vie dès leur conception pour qu’ils puissent être utilisés par tous sans qu’il y ait besoin d’adaptations. Il ne s’agit pas de construire un système distinct pour ces enfants, mais bien de créer une société accessible à tous et fondée sur l’intégration…
La sortie de ce rapport clé, à quelques semaines du prochain Comité Interministériel sur le handicap, est l’occasion pour l’UNICEF France de rappeler que la situation de très nombreux enfants porteurs de handicaps est aussi critique dans notre pays. « Des signes encourageants ont été donnés ces derniers mois par le gouvernement mais il est nécessaire d’accélérer les progrès en faveur des enfants handicapés. Dans le domaine de l’éducation par exemple, 20 000 enfants handicapés ne sont pas scolarisés, explique Michèle Barzach, présidente de l’UNICEF France. La France a signé et ratifié la CIDE et la CDPH, il est donc essentiel qu’elle les rende effectives sur son territoire national », conclut Michèle Barzach.
Merci à Danièle Langloys, sa présidente !
http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_16854_1.pdf
Je choisis d'en publier quelques extraits. Mais il convient de prendre le temps de lire le document dans sa totalité.
Page 2 :
"champ sanitaire est resté un tabou : nous avons pourtant montré qu’un enfant autiste coûte 15 000 euros par an s’il est scolarisé avec un soutien éducatif, par exemple en Belgique et aux Etats-Unis, 60 000 s’il est en IME, le plus souvent sans scolarisation ni éducation adaptée, et de 100 à 300 000 euros s’il est en HDJ, là encore le plus souvent sans scolarisation, et avec de pseudo-soins d’un autre âge (pataugeoire, atelier-contes, packing), jamais évalués, inefficaces, récusés par les familles, et pourtant financés sans contrôle par le contribuable. Ce gaspillage de l’argent public, en période de restrictions pour tous, est inadmissible. La leçon est claire : en matière d’autisme, l’argent du soutien éducatif doit aller à l’Education Nationale, au sein des écoles. C’est ce qu’on fait depuis longtemps dans de nombreux autres pays."
(...)
Page 2&3 :
"La scolarisation des enfants est un axe peu développé du plan, et la tragédie des adultes, si souvent mise en avant par la totalité des acteurs, va rester une tragédie, vu la faible
amplitude des mesures proposées, et les retards catastrophiques accumulés dans le diagnostic et la diversification des accompagnements, depuis des décennies."
(...)
Page 3 :
"Le taux de prévalence reconnu est celui de la HAS (Etat des connaissances, janvier 2010), dans un document qui aurait déjà dû être actualisé et ne l’a pas été. 1 sur 150 est un taux notoirement sous-évalué : toutes les études internationales tournent autour de 1 %.
Le document rappelle le contexte de ce plan : il est bon d’ajouter que c’est la première condamnation de la France devant le Conseil de l’Europe pour discrimination à l’égard des personnes autistes, en 2004, initiative d’Autisme France, relayée par Autisme Europe, qui a été à l’origine des premières mesures en leur faveur.
Les chiffres donnés sont importants : seules 75 000 personnes autistes diagnostiquées et accompagnées : c’est dérisoire (elles sont 600 000) et moins de 20 % bénéficient d’un accueil au sein d’une structure dédiée : on mesure l’étendue des besoins, en particulier pour les adultes. Les deux MDPH qui ont effectué un recensement ont abouti à 30-40 % de diagnostic chez les enfants, 6 % chez les adultes. La faible scolarisation des enfants TED est explicitement reconnue. Nous aurions aimé avoir des statistiques."
(...)
Page 8 (encadré) :
"Comme c’est irréaliste, il est temps de revoir le modèle français : l’argent doit aller au milieu ordinaire avec les services d’accompagnement nécessaires.
L’argent doit aller à de petites unités dans les cités comme on le fait dans d’autres pays, pas à des établissements dont certains sont des mouroirs, encore moins aux HP, de jour ou pas.
Nous attendons toujours que soient améliorées les perspectives d’utiliser des services à la personne spécifiques pour pallier les carences, avec un soutien et un contrôle de l’ARS.
Il n’est pas acceptable de ne pas répondre à la demande des familles : toutes les solutions doivent être explorées."
(...)
Page 9 :
"Il est inadmissible que la France laisse partir en exil forcé des milliers de personnes autistes, en donnant à la Belgique l’argent pour les accueillir alors qu’elle créerait des emplois en ouvrant les lieux d’accueil sur notre territoire.
Il est inadmissible que la France laisse s’exiler en Belgique des enfants (pas tous frontaliers) pour que les familles aient accès à une scolarisation qui leur est refusée en France, et qui leur permet d’échapper aux mauvaises pratiques psychanalytiques.
La séparation forcée des enfants et de leurs familles est contraire à l’article 23 de la Convention ONU des Droits des Personnes Handicapées."
(...)
Page 13 (la conclusion) :
"C’est aux CTRA rénovés et renforcés que devrait revenir le pilotage régional. Il faut y renforcer la place des usagers, et le doter d’une équipe de pilotage restreint qui se réunisse comme le comité de suivi national tous les trois mois.
Sans une refonte de la procédure des appels à projets, rien ne sortira de ce plan. Les commissions d’appels à projets sont dirigées par les grosses associations gestionnaires qui veillent sur leurs intérêts et ne connaissent le plus souvent rien à l’autisme. Les cahiers des charges ne sont pas uniformes d’une région à l’autre par ailleurs."
Dans chaque organigramme on peut accéder à des liens, en cliquant sur le mot souligné ou coloré en bleu.
Information publiée sur le site de l'Assemblée Nationale
N° 475
_____
ASSEMBLÉE NATIONALE
CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958
QUATORZIÈME LÉGISLATURE
Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 5 décembre 2012.
PROPOSITION DE RÉSOLUTION
tendant à créer une commission d’enquête pour mettre fin au scandale français en matière d’autisme,
(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution d’une commission spéciale
dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)
présentée par Mesdames et Messieurs
Daniel FASQUELLE, Jean-Pierre DECOOL, Philippe LE RAY, Lionnel LUCA, Jean-Charles TAUGOURDEAU, Alain GEST, Patrick HETZEL, Marc LE FUR, Jean-Marie SERMIER, Bruno LE MAIRE, Bernard PERRUT, Jacques PÉLISSARD, Michel VOISIN, Alain MOYNE-BRESSAND, Jean-Pierre VIGIER, Yves NICOLIN, Dominique NACHURY, Damien ABAD, Pierre MOREL-A-L’HUISSIER, Jean-Claude MATHIS, Véronique LOUWAGIE, Camille de ROCCA SERRA, Guy TEISSIER et Bérengère POLETTI,
députés.
EXPOSÉ DES MOTIFS
Mesdames, Messieurs,
Depuis le drame de Saint-Brieuc (1), où une mère comparaissait aux assises pour avoir tué son enfant lourdement autiste, pas une semaine ne se passe sans une affaire de ce type (2), ce qui doit nous alerter sur la souffrance des familles et éveiller notre vigilance sur la manière dont les enfants autistes sont accompagnés et leur famille soutenue dans notre pays.
Ce n’est par ailleurs pas sans raisons que la France a été condamnée par le Conseil de l’Europe pour défaut d’éducation à l’égard des personnes autistes (3) ou que le Comité Consultatif National d’Éthique évoquait en 2007 une « maltraitance par défaut » des personnes autistes liée entre autres à une « errance diagnostique » ou à « l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge des enfants » (4).
Les associations de parents dénoncent en effet régulièrement la complète opacité qui règne trop souvent dans la prise en charge de leur enfant. En totale violation du droit « d’être informé sur son état de son santé », garanti par notre code de santé publique (5), on refuse souvent de poser clairement le diagnostic d’autisme pour leur enfant (6), de leur expliquer en quoi consiste son accompagnement ou même de consulter son dossier médical (7).
Alors que la Haute autorité de santé (HAS) s’est prononcée de manière claire pour un accompagnement intensif (de minimum 20 h par semaine) avec les méthodes éducatives et comportementales (Pecs, Teach, ABA) (8), ces traitements restent trop rares et, surtout, ne sont pas financièrement accessibles à toutes les familles, alors que des sommes considérables sont encore aujourd’hui captées par des professionnels qui utilisent des méthodes inefficaces ainsi que par des hôpitaux psychiatriques où beaucoup de personnes autistes finissent par être enfermées. Sans compter que les parents qui refusent le placement en hôpital de jour de leur enfant pour s’en occuper à domicile encourent des poursuites judiciaires pour défaut de soins et se font arracher de force leur enfant. Le désespoir des parents d’enfants autistes est tel qu’il pousse 80 % d’entre eux à la séparation ou au divorce. Certains d’entre eux, à bout, fuient le pays et émigrent à l’étranger afin d’éviter ce drame et d’offrir à leur enfant un accompagnement digne et adapté.
Il est donc tout d’abord urgent de mettre en lumière ce scandale ayant trait à l’accompagnement des personnes autistes dans notre pays.
Que se passe-t-il exactement dans les institutions où les personnes autistes sont placées ? Pourquoi les droits des familles et des patients sont-ils aussi peu respectés ? Quelles conséquences a-t-on tiré de la condamnation de notre pays pour maltraitance ? Pourquoi les recommandations de la HAS sont-elles aussi peu suivies dans la réalité ? Est-il exact que la HAS a subi des pressions pour déclarer dans son rapport du 6 mars 2012 les pratiques psychanalytiques « non consensuelles » alors qu’il était prévu qu’elles soient déclarées « non recommandées » ?
Dans un récent ouvrage, une responsable d’association psychanalytique reconnaissait ouvertement que la mobilisation initiée par « l’Institut psychanalytique de l’enfant » avait « réussi à faire reculer la HAS qui est revenue sur sa condamnation ». (9)
Si ces faits s’avéraient exacts, ce serait une très grave violation de l’indépendance d’une institution dont notre santé dépend et qui ne devrait en aucun cas être sensible à des pressions et au corporatisme.
La commission aura aussi à vérifier les accusations portées par des professionnels qui se disent victimes de pressions et dont la carrière ou les travaux n’ont pu ou ne peuvent se dérouler normalement car ils s’écartent de l’approche du traitement de l’autisme qui a longtemps dominé en France et qui cherche encore aujourd’hui à continuer à s’imposer, dans le traitement de l’autisme mais aussi dans la formation initiale et la recherche.
Dans le pays des droits de l’Homme, au XXIème siècle, trop d’éléments concordants nous permettent d’affirmer que l’accompagnement des personnes souffrant d’autisme en France est extrêmement opaque. Il est urgent de découvrir les causes du retard français et de les dénoncer. Il en va de la bonne prise en charge des personnes autistes et de leur famille.
Sachant que l’autisme concerne aujourd’hui une naissance sur cent, il y a urgence à mettre en évidence et à mettre au plus vite fin à un scandale français car beaucoup de pays, à commencer par la Belgique et la Grande-Bretagne ont, depuis longtemps, su écouter les familles et adopter les bonnes pratiques.
PROPOSITION DE RÉSOLUTION
Une commission d’enquête, composée de 20 députés, est instituée en application du Règlement de l’Assemblée nationale, en vue de mettre fin au scandale de l’autisme en France.
Cette commission sera tout d’abord chargée d’établir et de mettre en lumière la réalité du scandale et de le mesurer.
La commission aura également pour mission d’en comprendre les raisons et causes sous-jacentes.
Par extension et au regard de l’avancée de ses investigations, la commission donnera des pistes de réflexion sur les moyens de mettre fin au scandale français en matière d’autisme.
1 () Voir à ce titre l’article du Nouvel Observateur du 03/01/2001 : http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20010301.OBS2020/autisme-le-proces-de-l-infanticide.html
2 () Voir par exemple les articles suivants : http://lci.tf1.fr/france/justice/un-pere-aux-assises-pour-le-meurtre-de-sa-fille-autiste-6831070.html ; http://www.lefigaro.fr/flash-actu/2011/11/13/97001-20111113FILWWW00104-elle-tue-son-enfant-autiste-et-se-suicide.php
3 () Voir à ce titre l’article « L’Autisme, la France et le Conseil de l’Europe » de Danièle
LANGLOYS, présidente d’Autisme France, http://www.autisme42.org/autisme_files/file/
Autisme%20france%20et%20europe.pdf
4 () CCNE, Avis n° 102 du 6 décembre 2007 « Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme », http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_21095_2.pdf
5 () Article L. 1111-2 du code de la santé publique
6 () Alors que l’on peut repérer les premiers signes dès 12 mois et poser un diagnostic entre 2 et 3 ans, le dépistage intervient en moyenne à 6 ans, d’après le livre blanc d’Autisme France.
7 () Articles R. 1111-1 à R. 1111-8 du code de la santé publique
8 () Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé : Autisme et autres TED, Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, mars 2012
9 () Agnès Aflalo, Autisme, Nouveaux spectres, Nouveaux marchés, p. 11
Quelques images à retenir. Cliquez sur n'importe laquelle pour accéder au film en replay.
Lien vers le débat animé par Benoît Duquesne ICI "Autisme : le scandale français"
VALEUR MAJEURE
Autisme : tout est à revoir (6,88 Mo - 15 min 2 sec)
Accéder au site : ici
Une conférence débat organisée par la Fondation Autisme et la Mairie de Paris
a eu lieu le 15 novembre 2012
Pour tous ceux qui n'ont pu y assister => voir la présentation : ICI
Autisme
et troubles envahissants du développement
des solutions pour aujourd'hui
Trame de la conférence
1 L'autisme, un problème juste "pour les autres" ?
2 Nature des troubles autistiques et derniers progrès de la recherche
3 Détection et diagnostic
4 Suivi médical
5 Prise en charge éducative
6 L'action des pouvoirs publics
AUTISME France 17 novembre 2012
Vivre Avec l’Autisme, quel Avenir ?
Les recommandations de la Haute Autorité de Santé
Scania de Schonen, Laboratoire de Psychologie de la Perception, CNRS-Université Paris-Descartes
Accès au document très intéressant : ICI
et pour les pressés :
"CONCLUSIONS
le mieux qu’on puisse faire :
1. Pour commencer avant 4 ans : type Early Start Denver Model (ABA contemporain adapté au développement avec réponses pivots et essais discrets). Y compris analyse fonctionnelle pour comportements problèmes.
Pour commencer à 5 - 6 ans : ABA contemporain avec ou sans réponses pivots. Y compris analyse fonctionnelle pour comportements problèmes.
La scolarisation composée avec l’ABA contemporain est bénéfique. Les études montrent que l’organisation des interventions en milieu scolaire est possible et bénéfique.
2 . Selon l’âge, le diagnostic et le bilan: interventions spécifiques y compris les thérapies cognitivo –comportementales -TCC -(ex : anxiété ), et analyse fonctionnelle pour comportements problèmes.
3. Nécessité de formation universitaire du superviseur , des spécialistes et des intervenants qui doivent être formés aussi à l’intervention qu’ils utilisent.
4. Surveiller régulièrement tous les aspects médicaux, dentaires et ophtalmologiques avec des praticiens qui sachent examiner ces enfants."
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