Je vous livre directement la conclusion avec le lien pour prendre connaissance de la totalité de la synthèse très intéressante. (jjdupuis)

CONCLUSION

Les résultats de cette enquête indiquent que les pratiques d'accompagnement restent encore peu spécifiques au regard des problématiques effectives des personnes avec TED, même si une évolution peut être notée dans ce sens avec des interventions visant par exemple de façon ciblée le développement de la communication mais qui ne sont pas encore proposées de façon systématique. Ce constat est particulièrement vrai dans les structures accueillant des adultes, créant des discontinuités dans l'accompagnement qui peuvent être préjudiciables aux personnes. Les réponses aux questionnaires et aux entretiens montrent par ailleurs que des efforts importants existent au niveau de la formation dans les établissements et services, et qu'il existe dans un grand nombre de structures une réflexion pour améliorer l'accompagnement des personnes avec TED, notamment en associant plus étroitement la famille et la personne elle-même à sa prise en charge. Concernant la scolarisation des élèves avec TED, on remarque d'abord que celle-ci a lieu principalement en classe de maternelle, ciblant par conséquent davantage les apprentissages sociaux que scolaires. Les enseignants notent que les élèves font des progrès dans la plupart des cas, mais expriment des besoins importants en termes de formation et de partenariat, et souhaitent que le dispositif des AVS puisse être amélioré. Enfin, le recueil du point de vue des familles au travers des questionnaires et des groupes de discussion est très riche et permet de mettre l'accent sur les points d'insatisfaction mais aussi les éléments déterminants dans la qualité de la prise en charge, à savoir la collaboration entre les professionnels et la famille, l'association des parents à l'élaboration du projet individualisé, la réactualisation régulière de ce projet et l'utilisation d'outils ou techniques spécifiques aux TED, passant par la formation des professionnels.

Ces résultats montrent que notre société reste insuffisamment inclusive et des efforts devront être faits pour autoriser une véritable application de la loi de février 2005. Les jeunes gens que nous avons interrogés nous montrent le chemin à prendre par leurs propositions : mieux informer le grand public pour que la différence ne soit pas source de sur-handicap social, actualiser et diversifier la formation des professionnels, développer des services qui prennent en compte le désir d’autonomie et d’inclusion d’une partie des personnes avec TED, augmenter le nombre de structures pour éviter les discontinuités si nuisibles mais pourtant si nombreuses dans les parcours, ne pas oublier ceux qui ne peuvent prendre la parole pour défendre leurs besoins et notamment les plus jeunes enfants, les adultes les plus gravement atteints et ceux en situation de vieillissement. Soulignons également les changements qui s’opèrent dans les représentations des professionnels sur les conceptions et l’abord d’un handicap tel que l’autisme. L’intérêt qu’ils ont manifesté pour notre recherche en est probablement un indicateur.

Prendre connaissance de l'étude :

http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Synthese_Etude_des_modalites_d_accompagnement_des_avec_troubles_envahissants_du_
developpement_TED_dans_trois_regions_francaises_mars_2011.pdf

L'ATTRIBUTION DES AUXILIAIRES DE VIE SCOLAIRE (AVS) et leurs missions :

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page798.htm

C'est un site extrêmement bien documenté qui sert pour beaucoup de référence.

J'aime beaucoup la citation sur la page d'accueil :

Nous n'appartenons à personne sinon au point d'or de cette lampe inconnue de
nous, inaccessible à nous, qui tient éveillés le courage et le silence. René Char

Scolarisation des élèves handicapés : la HALDE identifie les facteurs de succès

Le Collège de la HALDE a adopté ce lundi 18 avril 2011 des recommandations sur la scolarisation des élèves handicapés.

Deux enquêtes réalisées par la HALDE et un séminaire sur la scolarisation des élèves handicapés montrent que la loi du 11 février 2005, qui garantit les principes de scolarisation des élèves handicapés, a produit des effets positifs sur le nombre d’élèves handicapés scolarisés en milieu ordinaire, même si ce nombre tend à diminuer fortement au fur et à mesure de l’avancée dans le parcours scolaire puis universitaire.

Le Collège de la HALDE considère qu’il convient de mettre en place une réponse globale afin de garantir une véritable égalité des chances en matière d’insertion sociale et professionnelle des élèves handicapés, grâce à l’acquisition de savoirs et de compétences dans le cadre d’une scolarité adaptée, et l’apprentissage de la citoyenneté pour tous les élèves.

Pour cela, le Collège recommande quatre axes d’actions prioritaires :

    * la mise en accessibilité rapide de l’ensemble des établissements scolaires et d’enseignement publics et privés sous contrat ;

    * la mise en place effective de moyens financiers, humains et pédagogiques nécessaires pour répondre aux différentes formes de handicap : personnels éducatifs adaptés en plus des auxiliaires de vie scolaire (interprètes en LSF, codeur en LPC,…), adaptation des programmes et des outils pédagogiques, formation des équipes éducatives, sensibilisation des élèves au handicap et développement de dispositifs techniques adaptés ;

    * le renforcement de la coordination des différents acteurs éducatifs ;

    * pour les enfants ne pouvant pas être scolarisés en milieu ordinaire, la mise en œuvre de moyens adaptés pour rendre effectif le droit à l’éducation des enfants handicapés accueillis en établissements et services médico-sociaux et en établissements de santé (nombre de places, unités d’enseignement, enseignants spécialisés…) ;

Le Collège recommande également de développer des outils et statistiques pour dresser plus facilement un état de lieux de la scolarisation des enfants handicapés en France.

Ces recommandations ont été remises le 20 avril 2011 à Marie-Anne Montchamp, Secrétaire d’Etat auprès de la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale.

- Délibération n°2011-119 du 18 avril 2011 en PJ.
Contact presse : Mickaël Bardet - 01 55 31 61 54

Mis à jour le 20 avril 2011
Télécharger Délibération n°2011-119 du 18 avril 2011 Word ( 144.5 ko )

http://www.halde.fr/IMG/doc/Deliberation_no2011-119_du_18_avril_2011.doc

Lien vers le site de la HALDE :

http://www.halde.fr/Scolarisation-des-eleves.html

"Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d’État auprès de la ministre des solidarités et de la cohésion sociale. Mesdames, messieurs les députés, je m’efforcerai d’apporter des réponses aussi précises que possible à vos questions, que je regrouperai puisque certaines se recoupent.

Martine Carrillon-Couvreur, Jean-Paul Dupré et Daniel Garrigue m’ont interrogé sur la situation des enfants et adultes autistes, et en particulier sur la mise en œuvre des plans autisme. Je voudrais d’abord préciser un point. Il est vrai que la loi du 11 février 2005 s’est attachée à énumérer les différentes formes que peut revêtir le handicap pour en montrer la diversité : handicap moteur, handicap sensoriel, handicap mental, handicap psychique et handicap cognitif. S’agissant de l’autisme, il me semble plus approprié de parler de handicap cognitif que de handicap psychique. C’est en effet la particularité des porteurs du syndrome autistique que d’éprouver des difficultés dans l’interaction, dans la communication, qui affectent parfois considérablement leur capacité à participer pleinement à la vie en commun. Des plans autisme ont été mis en place pour apporter des réponses spécifiques à ces personnes dont la place n’est pas dans les services de psychiatrie – je veux le dire ici : leur place est bien davantage dans des établissements dédiés à leur accompagnement spécifique.

En France, 300 000 à 500 000 personnes sont atteintes de syndrome autistique. Le taux de prévalence est de 1 sur 150 naissances. Ce n’est donc pas une affection rare. Le deuxième plan autisme, qui englobe la période 2008-2010, comporte trente mesures orientées selon trois axes : mieux connaître l’autisme pour mieux former les personnels, mieux repérer les autistes pour mieux les accompagner, mieux diversifier les approches dans le respect des droits fondamentaux des personnes. Voici les chiffres que vous m’avez demandés : 187 millions d’euros, abondés de 10 % par le soutien aux structures innovantes, soit 206 millions d’euros au total, ont été consacrés à ce plan pour la période 2008-2010.

Ce sont, monsieur Garrigue, 4 100 places qui ont été créées en cinq ans pour renforcer et diversifier l’offre d’accueil. Au 31 décembre 2009, 2 099 places ont été autorisées – soit 51 % de l’effort – et 1 324 places ont été ouvertes.

Le plan s’accompagne de projets expérimentaux, au nombre de vingt-trois. En ce domaine, la connaissance avance, et il nous faut questionner en permanence la qualité des réponses que nous apportons aux personnes atteintes de syndrome autistique.

Trois dispositifs d’accompagnement à l’annonce du diagnostic – moment particulièrement difficile – ont été mis en œuvre à Tours, à Paris et à Strasbourg. Les équipes de diagnostic ont vu leurs moyens renforcés, grâce à une dotation de crédits sanitaires de 5,6 millions d’euros pour la période 2009-2011. Enfin, 16,8 millions d’euros ont été mobilisés en 2009 pour le fonctionnement des centres de ressources autisme et des équipes hospitalières associées, et 2 millions d’euros supplémentaires ont renforcé en 2010 les centres de ressources autisme les moins bien dotés.

C’est donc un effort global, qui porte non seulement sur le nombre de place offertes mais également sur la qualité et les capacités d’innovation pour l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme. Le plan Autisme 2008-2010 témoigne d’un fort volontarisme qui s’appuie sur une meilleure compréhension de ce qu’est l’autisme et se traduit par un engagement financier massif et cohérent.

J’ajoute que le Gouvernement veille à n’avoir en la matière aucune exclusive. Je veux en particulier évoquer à cette tribune les méthodes comportementalistes, telle la méthode ABA, pour Applied Behavior Analysis, qui permet de véritables progrès et une meilleure inclusion sociale des enfants, que ce soit au sein des familles ou dans les établissements.

Le bilan du plan de création de places en établissements et services pour enfants et adultes est assez satisfaisant, même si nous sommes conscients que les efforts doivent être poursuivis."

http://www.assemblee.mobi/13/cri/2010-2011/20110126.asp

Le SESSAD Emile Zola (Villeurbanne, AFG), en partenariat avec l’association Autisme Rhône, a organisé le 4 novembre 2010 un colloque sur le thème de l’accompagnement de la personne adulte avec autisme aujourd’hui.

Ce colloque est en ligne sur le site du CRA (ou sur le site DailyMotion) :

•   L’accompagnement à la professionnalisation par un SESSAD PRO – par l’équipe du SESSAD Emile Zola

•    Le travail des personnes avec autisme, en France et à l’étranger - par M. Josef Schovanec

•     La vie affective et la sexualité des personnes avec autisme – par M. Patrick Elouard, psychologue clinicien

Un document exceptionnel pour comprendre cet outil de diagnostic de l'autisme :

ECHELLE D'EVALUATION DE L'AUTISME INFANTILE

EEAI

(Childhood Autism Rating Scale : C.A.R.S.)

Eric SCHOPLER Ph.D., Robert J. REICHLER M.D., Barbara ROCHEN- RENNER Ph.D.

Traduction et adaptation française: Bernadette Rogé
Psychologue Clinicienne, Docteur en Psychologie, Service Médico-Psychologique,
CHU RANGUEIL -31054 TOULOUSE CEDEX.

L'édition 1988 du CARS est l'aboutissement d'un processus d'utilisation, d'évaluation et de modification de l'échelle initiale qui a été entamé il y a environ 15 ans sur plus de 1500 cas.

http://lespremieresclasses.fr/doc/Test-CARS.pdf

L'échelle a d'abord été construite comme un outil de recherche pour répondre au problème de la limitation des instruments de classification alors disponibles. Cette échelle initiale, développée dans le cadre d'un projet de recherche sur l'enfant (Child Research Project), de l'Université de Caroline du Nord à CHAPEL HILL, reposait d'abord sur les critères de diagnostic de l'autisme tels qu'ils étaient décrits par le groupe de travail britannique (British Working Party) (CREAK, 1964). Elle a reçu l'appellation d'Échelle d'évaluation des psychoses infantiles (Childhood Psychosis Rating Scale C.P.R.S.) (REICHLER et SCHOPLER, 1971) pour éviter la confusion avec la définition classique mais plus étroite de l'autisme par KANNER (1943). Actuellement. la définition de l'autisme ayant été élargie et n'étant plus restreinte à l'utilisation qu'en faisait KANNER, notre instrument a été appelé "Échelle d'évaluation de l'autisme infantile" (Childhood Autism Rating Scale -C.A.R.S.).

Première partie : Modules transdisciplinaires
Module 3 – Maturation et vulnérabilite
Objectif 32 – AUTISME
Rédaction : Dominique SAUVAGE
Relecture : Charles AUSSILLOUX

Objectifs :
 Connaître la prévalence et le sex ratio
 Connaître les symptômes caractéristiques du syndrome autistique
constitué du jeune enfant (à partir de 3-4 ans) et les formes
cliniques
 Connaître les principaux signes précoces en faveur de l’autisme
 Connaître quelques orientations ou hypothèses étiologiques
 Connaître les principaux repères d’un diagnostic différentiel
 Connaître les pathologies organiques associées les plus
fréquentes
 Connaître les caractéristiques de l’évolution
 Connaître les principes de prise en charge

http://www.univ-rouen.fr/servlet/com.univ.utils.LectureFichierJoint?CODE=1096555188321&LANGUE=0

Les dix commandements des professionnels :

http://www.autisme-loire.com/images/pro.pdf

Les présentations de certains intervenants au colloque du 30 novembre 2010 "Autisme et soins somatiques, agir ensemble pour réduire les inégalités", organisé par le CRAIF en partenariat avec AURA 77, sont disponibles en ligne sur le site Internet du CRAIF :

http://www.craif.org/produits-et-services-documentaires-27-77-soins-somatiques.html

Un document très intéressant d'Autisme Suisse

http://www.autismusschweiz.ch/files/whatis_autisme_approfondi.f.pdf

Ce congrès international de haut niveau s'est tenu à l'auditorium de l'hôtel de ville de Paris à l'initiative de l'association VAINCRE L’AUTISME Mouvement Léa pour Samy.

En préambule du document riche tant par les informations qu'il contient que par la qualité des intervenants, je voudrais mettre un extrait (page 17) qui m'a interpellé :

"Une Maman qui travaille dans un hôpital « Je sors d’une formation dans l’hôpital où je travaille. Nous n’avons pas  accès à toutes ces informations. Les théories qui nous sont présentées datent de plus de 40 ans : packing, holding… Quand j’ai parlé des neurones miroirs, il m’a été répondu que c’était de la masturbation intellectuelle de scientifiques, que eux faisaient ce qu’ils voulaient sur le terrain. Ces psychiatres, ces médecins ne veulent pas évoluer et ne veulent pas changer, que pouvons nous faire?»

Les différents intervenants présents ont confirmé la difficulté de faire passer l’information, certains faisant allusion à des scientifiques « racontant n’importe quoi » et décrédibilisant ceux qui annoncent des faits prouvés. Ils étaient également unanimes sur le fonctionnement problématique du système médical et médico‐social français, insistant sur le fait que les chercheurs ne peuvent pas régler tous les problèmes. « Aux USA, la qualité de la science est prise en compte pour ce qu’elle est».

Le Dr VERNIER constate de par sa double compétence médecin/chercheur un problème général de formation. « Lutter contre la mauvaise foi est très difficile »

NOTE_DE_SYNTHESE_LE_CONGRES_DE_L_AUTISME_2010_1

Discriminations à l’école. Rapport relatif aux auditions sur les discriminations en milieu scolaire remis à Luc Chatel, ministre de l’Education nationale, Porte-parole du Gouvernement, le 22 septembre 2010   

http://i.ville.gouv.fr/reference/6394/discriminations-a-l-ecole-rapport-relatif-aux-auditions-sur-les-discriminations-en-milieu

La partie spécifique traitant du handicap est traitée à partir de la page 12 - Extrait :

"Selon l’Association des paralysés de France (APF), le handicap est « une discrimination insidieuse,cachée, larvée, qui ne dit pas son nom », sujet considéré comme tabou, que l’on craint d’aborder et qui génère encore des peurs. Cette discrimination est présente dans tous les secteurs de la société. L’École a un rôle premier à jouer à double titre : en éduquant tous les élèves à accepter la différence dans l’esprit du vivre ensemble, en préparant les jeunes atteints d’un handicap à exercer pleinement leur citoyenneté. Cela passe par un accueil et des pratiques pédagogiques qui respectent les particularités des élèves concernés et mettent en oeuvre des mesures de compensation liées au handicap pour viser l’égalité des chances."

Les Journées Européennes de l’Autisme se dérouleront au début du mois d’octobre, en parallèle du IX Congrès International d’Autisme-Europe intitulé : « Un futur pour l’Autisme ». A cette occasion, Autisme-Europe souhaiterait attirer l’attention sur le fait que les personnes avec autisme et leurs familles manquent encore très souvent du soutien dont elles ont besoin pour vivre dans la dignité. Avec le vieillissement de la population, les personnes avec autisme et leurs familles sont confrontées à des difficultés complexes et à un manque de services adaptés. Il est nécessaire d’agir si l’on veut pouvoir garantir aux personnes atteintes de TSA les mêmes opportunités que les autres citoyens européens. lire la suite European_Days_of_Autism_2010_FR

Afin de contribuer à la connaissance de l´autisme par le grand public, la Fundación Orange Espagne a produit Le Voyage de Maria, un court métrage autobiographique d´animation réalisé par le dessinateur espagnol Miguel Gallardo, père de Maria, une fille avec autisme.

Le Voyage de Maria aspire toucher le public en général et à lancer un message optimiste pour les parents et les familles des personnes avec autisme. "Certaines personnes penseront qu'´il s´agit d´un message édulcoré ou politiquement correct", affirme Miguel Gallardo, « mais ce n´est pas ce que je veux transmettre, pour moi c´est la vérité, je n´arrive pas à énumérer toutes les innombrables choses que j´ai apprises avec et grâce à Maria. Je ne voudrais pas que tous les parents partagent mon point de vue ni mes idées, mais je voudrais leur transmettre qu'´ils ne s´installent pas dans la douleur et la souffrance, mais qu'´ils continuent à aller vers l´avant. Je sais que certaines fois il est très difficile de voir la lumière à la fin du chemin, mais elle existe. Cette lumière permet à nos enfants de grandir avec nous. Chaque réussite, même petite, comme se mettre les chaussons, est un miracle et nous devrions le considérer ainsi. ».

J'ai personnellement ressenti beaucoup d'émotions en visualisant ce film où je retrouve ma fille et ma démarche pour l'accompagner.

A voir absolument : https://www.dailymotion.com/video/xr7aoo

Un diaporama réalisé par Francine Cuny
Orthophoniste
Hôpital Robert Debré - Paris :

http://www.autisme-neuchatel.ch/articles/TED%20_neuchatel.pdf

Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autre trouble envahissant du développement

reco_autisme_anesm

Nota : ANESM (agence nationale de l'évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux)

Guide de bonnes pratiques dans le traitement des Troubles du Spectre Autistique

Recommandations du Groupe d'Etudes sur les Troubles du Spectre Autistique de l'Institut de Santé Carlos III

Ministère de la santé et de la consommation, Espagne

http://pagesperso-orange.fr/arapi/fichiersPDF/08GUIDE-TSA.pdf

Présentation du PPS (Projet personnalisé de scolarisation)

Un site très intéressant

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page245.htm

Les renseignements sur ce site pourront sans aucun doute vous aider :

http://handicap.suite101.fr/article.cfm/enfant-handicape-quelle-aide-choisir-allocation-ou-prestation-

la Haute Autorité de Santé (HAS) vient de le publier :

Documents

• Autisme - état des connaissances - Résumé (206.86 Ko)
• Autisme - état des connaissances - Synthèse (212.73 Ko)
• Autisme - état des connaissances - Argumentaire (1.54 Mo)
• Autisme - Etat des connaissances - Diaporama (144.22 Ko)

Autisme et autres troubles envahissants du développement : Questions - Réponses (45.81 Ko)

Le site de la HAS :

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_937156/autisme-et-troubles-envahissants-du-developpement-la-has-publie-un-etat-des-connaissances-partagees