Le week-end dernier Lisou a fait sa séance d'équitation en compagnie de Lisa et Geoffray .... toujours montée sur la fidèle Gazelle. Des exercices et ballade au programme. Olivia Jami, la monitrice de Trott'Autrement était très heureuse des prestations de sa petite équipe ...
Le dimanche matin, nous avons profité du soleil radieux pour faire une ballade de plus de deux heures sur les bords de Marne ... c'était une reprise après toutes ces intempéries. Super sympa !

Ce samedi, cheval donc comme d'habitude. Cette fois-ci avec Morgane et Geoffray et surprise une équipe de jeunes journalistes étaient sur place pour filmer les évolutions du groupe ! J'ai même eu droit à un petit interview in fine ... super cool donc.
Cette année, comme je vous l'ai dit nous avons un peu de temps pour déjeuner avant d'aller participer à la séance de théâtre organisée par La Drôle de Compagnie (à 15h00 tous les 15 jours). L'effectif était presque complet. C'est chaque fois un bonheur de se retrouver. En effet, il y a le théâtre et tout ce qui se passe autour ... avec notamment le moment du goûter qui est souvent un moment d'échange sympathique et utile.

Le thème de la séance : les animaux.

LA MISE EN ŒUVRE DU PLAN AUTISME                  

La secrétaire d’Etat chargée de la famille et de la solidarité a présenté une communication relative à la mise en œuvre du plan autisme 2008-2011.

Selon l’Organisation mondiale de la santé, entre 300 et 500 000 personnes, enfants et adultes, seraient atteintes en France de troubles envahissants du développement dont l’autisme.

Le Gouvernement a engagé depuis 2008 un effort exceptionnel en faveur de l’introduction de méthodes innovantes d'accompagnement de ces personnes. Le plan triennal représente un montant global de 187 millions d’euros.

Ce plan a d’ores et déjà permis d’accomplir des progrès notables. La Haute autorité de santé a élaboré un socle de connaissances sur l’autisme, qui doit faire l’objet d’une large communication auprès des professionnels concernés. Les équipes de diagnostic ont été renforcées pour réduire les délais d’accès au diagnostic et l’action des centres de ressources pour l’autisme a été confortée. Des dispositifs expérimentaux d'accompagnement de l'annonce du diagnostic ont été élaborés pour faire face au désarroi des familles.

Un effort considérable en matière de création de places d’accueil pour les personnes autistes a été entrepris avec le financement de plus de 2120 places supplémentaires et l’autorisation de 175 places dans dix structures expérimentales mettant en œuvre les méthodes dites comportementalistes.

Ces efforts se poursuivront en 2010 et en 2011 en mettant l’accent sur l’enrichissement des pratiques d’accompagnement et de prise en charge ainsi que sur l’insertion des personnes atteintes d’autisme en milieu ordinaire. Outre la poursuite du plan de création de places en établissements et services pour atteindre 4100 places d’ici à 2012, le Gouvernement veillera à construire une offre de formation adaptée à destination des professionnels. Parallèlement, de nouvelles structures expérimentales seront autorisées : leur liste sera annoncée dans les prochaines semaines.

http://www.gouvernement.fr/gouvernement/la-mise-en-oeuvre-du-plan-autisme

Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement

Champ et objectifs généraux

L’objectif de cette recommandation est de contribuer à l’amélioration de l’accompagnement des personnes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) et de leur entourage, conjuguant interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques, dans la perspective d’une meilleure participation sociale et d’un bien-être accru. Elle définit également les critères permettant d’identifier les risques de dérives dangereuses.

Cibles

Les établissements et services susceptibles d’accueillir des personnes avec autisme et autres TED.

Autour de la recommandation

 La recommandation et la lettre de mission sont consultables au format pdf. en cliquant ICI (colonne de droite)

NB : ANESM (Agence Nationale de l'Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux)

Des parents témoignent des limites du suivi à domicile par l'ABA

vendredi 22.01.2010, 05:06 - La Voix du Nord    

En novembre 2008, le centre Albert-Camus ouvrait ses portes à Villeneuve-d'Ascq.

|  • NOTRE ENQUÊTE LE RETOUR SUR LA PRISE EN CHARGE | 

Dans la prise en charge de l'autisme, Vinca Rivière a été pionnière en France en promouvant la méthode ABA. Mais le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq ne dispose que de vingt places. Le suivi à domicile offre une alternative, mais à quel coût et pour quels résultats ? Des parents témoignent.

PAR ALICIA GAYDIER

metro@lavoixdunord.fr PHOTO ARCHIVES PATRICK JAMES

2 500 enfants sur liste d'attente et seulement 20 places au centre Albert-Camus de Villeneuve-d'Ascq. Voilà le terrible ratio auquel sont confrontés les parents d'enfants autistes. En 2004, la psychologue Vinca Rivière crée une formation en « Analyse appliquée du comportement » (ABA) à l'université de Lille III, première et seule du genre en France. Et, en novembre 2008, ouvre le centre Camus. De ces initiatives naissent beaucoup d'espoirs... parfois déçus.

C'est le cas pour la famille Turan. En 2006, Jacques Turan, dont le fils Zacharie est autiste, s'inscrit au diplôme universitaire dispensé par Vinca Rivière. Médecin, il réside en Franche-Comté avec sa famille. Décision est prise de « tout quitter pour venir à Lille », où, leur promet-on, Zacharie sera « prioritaire » à l'ouverture du centre.

En septembre 2007, la famille Turan s'installe à Lille. Zacharie bénéficie d'une prise en charge à domicile par l'entremise de l'association Pas à Pas, créée par Vinca Rivière. Mais, à l'ouverture de Camus, Zacharie n'est pas pris. Commence alors un calvaire. M. et Mme Turan dénoncent la valse des intervenants, en master et « sans expérience » et l'absence d'amélioration durable. « Zacharie servait de cobaye et nous, à payer des étudiants », s'insurge Jacques Turan. La facture s'élève à 3 000 E par mois. « Nous croyons en l'efficacité de l'ABA, mais nous critiquons le manque de sérieux de l'association Pas à Pas », dit le papa de Zacharie. En mars dernier, les Turan apprennent par lettre recommandée la fin de la prise en charge de Zacharie, alors âgé de 8 ans. Cet automne, ils ont quitté Lille pour Paris, où leur fils doit être admis dans une structure.

À Paris justement, une autre maman (qui souhaite garder l'anonymat) témoigne du suivi de son fils. Elle aussi était prête à venir à Villeneuve-d'Ascq, mais aucune place n'était disponible. « Des psychologues envoyés par Vinca Rivière » se succèdent alors auprès de son fils. « On n'avançait en rien, ils n'apportaient pas de solutions. » Quand elle commence à émettre des doutes, Vinca Rivière devient « injoignable ». Après coup, cette maman analyse : « J'ai fait comme tout le monde, j'ai porté aux nues cette dame, j'ai cru qu'elle pouvait m'aider...

Ce qui la choque : que les intervenants soient « en formation » et les tarifs « exorbitants ».

Sabine Remmerie vit à Roubaix et aurait souhaité que son fils Marco soit pris à Camus. « On était sur liste d'attente. Mais, au bout d'un moment, on a compris que ce n'était pas la peine. » Son fils est alors suivi par une psychologue, au départ via Pas à Pas, puis en libéral. À raison de 50 E de l'heure en moyenne, « un trait commun à tous les parents est le surendettement », dénonce Sabine Remmerie.

Concernant l'association, cette maman note : « La couverture médiatique a beaucoup servi la cause, mais a aussi créé beaucoup d'espoirs. Or, ils ne peuvent pas satisfaire toutes les demandes. » La solution, selon elle ? « Que d'autres universités proposent des formations à l'ABA.

Quelques nouvelles d'Elise en ce début d'année :

Nous avons passé les fêtes d'année en Beaujolais et Lisou a beaucoup apprécié de revoir toute sa famille de Belleville ... Nous sommes arrivé tous les cinq chez Mamie peu avant le réveillon pour faire honneur au savoureux repas qu'elle avait préparé ...

Le lendemain direction le port où Martine recevait ... je dois dire qu'elle nous a étonné par ses talents culinaires unanimement appréciés ... et nous étions nombreux !

Elodie et David sont repartis ... et nous avons mis à profit la semaine pour faire de multiples ballades dans les environs, souvent accompagné par Pépito, le chien d'Elise, qui était tout heureux de la retrouver.

Jour de l'an chez Nicole et Bruno comme d'habitude où nous avons commencé l'année par un festin comme toute famille gauloise qui se respecte ... avant de reprendre la route dimanche car la météo annonçait de la neige pour lundi ... De ce fait Elise a pu profiter de sa maison deux jours entiers avant de réintégrer son foyer le mercredi matin.

A noter que son comportement a été exemplaire durant toute ces vacances !

Le week-end dernier, nous avons dû annuler le cheval car les conditions météo n'était pas vraiment bonnes : neige et sol gelé. Lisou a pu par contre effectuer sa séance de théâtre avec la drôle de compagnie. Thème : le cirque, musique et déguisements de rigueur ... Nos enfants se sont tous éclatés !

Autismes et petite enfance

Du dépistage à la prise en charge précoce des enfants présentant un Trouble Envahissant du Développement Journée organisée par le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France (CRAIF) à destination des parents et des professionnels.

Le mardi 09 février 2010 de 8h30 à 17h00 A l’Hôtel de Ville de Paris.

Pré-journée le 08 février 2010 de 9h à 12h pour les professionnels de la petite enfance ayant besoin d'approfondir leur connaissance des TED pour mieux comprendre les enjeux de la seconde journée.

Accès gratuit dans la limite des places disponibles. Inscription obligatoire auprès de Catherine Chevalier par mail à contact@craif.org ou par fax au 01 49 28 54 21 avant le 22 janvier 2010. Programme et bulletin d’inscription disponibles sur le site du Centre de Ressources Autisme Ile-de-France www.craif.org

Présentation de l'activité de cirque adapté - le lundi 18 Janvier 2010 à Fontenay sous bois

(Communiqué de l'association Envol Loisirs)

L'Ecole de Cirque Verstraete Création, école de formation pour professionnels du cirque ouvrent ses cours à 5 à 6 enfants/adolescents/adultes qui s'entraineront en même temps que les professionnels avec Josianne Médini.

Madame Medini enseigne tous les degrés du cirque à des élèves qui souhaitent pratiquer en loisirs ou pour devenir des professionnels. Diplômée d'un BISAC de cirque adapté, elle accueille depuis de nombreuses années des jeunes présentant un handicap ou une difficulté sociale sur des sessions organisées avec leur établissement spécialisé.

Des enfants handicapés sont aussi accueillis au sein de ses cours ordinaires. Leur grande fréquentation freinait le bon accueil de ceux-ci. Aussi, Josianne Médini propose d'accueillir gratuitement pendant les horaires d'entrainement des professionnels 5 à 6 enfants/adolescents/adultes handicapés.

• Activités proposées : Jonglage, Travail d'équilibre, arts clownesques, trapèze (bas avec tapis), petit matériel d'équilibre.    
• Tous les lundis de 17 heures à 19 heures. 1 trimestre renouvelable.    
• Gratuit mais avec un engagement de venir sur 1 trimestre complet.    
• Activité ouverte à tout type de handicap    

• La personne handicapée devra être accompagnée d'un parent ou d'un bénévole qui participera à l'activité.    

• 1 certificat de non contre-indication à la pratique sportive    
• 1 licence LSE à prendre sur place + 1 photo d'identité (comptez 5 euros de licence)

Venir en tenue : survêtement et chaussures de toile caoutchouté en dessous (chaussures de gymnastique)

Rencontre de présentation de l'activité lundi 18 Janvier 2010 à 17 heures à l'Espace Gérard Phillip 26 rue Gérard Philipe - 94120 Fontenay sous bois. Cette présentation sera suivi d'un goûter au bar de l' EGP.

Renseignement auprès de la mission Handicap de Fontenay sous bois : 01 49 74 79 23 / mission-handicap@fontenay-sous-bois.fr et de     Josiane Médini : 06 61 56 49 09 /vestraetecreation@yahoo.fr

       
L'école de cirque de Fontenay sous bois

Le 21 décembre, les élus en charge du projet avaient conviés les représentants des associations Trott'Autrement et Envol Loisirs et du centre équestre municipal à une réunion destinée à définir les modalités du projet d'équitation adaptée souhaité par la ville de Bry-sur-Marne (Val de Marne).

Le projet est d'offrir la possibilité de pratiquer l'équitation aux personnes handicapées à des horaires de loisirs pour les familles : le dimanche après-midi.

Les lieux et la cavalerie sont mis à disposition par l'UCPA, l'enseignement est assuré par les moniteurs/éducateurs sportifs spécialisés dans l'équitation adaptée de l'association Trott'Autrement.

Les séances devraient débuter début 2010.

Les personnes intéressées peuvent d'ores et déjà se renseigner ou s'inscrire
auprès de :

                              Olivia JAMI
                              Association Trott'Autrement
                              06 13 87 24 31
                              trottautrement@gmail.com

Rain Man s'est éteint               

Il savait lire à 16 mois, et n'a pas su marcher avant ses quatre ans. Kim Peek, qui avait inspiré le personnage de Dustin Hoffman dans «Rain man», est décédé. Portrait d'un génie qui ne pouvait pas s'habiller seul.                         

                            Clément Mathieu                                 - Parismatch.com                                                            

C’était quelqu’un d’unique. Jamais terme aussi galvaudé n’a si justement était utilisé. Kim Peek avait inspiré le personnage de «Rain man», le génie autiste Raymond Babbit, dont l’interprétation avait valu un Oscar à Dustin Hoffman. Kim, handicapé mental et savant extraordinaire, est mort samedi à Salt Lake City, dans l’Utah, dans l’ouest des Etats-Unis. Il a succombé à un arrêt cardiaque, après avoir souffert pendant plusieurs semaines d'une infection des voies respiratoires, a expliqué son père Fran, en annonçant la nouvelle au Salt Lake City Tribune. Il avait 58 ans.                            

Kim Peek était doté d’une mémoire pratiquement sans limite et d’une capacité hors normes de calcul mental. «Il était unique. Je ne sais pas s’il y aura quelqu’un d'autre comme lui», s’est interrogé Daniel Christensen, de l’Institut neuropsychiatrique de l'université d'Utah, dans les colonnes quotidien local. «Il avait une profonde et large connaissance des choses et une mémoire tout simplement incroyable», a expliqué le professeur avec qui il avait travaillé. Comparé à Google, surnommé «Kimputer», Kim a été l'objet de nombreuses études, par les plus grands scientifiques et jusqu'à la Nasa, tant son cas est resté une énigme.                           

Né en 1951 à Murray, en banlieue de Salt Lake, ce fils de mormons est venu au monde avec de graves dégénérescences au cerveau. Son crane était un tiers plus grand que celui d’un bébé normal, il avait le cervelet endommagé - ce qui détériore gravement ses fonctions motrices - et pas de corps calleux – le tissu liant les deux hémisphères du cerveau. Kim était un bébé lent, qui pleurait énormément. A neuf mois, le terrible verdict tombe: son handicap mental ne lui permettra jamais de marcher ou de parler. Les médecins conseillent à ses parents de le placer dans un centre spécialisé, ce qu’ils décideront de ne pas faire, pour garder leur enfant avec eux. Mais à ses 16 mois, les choses changent. Kim parvient, seul, à apprendre à lire. Il peut alors mémoriser tout les livres pour enfants qu’il parcourt.                        

A sept ans, il avait lu tout Shakespeare                           

Un jour, le petit garçon cherche dans le dictionnaire le sens du mot «confidentiel». Subjugué, ses parents réalisent alors que leur fils, non seulement connait l'ordre alphabétique, mais lit le journal seul. Il a trois ans. A quatre ans, il marche seulement pour la première fois. A la même époque, il est aussi obsédé par les chiffres et s’amuse à faire l’addition de numéros de téléphone ou de plaques d’immatriculation, en une fraction de seconde. A sept ans, Kim avait lu la Bible en entier (Ancien et Nouveau Testament), ainsi que tout Shakespeare. Selon son père, qui s'est occupé de lui toute sa vie, et l'accompagnait dans chaque déplacement, Kim lisait constamment des livres, parfois en une heure de temps, les mémorisant instantanément. Il achève le lycée à 14 ans, l'âge où l'on y rentre, mais se voit refuser son certificat par une administration qui ne reconnaît pas le génie de l'handicapé mental. Pourtant, il est incollable sur l'Histoire du monde. Plus tard, Kim trouvera un travail dans un centre de jour pour handicapés, où il calculera les feuilles de salaires, de tête évidement…                         

Le film «Rain Man» l’amènera à quitter ce travail. Le film, dont le scénariste Barry Morrow avait créé le personnage après sa rencontre avec Kim, est un énorme succès et remporte quatre Oscars. Devenu une vedette, Kim, qui a alors 37 ans, est invité sur les plateaux de télévision et dans les universités du monde entier. Il émerveille les gens par ses calculs et ses connaissances, lui qui peine à nouer ses lacets, ou à brosser ses dents tout seul. Cette célébrité permet au génie de sortir de sa coquille. C'est un garçon doux et gentil, mais terriblement introvertie, qui n'arrive pas à regarder quelqu'un dans les yeux, selon son propre aveu. Au contact des autres, Kim développe une confiance nouvelle face au gens. Pendant ces vingts dernières, il a parcouru la planète et donné des conférences pour des millions de personnes. Mais le savant «attardé» n'était pas une bête de foire. En montrant son handicap, comme ses capacités, Kim voulait que l'on se rappelle d'une chose, un message qu'il dit à un enfant dans le documentaire que lui a consacré Discovery Chanel en 2006: «On n'a pas besoin d'être handicapé pour être différent, nous sommes tous différents».

CHU CHARLES-PERRENS. Des parents d'enfants autistes Asperger sont associés à un service en pointe au CHU de Bordeaux pour créer un projet d'insertion adapté, unique en France

Parents d'autistes : « On aperçoit le bout du tunnel »

Le service du professeur Bouvard à Charles-Perrens traite l'autisme chez l'enfant. (photo fabien cottereau )

Asperger : forme d'autisme classé de haut niveau. Nicole Duboy mère d'un petit garçon étrange a cherché longtemps d'où venait son « handicap ». « Il savait lire, parlait comme un livre, comprenait tout. Mais il ne communiquait pas. Du tout. Dans une bulle. » Christophe Caillierez à l'autre bout de la France vivait le même combat. Un petit Gabriel intelligent comme tout et complètement désocialisé. Ces petits garçons, nés dans les années 80, n'ont pu suivre une scolarité classique. Placés en institut spécialisé, ils ont grandi entourés de handicapés, régressant, nourrissant leur angoisse.

« Nous n'avons jamais dormi une nuit complète. L'inquiétude d'abord, mais aussi les cris de Gabriel qui déchiraient la nuit. Plusieurs fois, trois ou quatre fois. Il était en proie à des angoisses terribles. Nous ne savions pas quoi faire. »

Mauvaise orientation

Itinéraire douloureux, chemin de croix, les parents tiennent l'enfant par la main et cherchent un diagnostic, à mettre un mot sur cette bizarrerie. Ils sont à peine sortis de l'enfance lorsque le professeur Manuel Bouvard diagnostique pour les deux garçons le syndrome d'Asperger. Autisme de haut niveau.

« Avant, il avait été déclaré psychotique, avait été placé en hôpital de jour et y a perdu beaucoup de temps, regrette Christophe Caillierez Il a souffert de cette mauvaise orientation, alors qu'il aurait pu progresser. » Ils racontent les crises d'angoisse, les hurlements, les emplois du temps de la famille complètement fracturés, le combat au quotidien, les frères et soeurs déboussolés. Mais avant tout, ils disent la souffrance de leur enfant : « Les autistes sont des machines à fabriquer de l'angoisse. »

Le professeur Manuel Bouvard est responsable du pôle universitaire de psychiatrie enfant-adolescent du CHU de Bordeaux et responsable du Centre ressource autisme d'Aquitaine. « La prise en charge de l'autisme se limite aux formes sévères. Il existe des structures adaptées aux grands dépendants. Les autres ? Soit ils sont placés en hôpital de jour, soit ils ne bénéficient d'aucune prise en charge particulière.

Un avenir possible

« Ces troubles autistes ne sont souvent pas identifiés, parce que ces personnes ont des compétences. Avec les parents, grâce à leur ténacité, nous avons monté un projet d'accompagnement, les familles sont actives désormais, elles ne subissent plus. » C'est le premier projet du genre en France, ou pas loin. Un modèle donc, qui servira de référence. En Gironde, il existerait une centaine d'enfants, d'ados ou de jeunes adultes atteints par le syndrome Asperger mais tous ne sont pas repérés. Ils sont une quarantaine à Bordeaux, suivis au CHU au sein du service du professeur Bouvard.

« Parents et professionnels travaillent ensemble, ajoute le professeur Bouvard. C'est récent, désormais ils sont respectés. Les stratégies d'accompagnement des patients impliquent les parents, nous avons besoin de leur connaissance de la maladie et de ses symptômes notamment. Une conférence a été organisée, le 5 novembre à Bordeaux, qui a accueilli 300 personnes, des professionnels de la santé mais aussi, beaucoup de familles de malades. Le professeur Théo Peeters, spécialiste Belge de ce syndrome était présent. » L'association de parents d'Asperger à Bordeaux est donc au travail afin d'ouvrir un Service d'aide médico-social pour adulte handicapé (SAMSAH) conçu pour les patients atteints du syndrome d'Asperger.

Besoin d'interface

« Ce projet a été présenté devant une commission du ministère de la Santé et a reçu un avis favorable, se réjouit Nicole Duboy. Il est pilote. Il s'adresse aux jeunes adultes entre 18 et 25 ans, devrait ouvrir en 2011. Sa mission ? Favoriser l'insertion et l'accompagnement dans la vie sociale et professionnelle. » Ce SAMSAH trouve sa place dans le fameux « plan autisme » mis en place par le gouvernement. Réalisé en partenariat avec Innovation, une association médico-sociale qui gère des établissements pour handicapés, par le biais d'une convention.

Nicole Duboy et Christophe Caillierrez n'en reviennent pas. Leur ténacité a porté ses fruits. « Éviter les institutions pour nos enfants, leur permettre de progresser selon leurs compétences. On respecte leur parcours de vie, leur niveau intellectuel, leur affect. Pour nous, c'est un grand pas, on aperçoit enfin le bout du tunnel. »

Dans l'immédiat le premier SAMSAH comptera dix petites places, mais petit à petit, les parents espèrent élargir l'offre. Provoquer l'ouverture de structures du même type dans d'autres départements. La voie est ouverte.

Contact : asper33.free.fr Tél. 06 12 01 87 09.

Auteur : ISABELLE CASTÉRA
i.castera@sudouest.com

Le samedi 26 décembre à 15 heures - cinéma le Kosmos - Fontenay sous bois

Ciné-ma-différence avec Envol Loisirs.

    Kérity

    Sorti au cinéma le 16 décembre 2009
    Réalisé par Dominique Monféry
    Avec Jeanne Moreau, Julie Gayet, Pierre Richard, plus

    Long-métrage français. Genre : Animation
    Durée : 1h20 min Année de production : 2008
    Distributeur : Haut et Court                                       

Synopsis : Natanaël a bientôt 7 ans, mais il ne sait toujours pas lire... Lorsque sa tante Eléonore lui lègue sa bibliothèque contenant des centaines de livres,

Samedi, malgré la neige et une belle froideur hivernale, j'ai emmené Elise à Conches sur Gondoire pour sa séance d'équitation. Les routes étaient praticables, le soleil brillait, bref on aurait pu s'imaginer aux sports d'hiver. La portion finale pour accéder au centre équestre était un peu plus délicate mais pas de problème insurmontable ... Le sol étant gelé, pas question de monter ... aussi Olivia Jami, la monitrice de l'association Trott'Autrement aménagea l'emploi du temps ... un peu de théorie ... un lâché de poney dans le manège ... et ce fut paraît-il un grand moment de complicité pendant lequel Lisou se montra très réceptive (entre nous on dit connecté). C'est d'autant plus remarquable que la semaine dernière c'était plutôt l'inverse : beaucoup de joie de vivre mais pas beaucoup d'attention ... C'est intéressant à noter.

Je dois dire que l'après-midi, comme le temps était toujours très froid, le soleil absent, nous n'avons pas bougé de la maison. David a mis le film "le livre de la jungle" sur la télé et nous avons passé un moment sympa devant un beau feu de cheminée.

Dimanche, de gros flocons le matin ... Lisou était toute contente de voir tomber la neige ... nous en avons profité pour faire un peu de cuisine et l'après-midi nous sommes allés faire un tour au centre commercial des arcades tout proche.

Retour à la maison où nous retrouvons Elodie et David avec qui Elise passent de bons moments ...

Publié le 15/12/2009 11:53 | M.-Ch. Bessou

Rodez. Dépister l'autisme au plus vite

Santé. Signature, hier, d'une convention de coopération entre le Centre de ressources Autisme de Midi-Pyrénées et l'hôpital Jacques-Puel de Rodez.

Le Centre de ressources Austisme de Midi-Pyrénées et l'hôpital Jacques-Puel associent leurs moyens financiers et humains afin de mettre en fonctionnement, pour le début de l'année 2010, une unité de proximité pour diagnostiquer et évaluer les troubles envahissants du développement (TED), tels que l'autisme, qui prendra place au 22 rue du Général-Viala.

Auparavant, la famille devait se rendre à Toulouse mais entre la prise de rendez-vous et le délai de consultation, il pouvait s'écouler une année. Dorénavant, les parents qui adresseront le dossier de leur enfant au CRA de la région seront dirigés vers Rodez où, sous la direction du docteur Maffre, chef du service pédopsychiatrie du CHU de Toulouse, pédopsychiatre, psychomotricienne, éducatrice spécialisée et orthophoniste, interviendront pour une évaluation neuropsychiatrique.

« Cette évaluation se fera sur cinq demi-journées selon des tests spécifiques et sera filmée en présence des parents », explique Cécile Dounet-Fabre, chef du service pédopsychiatrie de l'hôpital Jacques-Puel. Ce dispositif innovant, premier de la sorte en Midi-Pyrénées, a commeobjectif essentiel la proximité, la rapidité et donc la précocité.

http://www.ladepech e.fr/article/ 2009/12/15/ 737458-Rodez- Depister- l-autisme- au-plus-vite. html

Aurélien et Sandrine vont continuer ensemble                                     

Sandrine va poursuivre sa mission d'auxiliaire de vie scolaire auprès d'Aurélien

Le petit Aurélien va poursuivre son combat contre l'autisme... avec Sandrine. L'inspecteur de l'académie vient d'opter pour la sérénité

La décision résonne comme une victoire. Le petit Aurélien va continuer son combat contre l'autisme, entouré de Sandrine. L'auxiliaire de vie scolaire avec laquelle il a tant progressé depuis plusieurs mois va poursuivre sa mission à l'école de Voué (voir notre édition du mardi 8 décembre).
Et si l'inspecteur de l'académie a finalement accepté, c'est sans doute dû à l'obstination de la maman de ce petit garçon âgé de 5 ans. « Je ne pouvais pas prendre le risque de faire perdurer une situation préjudiciable à l'enfant », indiquait lundi Serge Clément.
La mobilisation débute le 7 décembre dernier, lorsque le contrat de Sandrine avec l'Éducation nationale prend fin.
Les parents d'Aurélien comptent alors sur un dispositif transitoire qui permettrait à Sandrine de suivre Aurélien par le biais d'une association.
Mais Serge Clément refuse. « Au regard de la situation globale, de l'expertise, j'ai décidé de ne pas la reconduire dans ses fonctions », évoquait-il alors.
Pour la maman d'Aurélien, tous les espoirs s'effondrent. Celui de voir son fils grandir en indépendance, celui d'une scolarisation normalisée, d'une relation aux autres apaisée.
« Nous demandions de préserver l'équilibre fragile de notre enfant en ne cassant pas le repère qu'il avait construit avec Sandrine », explique-t-elle alors.

  « Conforter la dynamique de progression »

Une pétition circule, longue de 800 signatures, et Anne Labailly s'entête. Sandrine va rester à l'école, coûte que coûte.
À la fin de la semaine dernière, Serge Clément opte pour la confiance. « Lorsque je me suis aperçu que les choses étaient mal engagées et que nous risquions de fragiliser la situation de l'enfant, il m'est apparu impossible de continuer. » L'inspecteur de l'académie souhaite alors « conforter la dynamique de progression de l'enfant dans la sérénité ».
Pour Anne Lebailly, le combat est terminé. « La solidarité a été extraordinaire. Chaque signature, chaque message d'encouragement a contribué à cette réussite. »

Auteur : Céline TILLIER
Article paru le : 16 décembre 2009

http://www.lest-eclair.fr/index.php/cms/13/article/398983/Aurelien_et_Sandri

Samedi matin, Elise s'éveille et comme d'habitude après le fameux Papa tartines ! ... qui prélude à tous les matins qu'elle passe à la maison. Elle a une idée en tête Je vais faire du cheval ... Nous récapitulons néanmoins que ce matin, c'est bien le cheval avec l'association Trott'Autrement et cet après-midi le théâtre  avec La Drôle de Compagnie ...

Et c'est ainsi qu'elle se prépare dans l'allégresse ... c'est un jour où elle a décidé de chanter ... et nous avons droit à un répertoire fourni ... Belle voix au demeurant mais quand elle chante elle chante !!!! et les préparatifs traînent en longueur ... et comme Esther est la patience même .... le dialogue est un peu musclé.
Mais finalement nous démarrons à temps pour être au rendez-vous à Conches sur Gondoire où nous retrouvons Olivia Jami, sa monitrice qui nous attend en compagnie de Lisa avec qui Elise fera la séance d'équitation aujourd'hui. Quand je reviens la prendre une heure et demie plus tard ... la charmante bénévole qui assistait Olivia me dit combien Elise avait animé la promenade en chantant tout au long du trajet ... dansant même par moment sur le dos de Gazelle son fidèle poney ... de quoi faire oublier le froid hivernal à toute la petite équipe. Elle est comme ça Lisou ... partout où elle passe, elle met l'ambiance ... parfois même un peu trop ... tout est affaire de circonstance ... et il faut apprendre à la canaliser. Mais là c'était visiblement du bonheur !!!

Le temps de saluer tout le monde ... y compris enfants et parents du prochain groupe qui démarre leur séance à midi ... Tiens bonjour Annette (Mme la Vice-Présidente) ... et nous fonçons en direction de la maison où Esther nous a préparé notre déjeuner. Sitôt la dernière bouchée avalée, nous partons pour notre séance de théâtre qui débute à 14h00.

Didier Berjonneau, le professeur est déjà là avec son fils Till ... nous attendons l'ouverture de la salle et l'arrivée des autres enfants : Alexandra, Lila, Florian, Boris  (donc 6 au total).... Exceptionnellement j'encadre la séance avec Didier. L'occasion pour moi de me rendre compte de toute la complexité du management du groupe. Chacun a son propre rythme, des absences, des manques d'attention mais tous se nourrissent, observent, sont en relation autour des thèmes simples pour la plupart travaillés à chaque séances : massages en binômes, relaxation, danse, gestuelle reprise par tous etc. et aujourd'hui spécialement travail autour d'un spectacle de marionnettes confectionnées sur place avec des feuilles de papier et des élastiques ... puis passage de chacun sur la scène improvisée pour se donner en spectacle ... C'est un travail un peu décousu mais construit où tous prennent visiblement du plaisir et se montrent l'un ou l'autre attentif ou absent ... une heure et demie c'est long. Mais nous nous efforçons de les maintenir en phase avec ce qui leur est proposé et c'est du positif pour chacun .... Le retour des parents est, on s'en doute, beaucoup apprécié et l'occasion de déguster un goûter sympathique que beaucoup apprécient.

Revenus à la maison, Elodie appelle pour nous dire qu'elle vient finalement manger à la maison avec ses amis Thibault et Charlotte ... l'occasion de se rassembler autour d'une bonne table. David se joint à nous ... Elise est super contente et nous aussi, Super soirée donc ....

Et dimanche, cerise sur le gâteau, c'est Guillaume le cousin préféré d'Elise qui vient déjeuner avec nous ... venu de Londres, il a décidé de venir nous faire une petite visite. Nous allons le chercher au RER de Nogent et quand elle aperçoit Guillaume elle fonce pour le serrer dans ses bras ... Quel accueil ! Et c'est donc un large moment de bonheur ... jusqu'au moment où il faut bien penser au retour ... l'eurostar n'attend pas ... et nous fonçons en direction de la gare du nord où Guillaume réussit à accrocher son train. Ouf.

Une info publiée dans la Vie à Bry de décembre avait retenue toute mon attention :

"Atelier musique : parlons-en ensemble !
vendredi 11 décembre à 20 h
Hôtel de Malestroit

Les activités culturelles et sportives sont pour les enfants une source d'épanouissement. La Ville souhaite également favoriser l'accès des enfants porteurs de handicap à ces activités. La musique, notamment, est un moyen leur permettant de s'exprimer et de s'épanouir.

C'est pourquoi, l'École de musique va créer en 2010 un atelier pour ces enfants (tranche d'âge envisagée : entre 7 et 15 ans). Les séances se dérouleront à l'Hôtel de Malestroit sous l'encadrement d'un professeur formé aux questions de handicap.

Il s'agira du deuxième atelier culturel ouvert à un public spécifique. En lien avec l'association «Vivre en ville», l'Office culturel propose déjà un atelier d'arts plastiques pour les patients du centre psychiatrique de Nogent «Les Murets». Un projet est également en cours avec le centre équestre pour des séances adaptées au public handicapé.

Venez en parler !

Entrée libre"

Cette info figure sur le site de la commune que je vous invite à découvrir :

http://www.bry94.fr/bry/2752.htm 

Renseignements : 01 45 16 68 09    

   Je me suis donc rendu au rendez-vous, comme d'autres parents, et j'ai découvert une assemblée particulièrement motivée composée de membres de l'équipe municipale, de l'école de musique pour évoquer la mise en place du projet qui interviendra début janvier.

J'ai pu mesurer en écoutant les différentes interventions combien l'écoute et le lien avec les familles étaient pris en considération dans la démarche.

Un grand merci à la ville de Bry et à tous les intervenants pour ce magnifique projet qui vise à l'intégration des enfants différents au sein des activités de loisir proposées par la commune.

Une personne sur 165 est autiste.

Nombreuses sont donc les familles qui ont parmi leurs proches une personne autiste.

L'exposition « Autisme en couleurs » initiée par l'association Autisme France-Maroc qui se déroule jusqu'au 12 décembre, à l'Institut Français de Kénitra, est l'occasion de sensibiliser le grand public sur les enfants autistes.Cette manifestation culturelle, qui a débuté en octobre dernier à Casablanca, se dirigera après vers d'autres pays (France, Tunisie).

Elle a fait appel à la photographe casablancaise Iman Haidar pour présenter un regard coloré sur ces enfants loin des clichés sombres.
Lors du vernissage de cette exposition, plusieurs parents d'enfants autistes se sont plaints de ne pas pouvoir scolariser leur progéniture dans le privé.
«A Kénitra, il n'existe qu'une seule école privée qui ouvre ses portes aux enfants autistes, hyperactifs, etc. Aujourd'hui, cet établissement scolaire est saturé », a lancé amèrement une mère. Pour remédier à ce déficit, des personnes dans la capitale du Gharb ont créé l'association «Centre les oiseaux du paradis» (ACOP) pour enfants aux besoins spécifiques. «Nous accueillons du matin jusqu'à 15h30 autistes, trisomiques, hyperactifs et malades mentaux.

Nous leur proposons des services en psychomotricité, orthophonie et psychologie. Notre centre d'un budget mensuel de 32.000 DH est financé par des adhérents, des donateurs et emploie 9 personnes. Malgré cet effort, les places restent limitées et nous avons 20 personnes sur la liste d'attente », souligne Rachid Chems Maarif président de l'ACOP. Ce dernier projette d'organiser, en mars prochain, une journée portes-ouvertes pour sensibiliser davantage l'opinion publique aux drames des enfants autistes à Kénitra. Pour leur part, les pouvoirs publics, estiment faire le nécessaire pour faciliter l'intégration des catégories sociales à besoins spécifiques. « Nous avons créé 20 classes pour enfants autistes et 450 classes pour handicapés mental et auditif sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, le projet Equité en faveur des enfants et communautés à besoins spécifiques, réalisé dans le cadre du programme d'urgence de l'éducation nationale 2009-2012, cible les enfants handicapés, les enfants de la rue et les mineurs incarcérés.

Ce plan vise également les communautés à besoins spécifiques issues des Marocains résidant à l'étranger et les enfants des nomades », souligne Boukili Mohamed Anouar, chargé du service de l'éducation des enfants handicapés au ministère de l'Education nationale.
Aujourd'hui, la problématique du droit à l'école et plus généralement du droit à la sécurité et à la dignité dans la vie sociale, économique, professionnelle et civique, dépassent le simple droit d'être inscrit dans une école.
Certains enfants sont inscrits dans une école, mais dans de telles conditions que les parents préfèrent les garder à la maison. D'autres enfants sont scolarisés dans des classes spécifiques, avec des outils éducatifs adaptés, mais mis à l'écart de la société, sans aucune perspective d'orientation vers la vie normale. «Notre démarche est positive, destinée à dire que les débats sur le droit des personnes autistes sont déjà derrière nous.

Les personnes autistes existent, grandissent et évoluent déjà dans la société. Ces enfants sont dans les jardins d'enfants, et à l'école. Des jeunes adultes sont au collège, au lycée, à l'université et travaillent. Nous souhaitons utiliser la visibilité des personnes autistes dans la société pour construire une image positive sur ces personnes », explique Pascale Nejjar Pernot de l'Association Autisme France-Maroc.
Des études pédagogiques adaptées à l'autisme ont démontré que la prise en charge précoce permet un taux d'intégration élevé dans l'enseignement scolaire ordinaire. « L'objectif de notre exposition est de changer le regard sur l'autisme qui en général est très sombre. L'autisme est assimilé à un handicap et à une souffrance. Or cette maladie peut être perçue de manière positive et colorée. Un autiste peut être beau, heureux et intelligent », conclut la photographe, Iman Haidar.
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Des sensations fortes

Grâce à ses cinq sens, un enfant autiste ressent les choses de façon spécifique. Il reçoit toutes les sensations en même temps et de manière très forte, car il ne peut les trier, d'où une réaction de mal-être. Ces enfants pensent concrètement à partir d'événements vécus. Ils ont une pensée concrète et non abstraite. Parmi les signes qui peuvent révéler un autisme, c'est l'incapacité d'un enfant autiste à tenir une discussion parce qu'il pense différemment. Longtemps ignoré, l'autisme est devenu aujourd'hui sur le devant de la scène grâce au travail de dizaines d'associations au Maroc telles que « Léa pour Samy » dont l'objectif est de mobiliser les parents pour leur transmettre notamment les dernières avancées scientifiques sur cette maladie.

http://www.lematin.ma/Actualite/Journal/Article.asp?idr=116&id=124186

Depuis des années, le Conseil général du Val-de-Marne mobilise toutes ses forces pour la solidarité et mène de nombreuses actions contre toutes les formes d’exclusion, notamment auprès des familles aux revenus modestes, des personnes âgées et des personnes handicapées.

La fête des solidarités est l’un des moments forts de ces engagements. Cette année, elle a lieu le samedi 12 décembre dans 31 lieux du département.

A cette occasion à Fontenay sous bois, salle Jacques Brel. 164 bd Gallieni de 10 heures à 18 heures, l'association Envol Loisirs, qui propose des loisirs pour les autistes et TED, tiendra un stand. Vous pourrez découvrir les activités (voile, théâtre etc.) et les projets en cours de réalisation :

• Equitation à Bry sur Marne,
• Musique à Bry sur Marne
• Cirque à Fontenay sous bois.
• Festival du Patrimoine du cinéma à Vincennes.

http://www.envol-loisirs.org/evènements/

Par ailleurs, le samedi 26 décembre à 15 heures, au Kosmos de Fontenay sous bois, aura lieu une séance de cinéma en famille avec Kérity

http://www.envol-loisirs.org/ciné-ma-différence-à-fontenay-sous-bois/le-26-décembre-kérity/

Samedi, nous étions en route pour Conches sur Gondoire lorsque mon téléphone sonne. Contre toute prudence, je décroche pour apprendre que finalement la séance d'équitation ne peut avoir lieu. Nous décidons illico de modifier notre programme et d'aller faire une petite visite au centre équestre de Gouvernes où Lisou a fait du cheval pendant plusieurs années ... Nous saluons bien-sûr Christiane toujours très affairée ... Je discute avec Lucie, une cavalière qui connaît bien Elise et nous en profitons pour évoquer le bon vieux temps et échanger les dernières infos. Pendant ce temps Elise qui a découvert la réserve de pain sec est toute heureuse de faire une large distribution à ses amis les chevaux qui lui réserve un accueil enthousiaste. Bref que du bonheur dans ce passage inopiné par Gouvernes.

Nous en profitons également pour faire un petit passage à la ferme de Saint Thibault toute proche où les vaches sont en train de manger ... Nous évitons le magasin car les clients sont nombreux. Et nous rentrons à la maison sous une pluie battante ... heureusement nous sommes en voiture !

L'après-midi nous sommes attendus au goûter de l'association A Bras Ouverts à 16h30. Beaucoup de monde sur la route et nous arrivons en retard ... mais à l'analyse c'est une très bonne chose car au départ la salle était bondée ... La première personne que nous rencontrons est Sophie qui nous guide jusqu'à la salle ... nous rencontrons de nombreux accompagnateurs/trices ... Anaïs nous présente sa petite fille de deux mois ... Lisou en profite pour faire son show sur la scène ... et je fais quelques photos.

Sur la fin quelques signes de lassitude d'Elise surtout que nous sommes dans les derniers à nous arracher à cette manifestation sympathique ...

Un grand moment de joie et de bonheur partagé !

Les photos sont éloquentes

Trouvé sur : http://yomoa.canalblog.com/