Le jeudi 24 juin, nous avons remis le cap sur Belleville pour passer quelques jours chez Mamie ... Nous avions programmé ce séjour pour répondre à l'invitation de Sandra qui fêtait ses trente ans.

La fête, la famille, les anniversaires ... Lisou adore tout simplement et je dois dire que cette journée passée chez Bruno et Nicole, les parents de Sandra, s'est révélée particulièrement sympathique et s'est prolongée jusqu'au soir.

Sur les photos Sandra avec Marie-Amélie, sa fille, sur les genoux à côté de son mari Jimmy bien entourés.

L'après-midi un concours de pétanque ... que j'ai remporté avec Jean-Michel que je mets donc ici à l'honneur

Nous sommes repartis le mardi suivant contents de nous être déconnectés pendant quelques jours de la vie parisienne.

Le temps de nous poser à la maison et le samedi 13 juin, Elise participe à sa dernière séance d'équitation de l'année avec Trott'Autrement. Beaucoup d'enthousiasme et de plaisir comme d'habitude ... Olivia Jami me rapporte un propos d'Elise adressé à son poney qui montre parfaitement son évolution, son sens de l'à propos et sa capacité d'anticipation (elle arrivait près des bottes de paille qui attirait beaucoup Gazelle aussi gourmande qu'Elise) :

- Gazelle n'y compte même pas !

Bonnes vacances donc à Olivia et à Gazelle. La reprise des cours est prévue au mois de septembre ou début d'octobre.

Nous enchaînons ensuite dès le début de l'après-midi par la seule séance de voile à laquelle nous pouvons participer ce mois de juin ... on ne peut être partout à la fois ... et c'est avec une joie non dissimulée que Lisou retrouve tous les participants à la séance proposée par Envol Loisirs au club de Saint Maur. Les copines et les copains sont là et ils ont amenés leurs parents ... les bateaux font des rotations pour permettre aux enfants d'embarquer à tour de rôle ... les adultes accompagnent ou reste à quai dans une ambiance festive autour de la table et des chaises pliantes ... boissons et goûter au soleil ... difficile de se plaindre ! Moments d'échange et de partage dans la convivialité ... Un grand merci aux gentils organisateurs.

Nous sommes restés quelques jours chez Mamie après sa fête anniversaire mémorable ... en fait jusqu'au jeudi 4 juin. Nous en avons largement profité pour faire de bonnes ballades avec Lisou qui est ici dans un lieu qu'elle connaît bien et qu'elle apprécie. Elle a ses chiens "Pepito" et "Olga" qui sont toujours très heureux de la revoir. Elle pratique les lieux depuis toujours.

Puis, le jeudi matin nous sommes partis en direction de Capvern Les Bains, dans les Pyrénées, où nous avions réservé une semaine en demi-pension à l'hôtel restaurant Le Laca http://www.brit-hotel-laca-capvern-bains.federal-hotel.com/

Dès notre arrivée, je présente Elise à Magda qui nous accueille lui signalant ses particularités et son handicap ... Magda reste attentive et toute sa bienveillance transparaît dans son sourire authentique. La chambre (pour trois) est grande et agréable ... tout près de l'hôtel des chevaux ... nous sommes au milieu des sapins et l'air est d'une grande pureté.

Nous avions promis à Elise qu'elle mangerait tous les jours au restaurant Si elle se comportait bien ... Et je dois dire que nous avons été entendu bien au-delà de nos espérances. Elle a été tout simplement remarquable à table et de bonne compagnie engageant savamment la conversation avec les convives des tables voisines avec tact ... Chaque soir était le prétexte à mettre en valeur une nouvelle robe et elle était fière, visiblement contente d'elle-même ... Tous les clients de l'hôtel lui ont fait bon accueil.

Je me souviens particulièrement du lendemain de notre arrivée où Magda nous avait convié à une marche pour découvrir un point de vue exceptionnel sur les pyrénées. Dès le début du parcours, Lisou pris le bras de Magda ... je n'intervenais que lors des haltes pour permettre à Magda de donner toutes les explications requises avec l'usage de ses deux bras ... Magnifique moment de partage et de sens de l'accueil !

Donc pendant tout le séjour, nous avons fait chaque jour des découvertes de lieux différents : le gouffre d'Esparros, la réserve naturelle de Néouvielle, le jardin Massey à Tarbes suivi de la visite du haras national et une petite visite à la Mongie suite à notre confiance aveugle au gps ... bref, pas mal de ballades souvent entrecoupées de pluie dans un paysage toujours verdoyant et parfois époustouflant.

Nous avons tenu parole et nous sommes arrêté à chaque fois dans un petit resto sympa et Lisou était vraiment très heureuse ...

Le jeudi 11, il a bien fallu se résoudre à rentrer à la maison ...

Mais que devient Elise ? ... Et bien figurez vous que j'attendais pour vous en parler d'avoir récupérer mon appareil photo que j'avais oublié chez Mamie.

Oui, car le 31 mai, nous étions conviés à la fête qu'elle donnait pour fêter ses 80 premières années ... à voir l'énergie qu'elle déploie on peut estimer qu'elle est à mi-parcours ... et c'est donc en famille que nous avons pris la route pour Belleville en Beaujolais le samedi 30. Dimanche matin derniers préparatifs et mise en place (un grand merci à Nicole et Bruno qui se sont beaucoup investis) et place aux réjouissances ...

Le soleil étant lui aussi convié, nous avons pu prendre l'apéritif dans le parc.

Il faut dire que Mamie n'avait rien laissé au hasard puisqu'elle avait réservé la salle de la mairie, qu'un cuisinier, Alain, était venu en ami prêter main forte assisté d'un jeune serveur en salle. Bref, le grand jeu ... et je ne parlerai pas du menu et des vins qui étaient à la hauteur de l'évènement.

Je pense que tous ceux qui ont participé à cette belle journée en conserveront un très bon souvenir. Mamie était quant à elle ravie d'avoir autour d'elle tous ceux qui avaient pu venir l'entourer.

Pour Elise Sa Mamie c'est comment dire  : important, vital, essentiel ? On va dire un peu de tout cela. Dans tous les cas unique.

Je dois ajouter, pour ma part, que si quelqu'un nous a aidé sur le chemin qui est le nôtre, c'est Elle qui a toujours été là quelles que soient les difficultés.

Je joins quelques photos que je trouve sympa (il suffit de cliquer dessus pour les agrandir). Vous pouvez aussi consulter l'album complet sur la droite du blog.

Résolution de problèmes : les autistes sont meilleurs que les non-autistes

2009-06-16 Communiqué

Les personnes autistes résolvent les problèmes jusqu'à 40 % plus rapidement que les non-autistes, selon une nouvelle étude de l'Université de Montréal et de l'Université Harvard parue dans la revue Human Brain Mapping. Au cours de cette recherche, les participants devaient compléter des motifs dans le cadre du test Raven's Progressive Matrices (RPM), qui mesure les aptitudes à tester des hypothèses, à résoudre des problèmes et à apprendre.

« Les deux groupes ont réussi le test des matrices avec la même précision, mais les autistes ont été plus rapides et semblent avoir utilisé des parties du cerveau traitant l'information visuelle, dévoile l'auteure principale, Isabelle Soulières, une chercheuse post-doctorale de l'Université Harvard, qui a réalisé l'étude à l'Université de Montréal. Certaines critiques prétendaient que les autistes seraient incapables d'effectuer le test RPM à cause de sa complexité. Or, notre étude démontre qu'ils le réussissent aussi bien et qu'ils ont une perception plus développée que les non-autistes. »

Isabelle Soulières

Les chercheurs ont recruté 15 personnes autistes et 18 autres non-autistes pour l'étude. Âgés entre 14 et 36 ans, les participants ont été jumelés en fonction de leurs résultats préliminaires à l'échelle d'intelligence de Wechsler pour adultes. Ils se sont tous prêtés à un examen d'imagerie par résonance magnétique durant la résolution des problèmes du test RPM afin que l'on puisse explorer leur activité neuronale.

Bien que l'autisme soit dû à une incapacité neurodéveloppementale courante caractérisée par de profondes différences dans le traitement et l'analyse de l'information, cette étude a démontré que les autistes possèdent de bonnes capacités de raisonnement qui mettent à profit leurs forces en perception.

« Cette étude s'ajoute à nos résultats précédents et devrait aider les éducateurs à tirer parti des capacités intellectuelles des autistes, affirme le co-auteur Laurent Mottron, directeur de la nouvelle Chaire de recherche Marcel et Rolande Gosselin en neurosciences cognitives fondamentales et appliquées du spectre autistique de l'Université de Montréal et professeur de psychiatrie. On devrait sans cesse pousser les limites des autistes et on ne devrait jamais simplifier leur matériel didactique. »

Laurent Mottron

« Le test Raven's Progressive Matrices est l'un des tests les plus complexes qui donne une idée de la façon dont une personne comprend et formule des règles, hiérarchise des buts et pratique des abstractions de haut niveau. Nous avons fait le pari que les autistes pouvaient réussir un tel test, et ils ont dépassé nos attentes », conclut Dre Soulières.

À propos de l'étude
Les auteurs de l'étude « Enhanced Visual Processing Contributes to Matrix Reasoning in Autism » publiée dans la revue Human Brain Mapping sont Isabelle Soulières, Gary E. Strangman, Cherif Sahyoun et Thomas A. Zeffiro de l'Université Harvard et Laurent Mottron, Michelle Dawson, Fabienne Samson et Élise B. Barbeau de l'Université de Montréal.

Partenaires de recherche
Cette étude a reçu le financement des Instituts de recherche en santé du Canada et de la fondation Autism Speaks.

Sur le Web :

• À propos de l'article cité
• À propos de l'Université de Montréal
• À propos de la Harvard Medical School
• À propos d'Isabelle Soulières
• À propos de Laurent Mottron

Personne-ressource auprès des médias
Sylvain-Jacques Desjardins
Attaché de presse international
Université de Montréal
Téléphone : 514 343-7593
Courriel : sylvain-jacques.desjardins@umontreal.ca

http://www.nouvelle s.umontreal. ca/recherche/ sciences- de-la-sante/ resolution- de-problemes- les-autistes- sont-meilleurs- que-les-non- autistes. html 

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A nouveau sur l’édition 2009, baptême de voile avec le club nautique de la VGA Voile de St MAUR.

Ouvert à tous, enfants, adolescents, et adultes handicapés mentaux.

Venez faire découvrir et partager avec nous ces moments forts : 2 bateaux seront présents pour une découverte de la voile.

Pour la sécurité, un adulte (parent) accompagne la personne, et il est exigée que la personne ne panique pas dans l’eau.

ATTENTION : Changement du lieu de rendez-vous

· L’accueil se fera directement au club, face au 65-69 quai de la Pie, Saint  Maur des fossés (et non pas sur Bonneuil).

· Grand portail vert, descendre sur le quai.

PREVOIR :

· Pas de vêtements spécifiques pour la voile, mais il peut faire frais sur l’eau (coupe vent), et prévoir protection pour le soleil (casquette, lunette de soleil, crème…)

· Gilet sécurité fourni par le club

Pas de réservation nécessaire, passage suivant l’ordre d’arrivée (compter environ 15 minutes de voile).

Désolé de vous prévenir tardivement sur le changement du lieu)

Rendez-vous samedi matin.

Détails et renseignements supplémentaires,

Thierry PELTIER

Mobile : +33 (0)6 20 31 3683

Le site d'Envol Loisirs http://www.envol-loisirs.org/

Cette information m'est parvenue par le canal du Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) qui publie les principales infos sur l'autisme dans sa lettre "Infos Doc".
Inscription : si vous souhaitez recevoir l’Infos Doc, inscrivez-vous en envoyant un e-mail à Estelle Crespy, documentaliste : doc@craif.org.

De l’enfance à l’âge adulte : « la sexualité des personnes porteuses d’un autisme associé à une déficience intellectuelle » conférence organisée par AURA 77, le 12 octobre 2009, à Lagny (Espace TOTEM, 6 avenue André Malraux, 77400 Lagny-sur-Marne).

Coût : gratuit. Contact : Aura 77  - Tél. 01 60 36 45 45, site Internet : http://www.aura77.org/

L’autisme : de la recherche aux pratiques, colloque organisé par la Fondation de France,
le 02 octobre 2009, à Paris (Espace Reuilly, 75012 Paris).

Coût : gratuit (sur inscription).

Contact : Fondation de France e-mail colloque_autisme@fdf.org

site Internet : http://www.fdf.org/content/download/8475/126634/version/1/file/preprogramme+colloque+autisme.pdf)

Colloque International  à l'Institut Pasteur "Anticiper notre futur pour l'autisme"

16 juillet 2009 - Paris

A l'occasion de la venue à Paris du Professeur Bob Hendren, Président de l'Académie Américaine de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent, Autisme Europe organise le  16 juillet 2009, un colloque  international  à l'Institut Pasteur "Anticiper notre futur pour l'autisme" avec la participation de Joaquin Fuentes et Thomas Bourgeron. Veuillez consulter le programme.

Le colloque est gratuit mais une inscription avant le 29 juin 2009 à l'adresse  autisme16juillet2009@pasteur.fr est requise pour des raisons d'organisation.

Télécharger le programme ici >>>

Société

Plan autisme: plus de places que prévues créées depuis un an, selon Létard

AP | 28.05.2009 | 19:10

Un an après l'annonce en mai 2008 du plan Autisme, plus de 1.150 places d'accueil ont été crées sur les quelque 990 prévues sur la première année, s'est félicitée jeudi la secrétaire d'Etat à la Solidarité Valérie Létard, lors d'une visite d'un Institut médico-éducatif à Paris.

"Au rythme où nous allons, nous aurons atteint les 4.100 places fixées par le plan en trois ans au lieu de cinq", a-t-elle déclaré. Le plan annoncé l'an dernier prévoit de créer 4.100 places supplémentaires sur cinq ans, de renforcer la formation des professionnels, d'améliorer le diagnostic et l'offre de soins.

Le plan met également l'accent sur de nouvelles méthodes de prise en charge, éducatives et comportementales, moins médicalisées. Des méthodes encore peu pratiquées en France et que le plan prévoit d'expérimenter et d'évaluer.

Agnès Woimant, administratrice de l'association Autisme France, a toutefois estimé que la situation sur le terrain n'avait pas changé.

"Il y a 6.000 bébés autistes qui naissent chaque année, donc ce n'est de toute façon pas assez", a-t-elle expliqué sur RTL. Insistant sur la nécessité de proposer aux enfants des "programmes éducatifs adaptés", elle a dit constater que sur le terrain, les "professionnels" et les formations "restent les mêmes" et "ça n'avance pas".

Thierry Nouvel, directeur de l'Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis), estime de son côté qu'il est prématuré de tirer un bilan, d'autant que la France "part de loin" dans ce domaine.

"On a un retard important, que ce soit sur l'approche scientifique, médicale, et de la méthodologie de l'accompagnement, et en terme de structures spécifiques", a-t-il expliqué à l'Associated Press. "On va dans la bonne direction, c'est sûr, mais il y a une nécessité de mobiliser probablement d'avantage de moyens. De toutes façons, il faut du temps, c'est la difficulté sur ces sujets-là", a-t-il noté.

L'autisme est une pathologie due à une anomalie du développement neurologique pendant la période de maturation du cerveau. Ce syndrome, qui appartient selon la classification de l'Organisation mondiale de la santé à la famille des troubles envahissants du développement apparaît au début de la vie. AP

http://tempsreel. nouvelobs. com/depeches/ societe/20090528 .FAP4731/ plan_autis

Visite de l'IME "Notre école". Bilan d'étape du plan autisme 2008-2010. Discours de Valérie Létard. 28 mai 2009

Il y a un an, à quelques jours près, le 16 mai 2008, j'annonçais, avec Roselyne Bachelot, le Plan autisme 2008-2010. Fêter l'anniversaire de ce plan en visitant votre IME est une belle manière d'en souffler la première bougie.

La réalisation que j'ai vue aujourd'hui, les locaux parfaitement adaptés aux besoins des enfants à chaque stade de leur développement, la qualité de la prise en charge, la combinaison d'approches éducatives complètement individualisées, tout ceci me conforte dans le sens de ce que nous avons cherché à mettre en oeuvre à travers le lancement de ce plan.

Il se trouve que cette visite a lieu également quelques jours après que le CROSMS d'Ile de France s'est prononcé défavorablement sur 6 projets expérimentaux. Bien entendu, ces décisions peuvent interpeller dans la mesure où le Gouvernement avait, dans ce nouveau plan, souhaité ouvrir le champ des possibles pour les nouvelles méthodes. Le premier enseignement que j'en tire, c'est que nous avons encore besoin de progresser dans la voie du dialogue entre tenants d'approches différentes.

C'est en tout cas la manière dont je souhaite interpréter ce rejet.

Et d'une certaine manière, si j'ai choisi de venir visiter votre établissement, c'est bien parce qu'il répond aux objectifs que nous nous sommes fixés, à travers le Plan Autisme : d'une part accroître la capacité d'accueil pour les enfants autistes, d'autre part développer des formes de prise en charge plus innovantes.

Accueillir davantage d'enfants, c'est bien ce que fait votre IME grâce aux efforts des deux plans autisme. En effet, lorsqu'il a été créé en 1984, votre IME accueillait 20 enfants autistes. Il avait pu bénéficier d'une première extension de 5 places en 1995, mais surtout le premier plan autisme 2005-2007, puis le second plan 2008-2010 lui ont permis de passer de 25 places à 42 depuis le 1er janvier 2009. Il a également pu bénéficier d'une aide à l'investissement de la CNSA de 1,2 M€ pour s'installer dans de nouveaux locaux, et nous venons de voir à quel point ces derniers sont fonctionnels, agréables et adaptés.

Plus globalement, permettez-moi de rappeler que le Plan autisme en 2008, ce sont 1158 places nouvelles autorisées et financées. Nous dépassons ainsi de presque 160 places l'objectif que nous nous étions fixés pour cette année.

Au rythme où nous allons, nous aurons atteint les 4100 places fixées par le plan en 3 ans au lieu de 5. J'y voir le résultat d'une priorité forte fixée par le Gouvernement. Et je me félicite que les DDASS l'aient parfaitement relayée. Elles auront en 2008 en effet consacré à l'autisme des crédits bien au-delà du plancher qui leur avait été fixé.

Mais si je suis venue ici, ce n'est bien sûr pas par hasard mais bien parce que l'IME « Notre Ecole » a été un établissement tout à fait pilote en son temps. Lorsque vous avez créé cette structure, elle était le premier IME spécifique autisme à ouvrir en France, à une époque où la seule solution était l'hôpital de jour. Votre établissement, fortement orienté vers les méthodes éducatives (TEACCH), faisait figure de pionnier et il a dû ouvrir avec un statut expérimental.

25 ans plus tard, force est de constater que cette expérience est une réussite et que les parents ont eu raison de pousser l'administration à prendre le risque d'expérimenter : l'approche pluridisciplinaire, éducative et ouverte sur l'extérieur – inédite à l'époque – est devenue un modèle de référence pour la construction des IME actuels pour enfants autistes.

C'est bien la raison pour laquelle le Gouvernement veut accompagner l'innovation : c'est un axe fort du plan Autisme 2008-2010, et ce qui fait son originalité par rapport au précédent.

En effet que cherchons-nous à faire à travers ce nouveau Plan Autisme si ce n'est imaginer les établissements de demain ?

Ces établissements, nous voulons qu'ils puissent permettre l'expérimentation de nouvelles formes de prise en charge. Mais ces expérimentations, nous voulons qu'elles se fassent de façon encadrée et évaluée, afin de ne généraliser que les meilleures pratiques et les méthodes les plus bénéfiques.

Encadrées, elles le seront grâce à un cahier des charges qui précisera le cadre dans lequel elles devront à l'avenir se dérouler, ainsi que leurs modalités d'évaluation. Il sera publié avant l'été.

Alors, me direz-vous, comment se fait-il que des demandes de création de structures expérimentales aient déjà été instruites ? C'est que pour rédiger ce cahier des charges, il nous fallait du matériau. Les projets expérimentaux, issus de l'imagination du terrain, ont en 2008 « essuyé les plâtres ».

Ainsi, mais ce sont ces innovations, ce sont les difficultés rencontrées par les promoteurs pour les faire émerger et par les DDASS pour les instruire qui nous ont permis de le rédiger.

Evaluées, elles le seront également, à travers l'obligation qui leur sera faite d'un suivi des enfants par une équipe extérieure à l'établissement (hospitalière ou universitaire), afin de garantir la qualité des interventions et d'objectiver les résultats obtenus.

Cet accent mis sur l'innovation a rencontré un succès important et provoqué un foisonnement de projets. D'ailleurs, le premier centre expérimental issu du plan Autisme a été inauguré le 14 novembre dernier à Villeneuve d'Ascq. Et en Ile de France, ce ne sont pas moins de 7 projets expérimentaux qui ont été déposés. L'examen de ces projets par le CROSMS le 14 mai dernier a été l'occasion de constater que les réticences au développement de ce type d'expérimentations demeurent. Elles sont motivées tant par le recours à de nouvelles méthodes de prise en charge que par le coût qui en découle.

S'agissant des méthodes, je n'y reviendrai pas, nous avons mis tous les garde-fous nécessaires et les DDASS seront très vigilantes quant au fonctionnement de ces structures.

S'agissant du coût de ces structures, il ne faut effectivement pas que leur développement se fasse au détriment des établissements ordinaires. Il serait absurde qu'en voulant ouvrir le champ des possibles, on tombe d'un extrême dans l'autre.

Bien sûr, il aurait été possible de ne retenir qu'un ou deux projets. Mais j'ai souhaité donner aux expérimentations une dimension suffisamment significative pour qu'on puisse en tirer tous les enseignements nécessaires.

Au total, compte tenu du nombre de projets concernés pour l'Ile de France, je n'ai pas voulu qu'ils pèsent intégralement sur les DDASS et j'ai donc décidé de mobiliser des crédits supplémentaires. Les projets seront également retravaillés avec les promoteurs pour optimiser les financements demandés, au regard de la spécificité des interventions prévues auprès des enfants.

Au total, ce sont 142 places qui vont être autorisées de façon échelonnée entre 2009 et 2011, dans trois départements : Paris, les Hauts-de-Seine, et la Seine-et-Marne.

Cependant, et même s'il s'agit d'un axe important, je ne voudrais pas que le plan Autisme soit réduit à la seule question des établissements expérimentaux. En effet le Plan Autisme va bien au-delà de la création de places nouvelles.

A travers le Plan autisme, nous avons cherché aussi :
A objectiver les connaissances sur l'autisme, à travers la réalisation d'un socle de connaissance qui fasse enfin consensus : pour en garantir la rigueur scientifique, nous en avons confié l'élaboration à la Haute Autorité en Santé, qui a arrêté un protocole de travail le 4 mars dernier et a confié la direction des travaux aux Pr. Catherine Barthélémy et Charles Aussilloux, références dans le domaine de l'autisme en France.

La méthodologie retenue garantit une triple approche : internationale, scientifique et pluridisciplinaire. Nous disposerons du document final d'ici la fin de l'année.

Nous avons voulu aussi améliorer la formation des professionnels : même si la mise à jour de l'ensemble des formations ne pourra être réalisée que sur la base du socle commun de connaissance, nous avons voulu anticiper.

C'est pourquoi nous avons fait de l'autisme un axe prioritaire de la formation des professionnels de santé. Ils ont reçu une plaquette leur rappelant les recommandations de la HAS en matière de diagnostic et insistant sur la nécessité de recourir à la classification de l'OMS, qui dit bien que l'autisme n'est pas une maladie psychiatrique, mais un trouble d'origine neurobiologique.
Nous réformons aussi les statuts de la CNSA pour qu'elle puisse financer la formation des parents. Un premier appel à projet pourra être lancé en 2010. Enfin, nous voulons sensibiliser les enseignants : ils recevront à la rentrée 2009 un guide expliquant les spécificités de l'intégration d'enfants autistes dans une classe.

Nous souhaitons aussi améliorer l'accès au diagnostic et l'accompagnement après le diagnostic : les moyens des équipes en charge du diagnostic ont été renforcés, à hauteur de 3 M€, ce qui va permettre de recruter en moyenne trois personnes supplémentaires par équipe. Par ailleurs, en septembre prochain, nous lançons une expérimentation sur un dispositif d'annonce du diagnostic, pour laquelle nous avons déjà reçu 50 projets.
Il est enfin indispensable de définir des critères de bonnes pratiques, pour lutter contre les dérives et pratiques dangereuses : à cette fin, l'ANESMS va publier des critères d'ici la fin de l'été.

C'est dans le cadre de cette réflexion sur les pratiques que s'inscrit la réflexion du Gouvernement concernant l'encadrement de la méthode dite du « packing », dénoncée par plusieurs associations.

Cette technique est employée, par certains médecins, comme traitement de dernier recours pour des enfants ou adultes autistes présentant des troubles sévères du comportement, pour réduire le recours aux psychotropes. Elle n'a pas fait à ce jour l'objet d'une validation scientifique et c'est pour l'évaluer scientifiquement qu'une étude dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) est actuellement en cours.

Je veux être claire : qui dit protocole de recherche dit respect d'un certain nombre de règles : information précise des parents ou des représentants légaux et accord exprès de ceux-ci. Et le recours à cette technique devrait rester strictement limité à ce protocole, tant que l'évaluation de ses bénéfices et de ses risques n'aura pas été réalisée.

Ainsi, tout recours en dehors de ce cadre, notamment en cas d'absence d'accord formel des parents, peut légitimement donner lieu à un signalement, en vue d'une enquête DDASS, et même à un signalement judiciaire, en cas de soupçon de maltraitance.

Ma collègue Roselyne Bachelot va d'ailleurs saisir la commission « sécurité des patients » du Haut conseil de santé publique afin d'évaluer l'existence réelle ou supposée de maltraitance liée au packing, en prenant en compte la notion bénéfice/risque pour les enfants concernés.

Des instructions vont également être données aux DDASS en vue d'une vigilance particulière à ce type de pratiques en établissements médico-sociaux où cette méthode n'a pas à être employée.

En effet, si le Gouvernement a souhaité ouvrir le champ des prises en charge de l'autisme, il ne saurait être question de laisser se développer des pratiques contraires à l'intérêt et au bien-être des personnes concernées.

Mais ces situations sont des situations extrêmes, l'exemple de ce que nous venons de voir, les échanges que nous avons pu avoir au cours de ma visite, montrent à l'évidence que des prises en charge parfaitement adaptées aux troubles autistiques et qui favorisent le plein épanouissement des enfants autistes existent et sont en capacité de répondre aux besoins des familles. Pour cette exemplarité dans la durée, soyez félicités !
Je vous remercie.

http://gouvactu. adminet.fr/ visite-de- l-ime-notre- ecole-.-bilan- d-etape-du- plan-autisme- 2008-2010. -discours- de-valerie- letard.-28- mai-2009- synd0086493. html

Session d’information « Différentes modalités de prise en charge de
l’autisme »

Mardi 7 juillet 2009 de 9h à 17h à Paris

Organisateur : Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) – 27, rue de
Rambouillet – 75012 PARIS

Intervenants : L. Ouss et A. Guiraud (Psychiatres), L. Germa (Psychologue),
membres de l’équipe du CRAIF

Public : Parents et professionnels concernés par les troubles autistiques et apparentés
Accès gratuit réservé aux personnes préalablement inscrites
Inscription : par e-mail ; fax ou courrier à Catherine CHEVALIER, secrétaire de
direction : contact@craif.org ; fax : 01 49 28 54 21 ; en précisant votre nom, prénom,
votre fonction, et vos coordonnées professionnelles.

Je publie ici l'avis de recrutement de l'association AIME 77 (leur site internet est en cours d'élaboration) et  rappelle le lien vers leur plaquette d'information projet_AIME77

"Nous recrutons pour une structure expérimentale, dans le cadre de plan autisme 2008-2010 :

Psychologues ABA,  éducateurs, orthophoniste, psychomotricien/ergothérapeute/éducateur sportif :

Travailler avec des enfants autistes dans les meilleures conditions, dans une structure innovante en utilisant des méthodes éducatives et comportementales, travail individuel en favorisant l'intégration scolaire et les centres d'intérêts des enfants.

Un accent est mis sur la formation, pré ouverture plus formation en continu :

Meilleurs formateurs Français et étrangers, échanges de connaissances avec des écoles ABA aux USA, supervision assurée par un docteur en ABA (BCBA),

projets de recherches en commun avec l'université de Paris-V et l'hôpital Debré.

Qualités requises : Motivation, Ouverture d'esprit, dynamisme et patience,

Expérience souhaitée auprès des enfants autistes et des méthodes éducatives (en préférence ABA)

CDI, mi-temps possibles, Rémunération intéressante suivant la qualification et la motivation.

Lieu de travail : Bussy Saint Georges (Marne la Vallée, Seine et Marne)

25mn de Paris par RER A  (Direction Marne la Vallée) ou par l'autoroute A4

LETTRE DE MOTIVATION ET CV à adresser à :

Crespin.michael@ wanadoo.fr

Mme Crespin,
2 rue Marcel Pagnol
77600 Bussy saint Georges

tél 06 63 09 20 35"

Le samedi 23 mai, avait lieu la première séance de voile de la saison organisée par Envol Loisirs http://www.envol-loisirs.org/. Elise devait y participer, mais est partie en week-end avec ABO. On ne peut être partout à la fois !

J'avais cependant décidé d'y aller faire un tour. Malgré ce long week-end que beaucoup  avaient mis à profit pour partir, l'activité redémarre en douceur. Ceux se trouvaient là ont été récompensés par une météo clémente, quelques gouttes de pluie puis de  larges apparitions  du soleil ... Je pense que tout ce petit monde s'accordera pour dire que ce fut un moment éminemment sympathique où Enfants et familles ont pu profiter d'un moment assez exceptionnel dans le cadre bucolique des bords de Marne. Car c'est un fait remarquable, ces séances de voile permettent aux enfants et adultes atteints de handicap de naviguer avec un encadrement attentif et compréhensif ... mais aussi aux familles de se rencontrer et d'échanger de façon informelle.   

Ces quelques photos illustrent assez bien mon propos (cliquez dessus pour les

agrandir (1 clic plus grand, 2 clics encore plus grand)       

Et pour finir un petit film pour vous mettre tout à fait dans l'ambiance ... on aperçoit même Thierry Peltier (le gentil organisateur de ces séances à la fin tout de noir vêtu) ... Merci Thierry.

Heureuse surprise la semaine dernière. Sophie, qui organise les départs "des balladins" nous apprend qu'un accompagnateur supplémentaire s'était inscrit pour le grand week-end de l'Ascension et nous propose d'emmener Elise. Connaissant notre fille, il ne nous fallut pas vraiment réfléchir pour accepter la proposition.
Et quand mercredi, lorsque je passe la chercher au foyer de vie,  j'annonce la nouvelle à Lisou elle est bien sûr ravie.

Arrivée à la maison, elle s'assure que l'on prépare sa valise, que je suis d'accord pour l'accompagner ... Si elle ne fait pas énormément de choses, elle aime bien superviser et donner ses directives pour peu que cela l'intéresse.

Et jeudi matin, nous sommes au rendez-vous d'ABO http://www.abrasouverts.asso.fr/, place de Fontenoy (derrière les Invalides) et nous patientons quelques instants avant de voir arriver l'équipe des accompagnateurs Elise. C'est Bénédicte qui sera fera équipe avec Elise. Le responsable du we, Olivier, que nous connaissons bien me précise la destination : Longpont-sur-Orge. C'est donc un groupe de quatre binômes qui prend place à bord de l'estafette et prend la route avec des prévisions météo au beau fixe. Chouette !

Dimanche, nous retrouvons donc notre Elise parfaitement épanouie ... qui comme d'habitude se précipite vers nous passablement agitée par l'émotion (elle a toujours du mal à gérer les moments de séparation) mais se calme assez vite et est raccompagnée par toute l'équipe jusqu'à la voiture ... merveilleux moments.

Nous avons appris qu'elle avait bien animé par sa joie naturelle ces quatre jours où le programme comportait entre autre : une visite dans une ferme, des ballades, un pique-nique, une soirée de danse etc... et bien sûr beaucoup de joie et de bonne humeur.

Merci encore une fois à toute l'équipe des accompagnateurs.

C'est le titre de du document (il est très bien fait et il est important d'en prendre connaissance)
             http://pagesperso- orange.fr/ arapi/fichiersPD F/09DescriptionA E.pdf publié par Autisme Europe, rédigé par :

Catherine Barthélémy est professeur, chef de service au Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant, Centre Hospitalier Régional Universitaire, Tours. Elle coordonne les projets de recherche sur l’autisme de l’unité INSERM 930.
Elle est membre des Conseil d’Administration et Comité Scientifique de l’Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations (Arapi), France.

Joaquin Fuentes est chef du Service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, Polyclinique de Gipuzkoa, et conseiller scientifique de l’Association sur l’Autisme GAUTENA. Il a coordonné le Groupe d’Etude Autisme de l’Institut National de la Santé Carlos III, Ministère espagnol de la Santé, et il est l’un des assistants des Secrétaires Généraux du Comité Exécutif de l’International Association for Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions (IACAPAP).

Patricia Howlin est professeur de psychologie clinique à l’Institut de Psychiatrie, King’s College de Londres et psychologue clinicienne consultante au Maudsley Hospital de Londres. Elle co-préside Research Autism, UK.

Rutger Jan van der Gaag est professeur de Psychiatrie clinique de l’enfant et de l’adolescent au Centre médical universitaire de Nijmegen St. Radboud ainsi que directeur médical et chef du « Training of Karakter », Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de Nijmegen. Président du College of Psychiatry, Royal Dutch College of Physicians, il travaille également auprès de quelques associations de parents et de patients comme conseiller pour les personnes avec autisme et atteintes de problèmes de développement aux Pays-Bas et ailleurs.

Je vous en livre deux courts extraits :

"A ce jour, il apparaît que les programmes les plus probants (au moins à court terme) sont ceux basés sur des approches comportementales, ceux destinés à l’amélioration des interactions parents-enfants et ceux qui mettent l’accent sur le développement des compétences sociales et de communication.

Toutefois, de nombreux autres éléments sont essentiels à l’amélioration des résultats à long terme:

1. L’éducation aussi précoce que possible, avec une attention particulière portée au développement social, communicatif, scolaire et comportemental dispensé dans un environnement aussi ouvert que possible par un personnel formé qui comprenne à la fois l’autisme et les personnes concernées dans leur individualité.

2. Le soutien dans la communauté accessible sous la forme d’agences bien informées regroupant plusieurs services qui aideront chaque personne à réaliser son propre potentiel et ses objectifs de vie (choisis par la personne elle-même ou par ceux ou celles qui la connaissent, l’aiment et la représentent légalement).

3. L’accès à la gamme complète des traitements médicaux et psychologiques disponibles pour la population en général (adaptés, si nécessaire, pour répondre aux besoins individuels de la personne avec TSA)."

"En conclusion, le temps n’est plus de considérer le soutien à la personne avec autisme comme une démarche charitable facultative. En favorisant la recherche multicentrique internationale et des services de proximité, globaux, abordables, accessibles et de grande qualité, nous ne nous contentons pas de fournir aux personnes avec autisme le soutien auquel elles ont droit en tant que citoyens à part entière, mais nous offrons à l’Union Européenne une richesse économique et sociétale, et à nos vies une valeur supplémentaire."

Comme chaque année, quand nous le pouvons, nous nous somme rendus à cette manifestation qui avait lieu dimanche dernier. Malgré une météo capricieuse, la fête était très réussie avec des stands et des démonstrations donnant à cette journée son caractère festif et pédagogique.

Nous avons fait quelques tours pour admirer les chiens qu'Elise affectionnent. L'occasion pour moi de mesurer l'évolution de ma fille qui se comporte maintenant posément ... je me rappelle nos débuts dans ce lieu où il fallait que je ne la quitte pas d'un pas ... Notons tout de même qu'elle a ouvert une porte pour rentrer voir un chien dans son chenil ... on ne perd pas ses réflexes comme cela et ils sont tellement mignons ces toutous ...

Puis nous sommes aller nous ressourcer en faisant une bonne ballade dans le bois de Vincennes sous un soleil bon enfant qui avait fait son apparition.

Week-end avec ABO et vacances scolaires, pendant lesquelles les séances de Trott'Autrement étaient interrompues ... Elise attendait avec une certaine impatience d'aller au cheval pour retrouver sa fidèle Gazelle.

Le petit groupe était ce jour là complet et Olivia Jami leur avait préparé une série d'exercices en vue de la préparation du challenge de Gif sur Yvette auquel ils doivent participer Challenge_Gif_Sur_Yvette_2

Sur cette petite vidéo on peut noter les progrès de la petite équipe qui évolue à cette occasion avec la seule présence d'Olivia ... dommage que Lisou ne puisse finalement par participer au challenge mais on ne peut être partout à la fois et nous serons ce week-end là en Beaujolais pour fêter les trente ans de Sandra (ce mois de juin Elise a finalement une actualité chargée !).

Bravo donc à Elise, Elodie et à Grégory (par ordre alphabétique) et bien-sûr à Olivia pour son travail remarquable.

séance d'équitation Conches sur Gondoire 16 mai 2009
envoyé par jjdupuis2001. - Découvrez des vidéos faites entre amis ou en famille.

(source Léa pour Samy via forum autisme de yahoo)

Communique de presse

Accueil des personnes autistes:

Malgré l'avis du Comité régional d'organisation sanitaire et médico-sociale (Crosms) d'Ile de France, Valérie Létard souhaite que l'esprit d'innovation soit préservé.

Un an après le lancement du plan autisme, le Comité régional d'organisation sanitaire et médico-sociale (Crosms) d'Ile de France, a examiné plusieurs projets d'ouverture de nouvelles structures expérimentales. Sur les sept projets similaires présentés, un seul a fait l'objet d'un avis favorable.

Ces projets innovants, qui permettent de répondre aux attentes très fortes des familles, correspondent à la fois aux objectifs du plan autisme lancé le 16 mai dernier par Valérie Létard et à la nécessité de créer de nouvelles places pour les personnes autistes.

La réalisation de tels projets aura aussi pour effet d'éviter que les enfants ne soient pris en charge en Belgique, conformément au rapport que Cécile Gallez, députée du Nord, a rendu à Mme Létard, sur les conditions d'hébergement des personnes âgées et personnes handicapées de nationalité française en Belgique.

Valérie Létard poursuit les consultations nécessaires et rendra publique la décision définitive sur ces dossiers. Par ailleurs, elle effectuera un bilan du plan autisme, un an après son application, devant le Sénat le 28 mai prochain.

Trouvé sur le forum autisme de yahoo, comme beaucoup d'autres informations que je publie sur ce blog, cette publication intéressante pour qui veut comprendre les difficultés de l'accompagnement des élèves handicapés scolarisés :

http://4tous. net/ecoledemain/ spip.php? article212