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24 mai 2012

article publié sur le blog autiste en france le 22 mai 2012

Prise en charge psychodynamique : une thérapie maltraitante cautionnée par l'état.

Plus jamais ça !

Quand mon fils est arrivé dans l'hôpital de jour XXX, il n'avait pas de diagnostique posé. Après une semaine d'observation il était considéré comme psychotique avec des défenses autistiques. Dans leur description on reconnaît typiquement le profil d'un enfant autiste, mais ils ne le considèrent pas comme tel, puisqu'il est verbal...

Tous ses actes et paroles sont passés au crible de la psychanalyse avec des interprétations dignes du "crocodile" ( j'ai ainsi des pages de perles de ces années là ).

AUCUN bilan n'a été établi dans quelque domaine que ce soit et mon fils fut amené à "participer" sans cesse à des activités auxquelles il ne comprenait rien, qui ne l'intéressaient pas et qu'il ne pouvait réaliser, par manque (entre autres) de capacités à observer, à reproduire, à exécuter en même temps que les autres, à comprendre la consigne, etc. Bref tout étant inadapté, il fut mis constamment en échec, d'où mésestime de soi, angoisse envahissante, troubles du comportement amplifiés, d'où punitions, mise à l'écart, etc... Bien sûr, aucune forme de stimulation, puisqu'il fallait ATTENDRE qu'il soit prêt pour faire ou apprendre!!! Ce que je raconte est malheureusement affreusement banal et vous avez déjà lu tant de fois ce genre de témoignage .

Bien sûr ce que je raconte je ne l'ai compris qu'au bout d'un an et demi, quand j'ai compris que mon fils était autiste et que je l'ai fait diagnostiquer avec évaluations.

Un des intervenants qui a quitté ce lieu, m'a dit l'avoir quitté "pour ne pas cautionner cette forme de maltraitance" (sic)

Ce que mon fils y a vécu a dégradé son état et lui a fait perdre définitivement de précieuses années de développement, de stimulation et de rééducation. Voilà comment une prise en charge "psycho-dynamique" (quel est le comique qui a osé nommer ainsi ces pratiques???) basée exclusivement sur la psychanalyse peut abîmer un être. N'est ce pas une autre forme de maltraitance que de laisser un cerveau en errance, que de laisser des compétences émergentes en friche, que de laisser un enfant de côté parce qu'on y comprend rien, de passer son temps à interpréter de travers, via les fantasmes personnels et les transferts de chacun, des stéréotypies ou des comportements naturels de survie et de révolte? Alors n'en déplaise aux anti-comportementalistes, il y eut l'ABA pour lui redonner confiance, estime de soi, joie et joies et le faire avancer. Puis il y eut les bilans dans les différents handicaps associé identifiés et les rééducations enfin adaptées.

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-quand-une-therapie-maltraitante-est-cautionnee-par-l-etat-plus-jamais-a-105628784.html

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24 mai 2012

Au sujet de l'autisme en Belgique ...

De la nécessité d’un guide de bonnes pratiques en matière de
prise en charge de l’autisme en Belgique francophone :

http://www.inforautisme.be/01qui/articles/Autisme_Bonnes_Pratiques_Mai_2012.pdf

Les associations belges « Inforautisme », « AutiProches », « Grandir ensemble » et
« Plateforme Annonce Handicap ».
Les associations françaises « Association pour l’Evolution des Pratiques en
Pédopsychiatrie (AEPP) », « Autisme France », « Collectif des Démocrates Handicapés »
et « EgaliTED-Autisme ».

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Tags: association, aba, AVS, médias, scolarisation, teach, HAS

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24 mai 2012

article publié dans le cercle psy le 23 mai 2012

Christine Philip : Autisme et école, à quand l’inclusion ?

Propos recueillis par Justine Canonne

Article publié le 23/05/2012

La loi « handicap » de 2005 garantit officiellement l’accession à la scolarisation des enfants autistes. Dans les faits, qu’en est-il ? Alors que l’école devrait s’adapter aux enfants (approche inclusive), c’est encore aux enfants de s’adapter à l’école (approche intégrative) : tel est le constat de Christine Philip, maître de conférences à l’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l'éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (INS HEA), et membre du Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (LPPS) à l’université Paris-Descartes.

Vous avez récemment codirigé l’ouvrage Scolariser des élèves avec autisme et TED. Vers l’inclusion (avec Ghislain Magerotte et Jean-Louis Adrien, Dunod, 2012). Vous y expliquez qu’en France, l’inclusion des élèves avec autisme dans le système scolaire est loin d’être une réalité…

Dans la logique d’inclusion, c’est le milieu d’accueil qui répond aux besoins particuliers de la personne handicapée. Or, la France est restée dans une logique d’intégration en matière de scolarisation des élèves en situation de handicap, dont les élèves avec autisme : c’est la personne handicapée qui doit encore s’adapter au milieu. À l’inverse, d’autres États ont réellement mis en œuvre des politiques d’inclusion scolaire. C’est le cas des pays du Nord de l’Europe, mais aussi de l’Italie ou de la Belgique, deux pays qu’un rapport de 2007 du Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) pointait comme des exemples dont il faudrait s’inspirer. En Italie, quand un élève avec un handicap de communication est accueilli dans une classe ordinaire, l’effectif de cette classe est réduit de moitié et l’enseignant se voit adjoindre un deuxième enseignant spécialisé, ce qui permet de scolariser en milieu ordinaire des enfants dans le bas du spectre autistique. Deuxième exemple, en Belgique, où c’est le Ministère de l’Education nationale qui est le maître d’œuvre de la prise en charge des enfants avec autisme. En France, comme l’indique ce rapport, ce sont les médecins psychiatres qui sont les décideurs en matière de « prise en charge » et l’accès à l’éducation et à la scolarisation reste accessoire, malgré la loi Handicap de 2005. C’est aussi en Belgique que sont accueillis beaucoup d’enfants avec autisme français, surtout parmi les plus « touchés », faute de places dans les institutions françaises. Et ne sont pas seulement concernés des enfants des régions limitrophes de la Belgique, mais aussi de toute la France, souvent avec un handicap lourd. C’est la France qui finance ces prises en charge dans les institutions belges au lieu d’ouvrir des places dans des institutions françaises.

La loi « Handicap » de 2005 pose le droit à la scolarisation pour tous. Pourtant, les dispositifs de scolarisation des enfants avec autisme en France ne sont pas à la mesure des besoins, dites-vous. Quelles sont les difficultés sur le terrain ?

Les effectifs dans les classes ordinaires posent par exemple un réel problème : lorsque l’on accueille des élèves avec autisme dans des classes de 30 élèves, ce n’est simple ni pour l’élève ni pour l’enseignant ni même pour l’accompagnant lorsqu’il est présent. Parfois, ces élèves n’ont pas d’accompagnant, ou cet accompagnant est à temps partiel, alors que la présence d’un Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) s’impose quand un élève avec autisme est scolarisé en milieu ordinaire. Et les accompagnants et enseignants intervenant auprès de ces élèves ne sont pas assez bien formés.

J’ai le sentiment que ces situations renvoient à un problème plus général : le manque d’engagement de l’Éducation nationale dans le domaine de l’autisme. La preuve en est que c’est la Haute Autorité de la Santé (HAS), seule, qui récemment, dans ses recommandations de bonnes pratiques sur l’autisme, met explicitement en avant les méthodes dites éducatives, comme ABA ou TEACCH. N’y a-t-il pas là quelque chose d’étrange, à voir la Haute Autorité de la Santé recommander des méthodes « éducatives » ? Le ministère de l’Éducation nationale – ou le Conseil supérieur de l’Éducation – n’est même pas signataire de ces recommandations. Pourtant, dès lors que l’on reconnaît que l’éducation est importante pour ces enfants, il faut bien que l’Éducation nationale se saisisse de la question de l’autisme. Il y a là un enjeu important : à qui appartient l’autisme ? Dans le système français, il apparaît que l’autisme appartient encore au domaine de la Santé, de la psychiatrie. Le rôle de la psychiatrie est certes de poser un diagnostic sur l’autisme. Mais ce n’est que le début du parcours, ensuite il faut passer le relais au système éducatif pour que ces enfants puissent bénéficier d’une scolarité effective.

Vous évoquiez des carences dans la formation des personnels intervenant auprès des élèves avec autisme ? À quoi tiennent-elles, selon vous ?

Après vingt ans de travail dans ce secteur, mon sentiment est qu’il faudrait que les professionnels du quotidien, enseignants et éducateurs, soient formés aux méthodes éducatives, qualifiées aussi de « comportementales », de type ABA ou TEACCH. L’argument qu’oppose l’Éducation nationale à de telles formations – et qui a d’ailleurs été rappelé dans une circulaire du 8 mars 2005 – est que l’on ne peut imposer des « méthodes » aux enseignants, au nom de la liberté pédagogique. Il ne s’agit pourtant pas d’imposer quoi que ce soit, mais avant tout de faire connaître ces méthodes aux enseignants. Or, actuellement, ils ne sont même pas informés sur le sujet. Cette carence a eu pour conséquence le développement d’un secteur de spécialistes de ces méthodes éducatives, exerçant en libéral, dont les services ne sont accessibles qu’aux parents les plus aisés. Donc, le besoin existe.

Pourtant, les méthodes éducatives sont toujours déconsidérées en France, et ce, au sein même des institutions publiques. Des professionnels des CMPP, par exemple, dont la formation s’appuie essentiellement sur la psychanalyse, rejettent les méthodes comportementales. La représentation que nous nous faisons de ces méthodes reste assez caricaturale dans notre pays : quand on dit « comportemental », on a tendance à penser à un conditionnement de type pavlovien, ce qui n’est pas le cas. Sans « fétichiser » les méthodes éducatives, je pense que l’on peut s’en inspirer et les utiliser avec intelligence et nuance, en appréciant chaque situation nécessairement singulière.

Quelle est la situation dans le milieu médico-éducatif, où l’on retrouve des enfants qui sont dans le bas du spectre autistique ?

Le volet scolaire y est très minoritaire. Cela tient à l’histoire de ces instituts médico-éducatifs : ils ont été mis en place dans l’après-guerre, sous l’impulsion des associations de parents, parce que l’État ne s’est pas saisi de la question de l’accompagnement des enfants handicapés. Les enseignants n’y ont été introduits que tardivement, et l’ont souvent été au « compte-gouttes ». Pour exemple, certains IME comptent ainsi 2 enseignants pour 60 enfants alors que d’autres n’en sont toujours pas pourvus. Par conséquent, ce sont les éducateurs spécialisés présents dans ces instituts qui pallient les carences du système et « font du scolaire », sauf que ce n’est pas leur métier... Et, quand il y a scolarisation, le temps qui y est consacré reste très faible : certains enfants en IME peuvent être scolarisés deux heures par semaine. Donc, si je suis parent d’un enfant en IME, je ne suis pas sûr du tout qu’il sera scolarisé de façon effective. Dans ce cas, la loi « Handicap » de 2005, qui prône la scolarisation, n’est tout simplement pas appliquée.

Lorsque l’on aborde le bas du spectre autistique, le cas des handicaps les plus lourds, il y a une tendance à penser qu’il faut peut-être ne pas s’acharner, que l’on va mettre ces enfants « en souffrance » en cherchant à les scolariser, en résumé qu’il ne faut pas « leur en donner trop », parce que « les compétences sont faibles ». Ce schéma de pensée est partagé par beaucoup de professionnels, y compris ceux de l’Éducation nationale. À l’inverse, je pense qu’il ne faut pas « donner moins », mais qu’il faut au minimum donner autant, sinon plus d’éducation à ces enfants. Il est vrai que l’on ne peut scolariser, par exemple, un élève avec autisme associé à un retard mental de la même façon qu’un élève ordinaire, mais il faut scolariser « autrement », en mettant en place des adaptations pédagogiques.

Quelles sont les relations entre les parents et les professionnels intervenant dans le champ de la scolarisation des enfants avec autisme ?

Là aussi, on n’a que trop tendance à penser que ces parents sont des personnes qui sont « en souffrance ». Cette vision ne reflète pas tout à fait la réalité. Ce que j’ai pu observer, particulièrement lors de ma thèse qui portait sur l’autisme et la parentalité (1), ce sont des parents qui ont acquis des compétences très pointues dans le champ de l’autisme, et qui, quelquefois, dans les situations de scolarisation, sont confrontés à des professionnels, aussi bien les AVS que les enseignants, qui sont moins formés qu’eux. Dans cette situation, ou bien le professionnel en question a l’humilité de reconnaître qu’il peut apprendre de ces parents, ou bien il juge que les parents n’ont pas à intervenir sur le terrain éducatif. Or, certains parents sont encore confrontés à des professionnels qui ont une attitude de méfiance à leur égard. Nous ne sommes toujours pas dans le cadre d’une relation horizontale, de partenariat, entre les parents et les professionnels dans le champ de l’éducation.

Cependant, il y a tout de même eu des évolutions : nous ne sommes plus à l’époque où les parents étaient systématiquement écartés de toute décision en matière d’éducation de leur enfant. Ils ont aujourd’hui un rôle à jouer, prévu notamment dans la loi Handicap de 2005 : leur avis est pris en compte dans l’élaboration du projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l’enfant, et des possibilités de recours leur sont ouvertes en cas de contestation d’une décision des instances administratives… Seulement, ces démarches relèvent quand même d’un véritable « parcours du combattant » pour les parents d’enfants autistes, car elles nécessitent beaucoup de temps, de ressources, de connaissance du système administratif, de courage, pour être menées à bien.

Que peut apporter à un enfant avec autisme une scolarisation en milieu ordinaire ?

Vous remarquerez que c’est une question que l’on ne se pose pas pour les enfants non autistes... L’écrivain Marcel Nuss (2) explique très bien que, pour chacun d’entre nous, le parcours scolaire contribue à l’acquisition d’une autonomie, permettant de s’insérer socialement et professionnellement. C’est aussi le cas pour les enfants avec autisme. D’ailleurs, je suis toujours très étonnée lorsque j’entends que l’on oppose acquisition de l’autonomie et scolarisation. Certains disent : « Pourquoi scolariser ces enfants ? Il vaudrait mieux leur apprendre à être autonomes dans la vie quotidienne ». Oui, mais justement, ils seront d’autant plus autonomes qu’ils auront suivi un parcours scolaire – un parcours adapté, j’entends. Il ne faut pas avoir une conception trop restrictive de la scolarisation : scolariser, c’est développer des compétences cognitives et sociales, en essayant de conduire ces enfants vers une certaine maîtrise des apprentissages fondamentaux.

On se demande à quoi peut servir la scolarisation pour les personnes avec autisme, mais on ne se pose pas la question suivante : « A quoi peut conduire un parcours scolaire insuffisant, bâclé ou négligé ? ». Une circulaire de l’Éducation nationale du 30 avril 2002 attire l’attention sur les lacunes dans les parcours scolaires, qui peuvent créer, chez les enfants avec un handicap, « un sur-handicap ». Effectivement, ces enfants ont un handicap : ne créons pas un handicap supplémentaire en ne les scolarisant pas, mal ou trop peu ! Ce qu’il faut, c’est donner la possibilité à tout enfant de rencontrer un enseignant. À ce dernier de voir jusqu’où il peut amener cet élève dans les apprentissages. Mais on ne peut pas décréter a priori qu’il est impossible de scolariser un enfant. Si les diagnostics sont importants, les professionnels, quels qu’ils soient, devraient s’abstenir de faire des pronostics.

Mais pour répondre plus directement à votre question, l’intérêt que peut retirer d’une scolarisation en milieu ordinaire un enfant avec autisme, quelle que soit la gravité de son handicap, est de vivre et d’apprendre parmi les autres, d’être entouré d’enfants qui communiquent bien, susceptibles de constituer pour lui des exemples.

A contrario cet accueil de l’élève avec autisme en milieu ordinaire présente aussi un intérêt pour les autres élèves, en leur donnant la possibilité, « la chance » même, de rencontrer ce que Marcel Nuss nomme « un élève autrement capable », et donc de côtoyer le handicap dès leur plus jeune âge. Je suis persuadée que c’est par l’école que les mentalités pourront évoluer. Lorsque tous les enfants, dès leur plus jeune âge, prendront l’habitude de côtoyer d’autres enfants en situation de handicap dans leurs classes, on peut espérer qu’arrivés à l’âge adulte ils auront une autre représentation du handicap et seront davantage prêts à accueillir ces personnes dans le monde social et professionnel. Dans ces conditions, faisons l’hypothèse que la société sera alors peut-être un peu plus « inclusive » !

(1) C. Philip, Autisme et parentalité, Dunod, 2008.

(2) M. Nuss, Former à l’accompagnement des personnes handicapées, Dunod, 2009.

Les dispositifs de scolarisation des élèves avec autisme en France

• La scolarisation en milieu ordinaire
Il existe deux possibilités de scolarisation en milieu ordinaire,
- La scolarisation individuelle en classe ordinaire : l’élève avec handicap suit les cours dans une classe ordinaire, assisté d’un Auxiliaire de vie scolaire (AVS).
- La scolarisation en classe d'inclusion, classe regroupant des élèves avec handicap au sein d’une école ordinaire : les classes d’inclusion scolaire (Clis) au primaire (une douzaine d'élèves par classe), et les unités localisées d’inclusion scolaire (Ulis), au collège et au lycée, général, technique ou professionnel (une dizaine d'élèves par classe).

• La scolarisation en Institut médico-éducatif (IME)
L'enseignement en IME doit être théoriquement assuré par des enseignants spécialisés de l’Éducation nationale. Mais dans les faits, beaucoup de ces établissements ont un très faible nombre d'enseignants.

Mots clés

Loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, dite Loi Handicap : Cette loi rappelle les droits fondamentaux des personnes handicapées, tout en livrant une définition du handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »

Concernant la scolarité, la loi de 2005 affirme que tout enfant présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans l'école la plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de référence. Il dispose aussi d’un enseignant référent. D’après ces dispositions, la scolarisation en milieu ordinaire est donc recherchée en priorité. L’enfant pourra être accueilli dans un autre établissement, en fonction de son projet personnalisé de scolarisation (PPS).

La loi prévoit que les parents soient pleinement associés aux décisions concernant leur enfant, et réaffirme la possibilité de prévoir des aménagements afin que les étudiants handicapés puissent poursuivre leurs études, passer des concours, etc.

Projet personnalisé de scolarisation (PPS) : Le PPS définit les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers de l’élève présentant un handicap. Ce projet est élaboré par une commission technique (l’équipe pluridisciplinaire) de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), à la demande des parents. Le PPS est ensuite entériné par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), instance décisionnelle de la MDPH.

http://le-cercle-psy.scienceshumaines.com/christine-philip-autisme-et-ecole-a-quand-l-inclusion_sh_29006

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20 mai 2012

article publié dans le blog autiste en France le 19 mai 2012

Traduction de l'article "French autistic kids mostly get psychotherapy"

French autistic kids mostly get psychotherapy - Les enfants autistes français ont surtout des psychothérapies

Traduction, par Elsa Bouët, de l'article publié par Associated Press le 18 Mai 2012, et paru dans de nombreux journeaux anglophones

parmi eux : USA Today, News times, Washington Times...

LONDRES – Dans la plupart des pays développés, les enfants avec autisme sont habituellement envoyés à l'école où ils reçoivent un programme d'éducation spécifique. Mais en France, ils sont plus souvent envoyés chez un psychiatre où ils reçoivent une thérapie analytique par la parole faite pour les gens avec des problèmes psychologiques ou émotionnels.

Les choses changent lentement, mais non sans résistance. Le mois dernier, un rapport de la Haute Autorité de Santé française a conclu qu'il n'y avait pas d'accord parmi les scientifiques sur l'efficacité de la psychothérapie psychanalytique pour l'autisme, et elle n'a pas été inclue dans la liste des traitements recommandés.

Cela a provoqué un taulé chez les psychiatres. Des groupes comme l'école freudienne, l'association mondiale de la psychanalyse et l'institut français de l'enfant ont lancé une pétition appelant le gouvernement français à reconnaître leur approche clinique, basée sur la psychothérapie analytique.

"La situation en France est en quelque sorte comme celle des États Unis dans les années 50", dit le Dr Fred Volkmar, un expert américain qui dirige le centre d'études sur l'enfant à l'université Yale. "Les Français ont un point de vue très particulier sur l'autisme et, pour quelque raison, ils ne sont pas convaincus par les preuves."

Les méthodes comportementalistes, qui se basent sur le principe d'aider les enfants autistes à communiquer avec les autres et à développer des compétences sociales, sont la norme en Grande Bretagne, au Canada, au Japon, aux États Unis et ailleurs en Europe. Mais elles sont rarement utilisées en France.

La France a longtemps été critiquée pour son approche du traitement de l'autisme. En 2002, la fondation Autisme Europe a déposé plainte contre la France au conseil de l'Europe, accusant le pays de refuser d'éduquer les enfants autistes, comme il est requis par la charte sociale européenne.

La charge a été retenue et le comité européen des droits sociaux a déclaré que "la France a échoué à réaliser un progrès suffisant" dans l'éducation des enfants autistes. Le comité a aussi accusé la France de faire des personnes autistes "un groupe exclu" et souligné un "manque chronique de soin".

Volkmar dit que certaines formes de psychothérapies sont peut-être utiles pour des enfants autistes de haut niveau pour gérer des problèmes comme l'anxiété, mais ne devraient pas être considérées comme un traitement de première ligne. Il dit que la vaste majorité des enfants autistes aux États-Unis – plus de 95% – va à l'école.

Mais les enfants français avec autisme traînent loin derrière. D'après les données du gouvernement, moins de 20% des enfants autistes vont à l'école. La plupart du temps ils sont gardés à la maison ou vont dans un hôpital de jour pour des séances psychiatriques.

Beaucoup d'experts français insistent à dire que la psychothérapie analytique est essentielle. "Je ne dirai jamais que la psychanalyse est la meilleure méthode, mais elle est inestimable", dit Marie Dominique Amy, présidente de la CIPPA, Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes s'occupant de personnes avec Autisme. Elle dit que même chez les enfants autistes qui ne parlent pas, la thérapie peut être faite par les gestes et en interprétant leur langage du corps.

Amy dit qu'elle n'a rien contre les méthodes comportementalistes, qui pourraient être inclues dans un programme de traitement compréhensif. Mais elle dit qu'il était impossible d'accepter l'évaluation de la HAS sans consensus sur l'utilisation de la psychothérapie psychanalytique pour traiter l'autisme.

Amy dit aussi qu'elle a vu des enfants autistes s'améliorer après avoir été traités avec une thérapie controversée appelée "packing". Cela implique de serrer les enfants en sous-vêtements dans des draps mouillés et froids dans l'intention de les "reconnecter" avec leur corps. La pratique est rare, mais est autorisée en France dans le cadre de projets de recherche. Amy dit qu'elle a vu des enfants autistes commencer à parler, écrire et dessiner après les sessions. Elle dit qu'il est essentiel d'avoir la permission des parents avant d'essayer le packing.

D'après l'association française des psychiatres, le packing peut parfois produire des résultats "spectaculaires". Ce groupe dit que plus d'enfants autistes pourraient bénéficier de la méthode si les autorités ne régulaient pas de manière si étroite son utilisation.

D'autres condamnent cette pratique comme barbare. "Non seulement il n'y a pas de preuve que le packing fonctionne, mais il est impensable que quelque chose de potentiellement dangereux et nuisible puisse être performé sur des enfants vulnérables", dit Tony Charman, président de la branche autisme à l'institut de l'éducation de Londres.

Catherine Consel était horrifiée quand elle et son mari ont appris que leur fils Thomas, aujourd'hui 20 ans, avait été sujet à de régulières séances de packing pendant trois ans alors qu'il était traité dans un hôpital de Bordeaux. "J'étais choquée", dit Consel. "Nous faisions confiance aux docteurs pour prendre soin de lui". Consel et son mari ont appris ça par hasard des années plus tard, après que l'hôpital de Thomas soit apparu dans une émission télévisée sur cette technique.

Elle et son mari ont ensuite demandé le dossier médical de Thomas, où les psychiatres ont noté que son autisme était le résultat des problèmes mentaux de ses parents. "Il était très difficile de lire ce que Thomas a subi", dit-elle des séances de packing. "Ils ont noté tout très précisément, combien de temps ça a pris et comment il a crié et pleuré," dit-elle.

Consel est convaincue que Thomas aurait pu aller mieux si sa famille était restée aux États Unis, où il est né. "Il y a seulement une façon de faire les choses en France", dit elle. "Et parfois le gouvernement fait le mauvais choix."

Ailleurs en Europe, le packing est inconnu et même la psychothérapie analytique est rare.

En Espagne, par exemple, les recommandations sur le traitement de l'autisme publiées en 2006 ont mis la psychothérapie analytique dans la même catégorie que les thérapies comme la chelation, qui consiste à l'injection de produits chimiques dans le corps pour enlever les métaux lourds. Les officiels espagnols ont établi qu'il n'y avait pas de preuve sur l'efficacité de ces traitements alternatifs.

Joaquin Fuentes, un psychiatre et conseiller scientifique pour un groupe espagnol sur l'autisme, dit que là où il travaille dans la région Basque, les enfants autistes vont dans des écoles classiques et non pas en hôpital psychiatrique. "Être exposé à un traitement psychanalytique est une manière douloureuse et non-éthique de traiter un enfant avec autisme", dit-il.

Certains parents français en viennent à envoyer leurs enfants à l'étranger pour qu'ils reçoivent un traitement adéquat. Quand le fils d'Andy Berverly, Guillaume, a été diagnostiqué autiste à 2 ans, il a commencé à recevoir un traitement psychanalytique par des psychiatres à Paris.

"Ils ont dit que son autisme était une psychose et que Guillaume avait besoin de trouver lui-même comment s'en sortir", dit Berverly. Après des années d'une scolarité partielle en France, Beverly a envoyé Guillaume dans une école en Belgique qui se base sur des techniques pour l'aider à interagir avec les autres et à faire des choses simples comme mettre son manteau. Il est convaincu que Guillaume, maintenant 15 ans, serait plus avancé s'il avait eu un meilleur traitement étant enfant.

"J'ai commencé avec beaucoup de confiance dans les docteurs français, c'est seulement plus tard que j'ai réalisé que nous avions tort dans ce pays", dit Beverly. "La situation est peut-être enfin en train de s'améliorer, mais pour beaucoup de familles avec enfants autistes, ce n'est pas assez."

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-traduction-de-l-article-french-autistic-kids-mostly-get-psychotherapy-105454821.html

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17 mai 2012

la Marche des sciences (france culture) "L'Autisme : une guerre de cent ans" - 17 mai 2012

Avec Catherine Barthélémy, Jean-Claude Ameisen & Jean Vautrin

Catherine Barthélémy, physiologiste, psycho-pédiatre au CHU de tours, chercheuse à l’Université de Tours, qui a dirigé avec Frédérique Bonnet-Brilhault L’autisme : de l’enfance à l’âge adulte (Médecine Sciences Publications, 2012)

Jean-Claude Ameisen, médecin et chercheur, professeur d'Immunologie et directeur du Centre d'Études du Vivant à l'Université Paris Diderot, président du Comité d'éthique et du Comité scientifique de la Fondation Internationale de la Recherche appliquée sur le Handicap (FIRAH).

Jean Vautrin, père d'un garçon autiste

Liens :

La tribune parlementaire sur l'autismeUn numéro spécial, daté d'avril 2012, qui parle de l'Autisme grande cause nationale 2012.

Avis n°102 sur l'autisme remis par le CCNE en 2007Un avis dont Jean-Claude Ameisen était le rapporteur : "Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme"

Autisme SolidaritéCette association, présidée par Anne Vautrin, offre ses services à tous les parents, aux autistes enfants et adultes, de même qu’aux intervenants des réseaux de la Santé et des services sociaux, de l’Education, de la famille et de la petite enfance, ainsi qu’aux étudiants et au grand public. Autisme solidarité 10 place Capitaine Vincens-83670-Barjols /Tél : 04 94 77 14 71

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17 mai 2012

article publié sur le site de France

Isère : Stimuler pour communiquer

Par Valérie Chasteland

La méthode "ABA", stimuler les enfants autistes pour mieux communiquer avec eux

La méthode américaine "A.B.A", en français Analyse Comportementale Appliquée est suivie en Isère.

Comment aider les enfants autistes ?

Comment accompagner les familles qui ne souhaitent pas baisser les bras face à ce handicap que l'on surnommait il y a peu la "citadelle imprenable" ?

La méthode "A.B.A" ou "apprendre autrement " ouvre depuis quelques années un chemin différent dans la prise en charge des patients et la motivation des parents.

Vidéo

Autisme : la méthode ABA
Voir cette vidéo

Toutes les vidéos

Pour mieux comprendre cette méthode, nous avons suivi Marie, intervenante en "A.B.A" . Depuis 5 mois, en Isère, elle travaille avec une dizaine d'enfants, chez eux et avec leurs parents. En vidéo, le reportage de Jean-Christophe Pain et Yves-Marie Glo.

L'autisme : qu'est-ce que c'est ?

L'autisme est un trouble grave du dévelopement de l'enfant. Ce n'est pas une maladie mentale mais un handicap causé par un dysfonctionnement du système nerveux central.

Les personnes atteintes d'autisme ont des difficultés dans 3 domaines : les interractions sociales, la communication et les intérêts restreints.

L'autisme ne se guérit pas mais une prise en charge précoce adaptée permet une nette amélioration des symptômes.

La méthode A.B.A "apprendre autrement"

L'ABA (Applied Behavior Analysis) une méthode qui vient des Etats -Unis et qui s'implante en France grâce au travail des parents et des bénévoles.

Basée sur le constat que les enfants autistes pouvent aussi apprendre de leur environnement, l'A.B.A repose sur la théorie de l'apprentissage.

Cette approche vise à réduire les comportements inappropriés et à améliorer la communication, les apprentissages et les comportements sociaux.

Une méthode "popularisée" par l'acteur Francis Perrin dont le fils Louis est autiste et dont les progrès sont spectaculaires (à voir sans "Envoyé Spécial...la suite").

L'aide aux familles

Si les parents s'engagent dans cette voie, il est nécessaire de les soutenir car les prises en charge "A.B.A" sont très lourdes, en temps et en énergie et en argent.

En France, l'Etat ne finance que très peu ces thérapies.

Par ailleurs, les intervenants sont rares et donc coûteux.

Des Associations se mobilisent donc pour accompagner les familles. L'Association "ABA apprendre autrement Isère" organise d'ailleurs une formation les 19, 20 et 21 Mai à Grenoble.

http://www.aba-isere.org/accueil

Info +

Voici les contacts du Centre Alpin de Diagnostic Autisme (C.A.D.I.P.A) au CHU St Egrève : 04.76.56.44.04 ou sur www.cra-rhone-alpes.org

http://alpes.france3.fr/info/isere--stimuler-pour-communiquer-68484208.html

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14 mai 2012

article publié sur le blog Théo m'a Lu Anne ! 11 mai 2012

L'humour de Théophile

Théophile a de l'humour. Il est même assez coquin. Attention, il est également très naïf et s'il comprend SON humour, il est moins vigilant quand il s'agit de l'humour (parfois limite) des autres...

Alors voilà quelques bons mots de notre champion!

1) Depuis longtemps, je souhaitais que Théophile comprenne qu'il était autiste . Pas dans le sens de "handicap" (ça c'est pour le côté administratif!) mais simplement de "différence". Et de différence "positive"!

L'année se termine et il est question du renouvellement de sa présence au groupe d'EHS (entraînement aux habiletés sociales). Il est partant, d'ailleurs nous avions déjà prévu cette activité dans son planning avant même de lui demander s'il était d'accord (pas bien ça!).

Et je lui pose la question: "Est-ce que tu sais pourquoi tu vas au groupe d'EHS?". Certains pourront penser que c'est ridicule de faire aller un enfant à une activité sans avoir au préalable fourni quelques explications à Junior. A ceux-là, je dis qu'un TED avec trouble sévère du langage n'est pas toujours à même de comprendre des choses qui paraîtraient évidentes à un enfant "ordinaire".

Bref, il me répond: "Non, pourquoi?". Je continue:"Parce que tu est autiste...". Il demande:"C'est quoi un autiste?". Il y a quelques temps, il m'aurait probablement plantée là sans même me poser la question. J'ai senti qu'il était mûr!!!

J'ai ressorti la triade autistique...

1) Interaction sociale (difficulté à établir des relations avec la société, par exemple sembler distant et indifférent aux autres).
2) Communication sociale (difficulté avec la communication verbale et non verbale, par exemple ne pas tout à fait comprendre le sens de gestes courants, d’expressions du visage ou de tonalite de voix).
3) Imagination (difficulté dans le développement du jeu interpersonnel et de l’imagination, par exemple avoir un éventail d’activités imaginatives limité, peut-être copié et pratiqué de façon rigide et répétitive).

...avec un vocabulaire plus accessible pour lui (quand même!).

Je me suis empressée d'ajouter que son cerveau n'avait pas un fonctionnement semblable à celui des autres enfants (comme ses cousins, ses soeurs...). Mais qu'il était très intelligent et que son cerveau était simplement...

"Spécial", ai-je entendu du tac-au-tac. "Alors, j'ai un cerveau très spécial". Oui, c'est ça, exactement ça, Théophile. J'étais doublement fière de lui. Fière d'avoir enfin pu lui faire appréhender sa différence de manière positive et fière qu'il ait lui-même trouvé les mots pour définir son mode de fonctionnement atypique. Aujourd'hui si vous lui demandez qui il est, il vous répondra ceci:" Je m'appelle Théophile, j'ai 9 ans, je suis autiste et j'ai un cerveau très spécial!".

Théophile n'est pas un Asperger (en raison principalement de son trouble du langage). Le livre de Daniel Tammet est le premier ouvrage que j'ai lu lorsque le diagnostic de Theophile a été posé. Je le conseille à tous même s'il véhicule une définition de l'autisme un peu restrictive. Être autiste ne signifie pas forcément pouvoir mémoriser X chiffres de Pi après la virgule! La gamme des autistes est très étendue...

2) Depuis quelques temps, sans que nous sachions pourquoi, le trouble de l'attention de Théophile a refait surface. Tripotage d'oreilles, questions hors-sujet, voyage au pays des rêves...: on a droit à tout!

Dans le même temps, il a repris sa collection de figurines de chevaliers. Tout comme pour l'écriture, je lui ai proposé un "contrat": si tu fais attention à rester concentré pendant que nous travaillons ensemble (ça concerne également les séances de travail avec son accompagnante), je te donne 0,30€ par jour.

Pour les renforçateurs utilisés dans les différentes méthodes de prises en charge des enfants TED, allez là !

Ainsi, il obtient 1€50 par semaine et 6€ par mois. De quoi acheter une figurine chaque mois... On peut se demander pourquoi je n'achète pas la figurine moi-même et pourquoi, je ne lui dis pas:"Voilà si tout se passe bien pendant un mois, la figurine que tu vois là est à toi!".

Ma méthode a plusieurs avantages: a) Théophile compte son argent au fur et à mesure que je le lui donne (même si compter l'argent est une de ses spécialités et même les grosses sommes - enfin pas celles qui sortent de mon porte-monnaie!), b) je ne le fais pas baver d'envie pendant un mois en lui mettant sadiquement sous les yeux la figurine sans la lui donner, c) il est obligé de se rendre à la boutique, de préparer son argent (planifier), de saluer la caissière (habiletés sociales), de payer, de compter sa monnaie (en lien direct avec les apprentissages), de remercier et de saluer de nouveau ! Et pour un TED, c'est un vrai travail.

Tout ça pour dire qu'il a trouvé le moyen de me reprocher: "0,30€, c'est pas beaucoup, il faut que tu me donnes plus!". Je crois que si le mot "exploitation" avait fait partie de son lexique, il me l'aurait lâché. LePapa a précisé qu'il fallait se méfier, des fois que loustic déciderait de se mettre en grève!!!

Nous avons une boîte avec des pièces de monnaie qui nous ont servi à apprendre à manipuler l'argent. Bien sûr, le soir même (en guise de protestation?), Théophile est allé se servir (c'est plus rapide que d'avoir à attendre un long mois)...Au préalable, il est venu se renseigner: "On va encore travailler avec les euros et les centimes d'euros?". J'ai répondu:"Non, maintenant que tu sais parfaitement les utiliser, ce n'est plus nécessaire!". Il a traduit ça par: "Je peux donc prendre les pièces qui ne servent plus à rien!".

Mais le TED ne sait pas mentir (ah ça non, je vous garantis et c'est bien agréable!). Il se campe devant moi et me dit:"J'ai pris un euro dans la boîte à sucettes où il y a les pièces, j'ai triché hein?". Malin!

Tout en rigolant, je lui réponds:"Non, tu n'as pas triché, tu as volé!". Avec un TED, ne jamais faire dans la dramaturgie sinon c'est le déprime. Je lui ai expliqué la différence entre tricher et voler. Puis il s'est excusé et je lui ai accordé de récupérer les pièces dans la boîte puisque dans le fond il n'avait pas tort: ces pièces ne nous servent plus depuis des mois!

J'en avais une autre à vous raconter mais...je l'ai oubliée. Flûte, ce sera pour plus tard!

Bonne lecture

La Maman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2012/05/11/24234509.html

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13 mai 2012

Ne pas manquer sur fréquence protestante !

Midi-Magazine

11/05/2012 12:05

Nathalie Zanon avec Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS et Agnès Fonbonne, écrivain

La psychanalyse guérit-elle ? Le livre noir de la psychanalyse (Ed Les Arènes, collection Documents)

Une émission passionnante et enrichissante =>http://www.frequenceprotestante.com/index.php?id=47&user_radio_pi1[program]=31605

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12 mai 2012

Le combat d'un père contre l'autisme - Francis PERRIN - émission 7 à 8 TF1 le 6 mai 2012

Entretien de Francis Perrin avec Thierry Demaizière

Cette émission fait suite à la sortie de son livre « Louis, pas à pas » – livre témoignage de Francis et Gersende Perrin (+ vidéos)

Pour aller plus loin :

* Francis Perrin face au professeur Golse (psychanalyste) : LCI – On en parle « L’autisme maltraité ? » – Émission du 12 octobre 2005 (Vidéo)

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30 avril 2012

émission Thé ou Café sur France le dimanche 29 avril 2012

Gersende et Francis Perrin présente leur livre "Louis, pas à pas" et témoignent (31 ') :

http://www.pluzz.fr/the-ou-cafe-2012-04-29-07h00.html

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25 avril 2012

article publié dans 20 minutes.fr le 25 avril 2012

Bataille universitaire autour de la méthode ABA pour les autistes

Créé le 25/04/2012 à 03h02 -- Mis à jour le 25/04/2012 à 03h02

L'autisme est au cœur de nouvelles tensions. Le conseil d'administration de l'université de Lille-III a refusé, avant les vacances, d'examiner la création d'une licence pro ABA, cette méthode comportementaliste d'apprentissage pour les enfants autistes, conseillée par la Haute autorité de santé. « Il n'est pas question de refus, mais de report de la décision, précise Jean-Claude Dupas, président de Lille-III. La première proposition de licence était incomplète. Une position sera prise par le conseil d'administration dans les semaines à venir ». Problème : Lille-III, pionnière dans l'étude des sciences cognitives et affectives, est la seule université française où peut se tenir l'enseignement de la méthode ABA. En février, le ministère de l'Education nationale avait d'ailleurs décidé d'ouvrir un poste de professeur en analyse du comportement pour la rentrée 2012. « Ce report va retarder la mise en place de la formation, alors qu'il y a des centaines de demandes », regrette Vinca Rivière, docteur en psychologie à Lille-III.
Depuis dix ans, cette spécialiste des méthodes comportementalistes se bat pour faire reconnaître la méthode ABA dans la prise en charge des autistes. « Nous sommes déjà tellement en retard dans ce domaine en France », lance-t-elle. La polémique avec les partisans de la psychanalyse n'est pas encore éteinte.G. D.

http://www.20minutes.fr/article/923031/bataille-universitaire-autour-methode-aba-autistes

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25 avril 2012

Témoignage d'un infirmier

Un témoignage remarquable et époustouflant :

https://docs.google.com/document/d/1FPVlfI4hMT4ZZ3sS-1_UPK0gqzDYjX2dmMGzr1u8KuE/edit?pli=1

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24 avril 2012

article publié sur le site Collectif des 39 contre la Nuit Sécuritaire

Je vous laisse juge ... !!! (jjdupuis)

Positionnement des Ceméa sur l’autisme.

16 avril 2012

Par Yves Gigou

DEBAT DE SOCIETE SUR L’AUTISME

Positionnement des Ceméa

2012 a été déclarée Grande Cause Nationale pour l'Autisme.

Le 8 mars 2012, la Haute Autorité à la Santé (HAS) prononce un avis qui privilégie la prise en charge éducative et comportementale pour les enfants et les adolescents souffrant de Troubles Envahissant du Développement et interdit le "packing", technique d’enveloppement humide et les thérapies d'inspiration psychanalytique.

Dans le communiqué conjoint avec celui de l'ANESM (Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux), il est écrit qu'il est impossible de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle dans le traitement de l'autisme.

Par cette préconisation délibérément partiale, la HAS donne quitus aux associations de familles qui ne veulent pas entendre la souffrance associée à l'autisme et qui dénoncent la prise en charge des personnes autistes par la psychiatrie.

C’est la dimension thérapeutique qui est ainsi ignorée au motif d’absence de résultats sur son efficacité.

Or l’état des recherches aujourd’hui, contrairement au discours ambiant dominant qui laisserait accroire aux fondements génétiques de l’Autisme et donc aux seules réponses adaptées éducatives et comportementales, ne peut valider en rien ce seul point de vue. Sans nier une dimension biologique et génétique dans l'étiologie de l'autisme, rien aujourd'hui ne le confirme. Par contre, au quotidien l'autisme est un handicap et une pathologie complexe qui génère beaucoup de questions et de souffrances chez les personnes qui en sont atteintes et chez les familles qui les accueillent.

Personne ne le nie et les équipes psychiatriques sont les premières à reconnaître la grande difficulté dans la prise en charge.

Les travaux les plus concluants s’accordent à énoncer que ce sont les approches pluri dimensionnelles qui apportent les meilleures évolutions, autrement dit celles qui allient les réponses éducatives, comportementales et thérapeutiques, sans exclusive.

Les pédopsychiatres et psychanalystes les plus en recherche sur cette question comme Pierre Delion, ne disent rien d’autre… et ne pratiquent rien d'autre. Les familles des enfants dont ils ont eu la responsabilité de prendre en considération les attentes anxieuses et les soins et dans les formes parfois les plus difficiles de l'autisme, ne le leur ont jamais reprochés ces choix.

Les attaques et les pressions de quelques associations de familles d’enfants autistes qui ne représentent qu’elles-mêmes et non l’ensemble des parents, attaques relayées par quelques parlementaires ont réussi à imposer un seul point de vue, une seule approche, plus empreints de prédictions que d'analyses critiques et ont trouvé le champ de la psychiatrie et de la psychanalyse comme bouc émissaire, chose facile en ces temps où la complexité du sujet humain ne correspond pas au modèle néo-libéral de l'homme auto-entrepreneur, toujours adapté, toujours asservi, cette servitude volontaire dont parle Roland GORI.

Les Ceméa ont toujours défendu, dans leurs engagements politiques (Pas de zéro de conduite, Les 39 Contre la nuit sécuritaire, l'Appel des Appels) et pédagogiques les réponses qui prennent en considération la personne dans sa globalité et sa complexité.

L’être humain ne peut se réduire à une collection de comportements qu’il faudrait rééduquer pour une meilleure adaptation. La question de la relation aux autres et au monde est assujettie à la question du désir, des émotions et des intelligences partagées. Et à l'inscription de chacun dans une histoire et une culture dont les aspects inconscients fondent l'humanité. Nos pratiques de formation dans le champ de la psychiatrie et de l'éducation spécialisée ont toujours récusées les réponses univoques.

C'est en cela que l'observation, base de la clinique constitue un élément de réponse, mais aussi que la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle ont permis et permettent encore de considérer l'autre quel que soit son état dans sa dignité d'homme. C’est en cela que les réponses éducatives et soignantes sont nécessairement complémentaires.

Nos propositions de formation dans le champ de la psychiatrie, de la santé mentale et du médicosocial s’inscrivent dans ce courant dont nous pensons aujourd’hui la pertinence entière. La dénonciation il y a quelques jours, par l’association « Egalited », association de familles d’enfants autistes, comme organisme de formation prônant ces approches dites dépassées et dangereuses, dans un courrier adressé au ministère des affaires sociales et de la santé, aux agences régionales de santé (ARS) et aux préfectures de régions illustre bien ces pratiques de délation sans connaissance des réalités de nos actions de formation.

Il est important que les militant(e)s du réseau et pas seulement ceux impliqués dans le champ de la psychiatrie et du travail social mesurent que ces débats de société et ces questions spécifiques sont en fait des attaques construites et relayées d’une pensée adaptative et normative qui touchent aussi les questions éducatives. La commission nationale du secteur Travail Social et Santé Mentale du 8 mars dernier a eu un temps de débat et de positionnement sur ces questions et a constitué un dossier d’articles de références qui permettent de mieux s’informer et de prolonger le débat.

Le catalogue Santé Mentale 2013 paraîtra d’ici la fin du mois d’avril, nous y maintenons ces propositions de formation qui seraient à rejeter ; le prochain édito de VEN portera sur cette actualité et celui de VST à venir en fera écho.

C’est bien le rôle d’un mouvement d’Education Populaire et d’Education Nouvelle de résister à toutes les formes d’aliénation et celles notamment les plus insidieuses.

Dominique BESNARD

http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3499

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Tags: association, aba, médias, ANESM, HAS, recherche

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23 avril 2012

article publié sur le blog autiste en france le 22 avril 2012

Enfant autiste : psychothérapie pour la maman

Mon fils a 23 mois quand nous constatons que Yoann ne va pas bien. Il est en nourrice 3 jours par semaine, une journée en garderie et une autre journée avec ses grands parents.

Les symptômes inquiétants : il longe les murs, l'évolution du langage s'arrête, il devient violent, il fait de graves crises d'asthme.

Mon mari et moi-même décidons d'arrêter la nounou, qui ne nous semble plus adaptée aux problèmes de Yoann en avril.

Je suis enceinte de 5 mois et je me dis que bientôt j'aurais plus de temps à lui consacrer. En attendant, ses grands parents maternels et paternels s'occupent de lui à plein temps.

Nette amélioration, je ne verrais plus le pneumologue pour l'asthme, les crises se sont arrêtées.

Yoann a une petite soeur, nous sommes en septembre, il a 2 ans et demi, il ne parle pas.

Je rencontre mon médecin de famille, il m'oriente vers une orthophoniste. Le bilan : ce n'est pas un problème d'orthophonie, aussi elle m'oriente vers le CMP le plus proche de mon domicile à Choisy Le Roi (94).

Nous rencontrons la psychologue du CMP, et nous expliquons nos choix d'avoir des enfants, le bonheur d'être parents, etc...

Yoann est en travail de groupe tout les mercredis, avec des enfants qui ont un profil différent, mais rien sur les troubles de Yoann de la part de l'équipe du CMP.

Yoann est scolarisé normalement, en petite section.

Yoann vit mal les séances de psychothérapie familiale, mon mari abandonne, et en désespoir de cause, lorsque je demande : "qu'est ce que je peux faire pour aider Yoann ?", la réponse de la psychothérapeute : "Soyez une bonne mère!".

Je suis curieuse, je lis, je rencontre des personnes qui m'orientent vers des spécialistes de l'autisme. Finalement, le diagnostique tombe, Yoann souffre de troubles envahissants du développement. J'en parle à l'équipe du CMP, qui me demande de ne pas en parler devant Yoann, car il risque de s'enfermer dans sa "maladie". J'ai besoin d'en parler pour savoir comment l'aider. La psy du CMP me demande de suivre une thérapie pour moi-même. Je refuse, car pour moi, je ne me sens pas être le problème de mon fils.

Finalement, nous déménageons dans les Yvelines, Yoann entre au CP. La rentrée est très difficile pour lui, car trop de changement...

Nous rencontrons l'équipe du CMP de Plaisir, le chef de service nous accueille bien, mais le cas de Yoann est compliqué, l'autisme est trop léger.

Yoann redouble son CP avec une AVS de l'éducation nationale, cela se passe mal avec elle, Yoann est en échec scolaire.

Mon mari à bout, exige des résultats auprès de CMP, il leur affirme : "mon patron me demande des résultats, je veux des résultats pour mon fils!!!".

La pédopsychiatre nous explique que son rôle est de soulager les familles, mais elle n'a pas les moyens d'aider Yoann pour un prise en charge personnalisée, comme dans le privé. Elle nous oriente vers cabinet privé, le cabinet PSY à Versailles.

La nous rencontrons des personnes compétentes, qui utilisent des techniques et outils adaptés pour aider Yoann à communiquer.

Nous entrons dans l'association "Tous à l'école" dans les Yvelines, Yoann bénéficie d'un accompagnement personnalisé dans une école ordinaire, et le suivi à la maison se met en place. OUF!!! Yoann entre dans les apprentissages. Aujourd'hui,il fait parti des bons élèves de sa classe.

Yoann passe en CM2 à la rentrée prochaine, et nous sommes rassurés. Pas de séances de psychothérapie, simplement une remédiation cognitive, pour l'orienter dans le bon comportement et séances d'orthophonie.

Tout cela pour dire, que la réalité n'est pas rose, que cela nécessite un investissement financier important. Les personnes modestes subissent le CMP, ils n'ont pas le choix.

Pour conclure, nous sommes fiers du parcours de notre fils, qui se révèle grâce aux soins et à son accompagnement.

Nous ne sommes pas à la fin du tunnel, mais nous restons vigilants.

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-enfant-autiste-psychotherapie-pour-la-maman-103868318.html

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21 avril 2012

article publié sur Winckler’s Webzine Le site personnel de Martin Winckler

Ce que l’autiste, que je suis, aimerait...
par Miss Titi, du réseau DÉesCAa
Article du 20 avril 2012

Et voici le moment des « revendications »...

Parce que si je m’exprime sur moi, si j’ai participé à la création du réseau DÉesCAa, si j’essaie de vous faire comprendre les choses...

C’est bien parce que j’aimerais que le regard sur les autistes et les traitements sociaux, professionnels et personnels des autistes changent...

Je met donc là les trucs les plus pénibles... Parce qu’il fallait tout mettre... Vous savez les autistes ne savent pas faire court à partir du moment où ils se sentent en état de s’exprimer...

De vrais petits moulins à paroles...

Alors là, c’est le « best of », pour le reste, je vous invite, surtout si vous êtes autistes à me rejoindre sur le réseau DÉesCAa !

Donc j’aimerais...

Que vous cessiez de penser qu’un autiste est soit déficient intellectuel soit un super génie

Il est impossible de calculer le QI d’un autiste mais c’est pour des raisons similaires à celles qui font que c’est également impossible pour un aveugle.

Les sub-tests faisant appel à des perceptions manquantes.

Il y a des autistes déficients, moyens et très intelligents... Rien que cet éventail de possibilités, indique que l’autisme n’a rien à voir avec l’intelligence.

Cela n’a tout simplement, rien à voir : quand un handicap concerne à la fois des gens avec des retards intellectuels, un niveau moyen et un certain nombre de petits génies, cela veut tout simplement dire que son influence sur l’intelligence n’est pas probante. Le croire, jusqu’à ce qu’il y ait une vraie étude scientifique sur une cohorte statistiquement suffisante [1] n’est en rien scientifique.

Ce sont des préjugés.

Par contre, oui, les tests sont inadaptés pour nous, mais ils le sont aussi pour les aveugles : essayez donc de restituer un puzzle ou une historiette de type BD sans les voir !

De plus, si on se réfère à mon cas personnel, aucun de mes subtests n’indique de déficience. Mes plus bas scores sont « moyens » et sont dans les compétences nécessaires en mathématiques et en sciences alors que j’ai été en classe préparatoire aux grandes écoles d’ingénieur dans un lycée parisien et que je suis entrée puis ai été diplômée dans une école largement considérée comme très correcte. Je fais donc partie des « moyens - surdoués [2] »...

Suis-je « déficiente » parce que je ne suis pas un génie partout et que j’ai « quelque part » choisi de « distraire » une partie de ma puissance intellectuelle à compenser mon handicap ?

Il est simplement injuste que des autistes en soient au point de devoir sacrifier leur intelligence naturelle pour compenser alors que les méthodes d’apprentissage telles que ABA ou TEACCH [3] et autres TCC existent depuis des dizaines d’années leur permettraient d’apprendre plus facile en « automatisant » les traitements « non naturels »...

Moi, cela a peu porté à conséquences que j’en soit privée puisque je suis née avec un énorme potentiel. Mais les autres ? Les moyens ? Quel horrible gâchis, rien que parce que vous avez décidé quelque part que nous sommes inférieurs à vous et que nous ne méritons pas d’aide adaptée pour apprendre à nous servir de ce qui pourrait être notre « canne blanche »...

Donc, NON, les autistes ne sont pas déficients intellectuels !

Ils ne sont pas plus des génies.

Pas plus que ne l’étaient les sourds avant qu’on crée la langue des signes et les implants...
Pas plus que les aveugles avant le braille, la canne blanche, les règles brailles, la synthèse vocale...
Pas plus que n’importe qui, placé dans un environnement sans humains, sans cours, sans école...

Que vous cessiez de nous dire malades

Parce que dire que nous somme « malades » veut dire nous « guérir » alors qu’actuellement la recherche indique que des centaines de gènes sont impliqués dans notre souci perceptif...

Cela impose aussi de vouloir le « miracle » plutôt que l’autonomie...

Je trouve horrible, la prétention à exiger que les méthodes disponibles nous « guérissent »... Avez vous demandé à une canne blanche de rendre sa vue à mon ami Pierre qui a des yeux en verre ?

En attendant, la thérapie génique, n’est il pas plus humain de considérer qu’apprendre à parler, et reconnaître les stimuli humains, ne doit pas être laissé à la spontanéité ?

Est ce que vous attendez que les sourds apprennent et inventent tous seuls la langue des signes voire la vocalisation ? Pourtant, c’est ce que vous faites et attendez qu’on fasse avec nous !

La guérison, si non rien ! Et pour la majorité, ce n’est rien bien sur... Que de vies gâchées parce que vous nous dites « malades » et exigez un « miracle » au lieu d’agir !

Le fait que moi, j’ai inventé une méthode lourde, non reproductible, et épuisante de compensation, ne doit pas cacher que beaucoup restent prisonniers de leur mal-perception et que vous ne faites rien (ou croyez qu’il n’y a rien à faire) sous prétexte que nous ne pouvons pas être guéris.

Nous ne sommes pas malades ! Nous sommes mal-percevants.

Cessez de nous dire malades et occupez vous de nous aider à reconstituer ce que nous ne voyons pas, n’entendons pas et ne sentons pas !

Que les administrations cessent de nous traiter d’handicapés mentaux ou cognitifs

Il est effectif qu’avec un défaut généralisé de formation à la canne blanche, au braille, à l’utilisation des outils informatiques adaptés, aux bips pour traverser la rue, des règles de navigation Internet, les aveugles seraient un peu stupides dans les circonstance de la vie quotidienne.

Ils se cogneraient sans arrêt partout et auraient donc des phobies sociales... Voire des balancements, des TIC et des TOC à force de stress...

Ils passeraient pour mal polis car il marcheraient plus d’une fois par jour sur les pieds des gens.

Ils n’auraient pas accès à la culture et à l’éducation.

Ceux qui en auraient la possibilité, développeraient des capacités sur-humaines auditive pour compenser leur absence de vue...

Ils passeraient pour des gens indifférents parce qu’ils n’auraient pas perçu un signal visuel [4]

Nous ne sommes pas handicapés cognitifs naturellement.

En science, un contre exemple annihile la théorie et je suis un contre exemple : je suis « sur-efficiente » en cognition et je pratique sans aucune formation, et à tous propos, la métacognition.

Pour la grande masse des autres, ceux qui n’ont pas la chance soit d’avoir reçu suffisamment d’excédent de ce truc appelé « intelligence » pour compenser en s’inventant une méthode soit d’avoir reçu une éducation à base de TCC, alors, oui, il peuvent être handicapés mentaux et cognitifs mais ce n’est pas d’origine.

C’est parce qu’ils n’ont pas eu accès à une méthode de compensation leur permettant de développer leur personnalité et leurs compétences cognitives, dans des conditions similaires à la normale !

Cessez de nous traiter d’handicapés émotionnels

Ce n’est pas parce que je ne vous vois pas que je ne suis pas touchée de vos soucis et de vos émotions lorsque vous prenez la peine de me tenir au courant...

Si je ne suis pas au courant, je ne risque pas de réagir.

De plus, je suis rarement au courant, donc je manque d’entrainement pour les réactions appropriées...

Cela ne veut pas dire que je ne ressent rien : juste que des fois je ne sais pas non plus quoi dire ou faire bien que j’ai été mise au courant de votre état émotionnel...

Ensuite, comme je n’ai jamais bien situé vos émotions et donc la correspondance entre elles et les mots qui les nomment, j’ai aussi des difficultés pour nommer les miennes et les exprimer.

Encore du manque d’entrainement. Par contre, cela ne veut pas dire que je ne les ai pas. Cela veut seulement dire que mes compétences en terme de discrimination [5] ne sont pas bonnes et que mes compétences en expression non plus.

Cessez de nous comparer aux animaux lorsque vous vous battez contre les TCC

Et plus exactement d’affirmer que les praticiens de ces techniques nous dressent comme des singe ou des chiens ou tout autre animal qui vous passe par la tête.

Les praticiens et les parents utilisent des méthodes adaptées à des personnes ne percevant pas autre chose que les feedback EXPLICITES.

Cela ne fait pas de nous des animaux d’avoir besoin de savoir ce qui est OK et ce qui ne l’est pas et, en tous les cas, c’est plus efficace que les injonctions hystériques de « remise en cause ».

Que vous ne soyez pas d’accord sur leur principe « bon / pas bon » vous concerne vous et votre rapport à l’éducation en général. Cela ne concerne pas les autistes et leurs entourages.

Je vous conseille de demander la suppression de l’éducation obligatoire [6] parce qu’elle n’a rien de naturel et que bien des élèves y sont plus poursuivis par leurs études qu’ils ne les poursuivent...

Après tout, il est bien moins indispensable et naturel de savoir lire et écrire ou, encore, calculer, voire avoir des diplômes, fussent ils professionnels, que de parler et de déchiffrer les expressions faciales et corporelles.

Je ne pense pas que vous ayez la moindre influence sur des parents décidés à faire parvenir leurs enfant à la communication, voire à un relationnel fonctionnel. Par contre, je ME sens insultée PAR VOUS à chaque fois que je vous lis.

Je sens votre mépris, votre inhumanité, vos positions de principes quitte à condamner des milliers d’êtres humains à se balancer dans une camisole de force physique ou chimique toutes leurs vies.

Et je suis en colère contre vous.

Donc arrêtez : vous ne changerez rien à la résolution de ceux que vous combattez par contre vous m’insultez, moi.

Je suis un être humain et n’avoir aucune « intuition » ne changera jamais rien à cela.

Qu’on se mette au travail pour réellement mettre en place des compensations de l’autisme

Parce que pour le moment, c’est aux autistes eux-même et une fois adultes de se débrouiller pour trouver les aides techniques et humaines pertinentes et les tester [7]... Tout en slalomant entre les risques de « soins » les plus inefficaces et surtout les plus barbares... On se croirait dans un jeu vidéo !

Et encore, parce qu’il faut passer par les prescriptions de soignants neurotypiques beaucoup de ces aides ne servent qu’au confort émotionnel des neurotypiques ! [8]

Ce serait bien qu’on s’occupe du confort et de l’autonomie réelle de l’autiste ça diminuerait notre stress... Et donc bien des manifestations de stress désagréables [9]...

En conclusion

Nous ne sommes pas naturellement malades ou handicapés mentaux, cognitifs ou émotionnels, mais beaucoup d’entre nous le deviennent par manque de soins, d’éducation et d’entourage adaptés.

Nous sommes handicapés sensoriels [10]. Le « contraste » entre ce qui vient des êtres humains et le reste n’existe pas chez moi et je suppose chez nous les autistes en général [11].

Un handicap qui touche l’appareillage neurologique de traitement, donc tous les canaux de perception. Et je peux vous assurer, du haut de mon absence totale de maladie ou de handicap mentaux, de handicap intellectuel, cognitif ou émotionnel, que c’est déjà bien suffisamment embêtant comme cela et que ce serait bien de cesser de nous charger la barque : la plupart d’entre nous ont déjà touché le fond du lac.

Et en fait, ce serait bien que vous m’acceptiez comme je suis...

Et tous les autistes comme ils sont

Parce que me changer c’est trop tard... Il fallait pas que je sois conçue... Et qu’on en fasse une autre... Une sans cette histoire de sillon temporal supérieur...

Pour commenter cet texte, rendez vous sur le fil dédié dans le réseau DÉesCAa.

L’inscription au forum est nécessaire pour intervenir. Tous les membres le peuvent y compris les non autistes.

Les non autiste doivent impérativement sélectionner le groupe « curieux, entourage et famille » lors de leur inscription. Ce groupe leur donne à titre exceptionnel des droits d’accès réduits au site qui est réservé aux échanges entre personnes autistes.

Fin de mon témoignage.Merci de m’avoir lue ! :-)La semaine prochaine... Le récit de Suki, maman asperger de 3 enfants, eux même... Pas tout à fait neurotypiques...Mon histoire...

[1] par exemple les 400 000 autistes français

[2] en traduisant outrageusement, j’ai 120 point de QI d’écart entre mon item le plus faible qui est simplement « moyen » et le plus fort qui n’est pas exactement dans les standards

[3] pour les plus célèbres

[4] mon ami Pierre se fait régulièrement engueuler de ses maladresses à chaque fois qu’il a la mauvaise idée de lâcher sa canne qui est aussi le signal pour les « voyants » qu’il est aveugle

[5] concevoir que je ressent plutôt ceci que cela

[6] actuellement jusqu’à 18 ans en France

[7] généralement à leurs frais !

[8] les fixer dans les yeux ne m’apporte rien, je ne les distingue pas suffisamment pour, par contre qu’est ce que, ça, ça les calme, les neurotypiques !!!

[9] admirez comme je viens d’utiliser l’égoïsme et l’intolérance profondes de bien des neurotypiques pour les inciter à aider les autistes... :-P

[10] du moins moi, donc je généralise selon la règle du contre-exemple qui infirme la loi scientifique

[11] il faudrait cependant que des chercheurs sérieux se penchent sur ce point de vue, le valident scientifiquement, pour le généraliser de façon certaine ensuite

http://www.martinwinckler.com/article.php3?id_article=1089

Cet article est la suite d'une précédente publication :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/03/17/23784750.html

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20 avril 2012

article publié dans El Watan.com le 19 avril 2012

Désarroi des parents d’enfants autistes

Manque d’infrastructures spécialisées

le 19.04.12 |

Les parents d’enfants autistes vivent un vrai calvaire. Plusieurs d’entre eux, selon Fethia Aïad, orthophoniste exerçant en libéral à Blida, ont remarqué que leurs enfants sont différents, mais ils n’ont pas trouvé une oreille médicale qui puisse les orienter en temps réel et répondre conséquemment à leurs inquiétudes.

A Blida, il existe tout un service de pédo-psychiatrie au niveau de l’hôpital Frantz Fanon, composé de médecins spécialistes, de psychologues et d’éducateurs spécialisés, chargés de la prise en charge de cette catégorie de malades.
Cependant, l’insuffisance d’infrastructures spécialisées à travers le pays et le manque de personnel qualifié ne plaident pas pour une meilleure prise en charge des enfants autistes. Le traitement essentiel de l’autisme est, en premier lieu, l’éducation en continu et le contact avec l’enfant.

Au niveau national, «ils sont un peu plus de 65 000 personnes atteintes d’autisme, dont un peu plus de la moitié sont des enfants. La majorité d’entre eux ne bénéficie pas de soins adéquats, puisqu’il n’existe pas d’institution digne de ce nom pour la prise en charge de ces enfants autistes», affirme un psychologue clinicien. Le problème du manque d’effectif du personnel médical formé pour dépister précocement la maladie, le manque aussi de formation continue dans le cursus des médecins et le diagnostic des troubles autistiques qui se fait tardivement, vers l’âge de la scolarité, lorsque survient un échec scolaire font que «l’on se retrouve devant des situations de type ‘‘fait accompli’’, nécessitant un travail intense et sur une longue durée pour pouvoir aboutir à une intégration scolaire et sociale positive de l’autiste», explique-t-il.

Si le manque est flagrant en matière de prise en charge des enfants autistes en Algérie, qu’il s’agisse de la wilaya de Blida ou même à l’échelle nationale, il n’existe aucune structure pour la prise en charge des enfants autistes ayant dépassé l’âge de l’adolescence, 15 ans et plus. «Les enfants autistes n’ont même pas le droit d’être scolarisés. Ils sont systématiquement rejetés par toutes les structures éducatives et pédagogiques, juste parce qu’ils sont différents. Encore une fois, je me trouve toujours obligée d’aller supplier les directeurs des crèches ou d’écoles pour accepter l’intégration de ces enfants, surtout pour ceux qui ont de grandes chances de réussir à l’école», se désole Fethia Aïad. Si l’enfant autiste se renferme systématiquement sur lui-même en refusant le contact avec le monde extérieur, certaines situations présentent d’inextricables difficultés à la famille de l’enfant autiste et exigent des reflexes adaptés et une sensibilisation des personnes qui auront à intervenir sur l’enfant autiste pour une raison ou une autre.

«Je me trouve contrainte de me déplacer plusieurs fois avec mes patients pour la consultation médicale (ophtalmologues, dentistes...) et ce, pour expliquer les cas aux médecins intervenant et comment se comporter face à un enfant autiste. J’essaye depuis quelque temps de créer un petit réseau de professionnels de santé pour orienter les parents directement vers eux», assure notre interlocutrice, qui se désole du fait qu’«il existe des méthodes éducatives développées avec succès dans le traitement des enfants autistes, mais qui, paradoxalement, restent très peu pratiquées en Algérie, comme la méthode ABA et les méthodes Teach et PECS.»

Mohamed Abdelli

http://www.elwatan.com/regions/centre/blida/manque-d-infrastructures-specialisees-19-04-2012-167392_150.php

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19 avril 2012

article publié sur le blog Autisme Information Science le 14 avril 2012

Researchers seek 'active ingredients' of early intervention

Traduction: J.V.

Les chercheurs recherchent les « ingrédients actifs » de l'intervention précoce

Sarah Deweerdt

Eléments constitutifs

Les chercheurs veulent comprendre ce qui fait travailler les programmes d'intervention précoce - et pourquoi certains enfants autistes ne réagissent pas à ces thérapies.

L'intervention précoce intensive est la seule thérapie qui a été indiqué comme étant efficace chez les jeunes enfants atteints d'autisme, selon une étude en 2011 des traitements de l'autisme commandée par l'Agence américaine pour la recherche et la qualité des soins de santé (1). Dans cette forme de traitement, les thérapeutes qualifiés passent jusqu'à 40 heures par semaine au cours de plusieurs mois pour aider les tout-petits autistes à acquérir des aptitudes de base sociales, de communication et cognitives. Mais les chercheurs commencent tout juste à démêler ce qu'ils appellent les 'ingrédients actifs’ de l'intervention précoce: pourquoi ça marche, quels sont les éléments essentiels et pourquoi elle ne parvient pas à aider certains enfants. «Nous savons que ces interventions peuvent améliorer considérablement le fonctionnement à tous les niveaux, mais il y a une variabilité considérable en termes de réponse», explique Zachary Warren, directeur du Kennedy Center Treatment and Research Institute for Autism Spectrum Disorders à l'Université Vanderbilt à Nashville, et co-auteur de la critique. "C'est vraiment difficile pour nous de définir quelles sont les interventions optimales." Un nombre croissant d'études soigneusement conçues de thérapie comportementale essayent de répondre à cette question. "Nous avons réalisé que nous pouvons utiliser des normes plus rigoureuses que nous l’avons fait dans le passé," avec un accent croissant mis sur les essais contrôlés randomisés et le suivi à long terme, dit Sally Rogers, professeur de psychiatrie à l'Université de Californie, Davis Mind Institute.

Amélioration du comportement

En 1987, Ivar Lovaas, psychologue à l'Université de Californie, Los Angeles, a rapporté qu’après que de jeunes enfants atteints d'autisme aient subi un programme de thérapie de longue durée, de 40 heures par semaine, qu'il avait conçu, 47 % d'entre eux avaient atteint les scores de quotient intellectuel normal (QI) et étaient en mesure d'assister à des classes ordinaires dans une école élémentaire (2). Ces constatations ont déclenché une vague d'intérêt pour la méthode Lovaas, maintenant souvent désignée comme l'analyse appliquée du comportement, et ont stimulé le développement de variations sur sa méthode ainsi que d'une variété d'autres formes d'intervention intensive. Les études sur les interventions comportementales ont été incomplètes, tant que les chercheurs en autisme se sont portés principalement sur le travail au sujet des causes de la maladie. Mais en général, ils ont montré des résultats beaucoup plus modestes que Lovaas avait trouvés. C'est une des raisons pour lesquelles travailler sur les « principes actifs » de ces thérapies est si urgent : c’est peut être utile de les rendre plus efficaces. Et, ajoute Warren, même de petites améliorations dans le fonctionnement d'un enfant peuvent avoir de grands effets sur la qualité de vie d'une famille - par exemple, un enfant qui ne parle pas du tout par rapport à un enfant qui dit 20 mots - mais ces améliorations sont difficiles à saisir avec les évaluations existantes. Jusqu'à présent, deux études randomisées et contrôlées d’interventions précoces complètes ont été menées. En 2000, une étude de 28 enfants atteints d'autisme ou de trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS) a constaté que ceux qui ont reçu 25 heures par semaine d'analyse appliquée du comportement ont acquis un QI plus élevé et de meilleures compétences linguistiques par rapport au groupe contrôle (3). À la fin de 2009, un essai de 48 jeunes enfants atteints d'autisme a montré qu'un autre programme, le Early Start Denver Model (ESDM), peut produire des améliorations similaires (4). Les programmes Lovaas et ESDM emploient chacun une variété de méthodes, mais prennent différentes approches globales. La méthode Lovaas est axée sur l'apprentissage par essais distincts, une méthode très structurée, menée par les adultes dans laquelle un enfant est récompensé pour imiter ou suivre les instructions d'un thérapeute. La méthode ESDM s'appuie fortement sur la formation en intervention clé, une approche plus dirigée par l'enfant qui intègre des leçons dans des interactions naturalistes, comme des jeux. "Les résultats sont jusqu'ici très similaires" à travers différents modèles d'intervention précoce, note Tristram Smith, professeur de pédiatrie au Medical Center de l'Université de Rochester, qui a été impliqué dans les études de la méthode Lovaas. "Mais nous ne savons pas s'ils ont fini au même endroit parce que le mélange n'a pas d'importance, ou parce que c'était un groupe différent d'enfants ou quoi." Rogers, qui a aidé à élaborer et à évaluer l'ESDM, est d’accord. "Il y a beaucoup de débat dans le domaine sur l'utilisation de plus d'activités dirigées par les enseignants - par opposition aux activités plus dirigées par l'enfant," dit-elle. "Il y a beaucoup de sentiment à ce sujet, mais aucune donnée vraiment."

Enfant ou enseignant

Pour démêler si l'un de ces éléments est plus efficace que l'autre, Smith mène actuellement une étude visant à comparer une intervention de six mois sur la base de l'apprentissage par essais distincts avec une méthode axée sur le jeu développée par Connie Kasari, professeur d'éducation à l'Université de Californie, Los Angeles, et un collaborateur de l'étude. Les chercheurs espèrent recruter 192 enfants, ce qui en ferait un des plus grands essais randomisés d'intervention précoce encore effectué, et s'attendent à rendre compte des résultats en 2015. "C'est vraiment l'une des tout premiers comparaisons directes de deux manières établies de fournir un traitement», dit Smith. Au cours de l'étude, deux groupes d'enfants continueront à recevoir d'autres interventions d'autisme qui sont disponibles dans leurs communautés, et les deux groupes auront accès à un traitement qu'ils ne reçoivent pas habituellement. Dans le passé, les chercheurs ont eu parfois du mal à concevoir des essais contrôlés qui soient attrayants pour les parents de jeunes enfants atteints d'autisme. Surtout dans les études à long terme, les parents peuvent être réticents à être affectés à un groupe contrôle qui rate une intervention. "Je pense donc que c'est plus attrayant pour les familles», explique Smith. Pourtant, les chercheurs conviennent que l'objectif de ces études n’est pas de trouver des thérapies adaptées à tous. "Il n'y a pas qu'un seul type d'intervention comportementale qui serait la meilleure pour tous les enfants», explique Laura Schreibman, directeure du programme de recherche d'intervention en autisme à l'Université de Californie, San Diego. "Nous avons besoin d'identifier les caractéristiques des enfants qui semblent être associés à une réponse positive à différents traitements." Les chercheurs du laboratoire Schreibman ont commencé à travailler sur certaines de ces relations en utilisant des études à un seul sujet, qui comparent le comportement d'un seul enfant, avant, pendant et après une intervention, de sorte que chaque enfant sert à son propre «contrôle». Alors que beaucoup dans le domaine sont axés sur la nécessité d'études plus aléatoires, Schreibman dit que le projet d’un seul sujet peut également apporter une contribution. Par exemple, l'équipe de Schreibman a analysé des vidéos d'enfants autistes enregistrées avant de commencer l’entraînement essentiel aux réponses, et les comportements identifiés, tels que la fréquence de l'enfant en contact avec un jouet, qui ont été associés à si oui ou non l’entraînement essentiel aux réponses aiderait l'enfant. Ils ont constaté qu’en générant d’abord un profil, ils pourraient prédire si un nouvel enfant serait aidé par cette thérapie (5). Mais curieusement, "il n'a pas prédit le résultat d'apprentissage par essais distincts», explique Schreibman.

Effets durables

En plus de trouver les éléments les plus efficaces de traitement, les chercheurs ont besoin d’évaluer la façon dont les interventions fonctionnent dans la pratique, en dehors du contexte des études universitaires. "Une fois que vous démontrez que l'intervention est efficace, ce doit être quelque chose que les gens peuvent réellement faire», affirme Wendy Stone, directeur du Centre autisme à l'Université de Washington à Seattle. Par exemple, 40 heures de thérapie par semaine, tel que prescrit par Lovaas, est pratiquement et financièrement hors de portée pour la plupart des familles. Les chercheurs conviennent que la thérapie est efficace à petites doses, mais le nombre minimum d'heures nécessaires pour une efficacité maximale est inconnue. Et compte tenu de la relative jeunesse de la thérapie comportementale de l'autisme, on ne sait pas si ses effets sont durables. "Une chose que nous ne savons pas encore est la façon dont les enfants maintiennent les gains provenant de l'intervention comportementale intensive précoce quand ils arrivent à l'âge adulte», explique Svein Eikeseth, professeur de psychologie à l'University College d'Oslo / Akershus en Norvège. Eikeseth va lancer une étude plus tard cette année d'une cohorte norvégienne dont les membres ont reçu la thérapie comportementale intensive quand ils étaient tout-petits et sont maintenant au début de leurs vingtaines d’années, en notant que de telles études sont plus faciles à mener en Norvège, avec sa petite population et l’uniformisation du système de soins de santé, qu’elles ne le seraient aux États-Unis.

Références

1: Warren Z. et al. Pediatrics 127, e1303-e1311 (2011) PubMed

2: Lovaas O.I. J. Consult. Clin. Psychol. 55, 3-9 (1987) Abstract

3: Smith T. et al. Am. J. Ment. Retard. 105, 269-285 (2000) PubMed

4: Dawson G. et al. Pediatrics 125, e17-e23 (2010) PubMed

5: Schreibman L. et al. Res. Autism Spectr. Disord. 3, 163-172 (2009) PubMed

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19 avril 2012

article publié dans le cercle psy le 18 avril 2012

Magali Pignard : Donnez la parole aux autistes !

Propos recueillis par Sarah Chiche

Article publié le 18/04/2012

En première ligne dans les débats actuels autour de l’autisme, les parents sont nombreux à prendre position et à témoigner. Magali Pignard, maman d’un petit garçon autiste et récemment diagnostiquée Asperger elle-même, est l’une des voix les plus actives sur Internet. Nous l’avons interrogée pour mieux la connaître. Dans ses propos, les accusations très graves se mêlent au désenchantement.

Voir sa chaîne Youtube

Pourriez-vous nous raconter votre parcours et celui de votre fils ?

J'ai compris que mon fils avait un problème quand il a eu 3 ou 4 jours, en constatant qu’il ne se livrait à aucun échange, sous aucune forme. J'ai cherché un peu partout ce qu'il pouvait bien avoir. A ses 2 ans, j'ai compris qu'il était autiste. A ce moment-là je suis allée voir des associations de parents, qui m'ont toutes déconseillé le CMP et l'hôpital de jour. Il a été diagnostiqué autiste typique à 3 ans. De là, aidée par des familles, j'ai dû trouver seule des prises en charge. J'ai découvert ce que c'est de remplir des pages de formulaires, rédiger un projet de vie pour prouver que oui, j'avais besoin d'aide, trouver toutes les factures de toutes les prises en charge pour mendier une allocation... C'est une démarche humiliante L'école a tout fait pour ne pas le scolariser. Je pleurais régulièrement aux réunions trimestrielles entre les membres de l'école, les soignants (psychologue scolaire, médecin de PMI...). J'avais l'impression de passer un jugement. Ma parole était déconsidérée. L'école s'est opposée à ce qu'on donne de l'information sur l'autisme : « L'école est un milieu de vie ordinaire, donc Julien doit se comporter comme un élève ordinaire ». L'institutrice empêchait les enfants de se lier d'affection avec Julien. Il avait 6 heures par semaine d'école avec une auxiliaire de vie scolaire (AVS), à laquelle je n'avais pas le droit de parler, juste bonjour et au revoir. J'ai changé d'école, et embauché moi-même une AVS que je rémunère et avec qui je peux communiquer. J’ai rencontré des autistes sur un réseau social qui m'ont dit que j'étais probablement autiste aussi : au début je n'y ai pas cru, mais quand je les ai rencontrés j'ai tout de suite compris, car j'étais comme connectée à eux, comme si je les connaissais depuis toujours. J'ai eu mon diagnostic d’Asperger en novembre 2011.

Faites-vous partie d'une association de parents, et qu'est-ce que cela vous apporte ?

Au tout début j’étais dans 3 associations en Isère. Grace à cela, Julien a pu bénéficier de soutien éducatif dans les locaux d'une association. J'ai surtout appris de la psychologue de cette assoc, je pouvais assister aux séances, elle m'expliquait. J'ai appris des autres parents, comment ils faisaient eux-mêmes, quels professionnels voir et ne pas voir, quelles formations faire, comment remplir le dossier pour l'allocation enfant handicapé, etc. Puis, une maman suédoise m'a orientée sur le comportement verbal (une branche moderne de l'ABA), mais qui n'existait qu'en Suisse. Le principe : une analyste en comportement évalue les compétences de l'enfant : elle établit alors un programme éducatif appliqué par une psychologue, qui elle-même supervise des intervenants, ou personnes moins formées qu'elle. C'est un système en pyramide. Une équipe de 3 personnes (la psychologue et 2 intervenantes) se relaient pour appliquer le programme. Il y a un retour de la psychologue vers l'analyste. L'intérêt est qu'il y a une grande cohérence entre les professionnels qui s'occupent de l'enfant. Chacun se forme en continu (y compris l'analyste). J'ai donc embauché une des rares analystes en comportements (il y en avait 4 en France à l'époque, en 2008, maintenant il y en a 8 ou 9), j’ai trouvé une psychologue et des intervenants. Je me suis moi-même formée au comportement verbal, j'ai même été à l'initiative de la traduction d’un livre en anglais, qui sortira très bientôt. C'était compliqué car l'analyste habitait Rouen et je devais tout payer, elle se déplaçait tous les 2 mois. D'autres familles ont été intéressées par ma démarche. Nous voulions en fait créer de la main d'œuvre, faire en sorte que des psychologues s'intéressent au comportement verbal. Ma mère et moi avons alors créé une association pour cela, qui propose maintenant aux 7 familles de l'association un accompagnement à domicile éducatif basé sur l'ABA. Cela permet à mon fils d'avoir 8 heures de prise en charge éducative, durant lesquelles il fait de nets progrès, sur le plan de la communication, de savoir comment jouer. Ca le pose, et l'ouvre au monde. Nous déposons cette année un projet d'IME educatif (un centre permettant de prendre les enfants avec un programme ABA). Beaucoup de professionnels non formés nous contactent : ils assistent aux séances et veulent maintenant faire de même. Nous avons beaucoup de familles en liste d'attente pour un accompagnement éducatif. Mais nous manquons de main d'œuvre formée. Ce sont les familles qui payent tout cela. Nous payons les formations aux professionnels, et nous organisons des formations sur Grenoble pour les parents.

Pensez-vous que les recommandations de la Haute Autorité de Santé le 8 mars dernier, qui préconisent explicitement l'utilisation des méthodes comportementales dans la prise en charge des personnes autistes, vont changer les choses de façon concrète ?

Oui et non. Non car dans les universités, ce sont des professeurs d'obédience psychanalytique qui occupent la majorité des postes clés. D'ailleurs la grande majorité des professeurs sont plutôt d'obédience psychanalytique. En conséquence, ils ne mettront pas en place de formations axées sur le comportementalisme. Il y aura donc très peu de pros formés pour appliquer l'ABA. Donc non, l'ABA sera toujours très déficitaire. Mais oui, car beaucoup de professionnels qui cherchent leur voie sont très intéressés par l'ABA. Ils vont donc se former sur le terrain, avec les enfants, mais cela sera très long car il n'y rien d'officiel en France, ou très peu : par exemple des professionnels suivent des cours en Espagne, ou des cours en ligne aux USA pour se former et devenir psychologues certifiés en ABA. Enfin, cela dépendra de la volonté du prochain gouvernement d’appliquer ou non les recommandations : en créant des IME ABA, en finançant des formations, etc... Les parents voteront pour le candidat qui sera le plus à même de faire appliquer ces recommandations.

Vous envisagez de vous exiler en Suède. Pourquoi ?

Oui, je l'envisage. Parce qu’ici les enfants sont exclus de l'école, et que ce n'est pas en institution que l'on apprend à un enfant manquant de compétences sociales quels sont les codes sociaux, comment avoir des amis, etc. Le référent de l'enfant, c'est son pair : si un enfant autiste évolue dans un milieu avec des enfants ordinaires il aura plus tendance à les copier, et donc apprendre d'eux. En Suède les handicapés ne le sont pas vraiment, car la société s'adapte à leur handicap. On voit beaucoup plus de handicapés dans les rues, en ville. Ici, ils sont parqués en institution. La France en a honte. En Suède, des formations sont données pour tous. Tout le monde sait ce qu'est le syndrome d'Asperger, tout le monde sait que l'autisme n'est pas dû à un trouble psychologique. Les enseignants créent eux-mêmes un groupe autour de l'enfant en difficulté, choisissent des enfants qui pourront l'aider. L'enfant est pris en charge un week-end par mois dans un camp de vacances, gratuitement. Une famille est nommée par l'Etat pour soutenir la famille touchée par le handicap. Il n'est pas concevable qu'un parent s'arrête de travailler pour son enfant. Le principal problème en France, c'est l'école. Il est déplorable et très révélateur que l'Education nationale n'intervienne pas dans les recommandations. Même avec toute la volonté des parents, même avec des recommandations de bonnes pratiques, qui de toute façon ne seront pas appliquées sauf sous éventuelles contraintes, rien, ou très peu de choses changeront en France. Les personnels d'institutions pourront continuer à faire tout ce qu'il veulent, personne ne les virera, personne ne lèvera le doigt si un enfant autiste est victime d'attouchements, ou surdosé en médicaments... Les Français s'en moquent. On ne peut pas toucher un enfant ordinaire, mais quand il est autiste, tout est permis. C'est ça la mentalité française, c'est ça le retard français, c'est LA qu'on le mesure. J'ai donc très peur de la réalité qui risque de se produire lorsque je ne serai plus là : que Julien soit placé en institution psychiatrique, avec un surdosage de neuroleptiques, à la merci de tout le monde, maltraité, attaché toute la journée en chambre d'isolement (beaucoup d'autistes aujourd'hui connaissent ce sort). Incapable de se défendre, et surtout, sans personne pour le défendre. Voilà. Beaucoup de parents ont très peur de cette réalité. Nous sommes comme des Noirs en apartheid, nos enfants ne valent rien. Les psychiatres sont protégés, soutenus par les candidats politiques. Depuis un article sur moi dans Libération, des parents m'envoient des emails : ils me demandent comment faire en pratique pour partir en Suède. Ils sont très motivés, mais qui ne le serait pas, pour sauver son enfant de ce pays ? Le fait que l'autisme soit grande cause nationale ne change rien. Les autistes sont toujours maltraités, les parents harcelés. C'est juste pour faire croire aux Français que ça y est, les choses bougent. Mais non, c'est l'inertie. Les politiques évitent le sujet... et rien ne bouge.

Avez-vous entendu parler du mouvement de la neurodiversité ? Qu'en pensez-vous ?

Oui, j'en ai entendu parler. Evidemment je suis pour ce mouvement, qui est pour moi logique, étant moi-même atypique. Un de mes objectifs est d'essayer d'ouvrir les yeux aux neurotypiques (c’est-à-dire les non autistes). Les candidats à la présidentielle prônent le changement, mais si on veut que notre société (qui est en échec) évolue, il faut que nous aussi évoluions, dans notre tête, et surtout dans nos croyances. Ce sont nos croyances qui conditionnent nos façons de penser, et donc d'agir. Comme le disait Proust : « Le véritable voyage de découverte ne consiste pas à chercher de nouveaux paysages, mais à avoir de nouveaux yeux. » Les personne atypiques voient le monde autrement. Par exemple, moi je me fiche de l'argent : ça n'a pas de valeur pour moi, aucune. Je ne veux pas de maison, etc., ce n'est pas ça qui est important pour moi. Un ami poète, autiste, qui vient de mourir, écrivait :

Le monde que l'on connaît

N'est peut-être pas parfait

Mais s’ils voyaient en nous

Des êtres et non des choses

Nous pourrions vivre mieux

Nous pourrions tout apprendre

Nous pourrions vivre ensemble

Nous pourrions être

Et enfin, nous ne comprenons pas pourquoi, à propos d'autisme, la parole est donnée non aux autistes mais aux experts en autisme : c'est comme si vous vouliez étudier les coutumes japonaises et, au lieu d'interroger les Japonais, vous vous contentiez d'interroger des spécialistes occidentaux de la culture orientale.

http://le-cercle-psy.scienceshumaines.com/magali-pignard-donnez-la-parole-aux-autistes_sh_28800

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15 avril 2012

information publiée sur le portail du gouvernement

Établir un diagnostic de l'autisme dès trois ans

11/04/2012

► Stéphane Cabrol est chef du pôle de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent de Savoie. Il officie en outre dans le dispositif autisme en Savoie au sein de plusieurs structures : le Centre d'évaluation et de diagnostic qui dépend du Centre ressources autisme (CRA), des classes d'inclusion scolaire (Clis-Ted), un Sessad-autisme et un Institut médico-éducatif (IME).

Vous intervenez depuis une dizaine d'années dans le champ de l'autisme. Vous exercez au sein du Centre d'évaluation et de diagnostic en Savoie. Pourquoi un diagnostic précoce est-il primordial pour l'avenir d'un enfant ?

Pour une raison évidente. Entre 0 et 7 ans, la maturation cérébrale se fait à une telle vitesse et la plasticité cérébrale est telle qu'une intervention adaptée permet la réversibilité d'un certain nombre de difficultés majeures de développement. On peut intervenir avec pertinence à tous les âges de la vie mais l’efficacité optimale se situe dans le plus jeune âge. On peut beaucoup gagner en particulier sur le développement intellectuel. C'est d'autant plus important que ce développement intellectuel est un facteur pronostic essentiel dans l'autisme. Selon son quotient intellectuel (QI), l'avenir de l'enfant, son degré d’autonomie ne seront pas les mêmes. Or, si on a la possibilité d'établir un diagnostic précoce et de mettre en place rapidement une stratégie d'accompagnement adaptée, on a démontré que l'on pouvait améliorer les troubles envahissants du développement (TED) et donc les capacités de communication, les interactions sociales et les centres d'intérêts restreints ; il permet également d’améliorer significativement le QI de l'enfant. Même si pour une part encore importante, l’existence d’un retard mental restera malgré tout une réalité. Les interventions précoces permettent au potentiel de s'exprimer mais certains enfants, encore nombreux, présentent un retard mental constitutionnel, souvent d'origine génétique, qui persistera malgré l'amélioration liée aux interventions. Par contre, grâce aux interventions précoces, l’enfant, quel qu’il soit, ne va pas perdre son potentiel et va pouvoir l'exprimer. Aujourd'hui, force est de constater que nous avons des délais d'attente trop longs. Dans notre centre, il se peut que des enfants attendent un an ou plus pour avoir un bilan. Nous avons donc des priorités pour les enfants les plus jeunes, de 2 à 5 ans.

A quel âge peut-on établir un diagnostic de l'autisme ?

Avant le diagnostic, le dépistage doit permettre un repérage des troubles. Idéalement, le premier niveau de dépistage devrait avoir lieu entre 9 et 24 mois. Avant l'âge de deux ans, il n'existe pas d'outils permettant d'établir un diagnostic solide. Par contre, il existe des profils de développement qui permettent de repérer des enfants à risques de "trouble du spectre autistique" (TSA). Il existe des questionnaires comme le Chat (check-list for autism in toddlers) - ou le M-Chat (modified check-list for autism in toddlers) - qui sont de bons outils de détection précoce de l'autisme à partir de 18 mois. Ils sont cités parmi les outils de dépistage dans le document commun de la Fédération française de psychiatrie et de la Haute autorité de santé, portant sur les recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l'autisme. Ce ne sont pas les seuls. La démarche diagnostique survient dans un second temps pour consolider le repérage des symptômes autistiques. Selon les signes cliniques, le diagnostic peut s'établir dès l'âge de deux ans, mais plus solidement à partir de trois ans.

Qui sont les acteurs du dépistage ?

Le dépistage est du ressort des professionnels de santé de première ligne : médecins généralistes, pédiatres, médecins et psychologues scolaires, puéricultrices, médecins de PMI… Le dépistage étant réalisé, les enfants ayant une suspicion de TSA seront adressés aux professionnels chargés du diagnostic pour confirmer si les signes repérés sont bien en relation avec un TED. Je vous décris un parcours idéal, mais en pratique il faut y mettre un bémol. Même si les professionnels ont pris conscience, ces dernières années, de l'importance du repérage des TED, les outils mis à leur connaissance ne sont pas assez largement diffusés. A titre d'exemple, les versions françaises du Chat ou le M-Chat ont été réalisées par les associations, car la validation du questionnaire par les autorités de santé n'est pas encore achevée. L'objectif serait de le rendre systématique.

Comment se déroule le diagnostic ?

Dans nos centres, les bilans d'évaluation et de diagnostic pluridisciplinaires durent deux jours pendant lesquels nous effectuons une analyse objective portant sur plusieurs axes du développement : langage, psychomotricité, cognition, développement intellectuel, comportements. Nous allons observer l'enfant en le filmant, pour chercher la présence ou non de troubles dans le champ de la communication, des interactions sociales et des intérêts restreints. Pour le langage, nous veillons à identifier si celui-ci se fait dans un but de communication. Nous prêtons attention aux interactions réciproques avec les autres personnes. On s'attarde sur les expressions faciales, les anomalies dans le regard, le sourire. Nous pointons les difficultés à être en fonctionnement de partage, comme le fait de partager son plaisir, ses intérêts, de donner du réconfort, etc. Les enfants avec autisme ont souvent tendance à s'intéresser à des choses spécifiques de façon très marquée. Nous prêtons donc attention à la difficulté qu'ils auraient à diversifier leurs intérêts. Pour permettre d'établir un diagnostic complet, nous croisons aussi avec d'autres bilans : un bilan orthophonique pour voir si l'enfant connaît des troubles du développement du langage ; un bilan psychomoteur pour les enfants de 2 à 6 ans afin d'évaluer sa coordination motrice, sa manière de se déplacer, de se repérer dans l'espace ; un bilan ergothérapeutique, destiné aux enfants en âge scolaire, permet de mesurer la coordination fine des gestes permettant l'autonomie de la vie quotidienne comme l'habillage, le lavage, ou l'adaptation aux impératifs de la vie scolaire, comme l'utilisation des compas, des règles, etc. Il faut ajouter à cela un bilan sensoriel, pour déceler un éventuel trouble de l'un ou plusieurs des cinq sens, un bilan neuro-pédiatrique ayant pour but de déceler la présence de troubles associés, comme par exemple l'épilepsie. Enfin, un bilan génétique pour vérifier l'existence ou non d'une mutation génétique ou d'une modification génétique héritée. Une fois l'évaluation de l'enfant faite dans les différents axes de développement, une synthèse est effectuée avec les professionnels qui le suivaient déjà et ceux du Centre de diagnostic. Une fois le diagnostic établi, le médecin reçoit la famille pour l'annonce diagnostique.

L'annonce du diagnostic à la famille doit être un moment très délicat ?

Nous prenons en effet beaucoup de précautions pour bien recevoir la famille car le moment du diagnostic est très sensible. On prend le temps de regarder la vidéo, de voir ensemble quelles sont les caractéristiques de fonctionnement de l'enfant, les raisons ayant permis d'aboutir à la conclusion diagnostique. Ce sont des consultations longues qui peuvent durer deux heures, deux heures et demie. C'est un moment où la famille est très vulnérable car le diagnostic vient poser une réalité sur l'enfant. Mais il faut aussi voir cela comme un moment constructif, car nous allons élaborer avec la famille une stratégie globale d'accompagnement concernant les soins, l'éducation et la scolarité. La famille est le premier maître d'œuvre de la stratégie d’accompagnement. Nous les informons sur les possibilités existant dans le département. Une discussion s'engage sur l'intérêt d'une approche ou d'une autre. C'est vrai que nous sommes très favorables aux approches éducatives, développementales et comportementales dans le cadre de notre centre ressources, en lien avec notre expérience clinique et en conformité avec les recommandations de l’HAS, mais nous collaborons avec l'ensemble des partenaires, car l'approche doit être globale et donc plurielle. Nous insistons beaucoup sur le volet de l'accompagnement scolaire, parce qu'on sait aujourd'hui qu'un enfant avec autisme doit être situé au maximum dans une vie la plus ordinaire possible. Etre dans sa famille, aller à l'école tous les jours… après l'annonce diagnostique, nous accompagnons encore un peu la famille pour mettre en œuvre la stratégie d'accompagnement. Nous la guidons dans ses premiers pas, ensuite les structures prennent le relais.

http://www.gouvernement.fr/gouvernement/etablir-un-diagnostic-de-l-autisme-des-trois-ans

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14 avril 2012

article publié dans le JDD le 13 février 2011

Anne Buisson, le refus de l'exclusion

Trois de ses enfants sont autistes. Elle a créé une associations de soutien aux familles comme la sienne.

C’est une grande maison dans une petite rue du 15e, où l’on entend chanter les oiseaux. A l’intérieur, les pièces sont claires, le parquet craque. Des écoliers malaxent de la terre dans la salle de pratique artistique. D’autres voient un orthophoniste dans un bureau spacieux. Quinze d’entre eux ne sont pas là, ils étudient à l’école, chacun avec son auxiliaire de vie scolaire. Tous souffrent de TED, troubles envahissants du développement dont font partie l’autisme et le syndrome d’Asperger. Bienvenue dans le QG de Sur les bancs de l’école. L’association salarie et forme les auxiliaires de ces enfants handicapés, et les accueille, depuis un an et demi, dans ces locaux chaleureux, où ils peuvent rencontrer des spécialistes de l’autisme. Soixante-quinze familles fréquentent le lieu.

A l’origine de ce havre, Anne Buisson, une "mère au combat". La cofondatrice de l’association était présentée par le JDD pour le prix Les femmes Version Femina, dont elle vient de recevoir le 2e prix. Il y a dix ans de cela, cette belle brune dynamique travaillait aux ressources humaines de Danone. Elle y rencontre son mari, Jean-René Buisson, aujourd’hui président d’une union patronale. Ils ont un petit garçon, Baptiste. Puis, un an et demi après, des jumelles, Chiara et Salomé. "Au même moment, Baptiste devenait mutique, s’isolait. On a été mal orientés, on nous disait qu’il était jaloux", raconte Anne Buisson. On leur conseille de le scolariser à 2 ans. Perçu comme insupportable et violent, Baptiste ne s’adapte pas. "En panique absolue, on a fait des tas d’examens, dont un audiogramme pour vérifier qu’il n’avait pas de problèmes d’audition." Le petit garçon va sur ses 3 ans quand le diagnostic tombe : autisme. "Notre seule référence, c’était Rain Man. Baptiste ne ressemblait pas au héros du film, qui se balance tout le temps!"

Des méthodes psycho-éducatives plutôt que psychanalytiques

Anne Buisson quitte son travail et entame son parcours de combattante : se bagarrer pour trouver une école qui accepte son fils, recruter un auxiliaire de vie scolaire pour l’accompagner, et aller de rendez-vous en rendez-vous… A leur tour, les jumelles présentent des signes de TED. Après un passage en hôpital de jour qui traumatise les fillettes et les parents, Anne Buisson se démène pour trouver une autre solution. Depuis quelques années en France, deux approches dans la prise en charge de l’autisme s’opposent : d’un côté, les tenants de la psychanalyse, de l’autre, des méthodes psycho-éducatives –dites comportementales– davantage développées dans les pays anglo-saxons. Les Buisson préfèrent cette dernière approche, qui porte ses fruits avec Baptiste. Chiara est dans la même école que son frère; Salomé, plus "autiste", va dans une structure psycho-éducative.

Anne estime qu’elle a eu de la chance, celle de former un couple soudé avec son mari, devenu président de l’association –souvent, les mères se retrouvent seules– et d’appartenir à un milieu très favorisé. Elle a pu embaucher deux auxiliaires de vie scolaires. C’est pour aider les familles moins aisées à s’informer, et à scolariser leurs enfants quand c’est possible, que, avec une psychologue, Vanessa Lagardère, elle a monté l’association Sur les bancs de l’école. Il y a cinq ans Ethan est né; il ne souffre pas de trouble autistique. C’est pour lui, enfant "classique", qu’Anne Buisson a voulu que les frères et sœurs d’autistes soient aussi pris en compte dans son association. Aujourd’hui, ses "enfants extraordinaires", Baptiste, Chiara et Salomé progressent, à leur rythme. Le garçon est en 6e, parmi les premiers de sa classe. "Il n’y a pas de fatalité dans l’autisme. On n’en guérit pas, mais on peut gagner de l’autonomie et aller vers une vie la plus digne possible."

http://www.lejdd.fr/Societe/Education/Actualite/Anne-Buisson-le-refus-de-l-exclusion-268625/

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