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"Au bonheur d'Elise"
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14 avril 2012

article publié sur le blog Autisme Information Science le 14 février 2012

Adult intervention

 
Traduction : J.V.
 
L'intervention auprès des adultes
Par Emily Singer,
24 Février 2012

La thérapie comportementale peut avoir un effet profond sur les enfants atteints d'autisme, et plus tôt elle est lancée, mieux c'est . Mais comment est-elle efficace chez les adultes?

La réponse est un mystère. Une nouvelle méta-analyse montre une pénurie sévère de la recherche sur les interventions pour les personnes âgées de 20 ans ou plus.
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1750946711001930

En analysant 148 études sur les interventions dans l'autisme à partir de quatre revues - « 
Autism », « Focus on Autism and Other Developmental Disabilities », « Journal of Autism and Developmental Disorders » et « Research in Autism Spectrum Disorders »- les chercheurs ont constaté que l'âge moyen des participants variait de 4 à 8 ans. Seulement 1,7 % des participants étaient âgés de 20 ans ou plus.
http://sfari.org/images/blog/InterventionStudiesEmbedGraph.jpg/image_medium

Les chercheurs font remarquer que l'étude comporte des limites : elle analyse les données de seulement quatre journaux, par exemple. Mais les résultats tombent en conformité avec les estimations précédentes, ce qui suggère que les adultes atteints d'autisme ne reçoivent presque pas de thérapie comportementale.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17404130

En général, on sait très peu sur le parcours de l'autisme chez l'adulte, mais cela est en train de changer. Davantage d'études se poursuivent pour les enfants à l'âge adulte, ou essayent de recruter des adultes avec autisme, afin de mieux comprendre l'évolution de la maladie.

Ces études mettent en évidence à quel point il est important de trouver des traitements efficaces qui peuvent être utilisés au-delà de l'enfance. Au moins 75 % des adultes atteints d'autisme sont sans emploi, et même ceux qui ont des formes légères de la maladie ont peu de chances de se marier ou de s'appuyer sur des emplois.

Heureusement, la communauté de la recherche commence à reconnaître le problème. L'automne dernier, le Groupe de Travail sur l'Autisme chez les Aînés a défini six priorités de recherche. L'une d'elles est d'étudier si les traitements médicamenteux et les interventions comportementales ont les mêmes avantages chez les enfants et les adultes.

Les premières recherches suggèrent qu'il pourrait y avoir une grande différence. Les médicaments peuvent avoir des effets différents selon l'âge, et une étude publiée en Décembre a constaté que le Prozac, qui ne présente aucun avantage chez les enfants atteints d'autisme, améliore certains symptômes chez les adultes.
https://sfari.org/news-and-opinion/in-brief/2012/clinical-research-prozac-may-help-adults-with-autism

Évaluer l'efficacité des interventions comportementales, comme les efforts pour enseigner les habiletés sociales, chez les adultes est une première bonne étape, mais le bon sens suggère que les adultes ont besoin de thérapies spécialement adaptées à leurs besoins. Et cela nécessitera de la recherche. Espérons que les analyses comme celle-ci attireront l'attention sur la pénurie actuelle et davantage de chercheurs dans ce domaine.
 
 
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14 avril 2012

article publié sur le site de l'AFIS (Association Française pour l'Information Scientifique)

Autisme et psychanalyse : une rhétorique d’esquive et de contradiction

par Nicolas Gauvrit

Depuis quelques mois, l’autisme et son traitement psychanalytique sont au cœur d’une polémique médiatique vive. Plusieurs événements, regroupant le procès puis la censure du film Le Mur de Sophie Robert, l’inauguration de l’année 2012 comme « année de l’autisme », les recommandations à venir de la HAS (Haute Autorité de la Santé) qui préconiserait l’abandon de l’approche psychanalytique, et l’implication du député Daniel Fasquelle, qui adopte une position similaire, ont participé à l’émergence de cette polémique.

Le philosophe Jean-François Rey publiait ainsi le 22 février 2012 dans les colonnes du Monde un plaidoyer touchant (« Autisme : c’est la psychiatrie qu’on attaque ») pour le maintien dans la psychiatrie d’une approche psychanalytique. Cet article est très représentatif de ceux qui circulent en ce moment, et illustre les lignes de défense prises par les psychanalystes et les artifices rhétoriques utilisés dans le débat en cours, dont quelques-uns nous semblent récurrents et contre lesquels il faut mettre en garde le lecteur. Si les tenants de la psychanalyse ont évidemment le droit d’exprimer et défendre leur point de vue, cela devrait se faire dans le respect de la rigueur et de la logique.

La victimisation apparaît d’abord sous des formes variées avec parfois des accents enfantins provoquant la pitié du lecteur. Ainsi, J.-F. Rey écrit-il par exemple que Pierre Delion « dont on ne dira jamais assez la gentillesse et l’esprit d’ouverture, est la victime d’une véritable persécution ». On se souvient également des titres d’Élisabeth Roudinesco dénonçant la « haine » de la psychanalyse. Il ne s’agit pas ici de prétendre que la psychanalyse n’est pas victime d’attaques, mais de rappeler que la remise en question académique est normale et fait partie du processus scientifique. Il n’y a pas lieu de s’en formaliser : nous devons, pour le bien des enfants avec autisme et de leurs parents, déterminer quelle méthode est la meilleure pour chacun. Le fait que les porteurs d’une méthode soient critiqués ne valide en rien leur théorie.

La psychanalyse a, de fait, largement reculé dans les universités françaises – mais beaucoup moins chez les praticiens. Elle a été la cible de critiques scientifiques importantes. La faiblesse de ses bases théoriques, l’absence de preuves d’efficacité, et désormais son incapacité à répondre à ces critiques, ont rendu intenable – et spécialement dans le cadre de l’autisme – la position purement psychanalytique. Aussi, les tenants de cette « cure » ont-ils adopté une position intermédiaire, et promeuvent désormais une approche intégrative, macédoine de thérapies baignant dans la sauce psychanalytique. Or, pas plus que la psychanalyse seule, cette intégration n’a fait la preuve d’une efficacité supérieure aux autres méthodes actuellement disponibles. Si cette position convainc, c’est uniquement parce que nous sommes tous sensibles à ce qu’on pourrait appeler le « sophisme du juste milieu », selon lequel la vérité est toujours à chercher à mi-chemin entre les opinions contradictoires, ce qui est souvent faux.

Les promoteurs d’une approche psychanalytique ont également recours, ces derniers temps, à l’esquive. Cette feinte consiste à détourner l’interlocuteur de la question primordiale – celle de l’efficacité des méthodes et du bien de l’enfant – en déplaçant le discours dans le champ affectif, celui de la culpabilité ou de « l’éthique ». Pour cela, ils s’appuient sur une représentation sociale caricaturale de la psychologie, qui oppose des psychanalystes profondément humains, et des cognitivistes prônant une approche chimique. La réalité est bien différente, et de nombreux « cognitivistes » voient dans les approches thérapeutiques fondées sur la science une alternative non seulement à la psychanalyse, mais aussi et surtout aux traitements par psychotropes. Pourtant, J.-F. Rey ressasse dans son article que l’abandon de la psychanalyse « assèche », déshumanise, et détruit l’éthique de la profession de psychothérapeute, allant jusqu’à prétendre que les méthodes éducatives, cognitives ou comportementales de l’autisme consistent à traiter tous les enfants de la même manière, selon un protocole indépendant de la singularité de la personne… oubliant ce que le code de déontologie des psychologues prévoit (on lit dans le préambule de la version de février 2012 : « La complexité des situations psychologiques s’oppose à l’application automatique de règles »).

Pour faire bonne figure, déplorant que le débat devienne une guerre d’opinions au lieu d’une controverse plus rationnelle, les défenseurs de la psychanalyse réclament souvent qu’il soit recentré sur les aspects scientifiques. Mais ces appels à un débat scientifique sont contredits par le déplacement du discours dans le champ émotionnel et l’attachement à l’idée que la psychanalyse est par essence non testable. C’est ainsi que dans son article J.-F. Rey réclame un retour au cadre scientifique, mais rappelle que le psychanalyste lacanien ne se réclame que de lui-même (et donc pas de la science). En maudissant le « scientisme » qu’il ne définit pas, il arrive en fait dans un seul mouvement à réclamer ce qu’il refuse.

Après un siècle d’utilisation, on attend toujours des éléments tangibles, des expériences reproductibles en faveur des théories et pratiques psychanalytiques. Au lieu de travailler à les produire, les tenants de cette approche dépensent beaucoup d’énergie pour esquiver une réflexion sur cette absence de validation, en postulant que la psychanalyse est inaccessible à l’investigation scientifique (une pure profession de foi). Si tel était le cas pourtant, la psychanalyse serait une philosophie, un récit. Le code de déontologie des psychologues, qui rappelle dans l’article 14 notamment que le psychologue doit utiliser des méthodes scientifiquement éprouvées, impose donc l’abandon de la psychanalyse, au moins dans tous les cas où une alternative efficace existe, et jusqu’à ce que la psychanalyse ait pu fournir des arguments solides en sa faveur.

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1826

14 avril 2012

article publié sur le blog d'Igor Thiriez le 13 avril 2012

Un délire thérapeutique mais non évaluable ?

L’épreuve de réalité à laquelle sont confrontés les psychanalystes, depuis toujours disent-ils, les conduit dernièrement à adopter des positions défensives assez pathétiques. Le fameux clivage, qui leur permettait de délirer entre eux tout en délivrant d’inoffensives bonnes paroles au peuple, ne suffit plus à les immuniser contre les critiques légitimes qui leur sont adressées, effectivement depuis toujours…

Ces psychanalystes sont aujourd’hui contraints de rendre des comptes comme jamais auparavant, donc à une ouverture pour le moins périlleuse puisqu’il s’agit de laisser la population découvrir que la pratique psychanalytique est fondée sur des idées délirantes.

Le reportage de Sophie Robert constitue à ce jour la meilleure illustration de ce phénomène en offrant “de la bouche des psychanalystes eux-mêmes” le contenu brut de ce délire. Si ces psychanalystes ont su considérer ces propos comme inacceptables, ils n’ont pas su s’en attribuer la responsabilité et ont préféré faire condamner la réalisatrice.

Le dernier triste spectacle auquel ont pu assister les internautes consistait en l’interview d’un psychiatre du collectif des 39 dont les propos ont été enregistrés avant d’être retranscrits ici. Nous y retrouvons les postures habituelles des psychanalystes, le rejet violent des critiques, la victimisation, la désignation de persécuteurs suivie de leur diabolisation, et enfin une sorte d’autocongratulation associée à des diversions sous forme de revendications multiples et utopiques. L’incapacité ponctuelle de ce psychiatre à circonscrire le délire psychanalytique conjugué à l’absence de collaboration journalistique à ce niveau, aboutit à la présence de propos pour le moins fâcheux. À l’instar de ses confrères du MUR, le Dr Bokobza n’en assumera pas la responsabilité et accusera le journaliste de les avoir dénaturés. Son droit de réponse en est l’illustration.

Voici donc, sur la base des propos de ce psychiatre, une sorte de dénominateur commun des pensées psychanalytiques face à la critique :

1. Déni

a. Les parents ne sont pas insatisfaits, sauf une petite minorité

Ces opposants sont en réalité très minoritaires et extrêmement militants. Ils ne sont pas représentatifs de l’ensemble des parents autistes.

Les associations de parents qui récusent aujourd’hui notre approche, c’est vingt personnes qui passent leur vie sur Internet.

Selon moi, si les parents satisfaits de la psychanalyse ne s’expriment pas, c’est qu’ils ont honte.

b. Cette petite minorité est manipulée par le lobby des comportementalistes

Mais la véritable explication, c’est qu’ils sont manipulés par le lobby des comportementalistes. On leur fait croire que l’approche comportementale peut sauver leurs enfants…

c. Cette petite minorité relève de la paranoïa ou de l’hystérie

Ils font de l’envahissement paranoïaque. Ces gens-là ne se posent aucune question concernant leur enfant. Ils refusent, par exemple, qu’on leur demande s’ils l’ont vraiment désiré. Cette question n’est pas habile, je vous l’accorde, mais elle est incontournable.

d. Les critiques adressées aux psychanalystes ne sont pas fondées, sauf pour une petite minorité d’entre nous

Comme dans tous les métiers, il y a des bons et des mauvais psys.

Pourquoi ne vouloir s’appuyer que sur les pratiques inacceptables d’une très petite minorité de psychanalystes pour organiser une attaque d’envergure contre la psychanalyse?

e. Notre pratique n’est pas évaluable

Nous ne répondons pas à leurs critères d’évaluation donc, pour eux, nous ne sommes pas crédibles. Mais le principe d’évaluation à partir de normes est radicalement opposé à notre démarche! La relation avec le patient, on ne peut pas l’évaluer.

2. Victimisation

a. Pierre Delion : le martyr

Tous soutiennent notre collègue, le professeur Pierre Delion, modèle d’ouverture, d’humanité et d’intelligence, harcelé depuis des années et quelquefois menacé par des personnes qui ne veulent ou ne peuvent rien entendre de la complexité des situations singulières de chaque enfant qui souffre.

Et c’est lui qui est harcelé par les associations de parents.

b. Pauvres de nous

Actuellement une campagne d’une rare violence, appuyée sur des certitudes bien étranges, affirme que la psychanalyse n’aurait rien à voir, à faire, ou à dire concernant l’autisme.

c. Pauvres enfants, pauvres parents

Comment accepter de “divise ” un enfant de cette manière?

C’est tellement l’horreur absolue d’avoir un enfant autiste.

En réalité, il s’agit de méthodes extrêmement violentes, importées des Etats-Unis. Elles coûtent 30 000 euros par an et par enfant.

Ils refusent, par exemple, qu’on leur demande s’ils l’ont vraiment désiré. Cette question n’est pas habile, je vous l’accorde, mais elle est incontournable.

L’arrivée d’un enfant autiste bouleverse une famille. Cela renvoie les parents à leur histoire personnelle, à des choses extrêmement douloureuses. Cela touche à leur intimité, qu’ils n’ont pas envie de dévoiler.

Un déni de démocratie existe non pas quand des idées font l’objet de débat quelquefois vifs mais quand dans notre pays un trop de familles sont confrontées dramatiquement à la recherche d’une place pour leur enfant!

d. Pauvre culture

Pourquoi vouloir exclure du champ de la prise en charge des enfants autistes une théorisation qui depuis plus d’un siècle est devenu un fait de culture?

3. Persécution

a. Les comportementalistes = dresseurs normalistes = danger

Mais la véritable explication, c’est qu’ils sont manipulés par le lobby des comportementalistes. On leur fait croire que l’approche comportementale peut sauver leurs enfants…

En réalité, il s’agit de méthodes extrêmement violentes, importées des États-Unis. Elles coûtent 30 000 euros par an et par enfant. Il y a derrière tout ça un immense enjeu financier. Et même si elles marchent parfois, cela reste du dressage! C’est comme la peur du flic, certes efficace, mais à quel prix?

Les comportementalistes disent que la psychanalyse n’est pas scientifique, qu’il n’y a pas de preuve de son efficacité.

Mais je suis opposé aux normes à base de statistiques et de chiffres que les comportementalistes tentent d’imposer.

b. génétique = solution de facilité = eugénisme = fascisme = danger

C’est plus facile de dire à un parent “vous n’y êtes pour rien dans l’autisme de votre enfant, c’est génétique”. Ces professionnels jouent sur l’illusion. Je comprends très bien que ce soit plus reposant pour les parents. C’est tellement l’horreur absolue d’avoir un enfant autiste.

c. Haute autorité de santé = illusionnistes = dictateurs normatifs = danger

Aussi je soutiens que ceux qui, telle que la haute autorité de santé (HAS) veulent faire croire que certaines techniques, parce qu’elles seraient “les plus évaluables” doivent être utilisées seules, à l’exclusion de toutes les autres, sont des marchands d’illusion, à la solde d’une normativité bien inquiétante.

Ces équipes médico-éducatives refusent des diktats venant de l’extérieur qui tentent de formater leur travail en leur imposant des techniques assimilables à des “kit de bonne conduite”.

4. Glorification

a. Pas d’humanisme sans psychanalyse

C’est dans la relation avec l’enfant qu’il se passe quelque chose. Or cette relation n’est possible qu’avec la psychanalyse. Sans elle, on devient des machines, des techniciens de la santé.

Parce qu’elle propose une théorie (certes bien inachevée) du fonctionnement psychique humain et des enjeux relationnels qui en découlent, la psychanalyse est dans ce sens un formidable outil de travail.

b. Pas d’ouverture sans la psychanalyse

C’est l’universitaire le plus ouvert dans le domaine. Il fait pourtant de la recherche et prône une approche intégrative de toutes les disciplines.

c. Pas de remise en question de l’institution ni de soutien à l’entourage sans la psychanalyse

Soigner, en psychiatrie, demande une éthique du doute, une prise de risque.

En ce sens l’apport de l’outil psychanalytique est important si l’on veut aider des éducateurs ou des pédagogues à soutenir leur relation avec les enfants dont ils s’occupent, ou bien aider les parents qui le demandent à se dégager quelque peu de leur difficulté (détresse, angoisse, culpabilité) pour mieux pouvoir répondre aux besoins et désirs de leurs enfants. Il est aussi fort utile quand il s’agit de repérer dans une institution les mécanismes de rejet ou d’exclusion (ou de pitié) sécrétés par les difficultés de cette pratique qui demande d’entrer en négociation permanente avec soi, avec son intimité.

d. Les étrangers nous l’envient, la psychanalyse

La psychiatrie française, que le monde entier admire, ne doit pas être balayée par le moyen des critères d’évaluation.

e. Pour toutes ces raisons : la résistance s’impose

Nous allons rentrer en résistance, en continuant de défendre haut et fort ce que nous pensons.

Ce ne sont pas les psychanalystes qui vont entrer en résistance mais les milliers de personnes qui, travaillant en équipes pluridisciplinaires, accueillent, partagent accompagnent la souffrance des enfants et des parents, au quotidien, en permanence.

5. Diversion : le vrai problème, c’est le manque de moyens

Toutes ces polémiques permettent hélas d’éviter une question centrale: comment les équipes de soins et les parents peuvent ils s’unir pour exiger des pouvoirs publics des moyens supplémentaires en personnels et en institutions pour s’occuper des enfants autistes?

http://igorthiriez.wordpress.com/2012/04/13/un-delire-therapeutique-mais-non-evaluable/ 

13 avril 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 13 avril 2012

Demandons au conseil d’administration de Lille 3 pourquoi il a refusé d’examiner la demande de licence pro ABA!

Nous sommes bien d’accord, la Haute Autorité de Santé a récemment publié ses recommandations en termes de prise en charge de l’autisme chez l’enfant et l’adolescent.

Nous sommes bien d’accord, l’ABA compte au nombre des prises en charge de grade B, donc recommandées, de l’autisme.

Tout cela n’est pas arrivé dans un monde parallèle, n’est-ce pas?

En toute bonne logique, si l’on veut voir des traitements appliqués, il faut former les professionnels ad hoc, dans les règles de l’art, avec le meilleur niveau de qualification possible, et ce, avec le souci de la qualité des enseignants, de leur constante amélioration par la recherche, et de l’accès égal à tous les étudiants désireux d’obtenir un diplôme dont la valeur est reconnue sur le marché du travail.

Je suis sans doute trop logique.

Le 11 avril dernier, défiant toutes les lois de ma logique à moi que j’ai, le Conseil d’administration de l’université Lille 3 a refusé d’examiner la demande de licence pro.

Pourtant, grâce au Master et au DU ABA, cette université disposait déjà d’un labo (garantissant une recherche permanente), d’un partenariat avec des universités étrangères reconnues en ce domaine, bref, tout ce qu’il faut pour garantir un accès égal à tous les jeunes gens issus de DEUG désireux d’obtenir une qualification diplômante que l’on s’arrache littéralement, et que l’on risque fort de s’arracher pour longtemps.

Bref, je ne comprends pas, un truc m’échappe:

  • Je ne peux imaginer un seul instant que l’on préfère voir l’ABA sombrer dans le mercantilisme à la sauce US dans lequel il est déjà largement partiellement tombé.
  • Je ne veux pas croire que ce soit une attaque contre Camus, à peine déguisée ad hominem contre Vinca Rivière, sortie opportunément une semaine avant la prise de décision de l’Université.
  • Pas un seul instant je ne me dis que la perspective de l’élection et donc du changement de Président d’université est à l’origine d’une telle stupidité.
  • Il m’est impossible de penser que l’indépendance des Universités puisse rimer avec dogmatisme, sectarisme et monopolisation des formations universitaires au bénéfice de quelques chapelles psychanalysante.

Je ne comprends pas.

Si comme moi, vous ne comprenez pas comment il est possible que l’université barre une nouvelle fois la route à la formation de jeunes professionnels dont on manque cruellement pour juguler ce que la pénurie est en train de créer, je vous propose de poser directement la question ici:

http://www.univ-lille3.fr/fr/universite/infos-pratiques/contacts/

en sélectionnant: Question de scolarité / Examens, diplômes

et en copiant/collant le texte ci -dessous (sélectionnez le texte ci-dessous, pressez les touches ctrl et c, puis allez sur le formulaire de questionnaire, et pressez les touches ctrl et v):

Je suis membre de la plateforme d’échange et d’information autismeinfantile.com, et je me pose la question suivante:

Pourquoi le conseil d’administration de l’université de Lille 3 a-t-il refusé d’examiner la demande de licence pro Autisme? En effet, l’ABA est une prise en charge recommandée de l’autisme par la HAS (grade B), or à ce jour, il existe une véritable pénurie de professionnels formés. Cette licence pro aurait représenté une chance formidable et unique pour vos étudiants d’obtenir une formation très qualifiante à débouchés garanti.

Dans l’attente d’une réponse de votre part, les familles d’enfants autistes vous rappellent que l’indépendance de l’université ne doit pas s’inscrire dans une démarche dogmatique.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/demandons-au-conseil-dadministration-de-lille-3-pourquoi-il-a-refuse-dexaminer-la-demande-de-licence-pro-aba/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=demandons-au-conseil-dadministration-de-lille-3-pourquoi-il-a-refuse-dexaminer-la-demande-de-licence-pro-aba

13 avril 2012

article publié sur le blog autiste en france le 13 avril 2012

     Avril 2012 : le Conseil d'Administration de l'Université de Lille III a décidé de ne pas examiner la demande de Licence Pro pour former des éducateurs ABA.

Ne pas examiner cette demande, alors que la filière pro licence est prévue dans le plan autisme, et que A.B.A est retenu par la H.A.S, cela évoque :

- Une obstruction d’accès aux soins par le refus de former des professionnels avec les compétences recommandées par la H.A.S

- Une ignorance volontaire, négation de la condamnation de la France par le Conseil de l’Europe pour non respect des droits fondamentaux d’accès aux soins et à une éducation adaptée.

- Une contribution à la mise en danger de personnes particulièrement vulnérables, avec la certitude de diminuer les chances d’accès à une autonomie et un épanouissement optimal.

  • Conséquences sur le terrain

Ne pas ouvrir de formation universitaire en ABA va activer encore plus la privatisation de ce secteur : l'ABA, qui est déjà un business, va le devenir encore plus . Les rares formations seront chères, pas forcément de bonne qualité car là ce qui compte c'est la rentabilité des professionnels, qui seront surdemandés.

Les parents qui, se contenteront de ce qui est offert, tout en en attendant beaucoup, vont au devant de grosses déceptions. Donc de grosses critiques de l'ABA.

  • Programme utilisant l'ABA et formation des professionnels

Le terme "méthode ABA", cela ne veut rien dire en soi.  Il faudrait plutôt dire quelque chose comme : les objectifs d'un programme utilisant l' ABA sont d'enseigner des compétences ( sociales, académique, communication, autonomie..), en analysant ses comportements, de façon à mettre en place ensuite des procédures qui permettront de les modifier ou d'en créer de nouveaux.

Tout cela demande une formation théorique de base très solide, beaucoup de pratique, une très bonne supervision du professionnel, faite de près, pour qu'il puisse corriger ses erreurs. Beaucoup de rigueur car des procédures mal appliquées ou une évaluation des compétences de l'enfant mal faite, peut conduire à l'effet inverse.

  • Programme utilisant l'ABA et environnement familial

Et bien sur cela demande énormément d'investissement aux familles qui, pour assurer la cohérence du programme ABA doivent appliquer aussi ces procédures à la maison, qui doivent aussi appliquer le programme mis en place.

Les parents doivent être rigoureux, remplir eux aussi des feuilles de données pour mesurer les progrès, Remplir, en cas de trouble de comportement,  des fiches de analyse fonctionnelle pour identifier sa fonction.   

On dit souvent "contentez vous d'être parent"...mais lorsqu'on met en place un programme éducatif utilisant l'ABA, il faut bien se mettre dans la tête que nous devenons aussi des professionnels : nous avons alors énormément de pression, pour faire avancer notre enfant. Nous devons communiquer énormément avec les psychologues, les intervenants. Nous devons être "dedans" et très rigoureux dans nos façons de réagir. Parfois, nous devons nous filmer entrain de réagir, pour savoir si on n'encourage pas sans s'en rendre compte un comportement que l'on voudrait décourager.

  • Un programme inhumain ?

Les parents qui associent un programme ABA à une baguette magique, se font des illusions.

L'efficacité d'un programme dépend énormément  des parents.

Je pense personnellement que très peu de parents ont les capacités, ressources, temps, pour s'investir correctement. Je pense donc que un programme ABA, comme décrit dans les études qui démontrent son efficacité, n'est pas pour toutes les familles.

Cela peut paraître en effet inhumain lorsque les parents sont lâchés dans la nature, sans guidance, avec des procédures à appliquer. Cela met une pression difficilement tenable.

Si les parents sont suffisamment motivés, et surtout encadrés, cela devient déjà plus gérable. Hélas en France, ce n'est pas encore ça : des professionnels, il n'y en n'a pas assez, car les formations approfondies n'existent pratiquement pas. Et apparemment, les recommandations HAS, le futur plan autisme ne changeront pas cette réalité.

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-pas-de-licence-pro-aba-a-lille-obstruction-d-acces-aux-soins-103339775.html

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11 avril 2012

ABA principes et applications - site d'Olivier Bourgueil

Beaucoup d'informations sur ce site pour comprendre et mettre en oeuvre la méthode :

http://www.aba-sd.info/

10 avril 2012

article publié dans le blog autiste en France le 4 avril 2012

Témoignage de Christine Klauss, maman de Ludovic

  ludovic.png

Quand j'ai retiré mon fils de l'établissement où il végétait depuis des années,il avait douze ans et ne savait même pas tenir une fourchette,on le bourrait d'anti-psychotiques depuis des années,quel gâchis...!!!!

Pendant les quatre années où je l'ai pris en charge personnellement,il a fait plus de progrès que depuis sa naissance.

Aujourd'hui, il est interne dans un établissement qui écoute mes doléances par rapport à sa prise en charge et ne lui prescrit aucun traitement car il n'en a pas besoin.

Permettez-moi alors d'être largement sceptique par rapport aux aberrations psychanalytiques auxquelles j'ai pu être confrontée, et notamment l'acharnement des institutions qui m'ont poursuivie avec les renforts des services sociaux après avoir émis un signalement à mon encontre (ce qui était un comble) lorsque je l'ai retiré de cet horrible structure,sans âme,ni réelles méthodes comportementales éducatives ( étant donné que, puisque c'est dans sa pathologie,on ne doit rien faire,et surtout pas le brusquer,blablabla) et qui m'ont obligée à déménager pas moins de 7 fois en quatre ans....!!!

Oui,aujourd'hui,les discours commencent à évoluer mais je trouve la démarche encore trop timide du fait des pressions exercées par de "grands pontes" de la psychanalyse qui refusent encore pour la grande majorité, d'admettre que leurs méthodes d'approches sont obsolètes voire carrément stupides, je pourrais vous faire un roman là-dessus, en pure connaissance de cause...(dixit une pédo-psy qui,lors de ses 3 ans, m'a enjointe de "faire le deuil de mon enfant").

Je n'ai aucun diplôme, pas même le brevet des collèges mais j'affirme qu'il ne faut pas être sorti de Saint-Cyr pour comprendre que ces enfants ont besoin avant toute chose, d'une prise en charge adaptée à leurs capacités et ce, dès le plus jeune âge, car plus on attend, plus les dégâts seront irréversibles.

Je sais que mon fils est condamné, à 16 ans, à évoluer jusqu'à la fin de ses jours dans un institut médico-psychologique, et que rien n'y ferait, pas même la méthode ABA qui se doit d'être appliquée dès les premières années pour être efficace, mais je souhaite de toutes mes forces qu'elle soit reconnue pour les générations à venir....!!!

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-une-victime-de-harcelement-par-les-institutions-psychiatriques-102810891.html

9 avril 2012

article publié dans le blog autiste en France le 13 mars 2012

    Dans les articles des psychanalystes il revient souvent certains termes : voila des réponses à ces termes

  http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3323  et http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3318

 

  • Un travail de lobbying intensif, relayé sans filtre par la plupart des médias.

Voici dans cet article la revue de presse et blogs depuis le 13 Fevrier : en bleu les articles favorables à la psychanalyse. On peut y voir quand même pas mal de bleu...

Essayer de dénoncer du lobbying médiatique de parents, cela relève plutôt de culot, quand on regarde ce que le lobbying psychanalytique a réussi à faire ces 10 dernières années dans les domaine de la science et de la liberté d'expression. Hum c'est quoi le proverbe déjà, "il vaut mieux balayer devant sa porte avant de regarder celle du voisin ?"

  • Tourmente 

 Euh oui en effet, les parents, informés de comment leur enfant serait traité ailleurs, en ont un peu marre là que leur pays ait 40 ans de retard. Si l'erreur est humaine, le fait que vous soyez incapable de les reconnaitre laisse planer le doute sur votre humanité.

Tourmente encore, car la profession de psychanalyste n'a aucune règle a respecter, contrairement à toute autre psychothérapie (grâce à votre lobbying) : ainsi ils peuvent choisir de ne pas faire évoluer leurs pratiques quelles que soient les avancées scientifiques, comme l'affirme E Laurent dans le film "le mur". *

Le retard français s'accumule, puisque la majeure partie des enfants sont traités par une approche psychanalytique. Finalement le seul moyen de faire évoluer les choses est malheureusement d'en arriver à proposer une loi visant à exclure cette pratique.

  •     Psychiatrie relationnelle

"Poser ses fesses, somnoler et attendre qu'il se passe quelque chose" ( Danon-Boileau dans "le mur")...euh oui drôle de relation !

  •     Pouvoir de nuisance, police de la pensée  diktat, négationnisme 

Et bien allons y ! Vous qui dirigez les postes clé dans les universités, fac de médecine, hôpitaux, éducation, vous qui empêchez les DU et master non psychanalytiques de s'ouvrir, vous qui mettez tant de pression à vos collègues qui ne partagent pas vos convictions, au point qu'ils n'osent même plus signer une pétition ni témoigner même anonymement...vous aurez du mal à passer pour des victimes (car c 'est bien ce que vous voulez faire non ?). Quant à la police de la pensée...personne ne vous interdit de penser. On voudrait juste que vous arrêtiez de mettre en pratique sur des personnes autistes le fruit de vos pensées, et c'est très différent. Allez donc exprimer vos pensées en fac de Philo, plutôt que faire des expériences avec nos enfants.

  •     Discipline ( psychanalyse ) ouverte sur l’altérité, ouverte sur tous les autres champs du savoir    

    * "Le dialogue avec les neurosciences c’est pas simplement nous-mêmes nous informer des résultats et faire valoir que cela ne change pas notre pratique fondamentale, l’orientation de notre pratique," E Laurent , psychanalyste

    Ouverture, ou dialogue de sourd ?

    "Dans le monde francophone, l’envahissement par les techniques cognitivo-comportementales est un envahissement nouveau. Récent, mais très présent actuellement, la psychanalyse se bat contre cet envahissement. Un certain nombre de collègues notamment Jacques Alain Miller ont pris la tête de cette lutte, de ce combat, "A Stevens, dans "Le mur" de Sophie Robert

Non, svp ne me dites pas que Sophie Robert forcé Alexandre Stevens à dire ces phrases ( d'ailleurs ne serait ce pas la dernière phrase qui lui vaut son procès ? ) 

  •     Carcan étouffant  

Et bien oui, plus on connaît un syndrome, mieux on le caractérise, avec précisions et détails....vous voudriez qu'on reste à dire que l'autisme est un vaste fourre tout ? Cela vous permettrait d'expérimenter tout et n'importe quoi peut être ?

  • Comment expliquer alors que les associations prennent justement pour cible ceux des pédopsychiatres et psychanalystes qui pratiquent et promeuvent depuis de nombreuses années une approche « intégrative », associant les neurosciences, le comportementalisme et la psychanalyse ?
Très simple : du fait du procès contre l'état Français par Autisme France, qui conclue à un gros retard en matière d'éducation, du fait que la France est régulièrement pointée du doigt pour son retard en matière de prise en charge, notamment la trop grosse proportion de prise en charge psychanalytique, qui explique le retard Français, des psychanalystes prennent le parti, pour calmer les parents et aussi par ce qu'ils n'ont pas vraiment le choix, de rajouter un peu d'éducation de comportementalisme. Les parents ne sont pas dupes et savent que cette démarche est de la poudre aux yeux, pour garder le monopole de la prise en charge des personnes autistes en France.
  • Un grand nombre d’enfants autistes sont condamnés à passer le plus clair de leur temps à domicile car ils sont trop en difficulté pour être accueillis à l’école ordinaire et ne trouvent aucun établissement qui puisse les accueillir. Un grand nombre d’entre eux sont contraints de partir dans des établissements en Belgique.
J'appelle cela de la provocation, quand on sait que les familles envoient leurs enfants en Belgique pour qu'ils évitent d'être en institution psychiatrique avec approche psychanalytique, une approche si humanisante et cherchant des solutions au cas par cas. Apparemment les solutions ne sont pas trouvées les parents sont obligés d'exiler leur enfant en Belgique.
 
  • ’Aspect normatif du comportementalisme  
Questions : que faites vous si un individu hors norme vous frappe dans la rue, par ce que personne ne lui a appris à se comporter autrement que comme cela ? Comment réagissez vous si un adulte commence à se masturber devant vous dans la rue, par ce que personne ne lui a appris que ce comportement était inadapté ? oui, inadapté ?
On vit en société, et il ya des règles à respecter, sinon on se taperait dessus en permanence. Pourquoi est ce si mal vu d'apprendre des règles à un enfant autiste ? On apprend bien la politesse aux enfants ordinaires, on leur apprend à bien se comporter en classe, lever le doigt etc...vous êtes contre ?
Question : laisser un enfant ou adulte faire n'importe quoi, le laisser baver et étaler sa bave sur vous, le laisser hurler, se mettre tout nu vous croyez que c'est lui rendre service pour plus tard ? Un programme ABA qui viserait à arrêter un des comportements que j'ai décrit,  est-ce inhumain ?
Vous qui parlez d'humanisme qu'est ce que votre humanisme a apporté aux enfants autistes d'hier qui ont bénéficié de vos pratiques ?

6 avril 2012

article publié dans lamontagne.fr le 6 avril 2012

Auvergne > Saint-Rémy-sur-Durolle 06/04/12 - 05h54

Une jeune autiste du Puy-de-Dôme aurait été maltraitée dans un centre lillois

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La plainte d'un Puydômois auprès de l'Agence régionale de santé a déclenché une enquête sur un centre du Nord-Pas-de-Calais spécialisé dans la prise en charge des enfants autistes. Le rapport vient d'être rendu, il est accablant.
Cécile Bergougnoux

Vic et Lili, deux soeurs autistes, ne sont pas des inconnues dans le Puy-de-Dôme. Pendant deux ans, entre 2006 et 2008, à Saint-Rémy-sur-Durolle, leurs parents, Fernando et Marie-Laure Ramos, ont mobilisé les énergies autour d'elles.

Jusqu'à trente-huit bénévoles par an se sont relayés huit heures par jour pour qu'elles progressent dans le cadre d'un programme éducatif intensif. Olivier Merle et Mohamed Abouda sont, entre autres, les parrains de l'association " Pour Vic et Lili ".

 

Et puis, la prise en charge est devenue trop lourde. La famille déménage dans le Nord-Pas-de-Calais pour faire entrer les filles au centre Camus à Villeneuve-d'Ascq, le seul en France qui pratique la méthode comportementale ABA (pour applied behavior analysis). Lui aussi est très connu. L'acteur Francis Perrin a largement contribué à sa renommée. Son fils y est pris en charge. Aujourd'hui, une plainte de Fernando Ramos jette le centre Camus dans la tourmente. Le rapport d'enquête, suite au signalement du Puydômois à l'Agence régionale de santé (ARS) du Nord-Pas-de-Calais, et remis fin février, conclut que ce centre présente des " dysfonctionnements " constituant " des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d'avoir des répercussions sur les enfants accueillis " (*). Alicia a 8 ans, est rentrée en Auvergne, avec sa famille, il y a dix mois, " traumatisée " décrit son père. Interview.

Comment étaient prises en charge Victoria et Alicia au centre Camus ? Sur vingt et un enfants, dix cumulaient le centre Camus et l'école Camus. Dont Victoria, 9 ans aujourd'hui, en CE1. Alicia, scolarisée cette année en moyenne section de maternelle, n'avait que trois demi-journées à l'école et passait le reste du temps au centre.

Alicia était la plus jeune, le plus âgé avait 12 ans. La prise en charge est normalement intensive avec l'ABA, un ou deux intervenants par enfant supervisé par un psychologue. Ils travaillent tout, de l'alimentation – Alicia ne mangeait que des petits pots mixés – aux comportements, jusqu'à la compréhension des règles sociales…

Ont-elles progressé? Oui. Pour Alicia, le programme alimentation a été un réel succès.

Quand vous êtes vous aperçu que quelque chose n'allait pas? Au bout d'un an. Les résultats stagnaient. Une régression au niveau du comportement d'Alicia a été notée. Pleurs dans la rue pour ne plus aller au centre, cris, jets d'objets pendant les séances. Cela a empiré, elle urinait jusqu'à dix fois par jours sur elle, poussées d'eczéma, coups aux intervenants.

Avez-vous été témoins de scènes? Ce qui a été le plus choquant, c'est de savoir que l'on sortait notre fille qui venait de " faire sur elle " dans la cour avec les autres sans la changer. Une fois, nous sommes arrivés, Alicia était dans les toilettes, par terre, la psychologue assise sur elle pour la bloquer parce qu'Alicia donnait des coups.

Est-ce que la méthode ABA est censée être aussi violente? Non, ce n'est pas l'ABA qui est en cause. C'est sûrement le meilleur outil pour les autistes, j'en suis certain. Mais une mauvaise pratique et un mauvais suivi sont dramatiques. C'est pourquoi je m'insurge lorsque j'entends parler d'ABA à droite ou à gauche et qu'il n'y a pas de psychologue ABA pour superviser. C'est de l'arnaque aux parents et il faut le savoir?!

Quand avez-vous décidé de rentrer en Auvergne? En juin 2011. J'ai appris que ma fille était plongée dans le noir depuis plusieurs jours sans mon accord. Là, j'ai éclaté. J'ai culpabilisé car j'avais pris une mauvaise décision pour l'avenir de ma fille. J'ai eu honte, pensé au suicide avec mes filles. Je me suis repris, j'ai déposé plainte à l'ARS et j'ai appelé un déménageur.

(*) À lire " Autisme : un courrier embarrassant pour un centre toujours cité en exemple " sur Mediapart. On y trouve de larges extraits du rapport d'enquête de l'ARS, une description plus complète de la mise en oeuvre de la méthode ABA et des explications de Vinca Rivière, créatrice du centre Camus.

http://www.lamontagne.fr/auvergne/actualite/2012/04/06/une-jeune-autiste-du-puy-de-dome-aurait-ete-maltraitee-dans-un-centre-lillois-1136622.html

6 avril 2012

article publié dans le journal Sud Ouest le 5 avril 2012

Angoulême

Autisme : l'IME-ABA compte s'agrandir

L'institut médico-éducatif appliquant la méthode ABA veut créer cinq places supplémentaires pour les 3-6 ans.

Ici, on pratique une méthode éducative intensive, très répétitive.

Ici, on pratique une méthode éducative intensive, très répétitive. (photo céline levain)

C'est un préau où, comme dans bien d'autres établissements scolaires en France, résonnent les rires des enfants. Dans le quartier de Ma Campagne, à Angoulême, les locaux de l'ancienne école Georges-Brassens hébergent un Institut médico-éducatif (IME) unique en province. Cette structure, créée en 2010, accueille dix enfants autistes âgés de 6 à 14 ans, 32 heures par semaine et 210 jours dans l'année.

Ces enfants sont encadrés par 14 adultes dont deux psychologues. On pratique ici la méthode ABA (de l'anglais « applied behavior analysis », traduisez analyse appliquée du comportement). Cette méthode intensive, purement éducative et très répétitive, donne des résultats notables.

À l'origine de cette structure publique, on trouve Shannon Murray, père d'un enfant suivi ici, et administrateur de l'association Agir et vaincre l'autisme. « C'est un handicap comme un autre, un trouble neurodéveloppemental qui ne se soigne pas avec des médicaments, mais que l'on peut essayer de surmonter en développant l'autonomie des enfants concernés », a-t-il déclaré, avant-hier, lors de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. À cette occasion, une conférence de presse était organisée à l'IME. M. Murray, Véronique Hubert, la directrice, et le docteur Pastureau, pédopsychiatre, ont officiellement annoncé que la structure souhaitait créer cinq places supplémentaires pour des enfants âgés de 3 à 6 ans.

« Progrès réels »

« Nous avons déjà de la demande, ici, dans le Grand-Angoulême. Le dossier est prêt. Nous attendons que les élections soient passées pour le déposer, mais nous sommes très optimistes », a déclaré M. Murray, qui envisage que ces cinq places supplémentaires soient ouvertes à la rentrée scolaire 2012 ou en janvier 2013.

Lundi, lors de la conférence de presse (à laquelle participaient Philippe Lavaud, maire et président de l'Agglomération, et la députée Martine Pinville), il a également été précisé que depuis la création de l'IME, six enfants suivis ont ou vont très bientôt reprendre le chemin de l'école « ordinaire », certes sur des temps courts et spécifiques, et avec un psychologue se substituant à l'auxiliaire de vie scolaire (AVS).

« Oui, les progrès sont réels », a dit encore M. Murray, qui a affirmé que « plus les enfants sont repérés et suivis tôt, plus ils gagnent en autonomie et plus ils ont des chances de mieux intégrer la société ».

L'IME-ABA d'Angoulême envisage, à plus longue échéance, de trouver une réponse à la question des adolescents autistes.

La structure va également se doter d'un nom. Les choix ne sont pas arrêtés. Il se murmure néanmoins que l'actrice Sandrine Bonnaire (dont la sœur Sabine est autiste) n'est pas insensible au travail effectué ici.

http://www.sudouest.fr/2012/04/05/autisme-l-ime-aba-compte-s-agrandir-679488-657.php

6 avril 2012

article publié dans Le Parisien le 3 avril 2012

L'Autisme, «une Grande Cause Nationale» méconnue

Une école spécialisée dans l'accueil des enfants autistes dans le Val-de-marne (94). ( )

Damien Licata Caruso et Delphine Perez | 03.04.2012, 15h30 | Mise à jour : 05.04.2012, 12h33

« On ne les voyait pas, car ils étaient envoyés dans les hôpitaux psychiatriques pour les cacher ». Voilà comment Florent Chapel, président du collectif national Autisme, explique les chiffres en forte hausse de l'autisme en .
1 enfant /150 serait aujourd'hui diagnostiqué comme autiste, contre 1/ 10 000 il y a 15 ans, d'après les pouvoirs publics.

Et 1 enfant sur 88 aux Etats-Unis... Une progression reste inquiétante.

Au-delà de la bataille des chiffres, l'autisme dont l'origine reste un mystère affecte la vie de dizaines de milliers de familles. L'Etat a décidé d'en faire une priorité. a annoncé l'attribution du label «Grande Cause nationale 2012» à l'autisme. «C'est aussi l’occasion de faire le bilan sur les mesures prises depuis une dizaine d’années, et d'estimer le chemin restant à parcourir au regard des autres pays, qui sont très en avance par rapport à nous».

Lundi, la journée mondiale de l'autisme a mobilisé des parents, des professionnels et des institutions comme la Mairie de Paris, illuminée en bleu pour l'événement.

Une maladie mal soignée

L'autisme reste une maladie aux contours remplis de zones d'ombres. D'après un sondage Opinionway - commandé en 2012 par le collectif Autisme -, plus d’un Français sur trois considère à tort qu’un individu autiste est une personne atteinte de troubles psychologiques. Difficile à diagnostiquer à la naissance ou même pendant la petite enfance, l'autisme est classé comme une maladie «neuro-développementale» par la Haute Autorité de Santé (HAS) depuis 2010.

D'après la classification internationale des maladies, c'est un ensemble de troubles précoces du développement caractérisés par un déficit des interactions sociales et de la communication. En clair, l'enfant ne connaît pas le même développement neuro-biologique et ne peut combler la plupart de ses déficiences mentales. Les médecins résument ces signes extérieurs de la maladie sous le sigle «TED» ou «troubles envahissants du développement» avec plusieurs degrés d'affectation.


Manque cruel de places en institut spécialisé

Malgré le plan gouvernemental «Autisme 2008-2010» qui a financé la création de 4 100 places médico-sociales dédiées, peu d'établissements proposent en France un cadre adapté aux enfants. «Désemparées, certaines familles n'ont plus d'autre choix que de placer leurs enfants dans des structures spécialisées en Belgique ou en Suisse» précise Florent Chapel, ce qui induit une logistique très lourde, en termes de contact et d'aller-retour chaque week-end en taxi. 

Polémique sur les traitements

Il n'existe pas encore de traitement spectaculaire de l'autisme. Les pédiatres se contentent de limiter les symptômes tout en soulageant les enfants les plus atteints.
 
Une guerre intestine oppose depuis près de 30 ans les partisans des approches comportementales et les psychanalystes. Pour les premiers, seule une solution éducative personnalisée peut aider l'enfant dans son développement mental. Pour les seconds, qui restent très influents, l'approche psychanalytique recherche des traumatismes dans l'inconscient des enfants et des parents. 

Le 8 mars, la Haute Autorité de Santé a tranché après deux ans de travaux
en faveur d'un recours intensif aux méthodes comportementales. Il s'agit d'être en cohérence avec de nombreux pays comme les Etats-Unis ou la Grande-Bretagne.

Un plan national de recherche


Devenue «Grande cause nationale 2012», l'autisme va bénéficier d'un grand plan gouvernemental annoncé ce mardi en conseil des Ministres par la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, Roselyne Bachelot. D'après le gouvernement, 1000 places supplémentaires seront créées dans des établissements spécialisés en 2012-2013. Articulé autour de trois grandes orientations ( intensifier la recherche, améliorer le diagnostic et la formation des soignants), ce plan entend combler le retard français dans la connaissance de la maladie. Pour enfin progresser ? 

http://www.leparisien.fr/laparisienne/sante/l-autisme-une-grande-cause-nationale-meconnue-03-04-2012-1937622.php

6 avril 2012

Vidéo sur méthode ABA - futuroschool

Psycho_ABA extrait du reportage de l'émission Périphériques sur france 3


Psycho_ABA par Tite_Lulu

5 avril 2012

article publié dans Médiapart le 3 avril 2012 et les précisions du Papa sur le forum de Doctissimo

Autisme : un courrier embarrassant pour un centre toujours cité en exemple

03 avril 2012 | par Sophie DUFAU MEDIAPART

C'est une plainte bien embarrassante. Il y a un peu moins de dix mois, Fernando Ramos, père de deux enfants autistes, a adressé un courrier à l'agence régionale de santé (ARS) du Nord-Pas-de-Calais afin, raconte-t-il, « d'ouvrir les yeux des pouvoirs publics sur les méthodes utilisées par le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq ». Selon lui, certaines pratiques employées ici relevaient « de la maltraitance ». La lettre reçue le 7 juillet 2011 par le directeur général de l'ARS a déclenché le 25 août et 9 septembre 2011 la visite de quatre membres de l'équipe d'inspection (IGR). Lesquels ont remis leur rapport le 29 février 2012. Révélé aujourd'hui par Mediapart, il conclut que ce centre présente des « dysfonctionnements » constituant «des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d'avoir des répercussions sur les enfants accueillis »...

C'est une plainte bien embarrassante parce que le centre Camus n'est pas une simple structure accueillant des enfants présentant des “troubles sévères du comportement”. C'est la tête de pont, en France, de la prise en charge des enfants autistes via la méthode comportementale ABA – pour Applied Behavior Analysis, ou en français, analyse appliquée du comportement (lire par exemple ici ou là). Ce centre, qui a ouvert ses portes en juin 2008, a été largement présenté au grand public à l'automne de cette année-là, lorsque l'acteur Francis Perrin a eu carte blanche dans l'émission Envoyé spécial de France-2 pour présenter la méthode et les professionnels qui prenaient en charge son fils Louis, « un enfant presque comme les autres ».



De plus, en cette année 2012 où l'autisme a été déclaré Grande cause nationale et où la Haute autorité de Santé a, dans son rapport remis en mars dernier, classé l'ABA dans les « interventions recommandées » dans la prise en charge des personnes présentant des troubles envahissants du développement, c'est très souvent vers ce centre que les médias se tournent pour illustrer la prise en charge des enfants par les méthodes comportementales ou éducatives, comme le fait par exemple Sciences et avenir dans son numéro avril 2012.

Le centre Camus a été créé par Vinca Rivière (que l'on voit sur la vidéo ci-dessus aux côtés de Francis Perrin), maître de conférences à l'université de Lille 3, qui se targue d'avoir fait entrer en France cette méthode comportementale. Emanation de l'association Pas-à-Pas qui en assure la gestion et dont Vinca Rivière est la trésorière, ce centre est fortement soutenu par Xavier Bertrand, ministre du travail, de l'emploi et de la santé, ainsi qu'en témoigne une lettre de juin 2011. 

Enfin, le centre Camus accueille aujourd'hui vingt enfants et attend, pour fin mai ou début juin 2012, l'autorisation de poursuivre ses activités sous le statut d'établissement expérimental sous lequel il fonctionne aujourd'hui.

5 000 euros de formation

Fernando Ramos a deux filles : l'une née en mai 2003 et l'autre en mai 2004. Dès 2006, de l'Auvergne où il vit, cet ouvrier se paie une formation à la méthode ABA avec des psychologues dépêchées par l'association Pas-à-Pas. Un enseignement qui lui a coûté quelque 5 000 euros, auxquels s'ajoutent environ 600 euros par mois pour les supervisions des psychologues, sans compter les frais de déplacement. En 2007, apprenant que cette association allait créer le centre Camus, ce père divorcé déménage dans le Nord, habité par « l'espoir dans cette prise en charge qui promettait la rémission et un accès à une vie normale pour mes filles et toute la famille ».

Au début, la plus jeune des filles est contente d'aller au centre et à l'école, au point d'ailleurs que le temps scolaire est augmenté afin de permettre « le développement des interactions sociales ». Mais quelque vingt mois plus tard, tout se dégrade. Le père constate « une régression » de sa fille cadette : « Elle ne voulait plus aller au centre ; elle a eu une poussée gigantesque d’eczéma ; elle était redevenue incontinente et se faisait dessus jusqu'à dix fois par jour… » Elle, que des vidéos montrent à l'arrivée dans ce centre calme et gentille, était devenue agressive : « Elle jetait les objets pendant les séances, elle commençait aussi à taper les intervenants », raconte-t-il. Fin 2010 et début 2011, ce père alerte alors la direction du centre en estimant qu'il y avait un problème de prise en charge.

Ainsi écrit-il dans sa lettre : « La mère de mes filles de passage dans le Nord pendant les vacances d’avril est repartie en pleurant lorsqu’elle a vu la psychologue assise sur Alicia pendant 45min dans les toilettes pour ne plus qu’elle bouge. » Pour que l'enfant ne jette plus d'objet, une procédure dite «de blocage» était employée, consistant à lui serrer les bras le long du corps : « Tous les soirs je récupérai ma fille avec de très nombreux bleus sur les bras et poignets », poursuit-il dans sa plainte.

Photographie d'un extrait de la plainte envoyée par Fernando Ramos

De même, il raconte que sa fille a été pendant deux mois régulièrement consignée dans un coin d'une pièce murée par un matelas afin qu'elle ne se cogne pas, et dans le noir absolu, selon la procédure dite du “time out”.

Les punitions, Fernando Ramos ne les conteste pas. Cela, dit-il, « fait partie de la méthode », même s'« il faut mettre le moins souvent possible l'enfant en échec ».

L'ABA consiste en un programme de techniques de modification du comportement et de développement de compétences. Toute « réponse correcte est renforcée positivement c’est-à-dire suivie immédiatement par quelque chose de plaisant pour l’enfant (jouet, bravo…) ». En revanche, les comportements inappropriés « sont explicitement non renforcés et on procède à l’extinction : le comportement inadéquat est ignoré de façon systématique. Il va alors s’éteindre de lui-même puisqu’il n’est jamais renforcé ni socialement, ni d’aucune façon », est-il expliqué sur ce site de promotion de la méthode.

Voici en images ce que cela donne :

Sur cette vidéo de promotion du centre Camus, nulle trace des « procédures punitives » dénoncées par Fernando Ramos.

Pourtant, Vinca Rivière ne les conteste pas non plus : rencontrée dans le centre de Villeneuve-d'Ascq le 27 mars dernier, elle explique que « le time out, c'est une procédure de punition » se reprenant immédiatement en précisant que « littéralement, c'est une “mise au calme” ». Exemple : « Si un enfant a des troubles du comportement associé à des stimulations sensorielles, comme par exemple la lumière, on va faire en sorte que ces stimulations-là ne l'atteignent pas. On va alors réduire la lumière. » Plus concrètement ? Elle précise qu'ici, faute de salle particulière, « on occulte la fenêtre ». « Il y a des institutions qui mettent un chapeau sur la tête pour occulter la lumière », poursuit-elle, voire une cagoule sur la tête de l'enfant.

« Punition par choc électrique »

Pour bien faire comprendre la méthode ABA, elle prend un autre exemple : « En analyse du comportement, il y a des procédures de punition par choc électrique. Tout le monde trouve ça scandaleux, mais c'est accepté par le gouvernement hollandais sous certaines procédures pour des troubles sévères et en derniers recours. Ce qu'on appelle “choc électrique”, on le présente en formation en faisant sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue. Mais ça suffit à changer un comportement, je l'ai vu en Hollande, et l'efficacité en est démontrée depuis les années 50. La personne au comportement inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui se tapait violemment le menton – ndlr) porte en permanence à la taille une ceinture reliée à un émetteur placé sur sa cuisse. » À distance, « l'éducateur actionne le dispositif grâce à sa télécommande dès qu'elle émet le comportement. Ça produit effectivement un choc. Mais l'important est de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien faire, a diminué son comportement et a pu faire autre chose. On a des cas d'adulte qui ont acquis davantage d'autonomie avec ça. Cette punition-là, elle est efficace si le comportement diminue rapidement, sinon, ce n'est pas une bonne punition. Donc si ça ne diminue pas, on arrête, on va pas mettre du 80 volts !  Mais en France, dès qu'on parle de ça, on pense à Vol au-dessus d'un nid de coucou... », le film de Milos Forman.

Les inspecteurs mandatés par l'Agence régionale de santé du Nord-Pas-de-Calais n'ont pas recueilli ce type d'explication. Ils ont simplement examiné les faits relatés par la plainte de Fernando Ramos. Toutefois, leur enquête auprès du personnel confirme que « les hématomes (constatés sur les bras de la fillette) sont consécutifs aux blocages exercés par l'éducateur », et que des temps de time-out, solution pourtant dite « extrême », ont bien été mis en place.

Ils constatent aussi que le père de l'enfant n'a pas signé le programme “diminuer les comportements inadaptés” et que rien ne précise dans les comptes-rendus de réunion dans quelles conditions s'est effectué le time out. Enfin, ils notent que la pratique a continué même après que le père, qui nous raconte en avoir appris l'existence par une éducatrice, en a demandé l'arrêt. « Tous ces manquements sont constitutifs de facteurs de risque de maltraitance », concluent les inspecteurs.  



La conclusion du rapport des inspecteurs de l'IGR

À l'évocation d'une plainte d'un parent, Vinca Rivière balaie les accusations : « Des parents en colère, je peux vous dire que, malheureusement, c'est courant... On voit bien la douleur des parents. Mais quand on dit que l'on a 50 % de résultats, on répète qu'on ne fait pas du 100 %. Maintenant, il y a aussi les problèmes sociaux, les parents qui divorcent... Ça a aussi des conséquences, mais comment aider ? On n'a pas forcément les moyens. Mais nos intervenants, ils sont tout le temps supervisés, ils savent utiliser la punition. »

L'encadrement, la formation. C'est pourtant là aussi que le bât blesse.

Un fonctionnement en vase clos

Lors d'une réunion des délégués du personnel, en avril 2011, les éducateurs et les intervenants font part de « leur impression d'être délaissés » et « l'ensemble des salariés constate qu'il y a un manque de supervision ».

Selon les conclusions de l'inspection, « les éducateurs et intervenants nouvellement embauchés bénéficient de deux jours de formation théorique », puis de trois jours d'observation, suivis trois à quatre semaines plus tard d'une formation de deux jours. Sur le papier. Car dans les faits, cette seconde formation « n'a pas été instaurée ».

En outre, certains parents se plaignent, en conseil de la vie sociale, qu'un turn-over important perturbe la prise en charge. En effet, depuis l'ouverture du centre, presque la moitié du personnel intervenant auprès des enfants a démissionné et « les arrêts maladie sont journaliers », constatent les inspecteurs au vu des registres de 2010 et 2011. Vinca Rivière rétorque que « dans les structures expérimentales, le turn-over est toujours important. Car l'exigence n'est pas la même que dans les autres structures. (...) Ici, pour assurer la supervision, on demande à chacun de se filmer. Chaque enfant a un caméscope avec lui, et les éducateurs doivent se filmer pour évaluer leur travail et son efficacité sur l'enfant. Alors certes, quand on met une caméra, au début ça fait drôle, mais c'est pour vérifier que les procédures sont bien utilisées. »

Les parents se plaignent aussi de ne pas être informés que des stagiaires interviennent auprès de leurs enfants. Fernando Ramos lui a compté dix-sept intervenants en un an auprès de sa fille. « Ceci est ce qui ressortait des plannings, mais ceux-ci n’étant pas fiables, elle en a eu beaucoup plus, écrit-il dans sa plainte. Sans compter les stagiaires qui venaient sans l’accord des parents faire des expérimentations sur les enfants, sans aucun contrôle de la direction, les parents n’ont jamais les résultats de tout ça, nos enfants servent de cobayes. »

Assurant proposer pour chaque enfant, à raison d'au moins 30 heures par semaine, la présence constante « d'un, deux, trois, voire quatre adultes dans un cas très difficile », ce centre a naturellement besoin de beaucoup de personnel. Alors durant toute l'année scolaire, des stagiaires en Master 2 “Psychologie spécialité analyse expérimentale appliquée au comportement” de l'université de Lille 3 « assurent des missions d'intervention auprès des enfants et des tâches propres au psychologue », notent les inspecteurs.

Car ce centre entretient des liens très étroits avec l'université de Lille 3 : dans cette université, Vinca Rivière est responsable, d'une part, du master “Analyse expérimentale et appliquée du comportement” et, d'autre part, du diplôme universitaire (DU) “Analyse du comportement appliqué aux troubles du développement et du comportement”. Elle espère de plus obtenir le 6 avril prochain, à l'issue d'un conseil d'administration de l'université, l'ouverture d'une licence professionnelle. « C'est le ministre de l'enseignement supérieur qui l'a demandée », précise-t-elle, reconnaissant que « ce n'est pas la voie normale » pour obtenir la création d'une licence pro, et que le ministère, s'il peut tout à fait suggérer la création d'un diplôme, est dans ce cas passé outre les réserves d'universitaires locaux.  

Au moment de l'inspection de l'ARS, tous les psychologues travaillant au centre Camus étaient titulaires du Master 2 et avaient réalisé leur stage au sein de l'association Pas-à-Pas, et notamment au centre Camus. C'est le cas du directeur adjoint, Olivier Cartigny, beau-fils de Vinca Rivière, nommé à ce poste en janvier 2010 après avoir travaillé au centre Camus comme intervenant durant ses études.

De plus, la majorité des crédits de la formation des éducateurs et intervenants du centre est utilisée pour l'inscription au DU. Enfin, pour ce qui est de la supervision des professionnels du centre Camus, elle est assurée par l'université de Lille 3 en la personne de la trésorière de l'association Pas-à-Pas, Vinca Rivière. Bref, un système en vase clos qui fait dire aux inspecteurs que « les professionnels ne disposent pas d'un recours externe pour exprimer les difficultés rencontrées dans l'exercice de leur fonction » et qu'il est nécessaire d'organiser une supervision externe afin que chacun puisse s'exprimer librement, « hors du cadre hiérarchique ». 80 000 euros par enfant et par an

Mais l'ouverture n'est pas le fort de cette structure. Ici, aucune pluridisciplinarité dans la prise en charge des enfants, contrairement aux recommandations de la Haute autorité de santé. Pas de partenariat non plus avec des structures extérieures, alors que comme le rappelait déjà une première rencontre avec les agents de l'ARS en début 2011, la loi oblige les structures expérimentales à passer des conventions avec d'autres professionnels de santé.

Mais devant le souhait de parents de voir intervenir kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, et autres enseignants de français ou mathématiques, Vinca Rivière rétorque qu'« ici, c'est l'ABA et rien d'autre ». Et tant pis si la Haute autorité de santé recommande aux parents d'être « vigilants vis-à-vis des méthodes exigeant une exclusivité de traitement ».

En cette fin mars 2012, à Villeneuve-d'Ascq, elle s'en explique : « Il y a les parents qui veulent faire ça, ça et ça... mais ce n'est pas possible, ce n'est pas dans le protocole scientifique et ça peut avoir des conséquences sur la mise en place du traitement. On ne fera pas entrer dans le centre des professionnels qui n'ont pas de connaissances en analyse du comportement. » Si elle reconnaît, qu'à l'étranger, les centres accueillent, par exemple, des orthophonistes, elle précise que « nous, en France, on ne les prend pas parce qu'ils n'ont pas la même approche scientifique que nous. On veut que les orthophonistes partent dans notre formation à l'université. La base, c'est notre formation ».

À regarder l'organigramme, le centre Camus a pourtant bien un médecin : c'est la sœur de Vinca Rivière, qui y officie trois heures par semaine et s'assure que « les vaccins sont bien à jour », que l'enfant dort bien, grandit bien..., « un suivi somatique tel qu'on peut le faire pour n'importe quel enfant ».

Pourtant, le centre, dont les locaux sont gracieusement mis à disposition par la ville de Villeneuve-d'Ascq, est financièrement très bien doté. Ici, le budget de fonctionnement alloué par le ministère de la santé s'élève à plus de 80 000 euros par enfant et par an. À titre de comparaison, non loin de là, un Itep (Institut thérapeutique éducatif et pédagogique) accueillant 35 enfants majoritairement autistes fonctionne lui avec quelque 45 000 euros par enfant et par an.

« Notre prix, c'est le prix de l'efficacité », rétorque Vinca Rivière, qui assure qu'avec sa méthode « 50 % des enfants qui seront pris avant l'âge de 4 ans n'auront plus besoin de suivi au bout de 2 ou 3 ans ». L'an passé, au centre de Villeneuve-d'Ascq, on ne comptait que quatre enfants dans le groupe des 3-6 ans, et aucun dans le groupe de 0-3 ans. De plus, en vertu d'une procédure « dérogatoire » exceptionnelle, l'admission des enfants se fait sur dossier sélectionné par le centre lui-même, la Maison départementale des personnes handicapées ne pouvant s'opposer à ses choix. Enfin, « le gros souci pour pouvoir voir l'efficacité » selon Vinca Rivière, c'est qu'il faut connaître « les techniques d'observation du traitement comportemental ». Autrement dit, à ses yeux, seuls les professionnels formés à sa méthode sont aptes à juger de ses résultats.

Pas de chance pour la fille de Fernando Ramos. Elle avait 21 mois quand elle rencontra pour la première fois les psychologues de l'association Pas-à-Pas. Aujourd'hui, estime son papa, « elle est dans une impasse » : retourné vivre en Auvergne, il n'a jamais eu connaissance du devenir de sa lettre. Et n'a pas non plus trouvé de structure qui lui convienne pour accueillir sa fille. Il veille donc seul à ses apprentissages et à la modification de son comportement.

Et l'agence régionale de santé confirme que l'autorisation du centre Camus sera renouvelée.

http://orthologo.canalblog.com/archives/2012/04/04/23935257.html



Sur le forum de Doctissimo un post du Papa précise :

excalibur63550
Posté le 04-04-2012 à 10:19:03  answer
 

Bonjour,

Je suis le papa de Victoria et d'Alicia. Je tiens à remettre en place rapidement les choses concernant certaines réponses.
Non seulement ma fille n'avait pas mal aux dents mais depuis Septembre 2009, nous avons alerté à de très très très nombreuses reprises la direction du centre concernant le problème de fonctionnement, de formation et de prise en charge sur les enfants.
J'étais vice président du conseil de vie sociale (cvs) de ce centre ainsi que vice président de pas à pas Nord 'association des parents).
A aucun moment l'ABA est mis en cause car nous continuons à pratiquer ce traitement mais avec une approche appelée ABA-VB.
Pour tous ceux qui connaissent l'aba, avant d'en arriver à de telles sanctions de punitions, non seulement on fait une analyse fonctionnelle (qui n'a jamais été faite) mais aussi au lieu de mettre la cause sur l'enfant, on vérifie que l'Aba soit bien pratiquée (renforcement, etc...) ce que j'ai pu démontrer à de nombreuses reprises.
Il a été démontré que pendant de nombreuses semaines, 75% d'apprentissage et 25% de maintien ont été pratiqués sur ma fille entrainant de nombreux problèmes de comportement et ceci avec un très mauvais suivi.
Actuellement, Alicia ayant subi un énorme traumatisme de mise dans le noir, ne supporte plus d'être dans une pièce sans allumer la lumière etc...
Pour tous ceux qui ne connaissent rien à l'ABA et notre histoire, merci de vous taire.
L'Aba n'est pas en cause mais uniquement les dérives que certaines personnes en font.

http://forum.doctissimo.fr/sante/Autisme/centre-courrier-embarrassant-sujet_4692_1.htm#t84634

5 avril 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 3 avril 2012

Autisme, hyperactivité, précocité… Tranches de vie d’une maman optimiste

Autisme, hyperactivité, précocité... Tranches de vie d'une maman optimisteCe livre, on en a déjà parlé plusieurs fois, c’est un de nos livres-chouchoux:

J’ai été contactée par Ninon Legendre qui a généreusement décidé de diffuser son livre gratuitement en l’honneur de l’année de l’autisme.

Je l’ai donc mis en forme pour votre confort de lecture, car j’ai beaucoup aimé ce livre et que c’est une vision totalement vraie de la vie avec le handicap.

Je vous propose donc aujourd’hui de télécharger Autisme, hyperactivité, précocité… Tranches de vie d’une maman optimiste et de le partager avec le plus de monde possible.

Ceux qui préfèrent le format « arbres morts » peuvent, évidemment, toujours se le procurer sur Amazon.

Je finis sur ces quelques nouvelles que nous donne Ninon:

Six années ont passé depuis la rédaction de Tranche de Vie, et beaucoup de choses ont changé…

Titouan a onze ans aujourd’hui, il est en CM2, et c’est un petit garçon vraiment extraordinaire qui nous émerveille chaque jour davantage.

Il suit globalement très bien à l’école, avec l’aide de son AVSI. Il adore les mathématiques mais déteste le dessin. Nous utilisons toujours les principes de l’ABA, et le système des contrats fait, pour Titouan, des merveilles, tant au niveau des apprentissages scolaires que des interactions sociales. Il économise scrupuleusement l’argent gagné de cette façon, et s’achète des cartes Pokemon ou des toupies Beyblade.

Titouan fait du théâtre, du basket, du tennis. Il adore m’accompagner le week-end dans mes sorties sportives, et il est l’un de mes plus fervents supporters! Il en profite même pour participer aux petites courses familiales qui sont parfois organisées à l’occasion d’épreuves plus exigeantes. La compétition le motive énormément, mais perdre est toujours très difficile pour lui… Lui apprendre à mieux gérer la défaite est d’ailleurs notre grand objectif 2012! Bon, c’était aussi notre objectif 2010, notre objectif 2009, etc, etc… mais on finira par y arriver. ;)

Dernièrement nous avons vécu un moment très fort. Sophie Martinot, sa toute première intervenante ABA, est venue faire une conférence à Longwy. Ce jour-là, j’avais une extinction de voix… Il a donc fallu que Titouan prenne la parole à ma place, devant 80 personnes. Un très très grand moment d’émotion (vidéo complètement de travers filmée grâce à un téléphone portable)

En septembre prochain se dessine une nouvelle étape… Si on m’avait dit, il y a 7 ou 8 ans, que Titouan entrerait un jour au collège, je ne l’aurais pas pas cru! Alors ce passage en sixième est déjà, en soi, une véritable victoire pour nous, même s’il s’accompagne également d’une bonne dose d’appréhension.

Je suis intervenue récemment, à l’occasion de la journée de la solidarité, devant tous les futurs professeurs de Titouan, et j’ai trouvé des personnes à l’écoute, intéressées, très en demande d’informations. La principale du collège est formidable, elle entend bien relever ce nouveau challenge avec nous. C’est chouette de ne pas se sentir seuls!

Un petit mot à présent, sur le reste de la famille. Kélian est en seconde. C’est un ado sympa, plutôt « cool », sans problèmes. Mais c’est néanmoins un ado! Je n’en dirai pas plus: tous les parents ayant à la maison un jeune de 14 ans comprendront! :)

Koren est en 5ème, il va bien. Il est toujours passionné de gymnastique, et nous découvrons donc la Lorraine grâce à ses compétitions fréquentes le week-end.

Quant à nous, les « vieux », et bien nous ne vieillissons pas si mal! Nous sommes l’un et l’autre très reconnaissants à l’égard de nos trois enfants: ils nous ont fait grandir, nous ont donné l’occasion de briser toutes nos anciennes certitudes. Au quotidien, ils nous apprennent l’art de l’adaptation. Ce n’est pas toujours facile, il faut bien le reconnaître, mais c’est passionnant.

Et puis, tous ensemble, nous avons décidé de nous lancer dans une nouvelle aventure humaine: nous avons entrepris les démarches nécessaires pour devenir famille d’accueil… Encore un défi qu’il nous tient vraiment à coeur de relever!

Merci Ninon pour ton engagement et ton énergie!

http://autismeinfantile.com/ressources/livres/autisme-hyperactivite-precocite-tranches-de-vie-dune-maman-optimiste/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

5 avril 2012

information publiée sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé)

Accueil > Professionnels de santé > Actualités & Pratiques

 

FOCUS – HAS Actualités & Pratiques – N° 38 – Avril 2012

Le suivi de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement (TED) chez l’enfant et l’adolescent

Lettre_HAS_31_RBP

Joëlle André-Vert 

Chef de projet – Service des bonnes pratiques professionnelles – HAS

Quel est le rôle du généraliste dans le suivi d’un enfant ou d’un adolescent avec TED ?  
Un enfant ou un adolescent présentant un autisme ou un autre TED doit bénéficier d’un suivi multidisciplinaire, pour lui apporter des réponses personnalisées et adaptées. Ce suivi est global : il porte sur l’ensemble des domaines du développement de l’enfant et sur son état de santé. Dans ce cadre, le médecin généraliste ou le pédiatre assure l’évaluation, le diagnostic puis le traitement des maladies somatiques du jeune patient.

Le rôle du généraliste dans la prise en charge de l’enfant ou de l’adolescent avec un trouble envahissant du développement

  schema actu-prat 38 - prise en charge TED enfant moyen

Afficher le schéma en grand format
infographie : Pascal Marseaud

 Comment sont mises en oeuvre les interventions ?
La démarche diagnostique associe l’établissement d’un diagnostic nosologique et la réalisation d’une évaluation fonctionnelle personnalisée des troubles et capacités, à partir de laquelle un premier projet personnalisé d’interventions globales, coordonnées, éducatives et thérapeutiques sera coélaboré avec la famille dans les 3 mois qui suivent le diagnostic, que l’enfant ait, ou non, un retard mental associé. Ce projet peut comprendre l’accueil de l’enfant en crèche ou à l’école avec un accompagnement adapté, des entraînements dans des domaines spécifiques (langage, émotions et comportements, autonomie à la vie quotidienne, etc.). Si ce projet ne peut être mis en oeuvre dans les trois mois suivant le diagnostic, il est recommandé, en attendant, de proposer des séances d’orthophonie, que l’enfant parle ou non. Le généraliste peut prescrire ces séances. 

Quels sont les objectifs de l’évaluation somatique initiale et du suivi de l’enfant et de l’adolescent ?
L’évaluation initiale et le suivi sont l’occasion de diagnostiquer des affections fréquemment associées aux TED (épilepsie, anxiété, dépression, scoliose en cas de syndrome de Rett*…).
Un examen somatique de l’enfant ou de l’adolescent est recommandé au moins une fois par an, plus fréquemment en cas de prescription médicamenteuse.
Il permet de mettre en oeuvre les actions de prévention classiques (voir infographie). Le suivi somatique est plus complexe pour les enfants atteints de TED du fait de la difficulté à identifier les troubles dont ils peuvent souffrir. Lorsque l’entourage ou les professionnels constatent un changement brutal ou inexpliqué de comportement, il est recommandé de rechercher une cause somatique. Cela peut être le signe d’une douleur sous-jacente. 

guillemet_hautUn examen somatique de l’enfant ou
de l’adolescent est recommandé au moins
une fois par an.

 Quels sont les médicaments qui peuvent être prescrits dans l'autisme ?
Si aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme, certaines molécules sont nécessaires pour traiter les pathologies associées, comme l’épilepsie. Des psychotropes peuvent également être prescrits temporairement et en complément des interventions non médicamenteuses pour traiter la dépression, l’anxiété, les troubles du sommeil ou du comportement. Leur prescription initiale relève d’un spécialiste en neurologie de l’enfant ou en pédopsychiatrie, ou d’un médecin généraliste très familier des TED. Il faut s’assurer que les parents consentent à ce traitement médicamenteux.

Quelle attitude le généraliste peut-il adopter vis-à-vis du patient et de son entourage ?
Le généraliste informe les parents à toutes les étapes. L’instauration d’une relation de confiance est très importante. Le généraliste est amené à répondre aux questions des parents sur l’autisme, ses causes et ses traitements. Il peut notamment expliquer la nature multifactorielle des TED (facteurs génétiques, neurodéveloppementaux, etc.), et que des interrogations subsistent sur leurs facteurs étiologiques. Cependant, la théorie selon laquelle un dysfonctionnement relationnel entre la mère et l’enfant serait la cause du TED est aujourd’hui considérée comme erronée. 

Quelles sont les interventions à mettre en place ?
Aucune approche éducative ou thérapeutique ne peut prétendre améliorer le développement de 100 % des enfants et adolescents. Mais des interventions globales ont fait la preuve de leur efficacité pour faire progresser, chez un peu plus de 50 % d’entre eux, le quotient intellectuel, les capacités de communication, le langage et les comportements adaptatifs. Il s’agit, par exemple, des approches éducatives, comportementales et développementales, fondées sur l’analyse appliquée du comportement (ABA), du programme développemental dit de Denver ou du programme « Traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication » (Teacch).
Du fait de l’hétérogénéité des profils cliniques, la diversité des professionnels et des structures est nécessaire pour répondre aux besoins spécifiques des enfants et adolescents ayant un TED. Les interventions doivent toutefois être coordonnées, cohérentes et utiliser un même mode d’interaction avec l’enfant.  


* Trouble décrit jusqu’ici uniquement chez les filles, le syndrome de Rett est caractérisé par un développement initial apparemment normal, suivi d’une perte partielle ou complète du langage, de la marche et de l’usage des mains, avec un ralentissement du développement crânien. Il survient habituellement entre 7 et 24 mois.

logo anesmCes recommandations de bonne pratique ont été élaborées conjointement avec l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux.


http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1230117/le-suivi-de-lautisme-et-des-autres-troubles-envahissants-du-developpement-ted-chez-lenfant-et-ladolescent

5 avril 2012

article publié dans le cercle psy le 4 avril 2012

Franck Ramus : Pourquoi l’hypothèse neurodéveloppementale s’impose pour l’autisme

Propos recueillis par Jean-François Marmion
Article publié le 04/04/2012
 
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Comment expliquer l’autisme ? L’hypothèse la plus crédible aux yeux de la communauté scientifique internationale pointe diverses anomalies dans la structure et le fonctionnement du cerveau des personnes autistes. Mais de nombreuses zones d’ombre persistent. Explications de Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, au Laboratoire de Sciences Cognitives et Psycholinguistique de l’Ecole Normale Supérieure, qui réagit par ailleurs à la polémique sur la prise en charge psychanalytique de l’autisme.
 
Que sait-on aujourd’hui de la structure et du fonctionnement du cerveau des personnes autistes ?

Des observations ont été faites à plusieurs niveaux de description. Le résultat le plus connu porte sur la croissance du cerveau : à la naissance, il est plutôt un peu plus petit que la moyenne, mais sa croissance est anormalement rapide. Vers deux ans, il est devenu plus gros que la moyenne. On ne connaît pas les mécanismes sous-jacents. Il y a plusieurs hypothèses : augmentation anormale du nombre de synapses ou de dendrites, défaut de l’élagage des synapses… Il est très difficile de les tester. Indépendamment du volume, on a repéré des propriétés microscopiques. Les études de dissection, basées sur des dons de cerveaux, montrent un cortège d’anomalies de différents ordres affectant de multiples régions, le cervelet notamment. Mais les cerveaux disséqués ainsi sont peu nombreux, les données sont donc limitées. Ce qui plus abordable, quoique avec une résolution bien moindre, c’est l’imagerie cérébrale, à la fois anatomique et fonctionnelle. Elle montre que selon les régions il y a plus ou moins de matière grise que chez les personnes témoins, et que la connectivité, via la matière blanche, est atypique. On observe aussi une sous-activation de certaines régions impliquées dans la perception, en particulier celle des stimuli sociaux comme les visages ou les voix, ou encore dans la théorie de l’esprit, c’est-à-dire la capacité d’attribuer des états mentaux à autrui. L’organisation du cortex cérébral est différente. Mais attention : tout ce qu’on observe à l’IRM, en particulier les activations fonctionnelles, montre que les cerveaux des personnes autistes fonctionnent différemment, mais cela n’établit jamais la cause. C’est pour cette raison que les données de croissance cérébrale précoce et de dissection ont un poids très important quand on parle de causalité : les phénomènes observés au microscope peuvent être parfois précisément datés dans les étapes précoces du développement cérébral, quelquefois même in utero. Sur la base de ces données, on peut se permettre d’affirmer qu’effectivement une déviation extrêmement précoce du développement cérébral exclut d’autres hypothèses, alors que celles obtenues à l’IRM n’excluent aucune cause.
 
Peut-on savoir si ces dysfonctionnements surviennent dès la grossesse ?

Ca dépend. Les perturbations de la migration neuronale, par exemple, se déroulent chez l’humain entre 12 et 24 semaines de gestation uniquement. D’autres malformations peuvent être plus ou moins bien datées, quelquefois avant la naissance, quelquefois après. La trajectoire de croissance du cerveau des enfants autistes n’est pas établie de façon extrêmement précise, mais semble dévier dès la naissance, autant qu’on puisse en juger. Mais tout cela est hétérogène entre les personnes autistes : les observations varient avec chaque cerveau.
 
Il n’y a pas de signe prédictif biologique indiquant qu’un enfant va développer l’autisme ?

Non, absolument pas. Si on arrivait à mesurer toutes les propriétés pertinentes du cerveau après la naissance d’un enfant, on pourrait, à la limite, calculer une probabilité que cet enfant devienne autiste. Mais la précision du calcul serait à l'heure actuelle trop faible pour avoir de l’intérêt.
 
Parlons des causes possibles. Les malformations cérébrales observables dès la grossesse sont-elles d’origine génétique ?

Il y a plusieurs manières d’aborder la question. Les études de jumeaux suggèrent une part très prépondérante de facteurs génétiques, ce qui n’exclut pas pour autant des causes environnementales. Il est effectivement prouvé que certains facteurs environnementaux augmentent la susceptibilité à l’autisme, par exemple l’exposition prénatale à des toxiques comme la thalidomide ou l’acide valproïque, ou à des infections virales comme la rubéole ou le mégalocytovirus. La souffrance à la naissance, avec un manque d’oxygène dans certaines parties du cerveau, le poids de naissance, sont aussi des facteurs qui ont au moins une influence modérée sur la probabilité de devenir autiste. Ils accroissent les problèmes du développement du cerveau de manière générale, et en particulier la susceptibilité à l’autisme. Mais les déclenchent-ils, c’est très difficile à dire. On n’est jamais capable de le dire, pour un individu précis. Ce qu’on peut faire de mieux, c’est d’effectuer des statistiques sur des groupes.
 
On ne peut pas espérer trouver aujourd’hui « le » gène de l’autisme. Celui-ci impliquerait plutôt une constellation de gènes très variés ?

C’est vrai dans toute la génétique psychiatrique, qui de manière générale ne répond pas à la logique de la génétique mendélienne, mais plutôt à celle des maladies génétiques complexes (telles que le diabète, l'hypertension artérielle…). Une multitude de gènes influencent la susceptibilité à chacun des troubles. Et ce qu’on trouve varie d’un patient à l’autre. Il y a d’ailleurs plusieurs types de mécanismes génétiques, d'une part les effets cumulés d’une combinaison de nombreux gènes présents dans une version défavorable (que l’on appelle les allèles de susceptibilité), d'autre part, plus rarement, des mutations délétères de certains gènes qui ont alors un impact plus important sur la synthèse ou la fonction des protéines. Une seule mutation sur le mauvais gène peut entraîner une série de troubles. Mais une mutation peut se trouver sur un gène chez un patient, sur un autre gène chez un autre. Même si elle est dans le même gène, ce n’est pas exactement le même endroit de la séquence qui a été muté d’un patient à l’autre. C’est aussi ce qui rend les recherches très difficiles. En quelque sorte, on en arrive à ce que les généticiens appellent des mutations privées : chaque patient a sa propre mutation. Malgré tout, des analyses de grandes populations permettent de remarquer que ce sont souvent les mêmes gènes qui reviennent, et convergent vers certaines fonctions physiologiques. Thomas Bourgeron, de l’Institut Pasteur, a par exemple trouvé des mutations dans la neuroligine 3 et la neuroligine 4, ce qui a été répliqué dans d’autres études : ces protéines sont impliquées dans l’adhésion synaptique entre les neurones pré et post-synaptiques, et la formation même des synapses au cours du développement. Plusieurs altérations de gènes liés aux neuroligines ont également été identifiées par des équipes indépendantes. Tout cela converge vers des mécanismes moléculaires très voisins, qui font que les synapses se forment d'une manière anormale, ce qui a certainement quelque chose à voir avec la croissance anormale du cerveau.
 
Mais si cette hypothèse génétique n’exclut pas l’influence de facteurs environnementaux, exclut-elle l’hypothèse psychanalytique ?

Il est difficile de savoir ce qu’est l’hypothèse psychanalytique, puisque l’hypothèse standard portait sur le rôle de la mère, mais que maintenant tous les psychanalystes disent qu’ils n’y croient plus. On ne sait plus trop à quoi ils croient, c'est d'ailleurs l'objet de la série de questions que j'ai posées à la CIPPA (Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes s'occupant de personnes avec Autisme ). Dans les cas où une étiologie claire est identifiée, la mère n'y est évidemment pour rien, ni quoi que ce soit dans l'environnement familial. Néanmoins les psychanalystes semblent entretenir l'idée que le mécanisme causatif pourrait être une combinaison d'une vulnérabilité génétique et d'une mauvaise attitude de la mère en réponse au comportement anormal de son bébé. Dans ce cas, on peut tester l’hypothèse : nous disposons de données épidémiologiques sur les enfants autistes, les caractéristiques des pères, des mères, leurs attitudes, leurs maladies, etc. A-t-on observé des tendances statistiques confirmant que les mères avec telle attitude ont plus de risques d’avoir des enfants autistes ? Les mères dépressives pendant la grossesse ou après la naissance courent-elles aussi ce risque ? Aucune donnée publiée ne permet de l'affirmer. Les hypothèses psychanalytiques traditionnelles ont donc été testées, et rien n’est venu les confirmer. Un facteur comme la dépression peut bien avoir une influence sur le développement de l’enfant, et peut constituer un facteur de risque pour d’autres troubles du développement comme les troubles émotionnels, du comportement, de l’attention, etc. Mais jusqu'à preuve du contraire, pas pour l’autisme.
 
A défaut d’influer sur le génome lui-même, l’attitude de la mère peut-elle influer sur l’expression de certains gènes ?

On suppose que c’est effectivement le mécanisme principal de l’effet de la dépression maternelle sur certains troubles du développement, soit in utero avec des hormones sécrétées par la mère qui vont influencer la physiologie du nourrisson via l’expression de certains gènes dans ses neurones, soit d’une façon plus sociale et comportementale qui va être internalisée par l’enfant. C’est bien identifié chez la souris, et on a toutes raisons de penser que ça doit aussi exister chez l’humain. On a donc des données compatibles avec l’hypothèse de l’influence maternelle sur certains troubles du développement… mais pas sur l’autisme !
 
Mais les psychanalystes pourraient vous rétorquer que puisqu’on n’a pas trouvé « le » gène de l’autisme ni « la » cause de ce trouble, l’hypothèse neurodéveloppementale n’est pas absolument prouvée.

Il y a quand même beaucoup de données convergentes, qui ont un poids énorme à des niveaux différents de description : celui du génome, des cellules, du cerveau… Evidemment, le scénario est très incomplet. Mais en face, qu’est-ce qu’on a comme éléments en faveur de l’influence de la mère ? Zéro. Absolument zéro. Pas une seule étude à l’appui. Quand il s’agit de se prononcer pour l’hypothèse la plus probable, il n’y a donc pas un seul instant d’hésitation.
 
Que vous inspire la polémique récurrente sur la prise en charge psychanalytique de l’autisme ? A-t-on franchi un cap avec la polémique liée au Mur et le rapport de la Haute Autorité de Santé prenant des distances relatives avec la psychanalyse ?

Oui, on est certainement à un tournant, surtout dans les médias. Ils étaient jusqu’à présent extrêmement frileux dans leurs critiques de la psychanalyse, aussi bien lors du rapport sur les psychothérapies de 2004 que lors du Livre noir de la psychanalyse en 2005. A chaque fois, beaucoup étouffaient l’affaire, même s’il se trouvait quelques journalistes courageux comme Laurent Joffrin dans le Nouvel Observateur. Avec Le Mur et le procès intenté à Sophie Robert, on a l’impression que les médias ont levé le couvercle et commencé à fournir un traitement un peu plus équilibré du débat (peut-être parce que cet évènement touche à la liberté d'expression chère aux journalistes). En parallèle, les associations de parents d’enfants autistes ont fait preuve d'une détermination sans faille depuis de nombreuses années. C’est elles qui ont agi sur les pouvoirs publics pour provoquer les plans autisme successifs, et qui ont saisi la HAS. Via la problématique de l’autisme, toutes les données défavorables à la psychanalyse sont mises sur le tapis. On est au point de basculement où tout le monde semble prendre conscience qu’il faut rénover la psychologie et la psychiatrie, et passer dans l’ère de la médecine basée sur les preuves.
 
Le rapport de la HAS reconnaît une meilleure efficacité des prises en charge comportementales, mais ne condamne pas explicitement la psychanalyse.

On sait que chaque mot a été négocié. Ca peut sembler un point sémantique très important, mais en réalité peu importe que le rapport évoque la psychanalyse comme « non consensuelle » au lieu de « non consensuelle ou non recommandée ». La question cruciale est de savoir ce qui va se passer sur le terrain, où les soignants pourraient se permettre d’ignorer totalement les recommandations de la HAS (voir d'ailleurs l'appel à la désobéissance du collectif des 39). L’Etat doit se donner les moyens de les faire appliquer, assurer une remise à jour de la formation de tous les professionnels, prendre l’initiative d’évaluer les pratiques. C’est autre chose que de faire la revue de la littérature scientifique. La limite du travail de la HAS est celle-ci : comment condamner une pratique pour laquelle on n’a pas de données ? Le plus grand reproche qu’on peut faire à la psychanalyse, c’est de ne jamais avoir fait de la recherche, ne jamais avoir ne serait-ce qu’adhéré à la démarche scientifique. La plupart des psychanalystes n’ont produit aucune donnée permettant d’évaluer leur travail. Ils rejettent même l’idée d’évaluation. Quand on veut comparer l’efficacité des méthodes, il n’y a donc rien à comparer. Les psychanalystes peuvent toujours dire que les méthodes d’évaluation ne sont pas adaptées à ce qu’ils font, mais qui peut être dupe ?…
 
Faudrait-il aller jusqu’à l’interdiction de la psychanalyse pour la prise en charge de l’autisme, comme le préconise le député Daniel Fasquelle ?

Non. Je lui ai d’ailleurs adressé une lettre que je reproduis sur mon blog : l’intention est peut-être bonne, mais la méthode n’est pas du tout adaptée. Ce n’est pas au parlement de dire quels sont les bons traitements pour l’autisme, pas plus que ce n’est à lui de dire ce qu’est l’Histoire avec des lois mémorielles. Faire voter les députés là-dessus serait complètement absurde. En revanche, il est parfaitement du ressort de l’Etat de se soucier que les citoyens aient accès à des traitements médicaux et des thérapies validés scientifiquement. La bonne démarche serait de créer une agence nationale d’évaluation des psychothérapies pour vérifier que les pratiques des professionnels de santé sont conformes aux données scientifiques. Autrement dit, les députés n’ont pas à se prononcer directement sur telle ou telle thérapie, mais doivent mettre en place des structures missionnées pour cela.
 
Puisqu’il a déjà fallu des années pour obtenir une loi définissant le seul titre de psychothérapeute, on peut penser que ce projet serait difficilement réalisable…

S’il a fallu six ans pour que paraisse le décret d’application de l’amendement Accoyer, c’est notamment à cause du lobbying effréné des psychanalystes. Je pense que ça fait partie des choses qui sont en train de basculer. Leur influence à la fois médiatique et politique s’effrite. On ne peut pas imaginer qu’ils vont encore très longtemps pouvoir s’opposer à l’évaluation et à la nécessité de se baser sur des données scientifiques. Comment peut-on encore défendre une position pareille ? C’est assez incroyable. Il faut vraiment que les politiques n’aient aucune culture scientifique pour accepter ce genre de chose, alors même qu’ils ont des exigences très différentes dans tout le reste de la médecine : il ne serait pas question d’une telle démarche pour le cancer ou Alzheimer.
 
Avec la Fédération Française des Dys, vous avez publié une tribune expliquant que l’autisme n’est pas le seul trouble concerné par l’influence de la psychanalyse. Espérez-vous que les associations représentant différents patients prennent le relai, et que la bataille de l’autisme ne soit qu’un prologue à un mouvement plus vaste contre la psychanalyse ?

Tout à fait. En tout cas, contre la psychanalyse là où sa présence est illégitime. Ce qui fait déjà pas mal d’endroits… Un psychiatre d’adultes, par exemple, va vous dire que beaucoup trop de patients avec TOC sont encore pris en charge par des psychanalystes qui n’ont rien compris à leurs troubles, qui ne les traitent pas, et leur font perdre beaucoup de temps (alors même que la HAS a publié des recommandations et des arbres décisionnels très clairs sur la prise en charge des TOC). Même si c’est aujourd’hui relativement bien fléché, il fut une époque où les psychanalystes s’avisaient de prendre en charge des patients schizophrènes... Le rapport Inserm de 2004 indiquait que la psychanalyse n’avait une certaine efficacité que pour certains troubles de la personnalité. On ne va jamais éradiquer la psychanalyse, ce ne serait un objectif ni réaliste ni forcément souhaitable. Mais ce qui est crucial, c’est que les gens avec de véritables maladies, pour lesquels d'autres thérapies sont efficaces, même si aucune n’est la panacée, aient accès à des soins validés. Pour eux, être prisonnier des psychanalystes sur le divan pendant des années ne mène à rien. Mais si d'autres personnes, sans être vraiment malades, ont du vague à l’âme et éprouvent le besoin de parler à quelqu'un, libre à elles de choisir un psychanalyste pour cela. En somme, les psychanalystes doivent clarifier leurs prétentions et agir en conséquence : soit ils revendiquent le fait de soigner des personnes avec de véritables troubles mentaux ou psychiques, auquel cas leurs thérapies doivent être évaluées et validées scientifiquement ou disparaître ; soit, abandonnant toute prétention à soigner des maladies, ils se replient sur les adultes en bonne santé qui veulent parler, auquel cas ils doivent le dire très clairement aux patients et à leurs familles. L'ambiguïté sur ce sujet n'est pas acceptable.
 
Avec son approche dimensionnelle, le DSM 5 devrait bouleverser la définition même de l’autisme en considérant ses différentes formes possibles comme un continuum. Qu’en pensez-vous ?

Toutes les définitions des classifications internationales sont appelées à évoluer avec nos connaissances. Ce qui fait leur valeur, c’est justement qu’elles ne sont pas figées au fil de notre compréhension des mécanismes pathologiques. On s’aperçoit que certains cas sont fondamentalement différents alors qu’on les confondait, on met à jour des points communs insoupçonnés entre des pathologies… Evidemment, chaque fois qu’on rediscute des définitions, on voit qu’elles sont imparfaites, qu’elles ont des limites, mais on opère une concertation très large, on consulte toutes les données scientifiques disponibles, et on a toutes les raisons de penser que ce qui sera produit dans la nouvelle version sera plus compatible avec les connaissances. L'approche dimensionnelle résulte clairement de la prise en compte de toutes les recherches effectuées depuis le DSM IV. Je n'ai pas pour autant l'impression que cela change radicalement les critères diagnostiques de l'autisme.
 
Vous êtes l’un des fondateurs du Kollectif du 7 janvier. En quoi consiste-t-il ?

A l’origine, il réunissait les auteurs d’un Science et pseudo-sciences sur la psychanalyse, qui ont ensuite soutenu Sophie Robert. Il s’est élargi à des chercheurs, des représentants d’associations de familles, des professionnels de santé… Leur point commun est de vouloir une psychologie et une psychiatrie fondées sur les preuves. Et de faire connaître leur position, de manière très large. Les psychanalystes monopolisent tellement le débat médiatique, dans la presse mais aussi avec des communiqués réguliers comme ceux du Collectif des 39 ou du Syndicat des psychiatres français, que les citoyens peuvent avoir l’impression qu’il n’y a que ce point de vue, et que tous les psychiatres défendent la psychanalyse. Alors que c’est totalement faux : la proportion des psychanalystes est décroissante, simplement les non psychanalystes peinent à s’exprimer publiquement parce qu’ils sont très soumis au bon vouloir des psychanalystes pour leur promotion et leur recrutement. Il y a une espèce de terrorisme des psychanalystes qui fait que les autres ont peur de parler ouvertement.
 
Vous récoltez d’ailleurs des témoignages de ces non psychanalystes qui ont peur de s’exprimer. Que vous racontent-ils ?

Des jeunes internes en psychiatrie sont menacés qu’on ne valide pas leur stage, parce qu’ils s’avisent d’évaluer leurs patients pour savoir comment les prendre en charge, comme si c’était criminel. Selon leur chef de service, ils sont soumis à diverses pressions dans leur pratique. Pour trouver un clinicat, c’est la même chose : il faut être bien avec un chef de service qui va bien vouloir les accueillir, donc il ne faut pas être détecté comme une brebis galeuse qui va faire du grabuge. Les postes, ensuite, sont attribués par des comités d’experts où les psychanalystes sont encore dominants. Les non psychanalystes n’ont jamais totalement les mains liées, mais ont à cœur de ne jamais se griller auprès de leurs pairs. Du coup, prendre position publiquement contre la psychanalyse est impensable pour 99 % des psychiatres. Ceux qui pratiquent des bilans dans des centres de ressource autisme voient des enfants se présenter après des années d’errance diagnostique dans un institut médico-éducatif ou un centre d’action médico-sociale précoce, où les psychiatres n’ont jamais offert de diagnostic, ou en ont donné un inapproprié. De nouveaux psychiatres corrigent donc le mauvais diagnostic, réorientent les prises en charge, font des recommandations, mais ils sont obligés de conserver des relations relativement bonnes avec leurs confrères de toutes obédiences, de manière à assurer un lien entre les différents lieux de prise en charge et faire passer des messages vers les équipes thérapeutiques. Il leur faut donc éviter de se fâcher avec leurs collègues, pour préserver des solutions d’accueil pour les enfants. Il est temps qu’ils parlent, même anonymement. Des témoignages commencent d’ailleurs à être rassemblés sur le site d'Autiste en France.
 
4 avril 2012

Les orientations du plan autisme 2013-2015 publiées sur le portail du Gouvernement

03/04/2012

La ministre des solidarités et de la cohésion sociale a présenté les orientations du nouveau plan autisme 2013-2015 demandé par le Premier ministre le 9 février dernier, à l’occasion du lancement de la grande cause nationale 2012.

L’élaboration du plan 2013-2015 sera menée en concertation avec l’ensemble des parties prenantes représentées au Comité national de l’autisme.

Le Gouvernement a arrêté les grandes orientations qui guideront ces travaux :

  • intensifier la recherche sur l’autisme dans toutes les disciplines pour faire progresser l'état des connaissances et les pratiques. En particulier, un soutien à la recherche sera organisé dans un cadre pluridisciplinaire. Une veille sera assurée pour actualiser régulièrement le socle des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques. La France demandera que la recherche sur les troubles autistiques et apparentés soit placée dans les priorités européennes de recherche « Horizon 2020 » ;

  • améliorer le diagnostic et l’accompagnement global afin de proposer de véritables parcours de vie et d’inclusion sociale. Le plan prévoira des mesures pour accélérer l’accès au diagnostic, en renforçant le rôle pivot des centres de ressources autisme, et développer des prises en charge précoces. L’offre de soin et d’accompagnement devra évoluer pour se conformer aux recommandations de la Haute autorité de santé et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux et favoriser la pleine participation sociale des personnes autistes. La scolarisation des jeunes autistes devra ainsi être confortée dans le cadre d’une prise en charge globale. Une réflexion devra être menée sur les personnes autistes hospitalisées au long cours de façon inadéquate, afin de leur proposer des solutions adaptées. De nouveaux objectifs de développement de l’offre seront posés. 1000 places supplémentaires seront d’ores et déjà créées en 2012-2013. Une attention particulière sera portée aux besoins des aidants et à la défense des droits des personnes autistes ;

  • renforcer la formation, l’information et la sensibilisation sur l’autisme. Seront identifiées avec les universités et les organismes de formation les modalités de déploiement de programmes de formation, en priorité à destination des professionnels de santé, de l’accompagnement et des personnels de l’éducation nationale.

Afin de faire tomber les préjugés sur l’autisme, une attention particulière sera portée à l’amélioration de la connaissance du grand public sur l’autisme dans le prolongement de la grande cause nationale.

Le plan prolongera ainsi la dynamique enclenchée par le plan autisme 2008-2010 qui a permis d’améliorer les connaissances sur ce handicap, d’éclairer les professionnels sur les pratiques adaptées, d’apporter des moyens supplémentaires aux équipes de diagnostic et aux centres de ressources autisme, et de consacrer plus de 200 M€ à la création de 4 100 places médico-sociales dédiées et au développement de structures mettant en oeuvre des méthodes d’accompagnement comportementales et développementales.

 
4 avril 2012

article publié dans Médiapart le 4 avril 2012

Autisme : l'appel au secours d'un psychiatre carcassonnais

04 Avril 2012 Par MARIE THERESE FERRISI

Alors que la grande diversité de l'enfant ou de l'adolescent autiste fait consensus auprès des professionnels de la santé, que les besoins de chaque patient peuvent évoluer avec le temps nécessitant un large choix de réponses non pas dans un cadre rigide mais souple de façon à trouver la meilleure réponse possible aux TED (troubles envahissants du développement), que les dernières recommandations de la HAS (Haute Autorité de la Santé) qualifie sans précisions la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle de "non consensuelles" dans la prise en charge et l'accompagnement soignants, s'opposant formellement au "packing" et préconisant d'une manière détaillée les interventions comportementales et développementales, il y aurait comme un déséquilibre..

[ " Après avoir alerté en vain toutes les instances médicales et administratives possibles, je m'en remets au soutien des médias, de mes confrères médecins et des associations de parents"

Pierre Sans, médecin psychiatre, a même envisagé d'entamer une grève de la faim. Depuis plusieurs semaines, ce docteur attaché à l'association Afdaim (association familiale départementale pour l'aide aux personnes handicapées infirmes mentales) se bat pour faire hospitaliser un enfant de 12 ans, appelons le « M », accueilli à l'IME (Institut médico-éducatif) de Pennautier.

  " Pour la quatrième fois depuis trois ans, je me bats en vain avec le service public de psychiatrie infanto-juvenile de l'Aude pour le soin aux autistes graves. Quand de tels enfants, adolescents ou jeunes adultes, qui n'ont pas de langage, un handicap énorme, abordent des phases de décompensation violente, automutilations sérieuses, mise en danger des autres enfants, violences notamment en phase de puberté, un recours à une hospitalisation brève est indispensable pour les stabiliser. Dans l'Aude, où j'exerce, le service public refuse de se charger de tels cas lourds, sans grandes perspectives et peu valorisants. Pour trois patients différents, j'ai vécu ces impasses extrêmement douloureuses pour les familles, frappées d'une double peine, avoir un enfant gravement déficient et le voir rejeté par ceux qui sont là pour le soigner et l'éduquer" ]

La suite ici :

http://www.ladepeche.fr/article/2012/04/03/1321726-autisme-l-appel-au-secours-d-un-psychiatre.html

Les établissements d’accueil dans l’Aude
Trois établissements médico-sociaux assurent également la prise en charge de personnes souffrant de troubles autistiques.
Deux Instituts Médico-Sociaux-éducatifs gérés par l’AFDAIM à Narbonne et Carcassonne disposent entre autre d’une section dédiée à ce handicap pour l’accueil de mineurs (12 places à Carcassonne et 12 places à Narbonne).
Outre le FAM (foyer d'accueil médicalisé) ainsi créé pour les adultes, l’ASM (association audoise sociale et médicale) gère également à Alaigne, une Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) pouvant accueillir des résidents majeurs (30 places).
Ces 4 établissements proposent donc 69 places pour ce type de handicap dans le département.

http://blogs.mediapart.fr/edition/de-la-parole-aux-actes/article/040412/autisme-lappel-au-secours-dun-psychiatre-carcasso

4 avril 2012

article publié dans le télégramme le 2 avril 2012

Autisme. «Un combat pour la dignité»

Une lumière bleue, hier, pour la Journée mondiale de l'autisme. Une autre, plus crue est aussi braquée sur les méthodes de prise en charge des autistes en France. Gwendal Rouillard, secrétaire du groupe «Autisme» à l'Assemblée, réclame d'urgence une loi-cadre.


 Pourquoi y a-t-il urgence à revoir la prise en charge de l'autisme en France?

Il faut savoir qu'en France cohabitent deux conceptions très tranchées de la prise en charge de l'autisme. L'approche psychanalytique, longtemps dominante, considère l'autisme comme une maladie mentale. A l'image de beaucoup d'associations de parents, en guerre contre les psys, je défends une approche neurologique, basée sur des preuves scientifiques, qui retient une cause génétique. Plusieurs gènes seraient, en effet, impliqués. C'est une différence fondamentale et symbolique: l'enfant autiste n'est pas un malade mental mais une personne souffrant d'un handicap cognitif. Et donc réclamant une thérapie adaptée en conséquence. Aujourd'hui, ce débat est très vif et controversé.

Que reprochez-vous à la psychanalyse?
Je n'ai rien contre les psys mais leur approche, appliquée à l'autisme, est très traumatisante pour les enfants et les parents. Les méthodes sont en cause mais également les résultats. Leurs interventions sont un échec. Ce n'est pas moi qui l'affirme, mais le dernier rapport de la Haute autorité de santé (mars2012). L'Agence nationale d'évaluation (l'Anesm) le dit très clairement: «L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur des approches psychanalytiques». C'est une recommandation lourde de sens mais aussi un espoir.

Vous évoquez des pratiques traumatisantes?
Tout part de ce postulat, infondé à mes yeux, de maladie mentale. Il faut savoir qu'en France, 60% des personnes placées en isolement plus de 30 jours en hôpital psychiatrique sont des autistes. La Haute Autorité conclut également à l'absence de pertinence du «packing» (cette technique consiste à envelopper les enfants dans des linges froids et humides pour provoquer un choc thermique). Dans les pays du Nord, ces traitements ont disparu depuis longtemps sauf en France. Bien d'autres choses me choquent. Imaginez-vous que les psys réclament la séparation de la mère et de l'enfant au motif que l'autisme leur serait imputable. Cette culpabilité est dramatique. Lors de mes permanences, je reçois régulièrement des parents en grande souffrance. Il faut que cela cesse.

Quelle est votre implication dans ce débat?
Député, j'ai rejoint le groupe d'études «Autisme» à l'assemblée nationale (80 parlementaires), présidé par Daniel Fasquelle (UMP). J'en suis le secrétaire. On veut que la France s'engage sur des priorités: le diagnostic précoce avant trois ans, essentiel pour construire un projet de vie; une politique éducative digne de ce nom englobant une réforme des aides de vie scolaire. En France, seuls 20% des enfants souffrant d'autisme sont scolarisés contre 80% en Italie. Nous sommes très en retard. Il faut aussi insister sur la formation de l'ensemble des professionnels (médecins généralistes, pédiatres...)

Concrètement, quel sera votre levier d'action?
Notre action va prendre la forme d'une proposition de loi. Nous réclamons l'interdiction des traitements psychanalytiques appliqués à l'autisme. Avec pour conséquence le non-remboursement des soins dont les effets ne sont pas reconnus ou efficients. Il faut savoir que le suivi d'un enfant revient à 45.000 € par an. 50% d'entre eux seront des adultes autonomes grâce aux approches éducatives. En hôpital psychiatrique, entre 14 ans et 65 ans, le coût avoisine les 290.000€/an. On tient à cette disposition car c'est un point central. Ces millions ainsi récupérés seront ainsi réaffectés au financement d'une politique basée sur une démarche scientifique et à un nouveau «plan Autisme».

Ce dossier demeure très conflictuel. Avez-vous des chances d'aboutir?
Je ne m'attaque pas aux personnes mais c'est un combat humaniste qu'il faut mener. À nous de convaincre les acteurs de la société. Car l'autisme n'est pas une question marginale. En 1995, on comptait une personne autiste sur 500. En 2012, le ratio est tombé à une sur 100. Les politiques de diagnostic précoce portent leurs fruits. On cherche et on commence à trouver. C'est cette politique que je défends avec force.

Propos recueillis par Régis Nescop

http://lorient.letelegramme.com/local/morbihan/lorient/ville/autisme-un-combat-pour-la-dignite-03-04-2012-1656328.php

3 avril 2012

article publié sur le blog de Jean-Marc Morandini le 2 avril 2012

Autisme: Eglantine Eméyé pousse un coup de gueule contre les psychanalystes

Autisme: Eglantine Eméyé pousse un coup de gueule contre les psychanalystes

Aujourd'hui se déroule la cinquième journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. A cette occasion, Eglantine Eméyé, animatrice de l'émission "Allô Ruffo" sur France 5 et mère d'un enfant autiste de 6 ans, était l'invitée d'Europe 1 Midi sur Europe 1.

L'animatrice a critiqué les querelles d'experts sur les différentes méthodes de prises en charge des enfants autistes. "Je suis au limite de crier au scandale. Ces querelles étaient utiles et ont permis une certaine prise de conscience des psychanalystes car beaucoup d'entre eux ne comprenaient rien à l'autisme".

Avant d'ajouter: "Avant, les parents et les associations hurlaient en expliquant qu'on était abandonné, sans prises en charge. La seule chose qu'on nous proposait c'était la psychanalyse et la psychiatre. Maintenant, on est en train d'aller dans un effet totalement pervers et on voudrait nous imposer uniquement les méthodes éducatives et comportementales. On fait la même erreur dans l'autre sens". 

Eglantine Eméyé déclare qu'elle va tester la méthode du "packing", une méthode controversée à laquelle la Haute Autorité de Santé est "formellement opposée". "On enveloppe un enfant dans un linge qui n'est pas à la température ambiante ce qui va enclencher un mécanisme d'abord physiologique, une sécrétion de dopamine. Cela permet à l'enfant d'être plus réceptif. Dans ce que j'ai vu, je n'ai rien vu de maltraitant", explique-t-elle.

Pour elle, le gouvernement ne fait pas "grand chose dans l'aide aux familles malgré les gros progrès qui ont été faits autour des enfants autistes grâce aux associations". "Mais on est en train d'aller dans un sens excessif qui fait du mal à beaucoup d'enfants" a conclu Eglantine Eméyé.

http://www.jeanmarcmorandini.com/article-280961-autisme-eglantine-emeye-en-colere-contre-les-psychanalystes.html

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