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"Au bonheur d'Elise"
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22 mars 2012

article publié sur le site JIM.fr le 16 mars 2012

 Autisme : dire non à la psychanalyse ne veut pas dire oui à ABA

Publié le 16/03/2012

 

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Paris, le vendredi 16 mars 2012 – C’est un euphémisme de constater que le rapport de la Haute autorité de Santé (HAS) concernant la prise en charge des enfants et adolescents souffrant de troubles envahissant du développement (TED) n’est pas passé inaperçu. Une semaine après sa présentation et le classement de l’approche psychanalytique parmi les « interventions globales non consensuelles » et la recommandation de l’interdiction du packing, les commentaires sont encore très nombreux. Ils émanent notamment de pédo-psychiatres qui souhaitent aujourd’hui dénoncer la représentation caricaturale de la prise en charge actuelle des enfants autistes. « Très peu d’enfants autistes sont suivis seulement par des psychanalystes » précise ainsi cité par le Nouvel Observateur, le professeur Gérard Schmit, directeur du laboratoire de psychologie appliquée de l’université de Reims. « On n’applique pas de cure type avec des enfants autistes. En réalité, avec les enfants qui souffrent de ce trouble, les moyens sont empiriques » remarque encore le psychiatre de Limoges, Marie-Michelle Bourrat.

Où est l’idéologie ?

Au-delà de cette volonté de donner une image plus proche de la vérité de la prise en charge des autistes, de nombreuses voix de psychiatres se sont également élevées pour défendre plus frontalement la psychanalyse. La thèse souvent défendue de ces derniers : la dénonciation de la psychanalyse ne relève pas d’arguments scientifiques mais d’une idéologie, en faveur notamment des approches comportementalistes. C’est en particulier le point de vue du psychiatre Patrick Alary, président d’une fédération d’aide à la santé mentale, qui expose longuement ses réflexions sur le site Mediapart.

Du tsar à Lénine

Mais d’autres voix invitent à une réflexion différente. Ainsi, le célèbre psychiatre Boris Cyrulnik sur le site du Nouvel Observateur s’atèle à un exercice d’auto critique en confirmant que certains psychanalystes en sont venus à user de cette approche comme d’une « arme de prise de pouvoir dogmatique ». Le point de vue du psychiatre et chercheur en neurosciences cognitives Laurent Mottron est particulièrement intéressant. Ce praticien s’est exilé à Montréal il y a vingt ans pour fuir l’approche psychanalytique. « Pour moi la psychanalyse n’a rien à dire ni à faire avec l’autisme » affirme-t-il fortement dans une tribune publiée par le quotidien le Monde. Cependant, il met en garde contre le blanc seing à la méthode ABA (Analyse appliquée du comportement) que semble entériner cette condamnation de la psychanalyse. « En favorisant l’ABA pour contrer la psychanalyse : on passe du tzar à Lénine » juge-t-il. Les interventions comportementales précoces ne doivent en effet nullement être considérées comme la panacée note Laurent Mottron. De fait, outre-Atlantique, plusieurs études ont remis en cause l’efficacité (voire ont mis en en avant les effets contre productifs) de ces méthodes. Dès lors, le spécialiste s’explique mal comment le rapport de la HAS a accordé à la méthode ABA, la cote B, alors que « le rapport Warren (2011) de l’Académie américaine de pédiatrie (…) lui donne une cote moins bonne de C, selon une échelle comparable ».

Les Français n’y connaissent rien et ont abandonné les enfants autistes

Cette clémence de la HAS à l’égard de la méthode ABA, plus qu’une posture idéologique, relèverait, pour ses détracteurs, plus certainement de l’ignorance des experts français en la matière. C’est ce que suggère l’analyse de Laurent Mottron qui remarque : « Quand je vois « techniques éducatives et comportementales » dans la même phrase, je mesure à quel point en France actuellement on pense que les ennemis de mes ennemis sont forcément mes amis » écrit-t-il, raillant également sans ménagement : « Les Français mélangent tout dans ce domaine, ils n’y connaissent rien faut d’y avoir été exposés à cause de la psychanalyse, et ne font aucune nuance entre des techniques qui n’ont à peu près rien à voir entre elles ».

Car tel est en effet en France le grand scandale de la prise en charge de l’autisme, bien au-delà de l’hégémonie de la psychanalyse : l’abandon dont sont victimes les patients.

Aurélie Haroche

http://www.jim.fr/en_direct/pro_societe/e-docs/00/01/FE/6A/document_actu_pro.phtml

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21 mars 2012

article publié dans l'express.fr le 20 mars 2012

Psychanalystes et parents d'enfants autistes: la guerre est-elle déclarée ?

Par LEXPRESS.fr, publié le 20/03/2012 à 15:27

Psychanalystes et parents d'enfants autistes: la guerre est-elle déclarée ?

En France, la méthode du "packing", qui consiste à enrouler les patients autistes dans des couvertures dans le but de les apaiser, est très contestée.

LEXPRESS/J.-P. Guilloteau

Après l'appel concernant l'autisme lancé par le psychanalyste Bokobza sur L'Express, réponse d'Olivia Cattan, maman d'un enfant TED et Présidente de Paroles de femmes, et Sophie Robert, réalisatrice du Mur

Après avoir contrôlé les traitements concernant l'autisme pendant des années sans aucun résultat probant, les psychanalystes lancent un appel à la Résistance! D'après monsieur Bokobza, psychanalyste, cette profession serait attaquée par, je le cite, "des parents extrémistes et minoritaires" qui réclament que les méthodes comportementalistes soient employées en France pour aider à la stimulation des enfants autistes. 

"Les psychanalystes vont entrer en résistance"

Le 8 mars, la Haute autorité de santé désavouait la psychanalyse dans le traitement de l'autisme. Furieux, un collectif de psychiatres a dénoncé le lobbying d'associations de parents "non représentatives". Le Dr Hervé Bokobza, psychiatre, s'en est expliqué sur L'Express.  

Tout d'abord, qualifier des parents "d'extrémistes" parce qu'ils réclament des méthodes adaptées pour aider leurs enfants à s'en sortir et à se socialiser, est tout simplement inqualifiable. D'autre part, c'est bien mal connaître l'autisme et les méthodes qui se pratiquent aux Etats-Unis, en Israël, au Canada et dans certains pays nordiques et anglo-saxon. Des méthodes comme Feurstein qui ont fait leurs preuves depuis des années en sortant les enfants littéralement de leur mutisme et en permettant à ces enfants d'avoir une vie sociale et professionnelle sont révolutionnaires. 

Certains enfants de ce grand centre situé en Israël sont devenus professeurs dans des Universités, comptables, infirmiers, d'autres sont entrés dans l'Armée à des postes de haut gradés. Ils ont pour la plupart fondé une famille et sont autonomes. 

"La psychanalyse institutionnelle ne coûte pas cher aux parents"

Monsieur Bokobza parle également de "méthodes violentes"! Les différentes méthodes (Sunirise, Feurstein, Padovan, Teacch, Pecs...) ne sont en rien violentes puisqu'elles utilisent le jeu pour stimuler ces enfants. Ces cours de stimulation sont accompagnés d'orthophonie et de psychomotricité. Tout est mis en oeuvre pour mettre en valeur les compétences de ces enfants et les valoriser. 

Alors de quoi parle monsieur Bokobza? La seule méthode violente utilisée est le packing, méthode justement préconisée par certains psychanalystes qui, heureusement vient d'être interdite par madame Roselyne Bachelot. 

Parlons maintenant de son autre argument. Il explique les tarifs pour ces méthodes qui seraient excessivement chers. Autre ineptie! En France, la psychanalyse institutionnelle ne coûte pas cher aux parents parce qu'elle est intégralement remboursée par la sécurité sociale mais coûte 600 euros par jour, soit 200 000 euros par an, par personne à vie! Son coût humain et financier pour la collectivité est énorme; tandis que le coût des méthodes éducatives et comportementales coûterait beaucoup moins cher à mettre en place (de 50 000 à 70 000 euros par enfant par an pour quelques années seulement). En conclusion, la psychanalyse institutionnelle coûte excessivement cher à la collectivité pour un résultant néant. 

"Un aveu d'échec des psychanalystes face à l'autisme"

Quand aux séances de psychanalyses dans le privé, les parents nous parlent de 100¤ la séance, non remboursée par la sécurité sociale. Des séances où les enfants jouent tout seul dans leur coin pendant que les malheureux parents sont obligés de parler de leur rapport à leur père et mère ou à leur sexualité de couple! 

les parents d'enfants autistes ne sont pas des extrémistes. Ils cherchent la meilleure façon de les aider!  

Je crois que cet appel grotesque et les indicibles arguments employés par monsieur Bokobza est un aveu d'échec des psychanalystes face à l'autisme. Il montre également leur ignorance flagrante. Non seulement ils ne connaissent pas la mise en pratique de ces méthodes ni les résultats formidables obtenus. Ils ne s'y intéressent pas par principe, sûrs de détenir la vérité suprême. Aucune remise en question n'est faite malgré le peu de résultat obtenu! 

Non, monsieur Bokobza, les parents d'enfants autistes ne sont pas "des extrémistes". Juste des parents d'enfants "différents" qui cherchent la meilleure façon d'aider leurs enfants à devenir autonomes et simplement heureux, ce qui est le devoir de chaque parent. L'objectif de ces parents n'est pas " d'entrer en guerre " avec qui que ce soit mais de permettre à leurs enfants d'avoir la vie la plus normale possible. Est-il normal que des parents s'expatrient en Belgique ou au Canada pour que leurs enfants puissent bénéficier de cette stimulation? 

"Combien d'enfants sont sauvés quotidiennement par ces méthodes?"

Peu importe le nom de ces méthodes, peu importe qu'elles soient ou non reconnues scientifiquement par ces "éminents spécialistes", l'important est de montrer que grâce à ces méthodes de nombreux enfants ont réussit à fonder une famille et à occuper un emploi. 

La vraie question que devrait se poser monsieur Bokobza est celle-ci: combien d'enfants ont été sortis de leur autisme par les psychanalystes? 

Mais la différence fondamentale entre ces comportementalistes et ces psychanalystes se situent également à un autre niveau. Les uns cherchent les compétences de ces enfants, en essayant peu à peu de diminuer tous les comportements hors norme, les autres ne voient que leur anormalité. Ils ne croient aucunement en ces enfants et c'est peut-être ce point-là qui leur est reproché par les parents. Le fait qu'aucun d'eux ne propose une solution concrète et un avenir pour ces enfants. Les enfants autistes développent souvent d'ailleurs certains dons que ces "spécialistes" choisissent d'ignorer, préférant les considérer comme perdus.  

La vraie question que devrait se poser monsieur Bokobza est celle-ci: combien d'enfants ont été sortis de leur autisme par les psychanalystes. Combien d'enfants sont sauvés quotidiennement par ces méthodes? Mais étrangement, monsieur Bokobza est plus occupé à stigmatiser les parents, notamment les mères à qui l'on fait porter le poids de la culpabilité, que de vouloir mettre tout en oeuvre pour sauver ces enfants. Drôle de posture pour un professionnel de la santé! 

"Ces enfants sont une richesse"

Mais j'aimerais finir cette tribune sur une phrase prononcée par monsieur Bokobza qui déclare que "c'est une horreur absolue d'avoir un enfant autiste". J'aimerais vous dire cher monsieur, à quel point votre inhumanité et votre mépris pour ces enfants me répugne! Vous ne faites, par cette remarque, que discriminer ces enfants et participer à la propagation de ces stupides préjugés dont ces enfants sont victimes et contre lesquels nous luttons quotidiennement. Votre phrase me rappelle un temps obscur où les enfants handicapés furent gazés les premiers parce que considérés comme inutiles et couteux à la société. 

Sachez, que ces enfants sont une richesse, qu'ils sont doués pour beaucoup de choses. Ils sont notamment doués pour donner, à qui veut recevoir, une affection peu commune et que beaucoup de parents ont aussi appris à grandir et à aimer grâce à leurs enfants autistes.

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/psychanalystes-et-parents-d-enfants-autistes-la-guerre-est-elle-declaree_1095625.html

20 mars 2012

article publié sur le blog de la COPPA le 19 mars 2012

Y a beaucoup de ça, Hervé…

Chers disciples,

Je tiens par le présent prêche, à offrir notre corps, notre sang, notre inconscient et toute notre estime au frère Bokobza, qui a eu le courage de dire tout haut ce que nous pensons tout bas. Certains de nos ennemis, qu’ils soient parents, dresseurs de chimpanzés, ou les deux, n’hésitent à prétendre que notre Hervé sombre actuellement dans un délire paranoïaque. J’ose leur répondre que si notre frère délire, nous sommes des dizaines de milliers à délirer, un phénomène trop peu probable pour être crédible puisqu’il ne s’est produit qu’au dernier alignement des trois divins divans, trois mille ans avant l’ère totalitaire actuelle.

Enfin la vérité résonne, ou plutôt rayonne de mille fions, sans fionriture, sans addifion, sans faux-fions, sur la grande presse nafionale.

  • Les opposants parentaux à la psychanalyse ne sont pas que minoritaires et non représentatifs : ils sont vingt. Vingt parents hystériques, qui carburent probablement à la caféine, au Red Bull voire aux amphétamines et qui monopolisent la parole sur Internet. J’en appelle à ce collectif des vingt, pour leur dire que tout ceci est vain, et qu’il ne saurait certainement pas s’agir de vin, notamment lorsque l’on travaille-amant à Vigne-aux-goules.
  • Ces vingt sont évidemment manipulés par les comportementalo-fachos, qui les ont dressés comme ils dressent chaque jour les singes de notre planète, probablement très inspirés par notre bien nommé Pierre Boule. Un film récent nous a heureusement mis en garde contre les plans maléfiques de ces scientistes à la mord-moi-le-phallus. Ils ne peuvent donc plus nous cacher leurs véritables ambitions.
  • Par diversion, ces comportementalo-fachos font croire à ces parents, qu’ils ont préalablement drogués, qu’il est possible de soigner l’autisme sans attendre le transfert d’Actarus, ni l’émergence de leur désir de parler du comportement incestueux de leur mère. Et ceci serait possible par un dressage que l’on peut effectivement comparer, que dis-je, superposer, que dis-je, assimiler à la peur du flic dont on sait bien qu’elle ne sert à rien. J’ai pourtant cherché à expliquer aux autorités qu’il fallait attendre l’émergence de mon désir de respecter les limitations de vitesse avant de me retirer le permis, et que ces quelques vieilles dames et bichons maltais ne voulaient manifestement pas, du moins inconsciemment, rester en vie, mais ces flics sont décidemment dénués d’humanité.
  • Quand je pense que ces cognitivos osent dire à ces parents qu’ils n’y sont pour rien, j’ai envie de crier, crier, Tustin, pour qu’elle revienne… Comment peut-on mentir de la sorte sans le moindre scrupule à des parents qui ont besoin de savoir la vérité? C’est déjà suffisamment horrible d’avoir un enfant défectueux, alors pourquoi y rajouter le mensonge? Il s’agit de non assistance à personne en danger puisque ces même parents, déculpabilisés, n’hésiteront pas à recommencer à pourrir les enfants suivants…
  • Les scientistes prétendent que nous ne sommes pas scientifiques et pas efficaces. Je leur réponds : prouvez-le! Et je précise au passage que nous ne répondons pas à leurs critères d’évaluation qui ont été mis au point uniquement dans le but de nous prétendre inefficaces. Nos critères sont les nôtres et personne ne doit s’en mêler au risque de déclencher l’apocalypse.
  • Quand je vois que le seul d’entre nous qui faisait de la recherche, ce professeur de Lyon dont je ne me souviens plus vraiment du nom, voit ses efforts sabotés par les parents et désavoués par la HAS, j’ai envie de crier, crier… Enfin non, j’ai envie de hurler : mais que voulez-vous au juste? Enfin, il y a bien cet autre collègue qui travaillait sur les bosses du crâne, et un autre qui s’interessait aux rapports entre l’autisme et les signes astrologiques, de Strasbourg je crois. Ah non, celui-ci voulait plutôt étudier le lien entre l’autisme et la consommation de saucisses chez la mère, euh non la fellation, enfin je ne sais plus bon sang! Arrêtez de nous harceler à la fin!!!
  • Et puis si nous ne pouvons même plus demander à un parent si son enfant était désiré, comment voulez-vous qu’on le fasse rentrer dans nos cases? En demandant à la grand-mère si la mère était désirée? Et puis quoiqu’il en soit, des cases, on n’en veut pas! Donnez nous des cercles anaux, des triangles œdipiens, des nœuds borroméens, mais pas des cases. Vous savez bien qu’on a horreur de ça! On ne sait jamais comment les remplir… On en a honte en fait vous voyez. On n’ose pas demander des explications… Mais c’est un scandale!!
  • Et puis bon les TCC on veut bien, on est ouverts… On veut bien envoyer quelques patients chez des comportementalistes, mais uniquement si c’est pour faire une psychanalyse : que ce soit clair!

Suivons tous frère Bokobza et entrons en résistance contre… Contre tous ceux qui sont contre nous : contre les pas nous!

http://crocoppa.wordpress.com/2012/03/19/y-a-beaucoup-de-ca-herve/

19 mars 2012

L'infiltrée ... témoignage d'une éducatrice, Maman d'enfant autiste

Cette semaine j'ai répondu, avec quelques collègues, à l'invitation d'un grand centre psychiatrique qui ouvrait ses portes à l'occasion de "la semaine de la santé mentale". Cette visite, réservée aux professionnels partenaires, débutait par une table ronde sur la pédopsychiatrie dans le département puis par la visite et présentation de deux unités : l'hospitalisation temps plein et l'hôpital de jour.

La table ronde est animée par un cadre de santé qui nous présente l'actuel dispositif pédopsychiatrique dans notre département : il distingue les divers structures (cattp, cmp, hj, htp), décrit les missions de chaque structure et les professionnels qui y interviennent, énumère les problèmatiques des patients et parle de la politique d'économie qui touche le secteur et de ses répercutions. J'y apprends par exemple qu'à l'heure d'aujourd'hui, une journée d'hôpital de jour coûte 800€ par enfant et 1 100€ la journée quand il s'agit d'hospitalisation temps plein... (mais il paraît que l'heure est aux économies...).

Vient ensuite un temps où les professionnels invités peuvent poser leurs questions... J'attends sagement mon tour puis me lance :

J'aimerais savoir :

- Quelles sont les spécificités des prises en charge en pédopsychiatrie ?

- Quelles sont les influences ou approches retenues ?

La réponse est claire et sans détour :

- C'est le médecin psychiatre qui chapote les unités qui en décide. (Petite précision à avoir en tête : l'actuel médecin psychiatre supervise 3 structures et a plus de 300 dossiers d'enfants en suivi...)

Je passe sur les détails de la 1ère visite des locaux de l'hospitalisation temps plein (le public accueilli est en majorité des pré-ados et ados en "souffrances", malmenés par la vie, nous dit-on).

Passons aux choses sérieuses : l'hôpital de jour pour enfants. Nous sommes accueillis par 2 charmantes jeunes femmes (l'une infirmière, l'autre éducatrice spécialisée).

Elles commencent par nous décrire la population accueillie: enfants autistes, enfants déficients et enfants avec dysharmonie évolutive... Les enfants (de 2 à 8 ans) ne sont plus répartis, comme fut un temps, en groupe par pathologie mais désormais par tranches d'âge (3 groupes: petits, moyens, grands).

Chaque enfant vient à la carte (certains viennent seulement par demi-journées, d'autres tous les jours en fonction de leur projet thérapeutique personnalisé). C'est le médecin psychiatre qui préscrit les activités thérapeutiques dont bénéficie l'enfant (n'oublions pas le nombre d'enfants qu'il suit...).

S'en suit une visite des locaux, plûtot agréables. Groupe de vie, salle de classe, cour de récréation puis... le bassin thérapeutique. Les explications me semblant un peu vagues, je demande quelques précisions (espèrant bien provoquer quelques remous...) :

- Qui s'occupe du bassin thérapeutique ?

- Et avec quelle formation ?

Car il est bien écrit sur la porte "bassin thérapeutique" et non piscine plouf-plouf et barbotages... L'infirmière me répond qu'il s'agit de la psychomotricienne, quant à la formation elle n'est pas sûre qu'elle en ai suivi une précisemment mais c'est de l'aquathérapie : c'est un moyen d'entrer en communication avec l'enfant, d'améliorer son bien-être, de l'apaiser... puis précise qu'actuellement, les enfants qui en bénéficient sont ceux qui ne peuvent être emmenés à la piscine pour raison de propreté (ben oui... les couches spéciales piscine pour enfants n'ont pas réussi à se frayer un chemin jusqu'à l'hôpital de jour... zut alors!).

Nous arrivons ensuite dans la salle de musicothérapie et d'emblée elle précise qu'une infirmière a passé son diplôme de musicothérapeute pour assurer cette activité. Et blablabli-blablabla, les vertus musicothérapiques... jusqu'à ce qu'elle me tende une sacrée perche "activité permettant aux enfants de pouvoir s'exprimer autrement que par la parole". Là, je lève la main :

- Justement, dis-je, à propos de communication, les enfants que vous accueillez sont-ils verbaux ?

- Non, répond-t-elle, sur les 10, aucun ne parle mais fort heureusement nous avons une orthophoniste à temps plein !!!!

Je lui fais remarquer que c'est une chance incroyable, que beaucoup d'entre nous les envions car dans nos établissements, nous courons après les créneaux d'orthophonie en libéral, grosse galère... Elle détaille en disant que l'orthophoniste prend les enfants en individuel sur une matinée et le reste du temps travaille aux côtés des infirmières et éducs en journée sur les groupes et que c'est une collaboration très utile.

- Et quels moyens de communication alternatifs avez-vous mis en place ou expérimenté ?

- Euh....... là, c'est le blanc...

Je tente de préciser ma pensée :

- Je ne vois pas de pictogrammes dans les salles ?

- Vous n'utilisez aucun moyen de communication visualisé ?

- Ah si si... me répond-t-elle (me voilà un tantinet rassurée...), nous en avons, les enfants ont tous leur photo avec leur prénom dans leur groupe !

Là, j'ai une pensée émue pour certaines de mes collègues qui, depuis 20 ans, accueillent le matin des enfants non-verbaux par un immuable rituel : le groupe de paroles !!!!!!!!! Non, vous n'êtes pas seules les filles ! D'autres persistent sur la même voie que vous !!!!

Nous finissons la visite par la salle d'art-thérapie (plus communément appelé atelier pataugeoire ou barbouillage...) puis le bureau du personnel (ouah! la belle machine à café ! je suis jalouse...).

Le groupe se disperse et je rejoins nos 2 guides qui discutent avec une directrice de c.a.m.p.s. . La discussion tourne autour du fait que la psychiatrie a mauvaise presse (quelle belle prise de conscience, ça me fait chaud au coeur !) et l'infirmière nous demande si nous sommes satisfaites de la visite. La directrice se dit rassurée par cette visite et avoue que jusqu'à maintenant, elle n'avait jamais "orienté" de parents (après un diagnostic) vers les hôpitaux de jour mais plutôt vers les c.m.p., ce qui finalement revient au même, dit-elle, car nous n'avons pas d'autre solution, faute de structure "innovante".

Je rebondis sur le diagnostic et demande si tous les enfants sont diagnostiqués ?

- Non, me répond-t-on, car ce n'est pas une volonté institutionnelle. Il y a diagnostic si c'est une demande des parents et s'ils ont déjà entrepris une démarche à l'extérieur mais le médecin psychiatre et ses équipes y sont généralement opposés car cela fige l'enfant, on lui colle une étiquette alors qu'il peut encore évoluer.

Je dis quand même que parfois, et même souvent, un bon diagnostic précoce peut orienter vers des prises en charge adaptées et permettre une progression rapide. La directrice ajoute qu'effectivement c'est le cas avec l'autisme et le repèrage en C.R.A..

L'infirmière lève alors les yeux au ciel et lâche : "ah oui! l'A.B.A., qu'est-ce qu'on en entend parler de ça !!!!".

J'enchaîne en lui disant que bon nombre de ces méthodes ont fait leurs preuves à l'étranger et je lui demande si certains membres de l'équipe s'y intéressent puisqu'ils accueillent des enfants autistes. Réponse négative.... (bizarre, j m'en doutais...). Je demande si c'est simplement par manque d'intérêt ou d'information ou si c'est une volonté institutionnelle ?

- C'est une volonté institutionnelle, c'est le médecin psychiatre qui imprègne ses équipes de l'approche qu'il souhaite.

L'occasion est trop belle... c'est l'heure de la question qui tue :

- Je vais faire ma curieuse mais entre nous, vous pourriez me dire comment ont été accueillies les préconisations de l'H.A.S. par votre médecin et par l'équipe ?

Là, c'est le grand blanc, je me dis que je l'ai mis mal à l'aise (vilaine que je suis...) mais c'est bien pire .... 

- Les quoi ?! ...

Face à la mine décomposée de la directrice, je développe :

- La haute autorité de la santé qui dit que les enfants autistes ne doivent plus être pris en charge en psychiatrie, que l'approche psychanalytique est inefficace ...

Bon ben là, c'est plus le grand blanc, c'est carrément la banquise, verglacée, je manque de me péter la gueule face à leur tête façon "arrêt sur image", elles viennent d'apprendre un truc apparemment...

Je précise :

- Oui, c'est sorti le 8 mars après 2 ans d'études sur la question... ça fait grand bruit dans les médias vous savez !

Non, elles ne savent pas, de toute évidence. La grande nouvelle, comme pour les couches spéciales piscine, n'a pas franchi les murs de l'hôpital de jour. C'est grand silence sur la banquise...

Là-dessus, on leur souhaite un bon week-end. Y'a des jours où s'ouvrir au monde s'avère épuisant.

Bref, j'ai passé l'après-midi en pédopsychiatrie...

19 mars 2012

article publié sur le blog autisme en France le 19 mars 2012

J'ai lu hier dans l'express un interview du Psychiatre Hervé Bokobza, fondateur du collectif des 39

     Extraits de réponses commentées

  • Ces ( parlant des associations de parents) opposants sont en réalité très minoritaires et extrêmement militants.

 Nous sommes 200 associations, regroupant 30 000 familles. Nous sommes militants car nous ne voulons pas que notre enfant ait le même avenir que les enfants d'hier qui sont passées dans les mains des psychanalystes, et qui sont aujourd'hui en HP sous neuroleptiques, dépendants de tout, vulnérables.

  • Ils sont manipulés par le lobby des comportementalistes.

 Quelles preuves avez vous, sur quoi vous basez vous ? C'est de la diffamation. 

  • ...des méthodes extrêmement violentes, importées des Etats-Unis[...] C'est du dressage.

Voila des propos extrêmement violents, et calomnieux. Allez voir des vidéos de cette méthode de jeux  dont vous parlez, et dites moi où est la violence ?

  • Ces professionnels jouent sur l'illusion.

 Ces professionnels apprennent aux enfants à être autonome, à ne pas se rouler par terre ou s'automutiler, à lire, à gérer leurs émotions...est ce que ces faits sont illusoires?

  • ...si les parents satisfaits de la psychanalyse ne s'expriment pas, c'est qu'ils ont honte

Honte d'avoir un enfant autiste ? Mais pourquoi auraient ils honte, ils n'en sont pas responsables. à moins que vous leur fassiez croire le contraire ? 

  •  Ces gens-là ne se posent aucune question concernant leur enfant. Ils refusent, par exemple, qu'on leur demande s'ils l'ont vraiment désiré.

 Encore de la calomnie, voire insulte....et pourquoi devrait on répondre à une question pareille ? Quel rapport avec le syndrome de l'autisme ?

  • C'est dans la relation avec l'enfant qu'il se passe quelque chose. Or cette relation n'est possible qu'avec la psychanalyse.

Relation du genre " poser ses fesses à coté de l'enfant et attendre qu'il se passe quelquechose." ? Du genre à attendre que l'enfant désire sortir du monde dans lequel il est ? Les psychothérapeutes non psychanalytiques ne peuvent pas avoir une relation avec l'enfant ? Et les parents, ils n'ont pas de relation ?  Vous affirmez des choses, en demandant qu'on vous croit. Vous vous prenez pour dieu ou quoi ? On vous a cru pendant des années, on voit ce que ça donne aujourd'hui en regardant les adultes.

  • Nous allons rentrer en résistance

Des personnes qui noyautent tout un système ( de santé ) et qui font pression régulièrement sur les parents, je n'appelle pas cela de la résistance, j'appelle cela de l'oppression. et nous, parents, continueront de résister, oui, résister, pour que notre enfant ait la possibilité de vous échapper.

  • La psychiatrie française, que le monde entier admire...

Alors là..il faut sortir de votre monde, il est temps.

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Nous, parents d'enfant autistes et membres d'association, en avons plus qu'assez que nos associations représentatives soient assimilées au regroupement d'une élite de parents militants à la solde de lobbies comportementalistes. C'est de la diffamation !

Nous en avons plus qu'assez qu'on assimile le travail éducatif que les professionnels et nous parents menons pour aider nos enfants (à parler, à être propre, à manger avec une cuiller, à s'habiller seuls), à du dressage et à une forme de maltraitance. !

Nous en avons plus qu'assez qu'on attribue notre "problème" de parent d'enfant autiste à notre refus de parler du fait d'avoir désiré ou non notre enfant. Nous nous sentons insultés.

Tous ces propos sont honteux, prononcés par le porte parole d'un collectif de "médecins", donc de formation scientifique. Des médecins qui refusent d'être évalues.

C'est contraire au code de déontologie médicale.

Si ces personnes refusent la science, qu'ils aillent faire autre chose.

En attendant je demande aux associations de porter plainte pour diffamation

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-choquee-par-les-propos-du-fondateur-du-collectif-des-39-101869328.html

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18 mars 2012

article publié dans l'express.fr le 18 mars 2012

Autisme : "Les psychanalystes vont entrer en résistance"

Manon Quinti, publié le 18/03/2012 à 11:14

Autisme : "Les psychanalystes vont entrer en résistance"

Les psychanalystes, convaincus de pouvoir déceler un traumatisme originel chez chaque enfant autiste.

AFP/PHILIPPE HUGUEN

Le 8 mars, la Haute autorité de santé désavouait la psychanalyse dans le traitement de l'autisme. Les psychiatres incriminés ripostent. Entretien avec le Dr Hervé Bokobza, psychiatre et fondateur du Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire. 

Face à l'autisme, deux écoles s'affrontent depuis des années en France. Celle des psychanalystes, convaincus de pouvoir déceler un traumatisme originel chez chaque enfant autiste. Et celle des comportementalistes, pour qui la cause de ce fléau est seulement biologique - un avis largement partagé par la communauté scientifique. Or le 8 mars, dans un rapport sur les troubles envahissants du développement chez les enfants et les adolescents, la Haute autorité de santé (HAS) désavouait publiquement la psychanalyse dans le traitement de l'autisme. Furieux, un collectif de psychiatres dénonce le lobbying d'associations de parents "non représentatives". Le Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire, en guerre depuis 2009 contre la politique du gouvernement en matière de santé mentale, compte remettre le sujet sur la table lors de son prochain meeting à Montreuil-sous-Bois (Seine-Saint-Denis), le 17 mars. Entretien avec le Dr Hervé Bokobza, psychiatre et fondateur du mouvement. 

Comment expliquez-vous l'unanimité des associations de parents contre le traitement psychanalytique de l'autisme?

Ces opposants sont en réalité très minoritaires et extrêmement militants. Ils ne sont pas représentatifs de l'ensemble des parents d'enfants autistes. Parfois, leur rejet de la psychanalyse peut être fondé: il existe des psychanalystes totalement délirants. Comme dans tous les métiers, il y a des bons et des mauvais psys. Mais la véritable explication, c'est qu'ils sont manipulés par le lobby des comportementalistes. On leur fait croire que l'approche comportementale peut sauver leurs enfants... Si c'était vrai, je l'utiliserais! En réalité, il s'agit de méthodes extrêmement violentes, importées des Etats-Unis. Elles coûtent 30 000 euros par an et par enfant. Il y a derrière tout ça un immense enjeu financier. Et même si elles marchent parfois, cela reste du dressage! C'est comme la peur du flic, certes efficace, mais à quel prix? 

Pourquoi les parents voudraient-ils confier leurs enfants à des professionnels qui pratiquent le dressage?

C'est plus facile de dire à un parent "vous n'y êtes pour rien dans l'autisme de votre enfant, c'est génétique". Ces professionnels jouent sur l'illusion. Je comprends très bien que ce soit plus reposant pour les parents. C'est tellement l'horreur absolue d'avoir un enfant autiste. 

Quels sont les arguments que les comportementalistes utilisent pour convaincre les parents?

Les comportementalistes disent que la psychanalyse n'est pas scientifique, qu'il n'y a pas de preuve de son efficacité. Nous ne répondons pas à leurs critères d'évaluation donc, pour eux, nous ne sommes pas crédibles. Mais le principe d'évaluation à partir de normes est radicalement opposé à notre démarche! La relation avec le patient, on ne peut pas l'évaluer. Soigner, en psychiatrie, demande une éthique du doute, une prise de risque. On ne peut pas mettre des croix dans des cases. 

Vous allez même beaucoup plus loin, si l'on en croit votre site Internet: vous y dénoncez la "folie évaluatrice et normative" des autorités de santé. Pourtant, la HAS souhaite seulement développer la recherche clinique afin d'évaluer l'efficacité des pratiques psychanalytiques. Peut-on imaginer d'évaluer ces traitements autrement qu'avec des statistiques?

Cela se fait déjà, par un professeur de Lyon. C'est l'universitaire le plus ouvert dans le domaine. Et c'est lui qui est harcelé par les associations de parents. Il fait pourtant de la recherche et prône une approche intégrative de toutes les disciplines. Personnellement, je ne refuse pas l'évaluation: je l'exige tous les jours de la part de mes équipes [NDLR: le centre psychotérapique Saint-Martin-du-Vignogoul, dans l'Hérault, pour adultes atteints de psychose ou de névrose]. Mais je suis opposé aux normes à base de statistiques et de chiffres que les comportementalistes tentent d'imposer. Elles ne prennent pas en compte la singularité de chacun. 

Vous affirmez avoir de bons retours de la part des parents d'enfants fréquentant vos centres. Comment expliquez-vous leur silence dans le débat actuel?

Selon moi, si les parents satisfaits de la psychanalyse ne s'expriment pas, c'est qu'ils ont honte. L'arrivée d'un enfant autiste bouleverse une famille. Cela renvoie les parents à leur histoire personnelle, à des choses extrêmement douloureuses. Cela touche à leur intimité, qu'ils n'ont pas envie de dévoiler. 

Compte-tenu du manque criant de structures d'accueil pour les enfants autistes en France, ont-ils vraiment la liberté de critiquer les services proposés?

Vous ne pensez quand même pas qu'on irait virer un enfant parce que ses parents discutent nos méthodes? Les associations de parents qui récusent aujourd'hui notre approche, c'est vingt personnes qui passent leur vie sur internet! [NDLR: 19 associations et fédérations de parents d'enfants autistes ont été sollicités par la HAS pour la rédaction de son dernier rapport]. Ils font de l'envahissement paranoïaque. Ces gens-là ne se posent aucune question concernant leur enfant. Ils refusent, par exemple, qu'on leur demande s'ils l'ont vraiment désiré. Cette question n'est pas habile, je vous l'accorde, mais elle est incontournable. 

Vous prétendez défendre une approche humaniste de la santé mentale, par opposition aux comportementalistes qui voudraient, selon vous, "normaliser" les comportements. N'est ce pas réducteur?

Parfois, je peux envoyer un patient consulter un comportementaliste, parce que sa phobie est indécrottable. On peut être comportementaliste et humaniste, à condition toutefois que la technique comportementaliste ne soit pas le coeur du soin. C'est dans la relation avec l'enfant qu'il se passe quelque chose. Or cette relation n'est possible qu'avec la psychanalyse. Sans elle, on devient des machines, des techniciens de la santé. 

Actuellement, la majorité des établissements accueillant les enfants autistes utilisent la psychanalyse. Mais que va-t-il se passer maintenant que la HAS a déclaré cette approche non pertinente ?

Nous allons rentrer en résistance, en continuant de défendre haut et fort ce que nous pensons. La psychiatrie française, que le monde entier admire, ne doit pas être balayée par le moyen des critères d'évaluation. Mais nous allons réfléchir autour des recommandations de la HAS. Nous prônons une refondation de la psychiatrie et nous prévoyons pour cela d'organiser des assises en septembre.

http://www.lexpress.fr/actualite/societe/autisme-les-psychanalystes-vont-entrer-en-resistance_1094612.html#xtor=AL-447

18 mars 2012

article publié sur inforautisme-asbl le 15 mars 2012

Droit de réponse à l’article de La Libre du 13 mars 2012 : « Autisme : la psychanalyse est-elle hors jeu ? »

C’est avec beaucoup d’intérêt que nous avons pris connaissance de l’article de La Libre au sujet des prises en charge de l’autisme, suite à la diffusion du rapport de la HAS (Haute Autorité de Santé) en France. En tant que représentants de parents d’enfants autistes, et parents nous-mêmes d’un jeune homme adulte avec autisme, nous demandons un droit de réponse aux opinions présentées dans l’article par rapport à des pratiques qui nous concernent directement, ainsi que nos enfants.

Nous nous réjouissons des recommandations de la HAS qui, en ligne avec la communauté scientifique et médicale internationale, prône et cautionne les approches éducatives et comportementales, ainsi que les interventions précoces et intensives auprès des enfants autistes.

Nous parents, nous souhaitons pour nos enfants la meilleure adaptation possible au monde qui les entoure, afin qu’ils puissent s’y épanouir comme tout un chacun, surtout après que nous ne serons plus là. Les connaissances en matière de génétique, biologie, imagerie cérébrale ont avancé à pas de géant ces dernières années et définissent aujourd’hui l’autisme comme un trouble d’origine biologique et neurologique, avec un fonctionnement cérébral différent du nôtre. C’est pourquoi les enfants autistes nécessitent une éducation spécifique et adaptée en matière d’apprentissages à l’autonomie, à la communication, à la socialisation.

La psychanalyse est restée en marge de ces avancées. Il convient de rappeler que la psychanalyse n’a aucun fondement scientifique et qu’elle a construit son interprétation de la psyché humaine sur base de dogmes et d’affirmations non validées par aucune étude rigoureuse. Par ailleurs, quelques « études de cas » ne sont pas suffisantes pour décréter les bienfaits d’une approche thérapeutique, quelle qu’elle soit.

Mr. Stevens s’érige en défenseur de la singularité de l’enfant autiste et de son « désir » et targue les méthodes comportementales de « méthodes militaires », « américaines » de surcroit, comme si cela était une faute particulière. Eduquer un enfant autiste est effectivement une tâche ardue qui impose de nombreuses contraintes à l’enfant et à l’entourage. Mais Mr. Stevens semble oublier que la société toute entière soumet les enfants ordinaires aux affres de l’éducation et des apprentissages scolaires jusque 18 ans ! L’enfant autiste aurait-il donc le grand privilège de rester à l’état sauvage, dans l’attente d’une émergence hypothétique de son désir ? Pour quelle raison ?  

En attendant que ce désir arrive un jour, des années précieuses sont perdues. Voilà un incalculable gâchis humain dont les parents d’enfants autistes adultes, qui ont bénéficié des approches psychanalytiques, mesurent aujourd’hui toute l’étendue : impossible de leur faire une place dans la société ni de leur en trouver une dans des institutions spécialisées à cause des graves troubles du comportement qu’ils ont développés pendant des années de « non éducation » !

Que l’expérience des parents d’adultes autistes dont on a si « humainement » gâché le potentiel d’apprentissage serve à quelque chose, surtout à éviter les erreurs du passé ! Aujourd’hui, de nombreuses familles témoignent des beaux progrès de leurs enfants autistes dans des écoles adaptées, grâce à des méthodes éducatives comme TEACCH, ABA et PECS. Pas encore assez d’enfants, hélas, car les services spécialisés et bien formés sont toujours largement insuffisants… alors que les institutions à référence analytique continuent de produire des jeunes adultes inadaptés et sur-handicapés. 

Il ne s’agit pas ici d’une querelle d’écoles mais du devenir de nos enfants. De la psychanalyse, nous parents, nous n’en voulons plus !

Pour Inforautisme asbl, Cinzia Agoni-Tolfo

https://www.facebook.com/notes/inforautisme-asbl/droit-de-r%C3%A9ponse-%C3%A0-larticle-de-la-libre-du-13-mars-2012-autisme-la-psychanalyse-/353869744652032

18 mars 2012

Autisme et TED Propositions pour un troisième plan - FEGAPEI

Publié par la Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées (FEGAPEI)

Prendre connaissance des propositions : http://www.fegapei.fr/images/stories/Communication/Presse/fegapei_propositions_3e_plan_autisme.pdf

Mon avis : Intéressant et concret pour que les recommandations de la HAS soient effectivement appliquées sur le terrain ... Ces propositions concernent les enfants, adolescents et adultes ... (jjdupuis)

18 mars 2012

Intervention de Catherine Milcent, psychiatre et parent, lors du colloque « Autisme et TED »

Scolarisation et savoir-faire spécifiques

Intervention de Catherine Milcent, psychiatre et parent, lors du colloque « Autisme et TED : la scolarisation dans tous ses états… ».Comment enseigner avec succès à cette population pleine de diversité mais partageant l’autisme et présentant des difficultés de compréhension verbales et non verbales ...


Scolarisation et savoir-faire spécifiques par INSHEA

17 mars 2012

compte rendu publié sur le site du Sénat - Audition de Mme Valérie Létard

Evaluation de l'impact du plan autisme 2008-2010 - Audition de Mme Valérie Létard

Mme Annie David, présidente. - Avant d'entendre Valérie Létard, je souhaite la bienvenue à notre collègue de la commission de la culture, Françoise Laborde, qui s'intéresse de très près au sujet de l'autisme et que j'ai invitée à assister à notre réunion.

Mme Valérie Létard. - La ministre des solidarités, Roselyne Bachelot-Narquin, m'a confié, au printemps dernier, une mission d'évaluation du troisième plan autisme, près de quatre ans après le début de sa mise en oeuvre. L'objectif était d'établir un premier point d'étape sur les différentes mesures préconisées en 2008. Ont-elles répondu aux attentes des familles en souffrance dans les domaines du diagnostic précoce ou de l'accompagnement des jeunes adultes ? Le rapprochement avec le handicap a été confirmé. Dans la perspective d'un prochain plan, faudra-t-il inventer de nouveaux dispositifs ou réactiver les outils en place ?

D'abord, le constat. Les chiffres parlent d'eux-mêmes sur la nécessité de donner un coup d'accélérateur à l'accompagnement de l'autisme. En effet, 5 000 à 8 000 enfants naissent chaque année atteints d'autisme ou de troubles envahissants du développement (TED). Aucune enquête épidémiologique poussée n'a jamais été menée en raison des difficultés à établir le diagnostic. On estime néanmoins que la France compte entre 350 000 et 600 000 autistes. A minima, le taux de prévalence est d'un enfant sur cent cinquante ; une fille pour quatre garçons serait atteinte d'autisme ou de TED. Comparable par son ampleur à la maladie d'Alzheimer, l'autisme représente une charge très lourde pour les familles.

Grâce au plan 2008-2010, de réelles avancées ont eu lieu. Au niveau quantitatif, de nouveaux moyens ont été déployés : 187 millions d'euros, dont 173 affectés à la création de 4 100 places supplémentaires en établissements spécialisés. Si 1 672 places sont effectivement installées, toutes n'ont pas encore vu le jour en raison du délai entre l'obtention de l'autorisation et leur ouverture effective. Un effort particulier a aussi été porté sur l'accompagnement hors établissement, puisque 711 places de services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) ont été autorisées en trois ans. Le plan n'en prévoyait que six cents en cinq ans. Les objectifs chiffrés ont donc été atteints. En outre, vingt-quatre structures expérimentales ont été mises en place, ce qui représente 381 places pour un coût global de 20 millions d'euros. Le montant par an et par enfant s'y élève à 50 000 euros. S'y exercent plusieurs méthodes, parmi lesquelles ABA, Teacch et Makaton, dans le but de fournir aux enfants un accompagnement spécifique. Nous sommes actuellement dans une phase d'expérimentation ; il faudra attendre plusieurs années pour dresser le bilan de ces centres.

Au niveau qualitatif, la Haute Autorité de santé (HAS) a validé, en mars 2010, le socle de connaissances partagé, qui donne pour la première fois une définition de l'autisme et des TED, en précisant les spécificités du fonctionnement d'une personne autiste et les outils de repérage, de diagnostic et de suivi de l'évolution de son état de santé. A la différence des Etats-Unis et des autres Etats européens, l'autisme était en France jusqu'alors assimilé à une psychose infantile, classée parmi les maladies mentales. La prise en charge était pilotée par la psychiatrie et la psychanalyse. La validation du socle de connaissances a constitué un point de départ pour un nouveau mode de suivi, qui utilise tous les outils disponibles pour accompagner individuellement les enfants et les adultes autistes. A la suite de mes auditions avec les différents acteurs, il m'est apparu nécessaire de nous inspirer des exemples étrangers pour cheminer vers un accompagnement individualisé, dit pluriméthode. Un autiste atteint d'un trouble sévère ne doit ainsi pas être pris en charge de la même façon qu'un enfant atteint du syndrome d'Asperger. Quand le premier devra être accueilli dans un établissement hospitalier spécialisé, le second pourra, avec l'aide d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS), bénéficier de méthodes comportementales à l'école et dans sa famille.

Cependant, les délais restent insupportables pour les familles. Dix mois sont nécessaires pour accéder au dépistage dans un centre de ressources autisme (CRA) et un an pour obtenir une place dans une structure spécialisée. Dans le Nord-Pas-de-Calais par exemple, ce délai est porté à deux ans et cent cinquante enfants attendent d'être dépistés. L'approche des CRA est conforme à la nouvelle définition de l'autisme. Très recherchés pour leur diagnostic, ils sont engorgés et s'écartent de leur mission fondamentale d'information et de diffusion des bonnes pratiques. Enfin, le délai d'examen des plans d'aide par les commissions d'accès aux droits varie de six à dix-huit mois.

En outre, le diagnostic n'est pas encore assez précoce, ce qui se traduit par une diminution des chances de l'enfant de gagner en autonomie. En moyenne, un enfant est dépisté vers l'âge de six ans, alors que des outils existent pour un dépistage dès l'âge de trois ans.

De plus, certaines mesures n'ont pas donné le résultat escompté. L'étude de l'épidémiologie de l'autisme n'en est qu'à ses balbutiements. En février 2010, l'institut national de veille sanitaire (InVS) et l'institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) ont lancé un programme d'élaboration d'un protocole d'études épidémiologiques. Mais on ne dispose pas encore d'outils épidémiologiques opérationnels. Or, le premier objectif du plan était de mieux connaître l'autisme.

La formation des professionnels est, quant à elle, encore insuffisante et le pilotage, au niveau national, de la politique de formation à l'autisme manque de cohérence.

Enfin, en raison du retard de la validation de la définition de l'autisme, d'autres mesures listées par le plan n'ont, jusqu'à présent, pas été suivies d'effet : l'évolution des métiers du médico-social, la prise en charge des adultes, l'accompagnement dans l'emploi et le logement ou l'accès aux soins somatiques.

Après l'élan du démarrage, le plan s'est progressivement essoufflé. Le comité national réunissant les représentants de la psychiatrie, du secteur médico-social, de l'éducation nationale et les associations familiales, ne se réunit plus depuis deux ans. Or, il constituait le lieu du dialogue et de l'évaluation entre les acteurs du secteur. Nous perdons du temps. Un travail supplémentaire de définition est nécessaire, notamment sur le contenu de la formation des AVS. Je vous propose de définir cinq champs de travail.

D'abord, il faut piloter, c'est-à-dire relancer une gouvernance dynamique et cohérente du plan. C'est en apaisant les différences d'approches que la nouvelle définition de l'autisme pourra servir de point de départ au suivi individualisé des enfants. Après le pilotage interministériel, le plan doit se décliner au niveau régional à travers les agences régionales de santé (ARS) et les CRA.

Deuxième axe, la connaissance. Il faut s'appuyer sur l'état des connaissances partagées pour mettre en place les prises en charge individualisées.

Il est nécessaire également de former, en se fondant sur la définition acceptée par la communauté internationale. Un groupe de travail dédié à la formation doit réunir tous les acteurs. Sans forcément déployer de nouveaux moyens, il convient d'adapter la formation continue à tous professionnels, de mieux encadrer l'agrément des formateurs et d'activer les formations en place.

Un autre champ d'action est celui de l'accompagnement dans le parcours de vie. En l'absence de diffusion des outils d'accompagnement sur le territoire national, aucun modèle national d'insertion professionnelle ni d'accès au logement adapté n'est disponible. C'est pourquoi il est important que l'autisme soit, cette année, élevé au rang de Grande cause nationale.

Enfin, le dernier axe consiste à diversifier la palette des solutions d'accueil et d'accompagnement. Les méthodes doivent être adaptées à la forme d'autisme et à l'environnement de l'individu.

En réactivant le comité national, nous serons en mesure de dépassionner le débat. En nous appuyant sur le socle de connaissances partagé, nous pourrons tourner la page des modes de prise en charge traditionnels, dans l'intérêt des personnes autistes.

Mme Annie David, présidente. - Votre rapport propose trente mesures et cinquante recommandations. Vous dites que la définition de l'autisme est fondamentale pour déterminer les modalités de prise en charge. Pouvez-vous nous préciser les dispositifs d'accompagnement des familles ?

M. Georges Labazée. - En tant que président du conseil général des Pyrénées-Atlantiques, je travaille actuellement sur le schéma départemental de l'autonomie, en partenariat avec l'ARS. Il concerne à la fois les personnes âgées, autistes et handicapées et sera adopté en juin prochain. Quels moyens seront donnés aux ARS pour la mise en oeuvre de ce schéma ?

A mesure que nous l'établissons, nous constatons le manque de porteurs de projets solides et de périmètre juridique clair. A la différence du handicap et de la dépendance, la compétence des collectivités territoriales en matière d'autisme est floue. Alors que les familles souhaitent sortir des grandes structures au profit d'établissements plus humains, quels types de personnel seront reconnus et validés par les ARS ?

Enfin, des programmes de formation sur l'autisme se développent, par exemple entre les universités de Bilbao et des pays de l'Adour. Comment encourager ce type de formation universitaire ?

M. Gilbert Barbier. - Quelles sont les parts respectives de l'autisme et des TED dans les statistiques que vous nous avez exposées ? La différence est de taille puisque des TED sont diagnostiqués comme de l'autisme, qualification dont on connaît les effets culpabilisants sur les parents. Je suis étonné que le dépistage mène à un classement des enfants dans une catégorie donnée. Il devrait être évolutif.

Le conflit relatif à la mainmise de la psychiatrie, en particulier de la psychanalyse, sur l'autisme a été porté sur la place publique. La décision de la HAS de mars 2010 constitue une avancée, mais doit être suivie d'autres publications scientifiques. Quelle est votre position sur l'approche comportementale, jusqu'à présent cantonnée à un rôle subalterne ?

Il me semble que la connaissance devrait figurer avant le pilotage dans le classement de vos axes d'action. On est loin de tout savoir : les recherches génétiques n'en sont qu'au stade du balbutiement.

Mme Catherine Génisson. - En France comme ailleurs, l'autisme doit être abordé de manière empirique. La recherche est la priorité et la condition pour mettre en oeuvre une démarche épidémiologique. Je me félicite du changement de définition de l'autisme. Mais il n'appartient pas aux politiques d'entrer dans le débat médical. La recherche doit se poursuivre : comment, par exemple, expliquer la différence de prévalence entre les filles et les garçons ?

Les autistes et leur famille vivent des drames. On a insisté sur l'importance de la diversification de la formation des professionnels. Il faut également donner des clés aux parents, qui se trouvent souvent dans un état d'incompréhension et de désespérance. Une approche diversifiée et adaptée à chaque catégorie sociale est donc également nécessaire.

Sans entrer dans un débat politicien, je pense que l'autisme est réellement une grande cause nationale. Il touche 600 000 personnes, sans que les moyens suffisants soient fournis pour améliorer le dépistage précoce et le suivi individuel. Ainsi, chaque année, des AVS sont contraints de quitter leur poste, quand la permanence du lien est en l'espèce si fondamentale. Comment traduire le plan national au niveau régional, puis individuel ? Peut-être pouvons-nous nous inspirer des lieux de vie communs qui, à Arras par exemple, fournissent à la fois un suivi médico-social et médical ainsi qu'un logement adapté ?

Mme Samia Ghali. - Certains AVS travaillent douze heures par semaine : ce n'est pas suffisant. Le contingent horaire des AVS doit être augmenté et leur emploi pérennisé.

L'enfant autiste est souvent renvoyé dans sa famille avant tout dépistage ou accompagnement. On a créé 4 100 places pour 600 000 personnes, avez-vous dit : l'écart est effrayant ! En outre, les vingt-quatre structures expérimentales se situent-elles exclusivement en région parisienne ? C'est une discrimination territoriale de plus.

Enfin, alors qu'une famille aisée trouvera toujours des solutions de prise en charge de l'enfant autiste, une famille défavorisée ou monoparentale sera totalement démunie.

Mme Valérie Létard. - Il est vrai que certaines familles sont contraintes de déménager pour se rapprocher des structures adaptées.

Mme Gisèle Printz. - Comment dépiste-t-on l'autisme ? Les enseignants et les médecins sont-ils formés pour identifier un enfant autiste ?

Mme Claire-Lise Campion. - Nous devons garder vos chiffres à l'esprit. Beaucoup de familles, désespérées, sont livrées à elles-mêmes. Certaines doivent en effet déménager, j'ai en mémoire l'exemple d'un couple de fonctionnaires, dont l'un a été contraint de demander sa mutation en zone frontalière, afin que leur enfant autiste puisse bénéficier des méthodes utilisées en Belgique.

La connaissance doit constituer la priorité. Je comprends la volonté de Valérie Létard de mettre l'accent sur le pilotage, qui est fondamental pour la recherche. La validation de la nouvelle définition de l'autisme par la HAS est un progrès. Mais il est regrettable que le comité national ne se réunisse plus depuis deux ans. Ce sont autant d'années perdues pour les autistes et leurs familles ! Une volonté politique nationale forte est indispensable pour que les moyens, notamment en matière de scolarisation, soient renforcés. Il est urgent de rattraper notre retard qui, malgré le plan autisme et la Grande cause nationale, continue de se creuser.

Au sein de la commission pour l'application des lois, nous étudions actuellement l'application de loi handicap votée en 2005. A l'époque, aucun distinguo n'avait été fait entre l'autisme et le handicap. En ma qualité de corapporteure, je veillerai à ce que l'autisme entre dans le champ de notre rapport.

Mme Patricia Schillinger. - Les chiffres annoncés sont effectivement inquiétants. Les parents sont souvent poussés au nomadisme : ils passent de médecin en médecin, parfois dans des territoires désertés par les pédiatres. Les charges peuvent s'élever à 3 000 euros par mois pour certaines familles, qui doivent chercher des financements par elles-mêmes. Nous devons leur donner des réponses sans attendre, en nous inspirant du modèle allemand par exemple.

M. René-Paul Savary. - N'oublions pas le rôle du conseil général : il assure souvent l'hébergement des personnes autistes via la prestation de compensation du handicap (PCH). Les plans de compensation du handicap vont jusqu'à 10 000 euros par personne et par mois, car les personnes autistes peuvent être polyhandicapés. Il est temps de reconnaître l'engagement du conseil général dans ce domaine.

Mme Catherine Génisson. - Il faut clarifier ce qui relève du conseil général, de la Grande cause nationale et des ARS. Ces dernières doivent davantage s'approprier cette mission.

Mme Michelle Meunier. - Certains mots ont un tel poids qu'il faut se garder de les extraire de leur contexte. C'est le cas de l'autisme. Il est pertinent d'appréhender chaque personne autiste en fonction de sa place au sein de la famille, de l'école et de la cité. Je suis également favorable à la démarche pluriméthode. Comme Gilbert Barbier, je pense qu'il est temps de mettre un terme aux trente ans de guerre qui oppose les comportementalistes aux psychanalystes. Mais comment appliquer de manière pragmatique cette décision politique ?

Deux pistes doivent être explorées : la sensibilisation des professionnels de la petite enfance au dépistage de l'autisme et la mise en place d'une véritable guidance parentale grâce au renforcement de l'information.

M. Yves Daudigny, rapporteur général. - Comme les autres présidents de conseil général, je m'interroge sur le financement du plan autisme. La contribution de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) sera-t-elle déduite des crédits globaux de la PCH et de l'aide personnalisée à l'autonomie (APA) ?

Par ailleurs, la querelle entre les partisans de la psychanalyse et ceux des théories comportementales se poursuit-elle ? Le député Daniel Fasquelle a déposé, le mois dernier, une proposition de loi visant à mettre fin aux pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes. Qu'en pensez-vous ?

Enfin, comment soutenir les familles ? Dans l'Aisne, j'ai l'exemple d'un enfant autiste pris en charge par ses grands-parents, parce qu'il n'existe aucun centre spécialisé dans le département. Comment résoudre les difficultés juridiques et financières des familles ?

M. Jacky Le Menn. - Des structures spécifiques sont-elles dédiées aux personnes âgées autistes ? Des places leur sont-elles réservées dans les établissements d'hébergement pour les personnes âgées dépendantes (Ephad) ? Quelles sont les parts prises en charge respectivement par le plan gérontologie et par le plan autisme dans le département ?

Mme Françoise Laborde. - Beaucoup d'AVS ne sont pas suffisamment formés et sont susceptibles d'être remplacés au bout de deux ans d'exercice, à tout moment de l'année scolaire. Il est indispensable de progresser sur cette question.

Je constate aussi qu'une véritable inégalité territoriale sévit dans la prise en charge de l'autisme. Il semble préférable pour une famille d'habiter non loin de la Belgique ! Le degré d'implication de l'ARS compte également, en particulier pour l'encadrement des appels à projet.

Par ailleurs, je suis étonnée que les professionnels continuent d'être formés à la méthode du packing. Un cadrage politique de cette pratique, qui relève de la maltraitance, s'impose.

Enfin, la nouvelle définition de l'autisme déculpabilise les parents. Merci de dire haut et fort que les mères ne sont pas responsables !

M. Claude Jeannerot. - Je diffuserai votre rapport, Madame Létard, dans le Doubs, où le dialogue entre les élus, les familles et les associations est permanent. En tant que président de conseil général, je ne ferai pas un plaidoyer en faveur de l'institution, mais il est vrai que le rôle du conseil général est cité trop tard dans le rapport. C'est bien à lui que les associations et les parents font appel. La responsabilité départementale doit être clarifiée et reconnue.

Je m'interroge également sur le choix de la méthode que vous avez adoptée. Vous avez privilégié, semble-t-il, l'étude des grandes régions urbanisées. J'ai l'intuition que les difficultés n'y sont pas les mêmes que dans les territoires ruraux...

Mme Annie David, présidente. - Quels enseignements tirez-vous des expériences belge et néerlandaise ? Sous quel délai pourrons-nous espérer être performants dans la prise en charge de l'autisme ?

Mme Valérie Létard. - Grâce à la Grande cause nationale, la société et les médias vont être mobilisés. Il faut avant tout expliquer au plus grand nombre ce qu'est l'autisme pour que les regards changent. A chaque niveau de la société et du territoire, tous les acteurs doivent faire évoluer l'image caricaturale et réductrice qui en est véhiculée.

Concernant les appels à projet, des structures associatives organisent des réseaux d'accompagnement des projets de qualité. En développant un maillage territorial, elles constituent une réponse aux difficultés de gestion connues par les porteurs de projet, en particulier dans les zones rurales.

Le nombre de places créées - 4 200 - peut paraître dérisoire, mais c'est un premier pas. Il est possible d'aller tellement plus loin ! Par exemple, dans les instituts médico-éducatifs (IME) généralistes, une dizaine de places pourrait être dédiée aux autistes, selon une accréditation et un budget définis par l'ARS. Sans se substituer aux places en établissement spécialisé, ce contingent pourrait être une solution complémentaire, parmi un panel de modes de prise en charge. En outre, grâce à des transferts de moyens du sanitaire vers le médicosocial, nous pourrions converger vers une prise en charge plus équilibrée. Cette fongibilité asymétrique dégagerait des marges de manoeuvre.

S'agissant des AVS, il est certain que l'enfant autiste a besoin d'un fil rouge entre le domicile et l'école. Mais la mise en place d'un AVS unique implique une formation plus étendue que les soixante heures dispensées actuellement et un contrat de plus longue durée. Peut-être faut-il envisager qu'une association reconnue, jouant le rôle de référent régional, emploie et forme les AVS ? Ces derniers ont indéniablement un rôle majeur à jouer dans la continuité territoriale et temporelle de l'accompagnement.

Evidemment, le conseil général a beaucoup contribué, en association avec les ARS, à la prise en charge, notamment financière, de l'autisme. Mais le plan handicap départemental n'est pas toujours adapté. Des problèmes de compensation demeurent.

Dans le domaine du diagnostic, mieux les professionnels de première intervention - médecins généralistes, orthophonistes - et les enseignants seront formés, plus le dépistage sera précoce. Une fois le diagnostic posé, l'accompagnement des familles doit débuter. Il ne s'agit pas de stigmatiser les enfants mais de leur fournir, le plus rapidement possible, un suivi médical adapté. Un maillage territorial resserré réduira les délais de diagnostic et le nomadisme des parents.

La connaissance était la première mesure du plan autisme. Mais elle dépend directement du pilotage : la recherche ne progressera que si tous les acteurs peuvent dialoguer au sein du comité national. En 2012, l'autisme est une Grande cause nationale. C'est l'année ou jamais d'agir pour lutter contre la souffrance des personnes concernées et les inégalités territoriales.

La proposition de loi de Daniel Fasquelle tend à supprimer le remboursement des soins psychanalytiques dans la prise en charge de l'autisme. Je pense que la définition validée par la HAS doit avant tout se traduire par la mise en place de bonnes pratiques d'accompagnement et de formation. Historiquement, tout a été organisé autour du sanitaire : il faut du temps pour que la prise en charge évolue.

Enfin, le packing ne peut désormais plus être utilisé sans lien avec une structure hospitalière et un suivi médical, sous peine de poursuites pour maltraitance. Les familles et les associations rejettent cette méthode. A partir de l'évaluation du professeur Delion à Lille, des décisions devront être prises avec sang-froid. Il faut faire cesser cette guerre et tourner la page.

Mme Annie David, présidente. - Il est en effet temps que cesse le conflit sur un sujet si important. Nous resterons vigilants sur les suites de votre rapport et les moyens à apporter pour rattraper notre retard en matière de prise en charge de l'autisme.

Je vous indique, pour finir, que j'ai sollicité la cellule de l'initiative parlementaire du Sénat, pour qu'elle nous fasse des propositions juridiques précises destinées à faire sortir les AVS de la précarité.

http://www.senat.fr/compte-rendu-commissions/20120220/soc.html#toc5

17 mars 2012

article publié sur le site Les Vendredis intellos le 16 mars 2013

La HAS, les TED et la psychanalyse
La Haute Autorité de Santé vient de rendre ses recommandations concernant les bonnes pratiques pour les enfants et adolescents atteints de TED.
Tout d’abord, que veut dire “TED”? Troubles envahissants du développement, dont le plus connu est l’autisme.
Dans cette famille il y a également -suivant les classifications (US, internationale, française)- l’autisme de haut niveau, l’autisme infantile, le syndrome d’Asperger – ceux que l’on regroupe souvent sous” spectre autistique”- mais aussi le syndrome de Rett et les autres troubles désintégratifs de l’enfance et les TED non spécifiés.
La HAS vient de prendre une décision remarquable pour l’évolution des traitements en France -bien que pas assez sévère pour des associations : [extrait de cet article du Monde]

[...]la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) estiment impossible de conclure à “la pertinence” des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle, qu’elles considèrent comme “non consensuelles“.

La psychanalyse, jusque là vu comme seul ou presque moyen de traitement vient de perdre sa place. [Vous pouvez d’ailleurs aller lire l'article de kawine sur le sujet]

A la place sont recommandées des techniques utilisées depuis bien longtemps déjà dans les pays anglo-saxons appelées ABA, Teachh ou encore 3i. (Et dont je vous parlerai plus en détail dans un prochain article)
Pourquoi est-ce que tant de parents et associations sont d’accord avec la HAS voire auraient voulut que la psychanalyse soit purement et simplement désavouée? Parce que les TED sont des troubles neurobiologiques, il s’agit d’un fonctionnement du cerveau et non pas de façons de penser.
Les méthodes telles que ABA, Teachh etc. essayent, au lieu d’analyser le comportement de l’enfant et de lire un blocage lié – bien souvent- à la relation avec la mère, de stimuler l’enfant de sorte qu’il sorte de son enfermement et s’ouvre sur l’extérieur ainsi que de lui donner des clés pour mieux comprendre et gérer son environnement.

(Pour la petite histoire, j’ai été pré-diagnostiquée TED à 22 ans. J’ai rapidement été suivie par une psychanalyste d’où je sortais systématiquement en colère, en ayant clairement l’impression qu’elle était incapable de m’aider. A contrario, j’ai fait d’énormes progrès à partir du moment ou j’ai été suivie par un psychiatre qui fait une thérapie cognitive-comportementale…).

http://lesvendredisintellos.com/2012/03/16/la-has-les-ted-et-la-psychanalyse/

17 mars 2012

article publié sur Winckler’s Webzine Le site personnel de Martin Winckler

Je suis autiste et cela n’est pas « exactement » ce que vous croyez...
par Miss Titi, du réseau DEesCAa
Article du 16 mars 2012

Suite à un échange avec Martin Winckler - Médecin et écrivain (Montréal). sur 2 occurences d’utilisation inappropriée du mot « autiste », je lui ai promis d’écrire un article sur l’autisme vu de l’intérieur...

Je ne suis pas qu’autiste : je suis aussi une très jolie femme à l’aspect extérieur anormalement juvénile [1], avec un gros cerveau, tout plein de diplôme, en plus d’être une terrible pipelette...

Mais je suis autiste [2] et, donc, je n’ai pas écrit un article mais... Beaucoup !

Le gros cerveau est un cliché des autistes, il faut dire qu’en raison de l’indigence de l’éducation adaptée, seuls les plus pourvus de ce coté là ont une chance non nulle de s’en sortir autrement que par l’internement à vie ou un placement dans un environnement protégé et sous tutelle ad vitam aeternam...

Donc, étant française, si je ne l’avais pas, il est probable que je n’aurais jamais été capable d’écrire ce texte.

Qu’est ce que l’autisme ?

Bonne question...

Vous ne vous la posez jamais en fait. Pour l’écrasante majorité des français, l’autisme est une maladie ou un handicap mental...

Malheureusement, pour beaucoup de médecins français aussi...


 

Ailleurs, partout dans le monde sauf en France [3], c’est un trouble neurologique qui se situe au niveau du sillon temporal supérieur.

Malheureusement, partout sur Terre, le problème est abordé de l’extérieur. Par les conséquences de ce trouble neurologique mais jamais (ou presque) par sa nature.

Parce que nous ne sommes pas crédibles en tant que « fous », vous n’écoutez que les témoignages qui vont dans votre sens : comme « type de personnalité », ou « manière d’être » ou encore, pour les plus en retard d’entre vous « TOC », « dépression », « psychose infantile »...

Moi, il se trouve que je ne présente rien de tout cela [4]...

Pourtant, je suis autiste. Mais mes chances ont été :

  • mon gros cerveau
  • un papa à gros cerveau (et merveilleux, comme tous les Papas de petites filles)
  • la culture de mon merveilleux papa où les cotés différents d’un autiste peuvent passer pour de l’originalité...

Parce qu’en fait, de l’intérieur (et ceci est donc mon opinion personnelle issue de mon vécu personnel de la situation), l’autisme c’est de la malperception des signaux issus des êtres humains...

Un bébé autiste, car on est uniquement autiste de naissance, ne distingue pas le bruit d’une chaise de la voix de ses parents... Du moins pas sans le concevoir de façon consciente (ou quasi).

Du coup, seuls les plus intelligents y arrivent tout seuls [5]...

C’est comme si les être humains avaient 2 canaux de traitement des signaux...

Un canal pour le tout venant, un autre spécifique à l’humanité.

Un enfant autiste est donc obligé de traiter les signaux humains au milieu des bruits de chaises, les cris des autres enfants, le bruit de l’eau, du vent... Et je comprend que, souvent, les enfants autistes n’y arrivent pas....

Pour faire une analogie, c’est comme un ordinateur qui aurait 2 cartes d’acquisitions de données... Une spécialisée pour les traitements les plus complexes et une pour tout le reste.

Si la carte spécialisée est en panne, alors c’est l’autre qui prend le relais mais alors il faut faire le tri derrière.

Mais bien sur c’est très lent !

Dans l’autre sens, vous avez presque tous acheté un ordinateur et glosé à n’en plus finir sur la carte graphique... Sans cette carte impossible de visionner un DVD ou de jouer confortablement.

Et bien pour nous, c’est pareil : nous ne vous percevons pas bien... Vous êtes totalement « noyés » au milieu des bruits de tuyaux d’eau, celui du réfrigérateur, du congélateur, du four, de la musique, même lointaine, et aussi des couleurs qui vous environnent, des autres odeurs...

Être un bébé autiste, c’est être né et essayer de grandir dans un monde sans aucun être humain autours. Du moins, sans possibilité de les distinguer naturellement du reste du monde.

Je suis mal-voyante, mal-entendante, mal-percevante de naissance et c’est le cas de tous les autistes [6].

Conséquences de l’autisme et non symptômes

Avez vous vu des reportages sur des enfants sauvages ou séquestrés dans un placard ?

Ces enfants « normaux » élevés sans contacts humains suffisants en qualité et en quantité ?

Combien d’entre eux parlent ils ? Et s’ils parlent, ont ils une expression appropriée ?

N’ont ils pas des TOC ? Des balancements, destinés à compenser le stress de leur solitude ? Est qu’ils ne pratiquent pas l’auto-agression pour certains ?

Ne sont ils pas « agités » ? Voire égoïstes et anxieux ? N’ont ils pas des troubles relationnels ?

J’aimerais savoir pourquoi un bébé autiste qui n’a pas les moyens de percevoir son entourage humain ferait mieux qu’un bébé normal abandonné ou reclus hors de toutes interactions humaines ?

Pourquoi exigez vous cela alors que la situation est similaire du point de vue de l’enfant concerné ?

Est ce que vous vous rendez compte que de, mon point de vue, j’ai été un bébé solitaire pleurant jusqu’à l’évanouissement [7] sans qu’aucun être humain perceptible ne vienne s’occuper de moi ?

N’est ce pas que vous être encore en train de nous traiter comme les aveugles ou les sourds qui furent longtemps soupçonnés de déficience intellectuelle et de maladie mentale ?

Conséquences mal connues des non autistes

Compenser notre handicap sensoriel nous demande d’énormes efforts. Ceux qui ont de la chance ont bénéficié des méthodes comportementalistes suffisamment jeunes. Ces méthodes permettent de mettre en place des automatismes.

Ils sont appris, pas innés, mais ils ont l’immense intérêt de l’automatique et donc du « sans y penser » ce qui est similaire à la fonction naturelle... Même si loin d’être parfait c’est déjà ça.

Méthode de compensation lourde et effet sur la mesure de l’intelligence

Les autres et qui sont parvenus à apprendre à parler seuls se sont souvent débrouillés seuls.

C’est seuls qu’ils ont inventé leur méthode de compensation... C’est à dire avec trop peu de feed-back de personnes ayant leur sillon temporal supérieur parfaitement fonctionnel.

Du coup, le seuls automatisme c’est celui du « chantier » permanent : test, erreur objective, recherche d’explication, construction d’une nouvelle approche, test...

Et le résultat est à chaque fois une « usine à gaz ». Je trouve toujours étonnant l’émerveillement des personnes « normales » devant la complexité du mécanisme créé. À les entendre ce serait une marque de supériorité [8]...

Pourtant, les autistes ne peuvent bien souvent pas obtenir de cotation de leur QI valide [9].

Pourquoi ? Parce que les test de QI caractérisent différents item composants la mesure de l’intelligence et que si une personne normale a en général des notes proches sur ces différentes composantes, une personne autiste a des notes très différentes les unes des autres ce qui invalide le modèle de mesure.

Mon idée, là dessus, est que la création et le fonctionnement des méthodes « maison » et non automatiques de compensation « pompe » des ressources. Un peu comme un ordinateur doté d’une carte graphique faiblarde se reporte sur la mémoire vive de l’ordinateur et rame lamentablement même vis à vis d’un engin peut être moins puissant mais à la carte graphique « top ».

Donc, non ce n’est pas de la supériorité, c’est juste épuisant de ramer toute la journée et malheureusement c’est un automatisme : nous sommes 100% du temps préoccupés par comment percevoir vos signaux et c’est notre activité mentale principale quelle que soit notre contexte par ailleurs.

Du coup, même lorsque nous participons aux tests de QI, qui sont supposés être sans enjeux relationnels, nos ressources mentales sont dévorées par notre programme « maison », perpétuellement en redéveloppement...

Écoutez cette description d’une méthode de compensation « maison » parmi tant d’autres : http://www.inrees.com/podcasts/Auti....

Vous ne trouvez pas ÉPUISANT de faire cela TOUT LE TEMPS ?

J’utilise ma propre méthode. Elle est différente, mais je peux vous assurer qu’elle n’est pas moins prenante...

Se promener sans canne blanche au milieu d’un échangeur d’autoroute...

Ceci est l’image que j’ai employée pour faire comprendre à un ami aveugle le ressenti d’une réunion avec des inconnus pour un autiste.

Les autres envoient des signaux que nous ne percevons pas bien. Ils pensent que nous les interprétons aussi bien qu’eux même les perçoivent. Et ils attendent de notre part des signaux en retour.

Sauf que nous ne les voyons pas très clairement...

Donc nous n’y réagissons pas (ou de façon imparfaite).

Donc nous sommes des enfoiré(e)s / égoïstes / indifférent(e)s / salopard(e)s / je m’en foutistes / pas intéressé(e)s...

Donc nous faisons l’objet de réponses, voire de « mesures de rétorsion », totalement soudaines et incompréhensibles, vu que nous aurions dû savoir / voir / comprendre... Sauf que nous sommes autistes et que donc nous n’avons rien vu au propre comme au figuré.

Donc, nous appréhendons les personnes inconnues, parce qu’il y a toutes les chances que nous leur « marchions sur les pieds », relationnellement parlant, avant de les connaître assez pour moins mal interpréter leurs signaux...

Donc nous faisons tous, plus où moins, de la phobie sociale à force de se faire bouler sans arrêt et sans savoir pourquoi [10].

Le pire c’est qu’à force d’inhabileté sociale, les effets étant cumulatifs, nous avons souvent même des problèmes avec la lecture entre les lignes par écrit ! Lecture dont tous les autres sont de tels experts qu’ils ne se rendent même pas compte qu’ils la pratiquent.

On nous reproche souvent d’apprécier les environnements stables. Je ne pense pas que vous vous rendiez compte à quel point l’environnement est instable et imprévisible rien que parce que vous attendez de nous que nous devinions vos pensées et en particulier vos émotions sans vous percevoir clairement.

Hyper-sensibilité sensorielle

Nous traitons les informations par le même canal que tout le reste. Donc inconsciemment nous « tendons l’oreille » en permanence pour vous percevoir... Sauf que cela augmente le volume de tout ce que nous percevons. Donc nous sommes sensoriellement hyper-sensibles et c’est très pénible tout ce bruit, ces images, etc.

Merci de ne pas essayer de nous inviter dans un restaurant bondé sur une table en plein courant d’air... Nous risquons d’avoir du mal à cerner ce qui se passe et de ne pas trop apprécier même si c’est le meilleur du coin...

Burn-out

J’espère que vous avez compris qu’être autiste et se débrouiller tout(e) seul(e) c’est un énorme effort. Jeune parfois nous faisons illusion et puis nos erreurs peuvent passer pour de « l’adolescence ».

Plus âgé(e)s, les exigences sociales deviennent plus fortes et la tolérance moindre.

Cependant que nous vieillissons. Nous n’avons souvent plus la force d’accomplir les même prouesses.

Nous sommes donc épuisés avec la spirale de dé-socialisation que cela implique pour ceux et celles qui étaient parvenu(e)s jusque là.

Tous les autistes de ma classe d’âge que je connais sont fatigués.

Peur des soignants

Donc, je vis dans un pays qui considère largement mon handicap sensoriel comme, au mieux, un handicap mental [11] au pire une maladie mentale à guérir à tout prix et qui encore massivement applique :

  • la torture mentale, aka la psychanalyse pour tenter de me faire découvrir pourquoi j’aurais décidé de me fermer au monde alors que, si j’avais eu le choix, mon sillon temporal supérieur serait parfaitement irrigué...
  • la torture physique officiellement pour nous « soigner », en vrai pour maintenir un semblant d’ordre face à l’échec de la technique massivement employée...

Du coup, je me méfie des « soignants » et je ne suis pas la seule autiste dans le cas.

Un peu comme une aveugle qu’on tenterait constamment de psychanalyser pour lui faire découvrir comme elle a « décidé » d’être mal-voyante sous menace, en cas d’échec [12], de se retrouver fouettée à la cane à pêche [13], les douches froides, la tête plongée sous l’eau ou enveloppée dans des draps mouillés passés au congélateur [14].

Il faut dire que je ne suis pas du tout masochiste. Mais alors PAS DU TOUT !

Bien sûr, ce genre de perspective « thérapeutique » me file les jetons [15]... Et, comme je suis bilingue anglais, et ai une culture scientifique et que j’ai égoïstement lu l’état de la recherche sur l’autisme, j’ai aussi peur pour mes enfants, si j’en ai un jour, car l’autisme est d’origine génétique.

Dès que j’entends les mots « suivi psychologique [16] », je m’enfuie donc en courant... Et je suis étonnée que vous ne compreniez pas pourquoi [17].

Je dois aussi dire que je ne suis pas la seule.

Je connais des parents autistes qui s’appercevant qu’un ou plusieurs de leurs enfants le sont évitent soigneusement de les faire diagnostiquer ou de passer dans le système public de soin et de compensation du handicap, par peur de les voir placés, voire d’être eux-même internés en tant que mauvais parents transmettant leur pathologie par contact... Comme si les parents aveugles d’enfants aveugles étant particulièrement dangereux pour l’avenir de leurs enfants...

De même, je connais des autistes qui ont compris qu’ils l’étaient parce qu’un ou plusieurs de leurs enfants ont été diagnostiqués et qui ont expressément refusé de demander une ALD et-ou la reconnaissance de leur handicap afin de rendre impossible des actions de soins à la fois inadéquats et forcés et surtout aux conséquences tragiques pour eux-même et toute leur famille...

Parce qu’il n’y a AUCUN signal explicite comme quoi un tel enchaînement serait totalement impossible.

Par Miss Titi du réseau DÉesCAa

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La suite de mon témoignage sur mon autisme vu de l’intérieur : Dans 1 semaine !
Quelles techniques de compensation sont adaptées à mon autisme ?

[1] comme une majorité d’autistes, on m’attribue fréquemment entre 10 et 20 ans de moins que mon âge réel

[2] si si !

[3] j’exagère mais beaucoup de professionnels de l’autismes n’y croient pas... et les chercheurs sur cette pistes ont des financements ridicules

[4] du moins pas à un niveau « gênant »

[5] sauf si leur merveilleux Papa passe un temps fou à tout leur expliquer

[6] du moins, je le pense !

[7] c’est le spasme du nourrisson, un « symptôme » fréquent de l’autisme

[8] Parce que c’est bien souvent un exploit intellectuel... Juste pour savoir si on nous sourit ou nous « fait la gueule »

[9] au delà des querelles sur les méthodes de calcul, leur cohérence entre elles et leurs hypothèses d’applications

[10] parce que si « on » voulait bien nous dire pourquoi, nous on progresserait, mais non, nous devons nous « remettre en question » et deviner ce qui se passe sans qu’on ai à nous le dire

[11] cognitif pour ne fâcher personne en utilisant un mot rare qui au fond revient au même

[12] et je crois pas à la moindre réussite dans ce domaine

[13] ça ne se fait plus, mais j’ai plus de 40 ans et ce fut le cas, lorsque j’étais enfant

[14] en France, cela se pratique encore ! Et les équipes soignantes d’obédiences psychanalytiques se battent pour pouvoir continuer alors que l’influence d’Internet permet aux victimes ou à leurs parents de comprendre que nous sommes face à une exception culturelle française de justification perverse de la torture

[15] même si je sais que, du point de vue des gens normaux, ce « cheminement » n’est pas mis en œuvre consciemment de leur part

[16] souvent sous-entendu : psychanalyse

[17] pourtant, mon ouverture d’esprit typiquement autiste fait que je connais des gens qui m’ont dit être sadiques et qui, eux, savent parfaitement que tous le monde n’aime pas être torturé

http://martinwinckler.com/article.php3?id_article=1083#nb6

17 mars 2012

article publié dans JIM.fr le 16 mars 2012

Autisme : dire non à la psychanalyse ne veut pas dire oui à ABA

Publié le 16/03/2012
 

Paris, le vendredi 16 mars 2012 – C’est un euphémisme de constater que le rapport de la Haute autorité de Santé (HAS) concernant la prise en charge des enfants et adolescents souffrant de troubles envahissant du développement (TED) n’est pas passé inaperçu. Une semaine après sa présentation et le classement de l’approche psychanalytique parmi les « interventions globales non consensuelles » et la recommandation de l’interdiction du packing, les commentaires sont encore très nombreux. Ils émanent notamment de pédo-psychiatres qui souhaitent aujourd’hui dénoncer la représentation caricaturale de la prise en charge actuelle des enfants autistes. « Très peu d’enfants autistes sont suivis seulement par des psychanalystes » précise ainsi cité par le Nouvel Observateur, le professeur Gérard Schmit, directeur du laboratoire de psychologie appliquée de l’université de Reims. « On n’applique pas de cure type avec des enfants autistes. En réalité, avec les enfants qui souffrent de ce trouble, les moyens sont empiriques » remarque encore le psychiatre de Limoges, Marie-Michelle Bourrat.

Où est l’idéologie ?

Au-delà de cette volonté de donner une image plus proche de la vérité de la prise en charge des autistes, de nombreuses voix de psychiatres se sont également élevées pour défendre plus frontalement la psychanalyse. La thèse souvent défendue de ces derniers : la dénonciation de la psychanalyse ne relève pas d’arguments scientifiques mais d’une idéologie, en faveur notamment des approches comportementalistes. C’est en particulier le point de vue du psychiatre Patrick Alary, président d’une fédération d’aide à la santé mentale, qui expose longuement ses réflexions sur le site Mediapart.

Du tsar à Lénine

Mais d’autres voix invitent à une réflexion différente. Ainsi, le célèbre psychiatre Boris Cyrulnik sur le site du Nouvel Observateur s’atèle à un exercice d’auto critique en confirmant que certains psychanalystes en sont venus à user de cette approche comme d’une « arme de prise de pouvoir dogmatique ». Le point de vue du psychiatre et chercheur en neurosciences cognitives Laurent Mottron est particulièrement intéressant. Ce praticien s’est exilé à Montréal il y a vingt ans pour fuir l’approche psychanalytique. « Pour moi la psychanalyse n’a rien à dire ni à faire avec l’autisme » affirme-t-il fortement dans une tribune publiée par le quotidien le Monde. Cependant, il met en garde contre le blanc seing à la méthode ABA (Analyse appliquée du comportement) que semble entériner cette condamnation de la psychanalyse. « En favorisant l’ABA pour contrer la psychanalyse : on passe du tzar à Lénine » juge-t-il. Les interventions comportementales précoces ne doivent en effet nullement être considérées comme la panacée note Laurent Mottron. De fait, outre-Atlantique, plusieurs études ont remis en cause l’efficacité (voire ont mis en en avant les effets contre productifs) de ces méthodes. Dès lors, le spécialiste s’explique mal comment le rapport de la HAS a accordé à la méthode ABA, la cote B, alors que « le rapport Warren (2011) de l’Académie américaine de pédiatrie (…) lui donne une cote moins bonne de C, selon une échelle comparable ».

Les Français n’y connaissent rien et ont abandonné les enfants autistes

Cette clémence de la HAS à l’égard de la méthode ABA, plus qu’une posture idéologique, relèverait, pour ses détracteurs, plus certainement de l’ignorance des experts français en la matière. C’est ce que suggère l’analyse de Laurent Mottron qui remarque : « Quand je vois « techniques éducatives et comportementales » dans la même phrase, je mesure à quel point en France actuellement on pense que les ennemis de mes ennemis sont forcément mes amis » écrit-t-il, raillant également sans ménagement : « Les Français mélangent tout dans ce domaine, ils n’y connaissent rien faut d’y avoir été exposés à cause de la psychanalyse, et ne font aucune nuance entre des techniques qui n’ont à peu près rien à voir entre elles ».

Car tel est en effet en France le grand scandale de la prise en charge de l’autisme, bien au-delà de l’hégémonie de la psychanalyse : l’abandon dont sont victimes les patients.


Aurélie Haroche

16 mars 2012

article publié dans le nouvel observateur le 15 mars 2012

La psychanalyse est devenue dogmatique, c'est son erreur

Modifié le 15-03-2012 à 17h51

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Temps de lecture Temps de lecture : 4 minutes

LE PLUS. Un rapport de la Haute autorité de santé a mis les psychanalystes en défaut et désavoué leurs pratiques thérapeutiques dans le traitement de l'autisme. La colère des parents d'enfants autistes a fini par faire éclater une guerre jusqu'alors larvée. Pour le psychanalyste Boris Cyrulnik, ce conflit vient aussi du manque de remise en question de la discipline.

> Par Boris Cyrulnik Psychanalyste

Edité par Daphnée Leportois   Auteur parrainé par Claude Weill

Quand la psychanalyse est née, à la fin du XIXe siècle, jamais on aurait pensé qu’elle deviendrait un jour une arme idéologique.

 

Sigmund Freud à côté de son fameux divan (Sigmund Freud Museum/SIPA)

Sigmund Freud à côté de son fameux divan (Sigmund Freud Museum/SIPA)

 

Avant les années 1960, on nous apprenait qu’il ne fallait surtout pas que la psychanalyse entre à l’université, où le pouvoir risquerait de lui faire perdre son aspect subversif. À partir des années 1970, il était difficile de devenir enseignant à l’université, ou même d'obtenir un poste d’attaché dans un service hospitalier, sans appartenir à l’association psychanalytique qui se partageait les emplois.

De l'exploration du continent intime à l'arme idéologique

La découverte de Freud ne servait plus à explorer le continent intime, ce n’était plus seulement un outil de découverte et de soin, la psychanalyse était devenue une arme pour prendre le pouvoir dans les formations, accéder aux revues qui facilitaient les carrières et donnaient la notoriété qui remplissait les cabinets.

Comment une telle dérive a-t-elle été possible ? Il y a quelques mois, j’ai été invité à Genève, à participer à une réflexion sur "Psychanalyse et linguistique". Les communications les plus authentiques se font le soir au restaurant, bien plus qu’au micro des tables rondes officielles. Un jeune universitaire confie :

"On devrait interdire la psychanalyse. Pendant les six mois où j’ai tenté de faire une cure, je pensais à la mort sans cesse. C’est miracle que je ne me sois pas suicidé."

Stupeur autour de la table, car la femme de l’enseignant qui organisait la rencontre dit à voix haute :

"Moi, je pensais sans cesse à me suicider. C’est un miracle que je ne sois pas passée à l’acte. Le désir de me détruire a disparu, dès la première séance, et n’est jamais revenu."

On aurait pu faire de ces témoignages une réflexion ou une hypothèse de recherche, ce n’est pas ce qui s’est passé. Il a fallu choisir son camp : escroquerie ou sauvetage ?

Quelques semaines plus tard, une de mes amies, mère d’un autiste, me confie sa difficulté d’avoir à vivre avec un tel enfant et me raconte les insupportables humiliations infligées par les psychanalystes à qui elle demandait conseil. Stupeur dans le petit groupe d’amis, où une autre mère raconte l’apaisement apporté par les psychanalystes.

Ce genre de conflit a été exacerbé quand, à la fin d’un rapport Inserm qui évaluait les psychothérapies, les chercheurs s’apprêtaient à publier que c’était la psychanalyse qui obtenait les résultats les plus fragiles. Fureur de certains grands noms, qui firent intervenir le ministre de la Santé pour interrompre le travail avant sa publication.

Résilience et psychanalyse ne s'opposent pas

À force d’être agressés et rendus coupables d’avoir provoqué l’autisme de leur enfant, une association de parents a réalisé une enquête dans les pays étrangers et a découvert que les méthodes de psycho-éducation parvenaient à améliorer beaucoup de petits malades. Les parents demandent aujourd’hui que ces méthodes soient évaluées en France. On leur répond que ces méthodes sont le fait des dresseurs comportementaux et que seule la psychanalyse respecte ces enfants.

Les témoignages de parents accusés s’accumulent, en même temps que les publications d’autistes améliorés parviennent au public et aux parents désespérés. La Haute Autorité de Santé (HAS) est alors requise pour remettre un rapport : c’est défavorable à la psychanalyse !

Comment cette belle aventure intellectuelle qui nous offre un outil de compréhension et de soins a-t-elle pu en arriver à une telle catastrophe ?

Au lieu d’en faire une démarche scientifique, donc évolutive et réfutable, certains élèves de Freud en ont fait une arme de prise de pouvoir dogmatique. Ceux qui ne récitaient pas les mêmes "versets" psychanalytiques que les chefs ont été privés d’enseignement, de publications et de rencontres, comme c’est arrivé à John Bowlby, alors qu’il était pourtant président de la Société britannique de psychanalyse.

Quand une théorie excommunie ceux qui posent de nouvelles questions, elle se renforce, puisqu’elle exclut les hérétiques. Mais en devenant dogmatique, elle se désadapte, ne répond plus aux demandes de ceux qui souffrent et s’écroule à la moindre bousculade. C’est ce qui s’est passé avec les évaluations récentes de l’Inserm et de la HAS.

C’est ainsi que la théorie de l’attachement a été longtemps repoussée avant de finir par s’imposer dans toutes les revues et les universités. C’est ainsi que la réalité du traumatisme a été reconnue, pas seulement son fantasme. C’est ainsi que la résilience conquiert les universités et les groupes de recherche… grâce aux psychanalystes non-sectaires, ceux qui aiment évoluer et se frotter aux idées nouvelles.

L’attitude idéologique a mené au pouvoir, grâce aux certitudes que donnent les dogmes. On a donc accusé les mères d’être responsables de l’autisme de leur enfant et certains psychanalystes en poste ont empêché l’acquisition de nouvelles idées psychanalytiques. Il a fallu passer par d’autres institutions pour dire que les mères n’étaient pas responsables, que d’autres psychothérapies pouvaient apporter un bénéfice et que la résilience n’était pas opposée à la psychanalyse.

Cette posture idéologique était même devenue quotidienne : chaque fois que je cherchais à tracer les limites et les échecs de la résilience, certains me demandaient "Pourquoi agressez-vous votre propre théorie ?". Je ne l’agressais pas, je souhaitais simplement dessiner les limites, comme on doit le faire pour tout nouveau concept. Car le succès de la résilience, son entrée dans toutes les universités et les contresens que l’on entend parfois nécessitent une mise au point scientifique[1]

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[1] C’est ce que nous avons projeté de faire, en réunissant à Paris, plusieurs centaines de chercheurs, de quinze pays différents, pour le premier Congrès mondial de la résilience, les 7-8-9-10 juin 2012 à Paris, espace Reuilly.

À lire aussi sur le Plus :

- Autisme et psychanalyse : les véritables enjeux, par Eric Laurent, psychanalyste et ancien président de l'Association mondiale de psychanalyse.

http://leplus.nouvelobs.com/contribution/476271-la-psychanalyse-est-devenue-dogmatique-c-est-son-erreur.html

16 mars 2012

Autisme Rapport de la HAS, reportage France 3 - 08 mars 2012

15 mars 2012

article publié dans le monde.fr le 15 mars 2012

Autisme : une mise en garde contre la méthode ABA

Le Monde.fr | 15.03.12 | 11h15

Le Français Laurent Mottron, psychiatre et chercheur en neurosciences cognitives résidant au Québec, est directeur scientifique du Centre d'excellence en troubles envahissants du développement de l'Université de Montréal (Cetedum). Les recherches de son équipe, qui a publié plusieurs dizaines d'articles dans les meilleures revues scientifiques, permettent d'affirmer que les autistes pensent, retiennent, s'émeuvent, et surtout perçoivent différemment des non-autistes. Ce groupe défend l'idée que la science, en considérant l'autisme comme une maladie à guérir, passe à côté de sa contribution intellectuelle et sociale.

A propos des recommandations récemment publiées par la Haute autorité de la santé (HAS) en matière de prise en charge de l'autisme, notamment celles qui concernent l'approche comportementaliste ABA (Applied behavioral analysis, ou Analyse appliquée du comportement ), le docteur Mottron nous a adressé la réaction suivante :

Le rapport argumentaire de la HAS et ses recommandations sont dans leur quasi totalité un travail remarquable. Je soutiens sans réserve l'approche éducative, – tous les autistes doivent aller à l'école régulière par défaut, avec accompagnent si nécessaire – comme je soutiens les thérapies cognitivo-comportementales pour les autistes verbaux. Ces dernières n'ont rien à voir avec les interventions comportementales précoces ou ABA, qui s'adressent aux enfants d'âge préscolaire, et que je désapprouve – mais les français mélangent tout dans le domaine, il n'y connaissent rien faute d'y avoir été exposé à cause de la psychanalyse, et ne font aucune nuance entre des techniques qui n'ont à peu près rien à voir entre elles.

Quand je vois "techniques éducatives et comportementales", dans la même phrase, je mesure à quel point en France actuellement on pense que les ennemis de mes ennemis sont forcement mes amis. J'ai même ma photo chez les lacaniens, avec cette logique! Alors que pour moi la psychanalyse n'a rien à dire ni à faire avec l'autisme. La psychanalyse est une croyance, une pratique qui doit rester limitée à un rapport entre adultes consentants. On doit la sortir du soin, des enfants en particulier (et pas seulement de l'autisme). Je suis parti au Canada pour fuir cela il y a vingt ans.

La seule chose que je critique dans le rapport de la HAS, comme scientifique et clinicien de l'autisme  et j'ai le droit de le faire, parce que cette technique à été rendue obligatoire au Québec en 2003, avec pour effet de monopoliser tous les budgets, avec des résultats non démontrés, et la conséquence de laisser les adultes autistes sans ressource, c'est la place qu'il fait à l'ABA. Le rapport évalue mal les données sur lesquelles il se base pour lui donner la cote B. Les résultats de l'ABA sont gonflés, cette technique pose de gros problèmes éthique, elle se fonde sur une science périmée. L'HAS a pris sur ce point une position plus généreuse que le rapport Warren (2011) de l'académie de pédiatrie américaine, qui lui donne une cote moins bonne de C, selon une échelle comparable. Mais qu'on ne me fasse pas dire que je soutiens la psychanalyse parce que je critique l'ABA.

http://www.lemonde.fr/sante/article/2012/03/15/autisme-une-mise-en-garde-contre-la-methode-aba_1669458_1651302.html

15 mars 2012

article publié dans le HUFFINGTON POST le 11 mars 2012

Préambule : je publie cet article pour montrer combien le chemin sera difficile pour que les recommandations de la HAS et de l'ANESM soient appliquées sur le terrain.

Je note le mélange des genre "psychiatre et psychanalyste". Qui s'exprime ? Très clairement la psychanalyste à priori freudienne ... "À propos de l'approche psychanalytique de l'autisme, je renvoie d'ailleurs nos lecteurs à l'éclairante conférence de presse de l'Ecole de la Cause freudienne" nous dit-elle ou encore "Le modèle des TCC, c'est le chien de Pavlov, conditionné par un dressage à répondre aux ordres."  En effet, les militaires mettent en pratique l'ABA sans le savoir (et pas seulement eux ...). Le pire c'est que cela marche ! Et l'on verra mal employer dans ce cas l'expression "dressage de chimpanzés" qui manque à cet article ... les hommes qui peuple cette institution ne comprendraient pas.

Concernant la formation de psychanalyste .... on le devient comment ? Réponse si j'ai tout compris : en faisant sa propre analyse auprès d'un psychanalyste patenté. Cela n'a bien sûr rien à voir avec le conditionnement.

Nous somme tous plus ou moins conditionnés et Madame Agnès Aflalo n'échappe pas à la règle et dans certain cas cela peut aller jusqu'à l'aveuglement ...

Engraisser les labos ? Les enfants autistes avec une accompagnement psychanalytique je connais. Le parcours en hôpital de jour : attente de l'émergence du désir, pas d'apprentissage, pas de conseil ni de collaboration avec la famille ... pas de médicaments non plus sauf en final. Peu importe si l'enfant ne dort pas, est hyperactif ... la famille fait avec ... très peu d'évolution attendue (comme le montre le film Le Mur) ... pas d'évolution à la sortie ... et quand vient l'âge adulte on obtient une personne non socialisée et qui n'a rien appris et dont les troubles de comportement en général augmentent ... d'où une médicalisation forte nécessaire ...  voire une hospitalisation !

Les psychanalystes sont désintéressés mais vivent du "monopole" en place depuis 30 ans et j'ai l'impression que ce genre d'article qui utilise toutes "les ficelles" participe de la défense d'un système établi où ceux qui en vivent défendent leur propres intérêts et refusent de se remettre en question.

Pour les TCC de nombreux articles ont été publiés depuis le chien de Pavlov ... qui n'est en fait qu'une base de départ ... comme souvent en science on s'appuie sur le modèle animal avant de passer à l'homme.

En psychanalyse tout repose sur des études de cas et des théories ... celle de Bruno Bettelheim notamment ... qui peuvent conduire à bien des dérives "théorie de la Mère frigidaire" etc. et si j'en crois certains spécialistes reconnus quand une théorie s'effondre on en sort une autre de son chapeau (un peu comme le magicien avec les lapins) ...

Mais où sont les publications ... les preuves ?

La tâche sera rude pour faire évoluer les pratiques sur le terrain.

Jean-Jacques Dupuis

Rapport sur l'autisme: exclure les psys pour mieux engraisser les labos?

11/03/2012 05:00

La psychiatre et psychanalyste Agnès Aflalo éclaire certains enjeux et non-dits du récent rapport de sur l'autisme.

"Non consensuelles" et pas "pertinentes". Voilà comment le nouveau rapport sur l'autisme considère les approches psychanalytiques et psychothérapeutiques. La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande plutôt une approche "éducative, comportementale et développementale". Concrètement : il n'est pas recommandé de mettre les autistes en relation avec des psychanalystes, ou des personnes orientées par la discipline freudienne, mais conseillé de les adresser à des tenants des thérapies cognitives et comportementales (TCC)... Eclairages sur certains enjeux et non-dits de ce rapport avec la psychiatre et psychanalyste Agnès Aflalo, médecin-chef du CMP enfants et adolescents de Bagnolet et auteur de L'assassinat manqué de la psychanalyse (éd. Cécile Defaut).

MQ : Agnès Aflalo, pouvez-vous d'abord préciser, en quelques mots, les différences entre les approches psychanalytiques et comportementales de l'autisme ?

AA : Le modèle des TCC, c'est le chien de Pavlov, conditionné par un dressage à répondre aux ordres. D'où l'idée des TCC de faire pareil avec des humains... et en particulier avec les autistes, comme le fait la méthode ABA. Et aujourd'hui, ils veulent imposer ces méthodes à tous !

Les psychanalystes, quant à eux, ne proposent pas de dressage. Ils parient sur la dignité de l'humain. Ils partent de ce qui existe et inventent avec chaque patient la réponse qui lui convient, à lui et à lui seul. Y compris avec les autistes. Attention, les psys ne sont pas contre les médicaments, mais seulement au moment où c'est nécessaire et pour ceux à qui c'est utile. Donc, pas tout le "spectre autistique" tel qu'il est fabriqué aujourd'hui. Le sur-mesure va contre l'approche prétendument scientifique que promeuvent les TCC...

À propos de l'approche psychanalytique de l'autisme, je renvoie d'ailleurs nos lecteurs à l'éclairante conférence de presse de l'Ecole de la Cause freudienne, publiée sur le site de La Règle du Jeu.

MQ : : Après le scandaleux film documentaire Le Mur, récemment condamné en justice, haro, donc (une fois de plus), sur la psychanalyse. Mais pourquoi tant d'acharnement ?

AA : : Tout simplement parce que la psychanalyse dérange les bonnes affaires de certains... ou du moins ne les favorise pas. Depuis 30 ans, la santé publique se réduit en effet, de plus en plus, à un marché où règne la logique du profit, et non plus un domaine orienté par la logique du bien commun. Et les grands artisans de cette dérive ne sont autres que les laboratoires pharmaceutiques et leurs "amis" dans le champs psy : les TCC, qui « découpent » les maladies avec des questionnaires, où à chaque symptôme correspond un médicament...

MQ : : Pouvez-vous illustrer cette dérive ?

AA : : En 1980, quand paraît aux Etats-Unis le DSM-III (la 3e édition du Manuel diagnostique des troubles mentaux, qui sert de référence à l'échelle mondiale sur ces questions), l'autisme est jugé très rare : il concernerait seulement 2 à 4 personnes sur 10 000. Mais, dans le DSM-V (pas encore publié, mais dont la version préliminaire a « fuité » en 2010), le champ de l'autisme est considérablement élargi, sous le nom de Spectre du trouble autistique (STA), et concernerait désormais plus de 2% des enfants d'âge scolaire... On est donc passé de 0,02% à 2% des enfants !

MQ : : Et à qui ce gonflement des effectifs profite-t-il ?

AA : : On sait en tout cas que pour lutter contre l'autisme, la HAS préconise aujourd'hui des TCC associées à des stratégies médicamenteuses diversifiées, "utiles pour diminuer ou supprimer des comportements inadaptés" à base de neuroleptiques, d'opiacés, de carbonate de lithium, de bétabloquants, d'antidépresseurs, de "pilules de l'obéissance", d'antifongiques, de traitements hormonaux, de vitamines, de calcium... Bref, un marché juteux pour les fabricants de médicaments. En 2010, Carol Bernstein, présidente de l'APA (association américaine des psychiatres) ne précisait-elle pas qu'il fallait "faire accepter aux patients les traitements pharmacologiques récemment apparus" (1) ?
Je l'ai dit, les psychanalystes ne sont pas opposés à l'usage de médicaments pour accompagner le traitement de l'autisme, seulement, en élargissant considérablement le champ de l'autisme, on élargit opportunément le marché... Mais il y a plus. En assurant aujourd'hui la promotion d'un "autisme génétique", le DSM crée un nouveau marché : celui des tests génétiques - facturés quelques milliers d'euros et, parions-le, bientôt proposés par ces mêmes labos...

2012-03-09-autiste930.jpg

© autiste 930

MQ : : Quid de l'indépendance de la HAS et les médecins "experts" de France et de Navarre qui viennent de rendre ce rapport ? Cette vertu n'est-elle pas pour eux un principe cardinal ? Celui qui prête le Serment d'Hippocrate ne déclare-t-il pas : "Je préserverai l'indépendance nécessaire à l'accomplissement de ma mission" ?

AA : : Rappelez-vous le scandale du Médiator... Cette affaire qui révéla les conflits d'intérêts entre les experts "indépendants" et les firmes du type Servier, et qui fit dire à Alain Bazot de l'UFC-Que Choisir que le système du médicament français était "un système pourri. » Dès 2009, le professeur Philippe Even, ancien doyen de la faculté de médecine Necker à Paris et professeur émérite de l'Université Paris-V (2), avait d'ailleurs déclaré que les experts médicaux français font l'objet des mêmes "conflits d'intérêt" que les experts américains (3) : "Ce sont les médecines académiques qui assurent la promotion des médicaments (...) et ça se passe comme aux États-Unis. Sur 1200 experts auprès des agences nationales du médicament françaises, plus de la moitié déclarent des liens avec des industriels. 20% déclarent ne pas en avoir sans que ce soit vérifié. Les autres ne font pas de déclaration bien qu'elle soit obligatoire. Les commissions d'experts sont comme aux États-Unis, à la fois juges et parties (4)"... Et, plus récemment encore, rappelez-vous quand le directeur de la HAS, le Pr Jean-Luc Harousseau lui-même, dût reconnaître (après avoir signé une première déclaration publique d'intérêts vierge de liens avec l'industrie pharmaceutique) qu'il avait reçu plus de 200 000 euros à titre personnel de la part de diverses firmes pharmaceutiques, durant les trois années précédant son arrivée à la tête de la Haute autorité... Sans parler des sommes perçues par les structures de recherche qu'il pilotait.

MQ : : Ce Pr Harousseau, qui déclare vouloir à tout crin "évaluer" la psychanalyse, mériterait donc d'être lui-même évalué quant à son indépendance ! Cela dit, quand il dit aujourd'hui que ce rapport sur l'autisme "marque une étape" et qu'en matière de prise en charge de l'autisme "rien ne sera plus comme avant", on est porté à le croire... Tout comme on peut croire le député Daniel Fasquelle - auteur en janvier d'une proposition de loi visant "l'arrêt des pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes" (au profit exclusif des méthodes TCC...) - quand il dit refuser de baisser les armes contre les psys, lui qui serait membre du Club Hippocrate, un club de parlementaires (dont le site n'est bizarrement plus accessible) notamment soutenu par le laboratoire GlaxoSmithKline, un labo qui fabrique - entres autres - des antidépresseurs... recommandés pour traiter l'autisme !

http://www.huffingtonpost.fr/martin-quenehen/rapport-sur-lautisme-excl_b_1334702.html?ref=france

14 mars 2012

Emission La tête au carré sur France inter du 12 mars 2012

par Mathieu Vidard
du lundi au vendredi de 14h à 15h

visuel La tête au carré
l'émission du lundi 12 mars 2012

L'Autisme, grande cause nationale 2012 (curseur 9'30)

Bouton de lecture
(ré)écouter cette émission 

disponible jusqu’au 06/12/2014 14h00

invité(s)

Bertrand Jordan

Biologiste moléculaire, généticien

Danièle Langloys

Présidente d'Autisme France

ensemble pour l'autisme © collectif autisme - 2012

 

En janvier dernier, le label "Grande cause nationale 2012" a été attribué au collectif d'associations "Ensemble pour l'autisme" tandis que la Haute autorité de santé a publié ce 8 mars 2012 une série de recommandations de bonne pratique pour le diagnostic et la prise en charge de l'autisme. Ce lundi, "La Tête au carré" fait le point sur les connaissances scientifiques et médicales au sujet de cette maladie qui touche en France 600 000 personnes. Comment reconnaître l'autisme, le traiter et prendre en charge les enfants autistes, mais aussi les adultes ?  Où en la recherche sur les causes et les mécanismes de ce trouble encore trop mal connu ?

14 mars 2012

article publié sur le blog de Gwendal Rouillard, député du Morbihan

Autisme : Communiqué sur le rapport de la H.A.S.

vendredi 9 mars 2012, par Gwendal Rouillard.

Le rapport de la Haute Autorité de Santé ouvre enfin de nouvelles perspectives...

Au terme d’une longue attente pour les familles et les acteurs de l’autisme, le verdict établi conjointement par la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) est tombé aujourd’hui.

Et il est très clair : il est impossible de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle dans le traitement de l’autisme.

De même, la HAS et l’ANESM se déclarent formellement opposées à la pratique du packing dont j’avais moi-même demandé la suppression en octobre dernier auprès de Mme Roselyne Bachelot, Ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale.

A l’inverse, les approches éducatives, comportementales et développementales sont reconnues comme ayant fait preuve de leur efficacité et sont, à ce titre, fortement recommandées, comme c’est le cas aujourd’hui dans la plupart des pays du monde.

Ce jour marque une étape importante dans le traitement de l’autisme en France. Je pense aux nombreuses familles qui attendaient ce rapport avec impatience. C’est, pour elles, une première victoire contre le « mur » d’incompréhension et d’opposition qu’elles affrontent au quotidien, souvent dans la souffrance, toujours avec ténacité, depuis de trop nombreuses années.

Pour elles, comme pour les responsables politiques et autres acteurs engagés sur cette question, le combat ne fait que continuer. Une page se tourne, celle de la controverse. Une autre s’ouvre, celle de l’action politique.

Rien ne serait plus regrettable que cette première étape reste lettre morte, qu’elle ne donne pas lieu à des actes politiques. A ce titre, je vais m’atteler, notamment avec mes collègues parlementaires, à préparer le 3ème Plan Autisme tant attendu par les personnes autistes et leurs familles.

http://gwendal-rouillard.fr/Autisme-Communique-sur-le-rapport,072.html

13 mars 2012

article publié dans le blog pour les parents ... et pour leur(s) enfant(s) le 13 mars 2012

Consensus et psychiatrie ou la confusion entre psychiatrie et psychanalyse

 
L'HAS (Haute Autorité de Santé) et l'Anesm (Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) qualifient de "non consensuelles" les interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle pour les enfants et adolescents souffrant de troubles envahissants du développement (TED) dans leur rapport du 8 mars.
 
Dans le quotidien Le Monde, daté du 8 mars, il est écrit que :
« le professeur Jean-Luc Harousseau, président du collège de la HAS, estime qu'il est temps que les psychiatres se remettent en question, et "acceptent une évaluation de leurs actions en fonction de critères d'efficacité sur le comportement des enfants, définis par eux et avec la coopération et l'accord des parents".
 
En tant que psychiatre, et membre du Collectif Pour les Bonnes Pratiques en Psychiatrie et les Professions associées, je tiens à assurer que mon objectif, comme ceux de nombreux autres psychiatres (et intervenants paramédicaux), vise à soulager et donner une aide adaptée aux besoins de l'individu souffrant d'un trouble mental, et en l'occurrence d'un trouble envahissant du développement.
La psychiatrie est en effet une spécialité médicale. Les psychiatres ne peuvent pas jouer aux apprentis sorciers. Nous devons, comme nos confrères d'autres spécialités, recourir aux consensus internationaux basés sur les résultats de travaux de recherche. La psychiatrie est donc soumise à des évaluations. Et quand nous sommes dans une impasse thérapeutique, la remise en question doit être notre priorité.
A son époque, Freud qui était neurologue, a apporté un regard révolutionnaire et nouveau sur la psyché. Depuis, une foule d'axes de recherche se sont développés comme les neuro-sciences qui apportent des connaissances pointues sur notre cerveau. Malgré les découvertes, nous savons peu de choses mais nous devons « faire avec ». Nous devons donc suivre le consensus tout en gardant un regard critique. L'évaluation des soins apportés aux enfants est donc une réalité et une nécessité pour le bien de l'enfant.
 
Actuellement, le consensus est contesté par une partie des intervenants de formation psychiatrique. Cela pose une vraie question d'éthique. Pour ma part, je pense qu'ils oublient leur rôle de médecins pour soutenir une pratique psychothérapeutique, la psychanalyse, qui demande à prouver sa pertinence comme intervention thérapeutique chez l'enfant autiste. La psychothérapie ( qu'elle soit analytique, comportementale et cognitive, transactionnelle, systémique...) est une intervention thérapeutique auprès des patients. Or comme toute intervention thérapeutique, dans le cas de pathologie psychiatrique, elle doit être évaluée par des protocoles de recherche. Les patients doivent être inclus selon des critères d'étude et avec leur accord et celui des familles: comme dans tout protocole.
Pratiquer une thérapie hors consensus chez une individu souffrant d'un TED sans que l'intervenant ne fasse partie d'aucun protocole de recherche est discutable.
 
Les médecins psychiatres se remettent en question mais le problème vient de la confusion qui est faite par le grand public et certains médecins psychiatre eux-même, lesquels se sont formés à la psychanalyse et ont une approche globale analytique, à savoir: l'évaluation diagnostique et la prise en charge.
Or la psychiatrie n'est pas la psychanalyse :
Dans le premier cas, c'est une spécialité médicale qui se doit d'aider le patient en faisant un diagnostic et en apportant les traitement adéquats. Les théories sont du domaine de la recherche.
Dans l'autre cas, c'est une sciences humaines qui explique des pathologies et des processus développementaux à l'aide de théories analytiques.
Il reste que tous les psychiatres ayant une formation psychanalytique ne sont pas tous psychanalystes-psychiatre (ou « psychanalyste avant tout »). Ces derniers sont souvent cités, invités dans les médias. Ce qui renforce la confusion psychiatrie-psychanalyse.
Le refus du consensus par les psychanalystes-psychiatres est souvent justifié par une inquiétude, somme toute légitime, qui est de craindre un totalitarisme, une volonté sociale et quasi fascisante de normaliser les patients. Toutefois, la Psychanalyse n'a pas le monopole de « l'humanisme ». Soulager et fournir des outils, développer des aptitudes chez le patient, ce n'est pas nier sa différence. Ce n'est pas non plus refuser de voir comme lui, d'apprendre de lui et de sa vision singulière du monde. Mais doit-on laisser une personne boiter sous prétexte qu'il ne faut pas nier sa différence ? La canne n'enlèvera pas la différence mais le sujet souffrira moins et pourra se déplacer plus longtemps. L'humanisme n'est-il pas d'entendre la souffrance et de la soulager?

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