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"Au bonheur d'Elise"
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2 avril 2012

article publié dans Agora Vox le 2 avril 2012

Pour que cette année débouche sur une meilleure aide aux enfants autistes et à leurs familles

2 avril 2012

C’est la journée de l’autisme aujourd’hui. Par ailleurs, l’autisme a été reconnu grande cause nationale 2012 en France. Et pourtant ? Qu’est-ce que cela signifiera pour les personnes concernées (1 sur 100-150), les familles et les associations ? L’autisme est un handicap défini par des perturbations des interactions sociales, de la communication et du comportement avec des intérêts et des activités restreintes. Les personnes atteintes peuvent avoir de ce fait, de façon plus ou moins importante selon les cas, des difficultés à percevoir et à comprendre les intentions et émotions des autres ainsi qu’à exprimer les leurs, des difficultés à percevoir et à reconnaître les visages ainsi que les mimiques faciales, des difficultés à anticiper les événements et à les planifier, des centres d’intérêts restreints voir envahissants, des perceptions sensorielles différentes de celles des personnes dites normales, des difficultés plus ou moins importantes d’adaptation au changement. Ainsi, il s’agit d’un handicap plus ou moins sévère pour l’apprentissage de l’autonomie, pour l’adaptation et l’apprentissage scolaire, pour l’intégration sociale. Mais comme pour d’autres handicaps, je suis sûre que celui-ci n’est pas insurmontable. Je suis maman d’un enfant récemment diagnostiqué avec un TED (trouble envahissant du développement) ou encore trouble du spectre autistique et je suis médecin hospitalier spécialisé dans un domaine qui n’a rien à voir avec l’autisme. C’est grâce à ma formation de médecin que je me suis progressivement étonnée de la prise en charge initiale des troubles du comportement de mon enfant complètement inefficace, puis que j’ai rejeté les responsabilités dont nous nous sentions accablés nous les parents, et enfin lu, cherché, frappé à toutes les portes jusqu’à ce qu’un diagnostic et une prise en charge finissent par me satisfaire. Et c’est en tant que médecin n’ayant jamais reçu aucune information sur l’autisme et en tant que parent concerné que j’écris aujourd’hui.

 Quelles sont nos informations à nous parents français ? Des témoignages glanés sur Internet de familles touchées par l’autisme, des informations fournies par les sites des associations créées par les parents concernés par le problème, un reportage sur la vision psychanalytique française de l’autisme où j’ai appris que j’avais certainement commis des actes incestueux sur mon fils, et que, dans le cas contraire, j’avais été une mère abandonnique, enfin, quelques extraits de conférences scientifiques françaises assez récentes que l’on commence à trouver sur le sujet. Pourtant à l’étranger dans les pays anglosaxons le diagnostic est connu depuis tellement plus longtemps, les informations et les prises en charge multiples. Comment se fait-il qu’un chercheur psychiatre français, actuellement mondialement reconnu, ait préféré émigrer à l’étranger et y mène actuellement une recherche performante sur l’autisme tout en intégrant dans son équipe de recherche des personnes autistes elles-mêmes ? Comment se fait-il que ce soit les associations de parents qui proposent en France des informations sur leur site et qui se mobilisent pour permettre des approches thérapeutiques plus modernes ayant fait leur preuve à l’étranger ? Pendant mes études de médecine, ma formation en psychiatrie divisait les troubles psychiatriques en névrose et psychose, et l’autisme infantile rapidement évoqué était apparenté à une psychose de l’enfant. Pourtant ce que j’apprenais sur les psychoses de l’adulte était qu’il s’agissait de troubles graves de la personnalité dont une des constantes était l’existence de symptômes délirants, qu’ils soient de type hallucinatoire ou interprétatif. Beaucoup d’incohérences en somme pour moi qui ne suis pas psychiatre et qui n’ai jamais constaté aucun symptôme délirant chez mon enfant. Cette formation, c’est la formation qu’ont reçu les médecins généralistes de ma génération, ceux qui ont entre 40 et 50 ans actuellement. Mes amis pédiatres n’ont pas eu plus de formation. Ce sont ces personnes vers qui l’on se tourne quand on ne comprend pas ce qu’il se passe. Comment espérer alors qu’un médecin ait pu nous proposer une aide et une prise en charge adaptée rapidement ?

 Notre enfant de 9 ans vient de recevoir le diagnostic de syndrome d’Asperger. Après 5 ans de non intégration scolaire. Pourquoi aurions nous aimé que ce diagnostic soit évoqué plus tôt ? – D’abord, pour ne pas subir une prise en charge d’inspiration psychanalytique pendant 3 ans qui outre le fait qu’elle fut coûteuse, longue et sans efficacité, nous a tellement culpabilisés dans notre fonction parentale que nous n’osions plus rien essayer avec notre enfant, n’avions plus confiance dans notre capacité à l’aider et a failli faire éclater la cellule familiale. – Ensuite, pour éviter une stigmatisation à cet enfant étiqueté caractériel, mal-élevé. Il était en effet en passe d’être sorti du système scolaire traditionnel malgré une intelligence importante, ne rendant plus jamais le travail demandé en classe, n’écrivant pas ses leçons, ses devoirs à faire, étant en opposition avec tous, passant la moitié de ses journées puni hors de sa classe, se vexant pour un regard et se battant régulièrement avec les autres enfants.

Et force est d’avouer que cet enfant était effectivement réellement insupportable. Devant ces copies blanches, nous avons commencé par faire un test de QI pour essayer de comprendre, et voir que, non, ce n’était pas le problème, il avait même une intelligence plus importante que la moyenne. Et cette intelligence, qui aurait du l’aider, était devenue elle-même un handicap, le rendant encore plus difficile à supporter par son entourage car, avec de telles facilités intellectuelles, cet enfant aurait pu faire son travail, si seulement il l’avait voulu alors que tant d’autres avec moins de facilités se donnaient tant de mal sans y arriver. Si nous avions eu un diagnostic plus tôt, nous aurions su pourquoi il ne pouvait pas faire. Il n’y arrivait pas car il ne comprenait pas ce qui était demandé. Que de soirées gâchées par les remontrances, les punitions qui ne servaient à rien, le désespoir aussi ! Nous l’emmenions le matin à l’école avec le sentiment d’être nous-mêmes de mauvais élèves honteux d’exister, essayant de se faire le plus petit possible pour n’être remarqués de personne. Au fur et à mesure que les années passaient, le stress augmentait à la maison, mon sommeil comme celui de mon fils s’amenuisaient en proportion inverse à ce stress, et finalement la peur ne m’a jamais quittée pendant toute une année, la dernière année précédant le diagnostic. Le moindre appel sur mon téléphone me faisait bondir d’appréhension à l’idée qu’il y avait peut-être un nouveau problème à l’école. Je me vois encore en train d’improviser une séance de relaxation à 30 km de distance par téléphone pour calmer une crise d’énervement et une tentative de fuite. Après avoir essayé au maximum de réduire le temps de présence à l’école en finançant des gardes coûteuses sur le temps de midi ou du soir, et plus encore car personne n’accepte de ne travailler que 4 à 5h de façon morcelée chaque jour en gardant un enfant un peu le midi un peu le soir. J’ai fini, comme beaucoup de mamans concernées, par mettre ma vie professionnelle de côté et par réduire mon temps de travail pour chercher une autre prise en charge que celle demandée et effectuée jusque là. Et j’ai cherché, n’importe quoi, partout. Sur Internet, dans les livres, en discutant avec les autres parents : précocité ? Dyslexie ? Dyspraxie ? Tout un univers de troubles inconnus de nous jusqu’ici. Nous avons fait des bilans, beaucoup, sans aucun conseil médical, en allant là où nous trouvions une nouvelle idée, une nouvelle adresse, une nouvelle hypothèse. Si l’on m’avait parlé d’un rebouteux capable de traiter le problème, je serais allée le voir, à n’importe quel prix. Nous avons consulté partout, tests de QI puisqu’il ne faisait pas ses devoirs, bilans ophtalmologique, ORL, orthophonique, orthoptique, ostéopathie… Finalement une connaissance nous parle du syndrome d’Asperger : “il se bat sans raison valable et vous ne comprenez rien de ce qu’il se passe ? Alors qu’à la maison, dans sa chambre, avec ses jeux, tout va beaucoup mieux ? Il a peut-être un syndrome d’Asperger. Mon petit fils faisait la même chose et a eu ce diagnostic quand il avait 5 ans. C’est un autisme mais ce n’est pas grave. Avec une prise en charge adaptée il s’en sortira”. Autisme ? A nouveau Internet où on lit autisme de haut niveau. A nouveau cette peur terrible, et toutes les images, les a priori que l’on peut avoir sur les enfants autistes ne parlant pas, ne communiquant pas, se balançant à l’infini sont là. Que veut dire “haut niveau” ? Est-ce un autisme grave et devons-nous comprendre que les troubles ne vont aller qu’en s’accentuant, qu’il n’y a aucune chance pour lui ? Non, cela veut dire qu’il a une intelligence au moins normale. Et comme il faut bien lutter, comprendre, essayer de nouvelles prises en charge, nous prenons contact avec une association qui nous aidera finalement à poser le diagnostic. Et nous comprenons enfin, pourquoi une modification imprévue de son emploi du temps habituel entraîne chez lui une crise de nerf, pourquoi certains aliments, certaines textures sont insupportables pour lui, pourquoi il a un raisonnement mathématique aussi sûr, pourquoi il est aussi fort aux échecs, pourquoi il a souvent du mal à comprendre ce qu’il lit –“c’est impossible de jeter un regard de côté, et si une flotte ce sont des bateaux, ça ne peut pas avoir de lien avec la pluie”- prenant tout au pied de la lettre, pourquoi il rencontre de si grandes difficultés à écrire la moindre rédaction en français, pourquoi il ne supporte pas de faire une erreur dans son travail, pourquoi il ne connaît toujours pas les prénoms des enfants de sa classe 4 mois après la rentrée des classes, pourquoi il reste seul dans son coin, et pourquoi un sourire ou un rire indifférent voir amical qu’il n’a pas su décoder lui fait croire qu’on se moque de lui et se mettre en colère. Actuellement, notre enfant a trois prises en charge : psychomotricité, psychothérapie comportementale, psychothérapie plus traditionnelle en CMP car il est difficile de rompre avec les prises en charge officiellement demandées, mais plus jamais psychanalytique et plus jamais culpabilisante pour nous les parents. Il faudra aussi lui proposer à terme une rééducation orthophonique pour l’aider à comprendre le sens des expressions abstraites. Il bénéficie également de l’aide d’un auxiliaire de vie scolaire à ses côtés la moitié de la journée qui l’a remarquablement aidé depuis un an à comprendre ce qu’on attend de lui, à gérer ses émotions, à accepter de ne pas toujours être sûr d’avoir la bonne réponse et à essayer quand même de faire ce qui est demandé. Je m’estime désormais extrêmement chanceuse avec mon enfant, car grâce à son intelligence, à son désir d’intégration, à son besoin de nous voir, nous ses parents, fiers de lui, je peux espérer qu’il apprendra et comprendra de mieux en mieux les règles d’intégration sociale, les règles de vie en société. Je m’estime chanceuse également car nous avons rencontré quelques personnes de valeur, enseignantes, soignants, ouvertes et aidantes, qui ont été d’une grande aide pour notre enfant et que je n’oublierai probablement jamais. Depuis, il y a 3 semaines seulement, j’ai appris, toujours en cherchant sur Internet, qu’il y a des centres de ressource autisme dans toutes les régions pour aider les patients et les familles. Mais quand aucun professionnel ne pense au diagnostic, ne nous parle de l’existence de ces structures, comment pouvoir les contacter pour demander conseil ?

 

Alors ? Pourquoi cette année de l’autisme en France ? J’ai eu tout d’abord peur que ce ne soit que pour écrire de nouvelles recommandations où l’approche comportementale de la prise en charge qui a fait ses preuves à l’étranger n’est qu’une possibilité, un chapitre au milieu des nombreux autres dont la psychanalyse traditionnelle, inadaptée d’après les spécialistes sur le sujet. Je me suis demandée également si cette année ne serait que le prétexte à financer de nouveaux programmes de recherche sur l’autisme, en ciblant la recherche génétique, sans penser à la recherche clinique évaluant les pratiques de prise en charge, sans penser à financer les prises en charge éducatives elles-mêmes. Les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’Agence Nationale de l’évaluation et de la qualité des Etablissements et services Sociaux et Médico-Sociaux concernant la prise en charge des enfants et adolescents atteints d’autisme ou d’autre trouble envahissant du développement sont parues le 8 mars dernier. Je les ai lu avec beaucoup d’émotions. Enfin ce qui nous avait causé tant de tord n’est plus recommandé et la prise en charge éducative et comportementale que nous avions eu tant de mal à trouver et à faire accepter est elle désormais recommandée. Ces recommandations soulignent la nécessaire intégration de ces enfants dans le réseau social et le milieu scolaire, elles soulignent également la nécessité d’évaluation scientifique des différentes interventions et accompagnements proposés.

En effet, de quoi aurions nous eu besoin pendant toutes ces années de peur et de culpabilité ?

- Pas vraiment de diagnostic génétique, en tout cas pas en urgence en ce qui nous concerne. Aucun des parents que je connais n’aurait eu envie d’un dépistage anténatal. Ces enfants sont d’une telle richesse intellectuelle, affective, que nous ne les voulons pas différents, mais juste mieux adaptés à la société et partant mieux intégrés, mieux acceptés dans leur différence. Notre enfant nous fascine souvent par sa façon d’appréhender le monde, son raisonnement parfois étrange, très factuel, mathématique, ses stratégies de jeu. Je ne parle là que du trouble dont il est atteint, d’un autisme de haut niveau sans déficit intellectuel, car je n’ai pas le vécu des parents dont un enfant ayant un autisme plus traditionnel ne parle pas, communique mal. De la recherche sur les déterminants génétiques, oui, cela semble important, mais certainement pas le plus urgent. De nombreuses maladies ont un déterminisme génétique multifactoriel mais aucune n’a bénéficié d’aussi peu de recherche clinique en France concernant la prise en charge thérapeutique.

- Nous aurions eu besoin d’un diagnostic précoce certainement. Or en 5 ans de questionnement, je n’ai trouvé aucun centre dans notre région qui prenne en charge notre enfant pour un diagnostic global de ses troubles d’apprentissage. Un refus de bilan dans un centre car aucun trouble orthophonique classique n’avait été dépisté en ville et que son QI était élevé. Un an et demi de délai avant d’obtenir une consultation dans un autre, spécialisé dans les troubles de l’attention, alors que notre enfant était en passe d’être exclu de son école. Je sais maintenant que des centres existent dans notre région, mais certainement trop peu puisqu’ils sont restés inaccessibles pour nous. Le diagnostic m’a été finalement donné lors de prises en charge dans le cadre d’association et de prises en charge privées et coûteuses. Comment se fait-il qu’avant d’envoyer consulter un psychologue, personne ne se demande ni ne s’assure que les troubles comportementaux de ces enfants ne sont pas le signe d’un dysfonctionnement, visuel et auditif d’abord, puis dans le domaine de la lecture, de l’orthographe, de l’écriture, des praxies, de l’attention, du ressenti sensoriel, du raisonnement intellectuel qualitativement ou quantitativement, qui les fait être en décalage avec l’école de façon insupportable pour eux ?

- Nous aurions eu besoin d’un diagnostic clairement énoncé, sans avoir peur de nommer le trouble. On ne peut se battre que contre ce que l’on peut appréhender, imaginer, comprendre. Ce n’est pas le diagnostic qui est source d’angoisse, c’est de ne pas comprendre qui l’est.

- Et d’une prise en charge adaptée, d’éducation de l’enfant par les méthodes actuellement développées à l’étranger et qui fonctionnent (approche cognitivo-comportementale pour notre enfant, méthodes TEACH, ABA pour d’autres types d’autisme …). Ce n’est pas d’un traitement pour le changer dont nous avons besoin, nous ne voulons pas qu’il se mette à penser et à réfléchir comme une personne “normale”, mais d’une méthode adaptée d’éducation et d’apprentissage de la socialisation, puisque celle utilisée pour nos autres enfants échouait pour lui.

 

C’est donc de recherches dans le domaine du diagnostic et de la prise en charge dont nous sommes avides, assurément, ainsi que de formations des personnels de santé et des professionnels de l’éducation, enseignants… pour que les familles et leurs enfants soient plus rapidement adressés à des structures de diagnostic et de prise en charge adaptées. En effet, former les enseignants et les personnels du RASED en premier lieu parait indispensable pour qu’ils puissent penser à ces troubles mais également aux autres troubles des apprentissages pour lesquels une prise en charge adaptée peut sauver la scolarité d’un enfant… Mais aussi les autres personnels de santé.

C’est également d’une intégration dans le milieu scolaire traditionnel dont nous avons besoin, pour ces enfants qui ayant du mal à saisir l’implicite et l’abstrait, notamment dans tout ce qui concerne le domaine social, comprennent mal ce que l’on attend d’eux ainsi que le jeu des relations sociales, mais veulent et peuvent apprendre. Et puisqu’il est difficile aux enseignants de dégager beaucoup de temps pour ces enfants problématiques sans pénaliser les autres enfants de la classe, puisque ces enfants peuvent perturber le fonctionnement de la classe ou peuvent avoir de grandes difficultés à comprendre le travail demandé, ce sont les auxiliaires de vie scolaire qui sont primordiaux pour les aider à s’adapter, s’intégrer, apprendre. Ce sont des personnes centrales dans l’aide à ces enfants et dont on ne parle jamais dans les émissions diverses sur le sujet, ce sont elles qui peuvent prendre le temps d’expliquer à l’enfant ce que l’école attend de lui, ce qui est inadapté dans son comportement et ne doit plus être fait, ce qui est adapté au contraire et doit être reproduit. Ce sont ces personnes qui aident l’enfant à comprendre la consigne, le vrai sens du texte en dehors de son contexte littéral, à ne pas paniquer devant une difficulté inattendue. Or ces personnes sont de moins en moins nombreuses, leur salaire étant actuellement menacé. Les orthophonistes sont également importantes puisqu’une rééducation de la compréhension du langage est souvent à prévoir, ces enfants ayant tendance à comprendre au premier degré ce qui est dit ou écrit, ce qui rend encore une fois difficile leur intégration et problématique leurs performances en français, histoire, toute matière demandant une interprétation du texte.

 

Ces enfants bien pris en charge, intelligents, ont leur place dans la société de demain. Leur capacité à isoler le détail que personne n’aura vu, à se passionner pour un sujet, à créer des systèmes de pensée originaux et novateurs à partir de leurs observations, les rend utiles à cette société. Or c’est aujourd’hui que nous construisons ce demain, et c’est en aidant ces enfants à s’adapter à un monde au fonctionnement intellectuel différent du leur qu’ils pourront prendre leur place et rendre service dans la société future. Faut-il rappeler le nom des personnalités autistes, artistiques ou scientifiques du passé et du présent qui ont révolutionné ou révolutionnent encore notre monde, pour convaincre les politiques de l’urgence d’adapter les financements là où les besoins sont immenses et encore trop négligés ?

http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/pour-que-cette-annee-debouche-sur-113585

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1 avril 2012

J'ai visité l'IME ECLAIR le 19 mars 2012

Par Jean-Jacques Dupuis

Je suis en contact « virtuel » avec Liora Crespin depuis quelques années … en fait dès que j'ai repéré le projet de structure innovante qui s'appelait à l'origine AIME 77, le lien s'est créé et j'ai publié un certain nombre d'articles sur le blog d'Elise (voir ICI).

A l'origine, Liora et Michael CRESPIN, parents de Tom, âgé de 7 ans, atteint d’autisme et Brigitte ABERGEL, amie de la famille ont été à l’initiative de ce projet et ont très vite été rejoints par d’autres parents impliqués, des professionnels de santé concernés, des élus locaux engagés ainsi que des amis et voisins sensibilisés (voir l'historique ICI).

J'ai pour ma part noté l'appui notable de la députée de Seine-et-Marne, Mme Chantal BRUNEL, ainsi que de la mairie de Bussy Saint Georges.

L'idée de la visite était dans l'air depuis lors. Restait à concrétiser. J'ai donc pris rendez-vous avec Liora et vous fais un petit compte rendu personnel de cette matinée passée au sein de ce petit établissement :

En fait, je suis arrivé à 8h40 avec 20 minutes d'avance au rendez-vous … Beaucoup des éducateurs sont déjà là. Les derniers pressent le pas.

L'occasion pour moi de m'entretenir avec la directrice Mme Nadine Bewende qui me raconte comment elle a répondu à l'appel de candidature et décidé de quitter Chatellerault où elle se trouvait assez démunie pour répondre aux besoins des familles qui la sollicitaient (pas de structures adaptées : un grand classique en France). Un dialogue riche et intense mais assez curieusement nous nous comprenons à demi-mots tant l'approche est similaire entre son expérience de professionnelle et mon vécu d'accompagnant de ma fille … Elle me dit combien ce poste, où elle constate le dynamisme de l'équipe, les progrès des enfants, l'implication et les relations constantes avec les familles, lui apporte un éclairage nouveau et enrichissant sur ce que peut être un accompagnement de qualité. Bref un super contact qui nous permet de faire connaissance et de me faire une idée sur son ressenti très positif de professionnelle.

eclair le chateauMais déjà arrivent les premières familles qui accompagnent leur enfant, échangent avec l'équipe … Liora vient dans le flux et m'invite peu après, avec une autre Maman venue se rendre compte, comme moi, à rejoindre la salle commune où les enfants sont assis devant leur petit pupitre. Ils doivent effectuer le premier exercice ritualisé de la journée : répondre à l'appel de leur nom, se lever, et aller mettre leur photo dans le château … et pour certains ce n'est toujours pas très simple.

Toute l'équipe … n'oublions pas que c'est du UN pour UN … est présente et surtout vigilante … et cela fait du monde.

L'exercice à peine terminé, les enfants partent appliquer le programme adapté à chacun.

La mise en place de chaque programme est supervisé par Cherice R. Cardwell recrutée spécialement au US pour ce poste.

J'ai de la chance … elle est là aujourd'hui et je dois dire que je suis impressionné par le dynamisme qui se dégage de sa personne ! On peut comprendre après l'avoir approché l'influence qu'elle peut avoir sur une équipe …

eclair photo 2La matinée se poursuit par un long entretien avec Liora Crespin …. l'un comme l'autre sommes heureux de pouvoir nous rencontrer … elle me montre le programme de chaque enfant … attire mon attention sur un éducateur en train de faire du pairing avec un petit garçon … l'éducateur revient d'une longue formation aux USA. C'est sa première journée de travail avec l'enfant, donc il faut créer une relation de confiance et d'affection avec l'enfant . C'est un préalable à toute intervention … je découvre !

Elle m'explique que finalement chaque programme est dédié et répond à la problématique de chaque enfant … en gros on essaie de travailler sur une compétence donnée et on apprend à l'enfant à le généraliser … On est bien éloigné des discours convenus de « dressage » etc. qui est toujours de mise dans certains cercles.  eclair sourire rayonnant

L'intitulé de l'établissement est d'ailleurs éloquent :

E.C.L A I R (Education Comportementale et Ludique vers une Autonomie et une Intégration Réussie) et croyez-moi cela se remarque ...

La base c'est tout d'abord l'observation, l’identification et l'analyse du comportementquel qu'il soit puis la recherche et la mise en place de solutions et de stratégiesadaptées… sur la base de techniques validées. D'où l'importance du rôle de Cherice et de la mobilisation de toute l'équipe.

Ici, ce qu'on vise c'est la scolarisation dès que c'est possible en fonction des capacités de l'enfant dans une classe externalisée (comprenez dans un groupe scolaire extérieur à l'établissement)à Magny le Hongre, à l'école Tabarly, des vrais partenaires dans cette aventure.

Comme toutes les structures innovantes,les enfants de l'IME ECLAIR sont soumis régulièrement à des évaluations par le responsable en charge du suivi de l'hôpital Saint Anne à Paris.

Et clairement les résultats sont pour le moins encourageants … voire assez évidents mais restent variables en fonction de chaque enfant.

Le prix de journée, s'il n'est pas négligeable, me dit Liora, reste sensiblement égal à celui de structures qui sont loin de proposer un accompagnement UN pour UN et qui souvent n'emploient pas de techniques adaptées à ce type de handicap. Mais chose nouvelle dans notre « douce France » : à ECLAIR, l'ABA est gratuit pour les familles.

Un accompagnement de qualité est gage de progrès significatifs et donc à court, moyen et long terme donne une meilleure autonomie à la personne.

Bref un vaste tour d'horizon avec notamment les deux actualités du moment :

  • le déménagement prochain dans des locaux plus vastes (l'association est toujours en attente de financement pour l'accueil de 5 enfants supplémentaires) ;

  • l'implantation d'une structure fonctionnant sur le même mode dans le Val-de-Marne.

eclair photo 1












Je ne regrette absolument pas d'avoir consacrée ma matinée à cette visite et suis totalement admiratif concernant cet accompagnement de qualité proposé aux enfants TED.

Pas de miracle donc à l'IME ECLAIR mais une stimulation & des progrès constants … En fait c'est finalement assez miraculeux pour les 10 enfants concernés qui auraient sans aucun doute pu suivre d'autres voies réputées classiques.

Quelques part les familles le savent : elles ont de la chance !

Cela finira par se savoir ...

                        Jean-Jacques Dupuis

 

Ci-après un article du Parisien publié le 3 septembre 2011 qui éclaire la démarche :

« BUSSY-SAINT-GEORGES

Elles font sortir les autistes de leur silence

Pour les petits, la rentrée ne se fera que lundi. Mais déjà, les mamans s'activent pour former les futurs assistants de vie scolaire et les instituteurs qui accompagneront leurs enfants autistes. Depuis deux ans, l'institut médico-éducatif (IME) Eclair, de Bussy-Saint-Georges, expérimente une nouvelle méthode de formation des autistes. Importée d'Europe du Nord et basée sur le jeu et sur des félicitations pour chaque action correcte, elle vise à rendre les enfants autonomes dès leur plus jeune âge.

Et, à l'heure du bilan, la quinzaine de mamans est unanime : « Après quelques mois passés ici, il y a de nouveau des échanges avec nos enfants. Ils parlent, redeviennent propres. Certains parviennent même à lire et à écrire », se réjouissent-elles.

« Contrairement à d'autres centres d'accueil pour autistes, ici, nous ne les occupons pas, mais nous les faisons travailler », poursuit Nathalie, maman de Chloé, âgée de 6 ans.

C'est d'ailleurs l'une de ces mamans, Liora, présidente de l'association, qui en est à l'origine. « Quand le diagnostic de mon fils est tombé, je ne savais pas vers qui me tourner. En cherchant sur le Net, j'ai découvert cette méthode et je suis allée l'étudier aux Etats-Unis.

Deux ans après, avec deux autres parents, nous avons réussi à créer une école à Paris », explique-t-elle.

Le plan Autisme 2008-2011 lui permet de débloquer des financements publics pour en créer une autre à Bussy-Saint-Georges. Depuis, à force de persévérance, elle a aussi obtenu l'ouverture d'une classe aménagée à Bailly-Romainvilliers dès la rentrée.

Un établissement similaire est également en projet dans le Val-de-Marne. Mais la bataille est encore longue.

L'IME espère décrocher cinq places supplémentaires et sortir de ces locaux provisoires, trop exigus pour ces élèves pas comme les autres.

Courant septembre, la directrice, Nadine Bewende, ira défendre son établissement auprès du ministère des Solidarités puis à l'agence régionale de santé : « Les besoins sont croissants et notre liste d'attente trop longue. On estime à 20 000 le nombre d'autistes dans le département, soit une naissance sur 150 », souligne-t-elle.

Deux autres associations peuvent orienter les parents : Aura 77 ou Craif 

 

LIRE AUSSI :

=>http://pierrelafaye2011.over-blog.fr/article-visite-de-l-ime-eclair-pour-enfants-autistes-68719382.html

=> http://www.seine-et-marne.fr/library/Visite-d-ete-IME-ECLAIR-a-Bussy-St-Georges

Pour aller plus loin :

ABA où en France ?

=>http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_21057_25.pdf

 

30 mars 2012

Tribunes Parlementaires Européennes - Numéro spécial AUTISME - avril 2012

L’autisme,
Grande Cause
Nationale 2012

Un dossier très complet :

http://www.autismeurope.org/files/files/tribunes-parlementaires-europeennes-autisme-avril-2012.pdf

29 mars 2012

article publié sur le blog de Daniel FASQUELLE, député du Pas-de-Calais le 8 mars 2012

Conférence sur l'autisme, ce 30 mars, à 20h30, au Touquet

 

Ce 2 avril sera la journée mondiale de sensibilisation sur l’autisme.

A cet effet, nous accueillerons à l'Hôtel de Ville du Touquet,  le 30 mars, à 20h30, des professionnels qui se consacrent à cette pathologie déclarée Grande Cause Nationale 2012 par le Premier Ministre, pour une conférence intitulée : "les solutions face à l'autisme et aux troubles envahissants du développement".

 

Cette conférence sera animée par :
- le Docteur Nadia Cabane,Pédopsychiatre spécialiste de l'autisme, praticien à l'Hôpital Robert Debré àParis, l'un des experts français les plus reconnus en matière d'autisme.
- Mme Liora Crespin, mère d'enfant autiste, responsable d'association et dirigeante d'établissement expérimental pour enfants autistes. L'expertise de Mme Crespin couvre des domaines très variés allant des prises en charge innovantes à la gestion de projets associatifs, en passant par des connaissances à la pointe de la recherche scientifique.
- Le Docteur Louis Teulières, diplômé en immuno-pathologie, immuno-hématologie,épidémiologie, infectiologie et bactériologie. Ancien directeur des essais cliniques de Pasteur, le Docteur Teulières a une expérience considérable du monde de la recherche. Sa patientèle actuelle comprend des enfants autistes ou souffrant de troubles autistiques.
- Un psychologue spécialisé dans les prises en charge pluridisciplinaires fondées sur l'A.B.A ("Applied BehaviorAnalys" ou "Analyse Appliquée du Comportement")
- Bertrand Jacques,Administrateur de la Fondation Autisme
 
L'entrée est libre.
Venez nombreux !
 
Daniel Fasquelle
 
 
 
29 mars 2012

article publié dans Sciences et Avenir le 29 mars 2012

Autisme: un scandale français

Créé le 29-03-2012 à 11h16 - Mis à jour à 16h18      1 réaction

Sciences et Avenir
 
Par Sciences et Avenir

Dans son numéro d'avril 2012, Sciences et Avenir enquête sur le retard français dans la prise en charge de l'autisme et le rôle joué par la psychanalyse. Décryptage de ce dossier avec Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS.

 
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Au centre Albert Camus pour jeunes autistes de Villeneuve d'Ascq, en France. ( BAZIZ CHIBANE/SIPA)

Au centre Albert Camus pour jeunes autistes de Villeneuve d'Ascq, en France. ( BAZIZ CHIBANE/SIPA)
Sur le même sujet


Que la France ait déclaré l’autisme "Grande Cause nationale 2012" ne peut suffire à dissimuler le fait que notre pays traite bien mal les personnes porteuses de ce handicap. En cause, un diagnostic et une prise en charge confiés en majorité à des psychanalystes, alors que partout ailleurs dans le monde ce sont des professionnels formés aux méthodes comportementales et éducatives qui s’en occupent. Une exception française que la Haute autorité de Santé (HAS) a critiquée dans son dernier rapport.

Alors que le numéro d’avril (n°782) de Sciences et Avenir consacre une enquête de 6 pages à ce scandale sanitaire, décryptage avec Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, au Laboratoire de sciences cognitives et psycholinguistique de l’Ecole Normale Supérieure, pour Sciences et Avenir.fr.

  

S&A: La psychanalyse reste-t-elle fortement ancrée en France ?

Franck Ramus: Je mène des recherches sur les causes de certains troubles du développement de l'enfant: dyslexie, trouble du langage, et autisme. A ce titre, je suis au contact de médecins, de psychologues, de parents et d’associations de parents, et tous les retours que j'ai de la réalité sur le terrain confirment que la psychanalyse est encore très dominante en France. Bien sûr, la réalité n’est pas d’un seul bloc, elle est plus contrastée. Les psychanalystes, en tout cas ceux qui s’expriment le plus sur la question, jurent que les vieilles hypothèses n’ont plus cours. Celles-ci, s’appuyant sur la mise en cause des parents, et tout particulièrement de la mère, dans la maladie de leur enfant, ont été abandonnées depuis des décennies par tous les chercheurs et scientifiques pour qui l’autisme est un trouble neurodéveloppemental à forte composante génétique. Pourtant, à entendre certains parents, sur le terrain, la culpabilisation est toujours de mise et rien n’a changé [lire des témoignages]. Les psychanalystes ont beau jurer que leurs théories et leurs pratiques thérapeutiques ont évolué, on peut douter qu’il en soit vraiment ainsi.

 

S&A: Qu’est-il reproché à la psychanalyse ?
Franck Ramus: En tant que chercheur, je suis évidemment un partisan de l’évaluation scientifique et je ne reconnais que les thérapies dont l’efficacité a été prouvée. En clair, la médecine fondée sur des preuves [voir le manifeste du KOllectif du 7 janvier, ndlr]. Il est nécessaire qu’un débat ait lieu sur le fond. Certains psychanalystes semblent ouverts à une évaluation de leurs pratiques. La CIPPA (Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes s’occupant de personnes avec Autisme), par exemple, affiche une position d’ouverture dans le paysage psychanalytique. Je lui ai envoyé une série de questions précises sur les théories et les pratiques psychanalytiques dans le but de clarifier ses positions, et j’espère que cet esprit d’ouverture se traduira en actes et qu’elle y répondra. Mais d’autres psychanalystes s’opposent farouchement à toute évaluation scientifique de leurs pratiques thérapeutiques [1]. Difficile, dans ce cas, de juger de leur efficacité. Difficile aussi de ne pas soupçonner que cette rhétorique anti-évaluation ne soit qu'une tentative de dissimuler des pratiques tout simplement médiocres.

 

S&A: L’autisme est-il le seul trouble du développement concerné ?
Franck Ramus: Il n’y a pas que les autistes à souffrir de cette situation. Les enfants avec des troubles spécifiques des apprentissages (par exemple dyslexiques) et leurs familles, ont été victimes des mêmes pratiques et des mêmes théories psychanalytiques [2] : Mère trop distante ou trop fusionnelle, absence de « désir de parler ». Bien sûr, depuis le rapport Ringard en 2000 sur l’enfant dysphasique et dyslexique et la création de centres référents pour les troubles du langage, les bonnes pratiques se sont diffusées. Toutefois, on observe encore des dérives et notamment dans certains centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) où les enfants sont souvent pris en charge selon une grille de lecture uniquement psychanalytique, où aucun diagnostic n’est posé ni aucune rééducation proposée. C’est encore un énorme gâchis alors que la dyslexie concerne 5% de la population. Comme pour l’autisme, l’origine est neurodéveloppementale avec une composante génétique estimée à 50% et la psychanalyse n’a aucune compétence pour s’en occuper. Lorsque l'enfant présente aussi des troubles psychologiques (ce qui n'est pas rare), une prise en charge psychothérapique peut être indiquée, mais il faut que celle-ci soit efficace, donc évaluée. 

Plus généralement, il y a lieu d'élargir le débat à toutes les autres pathologies mal traitées (pour ne pas dire maltraitées) par la psychanalyse. Je pense aux personnes souffrant de dépression, de trouble anxieux ou de trouble obsessionnel compulsif, dont le seul parcours de soin se résume trop souvent au divan du psychanalyste, ou d'un autre professionnel aux pratiques inspirées majoritairement par la psychanalyse. Ou encore aux personnes souffrant d'un trouble bipolaire qui ne sont correctement diagnostiquées que 8 ans en moyenne après l'apparition des premiers symptômes [3]. Ces retards au diagnostic ont des conséquences dramatiques sur la vie de ces personnes.

 Autisme, un scandale français: une enquête à lire dans le numéro d'avril, en kiosque ce jeudi 28 mars.


S&A: 
D’un autre côté il est reconnu que les prescriptions de psychotropes sont trop importantes en France…
Franck Ramus: Les psychanalystes clament souvent qu’ils sont la seule alternative aux psychotropes. C'est faux. D'une part, les psychiatres psychanalystes en prescrivent autant que les autres. D'autre part, s'il est vrai que les Français détiennent le record de la consommation de psychotropes, c'est précisément parce que l'offre de soins de psychothérapies efficaces est indigente en France. Les psychotropes sont prescrits majoritairement par des médecins généralistes insuffisamment formés à ce sujet et ayant peu d'alternatives valables à proposer. Mais des psychothérapies efficaces et validées scientifiquement existent [4], il faut que les professionnels s'y forment

Psychanalystes ou pas, les psychiatres et les psychologues obéissent à leurs codes de déontologie respectifs [5]. L'un comme l'autre exige l'actualisation régulière des connaissances et l'adoption de pratiques thérapeutiques validées scientifiquement. Il est essentiel qu'ils s'y conforment, et qu'ils adoptent donc tous sans réserve le principe de la médecine fondée sur des preuves. Quant aux psychanalystes qui n'ont aucun diplôme universitaire pertinent, ils ne devraient tout simplement pas être autorisés à traiter des personnes malades.

propos recueillis par Hervé Ratel
Sciences et Avenir.fr
29/03/12 

C’est arrivé près de chez nous

Si la mainmise de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme est très forte en France, elle n’a pas totalement disparu hors de nos frontières. La Belgique est souvent vantée comme une terre d’accueil pour les autistes et leurs parents. Certains n’hésitent pas à s’y exiler pour faire profiter leurs enfants d’une intégration en milieu scolaire ordinaire encore trop peu répandue en France. Pourtant «c’est loin d’être un eldorado, témoigne Cindy Fontaine, maman belge d’un garçon de 7 ans 1/2 autiste. Moi aussi, j’ai eu droit dans mon pays aux discours culpabilisants de la part des psychologues psychanalystes!» 

L’ironie de l’histoire veut que ce soit auprès de parents français que Cindy a trouvé des spécialistes qui ont pu poser un diagnostic correct pour son enfant. «A cause de la situation française atypique, la communauté des parents est très forte sur internet, via les forums constitués par les associations de familles. C’est la solidarité des mamans françaises qui m’a aidé.» Et Cindy de confesser que lorsqu’elle se retrouve désormais confrontée à une difficulté avec son enfant, elle ne va pas demander conseil à des professionnels. Elle connecte son ordinateur à internet et se tourne vers la communauté de mamans à laquelle elle appartient désormais.

En Suisse, la situation n’est guère plus brillante. Alma (elle a souhaité conserver l’anonymat), chercheuse en neurosciences, s’est heurtée à de grosses difficultés quand elle a fait le tour des psychiatres de sa région à la recherche de personnes autistes afin de les inclure dans une étude scientifique : «Je n’en trouvais aucun car tous les psychiatres que je rencontrais ne savaient pas les diagnostiquer en tant qu’autistes et leur collaient des étiquettes psychanalytiques telles que «dysharmonie psychotique évolutive» qui ne correspondent absolument à rien dans la classification médicale internationale !». Là encore, son salut est venu des associations de parents qui ont pu la faire entrer en contact avec des autistes.
H.R.

 

[1] Voir par exemple http://www.collectifpsychiatrie.fr/

[2] Voir le site de la Fédération française des Dys http://www.ffdys.com/a-la-une/evenementiel/la-psychanalyse-les-dys-et-lautisme.htm

[3] Source: http://www.bmsfrance.fr/Zoom-sur-Les-troubles-bipolaires.html.

[4] "Psychothérapie, trois approches évaluées". Editions Inserm, 2004.

http://www.inserm.fr/content/download/7356/56523/version/1/file/psychotherapie%5B1%5D.pdf

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29 mars 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 29 mars 2012

Trouver le juste milieu pour le parent aussi

Depuis la mobilisation soulevée par les parents pour soutenir Sophie Robert et son film Le Mur, qui dénonce l’inefficacité de la psychanalyse dans les prises en charge des personnes autistes, je suis engagée dans le « monde de l’autisme »:

  • j’ai suivi les actions proposées par Autisme Infantile,
  • j’ai écrit à plusieurs députés pour les sensibiliser au projet de loi de M. Fasquelle, leur expliquant la place de la psychanalyse dans notre société (puisqu’on la retrouve dans tous les secteurs: sanitaire, social, médiation familiale, justice, formation des professionnels de la petite enfance) et à la problématique de l’autisme en France,
  • j’ai envoyé mon témoignage à M. Fasquelle et il l’a mis dans son blog,
  • j’ai participé à la Journée du macaron,
  • j’ai également été en relation avec plusieurs journalistes, à qui j’ai raconté le parcours que j’avais eu avec Léonard, comment nous avons « galeré » pour obtenir son diagnostic, puis comment j’ai dû oeuvrer pour qu’il ait une prise en charge efficace et une scolarité adaptée, etc.
  • j’ai rencontré deux étudiantes: l’une faisait un travail sur l’autisme en général, et l’autre sur le handicap à l’école et les attentes des parents sur la scolarité de leur enfant différent.

Bref j’étais à fond dans le mouvement.

Aujourd’hui, j’étais au téléphone avec une de mes meilleures amies (la marraine de mon second enfant), et nous discutions. Je ne vais pas très bien en ce moment, parce que depuis trois semaines c’est compliqué avec Léonard, et surtout parce que je suis très très très très stressée en attendant la réponse du collège où il a été deux jours en observation en classe d’ULIS.

Avec beaucoup de diplomatie, mon amie m’a dit qu’elle comprenait tout à fait ma situation inconfortable, mais m’a dit qu’elle me trouvait peut être un peu trop « dans l’autisme », et que peut être je devrais essayer d’y penser moins, d’être moins tout le temps dedans… Bon, elle l’a beaucoup mieux dit que ça, mais je ne retrouve pas ses mots, ceci dit je pense que vous comprenez l’idée.

Je pense qu’elle n’a absolument pas tort, mais comment trouver le juste milieu?

J’ai une copine qui a un enfant de l’âge de Léonard, et qui a eu un diagnostic de « plus ou moins dysphasique » en même temps que j’ai eu celui d’autisme.

J’écris « plus ou moins », car justement ce n’est pas clair… Pendant un moment, il y a même eu une suspicion de TED, et au final je ne sais même pas si cette piste est écartée ou non.

Je n’ai jamais compris ce qu’avait cet enfant, si ce n’est un trouble sévère du langage, et je n’ai jamais compris non plus quelle était sa prise en charge à part de l’orthophonie (ce qui est le B.A.-BA quand on a un trouble du langage).

Cet enfant a fait deux CE1, et est scolarisé avec une AVS. Je sais que cette maman avait été malmenée par le CMP où elle avait fait suivre son fils dans un premier temps, alors je lui envoyais des liens où la psychanalyse était mise à mal face aux troubles neurologiques, espérant certaineement la faire réagir. Je n’ai jamais eu de réponse.

Dernièrement, cette maman a repris contact avec moi, car elle venait de recevoir le dossier médical du CMP. Et elle était affligée de voir comment on y parlait d’elle (les termes utilisés), et elle était stupéfaite aussi par le fait qu’il n’y avait rien de médical dans ce dossier!

Je lui ai répondu que je savais bien cela, que je l’avais également vécu et je lui ai envoyé l’article de Delphine: Les perles du dossier médical de Mathilde, afin qu’elle puisse effectivement voir que nous étions nombreuses à avoir vécu cela.

Suite à ces échanges, nous avons parlé de sa situation actuelle: elle doit renouveler son dossier MDPH, ne sait absolument pas comment va être scolarisé son fils au collège (il est question de SEGPA), on lui parle de milieu protégé, et même de mise sous tutelle… Elle est dévastée.

Je n’ai malheureusement pas le tact et la diplomatie de la première amie dont je vous parlais au début de cet article, et je pense que je n’ai pas été très délicate avec cette maman (je m’en excuse d’ailleurs, si elle me lit).

Je lui ai dit que je ne comprenais pas qu’elle ne se soit pas renseignée avant (puisqu’elle est dans le monde du handicap depuis au moins cinq ans), qu’à partir du moment où on rentre dans ce monde on s’informe de l’avenir de la personne handicapée, et que milieu protégé et mise sous tutelle étaient des choses à envisager effectivement, selon le degré du handicap.

Je lui ai aussi dit qu’en tant que parent d’enfant handicapé nous devions nous occuper du mieux possible de la scolarité et de la prise en charge, pour qu’une fois adulte la personne soit la plus autonome possible, afin justement d’éviter le milieu protégé et la mise sous tutelle – et que personne ne le fera à notre place.

Je lui ai dit que je ne voyais pas pourquoi son dossier ne serait pas renouvelé, parce qu’aucune MDPH ne dira qu’une personne est reconnue handicapée x années, et ensuite plus, et qu’une personne handicapée l’est à vie.

Je pense que j’ai été un peu « brute de pomme » avec cette maman, mais en réalité j’étais complètement hallucinée par sa légèreté, son côté archi-détendu, du style « tout va très bien, Madame la Marquise! ». Je crois même que je tombais complètement des nues: je ne savais pas qu’on pouvait être cool comme ça!

Alors maintenant, je regarde ma vie et comment je réagis: tout ne tourne pas autour de Léo, de sa prise en charge et de sa scolarité – mais presque!

Pas complètement, puisqu’il y a quand même Ismaël, même si ce n’est qu’une semaine sur deux. Pas complètement parce que j’essaie de vivre aussi pour moi… mais peut-être si peu…?!

Finalement, comment fait-on pour trouver le juste milieu dans une telle situation (surtout que, dans ma situation, tout repose sur moi)?

Je n’en ai aucune idée…

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/trouver-le-juste-milieu-pour-le-parent-aussi/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

28 mars 2012

article publié dans La dépêche.fr le 28 mars 2012

Foix. Autisme Ariège crée une antenne fuxéenne

handicap

Corinne Poplineau, présidente, entourée de Bernard Navarro, secrétaire et Abel Fernandès, vice président./ Photo DDM
Corinne Poplineau, présidente, entourée de Bernard Navarro, secrétaire et Abel Fernandès, vice président./ Photo DDM
Corinne Poplineau, présidente, entourée de Bernard Navarro, secrétaire et Abel Fernandès, vice président./ Photo DDM

L'association Autisme Ariège a tenu son assemblée générale à Foix. Une réflexion s'est engagée sur les axes prioritaires afin de sensibiliser les pouvoirs publics au dossier de l'autisme en Ariège, d'aider les familles et de proposer un service attendu depuis de long mois qui puisse répondre aux besoins. Les rencontres avec tous les partenaires potentiels se sont développées. Les collectivités et les institutions ont été sollicitées pour des subventions de fonctionnement. Les membres de l'association apportent leur contribution aux travaux de réflexion du conseil général et de l'agence régionale de santé (ARS). L'Education nationale a été alertée pour le maintien des moyens existants, le handicap ne pouvant devenir un levier de restrictions budgétaires. La scolarisation des enfants autistes est un droit. Le plus important réside dans l'accompagnement des familles. Les loisirs constituent un créneau important sur lequel un projet est en cours avec loisirs éducation citoyenneté (LEC), fédération d'éducation populaire. La grande satisfaction est l'aboutissement du projet d'ouverture d'une plate forme de services à Foix. Celle-ci fonctionne depuis le 1er février dernier. Désormais, les personnes avec autisme peuvent bénéficier d'interventions fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale. Les familles et les enfants pourront par exemple adopter, avec l'ensemble des professionnels concernés, des interventions fondées sur l'analyse appliquée du comportement (ABA) et des interventions développementales telles que mises en œuvre dans les programmes TEACCH. Ce dispositif permet de favoriser l'épanouissement personnel, la participation à la vie sociale et l'autonomie de l'enfant, de l'adolescent et de l'adulte. Contact : 06 12 21 00 24

http://www.ladepeche.fr/article/2012/03/27/1316098-autisme-ariege-cree-une-antenne-fuxeenne.html

26 mars 2012

article publié sur le blog de Franck Ramus FRblog le 25 mars 2012

Questions à la CIPPA

Après ma série de questions à Bernard Golse (restées jusqu'ici sans réponse), je poursuis ma démarche de questionnement précis des théories et des pratiques psychanalytiques pour l'autisme, en envoyant les questions suivantes à la CIPPA.

Généralités


Dans son document "Alerte aux méconnaissances concernant la psychanalyse et l’autisme" et sur le reste de son site, la CIPPA fournit une description des théories et des pratiques psychanalytiques pour l'autisme qui a surpris un très grand nombre de parents d'enfants autistes, ainsi que de nombreux professionnels (psychiatres, psychologues...), qui ont une expérience quotidienne très différente des pratiques psychanalytiques.
 
1.       Pour prendre un exemple concret, dans "le non" de Geneviève Haag, il est dit que les signataires du texte ne soutiennent pas "l'attitude qui consisterait à attendre la demande". Pourtant, un nombre très important de familles d'enfants autistes réunies dans les associations rapportent qu'on leur a opposé d'attendre "l'émergence du désir de communiquer", retardant ainsi le diagnostic d'autisme pendant plusieurs années. Voir par exemple les témoignages rassemblés sur ce site.
a.       Comment expliquez-vous ce décalage entre les positions affichées par la CIPPA et les pratiques observées sur le terrain?
b.      Quelle proportion des psychanalystes en activité dans le champ de l'autisme la CIPPA pense-t-elle représenter?
c.       Envisagez-vous de prendre position publiquement contre les pratiques consistant à attendre "l'émergence du désir"?
d.      Envisagez-vous de prendre position publiquement contre les pratiques consistant à différer le diagnostic bien au-delà de 3 ans, quand tous les éléments sont présents pour le faire?
 
2.        
a.       Comment expliquez-vous que certains psychanalystes formulent des diagnostics de psychose infantile, d'autres de dépression infantile, pour des enfants qui finalement sont diagnostiqués comme autistes par des psychiatres utilisant les critères diagnostiques des classifications internationales?
b.      Quels sont les critères diagnostiques de l'autisme préconisés par la CIPPA?
 
Sur le plan théorique:
 
3.       La CIPPA dit être ouverte à d'autres approches de l'autisme et les intégrer.
a.       Jusqu'où va la capacité d'intégration de la CIPPA? Est-ce que par exemple vous préconisez d'intégrer les approches "indigo" de l'autisme?
b.      Sinon, où tracez-vous la limite entre les approches valides et celles qui ne le sont pas?
c.       Et sur la base de quels critères?
 
4.        "Les signataires affirment qu’ils ne soutiennent pas l’idée d’une psychogenèse purement environnementale de l’autisme".
a.       Vous soutenez donc l'idée d'une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux?
Il existe effectivement des preuves qu'un certain nombre de facteurs environnementaux augmentent la susceptibilité à l'autisme, notamment: des infections prénatales, l'exposition prénatale à des toxiques (thalidomide, acide valproïque), les souffrances à la naissance…
b.      Pensez-vous à d'autres facteurs environnementaux qui soient également pertinents? Si oui, quelles sont les données à l'appui de leur rôle dans l'étiologie de l'autisme?
 
5. "les psychanalystes ont appliqué la méthode de l’association libre aux enfants avec autisme en prenant en compte leur langage corporel par lequel ils nous ont révélé eux-mêmes la nature de leurs vécus crispés sur les stéréotypies".
a.       Quelles sont les données prouvant que la méthode de l'association libre permet de révéler quelque chose de pertinent sur quelqu'un?
b.      Quelles sont les données montrant qu'interpréter les  gestes d'un enfant non verbal selon la méthode de l'association libre permet de révéler quelque chose de pertinent sur ses troubles? (autre que des observations évidentes sur la nature de ses éventuels troubles moteurs)
 
"Leur principale panne développementale - quelles qu’en soient les causes - semble la non constitution, ou l’effondrement, des premières constructions du moi corporel, qui permettent à la fois d’être dans sa peau et de contenir ses émotions"
6. a. Quelles sont les données venant à l'appui de cette hypothèse sur la nature des troubles autistiques?
" Révélations faites par les enfants avec autisme de leurs vécus corporels et spatiaux angoissants, plus ou moins colmatés par les stéréotypies et rituels, qui handicapent lourdement leurs explorations spontanées. Ces vécus sont des sensations de chute et/ou de liquéfaction, en rapport avec des effondrements toniques le plus souvent insoupçonnables derrière des enraidissements, des mouvements rythmiques ou des agrippements sensoriels (lumière, son, vertige labyrinthique), mais qui apparaissent parfois brusquement lors d’une séparation corporelle (par exemple fin de séance dans le cadre thérapeutique), d’un changement imprévisible, ou d’un débordement émotionnel : l’enfant s’écroule alors comme un tas de chiffons."
6.       b. Quelles sont les données venant à l'appui de ces "révélations"?
 
"Ceux qui parlent évoquent comme un écoulement d'eux-mêmes et/ou un engloutissement tourbillonnaire. Ainsi, Paul qui, après une longue séparation estivale, s’effondre ainsi en fin de séance de retour et dit avec un filet de voix tremblée, très angoissée "On va pas couler dans les W.C...?"."
7.       a. La peur de tomber dans les WC est fréquente chez le jeune enfant, et, de fait, légitime, considérant leur taille. Qu'est-ce qui vous permet d'affirmer que la même crainte, exprimée par des enfants autistes, évoque "un écoulement d'eux-mêmes et/ou un engloutissement tourbillonnaire"?
7.       b. Est-ce le mot "couler" qui vous suggère cette interprétation? Qu'est-ce qui vous permet de penser que l'usage des mots par un enfant autiste de cet âge et de ce niveau intellectuel est suffisamment précis pour justifier des interprétations aussi littérales?
 
"Une fillette sans langage verbal, cherchant à répondre au questionnement sur son enraidissement corporel quasi-permanent, verse de l’eau par terre et désigne la flaque tout en laissant tomber comme une flaque, à côté, une peluche toute molle, vidée de sa bourre. "
8.       Qu'est-ce qui permet d'interpréter ce geste de l'enfant comme une réponse symbolique aux questions qui lui sont posées?
 
"Pour ce qui est de la chute, les enfants font de nombreuses mises en scène d’objets qui tombent du bord des tables, des rebords architecturaux, des sièges etc."
9.       La plupart des enfants aiment faire tomber des objets. Qu'est-ce qui permet d'affirmer que les mêmes gestes, accomplis par un enfant autiste, constituent une mise en scène symbolique de leur peur de tomber?
 
"Certains se perchent eux-mêmes sur ces rebords architecturaux, comme des alpinistes contre la paroi et nous communiquent ainsi la peur qu’ils ne tombent."
En général les enfants qui ont peur de tomber évitent de se mettre dans une situation propice à la chute. A contrario, ceux qui font des acrobaties sont a priori ceux qui la redoutent le moins.
10.   a. Qu'est-ce qui vous permet d'affirmer que chez les enfants autistes, les acrobaties reflètent au contraire la peur de tomber?
b. Si vous aviez observé chez les enfants autistes le comportement opposé (évitement des situations de chute), auriez-vous conclu qu'ils n'ont aucune peur de tomber?
 
"Peur de tomber de l’autre côté des yeux ou de la tête d’autrui. Cela est mimé de diverses manières. Nous comprenons que le défaut ou la faiblesse d’introjection de la contenance corporo-psychique est projeté sur la tête de l’autre et que le regard ne trouve donc pas de point de renvoi."
11.   Quelles sont les données autorisant de telles interprétations?
 
12.    
a.       De manière plus générale, qu'est-ce qui justifie l'hypothèse selon laquelle le comportement  des enfants autistes constitue une symbolique ayant un sens caché qu'il conviendrait de décrypter?
b.      Est-ce que les hypothèses psychanalytiques actuelles sur l'autisme reposent exclusivement sur des interprétations des comportements des enfants autistes similaires à celles mentionnées ci-dessus?
c.       Par quelles méthodes et selon quels critères déterminer si ces interprétations sont correctes?
d.      N'y a-t-il pas des données un peu plus objectives à l'appui de ces hypothèses?
e.      Avez-vous conduit des expériences permettant de tester la sensibilité et la spécificité de votre grille de lecture interprétative?
f.        Par exemple, avez-vous tenté d'appliquer la même grille de lecture en aveugle à des groupes d'enfants avec différentes pathologies  et à des enfants témoins, et montré que vos interprétations caractérisent spécifiquement les enfants autistes?
 
Sur le plan des pratiques:
 
13.    La CIPPA dit être ouverte aux thérapies éducatives et comportementales de l'autisme et les intégrer dans ses pratiques "intégratives" et "multidimensionnelles".
a.       Dans ce cas, quelles sont les pratiques spécifiquement psychanalytiques que la CIPPA préconise en plus?
b.      Quelles sont les données montrant que l'association de pratiques psychanalytiques aux thérapies comportementales est plus efficace que les thérapies comportementales seules?
 
 
14.   "la confrontation de nos expériences de psychothérapeutes de formation psychanalytique nous permet d’affirmer que nous avons aidé un certain nombre d’enfants avec autisme de bon niveau intellectuel à évoluer avec beaucoup moins de séquelles, notamment obsessionnelles avec rigidité de la pensée".
a.       Considérez-vous que la confrontation des expériences de psychanalystes entre eux est une démarche suffisante pour établir l'efficacité de leurs pratiques?
b.      "Beaucoup moins de séquelles", par comparaison à quoi? L'évolution de ces enfants a-t-elle été comparée à celle d'un groupe témoin, afin de contrôler les effets dus à l'évolution spontanée des enfants?
c.       L'évolution de ces enfants a-t-elle été comparée à celle d'enfants ayant bénéficié d'autres pratiques thérapeutiques?
 
 
15.    « Une meilleure gestion des angoisses corporelles, des fantasmes et de la souffrance des personnes autistes (surtout quand elles prennent conscience de leur différence) ouvre plus grand les portes aux apprentissages. »
a.       En admettant que les enfants autistes aient des "angoisses corporelles", comment préconisez-vous de les gérer ?
b.      Quelles données montrant que votre manière de gérer ces angoisses permettent à l'enfant autiste de progresser dans les apprentissages (plus que son évolution spontanée ou qu'une autre pratique non centrée sur les angoisses corporelles)?
 
16.   Malgré la longueur du document, les pratiques thérapeutiques psychanalytiques ne sont pour ainsi dire pas décrites.
a.       Pouvez-vous décrire précisément en quoi elles consistent?
b.      Pouvez-vous expliquer le rationnel de ces pratiques et les données à l'appui de leur efficacité?
 
 
17.   Plus spécifiquement:
a.       La CIPPA préconise-t-elle les ateliers-pataugeoire tels que décrits par Anne-Marie Latour?
b.      Si oui pourquoi? Quelles données suggèrent que cette pratique a un intérêt thérapeutique?
c.       Sinon la CIPPA envisage-t-elle de s'en distancier publiquement?


18.    
a.       La CIPPA préconise-t-elle les ateliers-conte tels que décrits par Pierre Lafforgue?
b.      Si oui pourquoi? Quelles données suggèrent que cette pratique a un intérêt thérapeutique?
c.       Sinon la CIPPA envisage-t-elle de s'en distancier publiquement?


19.    
a.       La CIPPA préconise-t-elle les psychodrames psychanalytiques pour les enfants autistes, tels que décrits par Laurence Barrer et Guy Gimenez?  
b.      Si oui pourquoi? Quelles données suggèrent que cette pratique a un intérêt thérapeutique? 
c.       Sinon la CIPPA envisage-t-elle de s'en distancier publiquement?
 
20.   La CIPPA défend l'usage du packing pour l'autisme dans certaines situations précises. L'essai clinique mené par Pierre Delion et ses collaborateurs n'étant pas terminé, sur la base de quelles données le packing peut-il être recommandé?
 
21.   Beaucoup de psychanalystes rejettent l'idée que l'efficacité des pratiques psychothérapiques puissent être évaluées scientifiquement.
a.       Est-ce la position de la CIPPA?
b.      Sinon, pourquoi de telles évaluations n'ont-elles pas encore abouti?

25 mars 2012

article publié par la Voix du Nord le 24 mars 2012

La méthode ABA désormais « recommandée »

samedi 24.03.2012, 05:32- L. D.

 La directrice, Mélissa Becquet (à gauche), au côté de la fondatrice du centre de Villeneuve-d'Ascq, le Dr Rivière.PH. CH. LEFEBVRE La directrice, Mélissa Becquet (à gauche), au côté de la fondatrice du centre de Villeneuve-d'Ascq, le Dr Rivière.PH. CH. LEFEBVRE

« On nous a tellement pris pour des fous ! »
Pour Vinca Rivière, la reconnaissance officielle par la Haute Autorité de santé (HAS) de ce pour quoi elle se bat depuis des années est une victoire. ...

 

Le rapport dit que la méthode ABA (Applied Behavior Analysis), d'approche comportementale, que Mme Rivière a ramenée des États-Unis, en France, en créant le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq, est désormais « recommandée ». Menace de fermeture, bataille acharnée, avec l'appui des parents, pour exister. Guerre à l'université : ça y est, une licence existe. Et les critiques essuyées du type : « L'ABA, c'est du dressage pour chien. » Voilà ce qu'a été le combat de ce docteur en psychologie.

Alors, aujourd'hui, elle se réjouit. Et les parents aussi. La maman de Nicolas, 14 ans, a les yeux qui brillent quand elle raconte les progrès accomplis par son fils grâce à l'ABA. « Il ne parlait pas, ne savait pas se laver, n'était pas propre la nuit. Tout ça, il l'a appris rapidement. » Grâce à cette méthode qui sollicite en permanence l'enfant, avec des éducateurs toujours présents, et des récompenses à la clef. « On a vécu l'hôpital de jour. Outre qu'il m'a demandé si l'enfant était désiré, si la grossesse s'était bien passée, le pédopsychiatre estimait qu'il fallait attendre que Nicolas agisse de lui-même, qu'il fallait laisser venir le désir. Il ne progressait pas du tout. Aujourd'hui, Nicolas va à l'école, on a une vie sociale avec lui. Je suis persuadée que si on n'avait pas connu le centre, il serait en hôpital psychiatrique. »

Des moyens

Vinca Rivière et la directrice du centre citent des enfants qui n'ont plus besoin du centre car le handicap est présent mais ne s'exprime plus. Aux critiques malgré tout persistantes, Mme Rivière rétorque que ces méthodes ne sont pas non plus censées faire de miracles.

Et elle tempère sa joie à l'idéequ'il va falloir des moyens pour étendre les méthodes comportementales et éducatives, dont l'ABA. Car il faut former des spécialistes. « C'est une méthode scientifique, qui ne s'apprend pas avec trois heures de formation », prévient-elle. Par ailleurs, l'ABA est très gourmande en personnels. Or, elle le sait, pour avoir plus, il faut que l'approche psychanalytique ait moins. Mais pour l'instant, le rapport ne dit rien dans ce sens.

http://www.lavoixdunord.fr/Region/actualite/Secteur_Region/2012/03/24/article_la-methode-aba-desormais-recommandee.shtml?utm_source=add_this&utm_medium=facebook&utm_campaign=partage#.T22UrgtS9Iw.facebook

25 mars 2012

article publié par la Voix du Nord le 24 mars 2012

Autisme : le Nord - Pas-de-Calais au coeur de la polémique

samedi 24.03.2012, 05:32- La Voix du Nord

Dans son rapport, la Haute Autorité de santé s'est déclarée opposée au packing. En revanche, la méthode ABA, pratiquée à Villeneuve-d'Ascq, est recommandée. PHOTOS MAX ROSEREAU ET CHRISTOPHE LEFEBVRE Dans son rapport, la Haute Autorité de santé s'est déclarée opposée au packing. En revanche, la méthode ABA, pratiquée à Villeneuve-d'Ascq, est recommandée. PHOTOS MAX ROSEREAU ET CHRISTOPHE LEFEBVRE
 

| SANTÉ |

Un rapport tel une bombe. Le 8 mars, la Haute Autorité de santé (HAS) a remis en cause une longue tradition française en désavouant l'approche psychanalytique dans le traitement de l'autisme. Depuis, le débat ne cesse de déchaîner les passions, avec en son coeur des acteurs régionaux. Il faut dire que ses enjeux vont bien au-delà de la maladie et posent de grandes questions.

 

> Ça concerne qui ?

Une personne sur 150 est autiste. Des enfants, mais plus encore des adultes. « Longtemps, on a très peu dépisté », justifie Olivier Masson, directeur du « très neutre » Centre ressources autisme régional (CRA). Les autistes seraient donc 20 000 dans la région. Contrairement aux idées reçues, ils ne sont pas de plus en plus nombreux. Ou plutôt, « il n'y a pas d'épidémie. Mais vu qu'on dépiste plus et qu'on a élargi le terme, on en compte plus », précise M. Masson. Cela étant, même cette question fait débat. Le prix Nobel de médecine Luc Montagnier a soulevé mardi la polémique en parlant d'« épidémie » et en préconisant le traitement par antibiotiques. Position marginale.

> Que sait-on de l'autisme ?

« Une part génétique importante l'explique. Mais il ne faut pas exclure la dimension environnementale », explique Olivier Masson. « Tout le monde est à peu près d'accord là-dessus », affirme-t-il. Enfin, on en est moins sûr quand on entend le député-maire UMP du Touquet, Daniel Fasquelle, pourfendeur de l'approche psychanalytique : « La vérité, c'est que le cerveau n'est pas le même. Or, les psychanalystes expliquent l'autisme par une psychose, un problème de relation mère - enfant. » Si cette opposition est assez caricaturale, la dimension nature-culture du débat participe néanmoins de l'intérêt de beaucoup de professionnels et d'anonymes pour la question de l'autisme.

> Que dit le rapport ?

Que « les interventions fondées sur l'approche psychanalytique et la psychothérapie institutionnelle » ne sont « pas consensuelles ». Recommandant la mise en place d'un « projet personnalisé d'interventions adapté et réévalué régulièrement »... Des interventions fondées sur « une approche éducative, comportementale et développementale ». Une bombe dans le sens où, en France, l'approche psychanalytique, très influente chez les psychiatres, dominait jusqu'alors largement.

> Débat passionné

Écrire sur l'autisme, c'est la certitude de recevoir dès le lendemain une missive d'un camp ou de l'autre. Parfois des deux. Chacun ne se contente pas de renvoyer à l'autre l'inefficacité de son approche. La critique répandue (notamment chez les parents, constitués en associations) de la psychanalyse consiste à la décrire comme culpabilisant lourdement les mamans. Et celle des méthodes comportementales les décrit comme relevant du dressage. Or, selon Olivier Masson, « bon nombre de psychiatres, même formés à la psychanalyse, sont ouverts et utilisent des approches éducatives ». Quant au terme « dressage »...

> Pourquoi tant de tensions ?

Forte souffrance des familles, enjeux financiers importants, débat inné - acquis, politisation. La caricature veut même que l'approche psychanalytique soit de gauche et la comportementaliste de droite. Ensuite, des psychanalystes ont pu avoir des approches trop culpabilisantes. Et les parents s'impatientent. Car au pays de naissance du lacanisme, l'approche comportementale, très répandue dans les pays anglo-saxons, a eu bien du mal à se faire une place. Tellement attaquée dans son histoire, la psychanalyse a tendance à ne pas lâcher facilement un combat. Et les progrès de la génétique ont été tels qu'il n'est pas facile pour elle de céder si rapidement du terrain. Enfin, il y a la question de la prise en compte de la personne autiste. Doit-on à tout prix en faire quelqu'un de « normal » ? Se pose alors la question de l'acceptation de la différence dans notre société.

> Révolution ?

Le rapport n'interdit pas les approches psychanalytiques. Il ne décide même pas d'une réaffectation de moyens. En tout cas pas pour l'instant : « La psychanalyse va devoir apporter les preuves de son efficacité », décrypte Olivier Masson.

Ce contre quoi, depuis le rapport, certains se battent car ils ne sont pas favorables à, disent-ils, l'évaluation statistique. « Il faut qu'ils fassent cet effort. Et si les résultats ne sont pas bons, il faudra revoir la réaffectation des moyens. »

Crucial : le rapport préconise un taux d'encadrement d'un adulte pour un enfant à hauteur de 20-25 heures par semaine. Et il faut aussi former des soignants ou encadrants aux méthodes éducatives. Même s'il n'a pas force de coercition ou de loi, ce rapport ouvre un immense chantier. Dont on n'a pas fini de parler. •

http://www.lavoixdunord.fr/Region/actualite/Secteur_Region/2012/03/24/article_autisme-la-region-au-coeur-de-la-polemiq.shtml

 

24 mars 2012

article publié dans 20 minutes.fr le 12 janvier 2012

L'Etat financera l'école ABA nantaise

Créé le 21/03/2012 à 04h31 -- Mis à jour le 21/03/2012 à 04h31
Roselyne Bachelot, hier à Nantes.

Roselyne Bachelot, hier à Nantes. L. Failler / 20 Minutes

Elle craignait de devoir fermer ses portes à la rentrée prochaine, faute de financements suffisants. L'école nantaise pour enfants autistes Les Petits malins pourra finalement poursuivre son activité. Venue observer par elle-même le fonctionnement de cette structure associative qui utilise la méthode d'éducation ABA, Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et de la cohésion sociale, a en effet annoncé ce mardi que l'Etat verserait 710 000€ pour la pérennisation des cinq places actuelles aux rentrées 2012 et 2013 et la création de cinq places de plus à partir de 2014.

Méthode encore critiquée
« C'est un grand jour, commente, ému et surpris, Renaud Dupont, directeur des Petits malins. Notre école a ouvert en septembre 2011 grâce à l'énergie des parents, au soutien financier de sponsors et aux locaux prêtés par la ville. On accueille cinq enfants, âgés de 5 à 15 ans. Mais toutes les semaines, on reçoit des appels de familles désespérées cherchant une place en école ABA. » L'ABA est une méthode comportementale basée sur la stimulation par des exercices répétés. De plus en plus répandue à l'étranger, elle reste très critiquée en France par les défenseurs des méthodes psychanalytiques. « La Haute autorité de santé recommande désormais l'approche Aba, rappelle Renaud Dupont. J'ai vu mon fils atteint d'un autisme sévère réalisé ici en trois mois des progrès que je n'avais jamais vu dans les établissements spécialisés. Ma réponse aux critiques est là. »F.Brenon

http://www.20minutes.fr/article/901861/etat-financera-ecole-aba-nantaise

23 mars 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 23 mars 2012

Le chant des Non-Psykktisans

 

Le chant des Non-Psykktisans

Hervé Bokobza, psychanalyste avant d’être psychiatre, fondateur du Collectif des 39,dont je vous laisse admirer la prose sur le Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire, a publié dans l’Express un article profondément révoltant: Autisme: « Les psychanalystes vont entrer en résistance ».

Je n’entrerai pas dans les détails, cet article me donne envie de vomir.

Je dirais simplement à ce monsieur que c’est fantastique d’avoir un enfant autiste quand on peut l’éduquer et lui donner les clés comportementales pour se développer, différent parmis les autres.

Ce n’est pas l’horreur, certainement pas. L’horreur c’est de laisser, lorsque l’on est médecin psychiatre, des enfants sans prise en charge efficace de leur autisme, des familles croire que l’on est le docteur, celui qui sait, alors que l’on est un ignorant, incapable de remise en question, et qui ne prend pas la peine de se tenir au courant des approches, pourtant diverses, utilisées mondialement hors des frontières hexagonales. Par simple dogmatisme psychanalytique.

Monsieur Bokobza dit que nous ne sommes qu’une petite vingtaine de forcenés à passer notre vie sur internet pour contester la psychanalyse, mais engage malgré tout ses collègues à entrer en résistance (quelle bravoure!).

Nous voudrions par cet action d’une part le soutenir dans sa guerre contre les familles d’enfants autistes, mais aussi lui signifier que, systématiquement, une armée de crocobics se lèvera et dira son mécontentement dès lors que nous serons bafoués.

Nous ne défendons ni un dogme ni un bifsteack, nous défendons les vies de nos enfants, de leurs fratries, de nos familles. C’est pour cela que nous sommes invincibles.

Voici donc un chant de Résistants (les vrais, ceux-là), remis à la sauce autistique. Nous nous sommes bien amusés à le faire (comme quoi, nous ne vivons pas dans le Rocky Horror Picture Show).

Opération Autisme Infantile

Nous vous invitons à l’envoyer au Centre Psychologique où Monsieur Bokobza est médecin directeur, le Centre Psychologique de St Martin de Vigognoul, en passant par leur formulaire de contact que vous trouverez ici:

http://www.centrepsychotherapique.com/contactnf.htm

Nous vous invitons aussi à ajouter en commentaire ce lien sur l’article de l’Express ici:

http://www.lexpress.fr/actualite/societe/autisme-les-psychanalystes-vont-entrer-en-resistance_1094612.html

Enfin, les commentaires sont souvent fermés sur le blog Collectif des 39, mais j’en ai trouvé un ouvert ici (il faudra vous connecter pour laisser un commentaire en donnant un mot de passe et une adresse e-mail):

http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3153&cpage=1#comment-3816

Bref, il y a de quoi s’amuser.

Pour les amateurs de karaoké, voici les paroles:

Le chant des Non-Psykktisans

Psykk, entends-tu la fin de ta profession qu’on piétine?
Psykk, entends-tu les cris de joie de nos gosses qu’on libère?
Ohé! Les parents, et tous les intervenants, c’est la fête.
Ce soir, les psykk sauront que c’est là l’heure de leur retraite.

Assaillez sans relâche de dossiers toutes les MDPH!
Insistez, exigez, que votre enfant à l’école ait sa place!
Ohé! Les orthos, plastifiez vite vos pictos, pour le PECS!
Ohé! Psykk, vraiment on s’en contrefiche si on vous vexe!

C’est nous qui ôtons les draps froids du packing sur nos gosses!
Les ateliers contes et la pataugeoire qui les cabossent!
Il est des pays où les enfants autistes sont intégrés!
Mais ici, eux vois-tu, ils sont enfermés, drogués, et brimés.

Ici les parents savent ce qu’ils veulent pour leurs gosses.
Psykk, toi qui tombes, on ne veut plus personne pour prendre ta place.
Demain, ABA, TEACCH et PECS seront légion, car on milite.
Foncez, les parents, le bonheur de vos enfants est en route.

Ami, entends-tu les cris rauques des psykk que l’on jette?
Ami, entends-tu les progrès de ton enfant qu’on éduque?

Et surtout, n’oubliez pas les paroles!

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/equipe-therapeutique/psychanalyse/le-chant-des-non-psykktisans/#comment-22780

23 mars 2012

article publié dans Médiapart le 23 mars 2012

LE MONDE ET L’AUTISME : INFORMER OU MANIPULER ?

 

Ce billet a été écrit suite à plusieurs articles du journal Le Monde sur le thème de l’autisme et des récentes recommandations de la HAS sur le sujet. Suite, en particulier au plus récent d’entre eux « Moi, autiste, face à la guerre des lobbies », paru le 21 mars.

 

ENTRE PARTI-PRIS ET CONTRE-VÉRITÉS

Ce dernier article est, comme l’indique son titre, l’œuvre d’une personne qui se présente comme « autiste ». En l’ayant publié, Le Monde en rend la critique d’autant plus pénible ; mais au-delà de la gêne éprouvée face au style très « auto-centré » et à la fatuité un peu ridicule de certaines formulations [1], on ne peut manquer d’y relever un grand nombre de contre-vérités et d’affirmations péremptoires.

Intéressons-nous par exemple seulement à ce paragraphe : « La Haute Autorité de santé (HAS) a publié le 8 mars un texte influencé par le lobby anti-psychanalyse, qui affirme impossible notre réussite en visant à imposer des "interventions globales précoces" aux enfants comme ceux que nous étions. En réalité, derrière une façade d'"approche éclectique et diversifiée", ces interventions consistent en un conditionnement comportemental intensif de l'enfant à mimer des compétences. Un postulat incontournable du comportementalisme est la non-pertinence des phénomènes mentaux : il refuse donc de stimuler les compétences intellectuelles de l'enfant, lui fermant la porte d'un avenir décent. »

Si tant est que la première phrase ait un sens, le rapport, consultable ici, n’affirme nulle part « impossible (la) réussite (des autistes) ».

Quant aux deux autres phrases, elles trahissent surtout l’ignorance crasse de l’auteur à propos des TCC, sur lesquelles il n’a visiblement que des idées reçues [2]. Comment affirmer, en effet, que les interventions se réclamant de ces méthodes consistent à « mimer des compétences » et qu’un de leurs « postulat(s) » est la « non-pertinence des phénomènes mentaux » (si tant est, là encore, que cette expression ait un sens) ?

On pourrait aisément objecter à l’auteur qu’au-delà de ses jugements personnels, le dossier des études portant sur l’efficacité des TCC dans le domaine de l’autisme est étoffé (voir par exemple les deux revues Cochrane ici et ), alors que celui de la psychanalyse reste désespérément vide [3]. Et que l’efficacité des interventions TCC est donc un fait, même si, un peu à la manière d’un « expert » qui nous expliquerait que le Titanic n’a pas coulé parce que « c’était impossible », notre auteur cherche à nous expliquer pourquoi elles ne devraient pas « marcher ».
On pourrait, en d’autres termes, lui rappeler qu’en science, le monde des faits prime sur le monde des idées.

Mais surtout, si, comme moi, Le Monde avait pensé à l’interroger, le Pr. Scania de Schonen aurait répondu ceci (en majuscules : souligné par moi) : « Les techniques comportementales ne sont efficaces que PARCE QUE LES ACTIVITES MENTALES DE L'ENFANT AVEC AUTISME SONT MOBILISABLES. Par exemple quand on enseigne à un enfant avec autisme à faire une action en réponse à une situation, on veille à ce que cette action SE GENERALISE A D'AUTRES SITUATIONS PERTINENTES ET S'ADAPTE EN FONCTION DES VARIATIONS DE CES SITUATIONS. Concrètement, on change donc une ou deux fois la situation (parfois plus), on aide à adapter l'action, puis on fournit d'autres situations plus ou moins semblables, et on vérifie que l'enfant généralise ce qu'il a appris aux situations pertinentes et ne généralise pas aux situations non pertinentes. Cette généralisation IMPLIQUE QUE L'ENFANT RECONNAIT LES DIVERSES SITUATIONS COMME AYANT DES POINTS COMMUNS et qu'il détecte les aspects de son action qu'il faut modifier pour s'adapter. Cela s'appelle de la catégorisation et peut se faire a des niveaux DE PLUS EN PLUS ABSTRAITS. Autrement dit, L'INTERVENTION COMPORTEMENTALE S'APPUIE SUR LES ACTIVITES MENTALES sinon elle n'aurait jamais obtenu aucun résultat. Penser aussi à ce qu'il faut que le très jeune enfant comprenne dans les situations où on lui enseigne a diriger son attention vers autrui. IL NE SERVIRAIT A RIEN D'ENSEIGNER A FAIRE ATTENTION DANS UNE SEULE SITUATION ET A UNE SEULE PERSONNE (cela serait du dressage).
Il me semble que ces processus de généralisation déclenchés, mais non créés (car le processus de généralisation fait partie des facultés de l'enfant), par la technique d'enseignement montre bien qu'il ne s'agit pas d'un dressage. »

La position choisie par Le Monde relève donc largement du parti-pris.

TOUS LES AUTISTES SONT TITULAIRES D’UNE THÈSE DE DOCTORAT !

TOUS ? NON : SEULEMENT CEUX QUI ONT EU LA CHANCE D’ÉCHAPPER À ABA !

C’est d’autant plus préoccupant que le journal n’en est pas à son coup d’essai. Le Monde, qui a toujours défendu la psychanalyse au-delà de toute raison, se trouve sans doute aujourd’hui, face aux remises en cause « multimodales » [4] dont elle est l’objet et que, tout à son aveuglement, il n’a pas du tout anticipées, dans une situation classique de dissonance cognitive. Il est naturel qu’il cherche à la réduire, mais les lecteurs doivent savoir que ceci a lieu au détriment de la qualité de l’information.

Comment par exemple ne pas être interloquéspar la façon dont Le Monde avait, quelques jours auparavant, instrumentalisé les positions de Laurent Mottron ? Le journal avait en effet titré « Autisme : une mise en garde contre la méthode ABA » un article du chercheur canadien. Le Monde ayant choisi de traiter le problème de la controverse actuelle (à propos de l’autisme) avec une grille de lecture « guerre des psys – comportementalistes vs. psychanalystes », un tel titre laissait penser que Laurent Mottron était favorable à l’approche psychanalytique… alors qu’il n’en était rien, ce que l’intéressé précisait… dans l’article lui-même ! On a beau se dire qu’en matière de « tromperie par le titre », les défenseurs de la psychanalyse avaient de « glorieux » précédents [5], il est à craindre qu’avec de tels procédés, le lecteur pressé ait tôt fait de penser que tous les autistes sont (ou pourraient, que dis-je, devraient être) tous titulaires d’une thèse de doctorat… à l’exception bien sûr de ceux qui ont eu la malchance d’avoir des parents qui leur ont imposé des méthodes comportementales ! 

Comme si cela ne suffisait pas, l’article en rajoute encore dans la culpabilisation des parents en accusant ceux qui recherchent ces méthodes (au prix, faut-il le rappeler, d’un véritable parcours du combattant dans notre pays) de vouloir des « enfants parfaits ».  On trouve ainsi cette phrase où l’auteur semble content de lui en comparant la situation des autistes à celles des sourds : « Les implants cochléaires, outre qu'ils répondent au « désir d'enfant parfait » des parents d'enfants sourds, favorisent les intérêts des chirurgiens ORL ». Notre autiste thésard devrait réfléchir au fait que dans une société fondée sur le profit, des intérêts vont forcément être « favorisés », quelle que soit la valeur de la méthode utilisée. Si des parents (parce qu’ils veulent un enfant « imparfait » ?) consultent un psychanalyste, ils vont « favoriser son intérêt » : en quoi ceci nous dit-il quelque chose sur la validité de telle ou telle méthode ?

Le jour où Le Monde décidera, sur ce sujet, d’informer ses lecteurs au lieu de les manipuler, il lui sera loisible d’interroger quelques parents incriminés. Voici quelques réactions, glanés sur un célèbre « réseau social », qu’il pourrait alors recueillir, permettant ainsi aux lecteurs en question de percevoir d’autres enjeux :

« C'est toujours blessant de lire que chercher à éduquer avec des méthodes qui nous semblent adaptées, c'est dresser ! »

« C'est la dialectique habituelle de certains Asperger qui ne se rendent pas compte que beaucoup d'autistes n'ont pas la chance de pouvoir s'exprimer verbalement dès le plus jeune âge... »

« Oui il est très blessant cet article. Enfin, c'est ainsi que je le ressens et mon petit Martin est loin d'avoir la capacité verbale et l'autonomie qu'a sûrement cette personne et que je souhaite à tous. C'est très dur d'être égoïste comme ça ! »

« Il me semble en plus que nous sommes plus dans le "désir" d'apporter le mieux possible à nos enfants plutôt que des parents dans un désir d'enfant parfait" (sic). D'autant que je n'entends pas bien cette expression, qui est pour moi pur fantasme... »

« Le Monde a déniché un gars pour mettre dos à dos les psychanalystes et les parents, comme si nous étions en présence de deux forces équivalentes. »

« Et si je suis né avec une jambe trop courte, une prothèse qui m’aide à marcher fait de mes parents des frustrés de l’enfant rêvé parfait et les complices des orthopédistes qui en vivent ? »

Que dire de plus ? Rien. Ou plutôt si, une dernière chose « avec Internet, nous pouvons tout à fait nous passer du Monde pour avoir une information de qualité. Et c’est tant mieux ! »

 

NOTES :

[1] comme par exemple « notre expérience montre » ou ces « théories dont nous avons démontré l'invalidité » : on peut se demander sérieusement qui est ce mystérieux « nous » et dans quelle revue scientifique à comité de lecture on peut trouver ce qu’il a « démontré » ; 

[2] Il est vrai qu’il en est de même de la collaboratrice (et, pour ainsi dire, responsable de la rubrique « psychanalyse ») du journal,  Elisabeth Roudinesco ; ainsi, dans un article où elle se réjouissait de la mise à l’index du rapport de l’Inserm (de 2004, sur l’évaluation des psychothérapies, rapport qui concluait, pour faire court, à l’inefficacité de la psychanalyse) par le ministre Douste-Blazy, on pouvait lire : « A vouloir médicaliser à outrance l’existence humaine, on tombe dans le ridicule comme le font certains comportementalistes qui prétendent guérir des phobies en trois semaines en obligeant un patient qui redoute les araignées à plonger sa main dans un bocal rempli d’inoffensives mygales » !!!

[3] Sans compter, on l’oublie trop souvent, qu’un élément est déterminant dans l'évaluation d'un traitement : l'acceptabilité. Manifestement les familles n’acceptent pas (ou plus) la psychanalyse.

[4] au sens où ces remises en cause viennent de champs aussi divers que la psychologie, la neurologie, l’histoire, la sociologie, l’ethnologie…

[5] Les décideurs culturels hexagonaux sont, pour la plupart, dans un tel état de sidération lorsque la psychanalyse est l’objet de critiques qu’ils essaient par tous les moyens de les cacher. Ainsi, lorsqu’ils ne peuvent empêcher la parution en français d’un ouvrage étranger critique sur la psychanalyse, certains tentent parfois d’en atténuer la portée en modifiant considérablement son titre. C’est comme cela que l’ouvrage Freud, Biologist of the Mind, Beyond the Psychoanalytic Legend de Frank Sulloway* est devenu Freud, biologiste de l’esprit**. La mention « au delà de la légende psychanalytique » a mystérieusement disparu. Quant à Why Freud Was Wrong : Sin, Science and Psychoanalysis de Richard Webster***, il s’est mué en Le Freud inconnu, l’invention de la psychanalyse****. Pas question de laisser celui qui ne verrait que les titres associer « psychanalyse » et « légende » ou imaginer que Freud a pu se tromper !
C’était en tous cas la situation qui a longtemps prévalu, même si, dans les 10 dernières années, elle a un peu évolué, la psychanalyse perdant inexorablement de son pouvoir (voir « 10 ans de science et de liberté d'expression face à la psychanalyse »).

* New York, Basic Books, 1979.

** Fayard, 1981.

*** New York, Harper Collins / Basic Books, 1995.

**** Exergue, 1998.

http://blogs.mediapart.fr/blog/jean-louis-racca/230312/le-monde-et-l-autisme-informer-ou-manipuler

23 mars 2012

information publiée sur le portail du gouvernement

Le 2 avril a lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Elle vise à informer le grand public sur ce trouble envahissant du développement (TED). À cette occasion, zoom sur le plan Autisme 2008-2011 mis en place par le Gouvernement.



L'autisme est une réalité, le handicap touche 1 personne sur 150 dans le monde. En dix ans, le taux de prévalence des naissances est passé de 1 pour 2000 à 1 pour 150. La France compte 430 000 personnes atteintes d'autisme, dont 108 000 enfants. Le plan Autisme 2008-2011, mis en place par le Gouvernement, met l'accent sur l'augmentation des capacités d'accueil en établissements et services, sur la diversification des méthodes de prise en charge et sur le dépistage précoce.

La Journée internationale de l'autisme, via ses nombreuses manifestations, est l'occasion de mettre en lumière ce trouble envahissant du développement (TED) dont le grand public n'a qu'une connaissance approximative.

Un sondage pour Autisme France et Autistes sans frontières sur la "Connaissance et la perception de l'autisme" révèle que cette maladie d'origine neurobiologique est encore largement associée à un handicap mental tant auprès du grand public que des médecins alors que le document sur l'état de connaissance de l'autisme et des TED, publié en janvier 2010 par la Haute Autorité de santé (HAS), souligne "le consensus de plus en plus large sur la nature neurodéveloppementale des TED."

Autre enseignement du sondage, pour une majorité de personnes, "le repli sur soi et l'impossibilité de communiquer avec son entourage" constituent les principaux symptômes des personnes autistiques. Cette vision partielle du handicap est préjudiciable à un dépistage fiable permettant de garantir aux enfants autistes une prise en charge adaptée et efficace. Dépister, c'est le thème de la campagne lancée, ce 2 avril, par Autisme France et Autisme sans frontières.

 

Photo : Philippe Huguen/AFP
Photo : Philippe Huguen/AFP

La Haute Autorité de santé (HAS) a insisté sur l'importance de la précocité du dépistage et du diagnostic. L'amélioration du diagnostic est la pierre angulaire du plan Autisme 2008-2011.
Lire l'article


Photo : Béatrice Bolling
Photo : Béatrice Bolling

Intégrer les enfants autistes en milieu scolaire ordinaire reste un objectif prioritaire des pouvoirs publics, toutefois le large spectre des troubles des enfants atteints par la maladie ne permet pas d’établir une unique solution éducative pour tous. Des structures adaptées existent.
Lire l'article


Photo : Philippe Huguen/AFP
Photo : Philippe Huguen/AFP

Aba, Teacch, Pecs, autant de sigles pour autant d'approches de prise en charge de l'autisme. Mais si les méthodes diffèrent, l'objectif est commun : donner toutes les chances à l'enfant d'acquérir les comportements relationnels et sociaux. Une volonté des familles et des associations prise en compte dans le plan Autisme 2008-2011.
Lire l'article

http://www.gouvernement.fr/gouvernement/journee-internationale-de-sensibilisation-a-l-autisme-mieux-connaitre-la-maladie

23 mars 2012

interview du Dr RAYMOND en date du 28 septembre 2011

Dr Philippe RAYMOND– médecin généraliste, membre du groupe « Chronimed »
mené par le prix Nobel Luc Montagnier.
Date : 28 septembre 2011

http://association-autisme.e-monsite.com/medias/files/interview-collectif-autisme-dr-ph-raymond.pdf

23 mars 2012

article publié dans Médiapart le 21 mars 2012

 Les Chroniques de Cixi

 
Psychanalyse : un commentaire
 

[Initialement, il s’agissait de mon commentaire au billet suivant : autisme réflexions / références. Au final, le texte s’est avéré trop long. J’ai donc décidé de le publier sous forme de billet de blog.

Il ne s’agit pas pour moi de faire un énième billet sur la question ; des tas de gens bien plus savants se sont exprimés à merveille sur le sujet. Je ne souhaitais tout simplement pas « pourrir » le fil des commentaires par un message trop long. L’amorce du billet se présente donc comme un commentaire d’article.

Merci de votre attention.]

 

Bonjour,

Bien... il n'y a pas encore de commentaires sur ce billet, je vais donc tenter de faire passer une voix un peu différente de ce qu'on lit d'habitude concernant la psychanalyse dans cette édition "Contes de la folie ordinaire" sur Médiapart.

Car force est de constater que si - dans la plupart des médias, l'avis de mise à mort de la psychanalyse a été placardé (Lémédia adoooore le sang, c'est bien connu) - les « pro-psycha » font une vaillante résistance à longueur de commentaires sur Médiapart (troublés parfois par un Melchior G-L et alors là... le dialogue tourne à l'autisme, sans faire de vilains jeux de mot).

Je lis avec attention tous les billets et articles concernant la psychanalyse sur Médiapart et ailleurs. J'en lis également les commentaires.

C'est que, pour moi, l'affaire revêt une importance particulière ! J'ai commencé par être une fervente partisane de la psychanalyse. Des lectures bien sûr, pas mal d'heures d'analyse au compteur en ce qui me concerne, quelques conférences, ...

Et puis les doutes... sérieux ! Et ce, bien avant la polémique sur la prise en charge des autistes.

J'aimerai bien que les psychanalystes les entendent, ces doutes. Et qu'ils mènent une vraie réflexion dessus plutôt que de se positionner en victimes de Big-pharma, des TCC, des gens sans coeurs, des scientifiques obtus etc. Je ne viens pas en ennemie. Je viens avec des questions.

Mes doutes sur la validité des théories psychanalytiques ont vu le jour à la lecture d'un énième bouquin dont l'auteur déroulait sa théorie sur les troubles de l'image et des comportements alimentaires. Après plusieurs dizaines de "selon mon expérience clinique" ou encore "mon expérience clinique m'enseigne que", je me suis rendue compte que la seule chose sur laquelle s'appuyait l'auteur, c'était sur l'échantillon des gens qu'il voyait passer dans son cabinet.

Combien étaient-ils ? 10, 50, 100 ?

Ces gens étaient-ils représentatifs en quoi que ce soit ?

Et l'auteur ? Qui contrôlait qu'il ne tombait pas dans les travers de sa propre subjectivité ? Qu'il ne voyait pas ce qu'il avait bien envie de voir et de comprendre ?

Et admettons que sa théorie s'avère exacte pour les personnes dont il a eu à traiter le cas en analyse. Est-ce que ses observations et conclusions sont répétables sur un autre type de population ? Dans un autre secteur géographique ? Un autre type de culture ?

Pour le coup, j'ai repris bon nombre de mes ouvrages que j'ai relu sous un jour nouveau. Freud, Dolto, Klein, Winnicott... Les auteurs interprètent énormément et vont parfois très – très ! - loin à partir de leurs fameuses "expériences cliniques" (expression qui revient à tour de bras et qui consiste à dire "selon mes observations sur mes patients").

L'absence d'éléments objectifs, d'éléments qui ne soient pas obtenus par le biais de l'interprétation du psychanalyste, se fait alors cruellement ressentir.

 

Pour le dire autrement, je vais prendre en exemple la question qui est posée dans le fameux (et honnis) documentaire "le mur" : "Si l'autisme résulte pour tout ou partie d'un état dépressif de la mère pendant la grossesse, y a t-il plus de cas d'autisme dans les pays en guerre ?"

Alors j'entends bien que la dépression maternelle n'est plus du tout la théorie privilégiée des psychanalystes concernant l'origine de l'autisme. Mais je cite cet élément pour pointer une confusion : La psychanalyse n'est pas une démarche scientifique.

Ses théories n'ont pas été obtenues par le cheminement scientifique habituel "je bâtis une théorie => je fais une prédiction sur cette base => je vérifie l'écart obtenu entre les résultats attendus et les résultats réels => je corrige ma théorie en conséquence => je reprends ma boucle pour en vérifier à nouveau la justesse => une fois que ma prédiction s'avère juste, je demande à la communauté de tester ma prédiction"

Nous ne sommes pas dans ce domaine. Les théories sont obtenues sur la base d'observations cliniques, amendées plus ou moins par leurs collègues sur la base d'autres observations cliniques, toutes récoltées selon des modalités et une éthique invérifiable, même par des pairs.

Or la psychanalyse a été intégrée complètement à la psychiatrie française, lui conférant une fausse aura scientifique par une sorte de raccourci dans l'esprit du grand public : psychanalyse = branche de la psychiatrie = branche du médical =  applications scientifiques = science.

Je pense que c'est ce qui créé scandale aujourd'hui, la découverte que les théories psychanalytiques sont de l'ordre du concept intellectuel et ont plus de rapport avec la philo qu'avec la science.

Pire : puisque la psychanalyse n'est pas une science, elle en devient proprement inattaquable. Il est impossible de démontrer qu'une théorie psychanalytique est fausse puisqu'elle est "au-delà" des notions de vrai et faux. Elle est de l’ordre de la parole, du « parlêtre », du symbolique, de l’interprétatif…

C’est d’ailleurs tous le cœur de la révolte des psychanalystes : on ne comptabilise pas la parole, le ressenti, le sentiment…

Au contraire de la neurologie, la biologie, la génétique etc. qui publient des résultats chiffrés, des protocoles d’expérimentations détaillées, qui prêtent le flan aux vérifications, aux critiques et aux correctifs. Une pratique proprement impossible dans le cas de la psychanalyse dont les membres ont alors beau jeu de dire « la science ne sait pas tout et parfois, elle se trompe. »

Mais dans ces conditions, est-il légitime que la psychanalyse ait voix au chapitre au même titre que les sciences ?

 

Dans le même ordre d’idée, j’ai noté avec intérêt les articles évoquant les problèmes éthiques et les résultats controversés de la méthode ABA. J’ai bien noté que la « sphère » psychanalytique prenait appui sur celles-ci pour remettre en question le rapport de l’HAS. Ces objections très valables ne sont possibles que parce qu’il y a des résultats chiffrés et des protocoles détaillés. C’est sur cette base que les experts sont habilités à dire « attention ! Cette méthode a des écueils en plus d’être guère performante ».

Et c’est exactement ce qu’il manque à la psychanalyse et ce que pointe l’HAS à son encontre. Impossible à évaluer, impossible à critiquer… impossible donc de se prononcer sur son utilité. Peut être que c’est utile. Peut être pas. Mais dans le fond, des observateurs neutres ne peuvent pas s’en rendre compte à la différence de la très imparfaite et contestable méthode ABA.

 

D'autres confusions sont à pointer également. Lorsque je m'adresse à un pédopsychiatre, à qui est-ce que je m'adresse ? A un psychiatre spécialiste des enfants ? A un psychanalyste ? Je suis toujours surprise de voir lors d’interviews d’ardents défenseurs de la psychanalyse qu'ils soient présentés comme par exemple "Directeur du service pédopsychiatrique de Necker" sans mentionner leur statut de psychanalyste. Lorsque ce monsieur prend la parole, je me pose la question : d'où parle-t-il ? En qualité de pédopsychiatre ou bien de psychanalyste ? La psychanalyse ne se confond pas avec la psychiatrie. Or, dans "Lémédia", la confusion est vraiment constante. Dans la "vraie vie", en pratique aussi, c'est souvent confus.

 Cette confusion pose également la question du choix du type de soin par les patients ou leurs représentants. Si un adulte décide d'adresser son enfant (agressif par exemple) à un pédopsychiatre mais qu’il refuse d’avoir affaire à un psychanalyste ? La confusion des étiquettes est telle aujourd'hui qu'il est dans l'impossibilité d'exercer son droit de choisir. Au mieux, il s’en rendra compte à la première séance. Sinon au bout de quelques semaines ? Quelques mois ?

Donc l’approche pluridisciplinaire sur la base d’une libre adhésion des patients : oui ! Mais l’information doit être claire et impartiale, ce que la confusion des étiquettes ne garantie pas.

 

Enfin, dernière confusion (il y en a d'autres mais je m'arrêterai là) : la psychanalyse est là pour soigner ou pour accompagner ?

Si elle a un objectif de soin et à vocation à être intégrée dans un parcours médical, alors c'est qu'elle se prévaut de résultats objectifs et donc quantifiables : nombre de "guérisons", nombre de rechutes, de rechutes partielles, etc.

Des éléments concrets qui la distingue de – par exemple – la radiesthésie ou l’aromathérapie.

En revanche, si la psychanalyse a un objectif d'accompagnement, l’intérêt sera à chercher du côté de la satisfaction des patients, de leur sentiment de soutien. La psychanalyse a alors sa place à côté d’autres types de soutiens psychologiques mais aussi spirituels.

 

CherEs psychanalystes, il ne s'agit pas pour moi de savoir qui a le monopole du coeur, de l'écoute et de la compréhension de la nature humaine. Il s’agit juste d’y voir clair. Et pour le moment – de part et d’autres – en dehors des cris d’orfraies et des attaques ad hominem, c’est le brouillard. Votre analyse est juste, vous êtes en péril. Clarifiez, expliquez-nous, adaptez-vous… si vous ne voulez pas nous perdre en chemin et moi avec.

http://blogs.mediapart.fr/blog/cixi/210312/psychanalyse-un-commentaire

23 mars 2012

article publié sur la page facebook de Jean Cottraux le 22 mars 2012

La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme. Douze idées reçues séduisantes…mais sans preuves

par Jean Cottraux, jeudi 22 mars 2012, 20:07 ·

  

KOllectif du 7 Janvier

Ont participé à l’élaboration de ce document (par ordre alphabétique)

  • Jean Cottraux | Psychiatre honoraire des hôpitaux, HDR, ancien chargé de cours Université Lyon 1
  • Nicolas Gauvrit | Cognitiviste, Université Paris VII
  • Franck Ramus | Directeur de recherche, CNRS
  • Scania de Schonen | Directeur de recherché émérite, CNRS
  • Jacques Van Rillaer | Professeur émérite de Psychologie

 

La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme.  

Douze idées reçues séduisantes…mais sans preuves

 

Idée reçue numéro 1 : « Une approche non psychanalytique ne permet pas de prendre en compte la singularité du sujet. »

Agnès Aflalo, Questionnaire et scientisme.

➛Les TCC ont publié des milliers d’études de cas (où des sujets singuliers sont décrits avec précision), montrant leur intérêt pour le sujet particulier.

➛La requête Google Scholar "cognitive behavioral therapy" +"case study" donne 6730 résultats depuis 2000. À titre de comparaison, la requête +"psychoanalytic therapy" +"case study" donne 1010 résultats sur la même période.

➛Les psychanalystes ont souvent une vision caricaturale des méthodes thérapeutiques non-psychanalytiques, pensant qu’il s’agit de protocoles figés déroulés indépendamment du sujet.

 

Idée reçue numéro 2 : « Dans l'autisme, rien n'est validé, tout fonctionne si on met le paquet. » Bernard Golse, cité par Eric Favereau dans Libération du 13/2/12

1. Il existe des méthodes validées 

➛De nombreuses études cliniques ont montré l’efficacité des méthodes ABA, TEACCH, ainsi que d’autres méthodes apparentées.

➛Elles ont été synthétisée récemment par la Haut Autorité de Santé (HAS, 2012)

Certains psychanalystes refusent de considérer ces publications comme valides, affirmant que les méthodes testées n’améliorent que les « symptômes » alors que la psychanalyse traiterait les « causes profondes »

2. Travaux sur les TCC dans l’autisme

  • 28 études publiées à date de 2010
  • Une méta analyse récente positive sur l’ABA. Ortega (Clinical Psychology Review, 2010): 22 études dont 14 avec groupe contrôle et 8 intra groupe.
  • Validation par agences d’évaluation
  1. HTA Health Technology Assessment. Alberta Heritage Foundation for Medical Research (UK,2001)
  2. Cochrane Collaboration (UK, 2002)
  3. Rapport INSERM Trois psychothérapies évaluées (France, 2004)
  4. Institut de Santé San Carlos III (Espagne, 2006)
  5. NHS : National Health service; Scottish Intercollegiate Guidelines Network  (UK, 2007)
  6. Pediatrics ( USA, 2007)
  7. NAC : National Autism Center (USA, 2009)
  8. HAS (France,2012)

3. Sélection d’études de haute qualité sur les TCC dans l’autisme : HAS (2012)

  • Dix-huit études: UK, Irlande, Norvège, USA
  • Publiées entre 2000 et 2010
  • Tester l'efficacité et la sécurité d'interventions comportementales globales
  • 305 enfants versus 315 pour les groupes de comparaison
  • âgés entre 22 mois et 9 ans selon les études
  • troubles autistiques, avec un Quotient de développement faible ou un QI inférieur à 75 (très souvent
  • 15 études montrent un progrès significatif, cliniquement identifiable chez au moins 45% des cas.

4.Rapport HAS 2012 : preuves d’efficacité

  • Le programme ABA: Applied Behavioral Analysis (grade B)
  • Le programme développemental de Denver (grade B)
  • Le programme « traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication » : TEACCH (grade C).
  • Prises en charge intégratives de type thérapie d’échanges et de développement (TED) jugées appropriées selon un accord d’experts
  • Intervention fondée sur une approche développementale, intégrant des principes neurophysiologiques et de rééducation

5. Toutes les méthodes ne sont pas validées

  • De nombreuses méthodes ne sont pas scientifiquement validées. On ne peut donc pas affirmer qu’elles sont toutes efficaces.
  • Pour l’autisme, la psychanalyse n’apporte aucune preuve d’efficacité clinique.
  • Les théories à la base de la pratique psychanalytique ne sont pas non plus validées.
  • De nombreux psychanalystes prétendent qu’ils n’ont pas besoin de publications scientifiques, puisque la pratique quotidienne leur « montre » l’efficacité de la psychanalyse.
  • Pourtant, on a montré que les cliniciens se leurrent souvent sur leurs pratiques. Par exemple, les médecins ont pratiqué la saignée pendant 2000 ans en croyant observer des effets bénéfiques.

 

Idée reçue numéro 3

« Seule la psychanalyse, grâce à la notion de (contre-)transfert, permet d'établir une véritable relation thérapeutique. »

La psychanalyse n’a pas le monpole de la relation

➛Les psychologues de toutes obédiences ont appris l’importance de l’alliance thérapeutique, de la collaboration et de la prise en compte de l’autre mais aussi de soi-même. Cela fait parti de tout cursus universitaire de psychologie.

➛En revanche, les notions de transfert et de contre-transfert sont proprement psychanalytiques. Il s’agit de spéculations sur la manière dont les fantasmes du patient influencent ceux du thérapeute et réciproquement au cours de la cure psychanalytique.

➛Les psychanalystes affirment que, parce que la théorie du (contre-)transfert  se fonde sur une grille d’interprétation freudienne, ceux qui rejettent cette grille rejettent aussi la prise en compte de la relation entre le patient et le thérapeute.

 

Idée recue numéro 4

Exemple : http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3210

1. La psychanalyse n’a pas fait ses preuves

➛Les tentatives d’évaluation scientifique de la psychanalyse sont pour la plupart récentes, et se sont le plus souvent soldées par un échec. Pour l’autisme, aucune ne montre une efficacité de la psychanalyse supérieure à d’autres traitements.

➛sur PubMed (moteur de recherche scientifique) on trouve 38 articles de psychanalyse sur l'autisme publiés entre 1969 et 2011. Ces articles sont purement théoriques. Aucun ne présente une preuve d'efficacité.

➛Lorsque les psychanalystes disent que leur discipline a « fait ses preuves », ils veulent dire qu’elle a survécu pendant ce laps de temps ; mais croire qu’une théorie qui perdure (comme l’astrologie ou la voyance) est forcément juste est une erreur.

2. Les psychanalystes le savent

➛En 2002 l’Association Internationale de Psychanalyse reconnaissait dans son rapport que la psychanalyse n’avait pas encore fait ses preuves au sens scientifique du terme. 

➛Les auteurs (Fonagy et al., 2002, p. 311) écrivaient en effet ceci dans la conclusion du rapport : « Il n’y a pas d’étude qui permette de conclure sans équivoque que la psychanalyse soit efficace par rapport à un placebo actif ou à une autre forme de traitement. »

http://capa-sevilla.es/app/download/3506115302/open+door.pdf

➛Si les psychothérapies psychanalytiques ont pu produire des arguments d’efficacité pour les troubles de la personnalité, le dossier de la psychanalyse est vide lorsqu’on parle d’autisme.

 

Idée reçue numéro 5

« Seules les dictatures avaient osé interdire la psychanalyse. » « L’Allemagne nazie a interdit la psychanalyse. »

Exemple : http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3210

 1.    Les nazis n’ont pas interdit la psychanalyse

Les Nazis n'ont pas interdit la psychanalyse mais l'ont « aryanisée » au sein de l’institut Göring. Ernest Jones, disciple anglais de Freud, et Carl Gustav Jung, participèrent à cette organisation.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Institut_Göring

➛Ces faits historiques sont reconnus, y compris par les défenseurs de la psychanalyse comme Elisabeth Roudinesco.

 http://fr.wikipedia.org/wiki/Carl_Gustav_Jung

➛Il est vrai que dans l’Allemagne nazie les juifs n’avaient pas le droit d’exercer la psychothérapie, et beaucoup durent s’exiler. Pourtant, la psychanalyse en tant que telle n’a pas été interdite.

2.    La Suède a prohibé la psychanalyse

➛En Suède,  la psychanalyse n’a plus sa place ni dans l’enseignement de la psychologie, ni dans les hôpitaux – notamment dans le suivi des enfants avec autisme.

➛En 2009, l’International Forum of Psychoanalysis publiait un éditorial mécontent sur cet état de fait.

http://www.pep-web.org/document.php?id=ifp.018.0131a

➛L'accusation d'antisémitisme ou d'alliance avec l'extrême droite n'est qu'une stratégie rhétorique employée par certains psychanalystes pour tenter de discréditer leurs détracteurs sans avoir à répondre sur le fond aux critiques.

 

Idée reçue numéro 5

« La psychanalyse n’est pas évaluable scientifiquement. »

Jacques-Alain Miller, 22/09/05, Le Point, p.80.

1. La psychanalyse est évaluable

➛La plupart des psychanalystes affirment que la psychanalyse est efficace, en se fiant à ce qu’ils voient chaque jour ou aux témoignages des patients.

➛Si cet argument est recevable, cela signifie qu’un psychologue, ou un patient, est capable de sentir, d’une manière ou d’une autre, s’il y a eu amélioration. Dans ce cas, l’évaluation de la psychanalyse est simple : il suffit de demander à plusieurs psychologues (ou patients) qui ne savent pas quelle thérapie a été utilisée si le patient va mieux.

➛Il y a donc une contradiction entre l’affirmation que l’on peut « voir » ou « sentir » l’efficacité de la psychanalyse et celle qu’elle n’est pas évaluable. Aussi certains psychanalystes considèrent-ils que le but de la psychanalyse n’est pas d’améliorer l’état du patient…

2. La psychanalyse est évaluée

➛Une des premières évaluations scientifiques de la psychanalyse date de 1941 – par Knight. Depuis, il y en a d’autres, mais aucune ne conclut à une efficacité supérieure de la psychanalyse ou de ses dérivés par rapport à une autre thérapie.

➛Depuis, de nombreux travaux ont abouti à des conclusions d’inefficacité, y compris le rapport de l'International Psychoanalytical Association. Les thérapies analytiques brèves ont pour indication seulement les troubles de la personnalité.

Cottraux, J. (2011). Choisir une psychothérapie efficace, Odile Jacob.

➛Beaucoup de psychanalystes considèrent que l’évaluation scientifique est complexe et inutile. Pour d’autres, l’affirmation que la psychanalyse n’est pas évaluable est une position de repli.

 

Idée reçue numéro 7

« Les neurosciences ont permis de confirmer scientifiquement la théorie freudienne de l’inconscient. »

Exemple : Emission La tête au carré du 25 février 2012, France Inter

L’inconscient des neurosciences n’est pas l’inconscient freudien

Les neurosciences confirment l’existence de processus inconscients, sur lesquels psychanalystes et psychologues scientifiques s’accordent.

➛Aucune publication scientifique ne démontre que l’inconscient provient au niveau individuel du refoulement par le complexe d’Œdipe, et au niveau phylogénétique d’un refoulement originaire lié au meurtre du père et au cannibalisme,  comme le soutient Freud dans Totem et Tabou (1912).

➛Les psychanalystes font souvent l’amalgame entre l’affirmation fausse que les neurosciences confirment la psychanalyse et l’affirmation vraie que les neurosciences valident la notion de processus inconscient.

 

Idée reçue numéro 8

La psychanalyse est une alternative aux psychotropes, alors que les TCC sont pilotées par l’industrie pharmaceutique. »

Exemple : Sophie Bialek et Pierre Sidon, « Le Figaro, porte parole des TCC »

 1.    Des psychanalystes prescrivent des psychotropes

➛Les psychanalystes psychiatres, en tant que médecins, ont la possibilité de prescrire des psychotropes, et ne s’en privent pas.

➛Dans la pratique, il s’avère que dans la plupart des cas, le psychanalyste-médecin préconise une prise de psychotropes en complément de la « cure », comme le montre une étude de Donovan et ses collègues (1995) sur le sujet.

http://www.bdsp.ehesp.fr/Base/114443/

➛Le rejet des psychotropes par les psychanalystes est théorique ; ils savent s’adapter dans la pratique, et n’hésitent pas à prescrire un antidépresseur lorsque le besoin s’en fait sentir.

2.    Les TCC permettent d’éviter la prise de psychotropes

➛Les praticiens TCC, loin d’être des prescripteurs systématiques de psychotropes, proposent souvent des thérapies qui sont des alternatives aux drogues. La Haute Autorité de la Santé préconise ainsi dans le cas des trouble anxieux généralisé, les TCC pour éviter la prise de médicaments.

➛On peut lire page 12 du guide des psychotropes : Les psychothérapies structurées, en particulier les TCC […] doivent être, […] privilégiées par rapport aux traitements médicamenteux.

http://www.reseau-pic.info/medicaments/Guide/guide.pdf

➛Certains psychanalystes utilisent la mauvaise image de l’industrie pharmaceutique pour tenter de décrédibiliser tous leurs opposants en les accusant d’être asservis à cette industrie.

 

Idée reçue numéro 9

« La psychanalyse est complémentaire des autres approches,

il faut une approche intégrative. »

Exemple : Marie-Noëlle Clément, Le Monde, 6/3/2012

 1.    Le dossier de l’approche intégrative est vide

➛Les thérapies familiales, la thérapie interpersonnelle, ou les TCC ont scientifiquement montré une efficacité durable. Dans aucun des mille essais analysés dans le rapport  INSERM (2004) la psychothérapie analytique n’apparaît supérieure aux autres formes de thérapie.

➛Les études de combinaison psychanalyse avec une autre thérapie n’existent tout simplement pas. Il n’y a donc aucune raison de penser qu’une approche intégrative soit meilleure que les thérapies efficaces connues.

Les psychanalystes s’appuient ici sur le « sophisme du juste milieu », cette idée fausse que nous avons souvent que la bonne solution est toujours une position intermédiaire entre les points de vue opposés.

2.    Les approches sont contradictoires

➛Les approches psychanalytiques et les autres formes de psychothérapie ne pourraient être complémentaires que si elles n’étaient pas contradictoires.

➛L’approche psychanalytique considère que l’enfant autiste comprend, mais refuse la relation. Aussi doit-on lui parler normalement, pour mettre des mots sur son refus.

➛Les approches modernes considèrent que l’enfant ne refuse pas la communication, mais n’arrive pas à communiquer. On ne peut donc pas lui parler normalement : il faut lui apprendre à communiquer.

➛En préconisant aujourd’hui une approche intégrative, les psychanalystes veulent « sauver les meubles » par quelques concessions à la science, mais deux approches contradictoires ne peuvent être « complémentaires ».

 

Idée reçue numéro 10

« La fin de la psychanalyse serait la fin de la psychologie et de la psychiatrie clinique. »

(propos souvent posté sur le site lacanien Œdipe.org)

  •  La psychologie  et la psychiatrie cliniques n’ont pas besoin des hypothèses de la psychanalyse pour établir une psychopathologie articulée à des psychothérapies efficaces.
  • Les travaux de Charcot et Pierre Janet précédent Freud de six ans au moins et explorent les relations entre l’inconscient et les souvenirs traumatiques. Janet inventera  des méthodes proches des TCC et appliquées aux phobies, aux obsessions compulsions et à la réhabilitation des dystonies musculaires. 

Pierre Janet : L’automatisme psychologique (1889) et les Médications psychologiques (1919)

•A partir de 1980 le Manuel Statistique Américain du DSM élabore une clinique sans référence théorique qui permet de rénover la psychiatrie et la psychologie clinique.

•Les TCC ont établi une autre grille de lecture de la psychopathologie en se fondant sur les modèles expérimentaux de l’apprentissage et du traitement de l’information.

  • La grille de lecture de la psychanalyse  ne repose que sur une trentaine d’observations souvent erronées et parfois falsifiées, comme l’ont montré les travaux patients des historiens.

Mikkel Borch Jacobsen : Les patients de Freud, Editions sciences humaines,  2012.

 

Idés reçues numéro 11

« La culpabilisation des parents n'est que le fait des mauvais psychanalystes ou de l'histoire ancienne. »

Ces propos sont ceux en particulier de la CIPPA

http://old.psynem.org/Cippa/PointsDeVue/Items/13.htm

 

-Les psychanalystes continuent de culpabiliser les  parents d’enfant autiste

Depuis Bruno Bettelheim et « La forteresse vide » (1967) les mères d’enfants autistes, à un moindre degré les pères, sont tenus pour responsables de l’état de leurs enfants : mères crocodiles, mères concentrationnaires, pères absents, désir d’inceste de la mère, et enfant-phallus-de- la-mère.

➛Preuve en est :

Les  écrits des psychanalystes d’enfant sur un demi siècle.

 Une bande vidéo de 1998 où l’on voit le Pr  Serge Lebovici en consultation avec une famille, commenté par le Pr Bernard Golse

http://rutube.ru/tracks/5180041.html

Son contenu confirme les interviews effectuées par Sophie Robert dans le film : « Le mur » (2011).

➛Pourquoi ?

La grille psychanalytique constitue toujours une heuristique d’ancrage chez certains psychanalystes radicaux. Ils ignorent tout ce qui va contre la théorie psychanalytique et sélectionnent ou inventent tout ce qui peut aller dans son sens. Ainsi le Dr Hervé Bokobza taxe les mères d’enfant autiste de ne pas avoir  désiré leur enfant, et ceci sans la moindre preuve ( L’Express du 18/03/12)

http://www.lexpress.fr/actualite/societe/autisme-les-psychanalystes-vont-entrer-en-resistance_1094612.html

 

Idée reçue numéro 12

« L’autisme est un trouble essentiellement psychique, et non biologique. »

Exemple : Françoise Zannier, « Autisme: Le haro sur la psychanalyse continue »

 1.    L’opposition psychique/biologique  n'a pas de sens

➛Pour les scientifiques, la « pensée » est une propriété du cerveau. Il n’y a pas lieu d’opposer ce qui serait biologique et ce qui serait psychique.

➛Un trouble d’origine « purement biologique », comme la trisomie 21, a des répercussions psychiques. Un fait « purement psychique » comme le fait d’écouter de la musique, modifie la structure du cerveau.

➛Opposer le biologique et le psychique, c’est faire du « dualisme », une erreur souvent dénoncée (cf. L’erreur de Descartes, de Damasio).

http://fr.wikipedia.org/wiki/Dualisme_(philosophie_de_l%27esprit)

2. L’opposition génétique/environnement n’est pas scientifique

  • Les études de jumeaux monozygotes ou dizygotes ont montré que l’héritabilité de l’autisme est importante, mais qu’elle peut varier de  37% à 90 % selon les études. Hallmayer:  Archives of General  Psychiatry, 2011
  • Il est possible que certains facteurs environnementaux participent à l’expression des gènes et programment le fœtus :  l’âge des parents, la FIV,  le génotype maternel, une réaction immunitaire foeto maternelle, l’ingestion maternelle de drogues ou de toxiques environnementaux,  le diabète et les infections durant la grossesse. Satzmari: Archives of General  Psychiatry, 2011
  • En revanche aucune donnée publiée n’a permis de confirmer l’hypothèse  psychanalytique selon laquelle l’attitude de la mère (ou la dépression maternelle) représenterait un facteur d’autisme.

https://www.facebook.com/notes/jean-cottraux/la-psychanalyse-%C3%A0-l%C3%A9preuve-de-lautisme-douze-id%C3%A9es-re%C3%A7ues-s%C3%A9duisantesmais-sans-p/117220561741683

22 mars 2012

article publié dans Plurielles.fr le 22 mars 2012

Enfants autistes : quelle thérapie pour les accompagner ?

Article par La rédaction avec agence , le 22/03/2012 à 09h00
Une jeune fille en compagnie d'une psy

L'autisme touche près de 80 000 enfants en France. Alors qu'un rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS) a relaté l'inefficacité de la psychanalyse pour accompagner les enfants autistes, certains prônent d'autres thérapies dites "éducatives".

Les psychanalyses inappropriées à l'autisme ?
Selon le rapport réalisé par la HAS, les séances de psychanalyse n'auraient aucun intérêt pour les enfants autistes et seraient inefficaces. Pourtant en France, le recours aux psychanalystes et aux centres d'éducation est toujours d'actualité. Selon les spécialistes, l'autisme serait la conséquence d'une mauvaise relation parents-enfants, et s'apparenterait à un trouble affectif. Or, depuis 2010, il n'est plus reconnu comme une maladie psychiatrique mais comme un trouble neurologique qui trouverait ses origines dans la génétique. L'internement, les séances de psychanalyse et les neuroleptiques ne seraient donc pas une solution pour améliorer la vie des enfants autistes.

Des thérapies éducatives pour faire progresser les enfants autistes
Si aucun traitement n'existe à l'heure actuelle pour soigner l'autisme - qui est un trouble du comportement et des relations sociales, il existe plusieurs méthodes alternatives à travers le monde pour aider les personnes qui en souffrent à mieux vivre au quotidien. Dans de nombreux pays, les enfants autistes suivent des thérapies qui s'appuient sur la répétition, l'entraînement. C'est le cas de la méthode "ABA", qui établit un diagnostic sur le comportement de l'enfant, lequel est ensuite soumis à des stimulations par une équipe spécialisée et sa famille plusieurs heures par semaine. Cette thérapie a pour but d'améliorer la communication et le comportement de l'enfant.

Vers une nouvelle méthode pour lutter contre l'autisme

Un nouveau traitement du nom de "Early Start Denver Model", découvert récemment par le biais d'une étude, pourrait bien changer la donne en matière de thérapies pour enfants autistes. Ce dernier permettrait en effet d'améliorer le comportement des enfants autistes mais également leurs capacités intellectuelles dès l'âge de 18 mois. Le procédé repose sur l'intervention de para-professionnels auprès de l'enfant autiste à raison de plusieurs heures par jour. Durant ce laps de temps, des techniques sont mises en place pour développer une relation avec l'enfant et augmenter sa compréhension du monde qui l'entoure. Sortis de ce programme, les enfants ne seraient plus considérés comme autistes mais seulement atteints de légers troubles mentaux.

http://www.plurielles.fr/parents/fiche-pratique/enfants-autistes-quelle-therapie-pour-les-accompagner-7082009-402.html

22 mars 2012

article publié sur le site Soutenons Le Mur le 21 mars 2012

Les propos du Dr. Hervé Bokobza, fondateur du Collectif des 39 dans l’Express ont provoqué un véritable tollé dans le monde de l’autisme en France. De nombreuses voix se sont élevées le 20 mars 2012 pour condamner avec la plus grande fermeté ces propos et les rectifier. Outre Olivia Cattan et Sophie Robert dans l’Express, des membres et amis de notre collectif nous ont transmis leurs réactions individuelles. Nous disons tous halte aux insultes des psychanalystes ! Qu’ils s’en aillent !

Jean Cottraux, Psychiatre Honoraire des Hôpitaux, Ancien chargé de cours à l’université Lyon 1, HDR; Directeur scientifique de l’Ifforthecc

Cher monsieur Bokobza,
Si je prends un temps précieux pour vous écrire, c’est que vous avez dépassé les bornes de la décence dans votre calomnie des parents d’enfant autistes et des TCC. Que vous soyez d’une ignorance crasse, passe encore, mais que vous en tiriez gloire pour sonner partout de l’Hélicon avec vos trente huit chasseurs, est franchement ridicule. Vous vous mettez en danger en montrant à tous ce qu’est une certaine psychiatrie psychanalytique française : pompeuse, verbeuse et prétentieuse. Personne à l’étranger ne nous l’envie.
Vous ne savez même pas de quoi vous parlez et faite allusion à un Pr de Lyon qui n’est autre que le Pr Delion de Lille : dont les « packings » aversifs pour les enfants autistes viennent d’être sérieusement limités par l’HAS. L’humanism…e dont vous réclamez est un vitrine commode pour masquer votre incapacité à évoluer et à comprendre le devenir de la psychiatrie. Quant à votre invocation de la Résistance pour défendre votre « bon beurre », ceux qui ont eu dans leur famille d’authentiques résistants l’apprécieront à sa juste valeur.
Je me permets de vous donner deux conseils amicaux:
1. Demander des excuses aux familles d’enfant autiste
2. Prendre le chemin d’une formation continue qui vous mettra à niveau et vous expliquera ce que sont les TCC et les neurosciences cognitives.
Je sais que l’humilité n’est pas votre vertu principale, mais on ne sait jamais.
Bien cordialement à vous et aux 38 autres

Gerard Mercuriali , parent d’enfant TED, professeur d’EPS

D’un coté une corporation attaque en justice Sophie Robert parce qu’elle a démasque leur discours ésotérique sur l’autisme . De l’autre cote, cette même corporation peut sans risque, insulter les représentants d’associations en remettant en cause leur légitimité et ce sans aucune considération pour le travail fait par ces parents investis bénévolement . C’est tellement injuste qu’on aimerait que l’affaire soit portée devant les tribunaux pour être jugée sur le fond. C’est encore plus injuste parce que c’est l’existence en France de cette corporation de médecins qui exercent en se référant a une pseudo-science surannée que nous, parents , sommes obliges de mobiliser notre énergiedans un combat que nous ne devrions pas mener si les pouvoirs publics savaient tirer les conséquences des études menées par ailleurs. Maintenant que l’HAS a tranche et que l’argumentaire établie clairement que les psychanalystes , médecins utilisent des interventions qui n’ont jamais apporte la moindre preuve de leur efficacité ( malgré des dizaines d’années d’expérimentation pendant lesquels nos enfants ont fait les frais de leurs croyances) , , voila que des représentants de cette corporation ne trouvent pas d’autres moyens de défense que de discréditer tout ce qui s’oppose a eux : l’HAS, les parents, les associations, les professionnels mieux formes qu’eux . C’est une attitude scandaleuse. Dans quel autre domaine médical accepterait-on un tel positionnement ?
Que l’Etat mette enfin son nez dans ce panier de crabes et qu’il cesse de financer des services inefficaces. Qu’il distribue ses moyens aux professionnels qui suivent les recommandations et qu’il arrête de financer les services qui s’en écartent et nuisent donc a nos enfants. Cela coûtera moins cher aux contribuables et nos enfants se verront enfin proposer des interventions efficaces. Le reste c’est à dire le discours qui tente de de-légitimiser les associations de parents et leurs représentants n’est que du vent ! il cherche a masquer l’essentiel : En France en 2012, des médecins s’autorisent a utiliser des pratiques quasi-religieuses sur des patients vulnérables et cela en dépit de toutes les données dont ils disposent sur les interventions qui ont démontre leur efficacité. Scandaleux !
Les associations ne nous représenteraient pas et les pseudo représentants seraient en fait manipulés par des comportementalistes. Comme d’habitude avec les psychanalystes on va attendre longtemps que Mr Bokobza apporte des preuves de ce qu’il avance . En attendant il dénigre sur un média le travail des associations. Je suis adhérent a Autisme France et je me sens parfaitement représenté par Daniel Langloys, la présidente qui a n’en pas douter, au regard des décisions courageuses qu’elle a du prendre ces dernières semaines, a du être soutenue par son conseil d’administration, lui même composé de dangereux comportementalistes.
Magali Pignard, maman d’enfant autiste , membre active du collectif soutenons le mur
« Je suis choquée par les propos du fondateur du collectif des 39″.
Jean Marie De Lacan

Sa réaction satirique sur son blog : http://crocoppa.wordpress.com/2012/03/19/y-a-beaucoup-de-ca-herve/

Hilde Garde, consultante, mère de famille et citoyenne

Voici son commentaire de texte :

Comment expliquez-vous l’unanimité des associations de parents contre le traitement psychanalytique de l’autisme?

Ces opposants sont en réalité très minoritaires et extrêmement militants. Ils ne sont pas représentatifs de l’ensemble des parents d’enfants autistes.

Il serait intéressant de savoir sur quelles statistiques s’appuie M. Bokobza pour affirmer de façon péremptoire son « très minoritaires ». Puisque le journaliste rappelle avec raison plus loin dans l’article la représentativité du collectif autisme. Et sachant qu’il n’existe aucun recensement formel du nombre de personnes autistes en France.

Sans parler du sous diagnostic largement orchestré par ses collègues qui continuent à ne pas vouloir « mettre d’étiquettes » et à préférer les termes de « psychose » ou « dysharmonie ».

Parfois, leur rejet de la psychanalyse peut être fondé: il existe des psychanalystes totalement délirants. Comme dans tous les métiers, il y a des bons et des mauvais psys.

Entre « totalement délirant » et « mauvais professionnels » il y a tout de même de la marge… Connaissez vous beaucoup de professions où il y a tellement de personnes « totalement délirantes » qu’on arrive à monter une vingtaine de leurs propos délirants dans un documentaire et qui donnent lieu à des centaines de témoignages différents ??

Mais la véritable explication, c’est qu’ils sont manipulés par le lobby des comportementalistes.

Les parents remercient M. Bokobza pour le grand cas qu’il accorde à leur intelligence. Et souhaiteraient avoir plus d’explications sur ce mystérieux lobby, si difficile à trouver dans notre beau pays. Car pour l’instant, ceux qui bloquent, monopolisent la parole dans les médias et orchestrent des « fuites » restent vos camarades !

On leur fait croire que l’approche comportementale peut sauver leurs enfants…

Mais qui parle de les « sauver » ? Non M. Bokobza, comme tout parent, les parents d’enfants autistes veulent avant tout leur apporter une éducation, un maximum d’autonomie, un avenir le meilleur possible. Quand on a un enfant autiste, on perd vite ses illusions M. Bokobza, encore faut-il vivre avec et l’élever au quotidien pour pouvoir en parler !!

Et pourquoi ne pas mentionner également les approches développementales, cognitives ?

Si c’était vrai, je l’utiliserais!

N’êtes-vous pas directeur d’un centre pour adultes « névrotiques et psychotiques » ? Si c’était vrai que vous vous occupiez d’enfants autistes, vous auriez surement dit moins de sottises !

En réalité, il s’agit de méthodes extrêmement violentes, importées des Etats-Unis.

La « méthode extrêmement violente » ici, c’est le mensonge sur les méthodes que visiblement vous ne connaissez pas. Enrouler un enfant autiste (c’est-à-dire qui a une grande peine à comprendre son environnement, et souvent des troubles sensitifs importants) dans des draps mouillés et glacés, sortant du frigidaire, ça c’est « une méthode extrêmement violente ». Nous attendons des preuves de la violence supposée des méthodes que vous dénoncez, sans d’ailleurs citer ces méthodes.

Elles coûtent 30 000 euros par an et par enfant.

Rappelez donc au lecteur combien coute à la sécurité sociale le merveilleux traitement psychanalytique en hôpital de jour français ? Entre 800 et 1000€ par jour selon notre dernière enquête, et encore parfois les enfants n’y passent pas la journée entière (2h facturées ½ ou 1 journée…). Pour 200 jours par an à 800€ ça fait… 160 000€. Aux frais de la sécu. Les parents qui demandent 2000€ par mois pour appliquer une prise en charge telle que recommandée par la HAS n’obtiennent pas les financements…

Il y a derrière tout ça un immense enjeu financier.

Là nous sommes bien d’accord ! Où est l’argent aujourd’hui, qui en bénéficie ? Et qui risque de le perdre ?

Et même si elles marchent parfois, cela reste du dressage!

Ça veut dire quoi « marcher » pour vous ?

Quelle différence faites-vous entre « éduquer » et « dresser » ?

C’est comme la peur du flic, certes efficace, mais à quel prix?

Bon alors, c’est efficace ou ça n’est pas efficace ? Il faudrait savoir !

Pour le reste, après avoir insulté les parents, leur intelligence, les praticiens cognitivo-comportementalistes vous vous en prenez à la maréchaussée. Je n’ose penser à la façon dont les parents membres des forces de l’ordre sont reçus chez vous…

On est également très surpris par l’efficacité que vous, professionnel, prêtez à la « peur du flic »…

 

Pourquoi les parents voudraient-ils confier leurs enfants à des professionnels qui pratiquent le dressage?

C’est plus facile de dire à un parent « vous n’y êtes pour rien dans l’autisme de votre enfant, c’est génétique ».

Euh, parce que ça n’est pas le cas selon vous ?

Ces professionnels jouent sur l’illusion.

Quelle illusion ? Le consensus de la communauté scientifique internationale est une illusion ?

Je comprends très bien que ce soit plus reposant pour les parents.

Reposant !??? ce qui est reposant c’est de mieux comprendre le fonctionnement de son enfant. En outre mettre en place une thérapie cognitivo-comportementale est plutôt très exigeant pour la famille !

C’est tellement l’horreur absolue d’avoir un enfant autiste.

!!?? C’est souvent difficile d’avoir un enfant autiste, mais « l’horreur absolue » c’est de lire ce que vous osez dire et prétendre, en toute impunité !

L’horreur absolue c’est de se dire qu’ils seront entre des mains comme les vôtres quand on ne sera plus là !

L’horreur absolue c’est de réaliser que les « médecins », les « soignants » supposés vous aider considèrent que votre enfant est « l’horreur absolue ».

 

Quels sont les arguments que les comportementalistes utilisent pour convaincre les parents?

Les comportementalistes disent que la psychanalyse n’est pas scientifique, qu’il n’y a pas de preuve de son efficacité.

Encore faux ! Les « comportamentalistes » comme vous les appelez ont autre chose à faire que de parler de la psychanalyse. Ils expliquent ce qu’ils font, ce qui va être fait ensemble, pour quels objectifs. Ils interrogent sur le fonctionnement de l’enfant, ses centres d’intérêts. Priorisent, en fonction des besoins de l’enfant et les priorités de la famille. Réadaptent à mesure des évolutions. Bref, ils font leur job de « soignants » au lieu de faire des procès d’intention aux autres disciplines…

Nous ne répondons pas à leurs critères d’évaluation donc, pour eux, nous ne sommes pas crédibles.

Il n’y a pas que pour « eux » que vous n’êtes pas crédibles ! (Par exemple, les experts de la HAS ne sont pas des « comportamentalistes », pas plus que ceux de l’INSERM ou les personnes qui ont constitué le rapport Fuentes en Espagne…).

Mais le principe d’évaluation à partir de normes est radicalement opposé à notre démarche! La relation avec le patient, on ne peut pas l’évaluer.

On ne peut même pas évaluer ses résultats dans l’évolution ou le bien être du « patient » ? Il faut donc vous faire confiance aveuglément ? Vous feriez ça vous si un de vos enfants a un cancer ?

Soigner, en psychiatrie, demande une éthique du doute, une prise de risque.

C’est quoi « l’éthique du doute » ? Celle de savoir remettre en cause ses croyances dans sa pratique professionnelle peut-être ?

Quand vous parlez de « prise de risque », qui prend le risque ? Et ce risque quel est-il ? Ca me rappelle étrangement la « prise de risque » avec ce jeune garçon ayant déjà un lourd crime à son actif balancé dans un pensionnat mixte sans autre forme de précautions. Qui a assumé le risque pris ? Le psychiatre ou la jeune fille sauvagement assassinée ?

On ne peut pas mettre des croix dans des cases.

Sauf dans celle des formulaires qui permettent de toucher les prises en charge sécu…

 

Vous allez même beaucoup plus loin, si l’on en croit votre site Internet: vous y dénoncez la « folie évaluatrice et normative » des autorités de santé. Pourtant, la HAS souhaite seulement développer la recherche clinique afin d’évaluer l’efficacité des pratiques psychanalytiques. Peut-on imaginer d’évaluer ces traitements autrement qu’avec des statistiques?

Cela se fait déjà, par un professeur de Lyon.

Ou sont les résultats ? Quelle recherche effectue-t-il (mise à part le packing, qui n’est pas éducatif, loin s’en faut, mais que le Professeur Delion décrit comme n’étant PAS psychanalytique, il faudrait vous entendre…)

C’est l’universitaire le plus ouvert dans le domaine.

Le « plus ouvert » à quoi au juste ? A l’interdisciplinarité entre freudiens et lacaniens ? Voyez dans cet article son degré d’ouverture

Et c’est lui qui est harcelé par les associations de parents. Il fait pourtant de la recherche et prône une approche intégrative de toutes les disciplines.

La seule recherche connue est celle du packing, où est l’approche intégrative là dedans ?

Personnellement, je ne refuse pas l’évaluation: je l’exige tous les jours de la part de mes équipes [NDLR: le centre psychotérapique Saint-Martin-du-Vignogoul, dans l'Hérault, pour adultes atteints de psychose ou de névrose].

Elles se basent sur quoi vos évaluations ? Comment peut-on évaluer « quotidiennement » un traitement au long cours de l’humain ?

Mais je suis opposé aux normes à base de statistiques et de chiffres que les comportementalistes tentent d’imposer.

Elles ne prennent pas en compte la singularité de chacun.

Affirmation péremptoire, sans fondement, et insultante pour les praticiens concernés.

 

Vous affirmez avoir de bons retours de la part des parents d’enfants fréquentant vos centres. Comment expliquez-vous leur silence dans le débat actuel?

Selon moi, si les parents satisfaits de la psychanalyse ne s’expriment pas, c’est qu’ils ont honte.

Ils apprécieront surement… Donc vous ne culpabilisez pas les familles mais elles ont quand même honte. Et n’osent pas faire entendre leur voix, on ne peut pas dire que vos traitements et prises en charge les aident à s’exprimer, c’est un peu dommage tout de même !

L’arrivée d’un enfant autiste bouleverse une famille. Cela renvoie les parents à leur histoire personnelle, à des choses extrêmement douloureuses.

En quoi l’arrivée d’un enfant autiste renverrait FORCEMENT à son histoire personnelle, et que celle-ci sera FORCEMENT remplie de « choses extrêmement douloureuses » ? Si l’on suit votre raisonnement l’autisme serait donc lié à une histoire personnelle remplie de ces choses extrêmement douloureuses ?

Cela touche à leur intimité, qu’ils n’ont pas envie de dévoiler.

Comment se fait-il alors que les centaines de parents qui témoignent depuis des années, et plus encore depuis la sortie du documentaire « Le Mur » de Sophie Robert n’aient pas honte ? En quoi témoigner de sa satisfaction quant à une prise en charge pour leur enfant les forcerait à « dévoiler leur intimité » ?

Compte-tenu du manque criant de structures d’accueil pour les enfants autistes en France, ont-ils vraiment la liberté de critiquer les services proposés?

Vous ne pensez quand même pas qu’on irait virer un enfant parce que ses parents discutent nos méthodes?

Non c’est plus simple que ça… Quand ils n’ont pas été démolis par vos « séances », quand les couples n’ont pas explosés devant vos interrogatoires soit ils essaient de discuter et de savoir, et on ne leur répond pas (ou mieux, on leur renvoit une question personnelle pour n’avoir pas à répondre et mieux déstabiliser), soit ils se sauvent en courant, en devant prendre moultes précautions pour ne pas être poursuivis par vos confrères pour « défaut de soin ».

Les associations de parents qui récusent aujourd’hui notre approche, c’est vingt personnes qui passent leur vie sur internet! [NDLR: 19 associations et fédérations de parents d'enfants autistes ont été sollicités par la HAS pour la rédaction de son dernier rapport].

Merci à la rédaction de l’Express pour ce FAIT… Sesame Autisme, Autisme France, Vaincre l’Autisme, Autistes Sans Frontières, Satedi ainsi que tous ceux qui ont été consultés apprécieront d’être « 20 personnes qui passent leur vie sur Internet »…

Ils font de l’envahissement paranoïaque.

Donc faire entendre une autre voix que la votre c’est être paranoïaque…

Ces gens-là ne se posent aucune question concernant leur enfant.

Avec un tel manque de respect, il faudrait en plus que les parents disent merci sans doute ?

Ils refusent, par exemple, qu’on leur demande s’ils l’ont vraiment désiré.

Cette question n’est pas habile, je vous l’accorde, mais elle est incontournable.

Ca veut dire quoi « vraiment désirer » un enfant ? En quoi cette question est elle incontournable ?

C’est quoi le lien avec l’autisme ? Ca va servir à quoi pour aider cet enfant à grandir ?

On est étonné de lire cela alors que des « experts » qui pronent la psychanalyse tels MC Laznik, B Golse, la CIPPA… crient haut et fort à longueur de médias que l’histoire des parents n’est pas en cause dans l’autisme de leurs enfants… Là encore il faudrait accorder vos violons !

Vous prétendez défendre une approche humaniste de la santé mentale, par opposition aux comportementalistes qui voudraient, selon vous, « normaliser » les comportements. N’est ce pas réducteur?

Parfois, je peux envoyer un patient consulter un comportementaliste, parce que sa phobie est indécrottable.

Le comportementalisme comme dernier recours quand la psychanalyse échoue, c’est quand même le plus bel argument contre cette pratique jamais lu sous la plume d’un psychanalyste !

On peut être comportementaliste et humaniste, à condition toutefois que la technique comportementaliste ne soit pas le coeur du soin. C’est dans la relation avec l’enfant qu’il se passe quelque chose. Or cette relation n’est possible qu’avec la psychanalyse.

Ceux qui pratiquent leur métier sans psychanalyse vont également apprécier ! Alors bon, l’enseignant, les rééducateurs, les AVS, sans oublier les parents, n’ont aucune relation avec l’enfant où il « se passe quelque chose » ? En quoi la psychanalyse est-elle indispensable pour établir une relation de qualité avec quelqu’un ? Vous avez besoin d’une « grille de lecture » pour entrer en relation avec quelqu’un ?

Sans elle, on devient des machines, des techniciens de la santé.

D’ailleurs c’est bien connu, il n’y a que les psychanalystes qui soient humains. Le reste du monde est constitué de robots car les psychiatres ne sont pas psychanalystes et ne savent donc pas rentrer en relation avec leurs patients…

Actuellement, la majorité des établissements accueillant les enfants autistes utilisent la psychanalyse. Mais que va-t-il se passer maintenant que la HAS a déclaré cette approche non pertinente ?

Nous allons rentrer en résistance, en continuant de défendre haut et fort ce que nous pensons.

Vous allez donc continuer d’utiliser de l’argent public pour « soigner » avec des méthodes non recommandées (pardon « non consensuelles »). Vous pensez que ça va marcher encore combien de temps ? A un moment donné, vos obligations de médecin ne vont-elles pas vous rattraper ?

La psychiatrie française, que le monde entier admire, ne doit pas être balayée par le moyen des critères d’évaluation.

Le monde entier admire la psychiatrie française ??!! Où ça où ça ? Où sont tous ces patients qui viennent se faire soigner ici car c’est tellement mieux qu’ailleurs ? Où sont tous ces autistes si brillamment pris en charge par vos institutions pour témoigner du bien qu’on leur a fait (ha bon ils ne parlent pas, n’écrivent pas et sont dans des centres avec des cocktails de médocs qui les abrutissent ?).

Mais nous allons réfléchir autour des recommandations de la HAS.

Vous prétendez vous substituer, sans apporter la moindre preuve de vos magnifiques résultats ni le support d’aucun praticien étranger ou société savante internationale – juste parce que vous savez que vous avez raison et que ce que vous faites c’est bien parce que vous le faites depuis longtemps ?

Nous prônons une refondation de la psychiatrie et nous prévoyons pour cela d’organiser des assises en septembre.

Mais pourquoi refonder ? Si l’on en croit ce discours et les écrits de vos camarades des 39 ce que vous faites est parfait et vous avez raison sur tout, en dépit de ce que peuvent dire des collèges d’experts indépendants, de ce qui se pratique partout ailleurs dans le monde et des centaines de milliers d’adultes autistes français hyper dépendants et hyper médicamentés… Alors non vraiment on ne comprend pas pourquoi vous voulez « refonder » cette psychiatrie que le monde entier nous envierait…

Nathalie Radosevic, parent d’un enfant TED et membre du Collectif Soutenons Le Mur

La Haute autorité de Santé n’a pas désavoué totalement la psychanalyse, elle l’a placée dans les traitements non consensuels et a recommandé les techniques comportementales et cognitives.

Depuis quand l’autisme est il un fléau ? Vous compareriez l’autisme à une nuée de sauterelles, par exemple ? L’autisme est une richesse et une spécificité ! Les comportementalistes, eux, prennent en compte les avancées et les études faites en génétique, notamment et c’est parce qu’il y a eu des découvertes ayant permis de comprendre la différence de fonctionnement d’un cerveau autistique, par rapport à un cerveau neurotypique, que les comportementalistes ont compris que cela n’avait pas à voir avec la psyché, mais avec un fonctionnement neurologique. Jusque là, on ne peut pas accuser les comportementalistes d’esprit sectaire, contrairement à la psychanalyse qui n’accepte pas d’être remise en question. Et je vais tenter d’en faire un commentaire linéaire en suivant les propos exprimés dans la publication.

Si le collectif de parents ne représente pas l’avis des parents, alors qui le représente ? Les parents ont mis du temps à pouvoir se rassembler autour de l’autisme de leur enfant. D’une part, internet a permis de mieux connaître l’autisme et de trouver des informations internationales et donc de comparer ce qui se faisait ailleurs qu’en France et ce qui fonctionnait en matière de soins. Et d’autre part, avec l’arrivée des réseaux sociaux et notamment Facebook, des parents ont pu comparer leur situation avec celle d’autres parents. Et se rendre compte que leur situation était loin d’être isolée et qu’à plusieurs nous pouvions être plus forts et nous opposer à l’Institution Française qui maltraite nos enfants depuis trop longtemps.

Alors que la question posée est : « Comment expliquez-vous l’unanimité des associations de parents contre le traitement psychanalytique de l’autisme? », vous, Docteur Bokobza, psychiatre psychanalyste répondez à coté de la plaque en parlant « d’opposants très minoritaires et extrêmement militants. » Militants, oui, nous irons au bout pour ne pas voir nos enfants placés en institution et pour qu’ils aient une vie digne de ce nom. Et minoritaire, je ne parierais pas sur le nombre, à votre place. Vous seriez largement perdant !

Dr Hervé Bokobza, vous dites que le rejet de la psychanalyse est dû à des délires de mauvais psychanalystes. A qui doit on demander de différencier un bon psy d’un mauvais ? Aux humoristes les Inconnus ? A Juan-David Nasio qui pense que c’est dans la décoration du Cabinet et la poignée de main du psychanalyste et la façon dont il dit « bonjour » au patient ? (je cite les propos tenus dans l’émission de la « Tête au carré » sur France Inter, reportage d’Antonio Fischetti) ? D’un coté, les parents en colère ne sont pas représentatifs et de l’autre, on parle de délires de certains psychanalystes…cela voudrait il dire que les parents qui ne sont pas représentés par le collectif autisme aiment le charlatanisme et les délires de ces mauvais psychanalystes ? Il faut savoir !

Donc finalement, Dr Bokobza, vous concluez : « Mais la véritable explication, c’est qu’ils sont manipulés par le lobby des comportementalistes. » Vous ne répondez pas au sujet des parents non représentés par le collectif autisme…eux, ils sont manipulés par qui ? « On leur fait croire que l’approche comportementale peut sauver leurs enfants… Si c’était vrai, je l’utiliserais! » Vous préférez abdiquer en posant vos fesses dans un fauteuil et somnoler vous aussi ?

Je ne pense pas que la plupart des parents cherchent à « sauver » leur enfant de l’autisme, mais de l’emprise de la psychanalyse qui empêche les enfants d’évoluer. D’ailleurs, à ce propos je tiens à citer une interview par Eve Roger,sur « Europe 1 »,  de Hugo Horiot, adulte asperger, qui nous raconte : « On me mettait en face de jouets, de jouets que je n’aimais pas, des peluches, des châteaux en plastique…J’ai donné un coup de pied dans le château en plastique. Je lui ai explosé son château en plastique qu’elle m’avait mis et elle me dit « Aaaaaaah tu donnes des coups de pied à ton papa, ce n’est pas bien ! » Imaginez, cela depuis des années ! Je ne vois pas comment faire émerger quelqu’un de son autisme. C’est une aberration. » En effet, s’il fallait attendre après la psychanalyse que Hugo Horiot soit sauvé, il serait encore à donner des coups de pieds dans son « papa » virtuel qui n’est autre qu’un château en plastique selon la grande théorie psychanalytique. C’est non seulement l’intelligence remarquable des personnes avec autisme qui est insultée, et n’imaginez pas que parce qu’il était enfant il n’avait pas compris que comparer un jouet à son papa est totalement absurde. Nous avions le Père Noël, pour Geneviève Loison, psychanalyste, il y a aussi le papa « stylo bic » et là, le Père-jouet ! Finalement, quand est ce qu’un père reste un père digne d’être respecté pour ce qu’il est réellement ?

Chez les comportementalistes. Le père n’est qu’un père et la mère une mère. Elle n’est ni crocodile dévoreuse d’enfant, ni croque mitaine, ni mère incestueuse… ! Pour les comportementalistes, les mères et les pères sont au cœur du projet de l’enfant, de véritables partenaires de la thérapie et c’est pour cela que les parents se détournent de la psychanalyse, qui maltraite et brise des familles, traite les pères de jouets ou d’objets et les mères de sadiques perverses pédophiles. Encore des doutes sur les raisons du rejet de la psychanalyse ? Personnellement, je n’en ai aucun.

Dr  Bokobza vous parlez de « méthodes extrêmement violentes importées des Etats-Unis » et du coût. Si c’est parce que ça vient des Etats-Unis que c’est violent, je peux comprendre l’affront pour la psychanalyse de n’avoir pas, au bout de 40 ans d’inefficacité et de torture des personnes autistes et de leur famille pensé à se remettre en question et chercher d’autres méthodes, elles efficaces. Mais je pense surtout que vous voulez parler de méthode radicale, et non de violence.

Oui, les parents qui ont essayé les méthodes comportementales ont pu se rendre compte de progrès déjà au bout de plusieurs jours pour certains enfants, voire semaines et mois pour d’autres. Dr  Bokobza vous devirez peut être penser à utiliser les mots appropriés, au lieu de délirer comme le font ses mauvais confrères psychanalystes ! Mais au fait, qui sont-ils ? Une liste noire des noms à nous déconseiller, Dr  Bokobza ? Au sujet des pratiques violentes, justement, le packing, ce n’est pourtant pas comportementaliste….

Vous dites « Pourquoi les parents voudraient-ils confier leurs enfants à des professionnels qui pratiquent le dressage ? »

Bizarre, soit vous n’avez jamais eu d’enfant, soit vous n’avez pas « dressé » vous mêmes vos enfants ! Pourquoi lorsqu’on parle d’autisme, c’est du dressage et lorsque l’on parle d’enfants neurotypiques, on parle d’éducation ? Nos enfants ont des besoins spécifiques et je connais un Autiste Asperger adulte qui dit « Je comprends vite, mais il faut m’expliquer longtemps ! » il en rit d’ailleurs. Il apparaît évident que vous ne savez pas de quoi vous parlez puisque votre vanité et votre orgueil démesuré vous pousse à casser ce qui fonctionne vraiment en reniant vos propres incapacités !

Pourquoi ce serait l’horreur pour un parent d’avoir un enfant autiste ? L’horreur vient de l’ignorance de ce pays qui condamne nos enfants comme s’ils étaient impropres à la vie et impropres à vivre dignement et à qui les droits ont été largement bafoués !

Aucun des parents que je connaisse ne voit en son enfant une « horreur ». Nous aimons profondément nos enfants et nous les respectons. Nous voulons en effet qu’ils réussissent mais quels parents dignes de ce nom ne veulent pas que leur enfant exerce un métier qui leur conviendra ? Pire, dans certains milieux les parents attendent de leur enfant neurotypique qu’il devienne avocat, médecin ou paysan, parce que c’est un métier qui se transmet de génération en génération et on ne s’offense pas à leur propos que les parents choisissent la destinée professionnelle, voire amoureuse de leur enfant (il n’est pas rare que dans certains milieux encore les parents choisissent l’épouse ou l’époux de leur enfant, alors que nous, nous serions simplement heureux qu’ils soient amoureux et qu’ils soient aimés en retour) !

Nous, nous souhaitons qu’ils épanouis, équilibrés, les plus autonomes possibles et qu’ils puissent choisir leur métier et cela fait de nous des parents criminels et responsables de l’autisme de leur enfant à vos yeux !

Vous ne comprenez toujours pas pourquoi les parents se détournent de la psychanalyse pour aller vers le comportementalisme qui ne juge pas le parent et tente de trouver avec lui les meilleures solutions pour aider son enfant ?

Ils n’ont pas besoin de « JOUER », comme vous dites…ils n’ont pas besoin de nous « CONVAINCRE » pour nous rallier à eux et même pas besoin de nous CONTRAINDRE, comme les psychanalystes l’ont fait dans le milieu institutionnel !

Nous nous opposons à vous et aussitôt, un signalement aux services de l’enfance et de la santé ! Ou des pressions. Si je n’avais pas moi-même eu en copie un courrier avertissant la MDPH (Maison départementale des Personnes Handicapées) que je mettais mon enfant en danger, selon la psychiatre psychanalyste du Centre de soins de mon enfant que je venais de faire quitter à mon enfant, l’aurais je cru moi-même ? Oui, parce que j’ai entendu et lu d’autres témoignages allant dans ce sens. En fait, je n’ai pas privé mon enfant de soins, mais je me suis tournée vers le libéral et cette psychanalyste voulait me punir d’avoir averti la MDPH des pressions que je subissais dans ce centre de soins, afin de l’exclure de la scolarité, car elle ne l’en croyait pas digne. Vous seriez étonné des résultats scolaires de ma fille, surtout depuis qu’elle a quitté ce centre de soins !

Pour moi c’est assez convainquant en soi ! Et si cela n’arrivait pas à vous convaincre, toutefois, pour en revenir à l’interview de Hugo Horiot, il disait au sujet des méthodes comportementalistes et de sa mère : «Je m’en suis sorti grâce au travail et au combat qu’à mené ma mère. Elle me stimulait par le corps, elle essayait de rentrer dans mon monde, de comprendre ma logique, de se glisser dedans et surtout, elle a mis un point d’honneur à faire en sorte que je n’aille jamais en institution spécialisée. Un autiste a besoin qu’on le mette dans le monde réel, le monde autour de lui. Parce qu’il a les compétences pour en faire partie. Mais, cela doit se faire avec un accompagnement. Et en effet, un accompagnement de type plus comportemental. ».

Les psychanalystes se basent sur des théories de la pensée (pour résumer et pour rester polie)  et refusent de composer avec les études scientifiques et portent la responsabilité de l’autisme sur la mère ! Les comportementalistes prennent en compte les avancées de la recherche scientifique pour l’intégrer à leur connaissance. Elle n’a pas besoin de diaboliser la mère et d’éloigner son enfant autiste loin d’elle.

Je vous cite à nouveau : « « Nous ne répondons pas à leurs critères d’évaluation donc, pour eux, nous ne sommes pas crédibles. » Prouvez nous que vous êtes crédibles, si toutefois vous le pouvez !

« Mais le principe d’évaluation à partir de normes est radicalement opposé à notre démarche! La relation avec le patient, on ne peut pas l’évaluer. Soigner, en psychiatrie, demande une éthique du doute, une prise de risque. On ne peut pas mettre des croix dans des cases. »

Pourtant mettre des croix dans des cases et inventer des diagnostics qui n’existent pas, les psychanalystes l’ont fait ! Nous pouvons vous en fournir des tonnes de documents allant dans ce sens !

L’un d’entre vous m’a même dit que « seul le tableau clinique comptait » ! alors, bon, si ça ce n’est pas « cocher dans les cases »….les thérapeutes non psychanalystes sont donc incapables de parler et de lier une relation avec leur patient ? Pourtant, la plupart d’entre eux ont suivi des cursus universitaires et ont pourtant choisi le comportementalisme, minoritaire en Université, contre la psychanalyse, majoritaire ! C’est d’ailleurs le problème majeur à l’heure actuelle, beaucoup d’entre les étudiants souhaitant modifier leur cursus ou aller directement en comportementalisme doivent d’abord supporter un long cursus dont la dominante est la psychanalyse, encore à l’heure actuelle. Si on peut parler de Lobby, ce n’est pas de comportementalisme, mais de la psychanalyse, qui s’impose et persiste à ne pas vouloir reconnaître ses limites et ses défaillances.

Je serais très heureuse de faire parvenir un courrier au Président de la HAS avec une copie de votre « mécontentement » publiée dans l’Express et particulièrement vos propos sur « la folie évaluatrice et normative » de la HAS.

En revanche, vous allez nous expliquer en quoi les parents satisfaits de la psychanalyse auraient honte. Honte de quoi ? Si cela fonctionnait ils n’auraient pas à avoir honte et se seraient manifestés et opposés au collectif de parents qui eux ont vu des progrès nets chez leur enfant grâce aux méthodes comportementales !

C’est votre propre incompétence en matière d’écoute et de compréhension des parents et des enfants qui fait honte à notre pays. Nous n’avons pas honte de nos enfants. Ceux qui ont pu avoir honte c’est parce que les psychanalystes leur ont farci le crâne en leur mettant des fausses informations, vous les avez culpabilisés en leur disant qu’ils sont mauvais pour leur enfant. Vous avez d’ailleurs souvent préconisé un éloignement maternel au sein de la psychanalyse, oui, vous pouvez en effet parler de délire paranoïaque, de folie meurtrière et de Honte, mais de la part de la psychanalyse ! Pas de la part des personnes autistes ni de leurs parents !

Je me permets de vous citer, Dr Bokobza « Compte-tenu du manque criant de structures d’accueil pour les enfants autistes en France, ont-ils vraiment la liberté de critiquer les services proposés ? »

C’est criant de vérité et d’horreur ! En effet, les parents ont ils la liberté de choix et ont ils encore le droit de s’opposer à vous ? Vous pensez qu’en créant un effet de manque de structures les parents se jetteront sur vos structures psychiatriques en remerciant le ciel et en baisant le sol sur lequel vous avez marché ? Si beaucoup de parents se sentent pris en otage, impossible pour eux de vivre décemment en gardant leur enfant à la maison, car selon les régions en France, beaucoup de ces régions sont sinistrées et n’ont qu’un hôpital de jour ou un IME (institut médico éducatif, ce qui revient au même que l’hôpital, car ce n’est pas le scolaire qui est privilégié) et encore, bon nombre d’entre elles attendent tellement avant d’avoir une place qu’elles sont presque soulagées pour les enfants dont l’autisme est particulièrement sévère surtout.

Elles n’ont pas d’autre choix que d’accepter ou de garder leur enfant et comme elles sont très peu aidées financièrement, voire pas du tout dans certains cas, c’est soit payer des formations pour s’auto-former en méthodes comportementales, acheter des livres et faire ses méthodes « maison »…avec un salaire (celui du conjoint), voire avec juste le RSA (dans les cas des familles monoparentales)…nous saisissons là toute la réalité de votre cynisme.

Vous amusez  vous du fait que les parents soient pris au piège et de l’autre coté s’endettent et lorsque les parents ont fait le choix, la mort dans l’âme, de l’institution et qu’ils le regrettent par la suite, les psychanalystes ne tardent pas à faire pression sur les parents en les intimidant, parfois allant jusqu’à saisir les services sociaux et les Juges pour enfants ? Des familles brisées et des enfants brutalisés….oui, vous pouvez parler de brutalité et de violence extrême, mais seulement coté psychanalyse !

Les comportementalistes n’ont pas besoin de procéder par le chantage et la pression puisque leur méthode est recherchée à tel point que souvent il n’y a pas assez de ces professionnels formés pour aider les familles en nombre suffisant. C’est peut être de ces statistiques là que vous auriez honte de vous justifier ! Et vous n’avez pas besoin de « virer » les familles et les enfants…vous les retenez contre leur gré ! Il n’y a qu’à voir la façon dont vous vous accrochez à nos enfants comme s’ils vous appartenaient !

En revanche, vous ne devez pas souvent aller sur internet pour lire les appréciations des parents ! Ou alors vous ne savez pas compter au delà de 20 ? Si vous voulez, je peux demander à ma fille de 14 ans autiste et hyperactive de vous apprendre à compter au delà, non seulement elle y arrive en français, mais elle y arrive en anglais et en espagnol et en serbo-croate. Et dire que les psychanalystes la disent « attardée mentale » et à quoi lui serviraient d’apprendre les langues étrangères…que diraient-ils de vous ?

De plus, vous parlez de parents comme « ces gens là » ! Quelle bienveillance ! Et nous parlons souvent en bien de nos enfants, dommage que là aussi vous ne sachiez pas lire sur les forums de parents, les petits progrès sont immédiatement annoncés sur nos forums et notamment sur Facebook. Nous triomphons et paradons d’un premier mot, d’une première syllabe, d’une bonne note à l’école…et des fêtes et goûters où ils invitent leurs camarades et leurs amis…mais j’oubliais, vous ne les considérez pas comme inaptes à la vie sociale et affective ?

Curieux, nous ignorions que nos enfants n’étaient pas aptes, car nous avons pu constater le contraire et grâce aux méthodes comportementales ! Mais c’est normal, vous n’avez pas essayé, vous ! Vous ne pouvez pas vous en rendre compte, puisque vous avez vu des parents inquiets, et dans les interrogations…venus poser un diagnostic et que lorsqu’ils vous quittent, soit c’est parce qu’ils n’ont constaté aucun progrès de leur enfant, soit c’est parce qu’il a même régressé.

En quoi demander à un parent s’il a désiré un enfant est « incontournable » ? En quoi cela a t il pu influencer le développement cérébral et moteur d’un enfant de l’avoir ou non désiré ? Je fais notamment référence au documentaire de Sophie Robert, « Le Mur » dans lequel est posée la question à Geneviève Loison, sur les conditions de vie en temps de guerre ou dans les ghettos et favelas, s’il y avait plus d’autistes dans les pays en voie de développement également….et la réponse est « Je ne sais pas ». Elle semblait même totalement décontenancée par la question. Et on ne peut pas dire que Geneviève Loison soit contre ce qui a été dit dans « Le Mur », puisqu’elle n’a pas été de ceux qui ont attaqué Sophie Robert au Tribunal. Au contraire, elle aurait même été très fière d’y avoir participé.

Comme il est élégant de parler d’un patient en disant qu’il a une « phobie indécrottable » ! C’est un diagnostic qui fait partie du DSM IV ou du CIM 10  paysan sûrement ? J’ai comme un doute….

Donc un comportementaliste n’est humain que s’il reste psychanalyste. Hum…comme pensée sectaire ça se pose là, non ?

En revanche, j’ignorais que le Monde entier admirait la psychanalyse et la situation critique de la France, face au soin psychiatrique en général et de l’autisme encore pire ! C’est même le contraire qui se produit. La France est montrée du doigt et huée par les pays non seulement européens mais également le Canada, où les techniques comportementales se sont développées, les Etats-Unis aussi…mais je sais, pour vous c’est un pays diabolique…un peu paranoïaque Dr  Bokobza ? Un petit neuroleptique et un packing vous tentent ? Une place en IME ou en Hôpital psychiatrique, peut être ?

Vous allez « réfléchir autour des recommandations de la HAS. »  et vous allez prôner « une refondation de la psychiatrie et nous prévoyons pour cela d’organiser des assises en septembre. » ?

Intéressant, vous nous invitez au banquet ? Ou serons nous jugés « en assises », nous, vilains parents réfractaires et opposants à la psychanalyse ? Comme vous avez réfléchi durant des siècles pratiquement, je ne m’affole pas trop de vous voir sortir vos petits drapeaux de « guerre », ainsi que vos jouets et peluches, vos châteaux en plastique et vos pataugeoires avant encore plusieurs siècles ? Il y en aura peut être parmi vous qui aura une idée pour vous sortir de là….qui sait…vous prévoyez un voyage à Lourdes ou un Pèlerinage à St Jacques de Compostelle ?

http://www.soutenonslemur.org/2012/03/21/halte-aux-insultes-des-psychanalystes-colere-apres-les-propos-du-dr-herve-bokobza/

22 mars 2012

article publié dans ouest-france.fr le 20 mars 2012

A Nantes, l’école pour enfants autistes reçoit le soutien de l’Etat

Social mardi 20 mars 2012

En visite à l’école des Petits Malins, qui prend en charge 5 enfants autistes selon la méthode ABA (apprentissage basé sur le comportement), Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la solidarité et de la cohésion sociale, vient d’annoncer le soutien de l’Etat à ce projet unique à Nantes. 710 000 € seront investis pour la pérennisation des 5 places actuelles à la rentrée prochaine. Cinq places supplémentaires seront ouvertes d’ici à 2014. La ministre a également annoncé la création de 10 places pour enfants autistes à Saint-Nazaire. Elles ouvriront en 2015. Une enveloppe de 710 000 € également sera apportée par les pouvoirs publics.

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-A-Nantes-l-ecole-pour-enfants-autistes-recoit-le-soutien-de-l-Etat_40815-2057152------44109-aud_actu.Htm

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