Merci à Danièle Langloys, sa présidente !

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_16854_1.pdf

Je choisis d'en publier quelques extraits. Mais il convient de prendre le temps de lire le document dans sa totalité.

Page 2 :

"champ sanitaire est resté un tabou : nous avons pourtant montré qu’un enfant autiste coûte 15 000 euros par an s’il est scolarisé avec un soutien éducatif, par exemple en Belgique et aux Etats-Unis, 60 000 s’il est en IME, le plus souvent sans scolarisation ni éducation adaptée, et de 100 à 300 000 euros s’il est en HDJ, là encore le plus souvent sans scolarisation, et avec de pseudo-soins d’un autre âge (pataugeoire, atelier-contes, packing), jamais évalués, inefficaces, récusés par les familles, et pourtant financés sans contrôle par le contribuable. Ce gaspillage de l’argent public, en période de restrictions pour tous, est inadmissible. La leçon est claire : en matière d’autisme, l’argent du soutien éducatif doit aller à l’Education Nationale, au sein des écoles. C’est ce qu’on fait depuis longtemps dans de nombreux autres pays."

(...)

Page 2&3 :

"La scolarisation des enfants est un axe peu développé du plan, et la tragédie des adultes, si souvent mise en avant par la totalité des acteurs, va rester une tragédie, vu la faible
amplitude des mesures proposées, et les retards catastrophiques accumulés dans le diagnostic et la diversification des accompagnements, depuis des décennies."

(...)

Page 3 :

"Le taux de prévalence reconnu est celui de la HAS (Etat des connaissances, janvier 2010), dans un document qui aurait déjà dû être actualisé et ne l’a pas été. 1 sur 150 est un taux notoirement sous-évalué : toutes les études internationales tournent autour de 1 %.
Le document rappelle le contexte de ce plan : il est bon d’ajouter que c’est la première condamnation de la France devant le Conseil de l’Europe pour discrimination à l’égard des personnes autistes, en 2004, initiative d’Autisme France, relayée par Autisme Europe, qui a été à l’origine des premières mesures en leur faveur.
Les chiffres donnés sont importants : seules 75 000 personnes autistes diagnostiquées et accompagnées : c’est dérisoire (elles sont 600 000) et moins de 20 % bénéficient d’un accueil au sein d’une structure dédiée : on mesure l’étendue des besoins, en particulier pour les adultes. Les deux MDPH qui ont effectué un recensement ont abouti à 30-40 % de diagnostic chez les enfants, 6 % chez les adultes. La faible scolarisation des enfants TED est explicitement reconnue. Nous aurions aimé avoir des statistiques."

(...)

Page 8 (encadré) :

"Comme c’est irréaliste, il est temps de revoir le modèle français : l’argent doit aller au milieu ordinaire avec les services d’accompagnement nécessaires.
L’argent doit aller à de petites unités dans les cités comme on le fait dans d’autres pays, pas à des établissements dont certains sont des mouroirs, encore moins aux HP, de jour ou pas.
Nous attendons toujours que soient améliorées les perspectives d’utiliser des services à la personne spécifiques pour pallier les carences, avec un soutien et un contrôle de l’ARS.
Il n’est pas acceptable de ne pas répondre à la demande des familles : toutes les solutions doivent être explorées."

(...)

Page 9 :

"Il est inadmissible que la France laisse partir en exil forcé des milliers de personnes autistes, en donnant à la Belgique l’argent pour les accueillir alors qu’elle créerait des emplois en ouvrant les lieux d’accueil sur notre territoire.
Il est inadmissible que la France laisse s’exiler en Belgique des enfants (pas tous frontaliers) pour que les familles aient accès à une scolarisation qui leur est refusée en France, et qui leur permet d’échapper aux mauvaises pratiques psychanalytiques.
La séparation forcée des enfants et de leurs familles est contraire à l’article 23 de la Convention ONU des Droits des Personnes Handicapées."

(...)


Page 13 (la conclusion) :

"C’est aux CTRA rénovés et renforcés que devrait revenir le pilotage régional. Il faut y renforcer la place des usagers, et le doter d’une équipe de pilotage restreint qui se réunisse comme le comité de suivi national tous les trois mois.
Sans une refonte de la procédure des appels à projets, rien ne sortira de ce plan. Les commissions d’appels à projets sont dirigées par les grosses associations gestionnaires qui veillent sur leurs intérêts et ne connaissent le plus souvent rien à l’autisme. Les cahiers des charges ne sont pas uniformes d’une région à l’autre par ailleurs."

Il s’agit actuellement du mot-clef le plus en vogue chez les défenseurs de la psychanalyse. Plus ces derniers se sentiront cernés, plus ils le brandiront au sein d’éléments de langage parfaitement calibrés pour l’accueillir. Se proclamer dernier garant d’une certaine forme d’humanisme, de la liberté de choix des "méthodes" ou encore du respect de la singularité du "sujet" revient à se considérer comme le dernier rempart face au totalitarisme, ceci incitant logiquement à considérer toute critique, toute opposition ou tout rejet comme relevant de ce même totalitarisme.

Les psychanalystes ont longtemps bénéficié (pour ne pas dire joui) d’une certaine immunité auprès des classes politique et scientifique, ce qui, conjugué à l’absence d’instance régulatrice, disciplinaire, centrale et spécifique (type conseil de l’ordre psychanalytique) a laissé libre cours à certaines dérives, notamment dans le champ de l’autisme. Le phénomène le plus stable et caractéristique de la nébuleuse psychanalytique reste la tendance à jeter le discrédit sur les différents groupes d’opposants. Les premiers à remettre en cause la discipline n’étaient ni les scientifiques, ni même les philosophes mais les patients. Il s’agit d’une population plutôt facile à discréditer : ils sont malades, souffrants, influençables, ne comprennent pas ce qui leur arrive et ne savent forcément pas ce qu’ils disent. Viennent ensuite les membres de l’entourage, notamment familial dont on a découvert qu’ils étaient également malades, influençables mais aussi toxiques, à commencer par les mères. Les scientifiques ont ensuite été répartis en deux catégories : les "scientistes" qui rejettent plus ou moins activement la psychanalyse guidés par des fantasmes totalitaires, et les autres qui ne savent pas vraiment ce qu’ils font mais dont certains (rares donc précieux) ont le mérite d’essayer de malaxer les progrès scientifiques pour les mettre en adéquation avec les bonnes vieilles théories freudiennes. Plus récemment, certains acteurs politiques se sont positionnés en défaveur de la psychanalyse : lorsque la critique vient de la droite, elle viendrait en réalité de l’extrême droite (totalitaire) tandis que les opposants de gauche sont considérés comme poursuivant naïvement ou lâchement la politique antérieure de droite (et donc d’extrême droite).

Voici les propos tenus récemment par un membre du gouvernement :

"En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent et qui sont recommandées par la Haute Autorité à la Santé. […] N’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler."

Le professionnel très certainement naïf et perverti que je suis les interprète ainsi : L’approche psychanalytique fonctionne de manière totalitaire depuis 40 ans. Le gouvernement rappelle que les recommandations officielles (Haute Autorité de Santé) doivent être respectées, ce qui implique, non pas d’éradiquer la psychanalyse, mais seulement de laisser la place à d’autres méthodes. Le gouvernement ne soutiendra financièrement que les établissements qui suivent ces recommandations.

Une bonne partie des professionnels visés les interprète ainsi : Le gouvernement impose l’éradication de nos méthodes "pluridisciplinaires" au profit d’une méthode "unique". Le gouvernement s’appuie sur des experts qui n’en sont plus vraiment depuis qu’ils remettent en question "nos approches", probablement à cause de l’influence des associations de parents, de patients, de l’industrie pharmaceutique et des scientistes. Il s’agit d’ingérence et de totalitarisme, notamment car les patients ne pourront plus choisir ce qu’ils veulent (ou ce que nous voulons).

Pour ceux qui osent encore imaginer que la vérité se situe "entre les deux", et qu’il s’agirait finalement de remplacer un totalitarisme par un autre, le professionnel naïf et perverti que je suis vous propose d’écouter (et d’observer) une grande spécialiste de la prise en charge de l’autisme, une psychanalyste de pointe. L’association dont elle se réclame a déposé un recours contre les recommandations de la HAS en matière d’autisme qui rangent la psychanalyse au rayon des approches "non consensuelles".

Plus le mouvement psychanalytique sera mis face à ses contradictions, ses limites, ses dérives, plus il mettra en avant ces thématiques messianique (sauvons l’humanisme) et persécutive (opposants totalitaires). La cause a beau prendre des proportions délirantes, elle n’en reste pas moins noble, mais je crains qu’à force de déceler le totalitarisme chez tous ses opposants, le mouvement psychanalytique ait fini par oublier de se préoccuper du sien. Or, paraît-il, certains psychanalystes s’en soucient…

En savoir plus sur l'auteur de l'article

Information publié sur le site de la faculté de Paris Descartes

Dans le cadre des « Rencontres d’Hippocrate… », la faculté de médecine Paris Descartes a le plaisir de vous annoncer la prochaine conférence :
 

 LUNDI 3 JUIN 2013, À 18H

 Autour de l’autisme

Que dire de l’autisme un an après l’année de la « grande cause nationale »?
Conférence exceptionnelle consacrée à l’autisme, autour d’un grand témoin.

Conférence prononcée par :

Josef Schovanec, 31 ans, personne avec autisme, ancien élève de Sciences-Po Paris, docteur en philosophie, auteur de « Je suis à l’Est » (Plon, 2012).

Invités :

Bernard Golse, chef de service de psychiatrie infantile à l’Hôpital Necker-Enfants malades à Paris et professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’Université Paris Descartes.

Thomas Bourgeron, Professeur à l’université Paris Diderot, Directeur du département Neuroscience de l’Institut Pasteur et chef de l’unité Institut Pasteur – Paris Diderot – CNRS de Génétique humaine et fonctions cognitives.

Jean-claude Ameisen, président du Comité consultatif national d’éthique.

 NOUVEAU : Retrouvez-nous sur Twitter et posez vos questions  #RHippocrate

Lieu

Amphithéâtre Richet
Faculté de médecine Paris Descartes, 2è étage
15 rue de l’école de médecine – Paris 6è

Entrée libre

Les détails pour se rendre à la faculté sont disponibles en cliquant sur l’icône verte en haut à droite ou sur la page du site des cordeliers.

Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED)

Destiné aux professionnels, donne les éléments pratiques nécessaires à l'accompagnement de la personne adulte avec autisme.

Voir pour éclairage supplémentaire -> http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2013/04/05/26840129.html

Marie-Arlette CARLOTTI ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion a présenté jeudi 2 mai 2013 le 3ème plan autisme (2013-2017).

"Avec ce 3ème plan autisme nous prenons enfin la direction d’un accompagnement respectueux des personnes autistes et de leur famille".

La ministre a rappelé que les choix ont été faits après un long travail collectif réunissant associations, chercheurs, professionnels et parlementaires. Les recommandations de l’agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la haute autorité de santé (HAS) feront référence pour l’ensemble des professionnels.

Dans un contexte budgétaire contraint, le Gouvernement a une nouvelle fois fait le choix de la solidarité. 205 millions d’euros (18 millions de plus que le 2ème plan) ont été dégagés pour financer cinq axes d’intervention : le diagnostic précoce, l’accompagnement tout au long de la vie depuis l’enfance, le soutien aux familles, la recherche et la formation de l’ensemble des acteurs de l’autisme.

Téléchargez :

Le Plan Autisme (pdf - 1.1 Mo)

La synthèse (pdf - 474.8 ko)

Le discours de Marisol Touraine

article publié dans Le Monde

La ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, présente jeudi 2 mai dans un entretien au Parisien, le troisième plan Autisme (2014-2017), préconisant notamment un dépistage dès 18 mois et une orientation vers les méthodes éducatives et non plus psychanalytiques.

"On sait que plus le dépistage est précoce, meilleure est la prise en charge. Donc à partir du premier trimestre 2015, profitant de la refonte du carnet de santé, nous y inclurons une grille de dépistage des premiers signes, dès l'âge de 18 mois", explique Mme Carlotti qui doit présenter officiellement le plan dans la journée. La ministre annonce également la création de 350 places dites "de répit", permettant des placements de courte durée. "Aujourd'hui, il existe 40 places de 'répit' pour les familles. Ce sont des structures qui accueillent, pour une courte durée, leur enfant autiste, afin que les parents puissent souffler un peu. Nous en créons 350 en plus", dit-elle.

Mme Carlotti annonce également au cours de cet entretien la création de 700 places pour les petits en unité d'enseignement en maternelle, la formation de 5 000 professionnels du secteur médico-social aux méthodes éducatives et 1 500 places d'accueil en plus pour les adultes autistes. Le plan prévoit par ailleurs une plus grande intégration des familles, via des comités d'usagers et la nomination d'un "référent autisme" au sein du comité interministériel du handicap.

Alors que la France accuse un retard de plusieurs décennies sur la prise en charge de l'autisme, qui touche de 250 000 à 600 000 personnes, la ministre admet que ce nouveau plan s'est fait attendre car "on a voulu jouer la concertation, et il y avait des arbitrages budgétaires à faire". Le budget de ce plan est de 205,5 millions d'euros en progression de 18 millions d'euros par rapport au précédent plan.

La ministre souhaite également à travers ce plan que "la France s'oriente vers une autre méthode dans la prise en charge de l'autisme" et met clairement en cause la méthode psychanalytique qui prévalait jusqu'ici. "En ouvrant ce dossier, j'ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu", déclare-t-elle. "Je n'en veux plus. En France depuis quarante ans, l'approche psychanalytique est partout, et aujourd'hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé." "Que les choses soient claires", ajoute-t-elle en forme d'avertissement, "n'auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler".

La prise en charge de l'autisme fait l'objet d'une vive opposition entre les partisans d'une méthode de soin psychiatrique d'une part, et éducative et comportementale d'autre part.

 article publié sur le site d'Autisme sans frontière

Marie-Arlette CARLOTTI, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte
contre l’exclusion, présentera le 3ème plan autisme (2013-2017) : Jeudi 2 mai 2013  à 12h , dans les salons du Ministère, 20, avenue de Ségur - 75007 Paris

Le retard de la France dans la prise en charge de l’autisme est considérable. L’autisme est encore mal et trop tardivement diagnostiqué et les prises en charge demeurent quantitativement et qualitativement peu adaptées.

Pour Marie-Arlette CARLOTTI qui refuse cette situation de quasi-abandon « il était urgent d’agir pour améliorer la vie des personnes autistes, de leurs entourages et des professionnels. Il était nécessaire de le faire en concertation avec toutes les parties prenantes, dans un esprit de respect et d’apaisement. Il était indispensable de fixer une orientation et des axes clairs. Enfin, il était juste d’y mettre des moyens substantiels.»

Le 3ème plan autisme répond à cette série d’exigences.
Les recommandations de l’agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la haute autorité de santé (HAS) feront référence pour l’ensemble des professionnels.

Dans un contexte budgétaire sous grande contrainte, le Gouvernement a une nouvelle fois fait le choix de la solidarité. 205 millions d’euros (18 millions de plus que le 2ème plan) ont été dégagés pour financer cinq axes d’intervention : le diagnostic précoce, l’accompagnement tout au long de la vie, le soutien aux familles, la poursuite de la recherche et la sensibilisation et la formation de l’ensemble des acteurs de l’autisme.

Ces choix ont été faits après un long travail collectif réunissant associations, chercheurs, professionnels et parlementaires.

« Il reste beaucoup à faire, compte-tenu du retard accumulé, mais avec ce 3ème plan autisme nous prenons enfin la direction d’un accompagnement digne des personnes autistes et de leur famille » a insisté Marie-Arlette CARLOTTI.

article publié dans Handicap.fr

Un très beau succès pour les organisateurs de cet après-midi (19/4) qui a permis de faire le point sur les avancées actuelles pour la prise en charge & l'accompagnement des enfants avec autisme. Programme très dense et s'il faut schématisé (en m'excusant par avance du raccourci forcémment très réducteur) :

• Le mot d'accueil de Mme Claire BACHELET
• Exposé du Professeur EVRARD qui met en perspective la situation actuelle par rapport à l'historique de l'autisme, nous explique la méthodologie de la HAS pour élaborer les recommandations et donne un éclairage particulièrement intéressant sur la recherche actuelle.
  Voir pour éclairage -> http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20120308.OBS3336/autisme-et-psychanalyse-le-scandale-enfin-mis-au-jour.html
• Le docteur Nadia CHABANE enchaine avec une intervention centrée sur les mécanismes cérébraux et le programme pilote qu'elle dirige à l'hôpital Debré. Insiste sur la nécessité de mettre en place un accompagnement le plus tôt possible pour profiter de la plasticité cérébrale de l'enfant, mise en évidence, en s'appuyant sur la famille.
  Voir pour éclairage -> http://www.gouvernement.fr/gouvernement/depister-les-enfants-avec-autisme-des-l-age-de-dix-huit-mois
• Le docteur Didier PERISSE poursuit en reprenant les différents critères de diagnostic et insiste sur la nécessité d'accompagner la famille dès la perception des premiers signes sans attendre la confirmation par des examens complémentaires qui réclament du temps ... Un temps précieux !
  Il nous propose un petit film très sympa et explicite

mon petit frere de la lunepar thezeff

Un échange avec la salle permet ensuite d'éclairer certains points et Mme BACHELET peut conclure en remerciant tous ceux qui ont contribué au succès de cette manifestation.

Ma perception : je pense que professionnels et familles présents dans la salle sont repartis avec un éclairage très intéressant, une idée beaucoup plus précise sur les avancées actuelles et une perception utile des efforts qu'il faut poursuivre pour qu'enfin toutes les chances soient données aux enfants dès le plus jeune âge.

Très clairement il s'agit là d'une évolution significative voire d'une révolution par certains côtés ou pour certaines équipes !

C'est globalement un effort demandé à chacun des acteurs concernés de la petite enfance. Cet évènement marque encore une fois tout l'intérêt de partager les connaissances.

Merci aux intervenants et aux municipalités du Perreux et de Bry-sur-Marne.

Voir la suite du programme aujourd'hui : forum l'après-midi et spectacle le soir

Samedi 20 avril de 14h à 18h à L’Auditorium Entrée libre et gratuite.

Forum et interventions

• Rencontres avec les associations spécialisées sur les questions de l’autisme
• Interventions de spécialistes sur la prise en charge et l’accompagnement de l’autisme
• Témoignages

Samedi 20 avril de 20h à 23h
au Grand Théâtre du Centre des bords de Marne
Entrée libre et gratuite.
Réservation recommandée au 01 43 24 54 28.

• Concert du groupe Percujam
• Pièce de théâtre « Le bal des pompiers » de Laurent Savard
• Échanges avec la salle

article publié dans le blog de France Info Télé "Dans vos Têtes"

Que s'est-il donc passé ? Tout était pourtant assez bien parti. Le 1er avril au soir, une interview de Mme Carlotti, Ministre Déléguée aux Personnes Handicapées, paraît sur le site web du Figaro. C'est la stupeur : elle y annonce que les structures médico-sociales devront se conformer aux recommandations de bonnes pratiques, sous peine de perdre leur agrément. Concrètement, cela veut dire qu'enfin le Gouvernement imposerait aux diverses structures de prise en charge d'utiliser les méthodes éducatives comportementales et développementales réclamées par les familles depuis 40 ans, en lieu et place de la démarche psychiatrique inspirée de la psychanalyse qui a majoritairement cours en France et dont l'inefficacité est décriée depuis longtemps. Rien de moins qu'une révolution pour les IME, Sessad et autres hopitaux de jour, dont bien peu aujourd'hui appliquent ces recommandations. Les familles n'osent y croire : auraient-elles enfin été entendues ? Après 40 ans de galère, le bout du tunnel est-il enfin en vue ?

Hélas, le lendemain, 2 avril, c'est la douche froide. Alors même que beaucoup de villes françaises illuminent leurs monuments en bleu à l'occasion de la Journée Mondiale de l'Autisme, Mme Carlotti annonce à l'Assemblée Nationale que « le plan est prêt » mais ne sera pas annoncé tout de suite, car « les arbitrages n'ont pas été rendus par le Premier Ministre ». En clair : l'argent nécessaire n'a pas été attribué – ce qui revient à dire que le plan n'est pas prêt... Du côté des familles c'est la colère. Une fois de plus elles se sentent flouées, ignorées et méprisées, alors même que beaucoup sont dans la plus grande détresse, devant parfois se battre contre les administrations censées les aider, ne serait-ce que pour obtenir un diagnostic correct.

Il faut dire que les autistes dérangent beaucoup de monde, et laisser le couvercle bien fermé sur la cocotte minute en arrange plus d'un. A commencer par le Ministère de la Santé, tutelle des innombrables hopitaux psychiatriques pour enfants (« hopitaux de jour ») et adultes, ou encore des CMP, CMPP et CAMSP. Ces établissements peinent à se mettre à niveau et à appliquer les recommandations de diagnostic et de prises en charge, publiées par la Haute Autorité de Santé en 2005 et 2012. La plupart sont encore dirigés par des pédopsychiatres attachés à l'approche psychanalytique de l'autisme. On préfère ne pas poser de diagnostic clair pour « ne pas enfermer l'enfant dans une étiquette », ce qui revient de fait à laisser les parents dans l'ignorance et l'angoisse, et fait perdre un temps précieux. Alors que d'autres pays mettent en oeuvre le dépistage précoce dès 18 mois, le diagnostic à 3 ans, et la prise en charge dès le dépistage... On y rejette également les méthodes éducatives comportementales (ABA) ou développementales (TEACCH, modèle de Denver), taxées à tort de « dressage » ; on préfère y attendre « l'émergence du désir de communiquer ». Ou alors on observe l'enfant jouer dans l'eau interminablement, sans intervenir – y pratiquant de puissantes analyses de son psychisme, qui cependant ne l'aident pas à progresser concrètement. Bref, ce sont ces établissements qui devraient le plus souffrir d'un plan autisme qui les obligerait à évoluer dans une direction qu'ils refusent sous peine de perdre leurs budgets.

L'Education Nationale s'accomode bien, elle aussi, de la situation actuelle. Certes, la loi de 2005 l'oblige en théorie à scolariser les autistes. Mais dans les faits cette scolarisation est un parcours d'obstacle pour bien des familles, que l'on tente d'influencer et de convaincre que leur enfant a avant tout besoin de « soins » et que « il n'a pas sa place à l'école ». A l'arrivée, 20% des autistes français sont scolarisés en milieu ordinaire, souvent à temps très partiel, là où bien d'autres pays en scolarisent avec succès 80%. Et plus on avance dans les années, moins on trouve d'autistes – qui parmi les lecteurs de cet article en a croisé au collège ou au lycée ?... Les autistes dérangent ; ils remettent en cause par leurs particularités le modèle normatif de l'Education Nationale, pour qui à tel âge on doit avoir acquis telles compétences. Le développement atypique mais bien réel des autistes remet en cause bien des certitudes ; comme le dit avec humour Josef Schovanec, « aujourd'hui encore on me refuserait le passage en CP car je ne sais pas jouer au cerceau »... Il est plus simple d'évacuer ces élèves décidément bien gênants vers le « milieu spécialisé », plutôt que devoir modifier ses méthodes d'enseignement pour privilégier le visuel plutôt que l'oral, les encouragements et récompenses plutôt que les punitions et réprimandes, sans parler de la nécessité de mieux surveiller la cour pour éviter les problèmes de brimades et harcèlement. Ainsi la récente affaire de « l'amendement 274 » a cristallisé l'opposition des points de vue entre une certaine frange des enseignants (en l'occurence un groupe de Députés PS) et les parents d'enfants autistes.

D'où, probablement, l'embarras du Premier Ministre à l'heure de rendre des arbitrages budgétaires. Il faut de l'argent, beaucoup d'argent, pour sortir les autistes du marasme où 40 ans d'incurie les ont relégué. Or de l'argent, il n'y en a pas. La seule voie de progrès possible est donc d'adapter l'existant, ce qui veut dire mécontenter deux corps de métiers traditionnellement ancrés à gauche, la Santé et l'Enseignement. On comprend la frilosité du Gouvernement et les hésitations interminables pour sortir, enfin, ce fameux plan. D'aucuns murmurent déjà qu'un plan « croupion » sera annoncé vers le 15 août, quand tout le monde sera en vacances, afin d'esquiver la colère des familles...

Aujourd'hui, ces familles en ont assez. Avec Internet et l'information à portée de clic pour tout le monde, il n'est plus question de les mener en bateau. La plupart sont désabusées et excédées. Les familles n'ont pas la mémoire courte. Ainsi, rappelons que la loi de 2005 (qui a ouvert les portes de l'école à leurs enfants) a été votée par la droite et que la gauche a voté contre. Le second plan Autisme, qui a permis la sortie des recommandations de bonnes pratiques de prise en charge, attendues depuis 40 ans, a été mis en place par Valérie Létard sous un gouvernement UMP. Alors que ces mêmes recommandations ont été violemment combattues par des partis d'extrême gauche (voir à ce sujet notre article). L'autisme n'a pas de couleur politique et frappe tous les milieux sociaux, mais le débat sur l'autisme est hélas fortement politisé. Le Gouvernement actuel doit dépasser ce débat et mettre en place le plus rapidement possible un 3è plan autisme conforme aux attentes des familles, plaçant ainsi le sens de l'Etat et de l'intérêt général avant le clientélisme.

Nous rappelons que le collectif Egalited est un rassemblement de personnes avec autisme, de familles et de professionnels concernés, dont le but est de promouvoir l'inclusion sociale, l'égalité des chances et le respect des droits des personnes avec autisme. Nous sommes indépendants de tout mouvement associatif, politique ou religieux. Cet article a été rédigé et relu par plusieurs personnes du collectif, de sensibilités politiques et d'origines sociales diverses.

Préambule : Ce guide intitulé « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) », destiné aux professionnels, donne les éléments pratiques nécessaires à l'accompagnement de la personne adulte avec autisme.

A ma connaissance, c'est pour l'instant l'unique document de ce type.
Il intéresse bien évidemment les parents. (jjdupuis)

Je retiendrai la citation suivante qui donne la mesure de la situation actuelle (p. 131) :

"Le challenge est très important, puisque, dans un cadre financier contraint, il faut à la fois poursuivre l’ouverture de places pour adultes autistes (l’équilibre quantitatif n’a jamais été atteint), améliorer significativement l’approche des prises en charge (donc le taux d’encadrement et la formation) et demeurer à l’écoute des demandes nouvelles des familles et des adultes qui proviennent en partie de l’élargissement du spectre autistique, mais aussi des progrès que les personnes autistes auront fait en bénéficiant de prises en charge plus éducatives et ce de plus en plus précoces. Belle quadrature du cercle !
Il faut en tous les cas penser en termes de professionnalisation, de souplesse, et de transparence quant au profil de chaque personne accompagnée et s’adapter aux besoins, aux capacités et aux envies de chacune d’entre elles.
Mais nous le savons toutes et tous : les modélisations, les conseils, les propositions et les dossiers ne vivent que par nos cadres, leurs capacités de management et, ce qui est pour moi la plus grande des qualités dans le domaine de l’autisme, la capacité de se remettre collectivement et systématiquement en question."

Jean-Jacques HESSIG, Membre du GPS Autisme, Président d’Autisme 75

article publié sur Handicap.fr

A l'heure où le troisième plan autisme doit être prochainement présenté, le Groupement de priorités de santé (GPS), dédié à l'autisme et mis en place à l'initiative de la FEGAPEI (Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées et fragiles) en 2009, publie un ouvrage complet sur les « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) ».

Un guide pratique inédit

Si l'accompagnement des enfants avec autisme est aujourd'hui devenu un enjeu de santé publique, il n'en est rien ou presque de l'accompagnement des adultes avec autisme et autres TED. Aussi, les membres du GPS Autisme2 (associations, fédérations, experts) ont décidé d'apporter leur contribution pour favoriser le développement de solutions adaptées. Partant du postulat que l'engagement associatif est la condition sine qua non pour mettre en place un accompagnement de qualité, ils sont allés à la rencontre des associations qui ont d'ores et déjà su déployer, avec succès, des solutions spécifiques au sein de leurs établissements et services. Leurs témoignages ont nourri ce guide inédit qui offre un vaste panorama des clés de réussite « incontournables » pour la mise en place de solutions d'accueil et d'accompagnement adaptées aux personnes adultes avec autisme et autres TED. Il propose également différentes pistes de modélisation des nouvelles solutions d'accompagnement et de restructuration de l'offre existante.

De nombreux +

• 14 fiches sur toutes les dimensions de cet accompagnement spécifique : refonte du projet associatif, mise en place de stratégies éducatives et comportementales, soins somatiques, architecture...
• Des exemples, des analyses de situations étape par étape
• Des recommandations, des points de vigilance
• Des outils de mise en œuvre (documents type, contacts...)

Cet ouvrage inaugure la collection de guides pratiques « Vie et handicap ». Nourrie des travaux des GPS et coordonnée par la FEGAPEI, elle est destinée aux professionnels qui accompagnent les personnes handicapées ainsi qu'aux décideurs publics.

Où trouver ce guide ?

Pour se procurer le guide « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) » :
• Téléchargement le sur le site de la FEGAPEI :
http://www.fegapei.fr/images/stories/Communication/Guides/guide_autisme_vi_02.pdf
• Contact auprès de la Direction générale adjointe « Priorités de santé » au 01 43 12 19 18 (prioritedesante@fegapei.fr)

Emmanuelle Dal'Secco

Assemblée Nationale : remise de la pétition

Les députés Daniel Fasquelle, (co-président du groupe parlementaire autisme, qui a interpellé Mr Peillon sur l’amendement) et Nathalie Kosciusko-Morizet ont accepté de recevoir des familles d’enfants handicapés (merci à Olivia Cattan, maman d’enfant autiste et présidente de Paroles de femmes).
L’occasion de leur remettre la pétition pour le retrait de l’amendement 274 favorisant l’exclusion scolaire (presque 20 000 signatures), et aussi une autre pétition pour l’inclusion scolaire qui avait été lancée par Olivia…

Le député Daniel Fasquelle, entouré d’Olivia Cattan et moi

Les parents ont pu s’exprimer, je pense que le message est passé !
Un grand merci à Laurent Savard, papa d’enfant autiste, qui bien a bien recadré en rappelant que ce n’est pas problème qui doit être porté uniquement par un seul parti politique : le handicap concerne toutes les familles, qu’elles soient de gauche ou de droite.

Un seul regret pour cette journée : celui de ne pas avoir pu rencontrer Mr Rouillard, co-président du groupe parlementaire autisme, qui m’avait gentiment proposé de nous rencontrer… Mais je n’ai pas pu me libérer, tout s’est enchaîné très vite, j’en suis bien désolée…

Voici des photos et  un petit clip vidéo de cet événement.

Séance de questions au gouvernement : ambiance…

J’ai ensuite assisté à la séance des questions : impressionnant, ces personnes politiques censées donner l’exemple qui ne respectent absolument pas la parole des autres, jouent avec leur portable, huent, poussent parfois des cris de bête sauvage, alors que j’ai eu l’impression qu’ils ne savaient même pas pourquoi ils le font : peut-être est-ce un automatisme ?

Un brouhaha permanent digne des jours d’été à la piscine, ou des arènes ?

Tout ce que je me dis c’est que l’ambiance n’a rien à envier à celle des classes difficiles dans les quartiers du 93… Ce sont des enfants de cœur à coté ! On dirait une pièce de théâtre assez assourdissante, et d’ailleurs j’ai du mettre mes bouchons d’oreilles tellement ça criait.

Je me demande en fait si cela se passe pareil dans les autres pays ou si ils se comportent de manière plus civilisé et courtoise.

Je suis quand même contente d’y avoir assisté, parce que cela dépasse ce que l’on peut imaginer.

Et puis j’ai pu entendre la député Martine Pinville, présidente du Comité National Autisme, poser une question à Mme Carlotti, ministre délégué au handicap, sur l’accompagnement des personnes autistes ; je la remercie énormément pour s’être emparée du sujet, en faisant tout son possible pour que nos enfants soient bien accompagnés.

Plan autisme, plus opaque que jamais,  on l’attend encore

Au fait hier le plan autisme devait sortir hier… Et non finalement, poisson d’Avril un jour trop tard… Il sortira sans doute pendant l’été, pour éviter la colère des familles ? Manque de bol, les parents partent très rarement en vacances !

Photo datant de novembre 12…

Et il y aura quoi dedans ? Voila les 5 axes sur lesquels il s’appuiera.

De d’argent qui sera investi dans le médico-social (Centres d’Action Médico Sociale Précoce, Centres Médico Psycho Pédagogique) pour un meilleur dépistage : il y a de quoi faire, sachant que ceux-ci sont des grands pourvoyeurs d’enfants psychotiques et souvent experts dans l’art de culpabiliser les parents : normal dans le pays de la psychanalyse.

En fait il faudrait que ces professionnels désapprennent tout ce qu’ils ont appris, et changent complètement leurs manière de faire.

Alors, quelles seront leurs formations prévues par ce plan ? Seront-elles conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé ? Ou alors imprégnées de psychanalyse comme c’est souvent le cas ?

Est-ce que dans les prochaines années nous auront la chance d’avoir sur le terrain des psychologues, éducateurs spécialisés, formés aux pratiques qui font leurs preuves, comme l’analyse appliquée du comportement ?

Combien d’universités proposeront une formation ABA, en Diplôme Universitaire, Licence, Master ? Combien de psychologues, éducateurs, rêvent de pouvoir suivre une telle formation ?

Parce que c’est quand même la base non ? Sans professionnels compétents, que deviennent nos enfants ? Les parents s’arrachent ces professionnels.

L’inclusion par des classes spécialisées ?

Pour favoriser l’inclusion scolaire, il est prévu une augmentation du nombre d’Auxillaire Vie Scolaire, une meilleure revalorisation, une formation (pas sur)…

Et quoi de prévu pour les enseignants ? Rien. Super…

Mme Carlotti a annoncé hier la création de classes spécialisées dès la maternelle (Classe d’inclusion scolaire, Clis)

Cela pourrait être bien, si ces classes sont vraiment spécifiques aux élèves autistes et non pas un endroit où mettre les enfants qui ne sont pas la norme scolaire, comme ça l’est actuellement.

Cela pourrait être bien, si les enseignants y sont véritablement formés aux stratégies d’enseignement spécifiques aux autistes (on sait comment faire maintenant,  il suffit d’avoir les moyens pour l’appliquer), si ils peuvent mettre effectivement en place un programme pédagogique individualisé avec des objectifs évalués régulièrement ; si les élèves peuvent bénéficier d’un accompagnement individualisé. Et ce n’est pas le cas actuellement dans ce genre de classes.

Pour les professionnels de l’éducation

Cela pourrait être bien si les enfants ont la réelle possibilité d’être au contact avec des enfants « normaux » ; la plupart du temps, les Clis sont juste une classe dans l’école, les seuls moments de mélange possibles sont les récréations. Le mot « inclusion » est une belle hypocrisie, mais les français aiment se gargariser de beaux mots…

Enfin, essentiel, cela pourrait être bien si les enfants ont une réelle possibilité de poursuivre dans des classes ordinaires ensuite. Car actuellement, les Clis sont des tremplins vers les structures médico-sociales.

Le massacre continue

Bon, vous l’aurez compris, les parents sont sur les dents : parce que quand même, cela fait plus de deux ans qu’on est sans plan autisme. Parce que les recommandations n’ont rien changé à la situation catastrophique de l’autisme, tout cela parce que des ministres manquent de courage pour prendre le problème en face (je ne parle pas de Mme Carlotti, qui fait aussi ce qu’elle peut dans la mesure de ses moyens) et laissent se poursuivre le massacre.

Autisme : intervention au diner devant l’association « Autistes sans frontières »

information publiée sur son blog

A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, la ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion Marie-Arlette Carlotti s’est rendue au diner de l’association « Autistes sans frontières ». Retrouvez ci-dessous son intervention.

Je suis parmi vous ce soir pour vous dire que le combat que vous menez depuis si longtemps est aussi le mien. Il est devenu entièrement le mien !

Un combat pour donner espoir, autonomie et réconfort aux personnes autistes.
Un combat pour la dignité et le respect de la personne, tout simplement.
Le retard de la France dans la prise en charge de l’autisme est considérable !

Certes le 2^ème plan a commencé à apporter quelques progrès mais il est nécessaire, urgent même, de prolonger le mouvement et de l’amplifier.

L’autisme est encore mal et trop tardivement diagnostiqué, et les prises en charge demeurent quantitativement et qualitativement peu adaptées.

Les recommandations de bonne pratique de la HAS et de l’ANESM sont trop lentement diffusées et peu d’enfants autistes bénéficient des interventions recommandées.

Quant aux expérimentations menées depuis 2008, elles n’ont toujours pas fait l’objet, en France, d’une validation scientifique.

Par ailleurs, il est à craindre que les enfants autistes représentent une part significative de milliers d’enfants handicapés qui ne seraient toujours pas scolarisés en France.

Les efforts à déployer restent colossaux !
Les attentes, je le sais sont immenses !
Dire que nous répondrons à toutes les attentes serait présomptueux.

Mais aujourd’hui, journée mondiale de l’autisme, le 3^ème plan autisme est prêt.

Je l’ai remis à la Ministre des affaires sociales et de la santé ainsi qu’au Premier ministre.

C’est dans la concertation que nous avons abouti à un plan qui améliorera, je le crois, la vie des personnes autistes, de leurs entourages et des professionnels. 

Au cœur de ce plan sont les recommandations de l’ANESM et de la HAS.

Il conviendra désormais de systématiser le recours à un ensemble de méthodes notamment comportementales et développementales pour favoriser l’insertion des personnes autistes dans la société.

Toutes les mesures du 3^ème plan visent cet objectif.

Pour élaborer ce plan, associations, chercheurs, professionnels et parlementaires ont pris le sujet à bras le corps et ont travaillé ensemble, dans un esprit d’apaisement, sous la direction avisée et bienveillante de la députée Martine Pinville, secondée par la secrétaire générale du Comité interministériel du handicap, Agnès Marie-Egyptienne.

Merci à toutes les deux.

Merci aussi aux parents qui m’ont pris par la main pour me montrer, en Belgique, à Arras ou ailleurs que des solutions existent et que ça marche !

Merci enfin aux personnes autistes, jeunes ou moins jeunes, qui m’ont montré leur formidable envie de vivre et d’avoir droit, comme tout un chacun, au bonheur !

En fait, merci à tous ceux qui se sont impliqués dans la réalisation de ce 3^ème plan.

Ce plan nécessite quelques derniers ajustements.

Mais d’ores et déjà, je veux vous dire les mesures très concrètes que nous allons présenter et qui s’articuleront autour de 5 grands axes :

1. Diagnostiquer et intervenir précocement
2. Accompagner tout au long de la vie
3. Soutenir les familles
4. Poursuivre les efforts de recherche
5. Former l’ensemble des acteurs

I – Le 1^er axe c’est le déploiement d’un réseau de repérage, de diagnostics et d’interventions précoces dès 18 mois, puisque nous savons que c’est possible.

Agir dès le plus jeune âge de l’enfant, c’est lui donner une chance, ensuite pour tout le reste de sa vie.

1-  Un réseau d’alerte dès le plus jeune âge

• Cela signifie que nous mobiliserons l’ensemble des professionnels de la petite enfance, des acteurs de la médecine de ville, des membres de la commission éducative et des services de PMI, afin qu’ils forment un véritable réseau d’alerte des signes autistiques ;
• Pour cela, leur formation initiale et les modules de formation continue de tous ces acteurs intégreront un programme sur l’autisme ;
• En outre, la refonte du carnet de santé prévu en 2014 sera l’opportunité d’intégrer les éléments facilitant le repérage.

2-  Un second réseau de diagnostic simple sera constitué avec les équipes pluridisciplinaires de proximité et les CAMSP.

Des CAMSP qui verront leurs missions réorientées et bénéficieront de nouveaux personnels ainsi que d’outils performants type ADI et ADOS.

3-  Un troisième réseau de diagnostic complexe s’appuiera sur les CRA associés au moins à une équipe hospitalière experte en CHU. CRA dans lesquels je veux associer les parents.

Ce réseau de diagnostic à 3 étages sera complété par un réseau de prise en charge précoce et intensif.

Ce réseau là regroupera d’une part des pôles régionaux d’interventions très précoces basés sur les CAMSP rénovés et renforcés, et des SESSAD dédiés.

Et d’autre part des unités d’enseignement installées au sein même de l’école maternelle, associant enseignants et professionnels médico-sociaux, seront expérimentées.

Nous y travaillons avec Mme Pau-Langevin et M. Peillon.

II – Le deuxième axe c’est d’accompagner la personne tout au long de sa vie.

Les ruptures dans les parcours sont aussi fréquentes que douloureuses.

Par la formation, l’évaluation et le renforcement de l’encadrement, nous allons donner les moyens aux services médico-sociaux d’accompagner toujours mieux les personnes autistes.

Ce sont désormais les recommandations de bonne pratique de la HAS qui guideront leur action.

Nous veillerons d’ailleurs, par une réforme réglementaire, que les CRA soutiennent ces orientations.

Pour les enfants, nous soutiendrons la scolarisation adaptée en milieu ordinaire grâce au développement des SESSAD.

Pour les adultes nous allons augmenter et diversifier les modes d’accueil et d’accompagnement.

Nous aurons l’occasion de développer cela lors de la présentation du plan.

III- Le troisième axe, c’est le soutien aux familles. 

L’autisme est un trouble très difficile à appréhender pour les personnes qui ne le côtoient pas … mais souvent aussi pour ceux qui le côtoient. Il exige des parents un engagement total, et un engagement éprouvant.

Il faut tenir, alors même que les interrogations, les doutes et parfois la souffrance nous assaillent et nous accablent.

C’est pourquoi, je veux que les parents prennent toute leur place dans les CRA, et qu’ils y trouvent aussi des ressources pour faire face et trouver des solutions pour leurs enfants.

Et puis, il faut offrir des solutions de répit à ces parents. Le 3^ème plan autisme prévoit pour cela la création de petites unités d’accueil temporaire rattachées à un dispositif médico-social d’accueil permanent.

IV – Le quatrième axe c’est la poursuite des efforts de recherche

En lien avec le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche et avec le soutien de la ministre Geneviève Fioraso. Nous soutiendrons les orientations suivantes :

• le développement de la recherche sur les origines et les mécanismes de l’autisme ;
• le renforcement des capacités de diagnostics précoces ;
• le développement de l’évaluation des traitements ;
• l’inclusion sociale en favorisant notamment la recherche sur les affections de l’attention, de l’apprentissage et sur la linguistique.

V – Cinquième et dernier axe du plan c’est la formation de l’ensemble des acteurs.

Les personnes avec autisme sont en relation avec l’ensemble de la société, professionnels de soins et du médico-social, commission éducative, travailleurs sociaux, grand public …

Cela exige de sensibiliser un grand nombre d’acteurs.

1. Nous poursuivrons l’action engagée dans le plan précédant concernant les formations de formateurs
2. Par ailleurs, une attention particulière sera portée sur la formation des professionnels de la santé avec l’introduction, dans leur formation initiale, de modules spécifiques
3. Des formations pour les travailleurs sociaux avec l’appui de l’association nationale des centres de ressources autisme (ANCRA)
4. L’enjeu majeur dans le domaine médico-social est aussi d’intervenir auprès des professionnels qui exercent à domicile ou en établissement grâce à un plan d’action national de formation continue. Nous le ferons en partenariat avec les OPCA concernés ainsi qu’avec le centre national de la fonction publique territoriale (CNFPT)
5. Enfin, la formation initiale des enseignants intégrera une sensibilisation au handicap

Voilà, je ne veux pas être plus longue. Le plan est très dense, très précis, très concret et je ne vais pas le détailler davantage ici.

C’est devant le CNA que nous le ferons prochainement.

Je voudrais vous assurer que les  principes de large concertation qui ont présidé à l’élaboration du plan seront poursuivis dans sa mise en œuvre. Au niveau national comme au niveau local, la présence des parents et des usagers sera garantie.

De nombreux parents d’enfants autistes m’ont confié leur désarroi : celui de ne pas toujours comprendre son propre enfant.

Malgré l’amour, malgré l’attention, malgré la proximité, le sentiment d’impuissance est là !

Mais en plus de devoir vivre avec ce sentiment, la société a fait supporter à ces parents sa méconnaissance de l’autisme.

Elle les a culpabilisé – et singulièrement les mères ! Cette situation est injuste et violente. Elle vient s’ajouter à la souffrance des personnes autistes à qui si peu est offert en terme d’accompagnement et de prise en charge.

A cette accumulation de mots, qui s’additionnent et qui se multiplient même, j’ai voulu mettre un coup d’arrêt :

Montrer que là où des volontés isolées aussi puissantes soient-elles, pouvaient se briser, nous étions capables collectivement de tracer une perspective.

Je suis parfaitement lucide et je mesure le chemin qu’il reste à parcourir.

Mais ensemble, nous allons faire un pas important avec ce 3^ème plan. Un pas qui doit être suivi d’autres pas, mais un pas qui annonce un mouvement salutaire.

Merci de m’avoir invitée ce soir.

vidéo publiée sur universciences.tv

Les causes de l'autisme sont-elles identifiées ? Peut-on espérer mieux vivre avec cette maladie, voire en guérir ?
Avec Nicolas Georgieff, psychiatre, membre de l'Institut des sciences cognitives de Lyon et Franck Ramus, cogniticien au laboratoire des sciences cognitives et psycholinguistique à l'ENS Paris.
A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme le 2 avril.

Réalisation : Sylvie Allonneau

• Production : Universcience
• Durée : 35 min 02 s
• Vues : 636
• Année de production : 2012
• Date de diffusion : 28/03/2013

COMMUNIQUE DE PRESSE – Paris, le 26/03/13
OPPOSITION AU 3e PLAN AUTISME
LA MARCHE DE L’ESPERANCE SE MET EN ROUTE

Suite à la toute dernière réunion du Comité national autisme, le 25 mars 2013, en vue de présenter les grandeslignes du 3e Plan autisme, annoncé pour la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, l’espoir des familles laisse place à la colère. Malgré les Recommandations, fermes et précises, de la Haute Autorité de Santé qui donnent des directives sur le diagnostic et la prise en charge, et condamnent le Packing, le gouvernement continue de pratiquer la politique de l’autruche vis-à-vis d’un trouble qui touche 1 naissance sur 100.

LES PRISES EN CHARGE ADAPTEES EN DANGER

Le gouvernement choisit clairement de cloisonner et de maintenir l’institutionnalisation de l’autisme, se rendant
responsable d’un retard grave de 40 années, pour lequel la France est montrée du doigt. C’est ainsi que des
pratiques comme le Packing perdurent et sont encore financées par les pouvoirs publics.

Quant aux structures dites « expérimentales » et / ou « innovantes », elles sont en réalité celles qui pratiquent les prises en charge éducatives et comportementales reconnues et appliquées dans le monde entier, et appuyées par la Haute Autorité de Santé. Après un début d’avancée enclenché par le 2e Plan autisme (2008-2010) sur cette
problématique dénoncée au niveau international, le gouvernement décide de faire marche arrière et de renforcer
« l’existant », incompétent en la matière, à savoir les hôpitaux de jour, les CAMPS (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) et les CMPP (Centres Médico Psycho Pédagogiques).

LE RECUL DE LA SCOLARISATION POUR LES ENFANTS AUTISTES

Bien que VAINCRE L’AUTISME ait mené de nombreuses actions de sensibilisation et de revendication auprès du
ministère de l’Éducation Nationale, notamment par le recours devant le Conseil d’Etat à propos du décret du 2 avril 2009 relatif à la scolarisation des enfants, des adolescents et des jeunes adultes handicapés mais également par la mise en demeure du Ministre de l’Education Nationale en mars 2011, la discrimination envers les enfants autistes n’a de cesse d’empirer. Preuve en est le récent amendement 274 de la loi sur la rénovation de l’école, favorisant l'exclusion des enfants handicapés du milieu scolaire ordinaire. Cet amendement autorise l'école à remettre en cause, en cours d'année, l'orientation d'un enfant handicapé. Il marque un très grave recul par rapport à la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

VAINCRE L’AUTISME a initié et préparé une réclamation collective contre l’État Français devant le Conseil de
l’Europe pour la scolarisation des enfants et la formation des adultes autistes. Pour ce faire, VAINCRE L’AUTISME a sollicité l’association allemande AEH (Action Européenne des Handicapés), agrémentée auprès du Conseil de
l’Europe, qui a accepté de porter cette réclamation devant le Comité Européen des Droits Sociaux. Déclarée
recevable par le Comité européen des droits sociaux en septembre 2012, l’issue de cette réclamation sera
essentielle pour la scolarisation des enfants autistes en France.

LA MARCHE DE L’ESPERANCE REVENDIQUE POUR L’AUTISME

Toutes ces revendications seront portées haut et fort par les personnes autistes et leurs proches lors de la 10e
édition de la Marche de l’Espérance du samedi 30 mars 2013, à Paris. Rassemblant plusieurs centaines de
personnes à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation de l’autisme du 2 avril, la Marche de l’Espérance
vise à faire prendre conscience aux pouvoirs publics, aux médias et au Grand Public de la situation de la France face à l’autisme.

VAINCRE L’AUTISME revendique une prévention et une protection pour les enfants autistes et leurs familles, un
dépistage et un diagnostic précoce, mais aussi que les budgets publics consacrés à l’autisme servent enfin aux prises en charge adaptées tant attendues par les familles. VAINCRE L’AUTISME s’oppose formellement et de façon non négociable à ce que les financements publics soient dirigées vers les structures pratiquant des prises en charge inadaptées.

En 2013, le gouvernement n’a plus le droit de dire que l’ « on ne sait pas ce qu’est l’autisme » et qu’il faut encore
concerter, évaluer … VAINCRE L’AUTISME appelle à la mobilisation de tous ce samedi 30 mars pour la
reconnaissance de l’autisme et de ses besoins spécifiques.

Inscriptions à la Marche de l’Espérance : info@vaincrelautisme.org
Plus d’infos sur www.vaincrelautisme.org
M’Hammed SAJIDI
Président
Contact presse : Amélie CHURLET
achurlet@vaincrelautisme.org
01 47 00 47 83 - 06 09 85 70 22 - www.vaincrelautisme.org

L'herbe est-elle toujours aussi verte dans le pré d'à côté ? Le 4 mars 2013, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées, s'en est allée en Wallonie pour faire le point sur la mise en œuvre de l'accord-cadre signé en 2011 relatif à l'accueil de nos concitoyens handicapés en Belgique. On sait en effet que, faute de places en France, notre voisine est devenue un pays dortoir pour de nombreux français frappés par des handicaps lourds. Une alternative unique pour les familles, faute de mieux sur notre territoire ! Même si ce texte établit, entre autres, une coopération visant un meilleur accompagnement des patients, les associations appellent à la vigilance. C'est notamment le cas d'un collectif d'associations belges et françaises, piloté par le CFHE (Conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes) qui accompagnait la ministre. Dans un courrier adressé aux autorités des deux pays concernés, il souhaite rappeler quelques points fondamentaux.

Une garantie de qualité ?

En premier lieu, ce collectif souligne qu'il convient de prendre en compte, de respecter et d'appliquer les critères de qualité des services sociaux revendiqués dans toutes les discussions, notamment en Europe : continuité, universalité, accessibilité, étroite participation des personnes directement concernées à la mise en place et à l'évaluation, transparence... Mais également de garantir précisément la continuité des mesures d'accompagnement en respectant le projet de vie des personnes ; le second pilier de l'Union européenne, la liberté de circulation des citoyens sur la totalité du territoire de l'Union, doit aussi s'appliquer aux personnes handicapées. La protection juridique des personnes majeures dites « protégées » doit respecter l'article 12 de la Convention ONU. C'est toute la question de la « portabilité » des droits qui est en jeu, en rapport avec les financements directs des séjours et les régimes d'allocations versées aux personnes elles-mêmes (sans omettre le « reste-à-vivre »...).

Un droit de regard de l'Etat financeur ?

Un autre point soulève quelques inquiétudes : le dispositif d'agrément des établissements d'accueil. En effet, il parait légitime que le financeur, c'est-à-dire l'Etat français, puisse conserver son droit de regard sur la prestation réalisée. Or la coexistence de deux régimes parallèles, l'un d'agrément, l'autre de simple autorisation de prise en charge, pose un problème de fond. Le second fonctionne a minima et n'a pas l'obligation de remplir les mêmes critères de qualité que le premier, ce qui engendre une inégalité de droits manifeste. Il devient donc urgent de vérifier si les établissements fonctionnant uniquement sous le régime de la simple autorisation respectent les règles énoncées par la Convention internationale des Nations-Unies dans les domaines suivants : nombre de résidents, autonomie et autodétermination des personnes, respect de politiques inclusives et de proximité, ouverture sur l'environnement, conséquences de la « culture institutionnelle », respect de la vie privée et de l'intimité...

Le respect des droits français ?

Plus globalement, les ressortissants français placés en Belgique doivent avoir la garantie que les droits que leur reconnaissent les lois françaises de janvier et mars 2002 et du 11 février 2005, ainsi que les recommandations de la Haute autorité de santé française et de l'ANESM (Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) seront bien respectés, même au-delà de nos frontières. Pour assurer une application optimale de cet accord, les organisations représentatives belges et françaises des personnes handicapées et de leurs familles demandent à être associées à son suivi.

Emmanuelle Dal'Secco

Publié par Isabelle Resplendino

=> A lire impérativement !

L'action Européenne des Handicapés (AEH), soutenue par l'association VAINCRE L'AUTISME, réitère les griefs énoncés dans la réclamation collective N° 81/2012 formée contre la France et apporte des précisions en réponse au mémoire du Gouvernement français sur le bien-fondé de ladite réclamation.

En date du 4 février 2013, c'est un document assez exceptionnel qui énonce les difficultés renncontrées par les autistes et leurs familles en France :

http://www.vaincrelautisme.org/sites/default/files/M%C3%A9moire%20en%20r%C3%A9plique%20AEH.pdf

Pour faire simple : les droits sont établis mais dans la pratique c'est une autre histoire.

Ou, en matière d'affichage, très bien => Mais dans les faits ...........!!!

Il est adressé au COMITE EUROPE DES DROITS SOCIAUX, Conseil de l'Europe à Strabourg.

Jean-Jacques Dupuis