Le coût économique et social de l'autisme - cese par le_cese

Saisi par le Parlement, le CESE s'est exprimé sur le coût économique et social de l'autisme

L'autisme, Grande cause nationale 2012 et après ?

Aujourd’hui, l’autisme est reconnu comme un enjeu de santé publique majeur. Mais la France doit encore rattraper un retard préoccupant en matière de dépistage et de diagnostic précoces puis d’accompagnement des personnes avec autisme. Elle doit mener des politiques publiques volontaristes.

L’autisme est un handicap encore mal connu. Un médecin sur 3 ne sait pas le diagnostiquer^[1]… : une méconnaissance d’autant plus préjudiciable que la prévalence de l’autisme ne cesse d’augmenter en France et concerne aujourd’hui une naissance sur 150 (soit quelque 6 000 bébés chaque année)^[2]. Caractérisés par des déficits cumulatifs des interactions sociales, de la communication et du langage, un répertoire d’activités et d’intérêts restreint et stéréotypé, les syndromes autistiques sont variables d’un enfant à l’autre et évolutifs dans le temps. Ils vont du handicap sévère avec absence de communication verbale au langage très élaboré associé à des capacités intellectuelles parfois hors du commun. On a longtemps confondu autisme et psychose, jusqu’à ce que les progrès des neurosciences permettent d'appréhender les causes biologiques de l’autisme. Celui-ci est désormais reconnu par la Haute autorité de santé (HAS) en tant que trouble neuro-développemental à forte composante génétique.

La méconnaissance et les préjugés entourant l’autisme ont fait prendre à la France des retards considérables. D’abord en matière de dépistage. L’autisme devrait pouvoir être diagnostiqué et accompagné dès 18 mois, lorsque la plasticité cérébrale permet d’accomplir le plus de progrès. Or, le diagnostic n’intervient en moyenne que vers 6 ans. Retard ensuite en ce qui concerne l’accompagnement des quelque 440 000 personnes autistes^[3]. En dépit de la loi du 11 février 2005 qui prévoit l’obligation de scolarisation pour tous les enfants en situation de handicap, 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés en milieu ordinaire. Pour les enfants dont l'autisme est plus sévère, les places manquent dans des établissements médico-sociaux. Le développement de programmes éducatifs globaux, notamment comportementalistes, reste embryonnaire. Pour les adultes, la situation est dramatique : listes d’attente dans les établissements spécialisés, accès au travail entravé, absence de structures spécifiques pour les personnes autistes vieillissantes… Certes deux Plans Autisme ont permis à la France de commencer à rattraper son retard, l’autisme a obtenu le label Grande cause nationale 2012 et un 3^ème Plan est annoncé. Mais les moyens seront-ils au rendez-vous ? Quelles suites concrètes auront les recommandations HAS/ANESM^[4] en faveur des approches éducatives et comportementales^[5] ?

Ce tournant radical des pratiques professionnelles est pourtant à la mesure de l’enjeu : permettre aux personnes avec autisme de vivre au mieux parmi les autres.

2012, l'autisme grande cause nationale : quel bilan provisoire ?

Les familles attendaient depuis 30 ans que leurs préoccupations majeures – diagnostic conforme, accompagnement éducatif adapté, droit comme tout citoyen à une scolarisation, une vie sociale et professionnelle, droit d’accéder aux soins somatiques, etc…, soient prises en compte : l’annonce fin décembre du label grande cause accordé par le Premier Ministre a donc été perçue comme un signe fort.
A quatre mois de la fin de cette année, peut-on dire que le label grande cause a fait avancer la cause de l’autisme ?

Cliquez ICI pour accéder au document.

L’Anesm a inscrit à son programme de travail 2012 /2013 une recommandation « Besoins en santé des personnes handicapées ». Cette recommandation a pour objectif de mettre en évidence les conditions qui facilitent la prise en compte des besoins en matière de santé globale des personnes accompagnées et d’encourager le développement de pratiques et d’organisations au sein des établissements et services médico-sociaux susceptibles d’améliorer les réponses apportées.

Cliquez ici pour accèder à la page dédiée à la recommandation en cours "Besoins en santé des personnes handicapées" et consulter la lettre de cadrage.

Cet appel à contributions s’adresse aux établissements et services médico-sociaux qui accompagnent les personnes en situation de handicap (enfants, adolescents et adultes). Il vise à recueillir leur avis et leur expérience sur les thématiques suivantes :

• les besoins de santé des publics que vous accompagnez ;
• les difficultés éventuelles que vous rencontrez dans la prévention, l’accès aux soins et le suivi de leur santé ;
• les stratégies d’intervention que vous avez développées (pratiques professionnelles existantes ou en projet, difficultés, pistes de réflexion et réalisations des établissements et services en matière d’accès aux soins et d’éducation à la santé) ;
• le bilan que vous en tirez sur les moyens mobilisés en interne et les partenariats développés ou à développer.

La finalité de cet appel à contributions n’est, en aucun cas, de réaliser un état des lieux exhaustif. Il s’agit d’effectuer un recueil des pratiques destiné à venir alimenter, sur la base du volontariat, l’équipe projet et le groupe de travail dans l’élaboration des recommandations.

L’analyse de vos retours viendra ainsi enrichir la production de ces recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Quel que soit le stade d’avancée de votre structure, votre contribution nous intéresse. Elle nous permettra de repérer, tant les obstacles et les difficultés que les réponses possibles et les dispositifs innovants permettant pour concrétiser l’accès aux soins des personnes en situation de handicap.

Pour accéder au questionnaire merci de bien vouloir renseigner votre adresse mail dans le champ en bas de page. Un lien vers le questionnaire vous sera envoyé. Pour information, ce questionnaire étant enregistré automatiquement, vous avez la possibilité de le renseigner en plusieurs étapes.

Nous vous demandons de bien vouloir le renseigner au plus tard le 19 octobre 2012. Merci de votre contribution.

Accès à la publication de l'ANESM : ICI

Contacts  :

Pour tout complément d’information, Pour tout complément d’information, vous pouvez joindre :

• Anne VEBER, responsable de projet : anne.veber@sante.gouv.fr / 01.48.13.91.18
• Emilie COLE, chef de projet : emilie.cole@sante.gouv.fr / 01.48.13.91.23
• Mahel BAZIN, chargé d’études : mahel.bazin@sante.gouv.fr / 01.48.13.91.14
• Nicolas BOUTIN, chargé d’études : nicolas.boutin@sante.gouv.fr / 01.48.13.91.26

Publié sous la signature de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France ce document complète les recommandations de la HAS. A lire impérativement :

=>http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_14054_1.pdf

1ère conférence 2012 (gratuite) du réseau santé AURA 77

Intervenants :

• Professeur Catherine BARTHELEMY, Pédiosychiatre, Physiologiste CHU de Tours
• Madame Danièle LANGLOYS, Présidente Autisme France

Thème : Autisme et TED - Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent - Recommandation de bonne pratique.

Lieu : Centre socioculturel Marc Brinon
         rue des Vergers
         77400 Saint-Thibault les Vignes

Date : Jeudi 28 juin 2012
          de 13h30 à 17h00

Informations & inscription => http://www.aura77.org/files/conferences/Conference_AURA77_28_juin_2012.pdf

Autisme, ce qui va changer

Que disent les recommandations ?

Une fois le diagnostic posé il faut « Débuter avant 4 ans des interventions personnalisées, globales et coordonnées, fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale », le plus tôt étant le mieux (d’où l’importance d’un diagnostic précoce, avant 3 ans).

 Il faut par ailleurs « Individualiser et prioriser les interventions en fonction de l’évaluation initiale et continue du développement de l’enfant avec TED et tenant compte des étapes typiques de développement dans les différents domaines. » Le but des interventions est de « viser l’amélioration du développement de l’enfant dans plusieurs domaines (caractère global des interventions) : imitation, langage, communication, jeu, interactions sociales, organisation motrice et planification des actions, capacités adaptatives des comportements dans la vie quotidienne ». Bref, tout ce qui permet de préparer à une vie harmonieuse dans notre société.

Il importe également de “tenir compte des domaines émotionnel et sensoriel” et il est recommandé « d’impliquer les parents pour assurer la cohérence des modes d’interactions avec l’enfant et la généralisation des acquis ». La HAS entérine ainsi le constat que les parents restent les personnes qui connaissent le mieux leur enfant, et qu’il est indispensable de leur faire confiance. D'une manière générale, les équipe, éducatives et parentales, qui fonctionnent le mieux sont celles dans lesquelles la confiance règne de part et d'autre.

Le rythme préconisé est en moyenne de 20 à 25h par semaine, ce chiffre incluant les heures d’école, à adapter en fonction de l’âge de l’enfant et son rythme physiologique (fait-il la sieste ou non par exemple).

Concernant les médicaments, quelques points importants sont à relever. Ainsi en cas de troubles de comportement une cause somatique doit être recherchée en priorité, ces troubles pouvant être l’expression d’une douleur que la personne autiste n'est pas capable d'exprimer. Les psychotropes doivent être prescrits de manière exceptionnelle, et en cas d’inefficacité, il est recommandé de changer de médicament, et surtout ne pas cumuler plusieurs traitements (ce qui est hélas la tendance actuelle).

Par ailleurs, la HAS reconnaît qu’il n’y a aucune étude démontrant une éventuelle efficacité des interventions fondées sur l’approche psychanalytique ou la psychothérapie institutionnelle. Il est important de noter que ces interventions auraient donc logiquement dû être classées comme "non recommandées". Cependant, d'intenses pressions ayant eu lieu dans les semaines précédant la publication du document, l'approche psychanalytique a été classée comme étant "non consensuelle". Ceci signifie que les professionnels ayant rédigé ces nouvelles directives n'ont pu se mettre d'accord, ce qui n’est pas surprenant, compte tenu de la présence dans le groupe de travail de la HAS de professionnels d’orientation psychanalytique.

Il s’agit donc finalement d’un désaveu politiquement correct de ce type d’intervention, qui est pourtant aujourd’hui majoritaire dans les structures ou sont classiquement pris en charge les autistes : hopitaux de jour, IME ou autres.

Qu’est-ce qui va changer pour les familles ?

Lorsqu'une famille a pu trouver, en général au prix de recherches laborieuses, une prise en charge éducative conforme aux recommandations de la HAS, se pose en général deux problèmes : faire accepter ce choix à la MDPH afin d'éviter une autre orientation, et faire financer cette prise en charge, également par la MDPH, la Sécurité Sociale ne les remboursant pas. 

Ainsi, il était courant qu'une famille se voie refuser par la MDPH la prise en compte pour le calcul de l'AEEH des frais d'un psychologue formé à l'ABA ou au TEACCH travaillant en libéral, avec à l'inverse suggestion de mettre l'enfant à l'hopital de jour, donc en psychiatrie pour enfant. Ces recommandations vont donc permettre aux familles de justifier de leur choix : si la MDPH ou tout autre professionnel les oriente vers une structure ne mettant pas en oeuvre les prises en charge recommandées par la HAS, personne ne pourra leur reprocher qu’ils refusent. Si dans le même temps ils mettent sur pied une prise en charge TEACCH ou ABA, conforme aux recommandations de la HAS, personne ne pourra contester leur choix.

Le plus souvent, ce type de prise en charge ne peut se trouver qu’avec des professionnels travaillant en libéral, non remboursés par la Sécurité Sociale. Dans ce cas les familles incluent les frais qui en résultent dans une demande d’allocation à la MDPH : soit l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH), soit la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), cette dernière pouvant se révéler plus intéressante si les intervenants sont rémunérés en chèque emploi service (CESU). Or, aujourd’hui encore, beaucoup de MDPH refusent de prendre en compte ces frais pour le calcul des allocations en question, même avec la recommandation d’un médecin spécialiste. Une grande disparité de situations existe en France : ainsi la MDPH de Paris prend généralement ces frais en compte, alors que celle du Rhone s’y refuse. Les motifs invoqués, quand il y en a, sont divers, mais la vraie raison est plus probablement à rechercher du côté d’une chasse aux économies, au mépris de l’intéret de l’enfant – et de plus contre-productive, une telle prise en charge étant plus économique à court terme comme à long terme.

On pourrait valablement argumenter qu’il y a là une injustice flagrante, contraire à la loi, puisqu’il n’y a pas égalité de traitement sur le territoire national. Certaines familles ont d’ailleurs pu faire valoir leurs droits au tribunal sur ce type de motifs. Aujourd’hui, l’arrivée des recommandations de la HAS va changer la donne et faciliter pour les familles la reconnaissance de ces frais. En effet, la MDPH ne peut valablement argumenter que ces prises en charges ne sont pas validées ni utiles pour l’enfant, dans la mesure ou la HAS les préconise explicitement. La MDPH ne peut non plus valablement préconiser une autre prise en charge en subsitution, qui ne soit pas également recommandé par la HAS.

Ces recommandations donnent par ailleurs une force nouvelle à la jurisprudence utilisable par les familles pour faire valoir les droits de leur enfant. Un récent arrêt du Conseil d’Etat (n°318501 du 16 mai 2011) rappelle ainsi : “aux termes de l'article L. 246-1 du code de l'action sociale et des familles, dans sa rédaction applicable au litige : " Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. / Adaptée à l'état et à l'âge de la personne et eu égard aux moyens disponibles, cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social. " ; qu'il résulte de ces dispositions que le droit à une prise en charge pluridisciplinaire est garanti à toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique, quelles que soient les différences de situation ; que si, eu égard à la variété des formes du syndrome autistique, le législateur a voulu que cette prise en charge, afin d'être adaptée aux besoins et difficultés spécifiques de la personne handicapée, puisse être mise en oeuvre selon des modalités diversifiées, notamment par l'accueil dans un établissement spécialisé ou par l'intervention d'un service à domicile, c'est sous réserve que la prise en charge soit effective dans la durée, pluridisciplinaire, et adaptée à l'état et à l'âge de la personne atteinte de ce syndrome”.

On peut donc espérer que de plus en plus de familles puissent s’appuyer sur ces recommandations pour obtenir plus facilement une couverture de leurs frais de TEACCH ou d’ABA en libéral, sans avoir besoin d’entamer une procédure judiciaire longue et pénible (pendant laquelle, d’ailleurs, certaines MDPH suspendent totalement tout versement d’allocation déjà attribuée, ce qui génère des situations catastrophiques pour les familles). Le cas échéant, ces recommandations pourront être utilisées au tribunal s’il le faut. En effet, si elles ne sont pas en elles-mêmes opposables juridiquement pour obliger un professionnel ou un établissement à s’y conformer, elles sont utilisables pour justifier des choix des familles auprès du Juge devant décider si leurs demandes sont “adaptées à l’état et à l’âge de la personne atteinte de ce syndrome”.

Ceci permettra donc de restaurer une certaine justice sociale : aujourd’hui, dans les faits, seules les familles les “plus riches” peuvent se permettre de financer une prise en charge éducative, en se saignant financièrement, là où les familles les moins favorisées n’ont d’autre choix que des prises en charge en hopital de jour, reconnues comme non pertinentes par la HAS, mais... financées à 100% par la Sécurité Sociale.

Qu'est ce qui va changer pour les professionnels ?

Aujourd'hui, on le sait très bien, les interventions éducatives telles que recommandées par la HAS, c'est à dire basées sur du TEACCH ou de l'ABA, sont encore très rares en France et difficiles à trouver. Cela est du à la prédominance de la vision psychanalytique de l'autisme, qui imprègne encore beaucoup d'universités et d'écoles d'éducateurs. Ce déséquilibre engendre depuis des décennies une pénurie de professionnels correctement formés à la prise en charge des troubles du spectre autistique. Par ailleurs, la pénurie de budget public fait qu'il est quasiment impossible de trouver un financement institutionnel pour créer une nouvelle structure, et celles qui existent sont encore animées le plus souvent par des professionnels non formés à ce type de prise en charge. 

Le premier effet qu'on peut attendre de ces recommandations, c'est donc une évolution des formations initiales et continues, pour les psychiatres, les psychologues et les éducateurs, ou encore les infirmiers et les aides médico-psychologiques. Ceci afin que ceux d'entre eux qui souhaitent travailler dans le domaine de l'autisme sachent utiliser et mettre en œuvre les prises en charge éducatives recommandées par la HAS. La conséquence directe en sera, on l'espère, l'arrivée en nombre de psychologues et d'éducateurs formés à ces méthodes. Par ailleurs, la reconnaissance par la HAS des méthodes psycho-éducatives pour le traitement de l'autisme permettra que plus de professionnels s'orientent vers la prise en charge de l'autisme, au lieu de chercher dans d'autres domaines, au vu de la certitude de pouvoir trouver une clientèle qui pourra financer ces prises en charge. Ce qui ne pourra qu’améliorer les chiffres désolants du chômage chez les psychologues (jusqu’à 50% à la sortie de l’Université).

On peut aussi espérer une émulation entre ces nouvelles formations, permettant des progrès et des ameliorations continues de celles-ci.

Le second effet qu’on peut attendre, c’est une évolution des professionnels et des institutions existantes. En effet, malgré l’opposition virulente d’une frange de la psychiatrie française, les recommandations de la HAS ont été accueillies par beaucoup d’équipes avec un mélange de soulagement, d’incertitude et d’interrogations. Nombre de professionnels, travaillant au sein d’IME ou d’Hopital de Jour, constatent au jour le jour que les enfants qu’ils prennent en charge progressent très peu voire pas du tout, il en résulte démotivation et stress professionnel, pouvant déboucher sur des démissions répétées et un turnover important, ce qui déstabilise l’institution et les prises en charge. Ces recommandations vont permettre à ces équipes de savoir “dans quelle direction se tourner” : comment se former, comment mieux aider les enfants porteurs de troubles du spectre autistique.

Dans le même temps, les Agences Régionales de Santé vont pouvoir se baser sur ces recommandations pour promouvoir une évolution des prises en charge dans les institutions existantes, mais aussi pour orienter les appels à projets pour les structures nouvelles. Ces changements seront facilités par les “bons exemples” qui existent un peu partout, résultant notamment des expérimentations conduites dans le cadre du Plan Autisme, mais qui restent une goutte d’eau en regard des besoins.

Globalement, dans les années qui viennent, on devrait donc voir les structures existantes se former et se reconvertir vers les prises en charge éducatives préconisées par la HAS et demandées par les familles depuis des décennies, ce qui devrait d’ailleurs permettre aux familles de trouver plus facilement une prise en charge adaptée pour leur enfant autiste, et donc engendrer moins de demandes d’allocations auprès des MDPH pour mettre en place des prise en charge en libéral.

Que manque-t’il aux recommandations ?

La scolarisation en milieu ordinaire est la grande absente des recommandations de la HAS, comme d'ailleurs du Plan Autisme 2008-2011. Ce point a d’ailleurs été explicitement mentionné à la HAS par Autisme France ou par des experts étrangers comme Ghislain Magerotte. La scolarisation en milieu ordinaire est certes mise en avant, mais de manière trop peu précise pour que cela soit réellement utilisable facilement par les familles pour justifier d’une demande d’AVS par exemple. 

On constate par ailleurs que le Plan Autisme a été conduit par le Ministère de la Santé, et jamais aucun délégué de l’Education Nationale n’a été présent aux réunions importantes, ni pour l’élaboration des recommandations, ni pour décider du contenu et de la conduite du Plan.

A l’inverse, dans un pays comme la Belgique souvent montré en exemple, la prise en charge de l’autisme est de la responsabilité de l’Education Nationale, et pas de la Santé, tant il est vrai que les autistes ont besoin avant tout d’éducation. Les “soins” nécessaires consistent généralement en orthophonie et en psychomotricité, relevant plus de rééducation spécialisée (comme les troubles “dys”), et éventuellement de soutiens médicamenteux spécifiques. Il n’est donc pas justifié de continuer à placer la Santé en charge d’un tel dossier.

Aujourd’hui, en France, 20% des autistes sont scolarisés en milieu ordinaire avec ou sans auxiliaire (AVS), le plus souvent à temps (très) partiel. En Belgique, au Royaume Uni, aux Etats Unis, en Espagne, la proportion varie entre 80% et 95%. Il n’est pas acceptable de continuer à gâcher ainsi l’avenir et le potentiel des enfants porteurs d’autisme, en les excluant de l’école ordinaire qui constitue leur meilleure chance d’inclusion sociale.

Il s’agit de trouver les réponses adaptées : financement et pérennisation des AVS, avec création d’un véritable statut professionnel, comme le demandent les associations depuis des années ; meilleure formation des enseignants ; meilleure prise en compte par les MDPH des demandes d’AVS. Mais il s’agira surtout de changer les mentalités, que ce soit du corps enseignant, mais aussi des Inspecteurs de l’Education Nationale, dont beaucoup pensent encore aujourd’hui qu’il est préférable “pour leur bien” de placer les autistes en institution, ou que leur présence à l’école est ingérable. Alors qu’un enfant autiste correctement pris en charge va pouvoir s'intégrer à l'école, société miniature, et l'école lui permettra plus tard une meilleure intégration a sein de la société.

Ainsi un enfant TED ou autiste devrait pouvoir prétendre à un accompagnement équivalent au temps de scolarisation, afin de lui permettre de s'intégrer au mieux. L'AVS jouera un rôle de “passerelle” auprès des autres enfants, ce qui permettra de diminuer au fil des années le nombre d'heures d'accompagnement. Il s'agit d'un gros investissement au départ, en termes financier, de personnel et de formation, mais qui au bout du compte s’avèrera rentable pour la société, car il permettra aux enfants autistes d'avoir le plus d'autonomie possible au lieu d’être exclus d’office dans des institutions dès le plus jeune âge, pour toute leur vie.

Les autres pays nous montrent l’exemple et la voie à suivre depuis 30 ans. Il faut espérer que notre pays finisse par rattraper son retard dans la scolarisation des enfants autistes, comme il est en train de le rattraper dans le domaine de la prise en charge. Le gâchis humain et financier n’a que trop duré.

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/autisme-ce-qui-va-changer-117496

Editorial du 10 Mai 201

Association lacanienne internationale

Autisme : Marisol TOURAINE s’engage pour une meilleure prise en charge

28 avril 2012

Marisol TOURAINE, Présidente du Conseil général de l’Indre-et-Loire a visité la maisonnée Yannick NOAH, structure d’accueil pour adultes autistes à Azay-le-Rideau, accompagnée de Danièle LANGLOYS, Présidente d’Autisme France. Elles ont été accueillies par Monsieur Didier ROCQUE, Président de l’ADMR-Les Maisonnées, gestionnaire de la structure ainsi que par des membres du personnel et des familles concernées.

La visite de la maisonnée Yannick NOAH a montré le caractère novateur de l’accueil proposé.

Les engagements au niveau local

Sur le plan local, Didier ROCQUE a rappelé l’angoisse des parents face à l’insuffisance de places pour enfants et adultes autistes dans le département.

Marisol TOURAINE s’est engagée à ce qu’une rencontre ait lieu très prochainement, entre le Conseil général, les associations de parents et, si possible, l’ARS (Agence de Santé Régionale) afin d’aboutir à une évaluation partagée des besoins. Elle a par ailleurs donné son accord de principe à la création de 6 places d’accueil de jour pour adultes – un accord restant à trouver sur les conditions financières de la prise en charge.

Les engagements au niveau national

Au niveau national, Marisol TOURAINE a réaffirmé la nécessité d’un nouveau « plan Autisme », dont le contenu doit être crédible. Les effets d’annonce sans lendemain ne peuvent tenir lieu de pratique.

En réponse à l’interpellation de Danièle LANGLOYS sur le récent rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l’Agence Nationale de l’Évaluation et la qualité des établissements et services Sociaux et Médico-sociaux (ANESM), Marisol TOURAINE a rappelé sa détermination et celle de François HOLLANDE à ce qu’une approche personnalisée et diversifiée soit proposée aux familles.

Le dépistage précoce des enfants doit être une priorité affirmée et les familles doivent trouver une réponse de prise en charge correspondant à leurs attentes, notamment de prise en charge comportementale intensive aujourd’hui insuffisante.

L’objectif est de parvenir à l’inclusion des personnes avec autisme, et d’abord l’inclusion dans l’éducation. Pour cela, un nombre significatif d’AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) devra être créé dans l’Éducation nationale.

Il est urgent de s’engager pour que l’année 2012, année de l’autisme, permette de faire avancer effectivement cette grande cause.

http://www.marisoltouraine.fr/2012/04/autisme-marisol-touraine-s%E2%80%99engage-pour-une-meilleure-prise-en-charge/

Je vous laisse juge ... !!! (jjdupuis)

Positionnement des Ceméa sur l’autisme.

► Stéphane Cabrol est chef du pôle de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent de Savoie. Il officie en outre dans le dispositif autisme en Savoie au sein de plusieurs structures : le Centre d'évaluation et de diagnostic qui dépend du Centre ressources autisme (CRA), des classes d'inclusion scolaire (Clis-Ted), un Sessad-autisme et un Institut médico-éducatif (IME).

LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE Vérifie Les TRAVAUX Son-Rise ® Programme!
"Les résultats confirment l'efficacité des relations parent-rendu d'intervention pour la promotion sociale SRP-communicative comportement chez les enfants souffrant de troubles du spectre autistique."

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Former les parents à promouvoir la communication et le comportement social chez les enfants atteints d'autisme: Le programme Son-Rise
Théodore Jenkins, Julia Schuchard, & Cynthia K. Thompson
Département des sciences de la communication humaine, Northwestern University, Evanston, IL
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A, B S T R A T C - S M M U A, Y R
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Le programme Son-Rise (SRP) est un programme intensif, axé sur l'enfant approche pour intervention en autisme, l'intégration de stratégies visant à promouvoir l'enfant à l'initiative des interactions sociales. La formation des parents est un élément important de la SRP, qui est destiné à être mis en œuvre dans des programmes à domicile. Dans la présente étude, les parents d'enfants autistes, qui ont participé à deux de cinq jours de formation des parents cours de l'intervention SRP (séparés par plusieurs mois), les questionnaires remplis et la grille d'évaluation autisme traitement (ATEC) avant chaque cours. Les modifications des scores ATEC ont été examinés pour des parents qui ont la mise en œuvre (1) ne SRP, (2) SRP de faible intensité ou (3) SRP de haute intensité dans leurs maisons dans l'intervalle entre les cours. Les parents qui ont administré l'intervention SRP rapporté des améliorations significatives en matière de communication et de sociabilité, la conscience sensorielle et cognitive de leurs enfants, avec des gains plus importants associés à la haute intensité par rapport à des interventions de faible intensité. Ces résultats confirment l'efficacité des relations parent-rendu d'intervention pour la promotion sociale SRP-communicative comportement chez les enfants souffrant de troubles du spectre autistique.

Télécharger le document complet:
http://www.autismtreatmentcenter.org/LandingPages/Scientific_Research.html

Le Centre de traitement de l'autisme d'Amérique est engagée dans la recherche examinant les effets de la ® programme Son-Rise sur les aptitudes sociales et de la communication pour enfants. Bien que de nombreuses études de cas ont montré que le programme Son-Rise est efficace pour de nombreux enfants atteints d'autisme, comme on le verra dans les livres de Barry Neil Kaufman et Kaufman Samahria Lyte (Kaufman & Kaufman, 1976; Kaufman, 1982; 1995), un objectif actuel est de documenter, dans les études contrôlées de recherche, l'impact du programme.

Nous sommes heureux de présenter les résultats de cette étude récente, réalisée en collaboration avec des chercheurs de la Northwestern University - Ted Jenkins, Julia Schuchard, et Cynthia Thompson. L'équipe de recherche est bien connu pour leurs études examinant les effets du traitement pour les troubles du langage résultant de lésions cérébrales. L'analyse de l'équipe de recherche des données a montré nettement améliorée Grille d'évaluation d'autisme traitement (ATEC) les scores de la communication, la sociabilité, et la conscience sensorielle et cognitive, pour les enfants dont les parents ont été l'exécution d'un programme Son-Rise (de faible intensité et à haute intensité) par rapport à ceux qui n'étaient pas.

Une étude supplémentaire qui est actuellement dans le processus de publication a également été récemment complété à nouveau par l'équipe de recherche à l'Université Northwestern (Etats-Unis) et l'Université de Lancaster (Royaume-Uni). Cette étude examine les effets de la intensif Programme Son-Rise (SRP). Douze enfants atteints d'autisme, entre les âges de 47 et 78 mois, a participé à l'étude. La moitié des enfants ont reçu une semaine intensive du programme Son-Rise, alors que, l'autre moitié n'a pas. Ensuite, les capacités sociales et communicatives des deux groupes d'enfants ont été comparés au fil du temps. Les résultats ont montré une augmentation de la fréquence des orientation sociale spontanée et de la communication gestuelle pour les six enfants qui ont participé à la SRP intensive. En outre, la durée des interactions sociales et le temps total passé engagé dans l'interaction sociale accrue. Toutefois, aucun changement dans les capacités des enfants non traités a été noté. Ces résultats indiquent que l'intervention intensive axée sur la promotion des enfants à l'initiative d'interaction peut augmenter socio-communicatifs comportements chez les enfants atteints d'autisme. Il est important, l'auto-initiés sociale-communication des comportements et des interactions sociales dyadiques sont considérées comme des compétences pivots pour le développement des enfants et l'apprentissage et, par conséquent, des précurseurs pour le développement cognitif continu.

Nous apprécions beaucoup le travail des équipes de recherche à l'Université Northwestern et l'Université de Lancaster dans la création de ces études scientifiques démontrant l'impact du programme Son-Rise.

RAPPEL IMPORTANT :

Extrait des recommandations de la HAS DU 8 mars 2012

"9. Quelles sont les interventions globales non recommandées par la HAS et l’Anesm ?

L’absence de données sur leur efficacité, le caractère exclusif de leur application et leur absence de fondement théorique ont conduit les experts, professionnels et représentants d’usagers, à ne pas recommander les pratiques suivantes (accord d’experts) :

• programme Son Rise® ;

• méthode des 3i ;

• méthode Feuerstein ;

• méthode Padovan ou réorganisation neurofonctionnelle ;

• méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive ; cette pratique peut être proposée au sein d’un projet d’interventions coordonnées (grade C) ;

• méthode Doman-Delacato ;

•  recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode précédente.

Cette position ne doit cependant pas entraver d’éventuels travaux de recherche clinique permettant de juger de l’efficacité et de la sécurité des interventions de développement récent."

Une relation Suédoise va écrire un article sur l'autisme en France, pour le webmagasine Néo qui traite de Société, Politique etc..

On me demande comment on traite l'autisme en France, et les raisons qui font que je veux m'exiler en Suède.

Voici ce que je veux répondre

En France c'est le secteur psychiatrique qui est en charge des enfants autistes. L'autisme est considéré par une grande majorité des professionnels comme étant la pire des psychoses : lorsque ils suspectent de l'autisme chez un enfant, souvent ils ne le disent pas aux parents, car pour eux c'est enfermer l'enfant dans une terrible maladie mentale.

Les enfants autistes sont donc très souvent diagnostiqués "psychotiques" : l'orientation est alors prioritairement le soin, et pas l'éducatif : à partir de 3 ans, ils sont orientés  en hôpital psychiatrique pendant la journée, ou en Centre Médico Psychologique,  avec 2 ou 3h  d'école par semaine, si les parents le demandent vraiment, qu'ils remplissent la liste interminable de papiers, et si ils ont la chance qu'une Auxillaire Vie Scolaire soit nommée pour accompagner l'enfant.

L'École ne veut pas d'enfant comme ça, pour eux ce n'est pas nécessaire d'éduquer un enfant autiste.¨La majorité des enseignants pensent que la place d'un enfant autiste est en institut spécialisé.

Pourquoi cette spécificité française ?

• La France est un pays  très élitiste 

Quelque part la révolution n'a pas agi, car toute une partie de sa population est privée des droits à l'éducation, comme l'étaient les paysans sous Louis XVI.

Par comparaison, les philosophes, psychiatres d'orientation psychanalytique ( 80% des psychiatres ), les intellectuels, ont remplacé eux, la noblesse.

Ces professionnels monopolisent tous types de média : cela explique pourquoi en 2011, un français sur 2 pense que les thérapies psychanalytiques permettent d'améliorer l'état d'une personne autiste.

Ils trustent les colloques et les formations médicales et universitaires, avec le partenariat des mairies, et tout autre service, public. Des fondations gérées pas de grands groupes leur permettent de financer leur recherche.

Etant les plus nombreux, ils font facilement pression sur les professionnels qui soutiennent une autre approche que la leur, empêchant par tous les moyens la création de formations universitaires autres que psychanalytiques.

 Noyautant également le système judicaire, ils peuvent censurer sans problème les actions qui ne vont pas dans leur sens, comme tout récemment le film "Le mur" , ou d'autres tentatives comme celles décrites  ici.

• Les effets pervers du système de santé français

Personne ne demande de résultats aux psychiatres, ils sont payés par l'état, et reçoivent la même somme quelleque soit leur efficacité. Ils font absolument ce qu'ils veulent. Ainsi, les hôpitaux et institutions psychiatriques sont des lieux idéaux pour des personnes voulant s'amuser un peu avec des enfants, assouvir des fantasmes, sans avoir de comptes à rendre à personne, même pas aux parents.

L'état laisse faire....

Si les associations de parents n'étaient pas là, la France serait comme...comme un état fasciste ..toutes les personnes non conformes, ou nuisant à l'image du pays, seraient mises dans un endroit, maltraitées...et laissées pour compte.

Pourquoi ça n'évolue pas ?

Il y a beaucoup trop d'argent en jeu. Les professionnels aux commandes des services hospitaliers ne veulent pas perdre leur clientèle. Ils en vivent. Comme ils sont au pouvoir, soutenus officiellement par plusieurs partis politiques qui prônent soit disant le changement, ils ne tomberont pas, et ne rendront de comptes à personne. Ils sont beaucoup trop puissant.

Que font les partis politiques ?

Les présidentiables évitent très soigneusement de parler d'autisme : ils sont conscients que c'est une catastrophe sanitaire, et qu'ils en sont en parti responsables. Pour que cela change il faut changer très profondément la manière de prendre en charge l'autisme : cela prendrait inévitablement beaucoup d'énergie de leur part, et beaucoup de temps et aussi reconnaître leurs erreurs. Ils préfèrent donc ignorer.

C'est un peu comme le principe de l'inertie : "Tout objet soumis à des forces qui se compensent, ou non soumis à une force, persévère dans son mouvement initial" .Ici, aucune force ne s'applique au gouvernement , ou bien, elles se compensent : le gouvernement poursuit sa trajectoire...Si on veut que le mouvement change il faut appliquer une force . Qui doit l'appliquer ? Nous peut être, les parents...

L'autisme est grande cause nationale cette année...mais ça ne sert pratiquement à rien. Peut être simplement à alléger la conscience des français ? des politiques ? Le 3ème plan autisme vient de sortir : malgré tout ce qui a été rapporté, il continue dans la même voie, à donner de l'argent par ci par là, alors qu'il faudrait réorienter les fonds entre les différents ministères, ( de la santé, au profit de l'éducation nationale ), créer des dizaines de formations universitaires adaptées, former les enseignants etc... Rien de tout cela...

Pourquoi je veux m'exiler ?

Étant donné que même avec toute la volonté des parents, même avec des recommandations de bonnes pratiques, qui de toute façon ne seront pas appliquées sauf sous éventuelles contraintes,  rien, ou très peu de choses changeront en France.  

Le seul avenir de Julien ici, c'est une institution psychiatrique.

L'année prochaine il  ne verra quasiment plus d'enfants de son âge ordinaires.

Je ne peux pas dépenser 1500 euros par mois pour sa prise en charge, pendant toute ma vie...actuellement c'est le cas, et même en faisant cela, il est exclu des lieux sociaux. Alors qu'il a un handicap social.

J'ai très peur de la réalité qui risque de se produire lorsque je ne serai plus là : qu'il soit placé en institution psychiatrique, avec un surdosage de neuroleptiques, à la merci de tout le monde, maltraité, attaché toute la journée en chambre d'isolement ( beaucoup d'autistes aujourd'hui connaissent ce sort ). Incapable de se défendre, et surtout, personne pour le défendre.

La France, pays développé ?

On mesure parfois le développement d'un pays à la qualité d'éducation qu'il donne à ses citoyens, à sa façon de prendre en charge les plus faibles.

La France est elle un pays développé ?

Ne respectant pas la convention internationale des droits de l'homme, plaçant toute une population entre les mains de professionnels incompétents et payés par les contribuables, la France mérite-t-elle encore d'être membre de l'Union Européenne ?

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-l-exception-sanitaire-fran-aise-103010437.html

L’habitat des personnes avec TED :
du chez soi au vivre ensemble
Etude réalisée
pour la Direction Générale de la Cohésion Sociale

Cette étude s'inscrit dans le cadre des travaux du plan autisme 2008-2010. Elle s'attache à recueillir l'état des connaissances ainsi que les attentes et besoins des personnes présentant un Trouble Envahissant du Développement (TED) en matière d'habitat et d'offres d'hébergement. Il s'agit d'explorer les caractéristiques et problématiques spécifiques rencontrées par ces personnes dans leur habitat pour celles capables de vivre en autonomie, ou dans leur hébergement pour celles qui vivent en institutions.

Sont concernées par cette étude dans le Plan Autisme, pour le volet logement la mesure 21, qui vise à « permettre aux personnes autistes de disposer d’un chez soi » et pour le volet hébergement la mesure 26 qui ambitionne « d’adapter la prise en charge en établissements médico-sociaux aux aspirations nouvelles des personnes avec Troubles Envahissants du Développement (TED) et de leur famille ».

Elle a été réalisée par un groupe projet de l'ANCREAI avec l'appui en région de l'expertise des différents CREAI.

Prendre connaissance du document = >http://www.ancreai.org/sites/ancreai.fr/files/rapport_ancreai_habitat_personnes_ted_20111024.pdf

FOCUS – HAS Actualités & Pratiques – N° 38 – Avril 2012

Le suivi de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement (TED) chez l’enfant et l’adolescent

Joëlle André-Vert 

Chef de projet – Service des bonnes pratiques professionnelles – HAS

Quel est le rôle du généraliste dans le suivi d’un enfant ou d’un adolescent avec TED ?  
Un enfant ou un adolescent présentant un autisme ou un autre TED doit bénéficier d’un suivi multidisciplinaire, pour lui apporter des réponses personnalisées et adaptées. Ce suivi est global : il porte sur l’ensemble des domaines du développement de l’enfant et sur son état de santé. Dans ce cadre, le médecin généraliste ou le pédiatre assure l’évaluation, le diagnostic puis le traitement des maladies somatiques du jeune patient.

Le rôle du généraliste dans la prise en charge de l’enfant ou de l’adolescent avec un trouble envahissant du développement

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infographie : Pascal Marseaud

 Comment sont mises en oeuvre les interventions ?
La démarche diagnostique associe l’établissement d’un diagnostic nosologique et la réalisation d’une évaluation fonctionnelle personnalisée des troubles et capacités, à partir de laquelle un premier projet personnalisé d’interventions globales, coordonnées, éducatives et thérapeutiques sera coélaboré avec la famille dans les 3 mois qui suivent le diagnostic, que l’enfant ait, ou non, un retard mental associé. Ce projet peut comprendre l’accueil de l’enfant en crèche ou à l’école avec un accompagnement adapté, des entraînements dans des domaines spécifiques (langage, émotions et comportements, autonomie à la vie quotidienne, etc.). Si ce projet ne peut être mis en oeuvre dans les trois mois suivant le diagnostic, il est recommandé, en attendant, de proposer des séances d’orthophonie, que l’enfant parle ou non. Le généraliste peut prescrire ces séances. 

Quels sont les objectifs de l’évaluation somatique initiale et du suivi de l’enfant et de l’adolescent ?
L’évaluation initiale et le suivi sont l’occasion de diagnostiquer des affections fréquemment associées aux TED (épilepsie, anxiété, dépression, scoliose en cas de syndrome de Rett*…).
Un examen somatique de l’enfant ou de l’adolescent est recommandé au moins une fois par an, plus fréquemment en cas de prescription médicamenteuse.
Il permet de mettre en oeuvre les actions de prévention classiques (voir infographie). Le suivi somatique est plus complexe pour les enfants atteints de TED du fait de la difficulté à identifier les troubles dont ils peuvent souffrir. Lorsque l’entourage ou les professionnels constatent un changement brutal ou inexpliqué de comportement, il est recommandé de rechercher une cause somatique. Cela peut être le signe d’une douleur sous-jacente. 

Un examen somatique de l’enfant ou de l’adolescent est recommandé au moins une fois par an.

 Quels sont les médicaments qui peuvent être prescrits dans l'autisme ?
Si aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme, certaines molécules sont nécessaires pour traiter les pathologies associées, comme l’épilepsie. Des psychotropes peuvent également être prescrits temporairement et en complément des interventions non médicamenteuses pour traiter la dépression, l’anxiété, les troubles du sommeil ou du comportement. Leur prescription initiale relève d’un spécialiste en neurologie de l’enfant ou en pédopsychiatrie, ou d’un médecin généraliste très familier des TED. Il faut s’assurer que les parents consentent à ce traitement médicamenteux.

Quelle attitude le généraliste peut-il adopter vis-à-vis du patient et de son entourage ?
Le généraliste informe les parents à toutes les étapes. L’instauration d’une relation de confiance est très importante. Le généraliste est amené à répondre aux questions des parents sur l’autisme, ses causes et ses traitements. Il peut notamment expliquer la nature multifactorielle des TED (facteurs génétiques, neurodéveloppementaux, etc.), et que des interrogations subsistent sur leurs facteurs étiologiques. Cependant, la théorie selon laquelle un dysfonctionnement relationnel entre la mère et l’enfant serait la cause du TED est aujourd’hui considérée comme erronée. 

Quelles sont les interventions à mettre en place ?
Aucune approche éducative ou thérapeutique ne peut prétendre améliorer le développement de 100 % des enfants et adolescents. Mais des interventions globales ont fait la preuve de leur efficacité pour faire progresser, chez un peu plus de 50 % d’entre eux, le quotient intellectuel, les capacités de communication, le langage et les comportements adaptatifs. Il s’agit, par exemple, des approches éducatives, comportementales et développementales, fondées sur l’analyse appliquée du comportement (ABA), du programme développemental dit de Denver ou du programme « Traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication » (Teacch).
Du fait de l’hétérogénéité des profils cliniques, la diversité des professionnels et des structures est nécessaire pour répondre aux besoins spécifiques des enfants et adolescents ayant un TED. Les interventions doivent toutefois être coordonnées, cohérentes et utiliser un même mode d’interaction avec l’enfant.  


* Trouble décrit jusqu’ici uniquement chez les filles, le syndrome de Rett est caractérisé par un développement initial apparemment normal, suivi d’une perte partielle ou complète du langage, de la marche et de l’usage des mains, avec un ralentissement du développement crânien. Il survient habituellement entre 7 et 24 mois.

Ces recommandations de bonne pratique ont été élaborées conjointement avec l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux.

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1230117/le-suivi-de-lautisme-et-des-autres-troubles-envahissants-du-developpement-ted-chez-lenfant-et-ladolescent

Autisme : soutenons la recommandation de l'HAS malgré les sectarismes

Le Monde.fr |04.04.2012 à 09h15 • Mis à jour le04.04.2012 à 09h15

Par Moïse Assouline, médecin, directeur du Centre Françoise Grémy, Paris

La Haute Autorité de santé (HAS) a demandé aux membres du comité de lecture leur avis sur la recommandation de bonne pratique relative à l'autisme de mars 2012 : Accord ? Avec réserves ? Désaccord ?

Moïse Assouline, médecin, directeur du Centre Françoise Grémy, Paris

http://www.lemonde.fr/idees/article/2012/04/04/autisme-soutenons-la-recommandation-de-l-has-malgre-les-sectarismes_1679903_3232.html

A l'occasion de la journée mondiale de mobilisation contre l'autisme, Vincent Gerhards, président du collectif autisme et Aurélie Camm, responsable de la communication de "Ensemble pour l'autisme", tordent le cou aux idées reçues sur cette maladie neurologique et font le point sur les retards de la France sur le sujet.

Plan autisme III : le gouvernement fixe le cap

Le chantier du nouveau plan autisme 2013-2015 est lancé. Mardi, en Conseil des ministres, Roselyne Bachelot a présenté les grandes orientations arrêtées par les gouvernements. « Intensifier la recherche sur l’autisme dans toutes les disciplines pour faire progresser l’état des connaissances et les pratiques » est la première priorité mise en avant. « Une veille sera assurée pour actualiser régulièrement le socle des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques », indique la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale. « La France demandera que la recherche sur les troubles autistiques et apparentés soit placée dans les priorités européennes de recherche "Horizon 2012" », ajoute-t-elle.

L’amélioration du diagnostic et de l’accompagnement global des personnes autistes constitue l’autre grande orientation. « Le plan prévoira des mesures pour accélérer l’accès au diagnostic, en renforçant le rôle pivot des centres de ressources autisme, et développer des prises en charge précoces », explique Roselyne Bachelot. En outre, « l’offre de soin et d’accompagnement devra évoluer pour se conformer aux recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) ». De nouveaux objectifs de développement de l’offre de soins seront poséset « 1000 places supplémentaires seront d’ores et déjà créées en 2012-2013 », a fait savoir Roselyne Bachelot. « Une réflexion devra être menée sur les personnes autistes hospitalisées au long cours de façon inadéquate afin de leur proposer des solutions adaptées », poursuit la ministre.

Former les professionnels

Une attention particulière sera portée aux besoins des aidants et à la défense des droits des personnes autistes. « Nul ne peut accepter qu’aujourd’hui en France perdurent des traitements qui ne seraient pas respectueux de la dignité et des droits des personnes », avait martelé en février dernier le Premier ministre François Fillon lors du lancement officiel de la grande cause nationale 2012 où fut annoncé ce plan. Le troisième plan autisme aura également pour objectif d’améliorer la scolarisation des enfants autistes dans le cadre d’une prise en charge globale.

Il devra enfin « renforcer la formation, l’information et la sensibilisation sur l’autisme ». Les modalités de déploiement de nouveaux programmes de formation à destination des professionnels de santé, de l’accompagnement et des personnels de l’éducation nationale seront identifiées avec les universités et les organismes spécialisés. L’élaboration du plan 2013-2015 sera menée en concertation avec l’ensemble des parties prenantes représentées au sein du Comité national de l’autisme (CNA), lancé en le 14 mars dernier par Roselyne Bachelot et présidée par Thierry Dieuleveux, secrétaire général du Comité Interministériel du handicap (CIH).

› DAVID BILHAUT

http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualite/sante-publique/plan-autisme-iii-le-gouvernement-fixe-le-cap