Un site d'information remarquable :

http://autisme-scandale-francais.overblog.com/

Le programme du colloque. Organisé à l'initiative de :

• Madame Annie David, Président de la commission des affaires sociales du Sénat
• Madame Françoise Laborde, Sénatrice de Haute-Garonne
• Madame Valérie Létard, ancienne Ministre, Sénatrice du Nord

Il comportait 5 tables rondes avec de nombreux responsables de la société civile.

Parmi les vidéos accessibles sur le site du Sénat vous trouverez notamment les interventions des associations de parents :

- Monsieur M"Hammed Sajidi, Président de Vaincre l'autisme - Table ronde n° 3
                                                                                        => 33'20

- Madame Danièle Langloys, Président d'Autisme France - Table ronde n° 4
                                                                                  => 33'10

Toutes deux fort instructives sur ce qui se passe sur le terrain et les attentes des parents.

Le tract élaboré par Autisme France me paraît assez bien résumer la situation

publiée sur le site de Public Sénat

SEANCE

Colloque sur l'autisme

Dans le cadre de la Grande Cause Nationale 2012, le Sénat a organisé, le 6 décembre, une journée de colloque dédiée à l'autisme. En présence de Jean-Pierre Bel, Président du Sénat, et de Marie-Arlette Carlotti, Ministre chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, la commission des Affaires sociales a souhaité dresser l'état des lieux de la politique menée en faveur des personnes atteintes d'autisme. Objectif : préparer un troisième "plan autisme" à l'échelle nationale. Table ronde n°2 : Quelles formations pour une prise en charge adaptée de l'autisme ? Table ronde n°4 : Mieux scolariser

Voir aussi => http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/12/09/25780177.html

article publié sur le site caducee

VAINCRE L'AUTISME, le 07 déc. 2012

En 2012, l’attente était forte de la part des personnes autistes et de leurs proches, plongés dans des situations dramatiques (mauvais et faux diagnostics, prises en charge inadaptées et maltraitantes, déscolarisation, psychiatrisation, allant jusqu’au décès). Avec un budget de 150 000 euros, l’Etat n’a attribué que très peu de moyens à la Grande Cause nationale. Les événements organisés (Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, campagne de sensibilisation, Rencontres régionales de l’autisme) n’ont été que peu mobilisateurs. Les bénéficiaires se félicitent aujourd’hui d’avoir contribué à sensibiliser le Grand Public... Pourtant, la situation des personnes concernées n’a pas avancé. Les facteurs de blocage dénoncés dans de nombreux rapports (dont le Rapport sur la situation des enfants autistes, novembre 2009 – VAINCRE L’AUTISME) subsistent et perdurent. Une question émerge : la Grande Cause nationale n’avait-elle vraiment  qu’un objectif de sensibilisation ?

3 rapports ont marqué 2012 : Evaluation de l’impact du plan autisme 2008-2010 (Sénatrice Valérie LETARD, janvier 2012 ; Recommandations de bonnes pratiques / Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent (HAS – ANESM, mars 2012) ; et
Rapport « Le coût économique et social de l’autisme » ( CESE, octobre 2012). Le gouvernement se félicite également de ces « avancées », qui resteront pourtant lettre morte sans mesures fermes et coercitives de sa part. A préciser qu’à l’issue de ce Colloque Autisme, un énième rapport sera présenté à l’ensemble des parlementaires de la Commission des affaires sociales du Sénat.

Depuis la mise en place du nouveau gouvernement, VAINCRE L’AUTISME n’a cessé d’agir sur tous les fronts, notamment par son implication dans le Comité National Autisme (CNA) pour élaborer le 3e plan autisme.. Cependant, au fil des réunions du CNA se dessinent et se confirment des perspectives contraires à l’intérêt de l’autisme et des personnes concernées, visant à remettre à jour une politique « à l’ancienne », en train de se remettre en place avec les pouvoirs établis, allant à l’encontre des évolutions significatives menées par le gouvernement précédent (structures innovantes, socle de connaissance, recommandations, label Grande Cause nationale, etc.).

Dans sa Lettre ouverte à Mme Marisol TOURAINE et au gouvernement français, VAINCRE L'AUTISME soulève de sérieuses inquiétudes sur le tournant que va prendre le 3ème plan autisme.

J'ai fait partie des privilégiés qui ont pu assister au colloque de 6 décembre. Bon nombre de demandes n'ont pu avoir de suite favorable compte tenu de la capacité de la salle.

Un programme alléchant :

colloque_AUTISME_au_Sénat_6_décembre_2012

Je penses que ce fut un moment d'échange important.

Important car tous les participants ont pu entendre le message clair visant à la mise en oeuvre des recommandations HAS/ANESM de mars 2012 sur le terrain.

Important dans la mesure où "nos politiques" à l'origine de colloque ont pu mesurer l'impatience et le désespoir des familles palpables lors des échanges avec la salle ... c'était à chaque fois des dizaines de bras qui se levaient pour demander la parole et les situations décrites avaient de quoi faire réfléchir ou frémir.

MAIS, de fait, le choix de ne pas associer les associations de parents (Autisme France, Vaincre l'Autisme) à l'élaboration de ce troisième plan me semble pour le moins susciter des réserves voire des inquiétudes pour toutes les familles concernées.

Grâce à cette manifestation, Madame Marie-Arlette Carlotti ne pourra plus ignorer le cri de désespoir très bien résumé dans la tract d'Autisme France remis en séance.

J'ai personnellement beaucoup apprécié la qualité de l'intervention de M. Gwendal Rouillard, co-président du groupe études Autisme à l'Assemblée nationale le matin.

Standing ovation après l'intervention de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France !!!

extraits du tract révélateur d'Autisme France :

"AUTISME : LE SCANDALE FRANCAIS

Quel changements concrets pour les familles ? AUCUN !

Seule une volonté politique au plus haut sommet de l'Etat

pourra mettre fin au gaspillage

et arrêter le "massacre" de nos enfants."

                                                                                                 Jean-Jacques Dupuis

Voir aussi : http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/12/07/25763273.html

A la veille du colloque au Sénat un texte court et signifiant à lire attentivement :

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2012/12/communication-senat-V4-1.pdf

article publié sur le site de Autism Rights Watch

Nous vous proposons ici le deuxième volet de notre analyse sur la situation de l’autisme en France. Après le premier volet sur le packing, nous nous concentrons cette fois sur le volet politique.

Nous faisons le bilan mitigé d’une année symbolique où l’autisme a été désigné Grande Cause Nationale par le Gouvernement français et a connu la multiplication des rapports : rapport Létard en janvier, recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) en mars, avis du Conseil Economique, Social et Environnemental en octobre.

Au final, nous observons surtout une frustration grandissante entre les professionnels, l’Etat et les associations, avec une cristallisation autour du plan autisme III.

La politique publique de l’autisme en France apparaît malmenée avec un gouvernement sous influence, incapable de prendre les mesures nécessaires pour mettre la France en conformité avec les prescriptions du Conseil de l’Europe.

Introduction : La ségrégation persiste en France

L’autisme reste l’objet d’un combat incessant entre, d’un coté, les personnes autistes, leurs parents, les associations d’usagers, et, de l’autre, le gouvernement Français, certaines associations de professionnels psychanalystes et psychiatres, ainsi que les associations gestionnaires d’institutions.

Dès 2004, une résolution du Conseil des Ministres du Conseil de l’Europe été rendue contre la France pour sa ségrégation des enfants autistes, suite à une réclamation collective d’Autisme Europe. Depuis, plusieurs résolutions sur l’autisme ont été émises par le Conseil de l’Europe (2007 et 2009).

La France n’a jamais changé significativement ses pratiques malgré deux « plan autisme ». Elle continue d’organiser la ségrégation des enfants autistes. Elle dispose toujours d’un système médical et médico-social (Hôpitaux de Jour, IME) séparé qui n’inclut pas les enfants dans une scolarité ordinaire. Au contraire, elle emploie toujours des méthodes psychanalytiques et des pratiques inadmissibles comme le Packing. Ce système produit des adultes non-autonomes et incapables de s’insérer dans la société. De plus, les parents d’enfants scolarisés se plaignent de devoir effectuer un parcours du combattant, semé d’embûches. Nombre d’enfants restent non scolarisés. Ceux qui le sont, ne sont scolarisés que quelques heures par semaines, parfois avec des Auxiliaires de Vie Scolaire partagées.

La Grand Cause utilisée pour faire oublier « Le Mur » et l’échec du plan autisme II

A l’automne 2011, la sortie du documentaire « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’Autisme » de Sophie Robert, en lien avec Autistes Sans Frontières, met le feu aux poudres.

Il montre la poursuite en France de l’utilisation de la psychanalyse dans le traitement de l’autisme. En réponse, à la procédure judiciaire intentée par trois psychanalystes interviewés, une campagne de parents et de personnes autistes se met en place pour soutenir Sophie Robert et aboutit à la création du « Collectif Soutenons Le Mur ».

L’autisme s’embrase alors d’autant plus que de nombreux responsables associatifs constatent l’échec du plan autisme II 2008-2010.

Souhaitant probablement éteindre l’incendie ou donner le change, le Premier Ministre François Fillon annonce le 10 décembre 2011 à l’Assemblée Nationale l’octroi du label « Grande Cause Nationale 2012 » à l’autisme. Certaines fédérations et associations françaises, regroupées autour du label « Ensemble pour l’autisme » organisent alors des manifestations, ainsi qu’une campagne de sensibilisation, avec le soutien de l’Etat.

Le 12 janvier 2012, la sénatrice Valérie Létard remet son rapport d’évaluation du plan autisme II 2008-2010, à l’occasion des premières journées parlementaires sur l’autisme (Le rapport Létard est disponible ici). Le Quotidien du Médecin considère le bilan du second plan autisme comme « en demi-teinte » et note que « sur les 30 mesures du plan autisme 2008-2010, beaucoup n’auront été que très partiellement engagées ». Pour 20 minutes, le rapport « pointe le manque de places et un «retard important» dans la mise en place de méthodes adaptées ». L’article donne la parole à Valérie Létard qui observe que « l’opposition entre des conceptions de nature essentiellement psychanalytique, portées par une large proportion de psychiatres, et la demande pressante exprimée par les associations de familles, d’un recours aux approches éducatives et thérapeutiques» n’est pas encore surmontée ».

Le 20 janvier 2012, le Député UMP Daniel Fasquelle dépose une « proposition de loi visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales, et la réaffectation des financements existants à ces méthodes ». L’UNAPEI exige son retrait immédiat. Europe Ecologie Les Verts s’y oppose. L’ANCRA « s’inquiète » de la proposition de loi Fasquelle.

Le 26 janvier 2012, le Tribunal de Grande Instance de Lille condamne Sophie Robert et interdit le documentaire (toujours interdit à ce jour, et sans date de procès en appel connue). Le jour même, une conférence de presse est organisée à New York en signe de défiance. Une version modifiée du documentaire est présentée au congrès de l’ABAI à Philadelphie le lendemain. Autism Rights Watch est alors créée par Alex Plank et David Heurtevent pour continuer la défense des droits et l’inclusion des personnes avec autisme à travers le monde.

Le 9 février, le Premier Ministre François Fillon réunit les représentants du mouvement “Ensemble pour l’autisme” et lance officiellement l’année « Autisme Grande Cause Nationale 2012 ». A cette occasion il prononce un discours devant la presse. Un nouveau plan autisme III est annoncé, ainsi que la réactivation du Conseil National de l’Autisme.

Les vives tensions autour des recommandations de la HAS

Le 13 février 2012, le quotidien Libération fuite une version de travail des recommandations de la Haute Autorité de Santé sur l’autisme, déclenchant aussitôt une fureur générale. Libération écrit : « L’air de rien, c’est une véritable bombe clinique. La plus haute instance sanitaire française ferme la porte à la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme ». L’article déclenche aussitôt une mobilisation générale des professionnels de la pédopsychiatrie universitaire et de la psychanalyse. Le 28 février, le député Daniel Fasquelle fait état de pressions sur la HAS. Le 4 mars, l’Ecole de la Cause Freudienne organise une conférence au Lutétia, relayée par le site « la règle du jeu » de Bernard Henri Levy. Jacques Alain Miller y évoque « une atmosphère de « croisade » et de « chasse aux sorcières » ».

La HAS rend ses recommandations sur l’autisme le 8 mars 2012. Suite aux pressions, elle revient quelque peu sur sa version de travail. Elle s’abstient sur les interventions psychanalytiques ou de psychothérapie institutionnelle, et s’oppose formellement au packing, sauf dans le cadre de programmes de recherche. La HAS met en avant la mise en place du projet individuel de l’enfant et recommande les méthodes comportementales et éducatives (ABA, TEAACH, PECS, etc.).

Pourtant, certaines organisations professionnelles de la psychiatrie et de la psychanalyse promettent aussitôt de lutter contre la mise en place des recommandations. Dès le 18 mars, Hervé Bokobza, psychiatre et fondateur du Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire prévenait dans l’Express : “les psychanalystes vont entrer en résistance“.

En mai, l’Association Lacanienne Internationale exige le retrait des recommandations de la Haute Autorité de Santé, et essuie une fin de  non recevoir.

Les élections présidentielles, puis législatives, et la mise en place du gouvernement conduisent à une période de calme pendant l’été.

Courant août, ARW attire l’attention de la Ministre de  la Santé sur un cas de maltraitance institutionnelle supposée, sans résultat. La proposition faite à une conseillère de François Hollande de  la rencontrer pour discuter de la situation de l’autisme et lui remettre la pétition de 10 000 signatures lancée par ARW en janvier reste également sans réponse.

En revanche, le Dr. Paul Matcho, psychiatre des hôpitaux et psychanalyste (Collectif des 39) est reçu le 13 septembre  au Ministère de la Santé par Laurent Chambaud, coordonnateur du pôle “Santé publique et sécurité sanitaire” au cabinet de la Ministre Marisol Touraine. Il lui rappelle leur opposition aux recommandations.

Un avis du CESE partial

Mi-septembre, le KOllectif du 7 janvier jette un doute sur la volonté réelle des professionnels d’appliquer les recommandations de la HAS. Franck Ramus, directeur de  recherche au CNRS, observe la sortie d’une  5^ème édition de la Classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent (CFTMEA) et pose ouvertement la question : « Peut-il y avoir une exception française en médecine ? » Le KOllectif du 7 janvier publie également une liste noire des formations sur l’autisme prévues en 2012 et 2013. On y observe que près des deux tiers des formations sont soit non conformes, soit partiellement conformes aux recommandations de la HAS.

En parallèle, Autism Rights Watch observe que l’Association Nationale des Centres Ressource Autisme (ANCRA) invite à Caen Pierre Delion, le promoteur du packing, ainsi que Christel Prado, rapporteur du CESE, et présidente de l’UNAPEI. ARW décide donc manifester à Caen le 29 septembre 2012 pour dénoncer ces invitations, la politique du gouvernement et les conflits d’intérêts. Le 3 octobre 2012, ARW obtient également l’annulation d’une action de formation sur le packing à l’université de Toulouse, déclenchant des injures de la part du docteur Alain Gillis, du professeur Pierre Delion et du Collectif des 39.

Le 6 et 7 octobre 2012, soit quelques jours avant la sortie de  l’avis du Conseil Economique Social et Environnemental (CESE), l’Ecole de la Cause Freudienne se réunit en congrès à Paris sur la « politique de la psychanalyse », rebaptisé journées « autisme et psychanalyse ». Au préalable, ils expédient un livre « Autisme ; nouveaux spectres ; nouveaux marchés » aux parlementaires, comme en atteste une lettre du député PS Gwendal Rouillard.

Ce même jour, les associations apprennent par voie de presse que le cabinet de Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée auprès du ministère de la Santé, en charge des Personnes handicapées a annoncé « lors d’une rencontre de presse » que « le nouveau plan Autisme ne devrait pas voir le jour avant le début de l’année prochaine ». Marie-Arlette Carlotti confirme ce report et appelle à la concertation le 9 octobre devant le CESE.

Le 9 octobre 2012, le Conseil Economique Social et Environnemental adopte à l’unanimité un avis sur l’autisme : « l’approfondissement et la large diffusion des connaissances est une exigence première qui suppose de former les acteurs, de financer la recherche, de collecter des données relatives au nombre et aux besoins des personnes autistes ».

En réalité, cet avis est inutile, puisqu’il refuse de remplir sa mission d’évaluation du coût économique et social de l’autisme. Le rapporteur indique être dans l’incapacité de chiffrer le nombre de personnes autistes et le coût de l’autisme. En réalité, l’avis est entaché d’un profond conflit d’intérêt du fait du rôle direct de Christel Prado, présidente de l’UNAPEI, dans la gestion des institutions pour personnes handicapées. Pourtant, de nombreux orateurs saluent le fait que cet avis évite toute polémique.

En réaction, les députés PS Gwendal Rouillard et UMP Daniel Fasquelle expédient une lettre à leurs collègues indiquant : « Nous allons présenter une proposition de résolution sur les pratiques psychanalytiques en matière d’autisme et nous allons saisir les autorités compétentes (Inspection Générale des Finances, Cour des Comptes,…) sur le coût et le financement de l’autisme en France ». Ils mettent en avant les pressions : « Ces pratiques d’inspiration psychanalytique perdurent grâce à une forte mobilisation d’associations professionnelles, au premier lieu desquelles l’Ecole de la Cause Freudienne, dont l’envoi de ce livre à l’ensemble des parlementaires n’est qu’une manifestation parmi d’autres. »

Un malaise est perceptible dans la presse qui publie très peu sur le sujet. On observe également une passe d’armes sur la réalité de l’absence de chiffrage entre Danièle Langloys, Présidente d’Autisme France et Christel Prado, Présidente de l’UNAPEI.

Du blocage du Plan Autisme III aux huées

Le 15 octobre, Paul Matcho écrit à Laurent Chambaud pour se plaindre des actions menées par Autism Rights Watch à Caen, puis à Toulouse. Il accuse, à tort, Autisme France d’être responsable des actions de Caen. Il écrit : « Je souhaite au nom du Collectif des 39 vous alerter sur ces faits qui nous apparaissent intolérables sur le plan des échanges et débats sur les pratiques cliniques, faits qui relèves d’une sorte de terrorisme. » (dixit).

Ce même jour, Agnès Marie-Egyptienne, Secrétaire Générale du Comité Interministériel du Handicap (CIH), et Martine Pinville, député PS, désignée par le Gouvernement comme présidente du Conseil National de l’Autisme, chargé de l’élaboration du troisième plan autisme, organisent une réunion de concertation pour fixer le cadre de la concertation du plan Autisme III. Le plan autisme III est présenté autour de trois axes : la recherche, le développement de l’offre et la formation/sensibilisation. Le 19 octobre, le gouvernement confirme la désignation de Martine Pinville et les grands axes du plan prévu début 2013.

Danièle Langloys, Président d’Autisme France, demande à ce que les associations participent aux groupes de travail. La proposition est rejetée par le Gouvernement. Il préfère mettre en place, d’un côté des commissions d’experts qui devront émettre des propositions et de l’autre des groupes de concertation qui en débattront. En privé, les rumeurs circulent selon lesquelles Agnès Marie-Egyptienne aurait indiqué que les parents devraient être patients et qu’il n’y aurait pas d’argent pour financer le plan Autisme III. Le groupe d’expert « Recherche » se réunit les 13 et 15 novembre 2012, sans accord sur les propositions, qui restent vagues.

En parallèle, Autism Rights Watch rend le 11 novembre 2012 une position officielle sur la psychanalyse qui assimile les mouvements psychanalytiques français à des mouvements sectaires. Le 12 novembre 2012, ARW adresse à la MIVILUDES, organisme rattaché au Premier Ministre, des propositions pour lutter contre les dérives sectaires dans la santé et les universités à l’occasion d’un débat au Sénat sur les pratiques sectaires dans la santé.

Les tensions explosent au grand jour lors du Congrès d’Autisme France du 17 novembre 2012, qui doit marquer la clôture officielle de la Grande Cause Nationale. En introduction, Danièle Langloys y appelle les parents à « résister ». Ensuite, le discours de Mme Agnès-Marie Egyptienne, secrétaire Générale du Comité Interministériel du Handicap est hué par de nombreux parents. Mme Egyptienne doit alors interrompre son discours sous les quolibets. Certains parents, proche d’Autism Rights Watch, font parti des chahuteurs. ARW est la première organisation à faire officiellement état de l’incident.

Pourtant des tensions apparaissent au sein des associations. Par exemple, Mohammed Sajidi, Président de Vaincre l’Autisme, répond aussitôt à Danièle Langloys dans un billet intitulé « résister ou agir ? » : «VAINCRE L’AUTISME gère à ce jour 2 FuturoSchool, 1 à Paris et 1 à Toulouse, chacune de ces structures expérimentales et innovantes pour enfants et adolescents autistes pouvant accueillir 12 enfants. La perspective est de 60 FuturoSchool à l’horizon 2021 pour 720 enfants au total. […] Ma conviction et mon engagement c’est de résister et continuer d’agir en même temps jusqu’à atteindre nos objectifs et obtenir nos revendications ».

Pour sa part, ARW décide de tirer la sonnette d’alarme au niveau européen et de rappeler la France à ses obligations en matière d’inclusion en prenant part fin novembre au premier séminaire du Conseil de l’Europe sur la lutte contre la ségrégation scolaire et périscolaire en Europe.

Conclusion : l’échec annoncé

La situation de l’autisme est aujourd’hui critique en France.

Les recommandations de la Haute Autorité de Santé sont extrêmement fragiles. Elles n’ont pas force de loi et font face à l’opposition d’un certain nombre d’organisations professionnelles de la pédopsychiatrie et de la psychanalyse.

Le Plan Autisme III est lui-même en grande difficulté. Les parents et leurs associations se sentent lésés. Les experts s’affrontent. L’Etat, qui n’a pas rempli les promesses du plan autisme II, est d’autant moins crédible qu’il refuse de s’attaquer aux problèmes de fond de la ségrégation éducative et de financer réellement le plan autisme III.

Les chances sont donc faibles de voir la France utiliser le plan Autisme III pour se mettre en conformité avec la résolution de 2004 du Conseil de l’Europe.

Autism Rights Watch soutiendra donc la nouvelle réclamation collective de l’association Vaincre l’Autisme, portée par l’Action Européenne des Handicapés (AEH), et déclarée recevable par le comité Européen des Droits Sociaux le 12 septembre 2012.

La France n’a toujours pas compris le message, pourtant clair, qui lui est envoyé depuis bientôt dix ans au niveau européen !

Je me dois de faire connaître mon opinion qui rejoins je pense celles de nombreux parents pas forcémment "encartés" mais lucides. Les propositions d'Autisme France me paraissent être un socle commun intéressant pour pouvoir peser sur les décisions à venir => voir ICI

Le bon sens, les connaissances actuelles concernant ce handicap sur les bases des recommandations de la HAS & de l'ANESM me semble pouvoir largement aider à la mise en oeuvre de mesures adaptées. Il faut donc avancer sur cette base. Nous ne sommes plus au temps ou l'autisme était une énigme que l'on pouvait interpréter avec les dérives que l'on connaît ... La médecine a-t-elle persistée dans la saignée ?


Voir le programme du colloque ICI

Et pour ceux qui veulent aller plus loin, j'ai déjà publié un article concernant mon soutien à l'action de Madame Danièle Langloys, présidente d'Autisme France :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/11/25/25662523.html

Le chantier est immense et les familles sont parfois exaspérées ... on peut l'admettre !

Jean-Jacques Dupuis

Avec en bonus des infos sur l'action de l'une des invités : Marie-Lucile Calmettes, Présidente de l'association A Tire d'Aile (36)

Débat Présenté par : Benoît Duquesne Durée : 61mn

Résumé :
Pour faire suite à la diffusion du documentaire-fiction «Le Cerveau d'Hugo», qui raconte la vie et le parcours d'un jeune autiste et de sa famille, Benoît Duquesne propose de faire le bilan des connaissances sur cette maladie. Quelles sont les thérapies envisagées par la médecine ? Quelle prise en charge les familles peuvent-elles attendre, notamment sur le plan de l'accompagnement scolaire ? Que deviennent ces personnes une fois adultes, parfois livrées à elles-mêmes ? Sur le plateau, de nombreux spécialistes viennent éclairer cette question aux côtés d'invités qui livrent leur témoignage et leur vécu.

A voir aussi : Le cerveau d'hugo (Film de Sophie Révil) : http://youtu.be/5GORnhWzuVA

Tv express nous donne la liste des invités et pose les bonnes questions :

Autisme : Le scandale français

- L'autisme, Grande cause nationale 2012 et après ?

Inauguration de la Maison des Oiseaux
Discours de Marie-Lucile Calmettes, Présidente de l'association A Tire d'Aile
www.atiredaile.org

Docu-Fiction de Sophie Révil

Résumé :
Hugo est né avec cet handicap qu'on appelle l'autisme. Il aime se décrire comme un martien au pays des «neurotypiques», les être humains dits normaux. Ce petit garçon est une véritable énigme. Doué d'une intelligence remarquable, il est même un génie dans son domaine : le piano. Ce documentaire-fiction, avec la voix de Sophie Marceau, raconte son histoire depuis sa naissance jusqu'à ses 22 ans. C'est l'acteur Thomas Coumans qui endosse son rôle, et Arly Jover qui prend celui de sa mère. La fiction est complétée par des images d'archives, des témoignages d'enfants touchés par la maladie et ceux de leurs parents, pour retracer l'histoire de l'autisme.

La critique de Télé7 :
Ponctué de témoignages bouleversants et d'explications scientifiques passionnantes, ce docu-fiction met en lumière la difficulté pour les familles de lutter contre cette maladie. Mention spéciale au comédien Thomas Coumans, dont l'interprétation est parfaite.

A voir aussi : Autisme: Le Scandale français (débat) : http://youtu.be/Hlz55ssbwRg

article publié sur le blog de Théo m'a Lu Anne !

Comme beaucoup d'entre vous, nous avons hier soir regardé le docu-fiction "Le cerveau d'Hugo" diffusé sur France2 et l'émission qui a suivi.  Un programme en "prime-time" avec pour thème l'autisme, c'était risqué et...pas trop tôt. "Autisme, Grande cause nationale 2012": qui le savait? Pas grand monde: même le journaliste a avoué son ignorance et autour de nous, le même manque d'information... Alors j'ai trouvé les intervenants touchants, émouvants, justes et un brin "décalés" (même s'ils ne le font pas exprès -forcément- et qu'ils ne sont pas simplement "maniérés" mais j'aime assez ça: dans la parole de ces autistes ados ou adultes, il y avait vraiment à entendre). Leurs témoignages de cette difficulté à vivre au quotidien avec pour seule alternative une spécialisation dans des domaines qui il faut bien le dire énervent un peu le neurotypique, de cette incapacité profonde à comprendre l'autre   et donc à se sentir "connecté", de cette souffrance à devoir supporter le regard des autres et assez souvent même les brimades de ses pairs, tous ces aspects étaient, me semble-t-il bien évoqués. 
Leurs propos, l'évocation de leurs stéréotypies, de leurs inadaptations illustrés par le film étaient très proches de la réalité. Après avoir éteint le poste de télévision, la première phrase qui m'est venue a été: "Oui, notre fils est un "vrai" autiste". LePapa a souri...Même avec des progrès énormes, Théophile garde des gestes, des paroles similaires à ceux que nous avons vus ou entendus dans ce documentaire.a voix de Sophie Marceau servait le propos: le timbre juste, le vocabulaire sobre et clair. C'était parfait!

Et puis il y avait Josef...C'est toujours un enchantement de l'écouter (et de le lire): il est à mon sens le meilleur ambassadeur de la cause autiste aujourd'hui. 

J'ai juste regretté qu'on laisse croire au public que tous les autistes bien "coachés" deviennent des Asperger. Ce serait trop beau! Une très grande majorité des autistes continueront à cumuler difficultés cognitives et inadaptations sociales durant toute leur vie. Je pense que ça n'a pas été assez souligné (hormis par le médecin dans l'émission qui a suivi mais cela a été dit trop rapidement selon moi).

Je pense que désormais le public saura que:

- NON, nos enfants ne sont pas fous, malades mentaux, que sais-je encore...NON, l'Etat français ne fait pas tout ce qu'il devrait pour permettre à ces enfants d'évoluer favorablement comme cela se fait partout ailleurs dans le monde et il ne suffit pas de dire: "Nous y travaillons!". NON, les médecins ne sont pas tous formés et les diagnostics sont trop souvent tardifs ou incomplets. NON, les psychanalystes ne peuvent pas "guérir" les enfants de leur autisme et accuser les mères d'être "nocives". NON, l'Education nationale ne joue pas le jeu de l'intégration scolaire malgré les condamnations de la Commission européenne, elle ne met pas à disposition des enfants des AVS formés, compétents et capables de suivre les enfants sur le long terme. NON, les familles ne sont pas aidées financièrement - tout au moins pas suffisamment. NON, nos enfants ne seront jamais totalement adaptés (leur cerveau est irrémédiablement, définitivement trop "différent" dans sa construction et son fonctionnement) mais on peut les aider "à vivre mieux" parmi nous,

- OUI, nos enfants peuvent parler, jouer, apprendre et vivre parmi nous. OUI, il faut respecter leur "originalité": leur manière de penser, de se comporter, de réagir. OUI, les neurotypiques doivent faire l'effort eux-aussi de s'adapter à l'autiste, et toute humiliation, vexation à l'encontre d'un autiste doit être sévèrement sanctionnée. OUI, le diagnostic précoce est indispensable et les familles doivent être informées des caractéristiques de ce syndrome et de TOUTES les possibilités de prise en charge; le choix final doit leur revenir. OUI, il est nécessaire que  les recommandations de la HAS (Haute autorité de santé) publiées en mars 2012 soient respectées et mises en oeuvre dans leur intégralité. OUI, il est urgent que les politiques se montrent courageux (même en période de crise: les propos de Mme Carlotti ne m'ontpas convaincue mais je peux me tromper) et acceptent ce constat simple et implacable: les prises en charge au sein de "l'institutionnel" sont pour une bonne part "dépassées" et non adaptées (d'autres professionnels connaissent parfaitement les méthodes efficaces et largement évoquées durant la soirée, méthodes qui paradoxalement sont aujourd'hui en France très peu "financées"). OUI, nos enfants une fois adultes auront toutes les difficultés à suivre un cursus supérieur, à s'insérer professionnellement, à construire une vie de  couple, une vie de famille ou à profiter d'une simple vie amicale, à comprendre les subtilités de langage des neurotypiques, à supporter les bruits, à s'écarter de leur rigidité alimentaire...

Voilà, il me semble que le docu-fiction ainsi que l'émission ont été ambitieux. Mais un tel syndrome est-il facilement compréhensible pour un cerveau neurotypique? Sans doute pas quand on voit le nombre de parents à qui on reproche de ne simplement pas savoir élever leur enfant, d'être dépassés par un enfant-roi à qui ils n'auraient pas suffisamment su fixer de limites...

Cette soirée a aussi mis l'accent sur l'incompréhension, la solitude, la souffrance et la colère des familles face à ce déni politique et médical portant sur un handicap qu'on a trop longtemps laissé entre les mains de Bettelheim*, Freud et compagnie sans jamais aboutir à la moindre amélioration de "l'état mental" des autistes durant des décennies.

Les explications portant sur les découvertes scientifiques récentes étaient claires et intéressantes: le cerveau autiste n'est pas un cerveau "moins" mais bien un cerveau "plus-plus": joyeux foutoir incapable de réguler toute la multitude d'infos qu'il absorbe. Pas de tri possible, la fête quoi! Ce serait comme dans une boîte de nuit avec la musique à fond , les lumières et pas de vigile à l'entrée: entrez, entrez, on ne peut plus bouger à l'intérieur, tout va exploser là-dedans mais entrez, entrez...Il y a fort à parier que ça va vite devenir angoissant pour les personnes coincées à l'intérieur. On peut presque dire qu'un autiste passe ces jours et parfois même ses nuits en boîte de nuit! 

Donc j'espère que fort de toutes ces infos fournies au neurotypique,cette soirée lui permettra maintenant de modifier son regard sur l'autisme, d'être d'accord sur le fait qu'il est urgent d'écarter (à court terme!) les thérapies "nocives", de favoriser le financement des prises en charge efficaces (et mesurables), d'apaiser  la souffrance des parents d'autistes qui quant à eux peuvent désormais pour se consoler penser que: "Personne ne peut plus dire: je ne savais pas"!

Pour ma part, une fois la télévision éteinte, j'étais très fière de faire partie de cette communauté autiste et je me suis sentie pour une fois "comprise" en tant que parent de TED. Je me suis alors mise à espérer que désormais dans la rue, dans les magasins, à la bibliothèque, mon fils serait désormais regardé pour ce qu'il est : un enfant attachant, sympa et gentil et non pas comme un garçon à la démarche particulière, au regard encore un peu fuyant parfois, trop sensible parfois aussi et un peu naïf.

Il est enfin permis d'espérer.

Et vous qu'en avez-vous pensé?

A bientôt. LaMaman

* La journaliste a bien cerné la supercherie façon Bettelheim et l'extraordinaire "aura" dont cet homme a bénéficié durant des décennies. Si vous voulez en savoir plus sur la conception Bettelheim de l'autisme (et ses ravages), connaître son parcours de vie, lisez ceci:

Commentaires sur Le cerveau d'Hugo: Réactions à chaud ...

Evidemment, hier j'étais devant la télé, à regarder ce docu fiction. Il s'est d'ailleurs passé une chose incroyable, les enfants sont restés couchés... D'habitude, ils se relèvent plusieurs fois, jusqu'à 23h souvent, ce qui m'a permis de pouvoir regarder tout ça sans interruption.

J'ai beaucoup aimé ce reportage je l'ai trouvé juste, et ne tombant jamais dans le "pathos". La participation de personnes atteintes d'autisme, était vraiment nécessaire, j'ai beaucoup aimé que la parole leur soit donnée (trouver un moyen de les faire communiquer n'est t'il pas le premier pas vers une possible amélioration?...).

J'ai évidemment été touchée par les témoignages, par les images de la fiction, par le fait d'y voir des comportements de ma puce, les situation de la vie quotienne difficiles, (même si ses troubles sont plus modérés). J'ai eu un sourire en revoyant des images de l’hôpital RD, et du service du docteur Chabanne, ou la puce été diagnostiquée.

Et j'ai eu ce même sentiment de fierté que toi d'appartenir à cette "famille", d'en connaitre ses joies, ses peines, ses colères, ses espoirs.

Pourtant, malgré l'évolution, malgré cette émission, malgré le plan autisme 2012, et ceux qui suivront, je reste pessimiste.
A la fin du reportage, mon mari me faisait remarqué que la solution est simple, et pas si coûteuse que ça: imposer aux médecins des CMP, CAMPS,SESSAD, IME etc.. déjà en place l'obligation d'utiliser les méthodes recommandées par la HAS, et les menacer de les "déboulonner" s'ils ne le font pas, et mettre en application cette sentence... Malheureusement les médecins sont intouchables...
Quand j'entends que l'on expérimente des choses, que ça marche, mais que l'on va continuer a expérimenter parce que, on est pas sûr... ça me donne envie de hurler!
Et puis je déteste cette petite phrase "il faut que l'on soit sûr que les méthodes comportementales soient efficaces, on ne veut pas laisser la porte ouverte aux charlatans..." et à chaque fois que j'entends ça je me dit "ha oui... et les méthodes que l'on utilise depuis 50 ans elles donnent quoi comme résultat? elles ont été évaluées? elles sont peu coûteuses à la société?".. la réponse est non bien entendu. Mais les révoquer serait se mettre à dos toute une profession, alors en bon politique ils tentent de ménager la chèvre et le chou...
Tant que personne ne prendra de décision radicale, les choses n’évolueront qu'à petit (tout petits) pas.

Désolée, d'être si négative.
Dernièrement j'ai été blessée, par des paroles prononcées par des personnes de ma connaissance, en ma présence, alors qu'ils sont au courant des troubles de ma fille (ils ont utilisé le mot autiste comme une insulte pour ce moquer d'une personne) et je ne crois pas que le visionnage du reportage leur aurait fait comprendre leur stupidité aussi sur ce point je rejoins le témoignage du jeune garçon présent sur le plateau...

Je garde pourtant un petit espoir... un espoir de me tromper, un espoir de voir tout ça changer... tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir après tout.

Posté par Apres21h, il y a 16 heures | | Répondre

Je partage en grande partie vos points de vue et j'ai effectivement bien compris les paroles qu'a prononcées Valentin (le violoniste) à la fin du débat. Réaliste très certainement ce jeune homme...

J'ai été peinée par les intervention des deux politiques très "tièdes-molles". Faut-il espérer avoir des gouvernants directement touchés par ce handicap pour voir une amélioration dans les prises en charge et dans le discours? Parfois je me pose la question!

Il faut rester vigilants, ne pas trop s'illusionner mais la vie continue quand même même avec ses grosses galères...Et il nous faut poursuivre coûte que coûte.

Ce programme est arrivé 4ème en termes d'audience (derrière une série américaine, le football et "la France a un incroyable talent" comme quoi, y a encore du boulot!).

Valérie

Conclusion du  débat télévisé : « Autisme, le scandale français »

 Aux parents qui veulent des prises en charge recommandées par la Haute Autorité de Santé, les ministres répondent  « La société n’est pas prête » : que vaut une personne autiste ?

Aucun gouvernement ne prendra « le taureau par les cornes ». Ils n’en voient pas l’intérêt  car, il faut bien le reconnaître, tout le monde se fiche bien pas mal des autistes même si ils sont 600 000, et donc le problème n’est pas un danger pour les gouvernements qui ne pensent qu’en terme d’électorat.

Pétition

Le prochain plan autisme est en cours de préparation : il s’annonce très mal pour les familles.

Dans ce plan, les recommandations de bonnes pratiques, on s’en tape, elles seront probablement ignorées, quant à l’inclusion, n’en parlons pas… Mais le plus alarmant dans tout cela, c’est que le gouvernement évite soigneusement d’y faire participer les familles, sauf pour recevoir leurs plaintes…

Qu’est-ce qui me conforte dans mes inquiétudes ? Et bien, par exemple, le fait que des articles sur le site du gouvernement,  en faveur de thérapies recommandées, soient brusquement retirés. Bon, malgré cette censure, on peut les consulter ici :  « École innovante »(sans doute trop ?) et  « Apprendre à apprendre » par Karina Alt, justement invitée au débat d’hier, sympa de lui retirer son interview !

Parce que je ne veux pas rester impuissante, j’ai créé une pétition, qui sera présentée au Sénat, le jeudi 06 décembre à l’occasion d’un colloque sur le plan autisme, colloque qui promet une belle animation de la part des parents, ça va chauffer !

http://www.petitions24.net/autismele_gouvernement_doit_changer_ses_pratiques

Quelques images à retenir. Cliquez sur n'importe laquelle pour accéder au film en replay.

Lien vers le débat animé par Benoît Duquesne ICI "Autisme : le scandale français"

VALEUR MAJEURE
Autisme : tout est à revoir (6,88 Mo - 15 min 2 sec)

Accéder au site : ici

En préambule, je me dois de rappeler mon opinion que j'ai déjà développée dans un article ici.

Quelque part Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, est devenue ma référence compte tenu de ses prises de positions qui s'appuient sur une connaissances non seulement des textes réglementaires mais aussi du terrain. Quand elle s'exprime c'est toujours sur la base de situations constatées et avec une argumentation solide. Et le discours est clair.
Pas une seul des éléments qu'elle souligne ne peut être contesté.

La connaissance, nous l'avons
Les outils, nous les avons.

Je voudrais souligner que :

L'avis n° 102 du CCNE du 6 décembre 2007 dont Jean-Claude Ameisen était le rapporteur est très intéressant.

Il vient d'être nommé président du CCNE et j'ai rappelé dans un article récent ses prises de positions novatrices.

Reste la volonté politique de passer à l'action en faisant du mieux possible sur la base des connaissances actuelles assez bien définies par les recommandations de la HAS & de l'ANESM.
La préparation du troisième plan autisme est en cours.

Et Danièle Langloys nous apprend que les usagers via les associations sont considérés comme des parents pauvres ou de pauvres parents c'est selon ...  consultés à la marge si j'ai bien compris.

Peut-on considérer cela comme un fonctionnement normal ?

Jean-Jacques Dupuis

publié sur le site d'Autisme France

Discours d'ouverture de Danièle Langloys

Extrait

"Alors cette situation doit cesser. La France doit cesser d’être la honte internationale en matière d’autisme. En France aussi, on peut et on sait accompagner une personne autiste : pour cela, il faut des moyens, certes, mais il faut surtout la volonté de former les professionnels, et d’utiliser l’argent disponible à mettre en oeuvre les programmes éducatifs demandés par les familles, qui ont le droit faut-il le rappeler au libre choix des prestations.
Avec le même argent, on pourrait faire tellement plus et tellement mieux : les familles attendent donc du prochain plan autisme que nos tutelles prennent le taureau par les cornes, qu’elles aient enfin un minimum de courage, pour bousculer hiérarchies et lobbies, dans un pays à tant d’égards ringard et verrouillé, et hisser la France au rang des pays exemplaires en matière d’autisme ; les associations ne sont pas dans les groupes de travail de ce plan autisme, elles ont droit à des pseudo-concertations de 2h, c’est très dommageable, alors que les anciens comités autisme nous mobilisaient toute une journée de travail. Nous vous prions vivement, madame la Secrétaire, de laisser toute leur place aux usagers, car c’est d’eux qu’il s’agit, et pas de l’intérêt des administrations ou des différents lobbies de santé."

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_15249_1.pdf

La situation actuelle de la scolarisation en... par INSHEA

Voir article publié en octobre 2012 => ICI

Mon commentaire

Cette vidéo a pour moi une résonnance particulière ... Nous avons connu un épisode comparable en novembre 2006. Heureusement les médecins hospitaliers ont fait preuve de beaucoup d'intelligence dans la gestion de cette crise passagère, le séjour a été plus court etc.

L'avantage d'un blog est que l'on publie régulièrement et cela permet de s'y référer.

Je vous propose donc de revisiter les archives du mois de novembre 2006 :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2006/11/index.html

Depuis, Lisou a notablement progressé grâce à l'accompagnement de tous comme le souligne la page d'accueil de ce blog ... et progressera encore grâce à nos efforts conjugués.

J'ai moi, aussi progressé dans la connaissance. Ce blog est quelque part la partie immergé de l'iceberg où je publie les information qui me paraissent digne d'intérêt.

Très clairement, les textes réglementaires le prévoit, l'hospitalisation doit être le dernier recours avec pour motivation impérative soit la mise en danger de la personne elle-même soit la mise en danger d'autrui.

Dans ma quête d'informations, j'ai noté l'intervention d'un chef de clinique, venu du Nord tout spécialement, lors d'une journée d'information organisée par le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France). Assez spécialisé, il a fait aménager une pièce spéciale pour permettre aux personnes autistes en crise de se poser tant il est connu que le problème vient souvent d'un saturation d'informations que la personne ne peut pas traiter etc.

Mais avant d'envisager une hospitalisation, très clairement aussi il faut que la situation l'exige.

Cette vidéo montre assez bien comment le système souvent par manque d'information ou de formation (les deux sont souvent liés) peuvent "partir en système erreur" au grand désespoir des familles concernées.

En élargissant, on peut aussi comprendre que l'application des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l'Agence Nationale de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM), nécessaire, ne se fera pas sans difficulté.

Jean-Jacques Dupuis

Congrès Autisme France 2012

Grand Congrès de clôture de l'année de l'autisme
"Vivre avec l’autisme, quel avenir ?"

                        Palais des Congrès de Paris
                  Grand Amphithéâtre (1816 places)
                              17 novembre 2012

> Programme et Inscriptions

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