TÉMOIGNAGE. Autisme : "Il faut attendre 8 ans pour avoir une place pérenne en IME"
Pour obtenir les fonds afin de financer la deuxième année de son fils autiste en Institut médico-éducatif (IME), Adeline Gillet a fini par contacter les députés de la Marne, le préfet et le président de la République.
https://france3-regions.francetvinfo.fr
Déploiement des Unités résidentielles pour adultes autistes en situation très complexe (URTSA) en Bourgogne-Franche-Comté
Deux Unités Résidentielles pour adultes autistes en situation très complexe (URTSA) ont déjà vu le jour en Bourgogne-Franche-Comté. Une troisième est en préparation. Les URTSA, de quoi s'agit-il ? quelle est la procédure d'admission ? Comment fonctionnent-elles ? Quel déploiement dans notre région ?
https://www.bourgogne-franche-comte.ars.sante.fr
Défaut d'accueil IME: pour le Conseil d'Etat, pas d'urgence!
A défaut de place en IME, les parents de Martin, autiste sévère, saisissent la justice via un référé-liberté, qui leur donne raison dans un 1er temps. Mais le Conseil d'Etat casse cette décision au motif qu'il n'y avait pas de condition d'urgence.
https://informations.handicap.fr
Jurisprudence : en référé, droit à l'éducation et place en IME
Des arrêts d'un tribunal administratif et du Conseil d'Etat en référé (urgence) confortent le droit à l'éducation d'un enfant autiste et conduisent à l'application partielle de la décision de la CDAP...
https://blogs.mediapart.fr
Situation alarmante dans cet IME près de Rouen : le personnel se mobilise pour les enfants
Les professionnels de santé de l'IME Dominique Lefort de Mont-Cauvaire (Seine-Maritime), sont inquiets pour les conditions d'accueil des jeunes à la rentrée 2023. Explications.
https://actu.fr
Ne cédons rien sur l'exigence de l'évaluation de la qualité !
De nombreux acteurs du secteur du handicap et du grand âge demandent le retrait de l'article 12 de la proposition de loi " portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir en France " et la publication expresse d'un décret d'équivalence entre évaluation et certification qui est attendu depuis longtemps.
https://www.autisme-france.fr
COMMUNIQUÉ DE PRESSE
27 JUIN 2023
NE CÉDONS RIEN SUR L’EXIGENCE
DE L’ÉVALUATION DE LA QUALITÉ !
La dernière Conférence Nationale du Handicap a fait du renforcement de la qualité un de ses objectifs qui sera aussi décliné dans le cadre d’un engagement spécifique de la prochaine stratégie nationale TND, dont les annonces sont pour bientôt. Aussi, les associations du secteur du soutien à l’autonomie (personnes handicapées et personnes âgées) s'alarment des informations actuellement disponibles en ligne concernant l’article 12 de la proposition de loi « portant mesures pour bâtir la société du bien-vieillir en France » :
Premièrement, cet article 12 prévoit de diluer le lien entre évaluation et recommandations de bonnes pratiques professionnelles prévues dans l’article L. 312-8 du CASF qui ne sont plus l’élément exclusif de la qualité.
Deuxièmement, un amendement déposé dans le cadre de cette proposition de loi visant à supprimer l'alinéa de l'article L. 312-8 du CASF rendant possible d'établir par décret des niveaux d’équivalence entre les certifications et le dispositif d’évaluation piloté par la Haute Autorité de Santé. Malgré un avis défavorable de la DGCS sur cet amendement et une mobilisation importante des administrations, envisager cette hypothèse au niveau parlementaire reste une épée de Damoclès au-dessus du peu de garde-fous restants pour assurer le bon respect des recommandations de bonnes pratiques professionnelles.
Ces propositions relatives à l’article 12 agissent contre les intérêts des personnes en situation de handicap et apparaissent comme une régression pour les associations de familles. Ces dernières se sont investies pour mettre en œuvre les recommandations de bonnes pratiques professionnelles au travers de certifications pour les personnes présentant un spectre de l’autisme, polyhandicapées, en situation de handicap psychique ou cognitif, ou celles pour les services à la personne. Cet investissement repose notamment sur la possibilité d’une équivalence avec le dispositif d’évaluation piloté par la HAS. Il était nécessaire de proposer un socle commun plus précis que le cahier des charges de l’évaluation externe. Néanmoins, si les associations de familles ont demandé ces certifications c’est aussi pour aller au-delà, parce que le référentiel HAS, plus généraliste ne répond pas aux spécificités de tous les publics de l’action sociale et médico-sociale.
La certification contribue à valoriser davantage le travail des professionnels, leur qualité de vie au travail dans l'exercice de leur mission et à mieux reconnaitre leur valeur en leur donnant les moyens de répondre aux attentes et besoins des personnes. En soutenant cette certification, nous défendons des services professionnels plus adaptés et respectueux des droits des personnes. C'est un outil concret d’exigence pour une vie de qualité des personnes concernées, ce qui renforce la confiance des familles, tout en contribuant à une société plus équitable et inclusive.
Pour y parvenir, les associations ont travaillé en faveur de certifications avec une méthodologie d'audit, associant les personnes ou les proches aidants. Il s’agissait également d’avoir un référentiel de certification lié aux spécificités de certains publics et intégrant tous les aspects du référentiel réglementaire du dispositif de la HAS.
Le régime des équivalences permet d’articuler les deux démarches, d'éviter les redondances et d’optimiser à la fois les coûts et les temps humains consacrés pour garantir cette qualité.
Depuis 2019, nous avons interpellé les administrations concernées sur cette demande d’équivalence. La DGCS, qui est en charge d’instruire ce type de demande, nous a laissés sans réponse. Heureusement, certaines associations gestionnaires et les Agences Régionales de Santé (ARS) n’ont pas attendu l’Etat pour se saisir de cet enjeu et investir massivement dans les démarches de certification comme Cap’Handéo.
Afin de garantir le soutien de l’Etat dans ces démarches, nous demandons le retrait de cet article 12 et la publication expresse d’un décret d’équivalence entre évaluation et certification que nous attendons depuis longtemps.
SIGNATAIRES
Danièle Langloys, Présidente d'Autisme France, daniele.langloys@orange.fr
Marie-Jeanne Richard, Présidente de l'Unafam, marie-jeanne.richard@unafam.org
Luc Gateau, Président de l'Unapei, l.gateau@unapei.org Nathanael Raballand, Président de Trisomie 21 France Françoise de la Charlerie, Présidente de l’U.N.A.P.E.D.A. Alain Raoul, Président de Nexem
Jacky Vagnoni, Président de Paralysie Cérébrale France Frank Nataf, Président de la FEDESAP, fnataf@fedesap.org Marie-Reine Tillon, Présidente de l'UNA
Marie-José Daguin, Présidente de l'ADMR
Dominique Gillot, Présidente de la Fédération Générale des PEP
Philippe Calmette, Président de la FISAF
Joël Jaouen, Président de l'union nationale France Alzheimer et maladies apparentés Natacha Eté et Stéf Bonnot-Briey (PAARI) & Philippe Alain Vuillet et Alain Pecquerie (FéGEMA) & Guillaume Sitruk et Morgane Rapegno (HANDI-VOICE),
Co-présidents de la 1ère fédération française d'associations d'autoreprésentants autodéterminés handicapés/capables, AUTOP-H.
Nathalie Groh, Présidente de la FFDys, presidence@ffdys.fr Claudine Casavecchia, Présidente de HyperSupers - TDAH France Isabelle Rolland, Co-présidente d'Autistes Sans Frontières, presidenceASF@autistessansfrontieres.com
Sophie-Dorothée Montagutelli, Présidente de l'AFSA, sophie dorothee.montagutelli@angelman-afsa.org
André Masin, Président d’AFG Autisme, president@afg-autisme.com
Vincent Dennery, Président d’Agir et Vivre l'Autisme Arnaud Schabaille, Président de l'ANFE, president@anfe.fr Marcel Jaeger, Président de l'UNAFORIS
Chloé Altwegg-Boussac, Déléguée Générale de l’UNAFORIS, chloe.altwegg-boussac@unaforis.eu
Denis Leguay, Président de Santé mentale France Bernard Durand, Président de La Nouvelle Forge François Bernard, Directeur Général du Gapas
Julien Robert, secrétaire général du Groupement Polycap
Agnès Lagueyte Bénéat, Présidente de POLYCAP 33
Jean-Claude Lai, Président de l’association ADAR Flandre Maritime
Georges Dupon-Lahitte, Président de l'APAJH33 Hubert Barthélémy, Président de l'APAJH87 Sandrine Miralles, Présidente de l’APAJH86 Miguel Dubourdieu, Directeur Général de l'ARI
Karim Louzani, Directeur général de l’AFEJI Hauts-de-France
Jean-Marc Bonifay, Président l'APACA
Bertrand Bareigts, Président de zourit santé (La Réunion) Bertrand.bareigts@zourit- sante.re
Pierre Naitali
DONT COMMUNAUTÉ SCIENTIFIQUE
Benoît Eyraud, Sociologue - Université Lyon 2 - Démarche Capdroits
Dr Djea Saravane, Praticien clinicien, EPSM G Daumézon, en charge des HDJ autisme, Membre associé Centre Hospitalier Universitaire de Sherbrooke – Québec
Loïc Adrien, CEREFIGE, Université de Lorraine
Cedric Routier, Directeur de recherche - unité HADéPaS - (Laboratoire ETHICS EA7446) - Institut Catholique de Lille
Handicap : les "sans solution", ces familles qui ne trouvent pas de structures spécialisées pour leurs proches
Alors que le gouvernement insiste sur le développement de l'accompagnement à domicile, les familles alertent sur leurs besoins réels. Par Clara Hidalgo Publié On les appelle tristement les " sans-solutions". Plusieurs milliers de personnes handicapées n'ont actuellement aucune structure spécialisée pour les accueillir près de chez elles, ni même en France.
https://amp-lefigaro-fr.cdn.ampproject.org
"L'ARS réveillez-vous !" Le collectif Handicap 44 réclame une accompagnement digne à l'Etat
Clara, 17 ans : un parcours en IME semé d'embûches
6 ans durant, Clara dit subir des discriminations au sein de son IME. Pourtant, la direction de l'établissement affirme "avoir tout fait" pour faciliter son accueil. Les parents portent plainte, dénonçant un manque d'information et de prise en charge * Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr D'abord des hématomes, puis la lèvre ouverte et un œil au beurre noir...
https://informations.handicap.fr
Prévention des départs en Belgique:1000 solutions nouvelles
Pour poursuivre la politique de lutte contre les départs non souhaités vers la Belgique, le gouvernement annonce en mai 2023 la création de 1 000 solutions nouvelles pour les enfants en situation de handicap dans le nord, nord-ouest et Ile-de-France
https://informations.handicap.fr
Mesures de la Conférence Nationale du Handicap 2023
La Conférence Nationale du Handicap se tient au moins tous les 3 ans. Elle succède aujourd'hui à celle de 2020. Elle a été diffusée sur youtube : Je n'ai pu y assister complètement. Quelques informations et commentaires. Un résumé sur le site Handicap.fr.
https://blogs.mediapart.fr
Sautron : le combat d'une mère pour sauver sa fille atteinte d'autisme sévère
Dans le cadre de la journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme qui se tient ce dimanche 2 avril, France Bleu Loire océan a choisi de vous raconter le combat de Jessica, 16 ans. Cette adolescente est atteinte d'autisme sévère et est hospitalisée à Blain en psychiatrie, isolée dans une toute petite chambre de 9 mètres carrés et quasiment sans suivi médical.
https://www.francebleu.fr
Télénantes => AUTISME : JESSICA, 16 ANS, INTERNÉE FAUTE DE MIEUX
l’ILVM Saint Mandé est fier d’avoir été retenu pour ouvrir une plateforme d’accompagnement pour personnes adultes autistes
"L’Institut Le Val Mandé s’agrandit !
Après l’ouverture d’un Établissement d’Accueil Médicalisé à Draveil en 2022, l’Institut continue d’étendre son action pour l’accueil et l’accompagnement des personnes en situation de handicap.
Ainsi, l’Institut est fier d’avoir été retenu pour ouvrir une plateforme d’accompagnement pour personnes adultes autistes, à la suite d’un appel à projet lancé par l’ARS Ile De France et le conseil Départemental du Val-de-Marne.
L’ouverture de cette structure baptisée « Archipel » est prévue au premier semestre 2026 dans le parc du Centre Hospitalier des Murets à la Queue-en-Brie. Un partenariat qui permettra une mutualisation des ressources et la concrétisation d’une logique de parcours."
Création d'unité d'enseignement autisme (UEMA, UEEA et/ou DAR) académie Aix-Marseille et de Nice pour la rentrée scolaire 2023
Dans le cadre de la poursuite de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022 et afin de préparer la rentrée scolaire 2023, l'ARS Paca et la région académique constituée des rectorats d'Aix-Marseille et de Nice ont identifié les enjeux prioritaires pour le déploiement des futures unités d'enseignement autisme (maternelle et élémentaire).
https://www.paca.ars.sante.fr
Déploiement et activité des équipes mobiles d'appui médico-social scolarisation enfants en situation de handicap (EMAS)
Les EMAS, équipes mobiles d'appui médico-social pour la scolarisation des enfants en situation de handicap, ont été créées en 2019 avec pour finalité : " de renforcer la scolarisation des élèves en situation de handicap, en apportant une expertise et des ressources aux établissements scolaires et auprès de la communauté éducative de manière souple, en s'appuyant sur les expertises et les ressources existantes dans les établissements et services médico-sociaux ".
https://creai-nouvelleaquitaine.org
Plateforme autisme Val de Marne 54 places -> Autorisation accordée à l'Institut Le Val-Mandé (ILVM)
Ci-après les extraits de l'arrêté 252/2022 en date du 28 décembre 2022 (arrêté conjoint : Département et ARS)
Cliquez sur les extraits pour avoir accès à la totalité du texte ... (jjdupuis)
"ARTICLE 1er : L’autorisation visant à la création d’une plateforme d’accompagnement reposant sur des places d’accueil médicalisées et non médicalisées, en internat, accueil de jour, dans et hors les murs, est accordée à l’Institut Le Val-Mandé (ILVM) demeurant au 7 rue Mongenot à Saint-Mandé (94160).
ARTICLE 2 : Cette structure d’une capacité de 54 places est autorisée à accueillir des adultes concernés par des troubles du spectre de l’autisme âgés de 20 ans et plus, de la manière suivante :
42 places en hébergement permanent, (soit 7 unités de 6 places) dont des places d’accueil temporaire y compris d’accueil de nuit :
- 36 places médicalisées dont 3 places d’accueil temporaire et de répit ;
- 6 places non médicalisées de type foyer de vie dont 1 place d’accueil temporaire et de répit.
12 places d'accueil de jour dont des places d’accueil temporaire :
- 5 places d’accueil de jour médicalisées ;
7 places d’accueil de jour non médicalisées"
Dans l'Eure, l'État condamné à payer près de 85 000 € aux parents d'un enfant autiste
Les parents d'un enfant autiste avaient attaqué l'État devant le tribunal administratif de Rouen car leur enfant n'avait pas pu être pris en charge dans un établissement spécialisé pendant plusieurs années, faute de places. Le tribunal leur a donné raison.
https://www.paris-normandie.fr
Handidonnées
"A la question : « Combien ? » ; dans le secteur du handicap, la réponse se fait souvent attendre….
De ce diagnostic est né le projet Handidonnées.
Soutenu par la CNSA, des ARS et des collectivités territoriales, piloté par la Fédération ANCREAI, Handidonnées est la première plateforme de mise à disposition de connaissances structurées entièrement dédiées aux publics en situation de handicap et à l’offre d’accompagnement qui leur est proposée dans les territoires."
Les rapports se succèdent et le constat demeure ! Qu'il s'agisse du rapport Vachey-Jeannet qui pointait en 2012 " l'insuffisance des sources de connaissance des situations de handicap et de leurs évolutions " ou de la décision du Défenseur des Droits de Décembre 2017 qui recommandait" la mise à disposition et la valorisation des informations statistiques et des études sur le handicap (qui) ne font pas l'objet d'une coordination ou d'un pilotage national, d'où un manque de visibilité des données produites.
https://handidonnees.fr

















