Voilà presque un an qu'Hélène Ripolli a osé briser la loi du silence contre l'établissement accueillant son fils autiste (article en lien ci-dessous). En août 2018, ignorant les menaces et les pressions, elle porte plainte pour maltraitance contre la MAS (maison d'accueil spécialisée) Virginie des Pavillons-sous-Bois (93), qui accueille Arnaud, aujourd'hui âgé de 47 ans. Elle déplore plusieurs « négligences » en l'espace d'un mois, jamais expliquées, et surtout une brûlure à la jambe, impressionnante, au deuxième degré, après une douche (photo ci-contre) ! En juin 2018, déjà, un hématome à la main gauche révèle une fracture de l'annulaire. Et puis une fracture de l'humérus en 2013, des griffures sur le dos en 2014. Chaque fois, Hélène s'indigne du temps de latence avant que son fils ne soit soigné ou emmené à l'hôpital. « Jusqu'où ça va aller ? », interroge-t-elle, dénonçant le « manque de professionnalisme des équipes médicales ». Face à cette situation sans issue, elle décide de reprendre son fils à domicile.

Une vidéo accablante

Et depuis ? Rien ! Pourtant, elle n'est pas seule à avoir alerté. D'autres plaintes ont été déposées après que certains parents ont récupéré leur enfant avec des hématomes, sans que les raisons évoquées ne soient crédibles à leurs yeux. Mais une vidéo va changer la donne en juin 2019, envoyée à la maman d'un des résidents de manière anonyme, filmée lors d'une sortie ; on y voit un salarié frapper ce jeune de 29 ans d'un coup de bâton tout en lui prodiguant des menaces verbales. Depuis quelques temps, il « se réveille tôt, est agité, pleure », témoigne sa mère. En visionnant ces images, elle comprend ! « Pas la MAS ! », criait-il régulièrement lorsqu'il devait y retourner. Elle décide à son tour de porter plainte. C'est la quatrième déposée depuis 2014 et le treizième signalement.

A la faveur d'un emballement médiatique le 30 juillet 2019, cette nouvelle « affaire » éclate au grand jour. Comme pour l'IME Moussaron en 2013, les medias sont sur le coup. « Enfin, se félicite Hélène Ripolli, un peu de considération pour les personnes vulnérables. Mais il faut qu'il y ait autant de plaintes pour que l'ARS se réveille ? ». Elle interroge : « Pourquoi ces dysfonctionnements ont-ils pu ainsi perdurer et s'aggraver ? Et la délégation 93 de l'ARS, qui la contrôle ? ». Il lui aura fallu attendre six ans pour espérer un début de réponse.

Sous administration provisoire

L'Agence régionale de santé Île-de-France a précisé dans un communiqué qu'une inspection menée sur place le 25 juillet 2019 « a permis de confirmer les actes de maltraitance à l'encontre d'un résident et a mis en évidence d'importantes carences en personnel ». Estimant que la sécurité des usagers n'y était « pas garantie », les autorités ont placé l'établissement sous administration provisoire, confiée à l'établissement public de santé mentale de Ville-Evrard, également en Seine-Saint-Denis. La direction de l'établissement a précisé qu'elle avait elle-même porté plainte le 28 juin et qu'elle se tenait « à disposition des enquêteurs ». Evoquant un « acte isolé », de la part d'un salarié désormais « licencié », elle a affirmé que les autres employés de la structure étaient « bientraitants envers les résidents ». L'enquête judiciaire, ouverte il y a plus d'un an, « devrait aboutir dans les prochaines semaines », selon la source proche de l'enquête. Les investigations ont été confiées au commissariat de Bondy.  

Réaction de Cluzel

« L'auteur présumé des faits (de violence) a été mis à pied à titre conservatoire immédiatement, dès la connaissance des faits, et il y a une procédure de licenciement », a précisé de son côté, sur franceinfo, la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, dénonçant des « faits accablants ». « Il n'était plus temps de tergiverser, nous reprenons les choses en main », a ajouté Mme Cluzel, qui a évoqué des « problèmes de recrutement » et des « manquements » dans la gestion de l'établissement. La décision de « changement de direction » doit désormais permettre « de mettre fin sans délai aux graves dysfonctionnements constatés, mais aussi de pouvoir poursuivre l'activité sans laisser les familles sans solution au milieu de l'été », a encore souligné la secrétaire d'Etat.

« L'autisme est une étiquette, une mode », « L'autisme n'existe pas », « C'est seulement un problème d'éducation / un trouble de l'attachement »… Des phrases qui font l'effet d'un coup de poignard pour les parents d'enfants porteurs de ce trouble. Les auteurs : des professionnels d'établissements spécialisés. Ces témoignages ont été recueillis dans le cadre d'une enquête initiée par un collectif d'usagers impliqués dans le champ de l'autisme, en collaboration avec l'Association francophone de femmes autistes (AFFA). L'objectif : déterminer si les centres sanitaires et médico-sociaux qui accueillent des enfants avec autisme respectent les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). Entre le 2 février et le 2 mars 2019, 509 personnes ont répondu à un questionnaire en ligne concernant les suivis en CMP (centre médico-psychologique), CMPP (centre médico-psycho-pédagogique), CAMSP (centre d'action médico-sociale précoce) ou en hôpitaux de jour. Le résultat est accablant…

Cri d'alarme des usagers

Seules 24 % des personnes interrogées se disent satisfaites du suivi de leur enfant. 62 % déclarent être insatisfaites et 14 % le sont moyennement. D'autre part, « seules 18,1 % mentionnent des approches constituant le socle de base des interventions recommandées par la HAS (Haute autorité de santé) », analyse l'AFFA. Première cause de désaccord : la culpabilisation des mères et la dévalorisation du rôle parental, avec des phrases du type « Votre fils n'a rien, c'est vous qui devriez être suivie », « Il a des défenses autistiques car vous ne vous faites pas confiance »… De nombreuses familles dénoncent un abus de pouvoir des établissements. « A l'annonce de mon souhait d'arrêter le suivi, j'ai reçu des menaces de signalement et un refus de faire les certificats médicaux nécessaires à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) », explique l'une d'elles. Elles évoquent également des croyances obsolètes. De nombreux professionnels associeraient l'autisme aux écrans, à une psychose ou encore à de la déficience intellectuelle. « On m'a dit : 'Il parle donc il n'est pas autiste' », témoigne une mère. Dans ce contexte, les diagnostics se font rares. Plusieurs commentaires font état d'entrave à la démarche diagnostique « par dogmatisme », analyse l'AFFA. « Pourquoi voulez-vous que votre enfant soit malade ? », « Ne l'enfermez pas dans une étiquette ». Les familles déplorent également un refus de collaboration, « allant à l'encontre des recommandations de la HAS pour qui 'la réponse aux besoins (…) requiert une concertation des partenaires' », souligne l'association.

Préconisations de l'AFFA

Face à ce constat, l'AFFA émet plusieurs préconisations, à commencer par informer les personnes avec autisme et leurs familles de leurs droits, par le biais de « plaquettes mises à leur disposition et/ou de conférences », par exemple. Selon elle, il faut impliquer les usagers dans les contrôles qualités, prônés par la HAS, notamment avec « des questionnaires de satisfaction ». La formation « approfondie des professionnels aux pratiques constituant le fondement des recommandations de la HAS » parait également essentielle. Enfin, l'AFFA recommande de « conditionner l'obtention de financement », certains centres bénéficiant de fonds de l'Agence régionale de santé (ARS) pour le suivi des personnes avec autisme. Elle liste plusieurs modalités : une vérification des mises à jour des pratiques vis-à-vis des recommandations de la HAS, une évaluation systématique et régulière des besoins et des ressources et une mise en place de procédures d'évaluation diagnostique précoce d'autisme. « Nous sommes épuisés, endettés mais notre enfant a progressé depuis qu'il a quitté le CMP », concluent des parents.