A l'origine, une demande il y a quelques années du CTRA (Comité Technique Régional Autisme de Bretagne) de refaire les études sur l'autisme dans le secteur médico-social, à partir de l'enquête dite « ES-2010 », qui a lieu tous les 4 ans (la dernière est ES-2014), et dans le secteur sanitaire, par le biais du RIMp (relevé informatisé médical psychiatrie). Pour l'ES-2010, il fallait inclure les diagnostics de « psychose infantile », majoritaires, particulièrement dans le secteur adulte.

Les études montraient que l'autisme était très présent dans la plupart des établissements et services médico-sociaux : très peu dans ce qui relevait du milieu ordinaire¹. Il fallait donc étudier de plus près comment les personnes autistes étaient accueillies dans ces établissements. D'où un audit piloté par l'ARS et les 4 départements bretons (il a fallu un petit coup de pouce associatif pour que tous les départements y participent).

Cet audit a été mené par le cabinet CEKOIA et a conduit à des recommandations² : la mise en œuvre est laborieuse. L'ARS les a traduites notamment par la détermination de missions d'appui pour chaque type de services et d'établissements, par le financement de formations conformes aux recommandations HAS/ANESM³.

Cependant, le secteur sanitaire n'avait pas été concerné par cet audit. Nous en avons réclamé un. Par ailleurs, le secrétariat d'Etat (Ségolène Neuville) initiait une inspection par les ARS des services de pédopsychiatrie pour vérifier leur conformité aux recommandations de bonnes pratiques concernant le diagnostic des enfants.

Lever de boucliers de la « profession ». Il semble que seule l'ARS Nouvelle-Aquitaine ait osé visiter l'ensemble des services.

L'ARS de Bretagne a choisi de renouveler sur le secteur sanitaire la démarche menée dans le secteur médico-social. Nous avions l'exemple d'un audit précédent, sur le CRA, où seuls les 9 chefs de service de pédopsychiatrie de Bretagne avaient été interrogés, et où les réponses étaient manifestement concertées et peu conformes à la réalité. Mais dans cet audit, 500 structures sanitaires ont été directement interrogées.

L'audit a été réalisé par CEKOIA et Argo⁴.

Le premier constat est que dans la misère générale, les adultes sont fort peu pourvus :

• 20 fois moins d'utilisation de l'ADI ou ADOS que chez les enfants ;

• aucune unité ou professionnel dédié au diagnostic (24% pour les enfants) ;

• aucun protocole d'annonce du diagnostic pour les CMP/CATTP adultes (contre 68% sans protocole sur l'ensemble) ;

• la moitié des structures ne font pas de diagnostic (contre 23% pour les enfants).

 Les préconisations étaient regroupées en 6 chapitres :

« 1. Améliorer la réalisation du diagnostic de TED et réduire les délais d’attente »

Contrairement aux inspections prévues par le Ministère, les informations du rapport ne se basent pas sur les dossiers médicaux des structures, mais sur leurs réponses à un questionnaire. Seuls 6 structures enfants sur 104 disent utiliser encore la CFTMEA : mais le logiciel utilisé dans ces structures transforme automatiquement un diagnostic CFTMEA dans un code de la CIM-10... Mais 18 (sur 104) utilisent l'ADI et 15 l'ADOS !

Sur ce point, les préconisations du rapport se traduisent désormais par la labellisation d'équipes par l'ARS pour effectuer les diagnostics de niveau 2 (« simples »). La première série, dont la formation par le CRA se termine actuellement, comporte 24 unités sanitaires (sur 31 : 6 du médico-social, 1 secteur libéral). Si la couverture s'améliore, par exemple dans les Côtes d'Armor, il y a pour l'instant absence d'équipe labellisée dans le Sud-Finistère, alors qu'il y en a 11 dans le 29 Nord.

« 2. Favoriser la réalisation d’actions de sensibilisation et de formation au sein des services de pédopsychiatrie/psychiatrie autour de la thématique de l’autisme/des TED dans un objectif de mise en œuvre des recommandations de la HAS et de l’ANESM »

Si presque toutes les structures pour enfants ont eu une formation sur l'autisme dans les 3 dernières années, ce n'est le cas que de la moitié des structures pour adultes. Les actions du CRA, comme les RBPP, ne sont pas bien connues ni intégrées.

Le rapport préconise des moyens pour rendre efficaces les formations (circulation de l'info sur les actions du CRA, implication des managers, supervision, personnes ressources dans les services moins concernés, …). Le CRA vient d'être appelé pour la première fois dans le secteur adulte à faire une information sur l'autisme à l'encadrement.

« 3. Renforcer les moyens en interne et le recours à des compétences spécifiques aux TED (via les réseaux en place, de nouvelles compétences en interne ou de nouveaux dispositifs) »

Les services manquent de moyens en ressources humaines : de plus, la moitié ne définit pas d’interventions spécifiques pour les personnes autistes. Il manque en outre, particulièrement pour celles-ci, de psychomotriciens et d'éducateurs. Ces besoins sont encore plus criants dans le secteur adulte. « La gestion des situations d’urgences (crises, états dépressifs sévères, épisodes aigus de douleur,.,) laisse souvent peu de place à un accompagnement médico-éducatif  »

Le rapport préconise donc de renforcer certains types de professionnels, d'identifier des personnes ressources et de créer des unités spécialisées.

Les hospitalisations à temps complet résultent de troubles du comportement, mais la prise en charge est basée sur la psychothérapie institutionnelle, les approches psychanalytiques, les prises en charge intégratives (et le MEOPA dans une structure :)!... Il n'est donc pas étonnant que l'application de prises en charges non adaptées conduise à une prolongation des séjours !

La proposition de création d'unités mobiles spécialisées s'est traduite par la création de ces EMIA (à partir de 16 ans) dans chaque département : elles sont formées et coordonnées par le CRA. Dans quelle mesure les services des HP y feront appel ?

« 4. Renforcer et structurer les partenariats à l’échelle des territoires entre les différents acteurs susceptibles d’intervenir auprès de personnes avec TED »

Encore une fois, les structures pour adultes se signalent par une faiblesse des liens avec d'autres acteurs, ce qui accentue les risques de « rupture de parcours ».

A noter cette ouverture : « Les liens avec les associations de personnes autistes⁵ sont à renforcer selon les professionnels rencontrés. Certains professionnels souhaiteraient mieux connaître les associations présentes sur leur territoire et travailler avec elles afin d’échanger les expériences. »

Le rapport incite les unités de psychiatrie à s'appuyer … sur les établissements ou services spécialisés du médico-social. Une sorte de renversement de la « hiérarchie » habituelle !

La participation des médecins et professionnels libéraux est souhaitée, mais beaucoup d'obstacles sont notés.

« 5 Formaliser et structurer les démarches d’élaboration de projets personnalisés »

Si seulement 11% des structures disent ne pas établir de projet personnalisé, il apparaît que les professionnels du sanitaire, contrairement au médico-social, ne savent pas vraiment ce que c'est.

La moitié des hôpitaux de jour, tant enfant qu'adultes, n'associent les familles et/ou le représentant légal qu'après la définition de ce projet personnalisé.

Aucune structure adulte n'a mis en place un programme d'éducation thérapeutique du patient.

« Aucune structure sur les 8 répondants [services adultes] n’a recours à la chambre d’isolement pour des personnes avec TED »  ?? Comment faut-il comprendre cette réponse ? Avec incrédulité ? En imaginant un usage massif de neuroleptiques ? En fait parce qu'il s'agit d'hôpitaux de jour.

Mais dans les hôpitaux à temps complet pour adultes, une petite moitié des personnes autistes sont hospitalisées sous contrainte. « 4 structures sur les 10 répondants a recours à la chambre d’isolement pour des personnes avec TED (soit 28%) qui se fait majoritairement sur indications. (...) Une structure indique que les rares personnes avec TED prises en charge en hôpitaux à temps complet adultes ne présentent jamais de comportements problèmes. Une autre structure indique que les personnes accueillies sont en état de crise avec agitation psychomotrice et agressivité qui nécessite souvent une mise en isolement au moins en début de séjour. (…)

Les professionnels interrogés ont indiqué que les hôpitaux à temps plein sont souvent sollicités pour la gestion des comportements problèmes des personnes avec TED étant donné qu’il n’existe pas d’autres structures en capacité de gérer ces situations de crise. Or, les équipes sont peu formées aux prises en charge spécifiques et les réponses apportées sont souvent non adaptées notamment pour des raisons de manque de temps et d’effectifs. L’hospitalisation en psychiatrie pour des personnes déjà en crise peut se révéler un facteur aggravant lorsque la prise en charge n’est pas préparée. o Exemple : recours à l’isolement et la contention, sédation. »

L'enquête signale qu'il est difficile d'obtenir qu'un établissement pour personnes âgées accueille un patient provenant de la psychiatrie.

 « 6. Améliorer l’accompagnement des personnes avec TED au quotidien"

Les outils de communication ne sont pas systématiquement connus : Makaton et PECS d'abord, tablettes deux fois moins. Problème notamment dans le secteur adultes.

Le suivi somatique est extérieur au secteur sanitaire (la douleur est cependant surveillée), mais pas toujours possible avec des médecins libéraux. La majorité des structures ne font pas d’évaluation fonctionnelle des comportements problèmes. Les locaux ne sont pas adaptés, notamment dans le secteur adultes.

Les recommandations vont en découler :

• Utiliser des outils de communication spécifique,

• Mettre en place des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP)

• Assurer un meilleur suivi somatique et accroître l’accessibilité aux soins courants

• Assurer un accompagnement des structures de la pédopsychiatrie/psychiatrie autour de la gestion des comportements problèmes

• Accompagner les structures du secteur sanitaire dans leur démarche d’aménagement / de structuration des locaux aux personnes avec TED

L'audit ne nous étonne pas. Les carences apparaissent : l'intéressant est qu'elles sont signalées par les responsables. Les pistes d'amélioration sont clairement indiquées. L'ARS peut s'en saisir pour définir, établissement par établissement, des objectifs d'amélioration des pratiques.

Si les établissements veulent nouer des liens avec les associations, cela ne peut que favoriser l’accompagnement des personnes autistes. Qui, pour l'essentiel, ne doit pas se faire dans le secteur sanitaire.

 Synthèse et préconisations : https://www.bretagne.ars.sante.fr/system/files/2018-01/Pr%C3%A9conisations_Etude%20ARS%20Bretagne%20TED_Psychiatrie.pdf

Publié dans la lettre d'Autisme France n°76

¹ https://www.bretagne.ars.sante.fr/sites/default/files/2017-02/2014-12%20-%20Rapport%20ARS%20Bretagne%20-%20Les%20personnes%20avec%20troubles%20envahissants%20du%20d%C3%A9veloppement%20prises%20en%20charges%20en%20Bretagne.pdf

² https://www.bretagne.ars.sante.fr/modalites-daccompagnement-des-personnes-avec-autisme-ou-troubles-envahissants-du-developpement-ted

³ https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/180716/reponse-de-lars-de-bretagne-lunion-regionale-autisme-france-urafb

⁴ https://www.bretagne.ars.sante.fr/diagnostic-et-prise-en-charge-des-troubles-envahissants-du-developpement-en-psychiatrie-lars

⁵ représentant les personnes autistes et leurs familles.

Bonne idée de l'ARS de Bretagne, de publier une brochure de 12 pages reprenant des constats de l'étude et surtout les préconisations.

Diagnostic et prise en charge du trouble du spectre de l’autisme dans les établissements de santé autorisés en psychiatrie

Cette publication est le résultat de l’étude menée par les cabinets Cekoïa et Argo Santé, à la demande de l’ARS, auprès des structures de psychiatrie de la région, au moyen de questionnaires et d’entretiens collectifs réalisés au cours de l’année 2017.

A l'occasion de sa première année, le gouvernement a fait un effort de communication sur la mise en œuvre de la "stratégie nationale de l'autisme au sein des troubles neurodéveloppementaux".

J'avoue que je trouve le titre du 4ème plan un peu ronflant, donnant l'impression d'une innovation majeure, mais on peut faire avec.

Hijo de la Luna © Luna TMG

Quels troubles concernés ?

Les troubles neurodéveloppementaux comprennent, pour ceux qui ne connaissent pas par cœur le DSM 5 ou la future CIM-11 (honte à eux, ils ne seront pas bons au jeu des 1 000 €), le trouble du spectre de l'autisme, les troubles dys [les troubles spécifiques des apprentissages, les troubles de la communication, les troubles moteurs], les Troubles obsessionnels compulsifs (TOC), les troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). 10% de la population environ.

Le 4^ème plan consacre plus du quart de son financement à la création de plates-formes pour le diagnostic et l'intervention précoces … dans les troubles neurodéveloppementaux.

Ces plates-formes de proximité (qui vont être déployées – mais on n'en connaît aucune pour l'instant) ne concernent donc pas que l'autisme. Elles concernent les enfants de moins de 7 ans. D'après la circulaire ministérielle : « au moins 5 % des enfants à naître chaque année pourraient être repérés avant 6 ans ». ???

Cependant, l'enjeu d'une intervention précoce concerne presque exclusivement les enfants autistes.

Si on suit les recommandations de la HAS, le trouble du développement intellectuel (déficit intellectuel, handicap mental) se diagnostique après 6 ans. De même que les troubles dys, le TDA/H.

Avant 6 ans : le trouble du spectre de l'autisme, la dysphasie, le retard sévère de développement intellectuel.

Il y a donc une grande contradiction entre la notion de diagnostic et d'intervention précoce des troubles neurodéveloppementaux et la limite à 6 ans révolus. Ce que n'ont pas oublié de remarquer les associations de parents concernés.

Cf la note d'Autisme France sur l'article 40 de la loi de financement de la sécurité sociale 2019, qui reproduit les différentes recommandations existantes..

Quelles interventions ?

Le dispositif des plate-formes prévoit l'intervention de psychologue (un peu: 140 € pour un bilan sans tests, 300 € avec tests), d'ergothérapeute et de psychomotricien :

• « Intervention précoce » aux fins de solvabiliser les bilans diagnostiques et les interventions immédiates, en tant que de besoin, d’ergothérapeutes et de psychomotriciens pour chacun desquels est prévu un forfait de 1500 €, comprenant un premier bilan (140€) puis la prise en charge, sur 12 mois, d’environ 35 séances. Pour un bilan complet d’un psychologue, le forfait s’élève à 300 euros." (Handirect)

Cela est défini par la loi de financement de la Sécurité Sociale.

Cependant, à ma connaissance, les enfants autistes ont besoin surtout d'interventions assurées par des éducateurs (avec ou sans diplôme : jusqu'à présent, le diplôme ne donne aucune compétence en matière d'autisme. En espérant que çà change si la formation complémentaire autisme en travail social élaborée dans le cadre du 3ème plan est enfin mise en œuvre). Ces éducateurs devraient être supervisés par un psychologue.

Le dispositif prévu ne prend pas en compte cette réalité.

Il aurait fallu s'appuyer sur l'expérience du Centre Expert Autisme du Limousin, qui arrive à diagnostiquer précocement la presque intégralité des jeunes enfants autistes de la Haute-Vienne, pour mieux analyser les besoins d'accompagnement, très variables.

Quels supports ?

Pour le gouvernement, les plates-formes pour le diagnostic et d'intervention précoce doivent s'appuyer sur les CAMSP et CMPP.

Ce serait logique que ceux-ci étaient compétents en matière d'autisme … et de TND, et appliquaient les recommandations de bonnes pratiques. On sait que ce n'est pas le cas pour la plupart. Le sigle CMPP est d'ailleurs détourné en : « Culpabiliser la Mère et Peut-être le Père ».

Comment espérer que ces services vont orienter vers des professionnels libéraux compétents en autisme ?

Je connais une plate-forme constitué uniquement de professionnels libéraux, regroupés à l'initiative d'un pédiatre, la CLPM (coordination libérale du pays de Morlaix) dans le Finistère. Si elle assure correctement ses fonctions, pour quoi l'écarter a priori – du fait du critère de l'appui sur CAMSP et CMPP - de la sélection des plates-formes ? Elle suit actuellement 100 à 110 enfants (ou adultes). Les interventions se font surtout avec des éducateurs supervisés (trois pour l'instant). Elle doit mettre en œuvre une plate-forme de contact informatique d'ici juin. Voir rencontre avec Compagnon.

Ceci étant dit, alors que je préférerai nettement que ce soit le secteur public qui assure cette fonction !

C'est le cas jusqu'à présent du Centre Expert Autisme du Limousin, avec l'appui du secteur médico-social.

Quel âge ?

Les plates-formes doivent financer diagnostic et intervention précoce jusqu'aux 6 ans révolus (soit moins de 7 ans).

Pourquoi l'ARS Nouvelle-Aquitaine a limité le diagnostic et l'intervention précoce aux moins de 4 ans dans son appel à projets, suite à la restructuration imposée au Centre Expert Autisme du Limousin ?

Une consultation longue et majorée (60 €) a été mise en place pour le repérage de l'autisme à destination des médecins généralistes et pédiatres. Elle concerne les enfants et adolescents, n'est donc pas limitée à 6 ans. Par contre, elle est limitée à l'autisme. Je ne comprends pas très bien pourquoi elle n'est pas étendue, puisqu'elle n'est pas limitée à 6 ans, aux autres troubles neurodéveloppementaux, dont le diagnostic se fait après cet âge.

Et avant le diagnostic ...

Le site gouvernemental sur l'autisme avait été décidé en mars 2016, et avait étroitement associé les personnes concernées et des professionnels à la rédaction des pages. Avait été particulièrement mis en valeur la possibilité – et la nécessité – de demander des aides à la MDPH. sans attendre le diagnostic ! Ce n'est pas le diagnostic qui ouvre des droits (si ce n'est en assurance-maladie), mais le besoin de compensation du handicap.

Voir Obtenir des moyens de compensation avant le diagnostic de TED

Page Droits site gouvernemental autisme

• "Il n’est pas nécessaire d’attendre que le diagnostic d’autisme soit posé pour solliciter la MDPH et voir si des droits peuvent être attribués
  On peut à tout moment remplir un formulaire (en ligne ici) et le transmettre à la MDPH. Même si le diagnostic n’est pas formellement posé, un certificat médical peut permettre d’ouvrir des droits. Il faut que ce certificat soit le plus détaillé possible, faisant état des difficultés observées, de la présence avérée d’une ou plusieurs pathologies, de limitations éventuelles d’activité et des répercussions de tout cela sur le quotidien.
  Il peut aussi exprimer une suspicion d’autisme. D’autres documents et bilans médicaux et paramédicaux peuvent être joint."

 Patatras. La nouvelle version du 2 avril 2019 n'y fait référence qu'entre parenthèses.

• « L’établissement du diagnostic permet enfin d’obtenir des aides pour la personne (des aides supplémentaires dans le cas où un premier certificat médical faisant état de troubles a pu permettre d’engager des démarches) : retrouvez les droits permis par le diagnostic dans la rubrique dédiée. »

Le gouvernement fait comme si les plates-formes, dont on annonce 10 pour la fin juin, 30 pour fin 2019, et dont la généralisation prendra toute la durée du plan, jusqu'en 2022, fonctionnaient déjà et finançaient diagnostic et intervention précoce.

PS : une certaine confusion a régné, du fait de la communication, à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, sur l'application du plan gouvernemental, avec l'annonce de ces plates-formes, avec celle d'Autisme Info Service. Cette plate-forme est également soutenue par le gouvernement, même si elle n'était pas prévue par le plan. Elle est une plate-forme d'écoute nationale, et a un financement de la région Ile-de-France [bon pour l'équilibre politique], mais aussi (et surtout ?) un financement par le mécénat d'entreprises. Pour l'instant, cette fonction d'écoute et de renseignement  est assurée par de multiples associations.

Un regret : qu'une boîte mail dédié n'a pas été créée - pour l'instant - pour les personnes autistes, suivant la proposition faite dans des groupes de travail de préparation du 4ème plan

• Création puis officialisation d'une boîte mail (et, éventuellement, d'une ligne téléphonique) dédiée à la réception des messages de personnes autistes qui rencontrent des problèmes médico-sociaux graves, associée ou non à la diffusion de conseils, permettant à la fois d'aider ces personnes et d'agir pour réduire les tentatives de suicide (TS)

Circulaire ministérielle novembre 2018 : CIRCULAIRE N° SG/2018/256 du 22 novembre 2018 relative à la mise en place des plateformes d’orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d’intervention précoce pour les enfants avec des troubles du neurodéveloppement.

Appels à manifestation d'intérêts :

Nouvelle-Aquitaine 3 territoires en Gironde, 1 territoire en Pyrénées-Atlantiques, 1 en Vienne.

Bourgogne

Occitanie

Bretagne