article publié dans Sud Ouest

  Un rassemblement éducatif et convivial pour la rentrée 2018 de Garovalin.

Garovalin, association pour l’insertion des jeunes autistes et handicapés, a lancé un programme d’initiation au rugby.

Et nous n'avons pas dérogé à la règle ce magnifique dimanche ensoleillé.

Séance sous la direction de Virginie Govoroff-Regnault assistée de Chloé Heilles qui depuis la fin décembre 2017 s'investit comme bénévole le dimanche au centre équestre municipal de Neuilly-sur-Marne ...

Super ambiance ... Elise avait participé en qualité d'observatrice à la séance précédente ... voir la page Facebook de Trot.

Et une Kalina super sympa comme d'habitude ... et belle.

article publié dans va-infos

Valenciennois : Le 4ème plan autisme a-t-il les moyens de ses ambitions ?

Le 4ème plan autisme a-t-il les moyens de ses ambitions ?

A l’occasion de la visite de Geneviève Mannarino, conseillère départementale, au sein du centre Alissa pour autistes d’Aubry-du-Hainaut, le « 4ème plan Autisme » a été abordé par les acteurs présents, Andre Masin, le président d’AFG autisme, Renée Stievenard, maire d’Aubry-du-Hainaut, Cécile Linquette, vice-présidente de l’association l’As des As, la nouvelle directrice Caroline Laurin, et la psychologue, Claire Lecherf.

( Visuel André Masin, Geneviève Mannarino, Caroline Laurin, Renée Stievenart, et Claire Lecherf)

Avant des sujets nationaux abordés par les différents locuteurs, cet échange intervient après un début du mois de décembre électrique. Vacance d’une direction depuis juillet 2016, certes remplacée par Mme Lecherf, un membre de l’équipe médico-sociale, pléthore de questions des parents, des salariés déboussolés, une communication bien trop timide de l’exploitant ’AFG autisme, une porte un matin…, et tout cela débouche sur l’expression d’une colère. Elle ne se juge pas, doit s’entendre, s’écouter, car elle repose sur le fondement qui anime toutes les parties concernées, AFG, parents, salariés…, en l’occurence le bien-être de l’enfant autiste au sein du Centre Alissa.

Le président d’AFG a voulu répondre « la directrice devait arriver le 01 janvier, elle était déjà engagée. Nous avons eu des problèmes de recrutement, compétences insuffisantes, voire un refus d’une promotion interne. Nous ne pouvons pas annoncer des embauches qui ne sont pas certaines », assène André Masin, président d’AFG, très remonté sur cet épisode médiatique.

La nouvelle directrice, Caroline Laurin, est sur site depuis le 12 décembre dernier. « Mme Laurin arrive d’une EPHAD sur la région lilloise. Elle était en cours de formation depuis octobre. Nous l’avons formé sur la thématique de l’autisme », ajoute André Masin.

Pour sa part, Cécile Linquette, vice-présidente de l’association As des As (autistes Asperger), souligne : « Toutes les familles indiquent qu’il y a un manque de communication. Il faut nous écouter, nous entendre. Nous avons du travail à faire ensemble ».

Toutes les cartes sont sur la table pour un retour à un fonctionnement pertinent et bienveillant chez Alissa. Le charme du passé est qu’il est passé, la tache de Mme Laurin est de taille. « Je suis le manager de cette équipe de 20 salariés. Aujourd’hui, la galette sera partagée avec les enfants, les parents, les salariés. Fin janvier, un conseil CVS (Conseil de Vie Sociale) est programmé », explique la nouvelle directrice. incontestablement, ce CVS sera un marqueur pour cette année 2018.

Une plate-forme numérique avec AFG Autisme

Hall d’accueil du Centre Alissa à Aubry-du-Hainaut

André Masin a profité de cette rencontre pour annoncer un prochain déploiement d’une plate-forme numérique partagée. C’est le logiciel Airmes, médico-social d’aide à l’accompagnement des personnes en situation de handicap. « Nous allons utiliser ce système dont nous ne sommes pas à l’origine. Par contre, son promoteur fait partie de notre Conseil d’administration. Cet outil permet de suivre le quotidien de l’enfant, l’agenda, les événements durant la journée, mais également la récupération de données comme le diagnostic de la MDPH… », indique André Masin.

Même si tous les parents ne disposent pas forcément des outils numériques adéquats, cette initiative est très positive dans le cadre d’une information au plus près du quotidien de l’enfant.

Enfin, pour conclure sur le sujet local, André Masin a demandé à Renée Stievenard, maire d’Aubry-du-Hainaut, une signalétique sur la commune pour ce centre Alissa, demande reçue 5/5 par la première magistrate.

« 30 enfants pour l’IME, 17 enfants pour le SESSAD sont sur les listes d’attente du Centre Alissa », précise Caroline Laurin. Cette donnée ouvre les portes d’une discussion plus large.

Geneviève Mannarino, conseillère départementale,  en charge des personnes handicapées et de l’autonomie : « Nous sommes dans un virage sur le sujet de l’autisme »

Caroline Laurin, Geneviève Mannarino

Celui qui ne sait pas d’où il vient ne peut savoir où il va. Le 1er plan autisme (2005/2007) n’existe que parce que la France a été condamnée par l’Europe sur la prise en charge des autistes. «  Nous sommes loin des pays nordiques, du Québec, voire de l’Italie du Nord, et de l’Espagne du Nord », souligne Geneviève Mannarino. En fait, la France cultive un retard structurel tout autant que culturel sur cette thématique.

Les chiffres sont glaçants. En effet, vous avez seulement «  3 à 5 % des autistes adultes, et 15 % des enfants, qui sont pris en charge en France », indique André Masin. C’est pourquoi, un 4ème Plan Autisme est en cours de négociation. « Nous avons beaucoup travaillé dans les commissions dédiées à ce 4ème plan autisme », indiquent de concert Geneviève Mannarino et André Masin.

Bien sûr, l’AFG avec 28 sites en exploitation, 800 salariés, participe à l’ensemble des commissions. « Je suis assez optimiste sur l’autisme léger en terme d’autonomie. Par contre, sur le bas niveau, je suis plus inquiet concernant l’issue de ce 4ème plan autisme », indique André Masin. Sur l’estimation de la population concernée « le spectre est plus large pour une population d’enfants qui n’étaient pas considérés comme autiste. De l’autre coté, les cas les plus lourds sont toujours dans un IME », ajoute-t-il.

« Nous sommes dans un virage sur le sujet de l’autisme. Rien n’interdit des expérimentations. Par contre, je suis très favorable à plus d’autonomie, mais jamais je n’ai mentionné la fermeture de structures », indique avec force Geneviève Mannarino. La question en filigrane est les moyens alloués à cet exercice. « Les premiers retours inquiètent en terme de moyens humains et financiers dédiés à ce 4ème plan autisme en région comme au national », ajoute-t-elle. Les consultations sont achevées. Les arbitrages sont en cours avec un retour dans les mois à venir, difficile d’aller plus loin dans les supputations. Par contre, le constat sur le 3ème Plan Autisme (2013-2017) est sans concession. « Nous avons eu trop peu de moyens pour la mise en place de ce nouveau plan, même si la formation a été abordée », explique André Masin.

Par contre, les paroles entendues durant ces consultations choquent parfois. En effet, certaines voix évoqueraient la fermeture des structures médico-sociales afin de favoriser un soutien appuyé à l’autonomie. « Je leur souhaite bien du courage. Certains jeunes, puis adultes, ne pourront jamais être autonomes. Il faut une réponse adaptée pour chacun », répond André Masin, père de deux autistes. Presque comme une évidence, entre la théorie dans les bureaux, et la pratique de terrain, le gouffre est immense. Le seul fait d’émettre la simple idée que l’autonomie pourrait être la seule réponse apportée à l’autisme est d’une naïveté coupable, d’une cruelle inconscience !!!

Le Conseil départemental prend des initiatives

Dans son prochain budget, le Conseil départemental du Nord joue la carte d’un accompagnement de l’autisme. A ce titre, des innovations comme les « familles gouvernantes » vont se développer sur le département, et bientôt sur Marly. « L’habitat inclusif serait une évolution. Pour cela, il faut travailler avec les bailleurs sociaux entre autres« , ajoute Geneviève Mannarino.

Pour autant, le Nord demeure frontalier de la Belgique. « Nous avons signé des  CPOM (contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens) avec des établissements belges dont accueil est d’une grande qualité », explique Geneviève Mannarino. Toutefois, cela ne constitue « qu’une réponse d’attente », ajoute la Conseillère départementale.

Assurément, la construction de structures en France serait le graal de l’accueil des autistes enfants, et adultes. C’est de l’emploi non délocalisable à terme, des chantiers, et bien sûr une nouvelle proximité pour les familles. Ne l’oublions pas, des enfants viennent de toute la France en Belgique, l’éloignement de la famille est un crève-coeur.

En conclusion de cet échange instructif, André Masin commente « tous les acteurs de l’autisme doivent faire quelque chose pour l’autisme», une aspiration très présidentielle soulignant « le besoin de collaboration entre les structures, associations etc. », ajoute Geneviève Mannarino. La transversalité est importante sur ce sujet comme sur tant d’autres.

L’autisme n’attend pas, il espère !

Daniel Carlier

Publié par Daniel Carlier le 11 janvier 2018
André Masin Autisme Centre Alissa Geneviève Mannarino
Le 4ème plan autisme a-t-il les moyens de ses ambitions ?

Dans la salle de motricité d’Alissa, de gauche à droite : André Masin, président d’AFG autisme, Geneviève Mannarino, vice-présidente au conseil départemental, Caroline Laurin, nouvelle directrice, Renée Stievenart, maire d’Aubry-du-Hainaut et Claire Lecherf, psychologue et ex-directrice par intérim.

 

Geneviève Mannarino le concède, «  il y a eu quelques articles de presse qui ont interpellé tout le monde  ». Mais précise-t-elle d’emblée : «  Je ne viens pas contrôler, ce n’est pas mon rôle. Nous, élus, on se doit d’être présents, de soutenir les structures.  ». Dans notre édition du 29 décembre, notamment, nous faisions état du « jour funeste » de la Saint-Nicolas, où le manque de personnel pour encadrer les autistes, âgés de 8 à 20 ans (en théorie Alissa peut accueillir les enfants à partir de 2 ans), avait été criant. Pendant dix-huit mois à compter de juillet 2016, le SESSAD (service d’éducation et de soins spécialisés à domicile) et l’IME (institut médico-éducatif), les deux structures qui forment Alissa, n’avaient plus de tête. Ce jeudi matin, autour de la table, était assise la nouvelle directrice Caroline Laurin, en poste depuis le 12 décembre. Elle était auparavant directrice adjointe d’une maison de retraite à Lille.

Visiblement, les trente autistes pris en charge dans les locaux d’Alissa, ouverts en 2015, ne seront plus chamboulés dans leurs habitudes. Chose rédhibitoire au plus haut point pour les personnes souffrant de ce handicap. «  Notre équipe compte vingt salariés, rassure Caroline Laurin. Il nous manque encore une orthophoniste, nous recrutons. Pour le moment, nous faisons appel à une orthophoniste libérale.  »

Améliorer la communication

André Masin, président et fondateur de l’association AFG autisme qui gère Alissa (et 27 autres en France), concède qu’il y a eu, au moins, «  un manque de communication  », entre la structure et les parents des enfants pris en charge. Plusieurs initiatives sont en cours, pour doper le dialogue. Outre la phrase classique de nouvelle arrivante, de la part de la directrice, «  la porte de mon bureau reste toujours ouverte  », une galette des rois est organisée ce vendredi. Cela peut sembler banal mais, au regard de l’ambiance tendue qui a régné ces derniers mois, c’est une petite avancée.

Comme dans de nombreux établissements de prise en charge des autistes, la liste d’attente pour entrer à Alissa est longue. «  Trente pour l’IME, 17 pour le SESSAD  », indique Caroline Laurin. «  En France, on a beaucoup de retard à rattraper  », commente Geneviève Mannarino qui pointe un manque de places global. Un quatrième plan Autisme est, au niveau national, prévu pour le printemps prochain.

Document publié sur le site d'Autisme France

Gilles Pourbaix est l’un des fondateurs de la Ferme au Bois, créée par cinq familles d’enfants autistes.

Cela fait 33 ans que Gilles Pourbaix a empoigné son bâton de pèlerin pour porter haut la voix des autistes. Trente-trois ans, c’est l’âge d’Axelle, sa fille, qui ne parle pas. Elle communique par des images et des objets.

Mais à la naissance d’Axelle, on parle peu d’autisme. «  Un médecin nous a expliqué que son retard était dû au fait que c’était une fille qui arrivait après quatre garçons. Selon lui, ma femme ne savait pas s’occuper d’une fille  », se souvient amèrement le Templeuvois.

Explications culpabilisantes

Le couple refuse les explications psychanalytiques culpabilisantes et se tourne vers les méthodes éducatives. Impensable de placer Axelle en hôpital psychiatrique.

Petite, elle est accueillie en Belgique, plus réceptive à la vision anglo-saxonne. «  Avec quatre autres familles, nous nous sommes rendu compte qu’il existait très peu d’établissements éducatifs en France  », note Gilles Pourbaix. Alors ils se regroupent en association pour en ouvrir.

« Ils s’occupent d’un potager, de quelques animaux. Et participent à la vie du village. La Ferme au Bois n’est pas un ghetto. »

C’est alors que naît le projet de la Ferme au Bois, un foyer d’accueil médicalisé (FAM) pour autistes à partir de 20 ans. La famille d’Axelle met un terrain à disposition. Et, grâce aux deniers publics, l’association rénove une vieille ferme au carré qui deviendra la maison des activités, nantie de deux accueils de nuit.

Longue liste d’attente

Ici, la nature donne les premiers repères à ces publics qui en ont tant besoin. «  Ils s’occupent d’un potager, de quelques animaux. Et participent à la vie du village en allant chercher le pain, en faisant du sport dans la salle communale. La Ferme au Bois n’est pas un ghetto  », insiste Gilles Pourbaix.

Le président d’Autisme 59-62, l’association qui gère désormais la Ferme au Bois, se désespère «  d’une liste d’attente de 150 familles  » qui escomptent une place en foyer d’accueil.

«  Les jeunes qui devraient sortir des Instituts médico-éducatifs ne le peuvent pas car il n’y a pas de place dans les structures pour adultes. Alors ils restent en IME et prennent la place des plus jeunes. Avec les budgets contraints, on est dans une logique infernale  », dénonce Gilles Pourbaix, également vice-président du Centre de ressource autisme.

Alors il interpelle le ministère, les élus départementaux et régionaux, sans lâcher son bâton de pèlerin.

article publié sur Handicap.fr

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

• 98 % des élèves handicapés ont eu une AVS: 2 % en attente !
• Romane, dyspraxique : le chaos scolaire d'une invisible
• Scolarité inclusive : quelles mesures à venir ?

Sur le web

• Site de Grandir à l'école et en société
• Page Facebook de Grandir à l'école

article publié dans JIM

Publié le 27/12/2017

Paris, le mercredi 27 décembre 2017 – « Il (le médecin) a fait une IP (information préoccupante) sans nous prévenir, pour carence de soins et nomadisme médical. Pourquoi n’a-t-il pas pris la peine de nous appeler ? On lui aurait expliqué nos réflexions, nos doutes... On a l’impression qu’il a coché des cases pour se protéger : enfant autiste, pas de suivi, signalement... Je n’ai plus confiance ». C’est par ce témoignage en forme de vignette clinique, que TSA (Travail Social Actualités) avait illustré le problème des signalements abusifs de parents d’enfants autistes à la protection de l’enfance (1). En fait, deux débats se superposent. D’une part, la question (plus générale) des confusions de diagnostics, dans ce cas entre autisme et maltraitance, ailleurs entre une suspicion de maltraitance et une autre situation médicale ou psychopathologique : maladie des os de verre, phénomène d’aliénation parentale (2), etc. Ces erreurs d’aiguillage conduisent à faire intervenir indûment les robes noires des magistrats là où les blouses blanches des médecins s’imposeraient en priorité. D’autre part, il existe une controverse, plus spécifique aux troubles du spectre autistique, sur les modes de prise en charge préconisés. Quand une famille s’oppose à une proposition d’intervention (thérapie, rééducation particulière...), il n’est pas rare qu’elle suscite des soupçons de maltraitance, au moins par carence de soins : voyant abusivement un contexte de maltraitance, des travailleurs sociaux, des médecins ou des enseignants signalent une situation préoccupante et la lourde machinerie judiciaire est alors actionnée.

Pourtant, « personne ne ressort indemne d’une procédure pour signalement abusif, des familles sont détruites », souligne M’Hammed Sajidi, auteur d’un Guide contre le signalement abusif (3). Présidente d’Autisme France et auteure d’un rapport sur les violations des droits et dysfonctionnements de l’Aide sociale à l’enfance » (publié en juillet 2015) (4), Danièle Langloys dénonce une « impitoyable machine à broyer les familles d’enfants autistes. » Et même un juge des enfants, Éric Bocciarelli, confirme la réalité de ce problème : « On est insuffisamment éclairé. On n’est pas très bon pour évaluer la maltraitance, l’autisme n’est pas toujours bien diagnostiqué en France, et les magistrats sont au degré zéro de la formation sur les troubles autistiques. »

Plusieurs moyens permettraient d’améliorer cette triste situation. Surtout, promouvoir une meilleure formation pour l’ensemble des acteurs impliqués dans la chaîne des signalements et des IP, y compris les médecins de première ligne, auxquels on demande de plus en plus souvent de formuler un diagnostic incombant normalement aux Centres de ressources autisme (CRA), car ces structures dédiées sont engorgées par des « listes d’attente de 18 mois. » Il faut aussi rénover profondément la lecture archaïque de l’autisme qui prévaut encore souvent en France, une lecture imprégnée par la psychanalyse où la mère est forcément coupable : le juge Bocciarelli confirme que « certaines familles se heurtent à des professionnels obtus voulant imposer leurs préconisations et sont signalées, alors qu’il n’est nullement question de danger pour les enfants ». Rappelons que la loi (Art. 375 du code civil) (5) concerne pourtant les cas où l’un ou plusieurs de ces trois domaines, la santé, la sécurité ou la moralité, sont en danger.

Dr Alain Cohen

Références

(1) Iris Briand : À qui peuvent se vouer les familles d’enfants autistes ? TSA n°75 (2016) : 10–12.
(2) http://paulbensussan.fr/alienation-parentale/
(3) http://vaincrelautisme.org/sites/default/files/Guide%20contre%20le%20signalement%20abusif.pdf
(4) http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/Rapport%2Bsur%2Bles%2Bdysfonctionnements%2Bde%2Bl5C27Aide%2BSociale%2BE0%2Bl5C27Enfance%2BAutisme%2BFrance%2B2%2Bversion%2Bpublique.pdf
(5) https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006070721&idArticle=LEGIARTI000006426776

article publié sur France bleu

vendredi 22 décembre 2017 à 3:27 Par Pierre-Jean Pluvy, France Bleu Drôme-Ardèche

Le président de l'ADAPEI de la Drôme a publié une lettre ouverte au Premier ministre. Il dénonce le coût de son voyage retour de Nouvelle-Calédonie.

Le premier ministre Edouard Philippe a affrété un avion pour son retour de Nouméa © Maxppp -

"Beaucoup d'enfants handicapés peuvent réussir si l'école et la société deviennent inclusives", a soutenu mercredi soir la secrétaire d'Etat auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, dans l'émission "Conversations avec Anna Cabana" sur i24NEWS.

Alors que le handicap qui concerne 12 millions de Français, la secrétaire d'Etat a expliqué vouloir placer son action sous le signe de l'accompagnement des jeunes handicapés sur des parcours d'insertion professionnelle "pour qu'ils puissent réussir leur vie".

Mère de Julie, jeune femme de 21 ans, atteinte de trisomie 21, Sophie Cluzel a expliqué avoir renoncé à sa carrière à la naissance de sa fille afin de se consacrer entièrement à son évolution et à son insertion dans la société.

Prenant l'exemple de sa fille, stagaire depuis 2015 au service de l'intendance de l'Elysée, Sophie Cluzel a loué un dispositif qui permet à Julie de suivre "un apprentissage adapté à son rythme".

"Elle peut vivre de son travail, et c'est ce que recherche tout parent qui accompagne un enfant handicapé", a-t-elle affirmé.

"Elle a réussi comme beaucoup d'enfants peuvent réussir si l'école et la société deviennent inclusives, c'est-à-dire si elles portent le parcours de ces jeunes handicapés qui sont souvent autrement capables", a ajouté Sophie Cluzel.

La secrétaire d'Etat a raconté avoir arrêté sa carrière pour devenir militante associative. "C'est le militantisme des familles qui fait avancer les pouvoirs publics, en proposant des solutions, en avançant leurs forces et en ouvrant leurs portes", a-t-il indiqué.

"Il faut maintenant qu'on accompagne ces jeunes sur des parcours d'insertion professionnelle pour qu'ils puissent réussir leur vie", a-t-il réitéré.

article publié dans Ouest France

Publié le 02/12/2017 à 01:19

Les collégiens ont accueilli Virginie Laforcade, la présidente de l'association Cocci'Bleue, et Hugues Justeau, le directeur de l'agence locale BPO, qui leur a remis un chèque de 300 € pour aider au financement de leur action. |