Mélanie, Etienne, Marie, Maëlle et Elie, une partie de l'équipe au centre Uniscité, aux Ponts-de-Cé | Archives Ouest-France

Engagées pour huit mois en service civique avec Unis-Cité, Marie et Maëlle accompagnent des enfants et adolescents autistes. Une expérience qui les emballe.

« Ils sont tous différents, on ne peut pas généraliser, mais il faut leur parler doucement, faire des phrases courtes, simples. Et éviter les changements, l'imprévu. Il faut instituer un rituel, une routine, ne pas changer d'heure par exemple. » Depuis novembre, Marie Rivereau, 21 ans, et Maëlle Corlay, 23 ans, ainsi que six autres jeunes gens en service civique (1), accompagnent, deux heures par semaine, de jeunes autistes. Jouent avec eux à domicile, leur proposent des sorties, encadrent des sorties collectives aussi, à la piscine, au cinéma, au bowling...

Leur mission, plus globalement ? Accompagner ces enfants et adolescents vers la socialisation ou l'autonomie, et, aussi, soulager des parents toujours sur le qui-vive. Dans le cadre d'un partenariat avec Autisme 49, qui a dispensé une formation à ces animateurs de l'organisme Unis-Cité (2), en novembre dernier. Mais, comme le reconnaissent Marie et Maëlle, elles « ont appris sur le tas ». Et elles ont manifestement bien appris.

« On communique par les bisous »Entre l'enfant qui s'exprime très peu, le jeune intégré au collège, qui, lui, parle très bien, l'ado qui comprend le verbal, s'il est énoncé lentement, et le jeune adulte très rieur, hyper dynamique et plein d'imagination, le spectre est large. « Il ne regarde pas souvent dans les yeux, raconte Maëlle, à propos d'un jeune enfant qu'elle accompagne. Mais on communique par le toucher, les bisous, les câlins. Il adore les puzzles, compter et l'eau. Et on utilise beaucoup sa tablette avec des pictogrammes. »

Les modes de fonctionnement diffèrent. Les deux accompagnatrices s'adaptent. « Ils ont des difficultés pour déchiffrer et dire leurs émotions. Ils s'expriment autrement. » Mais, « même s'ils peuvent avoir des troubles du comportement, ils sont adorables ! »

L'essentiel, témoignent-elles, « c'est d'être soi-même, avoir un contact naturel. Il n'y a pas de quoi avoir peur ! ». C'est le message qu'elles entendent faire passer, le 2 avril, lors de la journée mondiale de l'autisme. Avec Autisme 49, sur la place du Ralliement, en plus des stands d'info, des concerts avec des musiciens et chanteurs autistes, l'équipe organisera diverses animations sur le sensoriel. « On va proposer un atelier pour faire ressentir l'hyper sensibilité des sens. Et une vidéo sera projetée pour faire entendre tout ce qu'une personne autiste entend. »

Sûr qu'elles profiteront également de cette journée pour convaincre d'autres jeunes de l'intérêt de leur mission. Y compris ceux qui n'ont jamais été confrontés à cette maladie. C'était le cas de Marie, qui a interrompu sa formation d'infirmière. « C'est génial, c'est très enrichissant d'être avec un public que je ne connaissais pas, affirme-t-elle. Maintenant, je sais comment réagir avec un enfant, ce qu'il utilise pour communiquer. »

Samedi 2 avril, de 10 h à 18 h, place du Ralliement, journée mondiale de l'autisme. Renseignements sur www.autisme49.fr

(1) Le service civique est un engagement volontaire au service de l'intérêt général, ouvert à tous les jeunes de 16 à 25 ans, sans condition de diplôme. Ils sont indemnisés 573 € net par mois.

(2) www.uniscite.fr

Olivia Cattan, présidente de l’association SOS Autisme, se confie au micro de Thomas Sotto ce vendredi.

article publié sur au féminin

 

Publié par Nathalie Barenghi
aujourd'hui à 17:59

Pascale Comte, présidente de l'association Ninoo témoigne pour nous de son parcours avec son fils Eliot. Visiblement, même si le handicap est abordé plus fréquemment dans les médias et mis en lumière par certaines campagnes, tout n'est pas encore gagné et il reste du chemin à parcourir.

"Vous êtes sûre qu’il est autiste ? Car il est si mignon"

Les gens jugent sans savoir. Quand Eliot fait une crise, pour les autres il peut passer pour un enfant mal élevé, ou je peux passer pour une mère qui n’a pas d’autorité. Une fois alors que nous nous garions sur une place handicapé, on nous a demandé où était le fauteuil roulant.
J’ai eu droit plusieurs fois à des réflexions du genre «Vous êtes sûre qu’il est autiste ? Car il est si mignon». Comme c’est un handicap invisible, les gens pensent que cela ne peut pas être possible.

La plupart des personnes ignorent ce qu’est l’autisme. Pour eux, soit ce sont des génies soit des personnes violentes avec un gros retard mental. Mais cela est plus complexe car le spectre autistique est large. Il y a vraiment encore beaucoup de chemin à parcourir pour ouvrir les consciences.

1 enfant sur 100 en France est touché

Les gens ne sont pas informés du tout alors que cela touche 1 enfant sur 100 en France. 80% ne sont pas scolarisés et il manque des auxiliaires de vie scolaire (AVS) formées à l’autisme.

Les personnes ne se sentent pas sensibilisées et sont stupéfaites quand nous, parents, leur racontons notre parcours du combattant. De plus la France ne fait rien pour le handicap en général. Il y a eu certes des avancées mais il y a encore tellement de familles en détresse, ne pouvant pas prodiguer les soins adéquats par manque d’argent.

Je souhaite une société où chaque personne, quelle que soit sa différence, soit acceptée

Pour demain, pour Eliot et les enfants autistes, je souhaite une société inclusive où chaque personne, quelle que soit sa différence, soit acceptée et intégrée. N’oublions pas que nos enfants vont devenir des adolescents et des adultes et il serait temps que la société française reconnaisse son retard et propose des solutions pour tout le monde.

Il est grand temps de réagir

L'autisme est une cause qui touche énormément de personnes. En produisant un film poétique et porteur d'espoir, je souhaite démontrer qu'on peut agir, soutenir et être en lien avec les parents d'enfants autistes au quotidien.

Le film de la campagne

Il faut que le grand public concerné ou pas soit mieux informé sur ce handicap afin de réagir rapidement en cas de doutes sur un diagnostic. Il faut que cela devienne l’affaire de tous et non pas seulement des personnes se trouvant confrontées à cela. Il serait temps que les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) soient appliquées également.

Et surtout il ne faut pas oublier que cela n’arrive pas qu’aux autres.

© Ninoo
Merci à Pascale Comte,
Maman d'Eliot
Fondatrice de l'association Ninoo

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article publié dans Le Figaro

SOS Autisme France lance également une campagne de communication visant à lutter contre les clichés qui entourent l'autisme. De nombreuses personnalités ont participé à cette manifestation en portant un tee-shirt «Je suis autiste et alors?»

Par Cécile Thibert - le 24/03/2016

L'association SOS Autisme France s'apprête à remettre aux autorités de santé un manifeste comprenant dix propositions visant à combler «des décennies» de retard.

Des parcours de soin hors de prix, un temps de scolarisation limité et un personnel médical non formé: le manifeste rendu public cette semaine par l'association SOS Autisme France est un véritable brûlot contre l'inertie des pouvoirs publics français concernant la prise en charge des 30 000 enfants autistes et de leurs familles. Mais loin d'être une seule critique du système actuel, ce manifeste intitulé «un autiste dans la Cité» et porté par Olivia Cattan, présidente de l'association et mère d'un petit garçon autiste, présente également dix propositions originales. Elaborées lors d'un Tour de France de l'autisme auquel s'est consacrée Olivia Cattan pendant deux ans, elles sont le fruit d'une concertation entre familles, professionnels de santé, auxiliaires de vie scolaire (AVS), enseignants et directeurs d'établissement.

2000 à 3000 euros par mois

Les acteurs qui accompagnent le parcours d'un enfant autiste sont nombreux: pédopsychiatres, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens ou encore ergothérapeutes. Or seules les séances d'orthophonie sont remboursées par la Sécurité sociale. «La psychomotricité fine est essentielle, explique Olivia Cattan. Pour ma part, cela fait deux ans que je n'ai plus les moyens de payer la séance à 80 euros pour mon fils». Dans l'appel de SOS autisme, la prise en charge correcte d'un enfant autiste est estimée entre 2000 et 3000 euros par mois. Des dépenses qualifiées d'«impossibles» pour la grande majorité des familles, et dont le remboursement partiel est réclamé. «Toutes les familles rencontrent des difficultés, en particulier les familles monoparentales qui se trouvent plongées dans des situations extrêmement précaires», raconte la présidente de SOS autisme France.

«Une journée en hôpital de jour coûte 800 euros à la Sécurité sociale, or la prise en charge n'y est pas adaptée, souligne Olivia Cattan. Dans l'attente d'une amélioration, les séances avec les psychologues et les psychomotriciens devraient être remboursés aux familles». Le manifeste fait en particulier le constat d'une absence de suivi des recommandations de la Haute Autorité de santé, qui préconise en outre l'utilisation d'approches comme l'analyse appliquée du comportement (ABA) ou le programme TEACCH .

Pour les auteurs du manifeste, le problème relève en partie de l'insuffisance de personnel formé à ces programmes. Ils proposent donc de créer des filières universitaires plus nombreuses, afin de former les psychologues aux différentes méthodes éducatives. Ils appellent également au recrutement pérenne d'auxiliaires de vie scolaire, sans qui la scolarisation de ces enfants est impossible. Côté médical, ils suggèrent de mettre en place des formations approfondies pour les médecins généralistes et les spécialistes (dentistes, radiologues, gastro-entérologues,
) afin d'améliorer le dépistage précoce et l'accès aux soins.

Une économie souterraine

Autre question soulevée: l'absence d'un organisme de surveillance du travail des psychologues, comme il en existe pour les médecins avec le Conseil de l'Ordre. «En tant que parents, nous sommes dans une telle situation de désespoir que nous pouvons croire n'importe quoi, confie Olivia Cattan. Je me suis faite avoir plusieurs fois par de faux psychologues ou de fausses formations. Il faut que l'État reprenne la main sur l'autisme».

La clé de voûte du manifeste se trouve sans doute dans la neuvième proposition, qui demande la réalisation d'un «grand audit». Celui-ci permettrait d'établir «un état des lieux clair et précis de tous les secteurs concernés (petite enfance, soins, école,
)» dans tout le pays. «Le problème est qu'on ne connaît même pas le nombre de personnes autistes en France, s'exclame Olivia Cattan. On ne sait pas combien de structures et de places existent, ni si elles respectent les recommandations de la HAS». Ces données, essentielles pour adapter l'offre aux besoins, pourraient éviter dans l'avenir les déménagements forcés de certaines familles. «Beaucoup partent en Belgique. Mais nous voulons des solutions dans notre pays», déclare Olivia Cattan.

Tandis que la France a été condamnée en février 2014 par le Conseil de l'Europe pour ne pas avoir respecté le droit à la scolarisation des enfants autistes et que le troisième plan autisme, débuté en 2013, touche à sa fin, le chantier reste important. Le 2 avril aura lieu la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. D'ici là, il est prévu que les porteurs du manifeste rencontrent Ségolène Neuville, la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, à la fin du mois, afin de lui remettre le manifeste en main propre.

En parallèle de son manifeste, SOS Autisme France a également lancé une campagne de communication visant à lutter contre les clichés qui entourent l'autisme. De nombreuses personnalités ont participé à cette manifestation en portant un tee-shirt «Je suis autiste et alors?».

article publié sur le site ASPERANSA

La convention qui est proposée au vote ce mercredi entre la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et le conseil départemental n’est pas du goût du comité d’entente départemental de Seine-et-Marne.

Ce comité qui rassemble les principales associations représentatives de personnes handicapées estime que ce nouveau texte «donne la gestion et le fonctionnement de la MDPH au départementet nous empêche de décider des orientations financières ». «Par exemple, s’il y a un excédant budgétaire et que l’on veut l’utiliser pour embaucher un médecin, on ne pourrapas », peste Alain Delaplace, coordinateur du Comité d’entente.

Ce vote aura lieu au sein du comité exécutif de la MDPH où le conseil départemental est représenté à 50 %, les institutions comme la caisse d’allocations familiales à 25 % et le comité d’entente à 25 %. «Le conseil départemental fait toutes les économies qu’il peut, notamment pour financer les routes, ajoute Alain Delaplace. » Dans cette convention, les 5,4 M€ attribués par le département, soit 70 % du budget de la MDPH, sont cependant reconduits. Mais le nombre de dossiers ne fait qu’augmenter.

«C’est vrai que j’ai demandé de travailler sur les marges de manœuvre pour traiter plus vite les dossiers, admet Laurence Picard, vice-présidente du conseil départemental en charge des solidarités. Mais les associations ne peuvent de toute façon pas décider de tout. Si on les écoutait, il faudrait embaucher plein de personnes. On dit que je veux faire de l’abattage mais je ne peux me résoudre à laisser à huit mois le temps d’attente pour un dossier, quand légalement il est de quatre ».

La vice-présidente tient cependant à rassurer le comité d’entente. «La collégialité est inscrite dans la loi. Le comité d’entente aura toujours son mot à dire, assure-t-elle. Je suis surprise. Après plusieurs réunions, où nous avons accédé à certaines de leurs demandes, la convention semblait leur convenir ».

Une pétition nationale en ligne, intitulée «Touche pas à ma MDPH » et demandant le maintien de l’autonomie des MDPH, a déjà recueilli 39 000 signatures.

article publié dans six actualités

21 Mar 2016, 15:18 par Martine Eden dans Actualités

Enfant, Pixabay – ThePixelman

SOS autisme France lance une nouvelle campagne de sensibilisation. Toutes les chaines de télévision confondues et dans toutes les salles de cinéma va être diffusé à partir d’aujourd’hui un clip mettant en scène des personnalités mêlées à des personnes atteintes d’autisme afin de sensibiliser la population et essayer de faire bouger les mentalités dans notre pays. Plusieurs stars ont décidé de soutenir cette cause, tous se sont engagés afin que dans un avenir proche, toutes les personnes qui souffrent de ce trouble soient bien mieux intégrées dans notre société. La campagne lancée par SOS autisme France a pour titre « je suis autiste et alors ».

L’autisme est généralement détecté par les parents

L’autisme est répertorié dans la catégorie des troubles du développement humain. Les personnes atteintes peuvent être touchées selon un degré différent. Tous les patients ne sont pas identiques, certains auront des problèmes sociaux avec une communication complexe. D’autres devront faire face à des comportements à la fois répétitifs et restreints. Aujourd’hui, les enfants autistes ont tendance à être diagnostiqués assez tardivement dans de nombreuses situations. Selon les statistiques, ce sont les parents qui remarquent l’apparition des symptômes au cours des deux premières années.

Le problème des coûts liés à l’autisme en France

Le manifeste que présente l’association est composé de dix mesures à faire appliquer de toute urgence et notamment, une des plus importantes, la gratuité des soins. Les dépenses liées à l’autisme sont onéreuses pour les familles concernées, environ de 2000 à 3000 euros par mois et comme le souligne le quotidien « ouest France » qui s’est procuré le manifeste, débourser une telle somme est bien souvent impossible pour bon nombre de familles en France. Le manifeste va être remis au président de la République François Hollande avant la journée de l’autisme qui aura lieu le 2 avril prochain.

Le gouvernement ne s’implique pas trop envers les familles

Un sondage IFOP réalisé pour SOS autisme auprès de 1502 personnes interrogées en ligne du 1 au 3 mars dernier, révèle que plus de 79% des Français sondés estiment que les autistes sont victimes de discriminations, 69% se disent prêts à travailler en leur compagnie et plus de 72% expliquent être choqués par le vocabulaire de certaines personnes publiques intégrant le mot « autisme » comme quelque chose de négatif (source France TV info). La présidente de l’association était ce matin l’invitée de BFMTV et elle a dénoncé l’inactivité du gouvernement face à l’autisme et les aides trop peu nombreuses envers les familles concernées par ce trouble. Le clip va être diffusé à partir d’aujourd’hui, le message sera-t-il bien compris ?

Des travaux importants à réaliser pour mieux intégrer les autistes

L’autisme est un trouble particulièrement complexe dont les manifestations peuvent varier d’une personne à l’autre. D’après l’association, plus de « 650.000 personnes, dont 250.000 enfants, seraient concernées  par l’autisme en France ». SOS autisme espère également que les enfants soient mieux intégrés au sein des écoles publiques et qu’une formation spécialisée soit mise en place pour que des assistantes de vie scolaire AVS soient plus disponibles pour les enfants.

article publié sur Ouest France

Bérengère Guenanen, dans la maison familiale, avec des équipements destinés aux enfants autistes : une horloge 24 heures, avec des codes couleur pour les moments de la journée, des pictogrammes symbolisant les activités, des repères de calendrier. | 

Anne KIESEL.

SOS AUTISME - Il est autiste et alors ? avec Franck PROVOST (Campagne 2016)

Quand les artistes Corses et Espoir Autisme Corse se mobilisent pour la cause de l'Autisme on obtient le clip «Qu'ont-ils fait de sa vie » chanson interprétée par CRISTO (Christophe Sarti, les enfants du soleil , Notre-Dame de Paris).
Grâce à cette production, Danièle Langloys, d'Autisme France, exprime également ce message national : Je suis autiste comme une personne sur 100, tendez-moi la main, ouvrez-moi les portes et nous pourrons vivre ensemble.

Il est temps qu'un pays comme la France s'occupe enfin correctement de ses autistes.

Scénario et  réalisation Marc Geoffroy ( UP Production ) , Auteur compositeur: Maurice Bastid (MB Prod ) avec la participation de Éric Fraticelli (Mafiosa ) sur une idée originale basée sur le livre "Qu'ont ils fait de Florian" Auteur: Jean-Christophe Pietr

Un après-midi consacré à l'équitation au centre équestre de Bry-sur-Marne avec l'association Trott'Autrement.

Nicolas, adhérent de l'association, faisait du bénévolat sur la séance d'Elise dirigée par Olivia JAMI ... La monture Luther était un peu nerveuse ... mais Lisou a malgré tout surmonté ses craintes ... et la séance est restée ludique.

Cool donc

article publié dans Ouest France

Une vingtaine de personnalités ont participé à la campagne de sensibilisation lancée par SOS Autisme. | (Photo : SOS Autisme)

L'association de parents SOS Autisme fait notamment dix propositions dans un manifeste qui doit être remis à François Hollande.

Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA), et « 650 000 personnes, dont 250 000 enfants », seraient concernés en France, selon SOS Autisme. 

« On ne guérit pas de l'autisme, mais la précocité du diagnostic, associée à une prise en charge adaptée, suivant les préconisations de la Haute autorité de santé (HAS), permettent de faire progresser l'enfant au point d'avoir une vie " normale " », souligne l'association dans son manifeste.

Meilleure prise en charge par la Sécurité sociale ?La HAS a estimé en 2012 que l'approche psychanalytique, « non consensuelle », n'avait pas fait la preuve de sa pertinence, et a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes éducatives et comportementales, telles la méthode ABA (Applied Behavior Analysis), qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes.

Parmi les dix propositions qui doivent être remises au chef de l'Etat, ainsi qu'à plusieurs ministres (Santé, Famille, Handicap) et élus, l'association demande une prise en charge par la Sécurité sociale de soins prescrits par les médecins mais non remboursés (psychologues spécialisés en méthode ABA, psychomotriciens, ergothérapeutes). Seules les séances d'orthophonie sont remboursées.

Des problèmes de coût« La prise en charge correcte d'un enfant autiste se situe entre 2 000 et 3 000 euros par mois, dépenses impossibles pour la grande majorité des familles », souligne le manifeste. « Mon fils Ruben, 10 ans, est aujourd'hui scolarisé en CM1, avec une AVS (auxiliaire de vie scolaire) privée », témoigne auprès la présidente de SOS Autisme, Olivia Cattan. « Il parle avec un vocabulaire élaboré, a 16 de moyenne, mais fait toujours des crises de violence. Il n'a plus de prise en charge psychologique car je n'ai plus les moyens ».

Accueil généralisé dans les écoles ?Le manifeste demande aussi que l'accueil des enfants autistes dans les écoles publiques soit généralisé, réclame des recrutements et une formation spécialisée des AVS publiques, des filières universitaires plus nombreuses pour former les psychologues aux méthodes éducatives, ou encore une campagne d'information pour favoriser l'accès à l'emploi des personnes autistes.

L'association lance par ailleurs une campagne, « je suis autiste, et alors? », diffusée à partir de lundi sur les principales chaînes de télévision et à partir de mardi dans les cinémas. Une vingtaine de personnalités (Juliette Binoche, Anna Mouglalis, Samuel Le Bihan, Frédéric Michalak ...) apparaissent dans ces clips destinés à lutter contre les préjugés, aux côtés de personnes atteintes d'autisme.

© AFP

Le manifeste demande aussi que l'accueil des enfants autistes dans les écoles publiques soit généralisé, réclame des recrutements et une formation spécialisée des AVS.

Les familles seront à l'honneur > Voir le programme ICI