article publié sur le site d'Autisme Infantile

par Nathalie Aynié | 1 Jan 2016 | Autisme Infantile |

Ça faisait un bail qu’Autisme Infantile n’avait pas posté… malgré notre superbe réussite de fin novembre! On vous a manqué?

Autisme Infantile revient, et il n’est pas content!

Depuis qu’avec les copines on a pris notre parti de s’occuper de nos enfants au lieu de se décarcasser pour la petite communauté vocale de parents qui se plaignaient de nos actions, que s’est-il passé?

• Un retour à fond de la psychanalyse, qu’étrangement personne ne semble combattre,
• De nombreux parents collant leurs enfants en structures, bercés par le chant des sirènes des éducateurs, au lieu de se battre pour que leur enfant progresse le plus possible,
• Des pro-psychanalyse qui nous représentent dans les conférences—je pense notamment à Églantine Émeyé, dont je refuse qu’elle me représente car elle prône la torture au lieu des solutions adaptées à nos enfants.
• Des placements forcés en institution, alors que les enfants sont scolarisables.
• Des parents vaillants qui se font arrêter et juger, à qui on enlève leurs enfants autistes… mais quelle horreur!
• Quoi d’autre? Il y a tellement de choses qui se sont passées dernièrement! Rafraîchissez-moi la mémoire en commentaire.

Très sincèrement, y’a a un gros ras-le-bol. Nous qui étions tranquilles, à nous dire qu’au moins nos enfants étaient sauvés, on commence à se faire à nouveau du mourron… Mais où va le monde? Ou plutôt, la France! Car nous horrifions le reste de la planète avec nos histoires sur l’autisme!

Les résolutions de 2016

Cette nouvelle année, on prend un nouveau départ, d’accord?

• On va continuer à s’occuper comme il faut de nos enfants, et on va continuer à refuser de compromettre et d’accepter du moins que parfait.
• On ne va rien lâcher, on va utiliser la puissance que nous avons avec notre communauté pour continuer nos actions coup de poing et mettre des bâtons dans les roues des psychanalystes et des structures.
• On va informer toujours plus, et relancer le système d’entraide qui existait avant… et vous allez participer vous aussi!
• On va discuter plus, parce que ça fait longtemps que j’ai pas eu de vos nouvelles, et vous me manquez.

Il est temps de montrer les dents, mes amis!

Qu’est-ce qu’on fait maintenant?

J’ai besoin de vous, je ne vais pas arriver à tout mener de front toute seule. Voici les étapes pour m’aider à refaire vivre Autisme Infantile et ainsi aider des milliers de parents qui passent ici chaque jour:

1. Partagez les articles: sans visibilité, l’information ne passe pas!
2. Commentez sur le blog: les commentaires sur Facebook, c’est sympa, mais d’ici une semaine on ne pourra plus les retrouver facilement… Ici, il en restera toujours une trace!
3. Envoyez vos témoignages: lire l’histoire des autres est fantastique, ça nous permet de nous retrouver dans leurs mots et dans l’histoire de leur vie. Ça donne espoir, ça relativise, ça encourage. Je posterai sur le blog ceux qui me semblent les plus pertinents. Envoyez un petit mail à nathalie@autismeinfantile.com.
4. Envoyez vos questions: Je vais essayer chaque semaine de répondre à vos questions sur le blog dans des articles. Soit en en créant un tout nouveau pour un sujet que nous n’avons pas déjà abordé (ou pas suffisamment), soit en liant vers d’anciens articles et en affinant la réponse. Là aussi, envoyez un petit mail à nathalie@autismeinfantile.com. Essayez de rester succints!
5. Participez aux Opérations AI: notre force, c’est d’être si nombreux et si motivés. Ne lâchons rien pour nos enfants! Suivez les instructions des opérations, et demandez à votre famille et vos amis de participer aussi. À nous tous, on va faire pencher les choses en notre faveur!

Je reposte cet article significatif ... entretemps Elise a changé d'établissement ... Ouf !

A quand les efforts de formation permettant un accompagnement digne et sans maltraitance ?

La promotion des bonnes pratiques est à ce prix et conforme à une éthique de soins adaptés ... encore que pour les personnes avec autisme, le soin, contrairement à certaines idées reçues et persistantes, reste secondaire.

Formons le voeux que l'année 2016 voit d'énormes progrès sur le sujet.

Jean-Jacques Dupuis

Petit compte rendu de la conférence de Saint-Thibault le Vignes - jeudi 13 février 2014 - organisée par AURA 77

On parle beaucoup des enfants mais il y a trois fois plus d'adultes avec autisme !

Carton plein : 260 personnes, pour la plupart des professionnels dont 3 équipes belges !

Le thème "l'accompagnement des adultes avec autisme sévère en institutions médico-sociales et sanitaires"

Voir le programme ICI

J'ai appris énormément : notamment sur le travail d'AURA 77 qui accompagne 350 personnes en Seine-et-Marne  ...

L'autisme se traduit ou touche -> langage non fonctionnel, déficience intellectuelle, compréhension, autonomie, troubles sensoriels, troubles somatiques, communication, déficit de motivation pour les apprentissages etc. la liste n'est pas exhaustive et les personnes ont chacunes leurs particularités => des facteurs comportements problèmes.

Concernant les adultes : manque de places/recherche/moyens etc.

Les recommandations des bonnes pratiques HAS/ANESM -> pas avant 2015

Le paysage actuel : quelques FAM spécialisées, le reste des adultes avec autisme en structures non spécialisées (MAS, FAM, foyer de vie, hôpital psychiatrique) ou sans solution à la charge des familles.

=> donc en clair un énorme effort reste à faire

Tout d'abord concernant le diagnostic (parent ou établissement) dès la suspicion du handicap. Diagnostic bien évidemment actualisé ... qui permettra de mettre en place un accompagnement de qualité.

Nécessité d'une prise de conscience au niveau de l'établissement du besoin de formation du personnel

En cas de comportement problème : éliminer d'abord les problèmes somatiques possibles : gynéco, examen dentaire, douleurs abdominales, épilepsie ... les personnes avec autismes sont contrairement aux idées reçues hypersensibles mais ne l'expriment pas de façon classique ...

Le Docteur Djéa Saravane, praticien hospitalier spécialiste de la douleur, du Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale établit au sein  de l'Etablissement Public de Santé (EPS) Barthélemy Durand à Etampes (91) présent dans la salle nous l'a confirmé de façon admirable.

J'ai beaucoup apprécié l'intervention du Dr Dominique FIARD, psychiatre, responsable du Centre d'Expertise Autisme Adultes (CEAA), centre hospitalier de Niort (79) qui lors des questions nous a fait part de son expérience concernant les psychotropes => "j'en prescris ou en réintroduit une fois sur dix ... pour des cas très particuliers" -> mais inutiles en général -> bien sûr il faut pour cela un accompagnement structuré sinon cela ne peut pas marcher...!!!

Les psychotropes ont un "rendement" très faible même sur des crises.

Comment faire face à la demande de l'équipe -> la communication/transparence
et il nous raconte deux anecdotes :

• Crise d'un résident -> SAMU -> le toubib du Samu veut prescrire des psychotropes -> l'AMP lui demande s'il ne peut pas prescrire plutôt un antidouleur -> ok -> et ça a marché ! (comme quoi la culture ....)

• Traitement d'un résident avec des piqûres d'eau ... pendant plusieurs semaines ... (avec la complicité de l'infirmière) -> figurez vous que cela a marché ! -> jusqu'à ce que l'information soit connue !!! (dommage)

Pour finir quelques mots que je retiens de l'intervention d'Olivier MASSON, président de l'ANCRA & directeur du CRA Nord-Pas-de-Calais :

• Vie collective avec des personnes qu'elles n'ont pas choisies (ce qui pose quelque part un problème éthique ...)
• Impact des troubles sensoriels
• Apprendre à l'âge adultes c'est possible
• Dynamique institutionnelle essentielle
• Trouble du comportement pas lié à la personne MAIS résultat inadéquation entre le besoin de la personne et de l'environnement
• Penser en terme de projet de vie : 40 ans dans un même établissement ? -> ne pas avoir peur du changement (même si etc.)

Le terme à employer : Personne avec autisme  (et non autiste ou autre ...)

Merci à toute l'équipe d'AURA 77 et à son nouveau directeur Sébastien PAUTASSO-CHADOUTAUD pour cette journée magnifiquement organisée qui aura fait avancer la connaissance partagée.

Et très bientôt sur le site d'AURA 77 les différentes interventions seront mise en ligne donc restez vigilants.

Je tiens par avance à m'excuser de cette vue partielle ... mais impossible de rendre compte d'un tel évènement de façon exhaustive ...

article publié dan l'Express

Le  vrai prénom a été modifié afin de préserver l’anonymat

Voici l’histoire d’Eric, agent EDF technicien d’Essais à la centrale nucléaire du Blayais en Gironde (33) : en période d’essai en CDI comme agent EDF du 30 septembre 2013 au 30 août 2014.  Licencié 11 mois après son 1er jour d’embauche soit 2 mois après sa titularisation. Eric avait travaillé travaillé 6 ans comme technicien en milieu nucléaire (2008-2014) dont 7 mois en intérim dans le service qu’il intégrera en CDI.

Malmené par ses collègues

Eric est un jeune homme consciencieux et très centré sur son activité professionnelle, et il semblerait, enfin pour le moins de l’avis de sa hiérarchie, trop timide et pas assez tourné vers le relationnel. En effet, du fait de cet intérêt ciblé et d’une personnalité atypique (Eric  a un syndrome d’Asperger alors non diagnostiqué), il ne s’est pas bien intégré dans l’équipe et a été particulièrement malmené par certains de ses collègues (mépris, rejet constant).

Cette situation difficile a encore empiré lorsque Eric, au fond du trou, sans aucun soutien et ne sachant plus quoi faire, a voulu mettre fin à ce cauchemar en voulant gagner la sympathie d’une collègue par une tentative très maladroite, en tentant de la complimenter sur son physique, le remède fut pire que le mal…(maladresse relationnelle reliée au syndrome d’Asperger) qui lui a valu au final les pires calomnies de la part de quelques collègues, et une mise à l’écart définitive.

Licencié sans motif professionnel

La direction d’EDF via son chef de service, voyant que Eric était isolé et à ce moment sans soutien véritable (malgré des alertes aux personnes représentant les syndicats CGC et FO de son service) pris la décision de “régler le problème” en lui annonçant oralement et brutalement son licenciement, sans motif professionnel et sans avoir pris la peine de l’entendre. Eric sombre en dépression et le médecin du travail le met en congé maladie (qui durera jusqu’à la fin).

La non-titularisation d’un agent doit être informée aux organisations syndicales via une commission spécifique à EDF. C’est à cette occasion que la CGT découvre le cas de Eric. La CGT, pense pouvoir raisonner la direction dans un premier temps. En effet ce n’est pas la première fois que l’intégration d’un agent pose des difficultés et qu’une solution soit trouvée au final dans une autre équipe.

Incompatibilité entre le syndrome d’Asperger et l’activité dans la centrale 

Peine perdue : EDF reste crampée sur sa position. La direction ayant connaissance de la forte présomption que Eric soit atteint du syndrome d’Asperger et sous couvert de ne pas avoir été informé officiellement de ce handicap (qui sera reconnu plus tard) prend la décision d’enclencher rapidement la procédure de licenciement avant que le diagnostic tombe (Eric a informé de sa démarche de reconnaissance de personne handicapée). La direction EDF dit être persuadée qu’il y a incompatibilité entre ce syndrome et une activité dans la centrale, malgré l’avis de la médecine du travail.

Le médecin du travail en effet demande son reclassement en interne, certifiant son aptitude à travailler au sein de la centrale d’EDF malgré son handicap (preuve à l’appui).

Eric dans un ultime recours (suspensif de la première commission) engagera en parallèle des démarches médicales afin que son handicap soit reconnu et puisse être pris en compte par EDF et ce en toute transparence auprès d’elle. Là encore peine perdue. Le jour de la commission d’appel concernant Eric, la direction continuera à se cacher derrière sa conviction d’impossibilité d’intégrer Eric tout en affirmant ne pas posséder d’éléments médicaux pour expliquer cette conviction.

Confirmation officielle du syndrome d’Asperger

Cependant à l’issue de cette commission d’appel, le licenciement n’est pas encore définitif. Cette commission à parité de voix égales direction/ membres titulaires des syndicats ne fait que donner un avis (dans ce cas les membres de la direction sont pour le licenciement, les membres CGT seule présents ayant une voix délibérative, sont contres). C’est donc au directeur que revient le pouvoir de sanction. La veille de la commission, Eric a dans sa boite aux lettres le diagnostic du psychiatre spécialiste confirmant la présomption du psychologue fourni des semaines avant à la direction, il est bien atteint du handicap Asperger.

Le lendemain matin à la première heure, le directeur qui reçoit Eric accompagné par la CGT, afin de lui expliquer les conséquences pratique d’un éventuel licenciement (logement, accompagnement possible d’une assistante sociale), se voit remettre le diagnostic médical en main propre par Eric qui ne désespère toujours pas qu’EDF prenne enfin son handicap en considération.

Handi-accueillant, vraiment ?

La semaine d’après Eric recevra sa lettre de licenciement signée et datée (antidatée,preuve à l’appui) du jour de la commission d’appel, veille de la remise du certificat du handicap au directeur.

Objectif bien vain et regrettable pour une telle entreprise se disant socialement responsable, de faire croire que le licenciement avait été prononcé avant d’avoir reçu ce certificat médical.

Eric ne veut pas en rester là et multiplie les tentatives par la suite pour être à nouveau réintégré au sein d’EDF, soutenu par la CGT ainsi que par Teddy, une association concernant le Syndrome d’Asperger pour qu’EDF au plus au niveau, mette en pratique ce qu’elle n’a de cesse de promouvoir, sa volonté d’intégrer les handicapés et d’être une entreprise citoyenne donc respectueuse des différences.

Blacklisté des centrales d’EDF

Le dernier refus d’EDF à reprendre Eric dans le parc nucléaire Français a lieu quelques jours après que le directeur du CNPE Blayais et la DRH ne reçoivent sa R.Q.T.H. Pourtant le Directeur d’EDF aurait pu largement avoir les possibilités de le reclasser dans une autre section adaptée à son profil professionnel : en effet, rien que dans le nucléaire, il y a plus de 240 métiers différents dont plusieurs de techniques en adéquation pour Eric.

Toutes ces tentatives se sont soldées par des refus, ou des non-réponses, hormis une bonne volonté apparente d’EDF à évoquer le Syndrome d’Asperger. Apparente seulement, car si ceux-ci ont accepté, à force de sollicitations de la part de la présidente de l’association Teddy, une rencontre, ils ne lui ont pas permis d’aborder la situation spécifique de Eric, démontrant ainsi leur manque de volonté manifeste à trouver une alternative à ce licenciement abusif et discriminatoire.

Plus tard lors d’une réunion entre la CGT et la DRH pour demander des comptes, la DRH déclarera ne pas vouloir reprendre Eric dans le parc nucléaire Français. Nous sommes alors à ce moment là durant la semaine du handicap.

Renvoyé à Erdf… qui propose une EMT en milieu spécialisé

La CGT demandant toujours des comptes à son sujet au niveau national, EDF après une proposition inadaptée dans un barrage hydraulique en Ariège renvoie la charge de trouver une solution à sa filiale Erdf, qui soigneusement le met à l’écart de toute offre lui convenant, finissant même par lui proposer une EMT (évaluation en milieu de travail) en milieu handicapé dans une entreprise fabriquant des panneaux signalétiques hors EDF et Erdf donc hors statut agent EDF, alors même que Eric est considéré par la médecine nucléaire du travail apte à travailler en milieu ordinaire.

Eric, sous le conseil avisé de la CGT, de médecins et d’ARI Insertion (association d’aide à la reprise d’emploi des handicapés en lien avec le Pôle Emploi et le Cap Emploi), ne refuse pas cette proposition dans un premier temps mais veut des garanties de sérieux et de loyauté de mise en œuvre de cette évaluation qui doit se faire sur un poste à occuper à ErdF ou EDF. Devant le refus d’Erdf, Eric déclinera.

La suite ne sera qu’un silence radio, aussi bien d’EDF que de Erdf.

Recours aux prudhommes, avec le soutien de la CGT et d’associations 

Eric est en train de porter cette affaire aux Prud’hommes pour obtenir réparation après 1 an et demi de lettres et mails pour tenter de réintégrer à l’amiable le grand groupe Français EDF.

Au final, toute ses tentatives seront restées vaines. Il est toujours soutenu par la CGT, par Teddy ainsi que depuis peu par Alliance Autiste, des associations militant pour les droits des personnes autistes.

L’audience devant le bureau de conciliations de Conseil des prudhommes est fixé au 19 janvier 2016 (Bordeaux).

Eric est à ce jour le 2ème agent EDF licencié depuis la construction de la centrale nucléaire du Blayais en 1976.

« Stop ! ». Les salariés du Colombier n’en peuvent plus des rebondissements judiciaires à répétition. Car les onze établissements, accueillant près de 600 personnes en situation de handicap, gérés par l’association Le Colombier, changeront une nouvelle fois de mains le 4 janvier. Et ce pour la 3^e fois en moins de six ans.

Ce nouvel épisode est la suite d’une affaire lancée en 2009. Avec ses 450 salariés, le Colombier était, à l’époque, la plus importante structure du Val-d’Oise en matière de prise en charge du handicap. Mais l’association constituée de parents d’enfants handicapés, s’est effondrée. C’est en pointant des difficultés financières que la préfecture et le conseil départemental ont décidé de confier les structures du Colombier à une autre association. Le combat judiciaire a alors débuté.

« C’est OK Corral dans le Val-d’Oise »

Dernière étape en date : le Conseil d’Etat, saisi par l’agence régionale de santé et le conseil départemental du Val-d’Oise, a décidé de remettre à la tête des établissements l’Adapt (Association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées) et l’Haarp.

« C’est OK Corral dans le Val-d’Oise », dénonce la CGT SMS 95. Des salariés écœurés d’être ainsi ballottés depuis des années. Une situation d’autant plus ubuesque qu’un nouveau changement pourrait encore intervenir car une nouvelle décision est attendue courant 2016 (lire l’encadré). Qu’elle sera-t-elle ? Un retour des établissements dans le giron de l’association du Colombier n’est pas exclu.

« Incompréhensible! », pour les salariés qui souhaitaient le maintien de la gestion des établissements à l’association Le Colombier jusqu’à cette nouvelle décision de justice. « Cette situation ne peut qu’engendrer de graves risques sociaux et une répercussion négative sur la qualité de l’accompagnement, dénonçaient déjà en novembre la CFDT, la CGT, la CFE-CGC et l’UNSA réunis en intersyndical. Il s’agit d’un combat juridique dont les enjeux échappent totalement au public accueilli, aux salariés ainsi qu’aux familles ».

Côté Colombier, on ne comprend pas davantage. « Ce n’est pas une décision de raison », accuse Bruno Lefebvre, le président de l’association qui affirme que ce nouveau basculement mettra à mal plusieurs projets en cours pour améliorer les conditions d’accueil des personnes handicapées.

Du côté des repreneurs, on tente de rassurer. « L’accueil des personnes handicapées prime sur toute autre considération, souligne Alain Obadia, le président de l’Haarp. « Nous sommes optimistes. Nous connaissons le personnel, très compétent, sur qui nous comptons beaucoup », ajoute Emmanuel Constans, président de l’Adapt.

article publié dans La République des Pyrénées

Publié à 06h00
Mise à jour : 09h10

L’association a reçu un chèque de 2 000 € du Crédit Agricole de Nay. (dr)

Créée en 2012 par des parents d’enfants autistes, l’association "Ted et Tsa vont à l’école" peut se féliciter des résultats obtenus : la convention signée entre l’association et l’Inspection académique, une première en France, permet le recrutement et la formation d’accompagnants à la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire.

L’association a étoffé son équipe de professionnels avec l’intervention d’une spécialiste de l’analyse du comportement et de la méthode Aba qui assure la supervision des parents et des accompagnants et avec l’embauche d’une ergothérapeute et d’une psychologue comportementale spécialisée en autisme.

Un soutien aux familles

Ted et Tsa vont à l’école renforce également son soutien aux familles qui la contactent. Les bénévoles apportent une écoute aux parents, accompagnent les familles pour les démarches administratives, peuvent assister aux équipes de suivi de la scolarisation, réunion de bilan ou de programme pour l’année scolaire de l’enfant ou servir de médiateur.

Ces actions sont financées grâce à de multiples initiatives en direction du grand public, grâce à des partenariats noués avec des acteurs économiques du territoire : Emmaüs, la Fondation Orange, l’entreprise Terracycle, le Crédit Agricole, le Lion’s Club de Nay, grâce à la mobilisation des parents qui participent aux diverses animations du secteur, vide-greniers, marchés de Noël, opération paquets cadeaux à Lescar ou des spectacles tout au long de l’année, indéfectiblement motivés par la réussite de leur mission. 

Prochain rendez-vous de l’association : le Zumbathon le samedi 9 janvier à la Maison pour tous d’Artiguelouve.

article publié sur le site de l'UNAPEI

article publié sur handicap.fr

Par Estelle Emonet

Dans la salle d'attente de la dentiste, Niel, autiste, fait les cent pas. Si ce grand gaillard de 16 ans aux gestes désordonnés accepte désormais d'être soigné, il le doit à sa rencontre avec le Dr Aude Monnier, membre d'un réseau formé à la délicate prise en charge de personnes handicapées. Allongé sur le fauteuil, la tête en arrière, l'adolescent ouvre calmement la bouche pour laisser passer la fraise sur ses dents blanches légèrement entartrées, une main sur le manche de l'appareil, l'autre dans celle de sa mère.

Rhapsodif : un réseau de 60 dentistes

Pour en arriver là, il a fallu du temps et toute la psychologie d'Aude Monnier, membre du réseau Rhapsodif (site en lien ci-dessous), une association créée en 2008 qui rassemble une soixantaine de chirurgiens-dentistes d'Ile-de-France spécialisés dans la prise en charge de patients handicapés. Le réseau, qui bénéficie d'un financement de l'Agence régionale de santé (ARS), est pourtant mal connu. C'est donc souvent avec un « grand soulagement » que les familles, comme les parents de Niel, le découvrent. « Il y a d'énormes difficultés à trouver un médecin qui accepte de soigner ces patients », souffrant de troubles du comportement et de difficultés de communication notamment car c'est « très compliqué pour les professionnels en termes de gestion du temps », confirme Thierry Nouvel, directeur général de l'Unapei qui regroupe les associations de personnes avec un handicap mental et leurs familles.

Recours à l'anesthésie générale

La mère d'Aaron, enfant de 11 ans atteint aussi d'autisme, en témoigne : « Mon fils avait beaucoup de caries, souffrait, mais je ne savais pas où aller alors j'ai laissé traîner la situation. Puis j'ai pris rendez-vous chez un dentiste mais, à mon grand désespoir, il a refusé de le soigner car il avait peur ». Il était « hors de question » pour elle d'arriver à la « solution extrême » de l'anesthésie générale pour soigner une simple carie, comme le lui a suggéré l'établissement où séjourne son fils. « C'est malheureusement encore souvent le cas, même pour un détartrage. Ca va plus vite, on s'embête moins en les emmenant en groupe à l'hôpital...», raconte, dépitée, le Dr Monnier qui consacre deux demi-journées par semaine à ces patients qui nécessitent une approche individualisée. « Il faut comprendre le fonctionnement de chacun d'entre eux et ne pas avoir d'a priori. Je peux obtenir beaucoup d'eux y compris de ceux très réticents lors du premier contact », souligne la jeune dentiste qui s'est formée elle-même à la prise en charge du handicap.

Refus d'ouvrir la bouche

La première consultation peut consister à faire toucher les ustensiles aux patients impressionnés pour progressivement leur faire ouvrir la bouche, puis passer une brosse à dents jusqu'aux instruments les plus grinçants. « Ce sont des éponges à émotion, il ne faut donc pas avoir peur », souligne la dentiste qui, pendant les soins, ne cesse d'encourager d'une voix posée ses patients. Fanny, la mère de Niel, se souvient des premiers rendez-vous : « Au début c'était très, très, difficile de l'allonger, alors il était soigné sur une chaise. On lui faisait respirer du gaz hilarant, mais maintenant il n'en a plus besoin », se réjouit-elle. A l'hôpital, son fils refusait catégoriquement d'ouvrir la bouche, se rappelle cette mère qui, depuis qu'elle a rencontré le Dr Monnier, prend rendez-vous tous les six mois pour des visites de contrôle.

Prévention primordiale

« La prévention est primordiale. Cela permet d'éviter des soins plus lourds pour ces patients habitués au grignotage », insiste la dentiste. Problèmes de digestion, infections d'autres organes, difficultés à mastiquer conduisant à alimentation moins diversifiée : un mauvais entretien des dents peut avoir de lourdes répercussions sur la santé, rappelle Thierry Nouvel. Une évaluation nationale menée en 2006 auprès d'enfants et adolescents polyhandicapés accueillis en institut a montré que 96% d'entre eux avaient un état de santé bucco-dentaire susceptible d'altérer leur santé. 44,3% n'avaient pas consulté de dentiste l'année précédant l'enquête. « L'accès au diagnostic est compliqué pour ces patients qui, pour certains, ne disent pas qu'ils ont mal. La surveillance est donc très importante », souligne M. Nouvel.

article publié dans l'Express

information publiée sur le site d'Autisme France

Congrès Autisme France 2015

Autisme On ne lâchera rien

Ce ne sont pas les chantiers qui manquent

Initialement prévu au Palais des Congrès de Paris le Samedi 14 novembre 2015

Reporté au Samedi 23 janvier 2016

Salle Athénée « amphithéâtre Joseph Wresinski » 496 places

Place Saint Christoly

BORDEAUX

Le plan autisme 3 a permis depuis deux ans quelques avancées : elles restent limitées et précaires, malgré un investissement ministériel fort. Ce congrès sert à rappeler que nous ne laisserons pas sans suite les avancées du plan et que nous gardons nos exigences pour que l’actualisation des pratiques, souhaitée par les familles comme par les professionnels, puisse se poursuivre. Nous nous trouvons devant une série de chantiers que nous devons faire avancer avec rigueur et détermination, en concertation étroite avec les professionnels engagés à nos côtés.

Nous faisons le choix en 2015 de mettre l’accent sur :

     - Le diagnostic et l’intervention précoces

     - L’importance cruciale de l’évaluation fonctionnelle

     - La nécessité d’avoir des outils adaptés pour évaluer les besoins des enfants et adultes

     - La fluidité dans les parcours scolaires La qualité dans les établissements pour adultes.

► Programme détaillé du Congrès

Inscription

► Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire

► Paiement sur place possible (pas de CB)

► Paiement par chèque ou virement : Bulletin à télécharger, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE

Plans d'accès et visuel
   
 

Salle municipale Athénée Père Joseph Wresinski 496 places	Plan d'accès automobile
Itinéraire Bus et TRAM	Parking le plus proche : Parking Saint - Chrisloly Centre ville place Pey Berland 33000 Bordeaux

Clic sur l'image pour mieux comprendre !

article publié sur Des mots grattent

samedi 12 décembre 2015

Publié par Isabelle Resplendino à 20:37

Information publiée sur la page facebook de l'association

l'association RIAU organise une conférence :

Comportements problèmes et échanges par Karina ALT- FARES (superviseuse ABA) le 7 janvier 2016 de 10 h à 16 h.

pause de 12 h à 14 h

déjeuner libre

-> 22 rue de la Saida 75015 Paris.

La conférence est ouverte à tous, gratuite sur inscription.

article publié dans la VOIX DU NORD

Publié le 05/12/2015 - Mis à jour le 05/12/2015 à 11:41

PAR YVES PORTELLI

À Grenay, « La Mascotte », le centre de l’APEI spécialisé dans l’accueil des personnes handicapées adultes, a reçu la visite de la présidente nationale de l’UNAPEI. Christel Prado aimerait tant que les choses bougent.

article publié sur le site de la Fondation Orange

Depuis très longtemps, l’autisme fait partie de nos engagements. Aujourd’hui, le numérique ouvre de nouvelles perspectives à nos actions. Le point avec Pascale Paturle, responsable du Mécénat Santé.
 

 
Quelles sont les priorités de la Fondation aujourd’hui concernant l’autisme ?
Depuis 1991, les priorités restent les mêmes : aider les personnes avec autisme, leurs familles mais aussi les professionnels. Ce sont vraiment le cœur de nos préoccupations. Notre objectif est de répondre à l’essentiel pour les personnes avec autisme et pour leur entourage, mais aussi de permettre l’extraordinaire avec des actions qui les sortent de leur quotidien. Nous essayons également d’être précurseurs. Par exemple, nous avons aujourd’hui un programme important sur les outils numériques pour les personnes avec autisme. L’usage de ces outils avec un accompagnement approprié a un impact très bénéfique.
 
Quel rôle peut jouer le numérique dans le domaine de l’autisme ?

Très tôt, notre Fondation en Espagne a travaillé sur les outils numériques et leur utilisation possible par les personnes avec autisme. L’élément déclencheur a été l’apparition des tablettes. Ce sont des outils tactiles et qui font appel à différents sens : le toucher, la vue, l’ouïe. On s’aperçoit que c’est un support très attractif pour les personnes avec autisme. Il permet également de suivre l’évolution d’un enfant avec autisme ou d’un adulte.

"Les tablettes sont un support très attractif pour les personnes avec autisme"

 
 
Les tablettes permettent de proposer des choses très simples, mais aussi une utilisation plus complexe. Dès le début de l’usage, la personne avec autisme n’est donc pas en situation d’échec et la progression est facilitée. Aujourd’hui, nous avons équipé plus de 400 établissements spécialisés avec des tablettes. Les retours sont très encourageants, les équipes sont très satisfaites des possibilités offertes par ces outils.
 
Quelles sont aujourd’hui les actions de la Fondation en terme de numérique ?
On est véritablement dans la priorité de la Fondation avec quelques grands principes : l’équipement (les tablettes), l’accompagnement des parents et des professionnels et ensuite les contenus. Sur ce dernier point, nous avons lancé le portail applications-autisme.com en mars 2014. Ce site permet de référencer et de commenter l’ensemble des applications numériques en lien avec l’autisme. Notre volonté est d’informer sur ce qui existe mais aussi d’aller un peu plus loin et d’échanger sur les bonnes pratiques. Le but est de pouvoir faciliter les échanges entre les parents et les professionnels mais aussi entre les parents eux-mêmes. Il est important de pouvoir créer une dynamique d’échanges pour identifier les applications et outils qui apportent des résultats.

"les professionnels sont très satisfaits et veulent continuer à travailler avec les tablettes"

Au mois de mai 2015, nous avons effectué un bilan auprès de certains établissements que nous équipons en outils numériques. Les professionnels de ces établissements nous ont déclaré qu’ils ont découvert des compétences qu’on ignorait chez les personnes avec autisme, que ce soient des enfants ou des adultes. L’usage des tablettes est assez intuitif. Par exemple, une petite fille ne communiquait pas avant de découvrir la tablette. Depuis, elle prend des photos et les montre à son entourage, c’est une façon pour elle de communiquer. Globalement, les professionnels sont très satisfaits et veulent continuer à travailler avec les tablettes, tout en renforçant l’accompagnement humain.
 
Existe-t-il aujourd’hui des travaux sur la relation entre numérique et autisme ?
Pour l’instant, le numérique est utilisé comme un outil pour mieux comprendre l’autisme et il existe beaucoup de recherches sur ce thème. A l’inverse, l’usage du numérique par les personnes avec autisme ne fait pas l’objet de beaucoup de travaux de recherche. Avec le numérique, on essaye de comprendre le comportement des personnes avec autisme mais on ne se pose pas encore la question de l’impact du numérique et des outils sur leur quotidien. Aujourd’hui, c’est aussi notre rôle de faciliter et de financer les recherches autour de cette question.

Temps superbe cet après-midi au centre équestre de Bry-sur-Marne et Lisou très heureuse de monter comme à son habitude le fidèle et souple Pattawak. Un grand Merci à Olivia qui encadre les séances de l'association Trott'Autrement

article publié dans l'Express

Avant-hier (03 dec), j’ai eu un rendez-vous téléphonique avec Laurence Lefevre, directrice du cabinet de Mme Neuville (secrétaire d’État aux personnes handicapées).

Après avoir lu sur mon blog des choses sur l’article 21 bis de la lois santé ils voulaient avoir mon avis dessus.. Sauf que je n’ai jamais jamais mentionné l’article 21 bis dans mon blog, mais bon..

Cet article donne le droit aux MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) de décider une orientation non adaptée aux besoins de l’enfant, tout en dégageant la responsabilité de l’État à faire en sorte que « Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. » (article L246-1 du Casf).

Ainsi, plus de possibilité de gagner un recours contre l’État puisque celui-ci apporte une réponse, adaptée ou non. (le gouvernement avait récemment du débourser plus de 240 000 € suite à des recours contre l’État : ceci explique donc cela).

J’ai dit que je ne comprenais pas trop pourquoi ils voulaient mon avis sur un article déjà adopté (contre l’avis des usagers non gestionnaires d’établissements).
Réponse de Mme Lefevre : « Parce que je suis une femme de dialogue ».

Donc si j’ai bien compris, le dialogue, c’est passer un article en force et ensuite demander leur avis aux personnes concernées ?

J’ai dit que j’étais contre, en disant que vu que désormais la MDPH aurait le droit de décider une orientation en Hôpital Psychiatrique ou CMP pour mon fils (chose désormais possible avec cet article), cela ne me convenait pas.
Mme Levevre a fait semblant d’être choquée : « Mais ça n’est pas adapté cette solution, c’est horrible ! »
Oui c’est horrible mais c’est pourtant ce qui se passera pour les enfants autistes avec cet article auquel ils tiennent tant.

Comment se joue une décision d’orientation ? 

C’est la commission de la MDPH qui décide de l’orientation des enfants handicapés en école ordinaire ou institution médico-sociale (hormis l’hôpital psychiatrique, enfin jusque-là).
À cette commission siègent entre autres des représentants :

•  d’associations gestionnaires d’établissements,

•  de l’Education Nationale (EN),

• du Conseil départemental.

Lorsque un parent souhaite une scolarisation en milieu ordinaire il fait une demande d’Auxilliaire de Vie Scolaire (AVS). Or, cette AVS est financée par l’EN : cette demande ne va donc pas dans le sens du représentant de l’EN, qui souhaite dépenser le moins d’argent possible.

Par ailleurs, elle ne va pas dans le sens du représentant d’association gestionnaire, dont l’objectif est de développer au maximum son étendue en gérant des établissements financés par la sécurité sociale.

Au contraire, une orientation en institution leur serait profitable, d’autant plus que l’organisme public finançant ces établissements (les CPAM) n’est pas représenté à ces commissions et ne peut donc s’opposer sur le futur coût de cette institutionnalisation.

Une décision d’orientation en liste d’attente dans un de leurs établissements leur est tout aussi profitable car plus le nombre d’enfants en liste d’attente est grand, plus l’association gestionnaire a des chances d’obtenir (de la part de l’Agence Régionale Santé) un agrément pour un nouvel établissement, ce qui augmenterait ainsi leur développement économique.

Concernant les représentants du conseil départemental, une institutionnalisation leur serait également profitable puisqu’ainsi ils n’auraient pas à financer aux parents une prestation de compensation du handicap, puisque l’enfant serait déjà pris en charge par le service public.

Lors de cette commission, le parent doit faire face à tous ces représentants qui défendent chacun leur portefeuille : l’avis de ce parent ne pèse donc pas bien lourd.

Une décision n’est donc généralement pas prise en fonction des besoins de l’enfant mais en fonction des capacités contributives des différents acteurs. Lorsqu’elle allait contre l’intérêt supérieur de l’enfant, elle était  jusque-là attaquable.

Avec cet article, elle ne le sera plus : la MDPH aura le droit de prendre une décision non pas en fonction des besoins de l’enfant mais en fonction des besoins des différents établissements sanitaires et médico-sociaux.

Cette décision pourra être une orientation en CMP totalement inadapté ou hôpital psychiatrique, décision jusqu’à alors impossible.

Le conseiller handicap de Mme Neuville  a tenté de me rassurer en disant qu’un défenseur des droits local serait présent à ces commissions : sauf que je ne vois pas quelle influence aurait ce défenseur sur les différents représentants de la commission qui prennent les décisions.

Encore une fois, tout est affaire d’argent.

Conséquences concrètes de cet article de loi (voir cette publication)

• Vous faites une demande d’AVS pour accompagner votre enfant en classe ordinaire : la MDPH aura le droit de vous répondre : votre enfant n’a pas besoin d’une AVS mais d’une orientation en ULIS ou en IME.
• Vous faites une demande de SESSAD (service de soin à domicile) adapté, dans lequel il n’y a plus de places : la MDPH aura le droit de l’orienter dans un CMP (centre médico-pschologique) ou en hôpital psychiatrique de jour à la place, pour le plus grand bonheur des psychiatres qui exercent déjà de terribles pressions sur les ARS.
• Vous faites une demande d’orientation en semi internat dans un IME à proximité de chez vous : la MDPH aura le droit de vous répondre que l’IME ne veut pas de votre enfant parce qu’il est « trop lourdement handicapé » (votre enfant scolarisé à temps plein 4 ans en maternelle) : elle aura le droit décider  une orientation à 100 km de chez vous en internat dans une IME maltraitant.

Le tout de manière parfaitement légale et inattaquable.

Bref, avec ce recul terrible de la loi 2005 sur égalité des chances, il m’est très difficile de me projeter dans le futur dans ce pays : mon fils n’y  est pas en sécurité.

Tout ce que je peux conseiller aux parents est, puisque le recours en justice n’est plus une option, de se révolter massivement, de grimper sur les grues, etc…

article publié dans Le Figaro

Des milliers de jeunes autistes sont pris en charge en Belgique, faute de place en France. Un scandale qui perdure depuis des années, malgré quelques bonnes volontés politiques et le combat des associations. Pire, certains parents, qui cherchent une solution de prise en charge adaptée pour leur enfant, font face à des accusations de « maltraitance ».

Au cœur de l'été, le 15 juillet dernier, l'État français était condamné par le tribunal administratif de Paris à verser plus de 240.000 euros de dommages à sept familles d'enfants autistes pour «défaut de prise en charge adaptée». Pour deux d'entre elles, contraintes d'envoyer leur enfant en Belgique faute de places en France, la justice a également reconnu un «préjudice moral». Une première. Dans la foulée de cette condamnation, Ségolène Neuville, la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, annonçait la fin de tout nouveau départ d'enfant ou adulte handicapé en Belgique et le déblocage d'un fonds d'amorçage de 15 millions d'euros pour financer leur accueil en France.

Au même moment, les parents d'une jeune fille handicapée de 20 ans, Élodie, s'organisaient pour arranger seuls la prise en charge de leur enfant à domicile, en l'absence d'autre solution que celle de la Belgique. La commission (CDAPH) du Val-d'Oise en charge de leur dossier leur a indiqué que seul un établissement belge pourrait accueillir leur fille. «On nous a dit qu'Élodie, arrivée au terme de sa prise en charge dans un institut médico-éducatif adapté, bouchait la filière et qu'il fallait compter cinq à dix ans pour l'ouverture d'un centre à proximité de chez nous, raconte sa mère, Martine. J'ai demandé, sur le ton de la provocation: “Si ce n'est pas la Belgique, ma fille reste à la maison et je porte plainte?” On m'a répondu oui.»

Quelques semaines après cet entretien houleux, Martine trouve sur son répondeur le message d'une institution belge pour lui demander si elle donnait suite à sa demande d'inscription. «Le ciel m'est tombé sur la tête. Je n'avais contacté aucun centre. J'ai découvert que cet établissement avait reçu une fiche sur ma fille estampillée du conseil départemental et de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Tous les acteurs du médico-social rentrent dans le jeu et disent aux parents qu'ils n'auront pas le choix. C'est un système lâche, hypocrite, nauséabond», explose-t-elle.

J'ai demandé, sur le ton de la provocation : “Si ce n'est pas la Belgique, ma fille reste à la maison et je porte plainte ?” On m'a répondu oui. »

Troubles autistiques, retard mental, problèmes d'audition… Élodie cumule les handicaps. À sa naissance, le tableau était très noir. «Si nous nous en étions tenus au bilan médical, elle serait restée comme un légume dans un lit», confie sa maman. Au pays de la lourdeur administrative, cette employée de banque de 56 ans a bataillé sans relâche pour que sa fille «qui ne rentre pas dans les cases» soit toujours bien accompagnée. «Les turpitudes bureaucratiques et la bêtise humaine nous ont plus usés que le handicap», résume-t-elle. Aujourd'hui, Élodie écrit, se sert de l'ordinateur et adore la musique. De grandes victoires qui n'ont pas sonné la fin du combat pour la jeune fille qui partage désormais ses journées «entre la chambre et le salon». Son père, ingénieur territorial, vient de passer à temps partiel pour s'occuper d'elle. Un sacrifice qui représente 40 % de son salaire, mais préférable à celui de l'éloignement pour ces parents qui revendiquent «un droit à la vie de famille». «Oserait-on exiler en Belgique des personnes atteintes d'un cancer ou du sida pour qu'elles puissent se faire soigner? Oserait-on proposer à des parents d'enfants “normaux” une place d'école à 300 km de chez eux? N'avons-nous pas le droit d'aimer et de chérir comme n'importe quelle famille? Nos enfants ne sont pas du bétail qu'il s'agit de placer dans un enclos!», lâche Martine, qui attend toujours des réponses aux nombreuses lettres d'appel à l'aide qu'elle a envoyées aux politiques.

Des histoires comme celle d'Élodie, l'Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) en a récolté des centaines dans son «Livre noir du handicap», remis à l'Assemblée nationale fin octobre. Plus de 47.000 personnes handicapées restent «sans solution» d'accompagnement, estime la fédération, et plus de 6500 n'ont pour seule issue que l'exil en Belgique aux frais de la France. Une facture annuelle de 250 millions d'euros, réglée par la Sécurité sociale et les conseils départementaux. «Malgré les promesses, le bannissement en Belgique est confirmé, s'indigne la présidente de l'Unapei, Christel Prado. Nous venons d'avoir connaissance du départ programmé avant la fin de l'année de 70 personnes handicapées, jusque-là prise en charge dans un hôpital en PACA, dans un ancien hôtel réaffecté en établissement outre-Quiévrain.»

Plus de 47.000 personnes handicapées restent «sans solution» d'accompagnement, estime la fédération, et plus de 6500 n'ont pour seule issue que l'exil en Belgique aux frais de la France.

Esther avait 15 ans quand elle est partie vivre en Belgique. Depuis un an, c'est l'Arboretum qui abrite cette jeune autiste de 20 ans, un établissement belge à 250 kilomètres de l'appartement familial. Deux week-ends par mois, cette «grande demoiselle» qui ne dit que quelques mots, mais manifeste de grands élans d'affection, retrouve ses proches en banlieue parisienne. Un lundi matin de novembre semblable à tant d'autres, sa maman, Isabelle, l'accompagne au pied du bus affrété par le foyer pour traverser la frontière. Dans la froideur d'une zone hôtelière d'autoroute, la jeune fille au teint de porcelaine et aux airs de poupée décoiffée agite frénétiquement ses mains - une stéréotypie typique des autistes - en attendant de rejoindre des dizaines d'autres «pensionnaires» dans le véhicule. Elle s'y engouffre sans effusions, en habituée de ces allers-retours. En attendant le départ, les parents se saluent et plaisantent. Quelques mètres plus loin, trois autres cars se garent sur un parking mitoyen. «C'est pour l'Espérandrie, un autre établissement belge», commente une mère. Tous connaissent cette «usine à Français» pour adultes et enfants handicapés. «Quand je l'ai visité, il y a quelques années, j'ai pleuré. Il y avait des lits occupés par des personnes qui ne se levaient pas», poursuit-elle. Le groupe se réconforte en évoquant les qualités du centre qu'ils ont choisi. «Si on le quitte, on ne sait pas ce qu'on retrouve», soupire un parent. «Moi aussi, j'ai visité des établissements effrayants en Belgique. Pourtant, ils étaient conseillés par la MDPH! Aujourd'hui, j'ai trouvé un équilibre. Bien sûr, je préférerais une structure plus proche, mais il faudrait que la prise en charge soit aussi convenable», souligne Isabelle.
«Avec l'autisme, on est dans l'ubuesque»

Cinq ans plus tôt, elle a décidé de sortir sa fille de l'institut du 93 où elle était inscrite. «Par ignorance, le personnel était maltraitant. On la laissait toute la journée sans manger si elle refusait son assiette alors qu'Esther - comme beaucoup d'autistes - souffre d'hypersélectivité alimentaire. Quand elle rentrait à la maison, affamée, c'était une boule de nerf. J'ai opté pour une prise en charge à la maison, en libéral, en attendant une autre solution.» Après des mois de recherche, Isabelle trouve une place dans une structure d'un département voisin. Las, la MDPH évoque un délai minimum de six mois avant d'obtenir une hypothétique dérogation pour qu'Esther soit accueillie dans un autre département que le sien. Sa scolarisation en Belgique, par contre, passe comme une lettre à la poste. Sans cette solution de secours, Isabelle, au bout de sa réserve de congés pour garde d'enfant, risquait de perdre son emploi.

Dénoncé depuis plus de vingt ans, le scandale de départs d'enfants et d'adultes handicapés français en Belgique peine à s'éteindre. Tout comme celui des défaillances de la prise en charge des autistes qui résiste aux condamnations de la France par le Conseil de l'Europe pour «violation des droits de l'homme». «Avec l'autisme, on est dans l'ubuesque, dans la maltraitance la plus totale, peste Florent Chapel, porte-parole du Collectif Autisme. En France, le système s'est mis de travers. Rien n'y fait. Ni les bonnes volontés politiques, ni le combat médiatique. La lourdeur administrative est plus forte. Tous les jours, des familles nous appellent, car elles ne trouvent pas de place ou n'arrivent pas à se faire rembourser une prise en charge adaptée.»

L'«erreur médicale du siècle»

Au premier rang des accusés, l'approche psychanalytique de l'autisme qui a longtemps prévalu en France. L'«erreur médicale du siècle» aux dires des associations de parents. En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a cependant jeté un pavé dans la mare en qualifiant cette approche de «non consensuelle» et en donnant la priorité aux prises en charge éducatives et comportementales, répandues hors de nos frontières. «Il nous faudra cependant des années pour sortir de ce système. Difficile d'opérer le virage après un tel marasme. D'autant qu'en France, la politique du handicap n'est pas évaluée en fonction des besoins», pointe Christel Prado, la présidente de l'Unapei. «Le ministère connaît le nombre de personnes touchées par la grippe, mais pas le nombre de personnes autistes, ironise Vincent Dennery, président du Collectif Autisme. Au moins 160.000 enfants sont touchés à des degrés divers par ce trouble neuro-développemental. Près de la moitié d'entre eux ne sont pas accompagnés du tout ou ne bénéficient que d'une prise en charge très faible.»

Le « grand virage » espéré semble encore loin, et les scandales continuent d'éclater.

Les dernières promesses du secrétariat d'État aux Personnes handicapées - notamment le lancement de l'expérimentation du dispositif «zéro sans solution» afin de ne laisser aucun handicapé sur le bord de la route - ont cependant bénéficié d'un bon accueil du milieu associatif. Mais le «grand virage» espéré semble encore loin, et les scandales continuent d'éclater. Derniers en date, les signalements, voire les placements abusifs d'enfants autistes à l'Aide sociale à l'enfance (ASE), l'ancienne DDASS. «Depuis un an, je reçois un dossier par semaine de parents signalés pour maltraitance, explique l'avocate Sophie Janois, qui s'est spécialisée dans la défense des autistes. Le mécanisme est souvent le même. Des parents dénoncent une prise en charge inadaptée de leur enfant. Ils deviennent “gênants”. L'ASE est avertie. Ses services découvrent que l'enfant souffre de troubles du comportement et estiment, par méconnaissance, que les parents en sont responsables. Bien que ces affaires se soldent souvent par des non-lieux, les juges prennent parfois une décision de placement ou d'action éducative en milieu ouvert. Il en résulte une prise en charge complètement inadaptée ou le déchirement d'une famille.» En août, quelque 100 associations ont dénoncé d'une seule voix cette aberration. Avec pour emblème, le cas de Rachel, une mère qui s'est fait retirer ses trois enfants dont l'un a été diagnostiqué autiste. La première, âgée de 9 ans, a été placée dans un foyer pour adolescents et les deux autres dans une pouponnière de l'ASE. Le 20 novembre, le Défenseur des droits a, lui aussi, dénoncé ce dysfonctionnement dans son rapport sur les droits de l'enfant et préconisé une formation des travailleurs sociaux et des magistrats aux troubles du spectre autistique… Dans le milieu de l'autisme, les malades ne sont pas les seuls à souffrir de troubles de la communication.

article publié sur le site du CCH (Collectif Citoyen Handicap)

 Demain nous serons le 3 Décembre, sortons nos cotillons, nos confettis et faisons la fête car ce jour est la journée mondiale du handicap, Fêtons la différence, la mixité, l'inclusion, l’accessibilité !!!!!

Mais non je déconne, on est en France, le pays des droits de l'homme avec sa devise que nous avons pu lire et entendre tellement ces derniers temps que nous avons presque l'impression que cela existe pour de vrai mais la réalité dépasse la fiction comme on dis mais dans mauvais sens …

Je me suis donc demander depuis quelques jours ce que je pourrais écrire, j'ai lu, beaucoup lu, trop lu, j'ai vu des articles sur l'agitation inutile de nos associations sur l'article 21Bis, une sorte de mode qui consiste à dénoncer un article de loi qui ne changera rien tant les solutions n'existent pas, on vous proposera une solution en fonction de nos moyens disponibles dit cet article, ben oui C'est con de protester contre un article qui reprends la réalité existante, on me propose déjà cela, le plan global, je connais déjà, vous aussi, n'avez vous pas eu par exemple pour vos enfants la notification IME avant tout le reste, la seule notification à durée indéterminée, N'en parlons pas alors …

J'ai été tenté de parler de l'inclusion scolaire, vous savez ce mythe qui consiste à faire croire que nos enfants différents iront un jour à l'école parmi les autres, je n'ai plus l'age de regarder les Disney et de croire à ce genre de connerie. La mode est en fait aux changements de noms, la valse des étiquettes, on ne dis plus Clis ou Ulis mais Ulis école, on ne dis plus Auxiliaire de Vie Scolaire mais Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap, mais au final rien n'a vraiment changé, c'est comme appelé un crapaud, prince charmant, il reste un crapaud non ???

J'aurais tant voulu vous parlez de nos enfants différents qui vont à l'école parmi les autres, de notre joie de voyager partout, des soins exceptionnels qui nous permettent d'évoluer, d'atténuer nos souffrances, de ces matins qui chantent avant d'entamer une journée ou tout roule mais je serais alors comme ces politiques, je mentirais, je pourrais me réjouir des avancées de la loi 2005 comme ces grandes associations mais je vis parmi vous, pas dans mon bureau feutré (je n'en ai pas dailleurs) et je pointe pas au CESE pour 3700 Euros mensuels comme Mme Prado alors je ne le ferais pas.

Je me suis dis qu'il serait bien de vous parler de l'accessibilité mais chaque fois que je pense à ce mot, j'entends résonner dans ma tête son synonyme français, Report. J'ai des amis en fauteuil, des gens extraordinaires, plus heureux que la plupart des valides, je les admire, ils vont d'un point A au point B en passant par C, D, E et F quand c'est possible bien sur. Perso, je suis pas doté d'un grand sens de l'orientation alors je tape google maps, je fais mon plan, et j'essaye de pas me tromper, eux sont prisonniers d'un labyrinthe géant ou un simple escalier est un cul de sac, j'entends souvent certains dire, ils ont pleins d'avantages, c'est drôle de la part du gars qui râle car l'escalator est en panne ….. De toute façon, y'a pas de moyens, on a tous mis dans les bureaux feutrés, on va quand même pas asseoir nos élus dans un fauteuil Ikéa, ce serait de la torture …..

C'est la galère, trouver un truc qui fonctionne dans le monde du handicap est un véritable parcours du combattant, j'ai pensé à parler de l'avenir, vous savez l'ambition personnelle que nous avons tous, de se dire plus tard je voudrais faire ça mais même ça, c'est compliqué. Il faut pouvoir rester à l'école, on en a déjà parlé, ensuite si tu y arrives, il faut trouver un job accessible bien sur, ben oui quand tu va à un entretien, tu te demande si tu va assurer mais eux …. ils commencent par trouver une offre, ensuite ils font le truc du Point A au B, espère que l'endroit est accessible si ils y arrivent, ensuite espère que le gars va pas focaliser sur leur handicap plutôt que sur leurs compétences et en cas de victoire, faut espérer que l'ascenseur social fonctionne, car pour eux c'est pas une image, c'est comme pour un vrai ascenseur, si il est souvent en panne …..

Le seul sujet qui me restait était les soins, on connaît tous ce sigle " Affection Longue Durée ", c'est le graal des personnes non concernées, tu parles, une prise en charge à 100 %, mais c'est juste un rêve, C'est comme ces offres promotionnelles ou on vous mets plein de petites étoiles ou tu retournes la publicité dans tous les sens pour chercher la légende de ces étoiles, l'ALD c'est pareil sans les étoiles, sans logique et avec plein de paradoxes, plus un soin est important, moins tu as de chance qu'on le prends en charge. J'exagère mêmes pas, tu es en fauteuil, tu as besoin d'un appuie tête, pour la Cpam c'est carrément du tuning, ton gamin a besoin de psychomotricité, tous le monde te le reprochera si tu le fais pas mais on te répondra si tu demandes à la Cpam, c'est pas reconnue chez nous, c'est comme du charlatanisme …

C'est comme ça dans le monde du handicap, la quatrième dimension, tu gueules, tu dis je veux que mon gamin différent va à l'école et ceux qui te représentent, iront dire aux politiques ils veulent des structures …. C'est incroyable, tu as une association qui dénonce institutionnalisation à outrance soutenue par une association gestionnaire qui en possède 3000, une autre qui t'explique que fréquenter un parti politique qui nous considèrent comme des nuisibles est bon pour notre cause, un syndicat qui va te dire que pour favoriser l'inclusion scolaire, il faut abroger la loi qui le permets, y'a plus de limite !!!!

Alors je vais me contenter de souhaiter à tous ceux concernés ou pas par le handicap, à tous ceux qui se battent pour changer les choses, une bonne journée en espérant qu'un jour en France, Pays des droits de l'homme ou les grandes associations du handicap sont capable de se réunir pour pomper du fric ou cracher à la gueule de ceux qui dénoncent les nombreux dysfonctionnements, soient un jour du passé, au profit de tous ces gens formidables qui se battent au quotidien pour le vivre ensemble, remercier le peu de journalistes qui osent encore parler de tous cela, les bénévoles sur le terrain qui œuvrent sans compter leurs heures et réaffirmer ma fierté, mon admiration pour toutes ces personnes en situation de handicap, qui vivent dans ce pays ou rien n'est fait pour eux, avec un sourire et une joie de vivre à faire pâlir la plupart des personnes valides.

Jean Luc Duval

Président du Collectif Citoyen Handicap

article publié sur le blog de la revue ANAE

Publié le 2 décembre 2015 par ANAE

L'autisme à l'âge adulte. Cohérence, continuité et complémentarité face aux comportements problèmes.

jeudi 17 et vendredi 18 mars 2016 à Niort

7ème colloque de l'ADAPEI 79 avec le soutien de l'Arapi et de l'Unapei

 

L’accompagnement quotidien d’adultes avec autisme présentant soit une complexité clinique, liée par exemple à une situation de handicaps associés, ou encore en lien avec une déficience intellectuelle sévère, met fréquemment en perspective des situations de vie dites « critiques ».

Les comportements problèmes sont souvent à la source de ces trajectoires d’accompagnement et de parcours de vie en rupture avec un environnement de vie résidentiel. Ainsi quand les situations de crise s’installent ou que les comportements problèmes envahissent la vie quotidienne de la personne et de son entourage proche, la priorité doit être donnée à une démarche d’évaluation clinique objective capable de mobiliser les ressources sur un même territoire et la mise en oeuvre de projets de soutien individualisés spécifiques.

Aussi, compte tenu des enjeux majeurs inhérents à une meilleure prise en compte de ces situations, tels qu’ils ont été définis d’une part dans le rapport Piveteau et dans le troisième Plan Autisme 2013-2017, mais aussi bien identifiés d’autre part par les acteurs quotidiens des champs médico-sociaux et sanitaires, ce 7ème colloque propose deux journées d’études et de partages d’expériences autour de quatre axes :

THEMATIQUES ABORDEES : 

Situations critiques : les enjeux du diagnostic clinique 

Evaluer pour mieux intervenir 

Quand la crise s’installe : agir pour bien traiter la personne 

Identifier les ressources en appui des professionnels

 

Ci-joint le préprogramme et les bulletin d’inscription.

Vous pouvez aussi les télécharger sur le site de l’arapi : http://arapi-autisme.fr

[pdf] 16PROGRAMMEADAPEI79-ADULTES

[pdf] 16INSCRIPTIONADAPEI79-ADULTES

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