Dimanche 1er novembre 11h00 au Kosmos : PHANTOM BOY Ciné-ma différence à Fontenay-sous-Bois

article publié sur le site de France 3 Nord Pas-de-Calais

Ils sont autistes, polyhandicapés ou souffrent de maladies rares. Plus de 6.500 enfants et adultes sont "exilés" en Belgique faute de structures adaptées en France, une situation à laquelle un "livre noir du handicap", qui sera remis mardi aux députés, appelle à mettre fin.

avec AFP
Publié le 18/10/2015 | 11:08, mis à jour le 18/10/2015 | 11:08

 

© MAXPPP Une unité d'enseignement maternelle TED ("troubles envahissants du développement ) a été créée en 2014 au sein de l'école Grenier à Saint-Nicolas-les-Arras

"Nos concitoyens en situation de handicap, et notamment les plus sévèrement atteints, sont bannis de notre République, et aujourd'hui cela prend des proportions inacceptables", dénonce Christel Prado, présidente de l'Unapei, soulignant que le retard français remonte à "des décennies".

Pour que ces 1.500 enfants et 5.000 adultes puissent grandir et vivre à proximité de leurs familles, cette union associations de personnes handicapées mentales et leurs familles demande la création de places en France, alors que l'Assemblée commence à examiner le projet de budget 2016 de la Sécurité sociale.

'Trouver un nouvel établissement'

Car le manque d'établissements spécialisés pèse lourdement sur les proches. Keltoum Bensalem, qui habite près de Lille, a un fils de 19 ans, Ryad. Diagnostiqué autiste tardivement, après avoir été déclaré "sourd profond", il a été pris en charge jusqu'à 16 ans en "semi-externat" dans une structure pour déficients auditifs à proximité, mais pas adaptée à ses besoins, a-t-elle relaté à l'AFP. Puis, "on nous a demandé de trouver un nouvel établissement".

La famille a cherché en vain une solution pour que Ryad reste près d'elle : "On a visité des instituts en France, des structures limitrophes en Belgique qui ressemblaient à des mouroirs, on a même commencé à envisager un hôpital psychiatrique". Depuis trois ans, Ryad est dans un établissement belge, près de Liège, à 200 kilomètres de chez lui, où il semble "apaisé". "Il ne mord plus, ne frappe plus, ne se déshabille plus".

Mais le problème est l'éloignement. "Au début, on allait le chercher pour le week-end mais il ne dormait pas, et on avait peur de détruire les progrès faits pendant la semaine. On a renoncé à le ramener pour une seule journée car cela nous faisait 800 kilomètres d'allers-retours. Alors on va le voir une fois tous les 15 jours. Comme on ne peut l'amener nulle part, on reste enfermés avec lui quelques heures dans la voiture".

Taxer les cigarettes électroniques

D'autres familles vivent encore plus loin (plus de 4.000 ne sont pas "frontalières" selon l'Unapei), et la qualité des établissements d'accueil belges est très variable. Depuis un accord franco-wallon entré en vigueur en mars 2014, des inspecteurs français peuvent y effectuer des contrôles.

La semaine dernière, la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, Ségolène Neuville, a annoncé le déblocage de 15 millions d'euros supplémentaires en 2016 pour créer des places dans des établissements existants en France, et développer des services à domicile.
Une annonce saluée par l'Unapei, mais à relativiser au regard des "250 millions d'euros" déboursés chaque année par l'Assurance maladie et les départements français pour financer la prise en charge en Belgique.

L'Unapei demande que ces sommes soient redirigées vers le financement d'établissements en France, et propose en complément d'instaurer une taxe sur les cigarettes électroniques, qui pourrait selon elle rapporter 90 millions d'euros par an. Car les besoins sont énormes. Outre les "6.500 personnes exilées en Belgique", la France compte "plus de 47.000 personnes" sans solution d'accueil, qui vivent au domicile de leurs parents ou dans des structures inadaptées, souligne Mme Prado.

Certaines familles ont pris la voie des tribunaux. La justice a ainsi reconnu cet été des "carences" de l'Etat et accordé jusqu'à 70.000 euros de dédommagements à sept familles soutenues par l'association Vaincre l'Autisme, dont deux qui avaient dû envoyer leurs enfants en Belgique. Mais "ce ne sont pas des indemnités qu'on veut pour nos enfants, c'est une vie", souligne Mme Prado.

Ajoutée le 19 oct. 2015

Corynne Husse, est la vice présidente de l'UNAPEI, la première fédération d'associations d'aide aux handicapés mentaux et à leur famille. Elle était l’invitée du JT.

Eglantine Emeyé était l'invité de Laurent Ruquier dans "On n'est pas couché" samedi 17 octobre. (Capture d'écran France 2)

Il y a parfois des gens qui vous donnent envie de vous battre comme Francis Perrin et Sandrine Bonnaire et d’autres qui vous incitent à tout abandonner. Et là je m’adresse à vous Eglantine Emeyé.

J’ai créé l’association SOS Autisme dans le but de me battre pour les personnes autistes. Notre campagne : "Un artiste, un autiste" a pourtant été diffusée sur toutes les chaînes de télévision, les radios, les cinémas, essayant de faire évoluer les mentalités et les préjugés sur l’autisme mais plus largement sur le handicap.

Nous avons voulu montrer que la place de nos enfants autistes était à l’école, dans les clubs de sport et les conservatoires de musique et non dans les hôpitaux sous camisole chimique.

Là où il y a de l’éducatif, de la culture mais surtout où il y a de la vie. De la vie avec les autres et où l’on apprend à accepter toutes les différences.

Mais votre campagne pro psychanalytique réduit à néant tout ce que les associations de parents tentent de faire.

Ce que vous avez dit samedi dans l’émission "On n'est pas couché" m’a fait bondir. Et je ne suis pas la seule.

Un malaise propre à la France

Savez-vous, madame Émeyé, qu’aux États-Unis, au Canada, en Israël, en Angleterre, en Italie, au Danemark, on soigne les enfants atteints d’autisme par des méthodes éducatives ? Et peu importe leur nom, ABA TEACH, Feurstein, Sonrise. Savez-vous que cette méthode barbare, le "packing", dont vous vantez les mérites y est interdite ? Parce qu’elle est jugée dangereuse et inefficace !

Parfois je me demande si notre pays fait partie de l’Europe, pour être si coupé des avancées du reste du monde. Là-bas, dans l’autre monde qui avance, il y a des autistes informaticiens, il y a des consultants autistes qui travaillent pour le ministère de la Défense, il y a des musiciens, des comptables, des professeurs ?

Alors quel est notre problème français ?

Est-ce à cause des associations qui n’arrivent pas à se réunir pour lutter ensemble contre le lobby psychanalytique ? Est-ce parce que la Haute autorité de Santé qui préconise l’ABA ainsi que notre ministre du Handicap qui défend l’intégration des personnes autistes, n’arrivent pas à se faire entendre des médias ?

Est-ce parce que l’idéologie psychanalytique est trop ancrée dans l’histoire de notre pays et dans toutes les sphères de la société que tous nos efforts sont voués à l’échec ?

Il y a pourtant de formidables médecins et chercheurs en France qui savent bien que dans les autres pays, on ne pense plus, comme le prônait Bettelheim, il y a des décennies, que la mère est responsable de l’autisme de son enfant ?

Alors que se passe-t-il dans notre pays ? À croire que nous sommes sur une île coupée du reste du monde ?

Non, je n'ai pas envie de frapper mon enfant

Outre cette pensée d’un autre temps que vous incarnez Madame Emeyé, puisque votre maître à penser s’appelle Marcel Rufo, il y a autre chose qui me gêne chez vous.

Vous défendez l’abandon et en tant que mère, cela m’est insupportable.

http://www.programme-tv.net/news/tv/73215-bouleversante-eglantine-emeye-evoque-sa-solitude-face-au-handicap-de-son-fils-je-comprends-ceux-qui-craquent-video/

Madame Léa Salamé a trouvé admirable que vous osiez écrire "avoir eu envie de frapper votre enfant" ou "de le jeter par la fenêtre". Peut-être n’est-elle pas encore maman ou peut-être fait-elle partie de ce milieu parisien littéraire où l’on admire ceux qui transgresse les valeurs et les bons sentiments ? Mais personnellement, comme beaucoup de parents sur les réseaux sociaux, je trouve cela terrifiant.

Il est normal pour chaque parent d’être à bout, surtout lorsque l’on a un enfant autiste qui enchaîne troubles du comportement et scènes de violences. Mais personnellement, ce ne sont pas ces idées-là qui me viennent lorsque mon fils est "difficile".

Je cherche d’autres méthodes, d’autres idées pour aider mon enfant à se sentir mieux. Je cherche d’autres thérapeutes si ceux-là ne le font plus assez avancer. J’ai parcouru le monde et continuerai à le faire s’il le fallait, je soulèverais des montagnes pour sauver mon fils de ce syndrome qui le ronge.

Aidons nos enfants à avoir une vie normale

Et ayant deux autres enfants qui ont parfois eu du mal à faire face au handicap de leur frère, je les ai toujours aidés à dépasser leur peine et aimer leur frère encore davantage.

Et je ne les aurais jamais séparés les uns des autres.

Parce qu’il est important pour un enfant autiste de sentir que sa famille l’entoure et croit en lui.

Et même si on ne peut pas sortir de l’autisme, nous pouvons aider nos enfants à avoir une vie normale, faite d’amour et de joie. On peut les aider à avoir un métier, des passions, une famille.

Je ne vous dis pas que ce chemin est facile et qu’il n’est pas jonché de larmes, mais l’espoir et l’amour doivent être nos seuls moteurs.

Votre capitulation n'est pas un modèle

Et je refuse que votre capitulation devant le handicap de votre fils devienne notre modèle parce que cela serait condamner l’avenir de millier d’enfants handicapés.

Toutes ces familles que je vois au quotidien sont isolées, précaires et souvent à bout de nerf parce qu’il faut faire face chaque jour et que ces hommes et ces femmes n’ont aucun répit.

Pourtant ils se battent avec tant de renonciation pour leur propre vie que c’est eux qui m’inspirent à ne jamais laisser tomber le combat que nous menons pour nos enfants.

Nous nous sommes rencontrés quelquefois, Églantine, dîner une fois ensemble et sachez  que pour écrire cette tribune j’ai dû lutter contre mes bons sentiments de femme, de mère et de féministe qui m’auraient conduite à vous plaindre et à vous défendre.

Mais lorsque l’on met en danger l’avenir de 600.000 personnes autistes comme vous le faites, il est de mon devoir d’écrire cette tribune.

Battons-nous pour l'avenir de nos enfants

Les médias innocents vous invitent parce que votre livre est émouvant, que vous êtes journaliste et qu’une maman isolée qui se bat seule mérite le respect.

Mais tous ces journalistes que je ne peux blâmer et qui n’ont pas d’enfants autistes ne connaissent pas les enjeux qui se jouent en arrière-plan lorsque vous favorisez l’hôpital à l’école, que vous défendez le "packing" face aux méthodes éducatives qui permettent à l’enfant d’apprendre, de contrôler ses troubles et frustrations, d’exprimer ses émotions et de le sortir de son isolement.

Ils ne savent pas que chaque jour nous devons nous battre contre toutes les institutions et contre tous ceux qui pensent que la place de notre enfant n’est pas dans la société mais en dehors. Des gens qui ont poussé certains parents à s’exiler.

Parce que l’Onu a condamné la France plusieurs fois pour maltraitance vis-à-vis des personnes autistes à cause de notre retard en matière d’intégration.

Alors je sais que cette tribune déplaira à de nombreux amis communs mais l’important n’est pas de plaire ou de déplaire mais de défendre l’avenir de nos enfants.

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

• Autisme : les nouvelles mesures misent sur la formation
• Autisme à Paris, plus de places et des logements adaptés
• Parents en colère manifestent devant le siège de l'ONU

Sur le web

• Lire le communiqué complet du collectif 28 associations
• Communiqué de presse ONU du 17 septembre 2015

"L'empereur, cest moi ! ": à Troyes , vendredi 13 novembre 2015- 20h30-centre culturel de La Chapelle Saint Luc - organisé par l'association aba-aube .
' L'empereur c'est moi ! " c'est une révolte contre l'enfermement et contre l'exclusion.
Sur scène : 2 acteurs :Hugo Horiot et Clémence Colin
Spectacle bilingue - langue des signes LSF
Réservation recommandée : aba-aube@orange.fr

=> Voir toutes les infos sur le site d'Envol Loisirs

Grande

Adaptée

article publié dans Le Républicain Lorrain

Choisie par l’Agence régionale de santé pour créer un service spécialisé à Longwy, l’association Vivre avec l’autisme a composé l’équipe de sa nouvelle antenne. Le groupe, temporairement installé à Gouraincourt, s’est mis au travail.

En attendant que le local du 38, rue de Boismont soit prêt à les accueillir, l’équipe du nouveau Sessad de Longwy opère depuis la maison des associations de Gourain-court. Éducateurs, psychologue et directeur s’occupent pour l’heure des dossiers d’admission des huit jeunes autistes déjà retenus. Photo RL

In english : please read the Alliance Autiste report on education for autistics in France

L’éducation pour tous ?

Un certain nombre de parents nous ont écrit pour nous révéler des situations insupportables vécues à l’école par leurs enfants autistes.

Ces situations, pour le moins choquantes, interrogent sur le mythe d’un service public au service de ses citoyens et sur la notion de droit à l’éducation pour tous dont on nous rebat les oreilles.

Les slogans du vivre ensemble ne pèsent pas lourd en face de l’incapacité de certains enseignants à prendre en charge ces enfants, ou encore à les protéger de situations de harcèlements qu’ils peuvent vivre dans des classes où ils jouent le rôle de souffre-douleurs.

Inquiets de la situation de leurs enfants et étonnés du décalage entre les discours et la réalité, les parents en viennent à poser des questions d’abord, puis à agir contre l’inacceptable ensuite. Leurs demandes sont le plus souvent ignorées.

Que font-ils de nos enfants ?

La transmission d’une information préoccupante devient le moyen de se débarrasser de ces enfants et n’importe quel prétexte, aussi anodin soit-il, peut être le déclencheur de cette intervention auprès des services de l’ASE.

Si cette « information préoccupante » traitée par l’ASE va jusqu’au bout alors le procureur   est saisi d’un signalement, sinon les parents changeront d’école et le « fardeau » sera déplacé jusqu’à ce qu’on oriente autoritairement leur enfant vers un Institut Médico-Éducatif (IME).

Leur place n’est pas en IME

Une orientation dénoncée par le Conseil de l’Europe qui a considéré en février 2014 que le refus de scolarisation des enfants autistes dans des établissements scolaires fréquentés par tout un chacun constituait une violation des droits de ces enfants. Le Conseil de l’Europe précisait de surcroît que ces instituts dans lesquels l’État entend mettre les enfants et adolescents autistes n’avaient pas un caractère éducatif prédominant.

L’ONU ne dira pas autre chose :

«  Aucun élève ne peut être exclu du système d’enseignement général sur le fondement de son handicap et seuls les systèmes éducatifs de type inclusif peuvent offrir aux personnes handicapées à la fois un enseignement de qualité et la possibilité d’améliorer leur situation sociale ». .

Plus particulièrement pour les enfants autistes, l’ONU préconise « l’abandon du modèle médico-social de prise en charge au profit d’une non-discrimination, d’une inclusion, d’un renforcement des liens familiaux. »

Pour être clair, on ne doit pas mettre des enfants autistes dans un IME et on ne doit surtout pas les placer et briser ainsi la stabilité qu’assure l’environnement familial.

L’affaire Timothée illustre la politique de la France en matière d’enfants autistes

Une de ces malheureuses affaires a fait l’objet d’une mobilisation importante.

Timothée, 15 ans, enfant autiste aidé par assistante de vie scolaire, s’était vu refuser l’accès à son collège à la rentrée de septembre 2014 suite à une décision de la Maison départementale pour personnes handicapées (MDPH) de l’expédier en IME.

Appel avait été produit par la mère, ce qui neutralisait la décision; Le collège ne veut rien savoir pour autant et les décisions administratives et judiciaires ont acté de cette orientation vers un IME alors que Timothée n’avait pas de retard particulier.

La mère a refusé cette réorientation et a inscrit son fils au CNED dès ses 16 ans comme il est de son droit. Les résultats sont bons d’ailleurs. Et pourtant cette solution, amène le juge des enfants à présenter le refus de l’inscription en IME comme un diktat de la mère contre la volonté du père. Il en déduit une exclusion du père et une maltraitance à enfant.

En conséquence le juge ordonne le placement de l’enfant chez le père précisant que celui-ci « se montre à ce jour le plus à même de prendre les décisions adaptées aux besoins personnels, relationnels et scolaires de son fils ». Le père, éducateur spécialisé à l’ASE, devait prendre cette décision si adaptée : mettre son fils en IME.

La décision adaptée aux besoins de l’enfant et ses conséquences

La suite de l’affaire n’est pas en faveur de Timothée, prétendument défendu contre sa mère incapable de prendre des « décisions adaptées ».

Les conséquences ne vont pas tarder à apparaître.

Quatre jours après son arrivée dans l’IME, Timothée est sujet à de terribles angoisses et est hospitalisé d’urgence à Vinatier. Il s’agit d’un établissement psychiatrique pour adultes où on lui administre Tercian et Risperdal (de puissants neuroleptiques), contre l’avis de sa mère comme il est habituel dans de nombreuses affaires dont nous avons connaissance.

La mère est d’ailleurs interdite de séjour à l’hôpital psychiatrique, elle n’a pas le droit de voir son fils et n’est pas informée des extraordinaires raisons de cet internement de son adolescent de fils dans un hôpital psychiatrique pour adultes.

L’ONU intervient dans l’affaire Timothée

L’ONU saisi sur ce scandale d’État a demandé que Timothée soit d’urgence libéré de son hospitalisation psychiatrique et que les neuroleptiques hypothéquant sa santé ne lui soient plus administrés.

« Il est indispensable que des mesures adéquates soient prises au plus vite afin de faciliter son retour au sein de son milieu familial et afin que son droit à une éducation inclusive et à l’inclusion sociale soient enfin respectés ».

La France est justement condamnée et sans détour par la voix de la rapporteuse spéciale sur le droit des personnes handicapées, Madame Aguilar : 

« L’institutionnalisation de Timothée D en milieu psychiatrique constitue une grave atteinte au droit à la liberté et sécurité de sa personne et au respect de son intégrité physique et mentale, elle viole également les droits de cet adolescent à l’autonomie et à l’inclusion dans la société à vivre au sein de sa famille et à exprimer librement son opinion sur toute question l’intéressant ».

Quant aux décisions des magistrats qui l’ont conduit à quitter le chemin de l’école et prendre celui de l’IME, voila ce qu’ il en est dit : 

« Il est particulièrement grave que l’intérêt supérieur de cet adolescent, qui n’a jusque-là guère été pris en compte dans les décisions le concernant ait été invoqué pour le priver de voir des membres de sa famille. »

Le rapporteur spécial sur le droit à la santé, Monsieur Pûras, en rajoute une bonne couche le 17 septembre 2015 :

«  Comme nous l’avons déjà fait savoir aux autorités, nous sommes très préoccupés par l’impact négatif que la décision de placer Timothée D. dans un IME pourrait avoir sur son droit de jouir du meilleur état de santé physique et mentale possible, aussi bien que sur son bien-être. » 

Que fait l’État français des avis de l’ONU ?

Voici donc la justice des mineurs jugée. Mais apparemment sans effet à ce jour puisqu’il n’est pas question de revenir sur la chose jugée. Timothée assommé par les neuroleptiques dont il doit être sevré sort de son asile, mais est censé retourner en IME avec toutes les conséquences négatives sur son bien-être !

L’intérêt supérieur de l’enfant, une solution éducative adaptée qu’ils disaient !

Pour aller plus loin et soutenir Timothée :

https://www.facebook.com/autistediscrimination

http://allianceautiste.org/wp/2015/02/timothee-autiste-victime-acharnement-institutionnel/

article publié sur Canal Autisme

Odile DE VISMES Présidente de l’association TouPI (Tous Pour l’Inclusion) depuis juin 2013 : association de familles d’enfants ayant un handicap cognitif (autisme, handicap mental, troubles des apprentissages, TDAH, etc). Elle accompagne des familles dans leurs démarches (dossier MDPH, démarches scolaires, etc) et dans leurs recours. Ancienne administratrice de la FCPE 75, elle a été membre de la CDAPH de la MDPH 75 pendant deux ans, ainsi que de la CDOEA de l'académie de Paris. Le site de l'Association TouPI : http://toupi.fr

article publié sur le site de France 3 Poitou-Charente

Publié le 23 septembre 2015 à 11h05, mis à jour le 23 septembre 2015 à 11h06

© Maxppp

C.H

A l'école primaire Emile Combes de Saintes, une classe spécialisée dans l'accueil de jeunes autistes vient d'être créée. Cinq élèves y sont inscrits, ils bénéficient tous d'une prise en charge individualisée et adaptée à leur handicap.

Le but de cette classe expérimentale est de permettre le plus rapidement possible une intégration des élèves autistes en milieu scolaire ordinaire. Le projet a été lancé par l'ADEI, l'association départementale pour l'éducation et l'insertion, de Charente-Maritime qui a déployé des moyens importants en personnels pour aider les enseignants et soutenir les enfants.

Des enfants en échec scolaire

En France, peu d'enfants autistes réussissent à suivre le même parcours scolaire que les autres à l'école primaire. Ils se retrouvent très souvent en échec scolaire et très peu d'entre eux peuvent accéder à l'enseignement secondaire. Seuls 11% des enfants autistes sont scolarisés en collège et 1,2% au lycée. En combattant cette situation, l'expérience menée à Saintes tend aussi à répondre aux demandes du Conseil de l'Europe d'améliorer en France l'accueil scolaire des jeunes autistes.

Le reportage à Saintes de Yann Salaün, Pierre Lahaye et Xavier Demester :