La demande est une unité fonctionnelle du langage qui en comporte 7.  Elle est la première à émerger dans le développement normal de l’enfant et sera donc, l’une des premières compétences de communication à mettre en place chez un enfant atteint d’autisme.

1 La demande a plusieurs fonctions:

• L’obtention d’une chose tangible, d’une action
• L’obtention de l’attention d’une personne
• Le retrait de quelque chose ou de quelqu’un
• L’obtention d’aide
• l’obtention d’informations: ‘ »ou », « qui », « quand », « comment », « pourquoi » , « qu’est ce que c’est »

2 La demande a plusieurs formes:

• Forme non vocale, comme le pointage, le regard, le gestuel, l’imagé
• Forme vocale: mot ou ébauche de mot, association de 1,2,3 mot, phrase construite

3 La demande doit être fonctionnelle et spontanée

Les unités fonctionnelles du langage explication en image….

I Recommandations:

Cibler et m’assurer de la motivation de l’enfant:

• Avant de  mettre en place un programme A.B.A (Analyse Appliquée du comportement) pour enseigner la demande, il est important de cibler et de s’assurer des choses motivantes pour l’enfant. On appelle ces choses des renforçateurs. Ces renforçateurs seront d’une grande utilité dans l’apprentissage du langage.   En effet plus le renforçateur sera bien sélectionné, plus l’enfant sera motivé à l’obtenir et moins il aura de difficulté à acquérir un système de communication adapté (oral, signes, images).
• Procédure: Placez vous à une distance acceptable de l’enfant tout en restant dans son champ de vision. Utilisez l’objet ou l’activité de façon enthousiaste en le manipulant et en parlant à haute voix de cette objet ou activité. Observez le comportement de l’enfant si par exemple il le regarde, si il s’approche, si il tend la main vers l’objet, vous pourrez juger de son intérêt pour l’objet en question.
  En savoir plus sur le renforcement en ABA….

Choisir le renforçateur adapté et suffisamment motivant:

• Assurez vous que la motivation de votre enfant soit régulière et forte pour le renforçateur.
• Assurer vous que le renforçateur lui soit déjà familier, par ex: l’enfant le répète en échoïque, ou l’enfant le rencontre régulièrement dans son environnement.
• Choisissez un renforçateur facile à prononcer.
• Les renforçateurs dits « consommable » permettent plus d’essais et sont moins aversifs. Ils doivent être donnés petit peu par petit peu.
• Assurer vous de pouvoir donner ou récupérer facilement le renforçateur lors des apprentissages.
• Varier vos renforçateurs en les choisissant parmi différentes catégories (jeux, nourriture, activité etc…)
• Attention: La motivation pour un renforçateur ne doit pas être « envahissante » car vous risqueriez de provoquer des frustrations et voir des comportements dits « problèmes » apparaître.

Attention à vos comportements:

• Attention à certaines demandes du type « Encore », « S’il te plait », « Merci » car si elles sont apprises en début de programme, elles peuvent se substituer rapidement à une demande plus complète du type « je veux une pomme »ce qui empèchera l’enfant de développer d’autres demandes. L’enfant utilisera systématiquement « Encore » plutôt que « je veux … ».

• Attention également à ne pas trop anticiper les besoins de l’enfant car cela freinera fortement l’émergence d’une communication. En effet le fait d’anticiper tous leurs besoins, pour aller plus vite ou tout simplement pour les aider de façon spontanée, n’aidera pas l’enfant à communiquer.
• Attention: n’utilisez pas de phrase interrogative du type « tu veux le ballon ? »  mais uniquement le nom précis de l’objet ou l’activité : « ballon », « puzzle »… puis « Qu’est ce que tu veux? »

De plus, de nombreux troubles du comportement peuvent se développer chez les enfants avec autisme car ils n’ont pas appris à demander de façon adaptée ce qu’ils veulent, ou ne veulent pas. L’apprentissage d’un système de communication adapté influera donc fortement et positivement sur les comportements dit « problèmes »

De nombreuses incitations à communiquer existent pour inciter la demande. Parmi celles ci voici quelques exemples.

• Dites à l’enfant qu’il peut aller dehors, mais laisser le porte fermé à clé.
• Sortir sont jeu préféré en dissimulant des pièces essentielles et lui dire «on joue »
• Se positionner dans son champ de vision et sans rien lui dire, jouer avec son jouet préféré ou jouer à son activité préférée.
• De la même manière se positionner dans son champ de vision et sans rien lui dire boire ou manger quelque chose qu’il affectionne
• Si l’enfant réclame un aliment, lui donner seulement un petit morceau de façon à renouveler sa demande plusieurs fois.
• Dans une activité quelle qu’elle soit, oubliez de sortir un élément essentiel à l’accomplissement de l’activité : Si l’enfant aime dessiner, lui sortir les feuilles et dissimuler les feutres, sortir les moules mais pas la pâte à modeler etc…

II Enseigner La demande à un enfant « verbal »:

La demande

• Utiliser un objet ou une activité désiré par l’enfant en ayant vérifier au préalable sa motivation pour cet objet ou cette activité.
• Procédure: Placer cet objet ou activité hors de sa porté, dans votre main par exemple. Montrer l’objet ou l’activité, Dire le  nom de l’objet ou de l’activité, trois fois avec des intervalles d’une seconde à chaque fois sur un ton fort et affirmatif. Si l’enfant imite le mot, ou procure des efforts prononcés pour dire le mot, il convient de lui donner immédiatement l’objet ou l’activité qu’il affectionne. Si l’enfant n’imite pas le mot demandé au bout de quelques secondes, il aura un accès limité ou partiel à l’objet ou l’activité qu’il affectionne.

Exemple de procédure :
1   les premières séances:
(présence de l’objet « l’avion »,  de la guidance physique « le pointage » et de la guidance verbale « avion »)

• l’adulte montre l’avion à l’enfant,
• l’enfant montre sa motivation (en s’approchant de l’adulte)
• L’adulte dit « avion « , pointe l’avion  et laisse une seconde
• L’adulte dit « avion » , pointe l’avion et laisse une seconde
• L’adulte dit « avion » et pointe l’avion
• L’enfant accède immédiatement à son avion

2    quelques séances plus tard :
(présence de l’objet « l’avion », de la guidance verbale « avion », disparition de la guidance physique « pointage »)

• l’adulte montre l’avion  à l’enfant,
• l’enfant montre sa motivation (en courant autours de l’adulte)
• L’adulte dit «avion » et laisse une seconde
• L’adulte dit « avion » et laisse une seconde
• L’adulte dit « avion »

Si l’enfant répète « avion » avant la fin de la procédure, ou fait des efforts pour répéter le mot demandé  l’adulte lui donnera immédiatement son avion s.

Si l’enfant ne répète pas « avion » on peut par exemple le faire patienter quelques instants avant de le lui donner ou lui autoriser de jouer avec son avion sur un temps limité (pensez au time timer, accéder à notre article « comment arrêter une activité »).

3 quelques séances plus tard:
(présence de l’objet « l’avion », estompage de la guidance verbale « qu’est ce que tu veux » et disparition de la guidance physique.)

• L’adulte montre « l’avion » à l’enfant
• L’enfant montre sa motivation (en fixant son regard sur l’avion »
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux? Av  » laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux? A  » laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux?

Estomper vos guidances au fur et à mesure de vos séances. Estomper d’abord les guidances physiques, puis celles verbales, puis celles visuelles (présence de l’objet ou de l’activité désirée).

Remplacer également progressivement, les renforçateur tangibles par des renforçateurs sociaux, puis estomper aussi les renforçateurs sociaux.
ex: « la toupie » sera remplacée par un « Bravo » à chaque réussite, puis toute les deux réussite puis toutes les cinq réussites etc…

Au bout de quelques séances si l’imitation vocale n’intervient pas, il conviendra d’adopter un moyen alternatif tel que les signes ou les images.

Transfert de l’echoïque vers la demande

• De l’echoïque vers la demande : lorsque l’enfant répète immédiatement et régulièrement le nom de plusieurs objets ou activité, il convient de supprimer la guidance echoïque pour renforcer la demande et non l’imitation vocale du mot.

Exemple de stratégie de transfert :
1    les premières séances :

• l’adulte montre l’avion à l’enfant,
• l’enfant montre sa motivation (en tendant la main vers l’objet)
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » attend trois secondes »
• L’enfant accède immédiatement à son avion

2    Quelques séances plus tard :

• l’adulte montre l’avion à l’enfant,
• l’enfant montre sa motivation (en regardant l’objet)
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse trois seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse trois secondes
• L’enfant répond « avion » ou fait des efforts pour répéter le mot demandé  il accède immédiatement à son avion sans attendre la fin de la procédure.

3    quelques séances plus tard :

• l’adulte montre l’ avion à l’enfant,
• l’enfant montre sa motivation (en courant autours de l’adulte par exemple)
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 3 seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 5 secondes
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 5 secondes
• L’enfant répond « avion » ou fait des efforts pour répéter le mot demandé  il accède immédiatement à son avion.

Progressivement augmentez votre attente de la réponse jusqu’à arriver à la question de l’adulte « Qu’est ce que tu veux ? » réponse de l’enfant « avion »

III Technique d’enseignement de la demande avec un enfant non verbal:

Enseigner la demande avec des signes:

• S’assurer de la motivation de l’enfant pour le renforçateur (il regarde, il s’approche, il tend la main).
• Coupler le mot oral avec le mot signé et l’objet désiré par l’enfant : par exemple : dire « bulle », montrer le flacon de bulle et faire le geste « bulle »

• Procédure: Placer cet objet ou activité hors de sa porté, dans votre main par exemple. Dire le mot de l’objet désiré et faire le signe trois fois avec des intervalles d’une seconde à chaque fois en montrant l’objet désiré. Si l’enfant fait le signe, lui donner immédiatement l’objet désiré sur une durée prolongée. Si l’enfant n’imite pas le signe, ne lui donner que partiellement l’objet désiré ou le lui donner sur une durée plus courte.

Exemple de procédure :
1    Les premières séances:

• l’adulte montre les feutres et les feuilles à l’enfant pour s’assurer de sa motivation à vouloir dessiner,
• l’enfant aime dessiner et montre sa motivation (en s’approchant de son bureau),
• l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
• l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
• l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre.
• L’enfant accède immédiatement à son activité de dessin

2    Quelques séances plus tard :

• l’adulte montre les feutres et les feuilles à l’enfant pour s’assurer de sa motivation à vouloir dessiner,
• l’enfant aime dessiner et montre sa motivation (en s’approchant de son bureau par exemple),
• l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
• l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
• l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre.

Si l’enfant n’imite pas le signe « feutre », l’adulte lui donnera le feutre  mais ne le laissera dessiner que quelques secondes et reprendra la procédure.
Si l’enfant imite le signe « feutre », l’adulte lui donnera le feutre et le laissera dessiner plus longuement.

Au bout de quelques séances si l’imitation motrice n’intervient pas, il conviendra d’adopter un autre moyen alternatif tel que les images.
Attention: n’utilisez pas de phrase interrogative du type « tu veux le ballon ? »… mais uniquement le nom précis de l’objet ou l’activité : « ballon », « puzzle »…

•   Lorsque l’imitation du signe est immédiate et régulière au travers de plusieurs objets ou activités, il convient de remplacer le mot oral par la question « qu’est ce que tu veux ? »

Exemple :
1    les premières séances :

• l’adulte montre le feutre, dit « qu’est ce que tu veux ?  » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
• l’adulte montre le feutre, dit « qu’est ce que tu veux ?  » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
• l’adulte montre le feutre, dit « qu’est ce que tu veux ? » et fait le signe feutre.
• L’enfant fait le signe feutre et accède immédiatement à l’objet

2    Quelques séances plus tard :

• l’adulte montre le feutre à l’enfant et dit « Qu’est ce que tu veux ?, et fait le signe feutre» laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » et fait le signe feutre, laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 3 secondes
• L’enfant fait le signe « feutre » , il accède immédiatement à son activité de dessin.

3    quelques séances plus tard :

• l’adulte montre le feutre à l’enfant et dit « Qu’est ce que tu veux ?, et fait le signe feutre» laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? »  laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 3 secondes
• L’enfant fait le signe « feutre » :   il accède immédiatement à son activité de dessin.

4    quelques séances plus tard :

• l’adulte montre le feutre à l’enfant et dit « Qu’est ce que tu veux ?» laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? »  laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 3 secondes
• L’enfant fait le signe « feutre » , il accède immédiatement à son activité de dessin.

l’utilisation de guidance est possible puis estompée au fur et à mesure de l’apprentissage, jusqu’à arriver à la question de l’adulte « Qu’est ce que tu veux ? » réponse de l’enfant le signe « feutre ».
De la même manière que ci dessus l’accès à l’activité « dessiner » est dosée selon l’implication de l’enfant.

Pour vous aider à apprendre le langage des signes : ABC…LSF dictionnaire visuel bilingue

Enseigner la demande avec des images:

La méthode PECS (Picture exchange communication system) permet de suppléer ou d’augmenter la communication.
L’enfant dispose d’images qui lui permettent de montrer à l’adulte ce qu’il souhaite.
En présentant l’image de l’objet ou de l’activité souhaitée à l’adulte, l’enfant accède à ce qu’il demande.
La méthode PECS implique différentes étapes :

1. l’étape de l’échange physique pour initier l’ interaction: l’enfant apprend à prendre en main l’image ou la représentation de l’objet de son choix, à se diriger vers son instructeur et à déposer l’image dans la main de son instructeur.
2. l’enfant apprend à se diriger de lui-même vers son tableau ou livret de communication, à en retirer l’image désirée, à venir chercher l’adulte pour lui remettre l’image ou la représentation de l’objet: c’est l’étape d’apprentissage de la spontanéité.
3. l’étape de discrimination : l’enfant apprend à distinguer les images et à sélectionner celle qui correspond à l’objet désiré. Il élargit son vocabulaire.
4. l’étape de l’Apprentissage de la structure d’une phrase: l’enfant apprend à faire une phrase structurée pour formuler sa demande, à demander des objets (présents ou absents de son champ de vision) par l’utilisation du pictogramme « Je veux »
5. l’étape de la demande autonome: l’enfant apprend à répondre à la question « Qu’est-ce que tu veux ? »
6. l’enfant apprend à faire des commentaires en réponse à des sollicitation ou de manière spontanés.

Découvrir la méthode PECS…

Les unités fonctionnelles du langage en image….
Comment enseigner les autres unités fonctionnelles du langage ? :
TACT = Nommer
IMITATION =  Copier des mouvements moteur
RECEPTIF = Montrer
ECHO = Répéter
TEXTUEL ET TRANSCRIPTION = Lire et/ou écrire
INTRAVERBAL = Parler de l’objet en son absence

article publié sur RA-SANTE

Ecrit par : Paul Dalas Une 18 juil, 2015

Encore méconnu, l’autisme concernerait 9000 enfants en Rhône-Alpes, et 1 naissance sur 100 en France. Décryptage avec Nadège Alloisio, psychologue à Belleville (Rhône) et présidente de l’association Autisme Ambition Avenir, qui vient de voir le jour avec le soutien de Clovis Cornillac et de Jean-Michel Aulas.

Pour la présidente de l’association AAA, la France est très en retard dans la détection de l’autisme ©DR

Qu’est ce que l’autisme ?

Nous savons qu’il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des troubles de la communication, des interactions sociales. Les enfants autistes présentent également des intérêts restreints. Ses causes sont multifactorielles. Bien que de nombreuses recherches aient été menées dans ce domaine, nous en ignorons les causes précises. Mais l’autisme n’est pas une maladie au sens technique du terme car une maladie se soigne et nous sommes dans le champ du handicap. Le but est de freiner les troubles qui y sont associés.

Comment est-il perçu ?

L’autisme est un trouble qui effraie. On observe que les gens ont une véritable méconnaissance de cette pathologie et associent l’autisme à quelque chose de négatif. C’est un cercle vicieux, on réduit trop facilement une personne autiste à quelqu’un qui reste dans sa bulle et qui a des crises. Alors qu’un autiste a besoin de stimulation et d’être intégré dans la société.

Comment le déceler ?

L’autisme se diagnostique avec des grilles et des outils adaptés. Chaque personne atteinte d’autisme est différente. On décèle l’autisme de plus en plus tôt, du moins dans les pays anglo-saxons où on se dirige davantage vers un diagnostic précoce de l’autisme. Cela commence aussi en France grâce à des cellules de diagnostics précoces qui commencent à émerger, ce qui est très encourageant.

Détection et prise en charge: les lacunes françaises

L’autisme est moins bien détecté en France ?

En France, même si les choses évoluent, on observe un manque crucial d’informations chez les personnels en première ligne pour porter un diagnostic. Il est très difficile de déceler l’autisme et je regrette que les personnes travaillant dans le secteur de la petite enfance ne soient pas davantage sensibilisées. Nous n’avons pas encore les réflexes pour déceler l’autisme. A l’étranger, une ligne dans le carnet de santé est prévue à cet effet.

Comment prend-on en charge les personnes atteintes d’autisme ?

Malgré qu’une naissance sur cent soit concernée par l’autisme, cette question ne semble pas être un souci pour l’Etat. En France, nous avons accumulé un retard de 30 ans en matière de prise en charge, et très peu de centres adaptés existent pour aider les enfants autistes. Aujourd’hui, des familles doivent attendre plusieurs années avant que leur enfant n’obtienne une place dans un centre adapté.

L’autisme exige un suivi personnalisé

Des structures comme AAA permettraient de pallier cette situation ?

Au sein de notre association, nous tentons de mettre en place un modèle pour tendre vers des prises en charge complètes et adaptées des enfants autistes avec des professionnels formés aux méthodes éducatives. Nous coordonnons nos prises en charges et proposons un suivi individualisé, avec des objectifs quantifiables afin de mesurer les progrès des enfants. Nous mettons également en place une guidance parentale. Un enfant autiste a besoin de se sociabiliser. Il est nécessaire que les parents d’enfants autistes n’aient pas peur de sortir, de mener des activités à l’extérieur de chez eux.

Plus d’informations sur l’autisme en Rhône-Alpes sur le site du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes

Retrouvez la liste de tous les psychologues de votre ville ou de votre quartier sur www.conseil-national.medecin.fr

A savoir
Parrainée par Clovis Cornillac, Ambition Avenir va dès la rentrée de septembre 2015 prendre en charge 5 enfants autistes qui seront entourés par 14 professionnels (psychologue, institutrice spécialisée, orthophoniste, professeur de sport adapté, art-thérapeute, psychomotricienne etc…). Une soirée de gala a été organisée pour promouvoir la création de l’association AAA, au Selcius Confluence en présence de personnalités lyonnaises (dont son président d’honneur Jean-Michel Aulas). La problématique du financement des actions de l’association reste en effet cruciale, le coût de la prise en charge d’un enfant autiste s’élevant à 3 500€ par mois à temps plein.

Communiqué du Collectif Autisme sur les placements abusifs et soutien au courrier initié par EGALITED
=> https://drive.google.com/file/d/0B6OcGSk-9JqJelJnWGI0WmxGYW8/view

L'ignorance nuit gravement à la vie familiale des enfants autistes et de leurs parents. Le collectif autisme se mobilise :

"Paris le 17 juillet 2015

à M. Manuel Valls
Premier Ministre
Madame Christiane Taubira.
Garde des Sceaux
Madame Marisol Touraine
Ministre de la Santé
Madame Ségolène Neuville
Secrétaire d’Etat Chargée des Personnes Handicapées
Monsieur Daniel Fasquelle
Député co-président du groupe sur l’autisme
Monsieur Gwendal Rouillard
Député co-président du groupe sur l’autisme
Monsieur Jacques Toubon
Défenseur des droits

article publié dans Sud Ouest

La maternelle Pauline-Kergomard proposera à partir de la rentrée une unité d’enseignement intégrée autisme (UEM). La première du département

La première unité d’enseignement intégrée en école maternelle ouvrira en septembre dans les locaux de l’école Pauline-Kergomard. ©
photo é. D.

Désireux de favoriser l'inclusion des enfants autistes en milieu ordinaire, l'État finance depuis deux ans la création d'unités d'enseignement intégrées en école maternelle (UEM). En Dordogne, la première structure officiellement labellisée par l'Agence régionale de santé (ARS) ouvrira en septembre à Bergerac.

À l'avant-garde du combat pour l'amélioration de la prise en charge de l'autisme, l'association des Papillons blancs a convaincu à la fois l'Éducation nationale et la Ville de Bergerac d'autoriser l'implantation de cette unité dans les locaux de la maternelle Pauline-Kergomard.

Sept enfants pris en charge

Sept enfants de 3 à 6 ans seront accueillis sur place par une équipe spécialisée des Papillons blancs. Dans un espace aménagé pour répondre à la prise en charge de l'autisme, chacun pourra suivre à son rythme un programme pédagogique basé sur des approches éducatives et thérapeutiques déjà éprouvées, pour nombre d'entre elles, en Institut médico-éducatif (IME). « Il a été prouvé par les scientifiques que la prise en charge précoce des enfants présentant des troubles majeurs de la compréhension contribuait à faire reculer le handicap, en activant des zones du cerveau restées jusque-là dormantes », glisse Nicolas Villoutreix, le directeur du secteur enfants des Papillons blancs.

Interaction avec les élèves

En prime, les enfants autistes accueillis par l'UEM pourront entrer en interaction avec les autres élèves de la maternelle Kergomard, sur des temps qui restent à définir par l'équipe enseignante de l'école. « L'objectif poursuivi est de favoriser les échanges entre les enfants atteints de troubles autistiques et les écoliers ordinaires », explique Francis Papatanasios, le directeur des Papillons blancs.

« Les uns comme les autres pourront faire l'expérience de l'altérité et de la différence », ajoute Anne Scheuber, la directrice financière de l'association.

Associer la famille

« L’implication des parents est un élément fondamental dans l’accompagnement des enfants et la réussite du projet de scolarisation », rappelle Nicolas Villoutreix, le directeur du secteur enfants des Papillons blancs. Aussi les familles seront-elles, dès la rentrée, associées dans la construction du Projet individualisé d’accompagnement (PIA) de l’enfant et du Projet personnalisé de scolarisation (PPS) le concernant.

Un accompagnement sera également proposée aux parents afin de les soutenir dans leur vie quotidienne et dans la mise en place d’outils de communication avec leur progéniture.

article publié dans La Montagne

Résidant à Saint-Rémy-sur-Durolle, près de Thiers, les deux fillettes autistes sont scolarisées à domicile où leur papa assure la prise en charge selon les principes de l’ABA. - maud turcan

"Pour protéger les familles, les dossiers figurent avec des initiales, il n'y a que le numéro du département, et quelques lignes pour résumer. L'autisme en France, une honte nationale."

Lire les témoignages :
=>http://www.autisme-france.fr/577_p_35584/chronique-du-scandale-ordinaire.html

article publié dans La Voix du Nord

Publié le 04/07/2015

PAR YVES PORTELLI

Pierre, 18 ans, souffre du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme spécifique diagnostiquée une première fois dès l’âge de 3 ans. Depuis quinze ans toute la famille se bat au quotidien pour faire face. Un parcours semé d’embûches qui ne laisse place à aucun répit. Témoignages.

La signature de la charte « autisme » (voir ci-dessous) les a décidés à nous appeler. Danièle et Jean-Pierre Barczyk n’ont rien contre le principe – au contraire – mais ils avaient surtout envie d’évoquer la réalité qui prévaut jusqu’ici, celle précisément qui pousse les professionnels à essayer de faire mieux. Leur maison du centre-ville de Sallaumines constitue un havre de paix familial, un refuge indispensable. Pierre (57 ans) et Danièle (54 ans) expliquent pourquoi : « Du jour où Pierre a été diagnostiqué autiste, nous nous sommes retrouvés seuls. Plus d’amis, une famille déchirée. Notre monde s’est rapidement rétréci à un petit cercle : nous les parents, nos deux filles plus âgées, Pierre bien sûr et les parents de Danièle. » Au fil des années, seuls les soignants et quelques autres ont élargi le groupe, pas davantage. Les Barczyk ont appris en marchant. Ils sont devenus des spécialistes du montage de dossiers. Pour faire accepter leur enfant en classe, à l’école, au collège, au lycée, rien n’a été simple et les sacrifices énormes. Aujourd’hui, à un an de la retraite, Jean-Pierre Barczyk sait qu’il gagnera du temps pour sa famille. Un luxe ! Danièle, ancienne préparatrice en pharmacie à Lens, a dû quitter son emploi après avoir essayé le mi-temps, longtemps. Ensemble, ils ont dû s’adapter en permanence. « À chaque fois on se demandait, mais comment faire ? » Aucun parcours n’est proposé aux familles qui accompagnent leur enfant autiste, c’est le système D qui prévaut. Souvent, les couples explosent en vol. Trop de contraintes, d’échecs répétés. Les Barczyck, eux, ont tenu, même quand Pierre a pu intégrer un lycée spécialisé pour jeunes autistes… à Dunkerque. « Comment rester avec lui là-bas ? C’est loin de Sallaumines. Nous avons chamboulé notre vie. Danièle partait quatre jours sur place, revenait avec Pierre le jeudi soir et travaillait les deux derniers jours de la semaine » explique Jean-Pierre, conscient du sacrifice consenti.

Le rendre autonome, voilà l’objectif

Des exemples de la sorte jalonnent leur vie. Danièle sent aussi que ses aînées (22 et 27 ans) ont elles aussi souffert de la situation puisque l’attention était concentrée sur le frangin : « On aurait tant aimé faire plus pour elles. » Danièle et Jean-Pierre ont appris aussi à canaliser leur rage face à l’incompréhension. La difficulté d’organiser un parcours scolaire fut un des Everest à surmonter. Aujourd’hui, ils se concentrent sur l’avenir : « Notre objectif est de rendre Pierre le plus autonome possible. Un jour, nous ne serons plus là il faut donc atteindre cet objectif. »

Adulte, le jeune homme sort des parcours balisés. Aussi imparfaits qu’ils aient été, ils fixaient un cap, concentraient quelques moyens. Chaque jour, il faut tout inventer. Les Barczyk sont fatigués mais ils font face. Ils sont prêts à donner leur avis sur tout ce qui pourrait améliorer les prises en charge des autistes tout au long de leur vie. Ils sont devenus référents sur le sujet et ce serait bien de les entendre et de les écouter .

Une nouvelle charte

C’est la signature de la charte « autiste » voici une dizaine de jours au centre hospitalier de Lens qui avait incité la famille Barczyk à nous contacter afin que l’on puisse se rendre compte des difficultés rencontrées sur le terrain. Rappelons à ce sujet que l’accord lie désormais huit acteurs du territoire spécialisés dans la prise en charge des patients : le centre hospitalier de Lens (unité médicale de pédopsychiatrie), le centre hospitalier d’Hénin-Beaumont (pôle psychiatrie), le centre de ressources Autisme (Loos-en-Gohelle) et l’association Autismes Nord – Pas-de-Calais ; l’APEI de Douai ; l’APEI de Lens et environs, d’Hénin-Carvin ; La Vie active et l’Éducation nationale.

article publié dans Le Populaire Haute-Vienne

Des familles d’enfants autistes souhaitent faire avancer les prises en charges sur le territoire.? - L b.

article publié sur le site de France 3 Corse

Les enfants autistes peuvent vivre normalement, comme les autres enfants. C'est le message délivré par l'association Espoir Autisme Corse qui réalise un clip musical avec le concours de bénévoles et de jeunes acteurs amateurs.

• France 3 Corse ViaStella
• Publié le 02/07/2015 | 18:57, mis à jour le 02/07/2015 | 18:57

 

© France 3 Corse ViaStella Le tournage est réalisé presque exclusivement par des bénévoles.

"Qu'ont-ils fait de sa vie ?", c'est le titre d'un clip réalisé par un groupe de bénévoles. Son objectif : montrer que les enfants autistes peuvent vivre comme les autres enfants. 

L'idée du clip a germé dans la tête de Jean-Christophe Pietri, directeur de l'association Espoir Autisme Corse, papa d'un adolescent autiste. 

Le clip sera diffusé lors du congrès national sur l'autisme en novembre prochain.

Reportage : Adèle Desachy, Philippe Villaret et Jacques Antomarchi. Intervenants : Marc Geoffroy, Réalisateur ; Christophe Sarti, Chanteur ; Jean-Christophe Pietri, Directeur de l'association Espoir autisme corse.

article publié sur le site de la Fondation Orange

Neuf nouveaux académiciens ont été reçus sous la coupole de l’institut de France. Une réception à l’académie est un grand honneur et une grande joie comme l’ont exprimé les nouveaux académiciens rassemblés ce mardi 23 juin, chacun à sa manière, avec intelligence, passion et modestie.
Mais c’est aussi un grand moment d’émotion, cette émotion et cette fierté que traduisait le discours de Thomas Bourgeron.

Crédits photos : Sébastien Toubon - Le quotidien du médecin.

Thomas Bourgeron qui a présenté ses travaux sur l’autisme, entre autres sur la vulnérabilité génétique à l’autisme, sur le cerveau social, sur comment comprendre les autismes, a aussi rappelé la situation de prise en charge insuffisante de l’autisme en France. Il a aussi insisté sur le but de ses recherches qui est avant tout de trouver un moyen d’améliorer la vie des personnes autistes et de leur famille. Pour lui la science, la recherche, doivent faire la place à la diversité, diversité humaine à prendre en compte tous les jours, rappelant que les personnes autistes n’était que peu admises à l’école.
Il a appelé aussi à une science plus ouverte, et insisté sur l’enjeu du partage des données.

Ce fut l’occasion pour Thomas Bourgeron de remercier tous ceux qui l’on aidé, entres autres les Fondations dont la Fondation Orange qui soutient ses travaux depuis 2005.

Les nouveaux académiciens ont tous exprimé leur gratitude envers ceux sans qui ils ne seraient pas là, leurs professeurs à l’école, à l’université, les rencontres internationales, d’autres chercheurs… Un bel éloge de la transmission. Tous ont aussi rappelé l’importance du soutien familial dans un métier très prenant avec beaucoup d’incertitudes, leur famille présente ce beau jour et qui a été un point d’ancrage et de stabilité dans les aléas de la recherche.

A propos de l’académie des sciences (extrait de la présentation de l’institut) :
Lors de sa création en décembre 1666, le Roi Louis XIV donne à l’Académie des sciences mission d’entrer en commerce de découvertes avec les académies étrangères. Au fil des siècle, le rayonnement de l’Académie ne s’est pas démenti : elle est aujourd’hui l’une des cinq académies les plus réputées au niveau mondial.
Elle fêtera en 2016 son 350ème anniversaire.

Raphaël, autiste mutique de 22 ans, a intégré le foyer d'accueil médicalisé Dialogue Autisme, à Saran, il y a un an. - (Photo Armand Amar)

Raphaël a intégré le foyer d’accueil médicalisé Dialogue Autisme à Saran (Loiret), l’an dernier. Pour ses parents, de Binas, ce centre est perfectible.

Membres de l'association régionale Dialogue Autisme, Armand et Véronique se sont lancés, il y a près de dix ans, avec d'autres parents, dans une réflexion de création d'un lieu de vie pour leurs enfants. Avec les autres parents de l'association, ils ont conçu ce foyer à leur image, le plus idéalement possible. « Ce centre est destiné à de jeunes adultes sortant d'un institut médico-éducatif, avec des dérogations pour des adolescents de 16 ans. » Ils ont fini par monter une structure à Saran, sur un terrain disponible et offert par la commune. Après quelques tractations, le lieu a ouvert ses portes le 27 janvier 2014. Raphaël a eu l'autorisation d'intégrer cet endroit. La mise en route fut difficile pour le jeune homme. Aujourd'hui, il semble avoir trouvé sa place, « grâce à des éducateurs merveilleux et dévoués », se réjouit Armand. Le principal problème qui préoccupe les parents de Raphaël reste la nuit : « Seules deux aides-soignantes sont présentes pour 24 résidants, soit une professionnelle par bâtiment. Seules, elles ne peuvent pas gérer les crises des résidants. Et pendant ce temps-là, le foyer n'est plus sous contrôle. Un accident, une fausse route… tout peut arriver. »
Étant mutiques, les autistes du foyer sont dans l'incapacité d'exprimer ce qu'il se passe dans ce centre. Pour les parents de Raphaël, l'établissement échappe à l'association Dialogue Autisme. Celle-ci, de par sa petite taille, ne pouvait pas gérer cet équipement. Elle a donc adhéré à Autisme France, qui possède une société de gestion contrôlant plusieurs structures, dont celle du Loiret.
Le foyer est scindé en deux bâtiments distincts, comprenant chacun deux ailes de six logements chacune. Vingt-quatre résidants y vivent.

" Pas un foyer perméable aux familles "

 « Quand on a imaginé ce centre, on y voulait une certaine harmonie dans les âges des autistes. Or, actuellement, des personnes de 60 ans s'y trouvent, regrette Armand, le papa de Raphaël. On souhaitait aussi que ce lieu soit perméable aux familles, qu'on puisse rendre visite à nos enfants et qu'on ait accès aux chambres. Mais l'encadrement nous dissuade de rentrer dans leurs pièces de vie. Au bout d'un mois, on nous a fermé les portes. Nous ne pouvons pas rendre visite à notre fils de peur que cela ne déclenche une crise chez Raphaël mais aussi chez les autres pensionnaires. » Il était aussi prévu que l'équipement soit réservé à des autistes de la région Centre-Val de Loire. « Or, les résidants viennent de toute la France. »
Jusqu'ici, Armand et Véronique ramenaient leur fils à Binas tous les week-ends. Ils vont désormais espacer les retours à la maison. « Ça fait mal au cœur, car notre fils est quelqu'un de tendre, d'affectueux, mais aussi de colérique. J'ai 75 ans et ma femme a 58 ans. Ça devient épuisant de prendre Raphaël. C'est important pour nous de savoir que ce foyer à Saran est sécurisé et qu'il s'y acclimate bien. »

repères

> Envoyé de structure en foyer, Raphaël est un autiste mutique.
> C'est par l'intermédiaire d'un psychiatre que le diagnostic a pu être posé sur son cas à l'âge de 2 ans. L'enfant passe entre les mains de psychiatre, de psychologue, de psychanalyste. Il intègre l'école maternelle, puis est pris en charge par le centre d'action médico-sociale précoce de Blois. Il rentre au Sessad de Blois, mais l'intégration ne se déroule pas bien.
> Entre 10 et 14 ans, c'est sa maman qui s'en occupe à la maison, avec l'intervention à domicile d'éducateurs.
> A ses 14 ans, il rentre à l'Institut médico-éducatif des Basses-Fontaines, à Crouy-sur-Cosson, où il y reste jusqu'à ses 20 ans, avant de rejoindre le foyer d'accueil médicalisé de Saran.

Loin de moi l’idée de nier que certains enfants puissent avoir besoin d’être protégés de parents malfaisants. Cependant, depuis déjà plusieurs années, paraissent des articles, rapports (y compris de l’IGAS) et documents pour mettre en évidence les dysfonctionnements de l’Aide Sociale à l’Enfance, énorme business de 8 milliards d’euros : signalements abusifs, enfants enlevés à leurs familles, méconnaissance du handicap, familles détruites, enfants traumatisés…

Le Conseil de l’Europe a aussi fait un rapport. Un psychiatre vient même récemment de dénoncer une « machine à placer ». Le Défenseur des Droits s’est ému il y a peu de l’absence de projet pour l’enfant, pourtant réglementaire, dans toutes ces procédures. J’ai pour ma part dénoncé ces violences faites aux enfants et aux familles au Défenseur des Droits et dans un rapport alternatif au Comité ONU des Droits de l’Enfant. Rien n’y fait : la machine à broyer continue impitoyablement à saccager des familles.

Dans le cadre de l’autisme, c’est carrément une honte nationale, et encore l’expression est-elle faible. Les victimes sont essentiellement des femmes seules avec un ou plusieurs enfants autistes.

Jugez-en : en France, voilà ce qu’on peut observer en violation toujours impunie des droits des personnes :

- Une famille et le plus souvent une mère seule est dénoncée, et une information préoccupante  est enclenchée contre elle et envoyée au service départemental de l’Aide à l’Enfance : premier stade de l’engrenage infernal. Les PMI, CAMSP, CMP, Hôpitaux De Jour, le font, mais ce peut être aussi un enseignant, l’Education Nationale, un auxiliaire de vie scolaire, ou votre voisin. Les difficultés de comportement de certains enfants autistes, bien connues des parents, sont analysées par ceux qui ne se sont jamais donné la peine de s’informer, même a minima, sur les troubles du spectre de l’autisme, comme des carences éducatives. Ces services sont en général tous noyautés par une idéologie psychanalytique : les troubles de l’enfant viennent forcément de la mère, trop fusionnelle ou trop froide, selon l’humeur des professionnels, et si la mère souhaite obtenir un diagnostic de trouble neuro-développemental, c’est forcément qu’elle nie sa culpabilité : elle doit donc être dénoncée et sanctionnée. C’est à plus forte raison le cas, si, constatant que son enfant régresse dans les CAMSP ou hôpitaux de jour, elle souhaite en partir pour chercher en libéral des interventions efficaces et conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé. En France, la psychanalyse est une dictature toute-puissante et impitoyable qui n’hésite pas à faire sanctionner ceux qui n’en veulent pas.

Cette information préoccupante vaut à la famille une intrusion dans sa vie privée, et l’assistante sociale a le droit de s’inviter partout, y compris à l’école, de faire des remarques, de porter des jugements. La famille ne connaîtra jamais les critères de jugement. L’assistante sociale fera un rapport dont la plupart du temps la famille n’aura jamais connaissance, sauf si elle prend un avocat, à ses frais, bien entendu. Il importe de rappeler que les travailleurs sociaux n’ont aucune formation au handicap, et que leur formation initiale est directement issue du catéchisme freudo-lacanien en vigueur dans quasiment toutes les formations initiales de ceux qui ont la prétention de s’occuper de nos enfants.

Vous croyez être dans une dictature totalitaire, mais non : c’est en France.

- Avec un peu de chance, le dossier sera classé sans suite, ce qui n’empêchera pas les mêmes qui ont déjà dénoncé de recommencer à dénoncer : des familles ont eu ainsi plusieurs informations préoccupantes à la suite.

Vous croyez être dans une dictature totalitaire, mais non : c’est en France.

- Malheureusement, les informations préoccupantes ont une suite le plus souvent : le signalement, et les familles entrent dans une procédure judiciaire où les dangers sont majeurs. Les mères seules sont les plus visées, et certaines sont elles-mêmes autistes. Elles se font imposer des expertises psychiatriques, dont bien sûr elles n’ont pas le droit de connaître le contenu, des enquêtes multiples, toujours à charge, qui sélectionnent ce qui va servir la thèse retenue a priori : la maladie de la mère qui veut à tout prix que ses enfants soient dans le champ du handicap. La formation des travailleurs sociaux est totalement noyautée par la psychanalyse et ils apprennent tous à raisonner en termes de culpabilité de la mère à la première difficulté de l’enfant. C’est ainsi que se développe en France, et seulement dans ce pays, une épidémie unique au monde de Syndrome de Münchhausen par procuration, dont sont accusées principalement des femmes seules : la littérature scientifique internationale n’a recensé que 277 cas dans le monde de personnes qui créent des troubles somatiques chez leurs enfants en les intoxiquant par exemple. En aucun cas il ne s’agit de troubles neuro-développementaux comme l’autisme, pour lesquels d’ailleurs la HAS explique clairement que les caractéristiques psychologiques des familles ne sont pas en cause dans leur survenue.

L’aboutissement de ces investigations lancées par la justice est le plus souvent dramatique : familles et mères montrées du doigt, calomnies qui tournent en boucle, engrenage monstrueux où tout ce que peut dire une personne se retourne systématiquement contre elle, enfants traumatisés, vie permanente sous la menace du placement des enfants. Les familles ou les mères ont six mois pour trouver un expert de l’autisme qui posera un diagnostic accepté par l’ASE, et les Centres de Ressources Autisme ont des délais d’attente de 2 ans en moyenne. La course contre la montre est donc perdue d’avance. Le pire est à venir : si la justice suit le rapport de l’assistante sociale et de l’expert psychiatre qui s’acharnent à accuser la mère de Syndrome de Münchhausen par procuration, et demande le placement des enfants, la mère seule, tenue d’amener ses enfants au tribunal, peut se les voir retirer à l’audience. De courageux avocats essaient d’éviter le pire aux familles : les victimes innocentes doivent donc payer pour faire valoir leur innocence.

Vous croyez être dans une dictature totalitaire, mais non : c’est en France.

Les familles concernées par l’autisme sont les Sans-Droits de notre République, dans l’indifférence la plus totale. France, tu me fais honte.

Danièle Langloys

Autisme France

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 30/06/2015 à 08:19

Société - Autisme

L.A

article publié sur le site de France trois côte d'Azur

Publié le 23 juin 2015 à 10h53, mis à jour le 23 juin 2015 à 10h57

© f3 | 5 élèves sont ici scolarisés depuis le mois de février.

C'est une première à l'échelle de la région PACA; une classe pour enfants souffrant d'autisme vient d'être inaugurée dans une école maternelle à Toulon : 5 élèves y sont scolarisés depuis le mois de février. Les résultats y sont déjà positifs.

Cette création a été confiée à l’association AIDERA Var en partenariat avec l’Education nationale, l’ARS PACA pour le budget de fonctionnement, et la mairie de Toulon qui fournit les locaux.
L'objectif de ce projet novateur est d’améliorer l’intégration en milieu scolaire des enfants de 3 à 6 ans ayant des troubles trop importants pour être scolarisés en classe ordinaire.
Les enfants, comme leurs petits copains sont accueillis à l’école maternelle de Camille Saint Saens, quartier du Mourillon à Toulon. Pour assurer leur scolarité et accompagnement, l’encadrement est assuré par une équipe réunissant enseignants spécialisé et professionnels médico-sociaux. 

Reportage RAMIREZ Nathalie, DANGER Virginie, MALET Eric :

Intervenants : Anne Cerdan - Directrice de l'école maternelle Camille Saint-Saëns, Emilie Casman - Orthophoniste et Anne-Laure Sabran - Directrice de l'Unité d'enseignement en maternelle pour enfant autiste "Canot Major".

Le plan régional pour l'autisme a été présenté ce mercredi. Au total, deux nouvelles classes de maternelles et 45 places pour enfants et adultes dans des établissements spécialisés seront créées à la rentrée.

Congrès d'Autisme France 2015

Autisme - On ne lâchera rien

Ce ne sont pas les chantiers qui manquent

Palais des Congrès de Paris
le 14 novembre 2015
   

Le plan autisme 3 a permis depuis deux ans quelques avancées : elles restent limitées et précaires, malgré un investissement ministériel fort. Ce congrès sert à rappeler que nous ne laisserons pas sans suite les avancées du plan et que nous gardons nos exigences pour que l’actualisation des pratiques, souhaitée par les familles comme par les professionnels, puisse se poursuivre. Nous nous trouvons devant une série de chantiers que nous devons faire avancer avec rigueur et détermination, en concertation étroite avec les professionnels engagés à nos côtés.

Nous faisons le choix en 2015 de mettre l’accent sur :

• Le diagnostic et l’intervention précoces
• L’importance cruciale de l’évaluation fonctionnelle
• La nécessité d’avoir des outils adaptés pour évaluer les besoins des enfants et adultes
• La fluidité dans les parcours scolaires La qualité dans les établissements pour adultes

► Programme détaillé

► Renseignements complémentaires

Pour s'inscrire :

► Bulletin d'inscription à télécharger pour un paiement par chèque ou virement, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE.

► Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire
 

Renseignements : Tél. 04 93 46 01 77 -  email :  autisme.france@wanadoo.fr

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