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"Au bonheur d'Elise"
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association
10 novembre 2014

Autisme : A Ciel Ouvert, le film ... un horizon fermé

article publié dans AGORAVOX

Bonjour au collectif.

Nous avons trouvé votre site sur internet en faisant des recherches sur l’autisme.
Nous vous adressons ce message suite à la séance du film « A ciel ouvert » à laquelle nous avons assisté à Béziers, ma femme et moi, en partenariat avec la médiathèque départementale et la Maif. Ceci nous apparaissait comme étant un gage de qualité. Nous sommes déçus et souhaitons avoir de plus amples informations.
Voici nos réflexions que nous avons notées le soir en rentrant de la séance.

Retour vers … le passé

Regardons les lieux :
Une grande maison ancienne, les murs sont ternes et sans couleurs. Ni photos, ni images ne décorent cet intérieur triste et lugubre. Le temps y paraît suspendu. Quelques enfants déambulent dans les couloirs. Ils vont et viennent entre différentes pièces, de la cuisine à une chambre, en passant par la salle de bain, une salle d’atelier, accompagnés d’un ou deux adultes…
Où sommes-nous ? Qui sont ces enfants ?
A première vue, nous sommes dans une époque lointaine : il y a 50 ans ? Ou plus ?

Ecoutons les dialogues :


- « Il n’a pas participé à la jouissance collective ».


- « Chez le névrosé, il y a un petit bout qui s’en va ».


- « Il ne faisait plus qu’un ».


- « C’est pas le grand autre qui veut jouir du tissu psychotique »
- « C’est un petit autre ».


- « Il veut pas être objet. Ou il devient l’objet, un objet déchet ».


- « Il constitue son moi et ça le règle par rapport à sa jouissance ».

Nous sommes dans un sujet documentaire sur les théories et pratiques lacaniennes au sein d’une ancienne institution.

Le film, qui dure près de deux heures, passe et nous sommes de plus en plus déprimés et tristes. Quelques moments amusants tout de même nous font sourire. Une enfant subtilise discrètement des morceaux de sucre pour les mettre dans sa poche, un autre qui joue. Les adultes sont ternes, pas de sourires, pas de rires, ils semblent très distants des enfants et les vouvoient, ce qui conforte notre idée initiale.
Le film se termine. Et nous nous disons : heureusement que cette époque est révolue !
…

La lumière se fait dans la salle et quel étonnement ! Une des personnes du film, qui nous a semblé être la chef de service, est là sur la scène et vraisemblablement, elle n’a pas vieilli. Totalement ahuris, nous venons de prendre conscience que ce film n’est pas un documentaire historique. Il s’agit bien d’une institution qui existe actuellement.

Place au débat.


Bien installés dans notre fauteuil, nous nous disons que le débat promet d’être intéressant et nous en apprendra davantage. Peut-être allons nous comprendre.


A notre gauche, une première dame prend la parole et demande des explications sur le sens des termes qui reviennent fréquemment dans le film ; psychose, névrose (définis dans le film) et autisme, pas expliqué. La réponse apportée ne nous éclaire guère. "La singularité du sujet" et une histoire "d’objet, de trop-plein".

Sa voisine prend le micro et demande ce que veut dire le terme « jouissance » énoncé tant de fois dans le film. Nous sommes intéressés car nous non plus n’avons pas compris. Mais nous ne pouvons pas comprendre, répond la chef de service, car nous ne sommes pas initiés aux théories lacaniennes qui sont les seules valables pour le traitement de ces enfants.


Enfin, une autre personne prend la parole et demande quel est ce lieu ? Un lieu de vie, une institution … Nous apprenons alors qu’il s’agit d’un institut en Belgique. Nous sommes surpris, car tous les enfants parlaient bien en français et sans accent. Cette personne reprend alors en parlant des recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de la Santé. Elle explique que cette institution ne correspond pas aux recommandations et dit qu'elle ne voit dans ce film que de l'occupationnel et aucune prise en charge cognitive. Mais nous n’en saurons guère plus car cette personne se fait huer dans la salle. Le micro lui est enlevé et quelqu’un interviendra dans la salle pour dire que là n’est pas le sujet du débat et qu’il n’y a pas lieu d’être polémique.


La tension monte et le micro est maintenant derrière nous avec un jeune éducateur qui se présente, et applaudit le film. Il nous explique ce film est exceptionnel et que beaucoup de scènes ont fait « écho » à sa pratique professionnelle. Il accuse les personnes qui ont pris la parole avant, d’être agressives. Nous n’avions pas remarqué. C’est alors que l’une d’elles montre un film en DVD « Quelque chose en plus » de Sophie Robert qui paraît-il montre une toute autre réalité. Ce sera notre prochain film à voir.

Pour finir un médecin psychiatre prend la parole et souligne que dans le film, les parents des enfants sont totalement absents. Il dit aussi qu'il n'adhère pas aux théories lacaniennes présentées dans le film. Sa remarque ne semble pas très appréciée dans la salle à l'exception de quelques personnes qui applaudissent, nous ne comprenons pas pourquoi.

Et la table ronde ?...

Quant à la table ronde à laquelle nous comptions assister et annoncée dans le programme : "Psychoses et autismes : quelles pratiques inventer ensemble ?", elle a été annulée.

Comment faire la part des choses ? Pouvez-vous nous éclairer ?

Georges et Linda, des grands-parents inquiets face à leur petit fils de 4 ans qui vient d’être diagnostiqué autiste.

 

Chers Georges et Linda,

Nous vous remercions pour votre courriel que nous avons lu attentivement.

Ce centre dont vous parlez est une institution belge qui accueille environ 300 enfants et jeunes, dont de nombreux français envoyés en Belgique par la Maison Départementale de la personne Handicapée du Nord, faute de places d’accueil en France. C’est pourquoi, ils parlent tous français.
Veuillez trouver ci-joint le lien vers le site de cette institution : http://www.courtil.be/courtil/

Dans les Recommandations de Bonne Pratique de la Haute Autorité de la Santé, vous pourrez lire à la page 27 que :

« L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur : les approches psychanalytiques ; la psychothérapie institutionnelle ».

La troisième personne à intervenir a donc eu tout à fait raison de mentionner ces recommandations, qui sont basées sur les résultats les plus récents des recherches et l’évaluations des pratiques internationales. Il nous semble que cette institution quand bien même elle se situe en Belgique, devrait les connaître et s’y conformer, puisqu’elle reçoit de nombreux enfants français. Que cela fasse polémique dans un débat est absolument incohérent avec les recommandations de bonnes prises en charges pour l’autisme.

Pour mieux comprendre ce dont vous avez été témoin, nous vous recommandons de visionner le film de Sophie Robert qui passe dans de nombreuses salles en France : "Autisme et ABA, quelque chose en plus" ou de le commander en ligne. Vous pouvez dès à présent en voir un extrait ici. Celui-ci expose entre autres les théories inspirés de Lacan et Freud, qui motivent les acteurs filmés dans "A Ciel Ouvert".

Pour découvrir et mieux comprendre les Troubles du Spectre Autistique (dont l’Autisme de Kanner fait partie), nous vous recommandons un livre récent grand public « A la découverte de l’autisme » chez Dunod.

Concernant le film sur lequel vous nous avez interpellés, « A ciel ouvert », nous vous confirmons que ce film montre un institut où les prises en charge des enfants et adolescents en situation de handicap sont selon nous dignes d’être classées dans la préhistoire. Il apparaît en effet qu’aucun des programmes d’interventions à référence comportementale ou développementale, recommandés par la Haute Autorité de Santé, comme l’ABA, le TEACCH et DENVER, n’y soient pratiqués. Pourtant ceux-ci améliorent efficacement le devenir de l’enfant autiste.

Vous n’avez pas parlé de scolarisation et d’inclusion. Ce sujet n’a pas été traité dans le film. Or l’inclusion scolaire est essentielle pour favoriser le développement cognitif et les compétences sociales des enfants et adolescents autistes.

Quant à votre petit-fils, à 4 ans avec un bon accompagnement (orthophonie, ABA…) et une scolarisation en réelle inclusion, autant que possible en classe ordinaire, vous avez de grandes chances de le voir grandir et évoluer positivement.

Nous vous invitons donc à lire les recommandations de la Haute Autorité de Santé et à diffuser autour de vous les bonnes pratiques et non celles de « l’âge de pierre ». Et n’hésitez pas à revenir vers nous pour toute autre question. Sur notre site, vous trouverez aussi de nombreuses informations qui pourront vous être utiles.

Bien cordialement,

Le Collectif EgaliTED.

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8 novembre 2014

La définition de l'autisme -> site d'EgaliTED -> L'autisme c'est quoi ?

L'autisme: c'est quoi ?
 
Les Troubles Envahissants du Développement (TED) sont un groupe de troubles du développement du cerveau affectant la personne dans trois domaines principaux :
  1. anomalies de la communication orale et/ou non verbale
  2. anomalies des interactions sociales 
  3. centres d'intérêts restreints. 

=> On parle de triade autistique.

L'autisme (infantile) est l'un de ces troubles. Par abus de langage le terme "autisme" est le plus souvent utilisé pour désigner n'importe quel type de TED. C'est pourquoi on tend aujourd'hui à remplacer l'appellation de TED par celle de Trouble du Spectre Autistique (TSA). La classification internationale des maladies de l'OMS (CIM-10) identifie les catégories suivantes au sein des TEDs :
  1. F84.0: autisme (ou autisme infantile)

  2. F84.1: autisme atypique (également appelé TED Non Spécifié)
  3. F84.2: syndrome de Rett
  4. F84.3: autre trouble désintégratif de l'enfance
  5. F84.5: syndrome d’Asperger

Les liens ci-dessus renvoient à un site, choisi pour sa clarté d'explications. Le site Autisme France est également très interessant.

Il existe cependant un autre trouble, qui, lorsque l'enfant est légèrement atteint, est difficile à dissocier du TED NS: le Trouble du développement psychologique (F80 à F80-9 dans la CIM10), ces troubles demandent généralement le même type de prise en charge que les troubles envahissants du développement, avec souvent de meilleurs résultats.

Un autre site développe de façon intéressante des explications concernant les différents TEDs

La Haute Autorité de Santé a publié en mars 2010 un Etat des Connaissances Scientifiques sur l'autisme et les TEDs
  • Les TEDs présentent tous comme points communs des anomalies dans les 3 domaines cités plus haut. (la triade autistique).
  • Néanmoins, les personnes porteuses d'un TED seront toutes très différentes, les manifestations de ces troubles étant très diverses.

- Certains seront mutiques et repliés sur eux-mêmes (on les appelle "autistes de Kanner"), pouvant avoir une sévère déficience intellectuelle associée.

- D'autres auront un développement du langage normal (syndrome d'Asperger), voire supérieur à l'âge réel de l'enfant, mais seront socialement très déficients.

- D'autres encore seront très agités (pouvant faire penser à de l'hyperactivité). La plupart seront réfractaires aux changements et se complairont dans des rituels rassurants. Il n'est pas rare que certains enfants se "calment" avec l'accès à la communication.

- De manière déroutante, beaucoup d'autistes sont très sociables, vont volontiers vers les autres, mais leur difficulté sera qu'ils ne sauront pas comment maintenir une relation ou entretenir une conversation, une fois le contact initié.

Les Troubles envahissants du développements sont classifiés de deux manières : dans la classification américaine DSM4 (la 5 étant sur le point de paraître) et dans la classification internationale de l'OMS, la CIM 10. C'est la CIM10 qui fait référence.
  • L'autisme infantile est le plus connu. Il se caractérise par des déficiences marquées dans les 3 domaines cités plus haut, ces déficiences apparaissant avant 3 ans. Pour une définition détaillée on se réfèrera au document de la HAS donné plus haut, "synthèse" annexe 2.

 

NB : Lorsqu'il n'y a pas de déficience intellectuelle associée on parle "d'autisme de haut niveau".

  • L'autisme atypique (ou TED NS dans le CIM10) se diagnostique soit lorsque les troubles apparaissent après 3 ans, soit lorsque seuls 2 critères sur 3 sont déficients.
  • Les troubles désintégratifs de l'enfance se caractérisent par un développement normal suivi d'une régression vers 2 ans. Cette catégorie est floue et mal connue; on soupçonne l'implication pour certains d'entre eux d'encéphalopathies.
  • Le syndrome d'Asperger se différencie des autres TEDs par l'absence de retard de langage significatif ainsi que l'absence de déficience intellectuelle. La distinction entre autisme de haut niveau et syndrome d'Asperger n'est pas claire ni même forcément pertinente ou utile ; la tendance actuelle est de rassembler ces troubles dans une même région du spectre autistique.
8 novembre 2014

Légendes urbaines - Exil en Belgique par Isabelle Resplendino

Comme pour les légendes urbaines, il faut parfois rétablir un peu de vérité dans ce monde.

Veuillez lire ici la lettre de la délégation Belgique d’Autisme France au médiateur de l’information de France 2 à propos du reportage sur l’exil des élèves français handicapés en Belgique, diffusé dans le journal télévisé de 20 heures, le 4 novembre 2014.

tiret VIVRE FM

http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/mE9diateur%2Bfrance%2BTV.pdf

1 novembre 2014

Une journée de formation continue sur l'autisme, offerte par l'association Autisme Charente-Maritime

article publié sur le site de l'association Autisme Poitou Charentes

Le : 31 oct 2014 - 14:49

C'est une grande première.
Mercredi 5 novembre à partir de 8h30, plus de 200 personnes de l'Education Nationale (instituteurs, professeurs de collèges et lycées, Auxiliaires de Vie Scolaire,
Psychologues et médecins scolaires...) du département vont bénéficier d'une journée de formation continue sur l'autisme​,​
offerte par l'association Autisme Charente​-​Maritime :

​MIEUX COMPRENDRE L'AUTISME : POUR UNE SCOLARISATION ET UN ACCOMPAGNEMENT ADAPTE​S
par EDI Formation.
L'association Autisme Charente​-​Maritime prend en charge intégralement les frais de cette formation.
La Ville de Rochefort met à disposition gratuitement la salle de l'Auditorium du Palais des Congrès.
L'inspection ASH (Adaptation et Scolarisation des élèves Handicapés) a largement diffusé cette information​

C'est un véritable succès ! Si bien que Monsieur Bordignon, l'inspecteur ASH, a pris contact avec les services du palais des congrès pour envisager la retransmission dans
une autre salle.​:​t rop compliqué à mettre en oeuvre, il a du se résoudre​à limiter les inscriptions.
A l'heure où l'on nous parle du 3ème plan autisme qui reste concrétement insuffisant, voilà une action​partenariale bien concrète, qui permettra de lever le voile sur un
handicap encore méconnu.​
Les 2 jours qui précèdent, la formation "autisme et problèmes de comportement" à destination des parents​, des professionnels libéraux et des institutions​, fait également le plein.
L'Autisme et les troubles apparentés touchant 1 personne sur 100 à 150, il y aurait en Charente-Maritime environ 4000​personnes autistes.
Les "dommages collatéraux" atteignent donc un grand nombre de personnes : parents, fratrie, école...​et la vie des familles est fortement bouleversée.
Une des​première​s​des difficultés rencontrée​s​par les parents est de faire accepter son enfant à l'école... seuls 15 à 20% des enfants avec autisme sont en effet scolarisés,
alors que 70% ne présentent aucune déficience intellectuelle.

Pour plus d'informations :
http://autisme-charente-maritime.blogspot.fr/search/label/C.a%20FORMATIONS
http://web17.ac-poitiers.fr/ASH/?formation-autisme
http://ediformation.fr/
Une petite vidéo sympa et courte pour voir que l'autisme n'est pas toujours ce qu'on croit (même si ce n'est pas toujours cela non plus)
http://www.canalplus.fr/c-divertissement/c-le-petit-journal/pid6515-emis...
Et des films incontournables qui ont fait le buzz
"Le Cerveau d'Hugo" passé sur France 2 http://www.youtube.com/watch?v=6ASAHKoFqVQ
et "Le Mur, la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme" de Sophie Robert http://www.dragonbleutv.com/documentaires/2-le-mur-ou-la-psychanalyse-a-...

​Bien cordialement​

Sandra RONDET
Présidente Autisme Charente-Maritime
Adresse postale :
AUTISME CHARENTE-MARITIME
37 Rue Pujos
17300 ROCHEFORT

Tél. : 06.98.80.53.94
http://autisme-charente-maritime.blogspot.fr/
Page FACEBOOK : https://www.facebook.com/Autisme17

31 octobre 2014

Congrès d'Autisme France : 6 décembre 2014 au Palais des Congrès de Paris

 

Congrès d'Autisme France 2014

Chercher, inventer, innover c'est possible

 

Palais des Congrès de Paris
le 6 décembre 2014
   

Mme Ségolène NEUVILLE, secrétaire d'Etat chargée des Personnes Handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, nous fait l'honneur d'ouvrir notre congrès.

 

Alors que le plan autisme 3 se met progressivement en place, les attentes des familles et des professionnels qui s’investissent auprès de nos enfants et adultes sont toujours aussi grandes. Les formations spécifiques conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé ne sont toujours pas majoritaires et les pratiques professionnelles restent très loin de la qualité requise. Les aidants trop souvent épuisés n’ont pas encore suffisamment de relais,  la scolarisation effective de  nos enfants reste encore largement théorique en l’absence d’appuis éducatifs et pédagogiques suffisants.

 

Ce congrès, comme les précédents, nous permettra de mettre en avant les avancées éducatives, pédagogiques, scientifiques qui répondent aux besoins de nos enfants et adultes et de :

  • Mettre l’accent sur la recherche au service de l’amélioration de la vie quotidienne.
  • Répondre aux besoins légitimes des adultes avec autisme qui continuent à trop souffrir du retard de la France, en mettant en œuvre la qualité de vie et l’éthique nécessaires.
  • Développer des outils spécifiques pour répondre à l’ensemble des besoins éducatifs et pédagogiques des élèves.
  • Intervenir concrètement pour limiter les troubles associés à l’autisme.
  • Remplacer les logiques de places et de filières par des logiques de parcours adaptés aux choix et besoins des personnes concernées.

Programme détaillé

Renseignements complémentaires

 

Pour s'inscrire :

Bulletin d'inscription à télécharger pour un paiement par chèque ou virement, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE.

Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire
 

 

Renseignements : Tél. 04 93 46 01 77 -  email :  autisme.france@wanadoo.fr

 


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26 octobre 2014

Un congrès mondial sur l'autisme bientôt organisé au Vatican

Un enfant dans un centre pour autistes au Guatemala - REUTERS

24/10/2014
(RV) «Animer l'espérance pour les personnes avec des troubles du spectre autistique» : C'est le thème de la 29e conférence internationale du Conseil pontifical pour la pastorale de la santé, qui aura lieu du 20 au 22 novembre prochains dans la salle du Synode, au Vatican. A cet évènement prendront part certains des plus grands experts de l'autisme au niveau mondial, provenant des cinq continents. La messe d'ouverture aura lieu à la Basilique Saint-Pierre et sera présidée par le cardinal George Pell, préfet du Secrétariat pour l'Économie.

« Notre conférence internationale, explique Mgr Zygmunt Zimowski, président du Conseil pontifical pour la Pastorale de la Santé, a été organisée pour pouvoir toujours mieux affronter les défis posés par l'autisme à la Pastorale de la Santé comme à la science, à la médecine, aux familles, aux structures éducatives et d'assistance, et plus globalement, à la société et aux gouvernements. La Conférence, ajoute Mgr Zimowski, culminera avec l'audience accordée par le Pape François au monde de l'autisme, et à laquelle participeront aussi les opérateurs sanitaires et les associations. Ce sera la première fois que la complexe réalité sociale et sanitaire de l'autisme sera accueillie par le Saint-Père dans cette dimension internationale. »

24 octobre 2014

Affaire Amélie : un an après, toujours rien !

Résumé : Un an après l'affaire Amélie, l'Unapei hausse à nouveau le ton, dénonçant l'inaction du gouvernement pour trouver des places en établissements pour les situations les plus critiques. En attendant, l'exil vers la Belgique se poursuit...

Par le 24-10-2014

Un après l'affaire Amélie, l'Unapei hausse à nouveau le ton, dénonçant l'inaction du gouvernement pour trouver des places en établissements pour les situations les plus critiques. En attendant, l'exil vers la Belgique se poursuit...

L'affaire Amélie, c'était il y a un an déjà. Le tribunal administratif de Pontoise avait tranché : l'Etat avait le devoir de trouver une place en établissement pour cette jeune femme handicapée mentale de 22 ans atteinte du syndrome de Prader Willy (lire article complet en lien ci-dessous). En urgence ! Depuis, il y a eu d'autres Amélie, des centaines, des milliers, sans solution. L'Unapei (Union nationale des personnes handicapées mentales et de leurs amis) qui avait porté cette procédure n'en finit plus de réclamer, plutôt que des "sauvetages" au cas pas cas, des mesures généralisées. Au fil des mois, l'actualité lui a donné raison ; « Certaines familles ont déjà commis l'irréparable, d'autres sont à bout : il est donc urgent de les aider, sans délai ! »

Des raisons d'espérer

Face à la pression médiatique, le gouvernement s'était engagé à mettre en place des cellules de gestion des situations critiques, notamment par le biais du numéro 3977 (article en lien ci-dessous) et avait également confié à Denis Piveteau, conseiller d'Etat, la mission de rédiger un rapport où seraient proposées des solutions en ce sens. Remis il y a 5 mois et intitulé "Zéro sans solution", il détaillait plus de 130 mesures. Compte-tenu de ces engagements, l'Unapei avait suspendu toutes les actions en justice qu'elle s'apprêtait à mener aux côtés des familles confrontées à une situation identique à celle d'Amélie. Aujourd'hui, elle regrette "qu'aucune mesure concrète n'ait été prise par le gouvernement" et décide donc de hausser le ton, lui adressant un "avertissement" ! Le dernier, selon l'association !

Un bilan édifiant !

Selon elle, "le bilan est édifiant". Il aura fallu 5 mois pour qu'Amélie puisse trouver une place dans un établissement qui se situe à plus de 400 kilomètres de ses parents, les contraignant à déménager. Quant aux cellules de gestion des situations critiques, lorsqu'elles sont effectivement mises en place dans les départements, elles ne sont pas en mesure de trouver une solution. A cet égard, celles transmises par l'Unapei au gouvernement n'ont pas toutes trouvé de réponse alors qu'il s'était engagé à les régler prioritairement. Entre-temps, les medias ont été alertés par quelques scandales, en France, et ont également mis en lumière ces "usines à Français" en Belgique (lire article en lien). Plus de 6 000 de nos compatriotes sont contraints de s'exiler au-delà de nos frontières, dans des établissements où certaines prises en charge laissent parfois à désirer. Une politique d'exil plus que jamais d'actualité ? L'Unapei s'indigne : "Le gouvernement préfère financer de nouvelles places dans des établissements en Belgique, au détriment du bien-être des personnes handicapées et de l'emploi en France."

"La colère gronde, madame la Ministre !"

En mai 2014, lors du congrès annuel de l'Unapei, Christel Prado, sa présidente, avait déjà alerté Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, en ces termes : "La colère gronde, Madame la Ministre, la colère gronde... ». En l'absence de réaction, elle profite de cette date anniversaire, "au goût amer", pour rappeler l'Etat à ses obligations et lui demander de prendre "des mesures concrètes pour que cesse le calvaire des personnes handicapées et de leurs familles". Un ultimatum qui ne restera certainement pas à l'état de parole...

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

23 octobre 2014

Adultes autistes : les grands oubliés

article publié sur le site d'Autisme Poitou Charente

Le : 13 août 2014 - 10:39

 
Auteur(s) :
Caroline Sédrati-Dinet
Personnes handicapées
 
Adultes autistes : les grands oubliés
 
Alors qu’ils représentent les deux tiers des personnes autistes, les adultes se voient rarement proposer des solutions de prise en charge satisfaisantes : le manque de places est patent et l’accompagnement souvent inadapté. Des modalités de suivi existent cependant, reste à les développer.
« C’est un problème majeur qui revêt une dimension tragique : en France, on n’a jamais anticipé qu’un enfant autiste devenait un adulte autiste », affirme Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. De fait, les adultes autistes représentent environ les deux tiers des personnes autistes. Or, paradoxalement, « si des progrès existent en direction des enfants et des adolescents, on voit très peu d’avancées en direction des adultes », poursuit Danièle Langloys.
« Jusqu’à présent et avec raison, les efforts ont surtout porté sur la précocité du diagnostic et la prise en charge des enfants. Il faudrait désormais mettre l’accent sur les adultes », prône dans le même sens Olivier Masson, directeur du centre ressources autisme (CRA) du Nord-Pas-de-Calais et président de l’Association nationale des CRA.
L’urgence porte avant tout sur la création de solutions d’accueil.
« Le taux d’équipements pour adultes étant inférieur à celui des enfants, il n’est pas rare que les jeunes adultes subissent une rupture de prise en charge à l’issue de leur parcours dans les structures pour enfants – ce qui peut avoir des conséquences sociales et humaines catastrophiques », pointe Olivier Masson. La difficulté concerne aussi bien les autistes relativement autonomes, pour lesquels un établissement et service d’aide par le travail (ESAT) peut être une option satisfaisante, que ceux très dépendants qui sont orientés principalement en maison d’accueil spécialisée (MAS) et en foyer d’accueil médicalisé (FAM).
« Nous essayons d’aiguiller nos jeunes en fonction de leur potentiel, de leurs désirs et des attentes des familles. Mais, malgré nos recherches actives, nous n’avons en général rien à leur proposer ou bien pas ce qui correspond – un externat, par exemple, alors qu’il faudrait un internat –, ce qui débouche souvent sur une orientation par défaut, en fonction des places disponibles », témoigne Laurence Genet, directrice de l’institut médico-éducatif (IME) Jeune Appédia à Châtenay-Malabry (Hauts-de-Seine).
« La question des choix de vie a beau être cruciale, les options sont très limitées, notamment si l’on veut maintenir une proximité géographique avec la famille et même lorsque nous avons travaillé l’orientation très en amont, confirme Stéphane Durand, directeur de l’IME Alternance à Bourg-la-Reine (Hauts-de-Seine).
Il faut être en alerte constamment pour savoir s’il y a des ouvertures de places ou si des places se libèrent. »
Preuve de la pénurie, la moindre création de places génère immédiatement une file d’attente importante.
« Il y a eu 240 candidatures pour l’ouverture, en avril dernier, de six places dans le cadre de l’extension du FAM Le Cèdre bleu, à Chaville [Hauts-de-Seine] », note Laurence Genet. Idem pour l’ouverture programmée en 2015 d’un FAM géré par Autisme Nord :
« Il y a déjà 160 adultes sur liste d’attente alors que seules 32 places sont prévues », se désole Danièle Langloys.
« On considère que 90 % des adultes autistes sont sans solution appropriée », estime la présidente d’Autisme France. Certains jeunes adultes sont maintenus dans leur structure dans le cadre de l’amendement Creton – qui permet, depuis 1989, à un jeune adulte handicapé de continuer à être accueilli au-delà de 20 ans dans un établissement pour enfants s’il n’a pas d’alternative (1).
« Mais faire se côtoyer des jeunes de 13 ans et des jeunes adultes de 23 ans n’est bénéfique ni pour les uns ni pour les autres », reconnaît Stéphane Durand.
 
EXIL FORCÉ
 
Autre piste envisagée, faute de mieux : se tourner vers la Belgique, qui a développé un grand nombre d’établissements pour personnes handicapées à quelques kilomètres de Lille.
« Etre obligé d’exiler son enfant pour qu’il soit pris en charge est toutefois une violation éhontée de la convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées, qui affirme que celles-ci doivent pouvoir vivre dans la dignité à proximité de leur famille », relève Danièle Langloys.
« Au-delà de l’éloignement géographique, le fait d’être acculé à placer son enfant à l’étranger est vécu comme un traumatisme de plus par la famille », complète Jean-Luc Vincent, directeur de l’IME Armonia à Limeil-Brevannes (Val-de-Marne). D’autant que la Belgique n’est pas l’Eldorado attendu : non soumises aux normes françaises, certaines structures ne proposent aucune garantie sur le niveau des prestations.
« S’il existe des établissements de qualité, d’autres peuvent être qualifiés d’“usines à Français” dans la mesure où ils n’ont vu le jour qu’en réponse au manque de places en France. Faute d’un accompagnement spécifique, la maltraitance par défaut n’y est pas rare : lorsque les résidents sont trop agités, la solution de facilité consiste à prescrire des médicaments. Or la famille est loin et n’a pas toujours les moyens de demander des comptes », explique Danièle Langloys. Certes, les pouvoirs publics se sont saisis du dossier : un accord-cadre franco-wallon s’applique depuis le 1er mars dernier (2). Il devrait permettre de recenser les personnes handicapées françaises en Belgique et de réaliser des inspections communes dans l’objectif de rapprocher les normes avec celles de la France.
« Mais aucune réunion de suivi n’a pour l’instant été mise en place », pointe Danièle Langloys.
Certains n’ont d’autre choix que de rester dans leur famille. Avec un risque d’épuisement pour l’entourage et de déperdition de compétences pour les personnes concernées, en particulier lorsqu’elles ont pu bénéficier d’un accompagnement adéquat jusque-là :
« S’il n’y a pas de relais immédiat, l’effet de l’énergie déployée pendant l’enfance se perd », observe Olivier Masson. C’est ce qui est arrivé à Amélie, 19 ans, souffrant d’un autisme sévère associé au syndrome de Prader-Willi (3), dont la situation a été largement médiatisée cet automne : après avoir été obligée de quitter l’IME dans lequel elle résidait depuis son enfance, les structures contactées par la famille, y compris en Belgique, ont refusé d’accueillir la jeune femme en l’absence de place disponible ou du fait de sa pathologie. En octobre dernier, dans le cadre d’une procédure d’urgence, la justice a enjoint à l’agence régionale de santé d’Ile-de-France de trouver une offre de soins adaptée dans un délai de quinze jours. L’affaire a eu un mérite : en novembre, le gouvernement annonçait la mise en place d’un dispositif de gestion des situations critiques tout en chargeant le conseiller d’Etat Denis Piveteau de proposer des évolutions de la réglementation et de l’organisation de l’accompagnement des personnes handicapées. Ce dernier a remis ses conclusions le 20 juin dernier (4).
Une autre partie se retrouve en hôpital psychiatrique.
« Non seulement cette solution n’est pas adaptée – un hôpital psychiatrique n’est pas un lieu de vie –, mais certains adultes autistes y subissent des périodes de contention longues, ce qui est dramatique », dénonce Danièle Langloys. Le pire reste le cas des autistes orientés en unités pour malades difficiles (UMD) spécialisées dans le traitement des patients souffrant de pathologies mentales présentant un danger potentiel pour eux-mêmes ou pour autrui.
« L’UMD de Bordeaux Cadillac reconnaît – c’est la seule à donner des chiffres – qu’elle accueille 10 % d’adultes autistes ! Que font-ils dans ces structures censées être provisoires alors qu’ils n’ont jamais violé ni tué ? », dénonce Danièle Langloys, qui observe que les démarches pour les faire sortir sont longues et complexes.
« Les moyens utilisés en longs séjours, loin d’être négligeables, pourraient être redéployés vers des solutions plus adaptées », observe Céline Poulet, directrice générale adjointe à la Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées (Fegapei).
 
RUPTURE D’ENCADREMENT
 
Pour ceux qui ont la chance de bénéficier d’une place dans le secteur médico-social « adultes » en France, tout n’est pas rose pour autant. En premier lieu, la transition entre les structures pour enfants et celles pour adultes est souvent vécue comme un arrachement :
« Les compétences développées dans le secteur “enfants” sont très mal prises en compte dans le secteur “adultes” », déplore Olivier Masson.
« Les personnes avec autisme ont besoin de s’entraîner toute leur vie pour ne pas perdre leurs acquis. Or la plupart des établissements pour adultes ne proposent plus les outils de communication dont les jeunes bénéficiaient jusque-là : c’est comme si on leur retirait la parole », pointe Céline Poulet. Cette rupture s’explique par un taux d’encadrement en baisse et par des qualifications professionnelles moindres : alors qu’on trouve principalement des moniteurs-éducateurs et des éducateurs spécialisés chez les enfants, ce sont surtout des aides médico-psychologiques et des aides-soignants qui sont recrutés pour les adultes.
« Etant donné le fossé entre les modalités d’accompagnement des enfants et des adultes, on voit immanquablement apparaître une augmentation des troubles du comportement », observe Jean-Luc Vincent. Selon lui, le passage pourrait pourtant se faire bien plus en douceur – en multipliant les partenariats entre structures par exemple.
« Lorsqu’un jeune quitte notre IME, il serait bon d’accueillir chez nous un professionnel de son futur établissement pour que ce dernier puisse ensuite faire référence à ses an­ciennes habitudes de vie et, inversement, de détacher un salarié de l’IME dans le nouvel établissement pour aider le jeune à s’intégrer sur place. Mais cela suppose des financements supplémentaires… »

Il préconise également la création d’internats séquentiels pour les jeunes adultes – une formule souple qui a l’avantage d’organiser, selon un planning déterminé au cas par cas, des temps de vie en établissement et dans les familles (avec par exemple une semaine d’internat par mois).

Signe que les structures pour adultes sont loin de répondre à leurs besoins singuliers, beaucoup finissent par en être exclus. C’est le cas lorsqu’ils sont accueillis dans des établissements qui ne sont pas dédiés uniquement aux autistes. Ce qui reste la situation majoritaire puisque seuls 16 % des établissements médico-sociaux présentent des modalités d’accueil spécifiques. Motif généralement invoqué lors de l’exclusion : ces publics ne s’adaptent pas à la vie collective.
« La collectivité reste, pour les personnes autistes, une difficulté majeure dans la mesure où elles ne sont ni dans la communication ni dans les interactions sociales. Elles peuvent buter sur un détail qui leur déplaît – une voix, une couleur de vêtement… – et se montrer agressives. Il n’est pas normal non plus qu’on demande à ces adultesde s’adapter : c’est à l’établissement de le faire, comme l’affirment d’ailleurs les recommandations de l’ANESM [Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux] de 2009 [5] », explique Danièle Langloys.
 
ADAPTER L’ESPACE
 
Dans ces conditions, la création de petites unités de vie se révèle incontournable.
« Pour ces personnes qui ont du mal avec les interactions sociales et que les établissements trop importants mettent en difficulté, cette formule apporte un mieux-être évident », constate Olivier Masson.
« Il faut absolument aller dans ce sens. Sinon les personnes ont tendance à se perturber les unes et les autres – par exemple, un résident très sensible aux odeurs va avoir beaucoup de mal à en supporter un autre qui s’urine régulièrement dessus », renchérit Laurent Petit, directeur du Centre pour adultes avec autisme en Poitou à Vouneuil-sous-Biard (Vienne). Géré par le groupement de coopération sociale et médico-sociale d’Autisme France, ce FAM fonctionne avec quatre maisons de six usagers, organisées de façon à tenir compte de la singularité de chacun pour faciliter le vivre ensemble – la coexistence d’un autiste qui crie beaucoup avec un autiste sourd posera forcément moins de difficultés. Une nécessité pour cette structure qui a fait le choix d’accueillir des adultes autistes exclus partout ailleurs et dont l’unique alternative est souvent l’hôpital psychiatrique.
La MAS Notre-Dame-de-Philerme à Sallanches (Savoie), qui accueille également des adultes autistes très dépendants, mesure, elle aussi, l’intérêt de l’organisation en petits groupes. L’institution, créée en 1997, a réalisé d’importants travaux d’aménagements entre 2009 et 2011 : désormais, les résidents logent dans quatre appartements de cinq chambres avec un fonctionnement de type familial.
« Dans l’ancienne grande maison, un adulte en crise pouvait entraîner, par un effet boule de neige, des troubles chez les autres résidents. Aujourd’hui, l’ambiance est beaucoup plus sereine », observe Loïc Surget, le directeur.
L’aménagement doit toutefois être assorti d’un accompagnement adéquat, le plus personnalisé possible. A cet égard, l’existence d’institutions dédiées aux seuls autistes revêt « l’immense intérêt de concentrer les professionnels dotés de compétences spécifiques : ils savent comment faire pour que les personnes se sentent en sécurité, ce qui limite les réactions imprévisibles, y compris les phénomènes de violence », souligne Danièle Langloys. Ces derniers peuvent en effet être largement endigués par un planning d’activités précis et des rituels de transition et par des outils de communication et de socialisation adaptés.
L’apaisement est également notable lorsque l’accès aux soins est facilité : « Certains troubles du comportement trouvent leur source dans une souffrance somatique non repérée, tels un abcès dentaire, une migraine, des problèmes digestifs… », relève Olivier Masson. Or, non seulement les personnes autistes sont rarement en capacité de nommer leur douleur, mais elles peuvent ressentir le fait d’être touchées (par un médecin, un stéthoscope…) comme une intrusion insupportable. D’où l’intérêt de structures qui, tel le centre expert autisme adultes de Niort, proposent une investigation somatique et des soins spécifiques. Mais elles restent exceptionnelles.
Il faut aussi admettre qu’ils ont des pulsions sexuelles comme tout un chacun, avance Danièle Langloys. Là encore, lorsqu’elles sont prises en considération, les troubles s’atténuent. Un sujet tabou qu’il semble difficile d’écarter en établissement :
« Les adultes autistes n’ont aucun repère par rapport à la sexualité, notamment parce qu’ils n’ont pas eu d’échanges sociaux à ce sujet avec leurs pairs. Aussi voit-on dans des MAS et des FAM des hommes qui s’en prennent à leur pénis simplement parce qu’ils ne savent pas comment gérer la frustration qu’ils ressentent », observe Danièle Langloys.
Pour les adultes plus autonomes, les difficultés ne sont pas moindres. Si les ESAT sont théoriquement une solution intéressante, non seulement il existe peu de places dédiées aux autistes, mais il reste difficile de trouver un hébergement associé. Obstacle supplémentaire : les conditions de travail y sont souvent peu adaptées, en particulier concernant le bruit, souvent intolérable pour ce public. Quand bien même la dépendance est faible, le FAM et la MAS restent donc, bien souvent, la seule voie proposée. Il serait alors souhaitable que les adultes puissent au moins être orientés « vers des structures qui correspondent à leurs centres d’intérêt », avance Stéphane Durand. Or les établissements créés autour d’une thématique spécifique – tel le FAM Alternote, à Antony (Hauts-de-Seine), consacré à la musique – sont rares.
« Il faut absolument sortir de la logique actuelle de filières et diversifier les solutions d’accompagnement pour que les personnes concernées aient la possibilité de faire des choix en fonction de leurs besoins individuels », affirme Céline Poulet.
« Nous devons réfléchir à des alternatives plus souples, ce qui suppose de changer de paradigme, renchérit Olivier Masson.
En France, nous avons trop tendance à privilégier les solutions institutionnelles lourdes. Or, non seulement ces dernières ont un coût non négligeable, mais elles vont à l’encontre de ce dont une partie de ces adultes aurait besoin, à savoir des petites unités, de l’habitat en diffus avec des équipes de soutien, voire, sur le plan de l’accès au travail, des formules de “job coaching” pour les profils de type Asperger
[6] ou sans déficience intellectuelle. »
Encore peu utilisé en France, le « job coaching », qui permet de soutenir les personnes dans leur environnement de travail, est une piste intéressante. En témoignent les résultats de l’expérimentation menée par le CRA du Nord-Pas-de-Calais, qui a permis à douze jeunes autistes Asperger, qui étaient en décrochage professionnel malgré des niveaux d’études parfois élevés, d’être suivis pendant un an dans le cadre d’un partenariat avec un centre de rééducation professionnelle : six ont trouvé un emploi en milieu ordinaire, deux en milieu adapté et deux reprennent une formation qualifiante.
 
DES SOLUTIONS PERSONNALISÉES
 
Ce type de soutien pourrait s’articuler à un service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) ou un service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah), tel que celui qui a été créé à Tarbes en 2008. Géré par l’Association départementale des amis et parents de personnes handicapées mentales (Adapei) des Hautes-Pyrénées, ce Samsah apporte à cinq jeunes adultes Asperger vivant en appartement individuel un soutien dans la vie quotidienne (repas, sorties…), sur le plan médical et dans le cadre de leur travail en ESAT grâce à l’appui d’une équipe pluridisciplinaire.
« Mais il n’y en a que sept qui sont dédiés à l’autisme en France, et ils restent peu dotés », déplore Danièle Langloys.
Une des solutions idéales, selon Céline Poulet, passe par la mise en place de plateformes favorisant les parcours de vie :
« On pourrait imaginer un regroupement de petits pavillons auxquels seraient rattachés un Samsah et un service d’accueil de jour : en fonction de leur évolution, lesadultes accueillis pourraient passer d’un pavillon à l’autre tout en bénéficiant du Samsah pour l’organisation de sorties individualisées ».

Une telle formule suppose toutefois une remise à plat de l’offre médico-sociale. Le chantier n’en est qu’à ses prémices.

Améliorer le diagnostic : une priorité « Les enfants et les jeunes adultes avec autisme sont en général bien identifiés – encore que souvent tardivement – mais ce n’est pas le cas des adultes plus âgés : il y a vingt ou trente ans, le diagnostic n’était ni aussi précis ni aussi pertinent qu’aujourd’hui », explique Olivier Masson, président de l’Association nationale des centres ressources autisme (ANCRA). Dans ce contexte, certains adultes avec autisme n’ont jamais été diagnostiqués et, inversement, d’autres sont repérés à tort comme autistes depuis des années.
D’où l’intérêt de l’unité de diagnostic mobile mise en place par le centre d’évaluation savoyard de l’autisme à Chambéry, soutenue par l’agence régionale de santé (ARS) de Rhône-Alpes et la maison départementale des personnes handicapées de Savoie – son action pourrait d’ailleurs être étendue prochainement à d’autres départements de la région. Autre initiative allant dans le même sens : le repérage systématique des adultes avec autisme porté par l’ARS du Nord-Pas-de-Calais et réalisé depuis septembre dernier par le CRA du Nord-Pas-de-Calais d’abord dans les établissements sociaux et médico-sociaux, puis en psychiatrie.
« Le chantier du diagnostic est d’autant plus important qu’en fonction des résultats, il faudra adapter les établissements et former les professionnels », estime Olivier Masson.
 
 
Notes
 
(1) Voir notre enquête sur le sujet, ASH n° 2787 du 14-12-12, p. 28.

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(2) Il a été signé le 21 décembre 2011 – Voir ASH n° 2851 du 14-03-14, p. 48.

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(3) Maladie génétique qui se caractérise à la naissance par une diminution du tonus musculaire (hypotonie) et des difficultés à s’alimenter.

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(5) « Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement » – Disponible sur www.anesm.sante.gouv.fr.

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(6) Les adultes souffrant du syndrome d’Asperger se caractérisent par des difficultés d’interaction sociale sans trouble du langage ni déficit du développement cognitif.
23 octobre 2014

Psychoses et autismes - 29 octobre 2014 à Bayssan dans l'Hérault - A ciel ouvert

Avant propos

La France a 50 ans de retard concernant l'accompagnement des personnes avec autisme. Le film "A ciel ouvert" est à lui seul une belle démonstration des raisons qui expliquent ce retard ...

a ciel ouvert

50 ans de retard et en 2014 nous avons toujours des équipes qui dissertent et propagent les théories psychanalytiques alors même que la HAS (Haute Autorité de Santé) a pris clairement position sur le sujet

50 ans que les familles pateaugent comme leur enfants !

A mon sens une seule lecture est maintenant recommandée :

recommandations anesm

 

 

 

 

 

 

A qui s'adresse la Recommandation de l'ANESM ?

"Elle s’adresse principalement aux professionnels de santé et à ceux des établissements et services médico-sociaux en contact direct avec des enfants et adolescents ayant un trouble envahissant du développement, qui prennent des décisions concernant leur suivi et leur accompagnement." cf site du Gouvernement

Mais par Toutatis, si vous aimez la préhistoire, ne manquez pas cette journée du 29 octobre 2014 ... c'est gratuit !

Jean-Jacques Dupuis


 

Article publié sur le site de Sortie Ouest domaine de Bayssan

Saison :

saison 2014-2015
Catégorie : Projections - rencontres - débats
18h Visite de l’exposition
de peintures réalisées par les élèves de Dominique Caby - Atelier du Centre de Jour de Pézenas
18h30 Projection du film-documentaire "A ciel ouvert"
21h Table ronde "Psychoses et autismes : quelles pratiques inventer ensemble ?"
en présence de Véronique Mariage, responsable thérapeutique au Courtil (film)
CONFERENCE
En partenariat avec la Médiathèque départementale de l’Hérault
 
PSYCHOSES ET AUTISME :
Quelles pratiques inventer ensemble ?
Projection du film À ciel ouvert de Mariana Otero et soirée-débat animée par des professionnels
Organisé par l’Association Etudes et Recherche, l’Association Cause Freudienne
Voie Domitienne, la Librairie des Sources de Béziers, en partenariat
avec le Centre Hospitalier et la MAIF.
 

À CIEL OUVERT
De Mariana Otero 

Durée 1h50- Belgique/France 2014
Projection suivie d’un débat


Alysson observe son corps avec méfiance. Evanne s’étourdit jusqu’à la chute. Amina ne parvient pas à faire sortir les mots de sa bouche.

À la frontière franco-belge, existe un lieu hors du commun qui prend en charge ces enfants psychiquement et socialement en difficulté. Jour après jour, les adultes essaient de comprendre l’énigme que représente chacun d’eux et inventent, au cas par cas, sans jamais rien leur imposer, des solutions qui les aideront à vivre apaisés. Au fil de leurs histoires, À ciel ouvert nous ouvre à leur vision singulière du monde.

Mariana Otero est une cinéaste qui travaille sur le désir, le sien, celui de rencontrer ceux qu'elle va filmer; le film dit-elle, n'est que le compte -rendu de ses rencontres avec les gens; un documentaire "qui creuse un sillon à la limite de l'intime et du social"(Isabelle Régnier, Le Monde, 18/1/2014), le récit cinématographique de ses découvertes. Après avoir fait (depuis une quinzaine d'années) un film sur les collégiens et l'école, sur la (sa) famille et le lourd secret qui y était enclos, sur les ouvrières en lingerie, qui sauvent leur entreprise en créant une scope, elle a voulu" comprendre la folie". Après bien des recherches, elle est arrivée au "Courtil", établissement belge tout près de la France, qui reçoit des enfants et des adolescents psychotiques, autistes, des enfants qui ne s'intègrent pas, à cause de leurs différences,  de leur étrangeté dans l'école ordinaire.

Le titre du film "À Ciel Ouvert " renvoie aux beaux paysages qui entourent l'institution, aux champs et aux jardins où les enfants passent beaucoup de temps pour jardiner ou flâner avec les intervenants. Dans cette société particulière où les intervenants sont très nombreux, de toutes formations avec beaucoup de stagiaires qui, bien encadrés par des supervisions participent au tissage collectif, jour et nuit autour des enfants. On ne peut s'empêcher de penser à l'École orthogénique de Bettelheim à Chicago.  La théorie psychanalytique, celle de J. Lacan, sert de guide et de grille de lecture pour comprendre "l'énigme "que représente chaque enfant. Il s'agit de "l'inconscient à ciel ouvert" formule lacanienne, qui rend compte des symptômes et de la créativité des enfants. Un jeune garçon qui n'arrive pas à dormir dit "mon sommeil est cassé...". Mariana Otero a passé un an au Courtil,  parlant avec les intervenants, assistant à leur réunion et écoutant les enfants. Elle a filmé ensuite pendant trois mois, en se transformant en "robocop" avec une caméra fixée au-dessus de la tête et prenant les sons elle-même en même temps. Elle crée une situation à trois avec l'enfant, la camera et elle. Le film est bouleversant, de finesse, d'empathie avec chacun des trois ou quatre enfants qui lui expriment leur souffrance et leur désir de vivre quand même. Mariana Otero est devenue une "intervenante" filmant le regard au-delà du regard, établissant avec l'enfant une relation qu'un certain nombre de spectateurs vont ressentir à leur tour. Elle donne à voir l'incroyable perspicacité du cinéma, la souffrance des enfants et le désir des soignants.

 

TABLE RONDE
Psychoses et Autismes : Quelles pratiques inventer ensemble ? 
A partir de la projection de ce film réalisé par la cinéaste Mariana Otéro dans l’institution "Le Courtil" à la frontière franco-belge, cette soirée- débat animée par des professionnels, permettra de s’interroger sur les pratiques cliniques et les solutions trouvées au "un par un" par des patients, enfants et adultes, en grande souffrance psychique et leurs thérapeutes.
L’Association Études et Recherches, l’Association Cause Freudienne Voie Domitienne et la Librairie des Sources de Béziers organisent cette soirée en partenariat avec le Centre Hospitalier de Béziers, la MAIF et sortieOuest.
PARTICIPATION LIBRE (soutien à l’AER).
GRAND PUBLIC. Renseignements - CMP Pézenas : Tél. 04 67 98 01 02
 
 
Représentations:
  • Bayssan, Théâtre sortieOuest - mercredi 29 octobre 2014 à 18:30 - entrée libre

22 octobre 2014

Autisme : 400 personnes au couscous

article publié dans Le Télégramme

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Les responsables de l'association et les Petites mains qui assurent le bon déroulement de cette soirée ont été ovationnés.

La 17e soirée couscous d'« Autisme, écoute et partage » se déroulait vendredi soir et ce sont plus de 400 personnes qui ont répondu présentes afin de marquer leur soutien et leur solidarité envers cette association qui oeuvre en faveur des personnes atteintes d'autisme et de leurs familles depuis plus de 20 ans.

Un combat quotidien

André Richard, le vice-président, a tenu à saluer « le combat quotidien des parents, mais aussi des personnes autistes pour trouver toute leur place dans la société ». Il a ajouté « cela ne peut se faire sans nous, car cela passe d'abord par un changement de regard des autres ». André Richard a ensuite remercié tous les membres de l'association pour leur engagement et notamment le président Jean-Pierre Mahé, et a tenu à associer les nombreux bénévoles qui s'investissent tout au long de l'année. Le bénéfice de cette soirée sera, comme chaque année, utilisé au bénéfice des personnes autistes.

22 octobre 2014

Une semaine d'handidanse pour les enfants d'Autisme PACA

Sanary - Vie associative mardi 21 octobre 2014

Jusqu'à vendredi Mélanie Laurentin (Arts'&Co) dispense des cours pour des enfants d'Autisme PACA. Jean-Marc Bonifay offre ce stage pour les enfants de ses adhérents, ainsi que pour leur frère ou soeur  afin de permettre des échanges en famille. Les parentshandidanse sont enchantés de cette initiative: "Déjà il faut le savoir, il y a peu de clubs ou associations qui acceptent nos enfants. En plus nous avons beaucoup de frais non pris en charge, et les inscrire dans une activité devient parfois un luxe". Laurent, un papa met lui en avant l'action d'Autisme Paca "Nous avons aussi des séances de poney offertes, on peut participer à des formations, Jean-Marc Bonifay effectue un travail considérable, c'est un soutien précieux". Béatrice ajoute: "Avec ce stage, on voit que nos enfants peuvent s'adapter s'ils trouvent un intérêt et qu'on leur donne de l'attention". Car les parents sont pleinement conquis par la pédagogie de Mélanie Laurentin: "Elle est à l'écoute des enfants, elle arrive à trouver le mot juste pour chacun d'eux, et les enfants sont heureux, pour nous c'est vraiment un bol d'air frais". Du côté de Mélanie Laurentin, qui donne également des cours durant cette semaine à des adolescentes du centre d'amaigrissement des Oiseaux: "C'est vraiment un bonheur de travailler avec eux car il y a des échanges intenses. L'ambition de ce stage est seulement de se faire plaisir et de les initier à la danse. On travaille en groupe avec des exercices au sol, la rythmique, le regard". Une semaine riche en échanges, et une professeur comblée. Quant au président d'Autisme Paca, Jean-Marc Bonifay, il envisage d'organiser une après-midi dansante pour les adolescents/adultes du café asperger "pour favoriser l'amitié et les échanges".

D.D

21 octobre 2014

AUTISME : Les formations doivent être conformes aux recommandations de la HAS rappelle le collectif Egalited

Suite à plusieurs témoignages, revenant tous les ans, au sujet des enseignements en IFSI (Instituts de Formation en Soins Infirmiers), le collectif Egalited a écrit à tous les IFSI de France (avec copies aux Ministres concernés) pour leur enjoindre de vérifier la conformité de leurs cours aux recommandations de la HAS.

https://drive.google.com/…/0B7s8QJ-76JxVanJxaWNQUW1CdW…/view

20 octobre 2014

Autisme : lettre ouverte aux psychiatres préhistoriques

…ainsi qu’à leurs collègues et auxiliaires, psychologues et paramédicaux divers contribuant toujours activement aux 40 ans de retard de la France pour le diagnostic et l’accompagnement de l’autisme.

Chers psy(chiatres, chologues, chanalystes, chomotriciens…)

Nous, au collectif EgaliTED, on vous connait bien maintenant. Depuis le temps qu’on est plongé dans le petit monde de l’autisme, on a l’habitude de votre vocabulaire, de votre rhétorique, de vos dogmes aussi. Il faut dire qu’on en a renseigné des parents complètement paumés par vos discours vaseux. « Madame, votre enfant a un TED mais attention, hein ! Il est pas autiste ! Rien à voir ! » Ca c’est quand vous faites l’effort de tenter le politiquement correct. Sinon ça donne plutôt des « dysharmonies » (d’évolution, psychotiques, ou autres) quand ce n’est pas des « psychoses infantiles » (qui à l’âge adulte se transforment en « psychose infantile vieillie », eh oui…). Et encore, ces idioties, c’est quand vous dites quelque chose !

Alors on vous le dit tout net : c’est fatigant, et pire, c’est ridicule. Ne pouvez-vous pas tout simplement arrêter les bêtises une bonne fois pour toutes ? Parce qu’aujourd’hui, pour faire simple, ça peut se passer de deux façons :

- Les parents du gamin font confiance aveuglément au savoir quasi-divin de la blouse blanche, boivent vos paroles, et le pauvre gosse finira en hôpital de jour à patauger tout nu devant trois psychanalystes guettant avidement « l’Emergence du Désir », ou à faire de la pâte à modeler jusqu’à ses 12 ans ; alors on le poussera vers la sortie, direction l’IME, sous neuroleptiques s’il est trop agité et que vous ne savez pas le gérer (parce qu’il est bien sur exclu de faire du comportemental pour gérer ses TC, hein, « respect du Sujet » et tout ça)

- Ou bien, fatigués de se faire balader, ils finiront par se renseigner de leur côté sur internet ou auprès d’associations, et là vous allez passer pour des imbéciles, disons les choses clairement.

En plus, certains d’entre vous sont mauvais perdants. Quitte à passer pour des imbéciles, ils semblent tenir à passer aussi pour des salauds en faisant des signalements abusifs aux services sociaux pour empêcher les parents de retirer leur gamin de leur « service ». Bon, on le sait que vous avez été biberonnés aux âneries de Bettelheim et Mannoni, qu’on vous a dit que les « autistes et psychotiques » ils sont comme ça à cause de leur maman qui les aime pas assez – ou trop. Mais depuis le documentaire « Le Mur  » tout le monde est au courant et tout le monde se fiche de vous et de vos théories débiles. Franchement, croire qu’une mère peut rendre son enfant fou parce qu’elle l’aime trop ou pas assez ? Le rendre malheureux peut-être, on dit pas, mais FOU ? Vous trouvez ça crédible ? A ce compte-là, au Moyen-Age, tous les gamins que les aristos confiaient en nourrice pour pas s’emmerder avec, ils auraient tous dû finir « psychotiques » ! 

Alors après, nous, on les récupère, ces parents. On leur explique que vos pseudo-diagnostics c’est de la psychiatrie d’un autre millénaire. On leur donne des infos sur les prises en charges qui marchent. Vous savez, les trucs américains dont vous voulez pas entendre parler, TEACCH, ABA, ESDM, tout ça. Toutes ces pratiques qui finalement relèvent du simple bon sens additionné d’un peu de méthode scientifique, que vous récusez parce que soi-disant que ça ne « Respecte pas la Singularité du Sujet » (oui, avec des majuscules aussi). Alors qu’elles marchent bien ! Mais non, vous préférez dire aux familles que leur gamin « psychotique » ou « dysharmonique » elles n’en tireront jamais grand-chose, et qu’elles n’ont qu’à vous le laisser pour faire de la pâte à modeler toute sa vie, il sera tellement plus heureux que si vous tentiez de lui apprendre des trucs comme, vous savez, se laver les dents, ne pas se faire pipi dessus, ou même parler, lire, apprendre un métier qui sait…

Et après vous râlez parce que derrière votre dos les parents vous traitent de gros nuls, et que ça transpire jusqu’au plus haut niveau des administrations et du gouvernement. Du coup les gouvernements ils font des « Plans Autisme » pour tenter de sortir le système de la préhistoire. Evidemment ça vous énerve.

En plus Ségolène Neuville vous pouvez pas dire qu’elle comprend rien ! Elle est médecin, quoi, comme vous, c’est forcément quelqu’un d’intelligent, non ? Vous avez vraiment pas de chance, après Valérie Létard et Marie-Arlette Carlotti qui soutenaient bien les parents, elle continue dans la même voie. Ca vous fait pas réfléchir un peu ? Ca devrait pourtant… Même si la rhétorique de certains de vos représentants s’acharne sur du soi-disant lobbying d’un hypothétique quarteron de parents hystériques, vous croyez pas qu’à la longue, si ce n’était que ça, ça se serait vu ?...

On a vu aussi que votre collectif à vous (ceux qui ne sont pas arrivés à être à 40 pour faire un compte rond) appelle encore une fois à un grand rassemblement contre la « dictature scientiste de l’évaluation » et le plan autisme et tout ce qui vous défrise. Ca va encore finir par un n-ième « appel des appel des 1000 appels des appels » avec une pétition signée par toujours les mêmes qui ne donnera rien parce que de toute façon tout ça ne tient pas debout et tout le monde le sait.

Bon, donc, maintenant qu’est-ce qu’on fait ? Vous continuez à vous accrocher à des idées périmées et absurdes que tous vos collègues du reste du monde ont eu assez de bon sens pour laisser tomber ? Ou bien vous allez arrêter de nous faire perdre du temps et de l’énergie à retarder l’inévitable ? Vous savez, ce serait tellement plus simple si vous nous aidiez à construire plutôt que chercher à détruire nos efforts. Tellement plus simple si vous vous rangiez au bon sens et aux preuves scientifiques, que vous vous mettiez enfin à ne plus croire religieusement que les mères sont systématiquement pathogènes. Tellement mieux d’admettre que les gamins autistes on peut les aider avec ce que la HAS recommande, qu’il faut diagnostiquer le plus tôt possible et faire ensuite tous ces trucs américains que vous n’avez même pas cherché à comprendre.

Ce serait tellement chouette si vous arrêtiez de traiter nos enfants de psychotiques ou de dysharmoniques y compris dans vos têtes sans le dire à voix haute, que vous arrêtiez de vouloir absolument chercher des traumatismes qui n’existent pas, que vous arrêtiez de penser qu’une thérapie mère-enfant est nécessaire parce que l’autisme, hein, c’est une « maladie du lien » bien sûr… Ce serait bien, si vous pouviez aller vous former au TEACCH, à l’ESDM, à l’ABA, pour qu’on ait moins de mal à trouver des gens pour aider correctement nos enfants. Et que vous arrêtiez de raconter à qui veut l’entendre que c’est du « dressage de singes » ou autre, parce que vous sauriez que c’est faux si vous preniez la peine de vous renseigner un peu.

Quand est-ce que vous allez arrêter de regretter un passé révolu (que les autistes et leurs familles, eux, ne regrettent absolument pas on peut vous l’assurer) ? OK, vous avez sans doute fait des idioties pendant des années, il n’y a que ceux qui ne font rien qui n’en font pas. Par contre continuer alors qu’on sait très bien que c’est des conneries en barres (même vous vous le savez au fond de vous), c’est idiot, ça n’aide personne, on perd tous du temps, de l’énergie, et l’argent de la sécu qui est de plus en plus rare. Mettez-vous à la page, regardez devant vous et pas derrière, et on finira par oublier vos erreurs pour vous remercier d’avoir évolué dans le bon sens, celui qui aidera tout le monde. Ce serait mieux que de se battre pied à pied les uns contre les autres jusqu’à vos départs en retraite et vos remplacements par des jeunes plus ouverts et mieux formés, non ?...

Bref, arrêtez d’attendre l’Emergence de votre Désir d’Evoluer et Mettez Vous au Boulot Sérieusement… Errare humanum est, perseverare diabolicum  !

20 octobre 2014

Courrier à la HAS et à l'ANESM -> Mise au point des recommandations adultes avec autisme

Publié sur le site d'Autisme France

Courrier à la HAS et à l’ANESM, pour obtenir des recommandations à destination des adultes qui soient à la hauteur des enjeux

Lire le courrier

 
15 octobre 2014

Leïla Bekhti et Géraldine Nakache : Retrouvailles stylées pour un généreux moment

article publié sur pure people

News publiée Hier le Mardi 14 Octobre 2014 à 13:01

Leila Bekhti et Geraldine Nakache lors du diner de charité de l'association "Sur les bancs de l'Ecole" parainée par Leila Bekhti, au Pavillon Gabriel le Lundi 13 Octobre.

 

Retrouvailles pour deux amies sincères. Hier, 13 octobre, Leïla Bekhti et Géraldine Nakache se sont réunies pour la bonne cause. Les deux pétillantes amies étaient les invitées d'un dîner de charité au profit de l'association Sur les bancs de l'école. Une organisation qui aide les enfants touchés par l'autisme et dont la sublime égérie L'Oréal Paris est la marraine.

C'est donc au pavillon Gabriel, à Paris, que Leïla, moulée dans une robe Victoria Beckham et perchée sur des escarpins Gianvito Rossi, a fait une apparition remarquée. Auprès de ses amis, dont la jolie Géraldine, l'héroïne de Maintenant ou jamais a fait sensation. Souriante, élégante, et généreuse, Leïla Bekhti a pu retrouver Camélia Jordana, avec qui elle vient de tourner Nous trois ou rien, premier film de Kheiron , dont le tournage s'est achevé fin septembre.

Et les deux complices de Tout ce qui brille ont aussi pu retrouver d'autres comédiens, dont l'humoriste et acteur Ary Abittan, très en forme. La joyeuse bande a pu animer la soirée avec humour et décontraction et a même fini la soirée en poussant la chansonnette.

Le comique Tony St Laurent a offert quelques minutes de show, tout comme Louis Delort et Camélia Jordana, qui ont pu se régaler avec un menu concocté par le chef Christian Constant. L'heureuse participante de Danse avec les stars Joyce Jonathan a aussi fait le déplacement pour soutenir l'association qui finance en partie La Maison de Ted, espace d'accueil et de vie offert aux malades et à leurs familles.

Une belle soirée glamour organisée autour d'Anne Buisson, présidente de l'association Sur les bancs de l'école, que l'on vous propose de redécouvrir sans plus tarder en photos.

14 octobre 2014

Les recommandations de la HAS, outil incontournable d'amélioration des pratiques -ANCRA

article publié dans LO CAMIN

14 10 2014

http://www.autismes.fr/fr/actualites/actualites/les-recommandations-has-outil-incontournable-amelioration-pratiques.html

ANCRA

Le dossier de la revue « Responsabilité » n° 54 de juin 2014 édité par la MACSF est consacré aux recommandations de la HAS.

Un article du Dr Michel Laurence, responsable du service des bonnes pratiques professionnelles à la HAS précise ce que sont les RBP​,  leur champ d’application​,

leurs limites; il cite l’exemple des RBP autisme ; il évoque aussi la question de l’opposabilité juridique​. 

Extrait :

"Le juge considère que les RBP font partie des données acquises de la sciences et doivent, à ce titre, être prises en compte par le médecin"

 

Vous pouvez télécharger la revue :
12 octobre 2014

Rouen : Quand les enfants autistes sont intégrés dans une école ordinaire

article publié sur le site de France 3 Haute Normandie

Une classe expérimentale a ouvert lors de cette rentrée à l'école maternelle Graindor à Rouen. Sept enfants atteints de "Troubles envahissant du développement" sont intégrés dans cette école ordinaire.

  • Par Mathilde Riou
  • Publié le 09/10/2014 | 19:24, mis à jour le 09/10/2014 | 19:24
© France 3 Haute-Normandie
© France 3 Haute-Normandie

Une première “classe autisme“ expérimentale accueille à Rouen sept enfants de trois ans lourdement handicapés. Le dispositif pourrait s’apparenter à un service “haut de gamme“ dans un contexte où le nombre de places traditionnelles d’accueil reste insuffisant en Haute-Normandie.Les enseignants et les accompagnants comme les familles, toutes volontaires, ont suivi une formation de deux semaines au Centre de Ressources pour l’Autisme de Haute Normandie (CRAN).

L’Institut Médico Educatif (IME) l’Escale relevant de l’association Autisme 76 a détaché sur place et à plein temps quatre de ses professionnels (enseignant, éducateurs, auxiliaire médico psychologique). A raison d’une demi-journée par semaine, des psychologues, rééducateurs orthophonistes viennent à la rencontre des enfants au cas par cas. Le coût de leurs interventions s’élève à 300.000 € par an.


VIDEO : voir le reportage de France 3 Haute-Normandie de Raphael Deh et François Pesquet

12 octobre 2014

séance de voile hier à la VGA Saint Maur

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A peine rentré de son stage au Hameau de Julien, Elise reprend avec beaucoup de plaisir ses activités ... ci-contre avec la maman de Maximilien

Avec l'association Envol Loisirs

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sur le quai de la Pie à Saint Maur avec un encadrement qu'elle connaît bien ... Moment qui permet aux jeunes de se connaître et aux familles d'échanger.

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Et comme hier il faisait un soleil radieux !!!!!!!!!

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Nous êtions quelque part en vacances.

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Outre les cygnes venu nous rendre visite en famille, nous avons même vu passer un va'a

Pleine d'allant, Elise a voulu embarquer sur le bateau de sécurité et participer au rangement ... Thierry était enchanté ... Enfin de l'aide !

 

 

 

 

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12 octobre 2014

Le changement, pas sans conduite

Journée Autisme UNAPEI

Déployer les recommandations, on l’a vu, cela demande beaucoup d’énergie, cela suppose aussi de former les professionnels, certes, mais cela nécessite surtout une organisation au cordeau, un management dynamique. La conduite du changement, c’est le cheval de bataille de Séverine Recordon-Gaboriaud. Et cette directrice de la Maison pour l’autisme dans les Deux-Sèvres d’expliquer en quoi la formation ne doit pas être sans supervision éducative annuelle, en quoi la lisibilité des enjeux et des risques est capitale pour les équipes.
« Faire bouger les lignes », c’est l’injonction que s’est donnée Yann Zenatti, directeur général de l’Adapei du Morbihan, qui a raconté non sans humour comment il a fallu avancer pas à pas pour « rompre avec les représentations psychanalytiques », convaincre l’association de l’urgence à rattraper un « très lourd retard » dans l’autisme, synonyme de maltraitance. Parce que les stratégies éducatives sont exigeantes en temps comme en méthode de travail, elles bousculent des habitudes confortables. D’où l’idée de commencer par convaincre les cadres pour lever les résistances et créer un « effet d’entraînement ».

12 octobre 2014

Qu'est-ce bien intervenir ?

Journée Autisme UNAPEI

Repérage précoce pour intervention précoce
Le repérage puis le diagnostic chez les tout-petits ? C’est une question de regards croisés et d’un nécessaire travail de réseau, pour Joséphine Leduc, médecin psychiatre du CAMSP des Papillons Blancs du Finistère qui a développé une bonne pratique : la consultation conjointe pédiatre-psychomotricienne. Mais à quoi sert un repérage précoce des premiers signes de l’autisme s’il ne se traduit pas sur le champ par une intervention précoce ? Pour Patrick Chambres, président de l’Arapi et grand témoin de la matinée, c’est souvent le talon d’Achille des dispositifs.
Et s’il fallait donner une image parlante de l’intérêt d’une intervention précoce, elle a été offerte par la pédopsychiatre Catherine Barthélémy : celle de ce cerveau d’enfant avant et après intervention. On constate ainsi que certaines zones du cerveau, celles qu’on nomme « cerveau social », ont été activées. Bien sûr, plus une intervention sera précoce plus elle sera efficace, mais il n’empêche qu’elle est nécessaire « tout au long de la vie », et ce pour « aider les personnes à déployer leur potentiel », et ce malgré les « co-morbidités », les troubles et déficiences supplémentaires qui peuvent masquer les potentiels à l’âge adulte. « Il y a un lien fort entre les certitudes confirmées par la recherche et les recommandation de bonnes pratiques », pose cette spécialiste de l’autisme du CHRU de Tours qui en appelle à la création d’une
« médecine de l’autisme », de passerelles entre familles, établissements et médecins. « Il ne faut pas oublier que le garant de la cohérence et la continuité, c’est la famille ».

Non sans évaluation
De la nécessaire évaluation tout au long de l’accompagnement, pour repérer les compétences acquises, les émergences, et orienter au plus juste les interventions... On est entré de plain pied dans les échelles avec les deux professionnels du pôle enfance de l’Adapei du Cantal. « L’évaluation est fondamentale aussi pour évaluer les progrès chez les tout-petits » parce que sans elle, difficile de repérer les petites victoires et grand est le risque de « baisser les bras », estime Patrick Chambres.
Lire l’articles du dernier Vivrensemble sur le pôle enfance de l’Adapei du Cantal.

Associer les familles
Bien intervenir, c’est associer d’emblée la famille et lui permettre de se former, de mieux comprendre le fonctionnement de l’enfant autiste. Et la psychologue du SAFE 44, un service expérimental et entièrement financé par l’Adapei Loire-Atlantique qui intervient à domicile à la demande, de montrer comment des stratégies éducatives peuvent permettre à des parents de mieux communiquer avec leur enfant, à des familles de mieux vivre au quotidien.

Baliser le temps et l’espace
Les approches développementales et comportementales, c’est 24 h sur 24 h qu’il faut les orchestrer. Structurer le temps et l’espace pour mieux favoriser les apprentissages et stabiliser les troubles du comportement, communiquer par l’échange d’images... sont autant d’outils qu’il s’agit de déployer dans le quotidien comme dans l’environnement. Une discipline exigeante pour un établissement comme cet IME de l’Apei Nord Mayenne qui a ouvert une unité dédiée aux enfants et ados avec autisme. Reste la difficulté à transposer ces outils en milieu familial et à les transmettre au secteur adulte.

Lire le reportage du Vivrensemble dans l’IME Les Etoiles de l’Adapei de l’Oise.

Prévenir et soigner
Pour Jean-Pierre Malen, médecin psychiatre au FAM du Cèdre Bleu, son leitmotiv, c’est de prévenir et pour cela de respecter une vraie pluridisciplinarité : pas question d’obtenir à tout prix un consensus mais avoir une vraie différence de points de vue.
La meilleure garantie de ne pas se tromper dans l’explication des symptômes...
Dans les établissements pour adultes, surtout ceux qui sont mal calibrés pour les personnes autistes, les « comportements problèmes » peuvent vite devenir situations d’échec, sources d’angoisse pour les professionnels. Ce fut le cas au FAM Le Guilhem de l’Apei du Grand Montpellier... jusqu’à ce qu’un partenariat vive avec l’unité de traitement de l’autisme à l’âge adulte du CHRU de Montpellier.

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