article publié sur PoliticVisio.com

23/01/2015 | France | Handicap 

  article n 12827

Toulouse : visite de la secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées

Ségolène Neuville était en visite aujourd'hui à Toulouse. La secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées a rencontré élèves handicapés, membres d'associations et éducateurs spécialisés.   

Benjamin B.

Saint-Maur-des-Fossés projection de Quelque chose en plus le 31 janvier à 14h00 au cinéma Le Lido

article publié dans La Libre.be 24 janvier 2015

Publié le 11 décembre 2014 à 17h20 Paris (AFP)

Fin 2013, le gouvernement lançait un dispositif visant à résoudre les cas les plus "critiques" de personnes handicapées n'ayant pas de solution d'accompagnement adapté. Un an après, des familles tirent un bilan très sévère de cette initiative.

En octobre 2013, les parents d'Amélie Loquet avaient saisi la justice afin d'obtenir une place en institut spécialisé pour leur fille de 19 ans lourdement handicapée, dont ils devaient s'occuper à domicile depuis un an.

Au lendemain d'un jugement en leur faveur, et afin d'éviter d'autres actions judiciaires de ce type, Marie-Arlette Carlotti, alors secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées, avait annoncé un dispositif d'urgence aux échelons départemental, régional et national. Il visait à trouver des solutions pour les cas les plus lourds d'enfants et adultes n'ayant pas de prise en charge adaptée (atteints d'autisme sévère, de handicaps mentaux, polyhandicaps...).

"Ce n'est pas grâce au dispositif Carlotti que j'ai trouvé pour début janvier une place pour ma fille. C'est grâce à mon énergie, mon réseau, parce que j'ai fait du bruit", assure à l'AFP Jeanne Auber, mère de Julie, une jeune fille de 23 ans porteuse d'un handicap complexe, dont le dossier faisait partie des "cas critiques" qui avaient été retenus.

"On nous a proposé une structure pour personnes de plus de 50 ans à pathologie psychiatrique", s'indigne Mme Auber.

Auteur du livre "Les exilés mentaux, un scandale français", ce médecin a publié il y a quelques semaines dans Libération une tribune pour dénoncer la situation et évoquer l'épuisement physique et moral de sa famille. Depuis plus de deux ans en effet, Julie vit à domicile dans le Val-de-Marne, une charge tellement lourde que ses parents avaient envisagé un temps de l'envoyer dans un établissement en Belgique.

C'est une structure des Hauts-de-Seine qui l'a finalement acceptée pour janvier. Il y avait "36 places pour 101 demandes", souligne Mme Auber.

- 'Peur' d'une mère -

L'Unapei, fédération de familles de personnes handicapées mentales, salue "l'énergie déployée dans un certain nombre de départements" mais se montre globalement critique.

Sur la dizaine de dossiers transmis aux agences régionales de santé (ARS) par la fédération, "8 ont trouvé une solution au bout d'un an", précise la directrice, Christel Prado. Mais "plusieurs sont encore sans solution, dont une situation extrêmement grave où la personne handicapée est très grande et corpulente, et où la maman a peur" face à ses accès de violence.

"On pourrait être obligés de retourner en justice", menace Mme Prado. Amélie Loquet pour sa part a obtenu une place "à 400 kilomètres", contraignant ses parents à déménager.

"Un peu moins d'une quarantaine de situations très critiques, les plus lourdes" sont remontées jusqu'à la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), a précisé sa directrice, Geneviève Gueydan, mercredi devant l'Association des journalistes de l'information sociale (Ajis). "Un tiers" seulement ont été résolues, tandis qu'une "réponse transitoire" a été donnée pour un autre tiers.

Au-delà des situations d'urgence, le conseiller d'Etat Denis Piveteau a remis en juin au gouvernement un rapport intitulé "Zéro sans solution", proposant des mesures pour éviter les ruptures de prise en charge. Marie-Sophie Dessaulle, ancienne directrice d'Agence régionale de santé, est chargée de conduire sa mise en oeuvre.

Jeudi lors de la Conférence nationale du handicap à l'Elysée, François Hollande a assuré que "l'objectif est qu'aucune famille, aucune personne ne se retrouve sans solution", "ne soit entravée dans son projet de vie".

Selon le relevé des conclusions de la Conférence, les premières mesures issues du rapport Piveteau seront appliquées "en 2015 avec les territoires volontaires, en vue d'une généralisation en 2017-2018". "La situation des enfants et des jeunes entrant dans l'âge adulte fera l'objet d'une attention prioritaire".

D'après l'Unapei, "13.000 enfants handicapés sont aujourd'hui sans solution éducative", et "6.500 enfants et adultes sont exilés en Belgique".

La fédération déplore aussi que "presque 6.500 jeunes (soient) maintenus au-delà de leurs 20 ans dans des établissements pour enfants" et que "30.500 personnes handicapées mentales vieillissantes" soient "sans accompagnement adapté".

Tous les grimpeurs sont confrontés à la question des limites de leur corps et de leur mental, et aux normes sociales qui définissent les frontières du handicap et du corps/mental « normal »...

ESCARENCONTRES_Rencontres_handicaps_et_escalade

Contact : handigrimpe@gmail.com

article publié sur le site de la Fédération Québécoise de l'autisme

extrait :

"Le milieu scolaire est parfois difficile à traverser pour les personnes avec un TSA. Cette section est réservée aux enseignants ou autre membre du personnel scolaire qui souhaiteraient mieux faire connaitre l'autisme à leurs élèves afin d'améliorer les conditions de scolarité des personnes avec TSA.

« Les gens ont quelque chose en commun : ils sont tous différents »Robert Zend

Télécharger gratuitement le guide
     - Comment expliquer l'autisme à mes élèves?

ainsi que ces outils pour faciliter l'intégration chez les élèves TSA:
     - La communication ...»
     - L'anxiété ...»
     - L'intégration sociale ...»
     - Les crises et la colère ...»

Matériels pédagogiques qui peuvent aussi vous aider pour votre classe de:
     - Préscolaire
     - Primaire
     - Secondaire"

=> voir l'article complet sur le site de la Fédération Québécoise

Information publiée sur le site d'Autisme 75

La plaquette 2015 de la Maison Bleue est disponible

Vous souhaitez passer un week-end ou des vacances agréables et sans soucis avec votre enfant autiste? Vous êtes éducateurs et envisagez de mettre en place un séjour de "rupture du quotidien" avec des enfants, adolescents, ou adultes avec autisme ou TED, ou autre handicap mental? La Maison Bleue vous attend !!

Voici la plaquette 2015 de la Maison Bleue

Information publiée sur le site d'Autisme 75

Elle sera co-animée par deux équithérapeutes et une jeune femme qui fait de la médiation animale avec un chien.
Les réunions suivantes auront pour thème :
- le mercredi 4 mars : les apprentissages en maternelle et présentation d'une Unité d'Enseignement en Maternelle
- le mercredi 1 avril : vivre au quotidien avec un enfant autiste.
Les "Mercredis d'Autisme 75" sont des réunions gratuites et ouvertes à tous (personnes avec autisme, familles, professionnels...). Elles se déroulent de 19h30 à 21h30 à la Maison des Associations - 11 rue Caillaux - 75013 Paris (métro Maison Blanche), sauf la réunion du 1er avril qui aura lieu à AUBERVILLIERS (93). Un accueil est prévu à partir de 19 heures.
Le nombre de places étant limité, il est obligatoire de s'inscrire auprès du secrétariat soit par courriel : a75.siege@autisme75.org soit par téléphone au 01.45.84.29.59 au plus tard 48 heures avant la réunion.

Communiqué de presse publié sur le site de TouPI

Un appel à projets avait été lancé en 2013 pour un nouveau SESSAD destiné à l’accompagnement d’enfants et adolescents autistes dans le Val de Marne. L’ARS Ile de France avait décidé en janvier 2014 de confier ce nouveau SESSAD à l’association gestionnaire ARISSE. L’association d'usagers TouPI, ainsi que deux mères d’enfants autistes du Val de Marne, Mouna Goubet et Thérèse Rousselot, avaient déposé en mars 2014 une requête au Tribunal Administratif de Paris pour demander l’annulation de cette décision. Le tribunal administratif vient de décider de répondre favorablement à notre requête et d’annuler la décision de l’ARS.

Prendre connaissance de la version intégrale du communiqué de presse :

=> 2015_01_20_CP_TouPI_Jugement_SESSAD_94

de gauche à droite : Thierry Peltier (Envol Loisirs, secrétaire, organisateur des séances de voile avec la VGA Voile de St Maur), Christian Demuynck, maire de Neuilly Plaisance, Marie-Françoise Lipp (Envol loisirs, présidente, organisatrice des séances Ciné-ma difference à Fontenay sous bois), Elise, adhérente, Soubache (Président Esprit Badminton)

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Président d'Autisme Paca, Jean-Marc Bonifay milite sans relâche depuis des années pour l'intégration des enfants autistes dans la société, au sein de l'école, pour que leur droit soit respecté. Il rêve de structure adaptée pour ces enfants, et s'est engagé aussi auprès de Vaincre l'Autisme dans leur projet de Futuroschool. L'autisme il l'a connu avec son enfant  Samuel, un chemin sinueux, difficile, où les obstacles sont nombreux. Puis il a découvert sur le tard qu'il était lui-même Asperger. Son récent passage à la télévision dans l'émission de Sophie Davant lui a fait comprendre l'importance de partager son expérience: "On me pose beaucoup de questions, et y répondre individuellement est compliqué, d'où l'idée du livre". Ce livre sera un témoignage de sa naissance à aujourd'hui, il y parlera aussi de ses enfants, la rencontre avec sa femme, son travail, mais pas dans le style d'une biographie, il s'agira d'une plongée dans sa tête, pour mieux saisir son fonctionnement avec des données précises et surtout il offrira des clefs pour comprendre l'autisme. Une mise à nu de son cerveau. Cet ouvrage sera destiné à tout public et plus particulièrement aux autistes, aux familles, aux professionnels de santé et de l'éducation. Car le parcours de Jena-Marc Bonifay est plus qu'atypique, et il a accumulé des connaissances sur l'autisme assez étonnante. Sa démarche a très vite intéressé des professionnels, et ce sera Christine Philip (Maître de conférences honoraire en Sciences de l'Education, INS HEA) qui se chargera de l'écriture de l'épilogue. Il va s'atteler à trouver une maison d'édition, actuellement plusieurs contacts ont été noués. Le livre devrait paraître au printemps, et ce sera une vraie plongée au coeur de l'autisme, ce témoignage devrait faire date. A suivre.

D.D

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article publié dans La Dépêche

Une année 2014 qui n'a pas été simple»

Publié le 01/01/2015 à 03:49, Mis à jour le 01/01/2015 à 09:21

Politique - Nérac (47) - 2/ Le bilan de… Laurence Franzoni

Laurence Franzoni a repris le rôle de Bernard Dalies./ Photo DDM, M.D.

Une campagne municipale perdue, une succession inattendue, un budget associatif difficile à tenir… L'année de Laurence Franzoni a été bien remplie.

Quel est le bilan 2014 ?

C'est une année qui n'a pas été simple. Les trois premiers mois étaient des mois de campagne, d'investissement, avec une défaite à la fin. Mais un échec c'est avant tout un enseignement à tirer. Il y a eu ensuite le départ complètement légitime de Bernard Dalies, après tant d'années d'engagement politique, puis des derniers mois pas très simples pour moi.

Quels enseignements avez-vous tiré des élections ?

La première leçon dans la défaite c'est qu'on n'a justement pas su bien tirer celle de 2008. L'histoire se répétera tant qu'on n'aura pas mis à plat tout cela. Je pense que la droite sur Nérac n'a pas su embarquer des nouvelles générations. C'est ce qu'il faut retenir, on n'a pas su créer cette dynamique-là. Ce n'est pas facile non plus de déloger un maire après son premier mandat, d'autant que Nicolas Lacombe a une bonne aura sur Nérac. Je crois que les Néracais veulent un nouveau souffle et c'est à nous de le créer, il nous reste 5 ans pour le faire.

Et comment avez-vous vécu la succession de Bernard Dalies, lorsqu'il vous a fallu devenir leader de l'opposition ?

Je comprends son départ, même si je ne m'y attendais pas si tôt. Mais je sais qu'il l'a fait car il a confiance en son équipe, même si je vous avoue que ce n'est pas très facile d'être leader ni d'être dans l'opposition. Je le prends comme une responsabilité. Je n'ai aucune ambition politique. Jusqu'à il y a deux mois je pensais que c'était un défaut mais maintenant je m'en sers à mon avantage. Je peux dire ce que je veux. Par contre on va rester jusqu'en 2020, cela ne veut pas dire que je serai sur une liste en 2020 mais je vais essayer de remplir mon rôle en restant franche.

Au niveau de l'association que vous présidez, Planète Autisme, comment s'est passée l'année ?

Toujours pareil, c'est une année difficile sur le plan budgétaire parce qu'on a une vraie reconnaissance des instances départementales et régionales mais pas d'aides publiques. En sachant que l'on accueille 39 enfants, et que nous avons 4 salariés — 3 psychologues et 1 moniteur-éducateur. On pourrait embaucher d'autres personnes si on en avait les moyens car il y a beaucoup de demande sur le département qui est vraiment très en retard au niveau de la prise en charge.

On a donc passé une période difficile en été, mais on a eu la chance d'être aidée par notre députée, Lucette Lousteau.

Vous ne serez pas candidate aux élections cantonales cette année, donc vous n'espérez pas de victoire personnelle, mais vous attendez quoi de cette année ?

Sur le plan associatif je ne peux qu'espérer une dotation publique et arrêter de courir après les budgets. J'ai de l'espoir parce qu'il y a des plans nationaux en place et qu'on y correspond.

Sur le plan politique j'ai bien peur que la montée du FN soit importante. Nous en sommes tous responsables, à gauche comme à droite et même ceux qui ne votent pas du tout. Si j'ai un conseil, cette année, c'est d'aller voter.

Propos recueillis par Michael Ducousso

A partir de 3 ans.

3 courts métrages :

Macropolis de Joël Simons
Deux jouets mis au rebut pour malfaçon s’échappent de l’usine. Déterminés à rejoindre les autres jouets, ils explorent la grande ville.

Le Petit Dragon de Bruno Collet
Trente-cinq ans après sa disparition, l’âme de Bruce Lee se réincarne dans le corps d’une poupée à son effigie. Avec assurance, le jouet en caoutchouc part à la découverte du monde hors d’échelle qui l’entoure...
Ce film appartient à la collection Animator’s Studio, hommage aux grands comédiens de l’histoire du cinéma basé sur l’iconographie des stars du 7e Art et réinterprété au moyen de différentes techniques d’animation.

Panique Au Village : La Bûche De Noël de Vincent Patar et Stéphane Aubier
Les fêtes approchent. Noël, le sapin, le réveillon. Indien et Cowboy attendent avec impatience leurs cadeaux. Surexcités par les préparatifs de la fête, ils se disputent et détruisent malencontreusement la bûche à laquelle Cheval mettait la dernière touche. Furieux, Cheval décommande
les cadeaux auprès du Père Noël. Comment regagner les faveurs de Cheval et du Vieux Barbu ? Comment récupérer les cadeaux ? Pour Indien et Cowboy commence une longue, très longue nuit de Noël.

C'est où ? c'est ici.

article publié dans La Croix

Dans une décision rendue publique mardi 23 décembre, le Conseil d’État a validé la recommandation de la Haute Autorité de santé (HAS) sur l’autisme, très contestée par les psychanalystes et les pédopsychiatres.

25/12/14 - 16 H 41

Au centre Objectif Vaincre l'Autisme, à Gland, en Suisse.

AMELIE-BENOIST / BSIP/AMELIE-BENOIST / BSIP

Le Conseil a, en revanche, annulé son application pour les établissements médico-sociaux.

Dans quel contexte s’inscrit cette décision ?

Cette décision intervient dans un climat très tendu entre les autorités sanitaires et le monde de la psychanalyse et de la pédopsychiatrie. Tout est parti de la publication, en mars 2012, d’une recommandation de la Haute Autorité de santé (HAS) sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes.

À la grande satisfaction de certaines associations de parents, cette instance avait alors donné la priorité à des approches éducatives et comportementales. En revanche, la HAS avait estimé ne pas pouvoir conclure à la pertinence des approches psychanalytiques et de la thérapie institutionnelle. Ces approches, très ancrées historiquement en France pour la prise en charge de l’autisme infantile, avaient été jugées « non consensuelles » par la HAS dont la recommandation avait déclenché de vives critiques chez les psychanalystes et les pédopsychiatres.

> Lire aussi notre dossier Autisme

Leur mécontentement avait redoublé d’ardeur en mai 2013 avec la présentation du 3^e plan autisme qui, en s’appuyant sur l’avis de la HAS, avait privilégié les méthodes comportementales et éducatives. « Que les choses soient claires : n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler », avait déclaré Marie-Arlette Carlotti. Une déclaration qui a littéralement mis le feu aux poudres chez les pédopsychiatres, tenants d’une prise en charge « intégrée » faisant la place aux méthodes éducatives mais aussi psychothérapeutiques.

Que dit le Conseil d’État ?

C’est en août 2012 que l’association lacanienne internationale avait saisi le Conseil d’État pour faire annuler la recommandation de la HAS. Dans sa décision, l’instance juridique estime qu’il n’y a pas lieu de remettre en cause la méthode retenue par la HAS pour élaborer son texte. « Il ne ressort pas des pièces du dossier que la composition des groupes de travail (...), qui comprenaient des partisans des diverses approches existant dans le traitement de l'autisme, y compris psychanalytique, aurait été manifestement déséquilibrée », souligne le Conseil d’État.

Si la HAS « préconise les interventions précoces fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale, elle ne valorise pas exclusivement ces méthodes mais cite notamment la psychothérapie parmi les interventions thérapeutiques à associer selon les besoins », note le Conseil d’État, en rejetant l’argument selon laquelle « la recommandation attaquée serait entachée d’erreur manifeste d’appréciation ».

En revanche, l’instance annule l’application de cette recommandation dans les établissements et services médico-sociaux pour une raison de forme : l’Anesm, l’agence en charge de ce secteur et co-auteur de la recommandation, n’avait pas consulté son conseil scientifique avant la rédaction du texte.

Que va-t-il se passer maintenant ?

La HAS a immédiatement réagi. « Le contenu de la recommandation n’est nullement remis en cause », se félicite-t-elle, en soulignant que le texte est toujours applicable par les professionnels exerçant dans les établissements de santé. « Pour garantir que l’intervention éducative et thérapeutique des enfants et des adolescents autistes puisse se poursuivre dans de bonnes conditions »,

le ministère de la santé précise de son côté avoir demandé à l’Anesm de présenter, d’ici fin janvier 2015 à ses instances, une recommandation « identique » pour une nouvelle adoption avant la fin du premier trimestre.

PIERRE BIENVAULT

Reçus par l'entrée principale, les représentants « voiturés » ont pu rouler sur les gravillons de la cour d'honneur sans trop d'encombre grâce à un tapis gris, le rouge étant réservé à de plus honorifiques occasions ou personnages, puis ils ont gravi les marches du Palais grâce à l'un de ces exécrables monte-escaliers à la technicité désuète, « aide » technique qu'on trouve souvent en panne et qui, quand elle fonctionne, est plus compliquée à manipuler qu'un ascenseur ordinaire, avec une manette ou un gros bouton qu'il faut maintenir appuyé jusqu'à ce que la plateforme ait effectué sa « leeeente montééééeeee ». Au moins celui-là ne couine pas !

Si j'étais ministre…

Mon élévation me laisse le temps d'un rêve, celui de tous les ministres empruntant cette horrible solution technique à l'occasion d'un Conseil, les uns derrière les autres, attentant que le précédent soit arrivé et la plateforme revenue. Dans ce rêve, le Conseil des Ministres décide immédiatement et à l'unanimité un plan d'investissement pour accélérer la mise au point et la production de solutions intégrées et utilisables par tous pour surmonter les obstacles architecturaux. Ce plan est adossé à une loi qui permet enfin de réconcilier les lieux de leur Histoire avec les Français d'aujourd'hui, et le Palais de l'Élysée sera le premier à faire inscrire la modernité dans la plus médiatique des façades de la République… « Attention, Monsieur ! » Zziiing… Chalc ! Aïe, l'alerte des Huissiers et les bruits de « la machine qui monte » me ramènent à la réalité après quelques derniers soubresauts. Me voilà arrivé ! Après avoir laissé pelisse au vestiaire, je suis donc invité à rejoindre l'écrin doré du salon où se tient la 3^e Conférence nationale du handicap, un sujet de société élevé au rang des plus importants. Mais, là aussi, la montée est lente.

Des décisions « raisonnables »

Le relevé des conclusions de cette Conférence nationale du handicap (en lien ci-dessous) est à l'image de ce Gouvernement, raisonnable, très raisonnable. Et si, derrière le pragmatisme affiché, se révèlent quelques initiatives stimulantes et sainement simplificatrices, le ton de l'ensemble est loin des attentes et des promesses ressassées depuis plus de 40 ans. Pour les bonnes annonces, ce qui est fait pour l'éducation va dans le bon sens, une mesure pour l'entreprenariat est encourageante, quelques mesurettes apportent d'opportunes simplifications qui coûtent peu, ce qui est le ton de l'ensemble, et deux ou trois initiatives ouvrent le droit à un public élargit mais n'auront pour autre conséquence que de saturer les MDPH et les administrations préfectorales et donc d'allonger des délais de traitement déjà dissuasifs pour beaucoup.

La messe est dite sur l'accessibilité

Rien n'est dit ou, plutôt, « la messe est dite » sur l'accessibilité, et la question du logement est éludée avec un crédit d'impôt qui soutient malaisément ceux qui n'en paient pas. Malgré sa place centrale dans le titre de la loi de 2005, la participation des personnes concernées, a été anecdotique, voire caricaturale. Tout d'abord, l'avis du CNCPH sur le projet d'ordonnance sur l'accessibilité a été foulé du pied et l'institution décrédibilisée. Que veut dire cette morgue ? Il convient de rappeler que si « ce qui est bon pour nous est bon pour tous » il est en de même pour l'inverse, et que le Président de la République valide ici l'affaiblissement d'une Institution… dont il est le garant.

Une population qui demande des « efforts » ?

Ensuite, le Président, comme ses prédécesseurs, continue à vouloir isoler le coût du handicap, il est même fier de le chiffrer à « 40 milliards d'euros » pour dire tout de suite que « cet effort témoigne de l'engagement de la Nation ». Cette comptabilité isole pour mieux discriminer, elle exprime le souhait d'inclure tout en affirmant que la vie d'une partie de la population a un coût qui demande des « efforts ». Affirmer cela c'est dire implicitement que « faire accessible » demande des efforts et entraîne des coûts supplémentaires ; ce qui est de plus en plus faux et le sera totalement sous peu à la vue des évolutions tant du profil des populations, que des sciences et des technologies.

Une vraie ressource collective

Le dérapage est là, isoler le coût du handicap. Comme si c'était une condition de vie particulière ! Alors que c'est une des conditions de la vie, que de plus en plus d'humains connaissent, ce dont il faut se réjouir car c'est l'une des conséquences des prouesses de la médecine et de l'allongement de la vie. Faire porter les dépenses de l'accessibilité sur les seules épaules des prétendus « 12% » de la population identifiés comme « handicapés » est injuste et stigmatisant, et ne pas citer les milliers d'emplois générés par les rénovations nécessaires, les innovations technologiques, l'économie du secteur médico-social et des services à la personne est malhonnête.

Des représentations à bannir

Monsieur le Président, vous faites appel au pragmatisme et vous avez en cela tout à fait raison mais en annonçant crânement que la France fait un effort important, que vous saluez, vous replongez la Nation tout entière dans les représentations qu'il faudrait quitter. Le résultat est ce que l'on découvre sur le blog RMC/BFM, sous la forme d'une question posée aux lecteurs : « L'État doit-il consacrer plus de fonds publics pour adapter les infrastructures ? ». Comme si l'accessibilité ne concernait que quelques-uns alors que, de toute évidence, elle sert le plus grand nombre, prévient les accidents et facilite les évacuations d'urgence.

Le droit à participer

Laissez-moi rêver encore une fois, Monsieur le Président, croire en un État qui déciderait de financer la recherche pour surseoir aux collectes charitables, un État qui interrogerait le droit au regard de l'expérience et des avis des citoyens concernés, comme celles et ceux que vous désignez fort justement comme « dits handicapés » à propos des droits liés à la fin de vie. Tout en prévenant des ruptures déjà exprimées, s'appuyer sur leurs expériences aurait été phase avec la Convention, tout en donnant du sens et un centre au titre de la loi de 2005 pour « l'égalité des chances, la participation et la citoyenneté ».

* GFPH : Groupement français des personnes handicapées

Heather a 5 ans. Elle est autiste. Mais grâce à Isa, sa maman, ses progrès sont fulgurants. Une mère qui se bat pour tous les enfants et leurs familles plongés dans le même cas.

En avril dernier, avec d’autres associations, la Louviéroise avait obtenu, entre autres avancées, l’engagement de la ministre Onkelinx dans un Plan Autisme avec une dotation de 300.000 euros. Suite au changement gouvernemental, ce long cheminement a été effacé. Ce plan et les moyens qui vont avec n’existent tout simplement plus à ce jour.

Mardi, Isa Garnier a rencontré le bras droit de la ministre de la Santé, Maggie De Block. Cette collaboratrice de la ministre lui a appris que l’enveloppe avait disparu et que rien n’est prévu pour l’instant en 2015 pour les autistes. Un terrible coup de bambou pour Isa Garnier. Qui apprend en même temps de l’ONEm qu’elle sera rayée du chômage ce 31 décembre.

Or, financièrement, c’est la galère :

«  C’est le mot, témoigne-t-elle. Impossible de travailler lorsque l’on s’implique dans une telle (ré)éducation. Ce 31 décembre, je serai rayée du chômage sans avoir vu évoluer le statut de l’aidant proche. Heather va mieux, donc… ses allocations sont rabotées de 30 %. Notre combat portait aussi sur le remboursement de l’indispensable logopédie (47 euros/séance). Je connais des mamans qui se prostituent pour les financer. Je l’ai dit à la représentante de la ministre. Les parents perdent espoir. Les suicides ne sont pas rares. Une Française, amie de mon association, a donné des somnifères à son enfant autiste. Puis, elle l’a étouffé avant de se tuer. ».