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"Au bonheur d'Elise"
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association
28 mars 2015

Les députés risques de signer un déni des droits des personnes handicapées

article publié sur le Huffington Post

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Athlète français, amputé des quatre membres, a traversé la Manche à la nage, parrain de l'association Handi'Gnez-vous!

 

Publication: 27/03/2015 17h40 CET Mis à jour: 27/03/2015 17h40 CET

L'association Handi-Gnez-Vous ! a envoyé la lettre ci-dessous aux députés français. Philippe Croizon parraine cette association. Il est entièrement solidaire des propos tenus dans cette lettre.

Madame la députée,
Monsieur le Député du Lot-et-Garonne,

Vous examinerez prochainement à l'Assemblée le projet de loi de santé 2015.

Nos associations respectives Handicaps & Scolarité, Parents en Colère et Handi-Gnez-Vous ! tiennent à vous faire part de leur plus vive inquiétude à la lecture de l'amendement n°AS1488 et nous vous demandons instamment de bien vouloir voter contre cet amendement.

En effet, celui-ci, s'il était voté, signerait un déni des droits des personnes handicapées quant à leur choix de vie, en permettant que l'orientation de celles-ci ne soient plus fondée ni sur la demande des personnes handicapées, ni sur les réponses à apporter à leurs besoins de compensation.

Ce texte irait à l'encontre même de nos valeurs républicaines, du sens de la loi du 11 février 2005 et des conventions internationales des droits des personnes handicapées et celle des enfants pourtant ratifiée par la France.

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, dans un souci de non discrimination, prévoit l'accès à tout pour tous, le droit à la compensation des conséquences de son handicap afin de garantir à chaque personne en situation de handicap une place dans notre société. Cette loi à crée les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), guichet unique pour tout ce qui concerne le handicap (ouverture de droit à la compensation et orientation vers les établissements médico-sociaux à la demande des personnes handicapées ou de leurs représentants légaux pour les mineurs).

1 - Cet amendement prévoit, en réponse au rapport "zéro sans solution" qui fait état des personnes handicapées "sans solution", en raison d'une inadéquation entre l'offre de places et les orientations prononcées, un organe d'orientation permanent supplémentaire.

Or, ces "groupes opérationnels de synthèse" ne sont en réalité que le nouveau nom donné au groupe "situations critiques", créées fin 2013 afin de résoudre les situations les plus complexes (personnes handicapées sans solution) qui se sont d'ailleurs révélés incapables de remplir leur mission. Il est donc illusoire de croire qu'en changeant simplement de nom, ces "groupes opérationnels de synthèse", trouveraient des solutions quand à la mise en adéquation de l'offre avec la demande.
Cette mise en adéquation nécessiterait à minima que la création de place se fasse par rapport aux statistiques de la MDPH (prévues par la loi mais jamais réalisées) sur le nombre de personnes handicapées en demande d'orientation.

2 - Cet amendement prévoit que la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pourra lorsqu'elle instruit le dossier d'une personne, réunir un "groupe opérationnel de synthèse" pour proposer un "Plan d'accompagnement global à la CDAPH" (Commission des Droits et de l'autonomie des Personnes Handicapés décidant des prestations attribuées aux personnes handicapées, des aménagements et des modalités de scolarisation ainsi que leurs orientations en établissement ou service médico-social).

Ce groupe inclurait notamment des gestionnaires d'établissements et services notamment sanitaires, sociaux, médico-sociaux et éducatifs. Par ailleurs, cet amendement précise que la CDAPH pourra réviser toutes orientations dés lors que:
  • l'état ou la situation de la personne évoluent
  • ou que les ressources mobilisables évoluent ?
  • ou à la demande de l'adulte handicapé ou de son représentant légal, des parents ou du représentant légal de l'enfant ou de l'adolescent handicapé
  • ou à la demande de l'établissement ou du service ?
  • ou à la demande du groupe opérationnel de synthèse ?

Elle y procède en tout état de cause au minimum une fois par an.

En d'autres termes, il ne s'agit pas d'un nouvel organe pour traiter des "dossiers sans solutions" mais bien d'un nouvel organe d'orientation permanent qui pourrait être saisi à la demande de la MDPH, pour n'importe quel dossier, par n'importe qui, n'importe quand, pour orienter n'importe où.

Une notification de décision ouvrant des droits (compensation, orientation...) émise par la CDAPH suite à une demande de la personne handicapée qui s'impose à l'établissement en charge de la mettre en œuvre pourrait se voir remise en cause par n'importe quel professionnel, pour n'importe quel motif n'importe quand. Et ce au vu de faire établir par des professionnels, en fonction des moyens mobilisables, un plan global d'accompagnement qui se substituerait au Plan Personnalisé de Compensation préalablement établi par la MDPH, élaboré sur la base du projet de vie de la personne et de l'évaluation des besoins de compensation qui en découlent.
En tout état de cause, une orientation devrait être revue toutes les années.
Est-il bien nécessaire quand on connaît le retard des MDPH dans le traitement des dossiers (jusqu'à 18 mois pour obtenir une réponse), d'inventer des procédures inutiles et supplémentaires, d'empiler les dispositifs qui ne servent à rien au mieux qu'à perdre l'usager dans un obscurantisme administratif ?
 
La France a 40 ans de retard en matière de handicap, il est peut-être temps d'arrêter de reculer. 5 fois condamnée par le Conseil de l'Europe pour manquement à ses obligations de scolarisation, faisant l'objet d'un rapport édifiant du Rapport du Commissaire aux droits de l'homme du Conseil de l'Europe, utilisée comme exemple dans les conférences de l'ONU pour ce qu'il ne faut pas faire.

A l'heure des grands débats sur le "savoir vivre ensemble", il faudra se rappeler que les Personnes handicapées ne sont pas des sous-citoyens mais, des Personnes à part entière, dotées de la capacité de faire des choix et de s'inclure dans notre société pour peu que notre société ne les considèrent comme des "objets" que l'on pourrait "ranger" ici ou là, en fonction de la place que nous voudrions bien leur accorder.
 
Pour toutes ces raisons, nous espérons que vous rejetterez l'amendement AS 1488.
 
Dans cette attente, nous vous prions d'agréer, Mesdames et Messieurs les députés, nos meilleures salutations.
 
Cette lettre est signée par Nathalie Calonne, présidente de l'Association Parents en colère 77, Céline Boussie, présidente de l'association Handi'Gnez-Vous ! et Sylvie Moscillo, présidente de Handicaps et Scolarité 44.

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27 mars 2015

AUTISME -> STOP à la discrimination

journée de l'autisme autisme france

27 mars 2015

2 avril, Journée Mondiale de Sensibilisation à l'autisme -> Arrêtons la discrimination

article publié sur le blog "Des mots grattent" 
Publié par à 05:20

Sous le Haut Patronage de Sa Majesté la Reine
 

Autisme. Arrêtons la discrimination

Ce jeudi 2 avril, ce sera la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, qui se célèbre toutes les années depuis 2008 (résolution ONU).

Vous pouvez relire ici les messages de l’année dernière : celui du Secrétaire général de l’ONU, M. Ban Ki-moon, ainsi que celui du Président des USA Barack Obama.
 
Vous pourrez également relire notre newsletter 67 qui annonçait la journée du 2 avril 2014 et notre newsletter 68 qui la raconte en détail.
 
Le thème retenu par Autisme-Europe cette année est « Autisme. Arrêtons la discrimination ».

  
Les soirs des 1er et 2 avril
           
À la demande de l’APEPA, La gare de Tournai s’illuminera en bleu, à l’instar d’autres monuments dans le monde.
 

09:00 : Cérémonie d’ouverture de la Bourse de Bruxelles

C’est devenu une tradition, le 2 avril les cloches des bourses de plusieurs pays sonnent pour l’autisme lors de la « Bell ringing ceremony » à l’ouverture des activités boursières.

Autisme-Europe invite l’APEPA et la VVA (Vlaamse Vereniging Autisme) à la cérémonie de la Bourse de Bruxelles. Cette année, les invités d’honneur sont :

Mme Alda Greoli, Cheffe de Cabinet de Maxime Prévot, Ministre de la Santé et de l’Action Sociale au gouvernement de la Région Wallonne,

M. Paul-André Leblanc, Conseiller pour l’Enseignement Spécialisé auprès de Joëlle Milquet,  Ministre de l’Enseignement Obligatoire ;

M. Philip Cordery, Député des Français du Benelux, Vice-Président du groupe d’études sur l’autisme à l’Assemblée Nationale.
 
 

20:00 : Projection du film « Solutions d’Espoir »
 
Au Cinéma Caméo, Quai 22 à Namur, 22, rue du Séminaire, sera projeté le jeudi 2 avril à 20 heures le film « Solutions d’espoir » (52 mn).
 
« Solutions d’espoir » est une histoire de rencontre. Plus précisément, l’histoire de la rencontre de Romain Carciofo avec l’autisme.
 
Un voyage à travers la France pour répondre à une question : comment accompagne-t-on les personnes atteintes d’autisme ?
 
Ce film documentaire veut apporter sa contribution à la question problématique de l’accompagnement des personnes autistes... Un problème suffisamment préoccupant pour avoir été choisi comme Grande cause nationale 2012 en France.

 « Une rencontre peut changer votre vie, elle peut vous apprendre à regarder le monde autrement, à regarder les gens autrement, à regarder leurs différences autrement ».

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21:00 : Débat-rencontre

En Belgique francophone, comment accompagne-t-on les personnes avec autisme ? Quelle est la différence avec la France ? Un clivage essentiel : la scolarisation. Seulement 20 % des enfants avec autisme sont scolarisés en France, la proportion inverse pour la Belgique. Depuis longtemps, l’enseignement spécialisé applique les approches officiellement recommandées. Quelles sont les perspectives pour améliorer la qualité de cet enseignement ?
 
Suite à la visite en Belgique de la Ministre française du Handicap, la France a décidé de créer 100 classes maternelles à pédagogie adaptée à l’autisme, pour des enfants avec autisme sévère, qui auraient été considérés comme non-scolarisables chez nous. Les moyens du médico-social sont mis à la disposition de l’Éducation Nationale. Et si c’était un exemple à suivre ?
 


Un documentaire de Romain CARCIOFO

 
 Le jeudi 2 avril 2015 à 20h

Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme

Projection suivie d’un débat avec le réalisateur

 
Cinéma Caméo Nomade Quai 22

22, rue du Séminaire – 5000 Namur


 
Renseignements : APEPA asbl


Tél. +32 (0)81 74 43 50 +32 (0)81 74 43 50  –  apepa@skynet.be

 
 

Adhérez et/ou faites un don à l’APEPA

                                                        
Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts.

 

Cotisation ordinaire           25 €/an
Cotisation ménage            30 €/an
Cotisation étudiant           15 €/an

 
Versement à effectuer à l’APEPA

sur le compte IBAN BE18 7512 0022 0265
 

Un numéro d'adhérent  vous sera envoyé par mail.

Tout don de 40 € ou plus sera déductible des impôts.
 

Faites connaître votre adresse mail pour recevoir  gratuitement notre Newsletter.
 

L’APEPA compte sur vous et vous en remercie.

 
25 mars 2015

A Rouen, des parents ont créé un site pour la garde d'enfants handicapés

Publié le 11/03/2015 á 22H53
Utile. Une jeune mère de famille a créé en 2013 un site qui permet notamment aux parents de faire garder leurs enfants handicapés.

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Le petit Roman, ici avec son papa, est à l’origine de la création de l’association Enfance Handicap 76

C’est en 2013 que Mélanie Vauchel a décidé de créer son association Enfance Handicap 76.

C’est en 2013 que Mélanie Vauchel a décidé de créer son association Enfance Handicap 76. Maman d’un petit Roman - aujourd’hui âgé de 5 ans et demi - souffrant d’une maladie génétique, cette jeune maman a appris avec son mari le handicap de son enfant quand il était âgé d’un an. Le jour de l’annonce de la maladie génétique de notre fils, le Pr Stéphane Marret, neuropédiatre au CHU de Rouen, nous a proposé une solution d’accueil dans une crèche qui accueille des enfants en situation de handicap aux côtés d’enfants ordinaires. Cette crèche associative, Graffiti’s, est située à côté d’un centre d’action médico-sociale précoce, ce qui permet aux enfants d’être pris en charge par des professionnels sur le temps de crèche et aux parents de poursuivre leur activité professionnelle».

Devenir handi-sitter

Un des objectifs de l’association, qui travaille notamment en relation avec le conseil général, est de «favoriser l’accueil des enfants handicapés en milieu ordinaire. La mixité est importante pour nous», précise Mélanie Vauchel. La jeune maman de quatre enfants est aussi devenue spécialiste des questions administratives et juridiques et des méandres qui peuvent permettre aux parents d’enfants handicapés de faire-valoir leurs droits.

Mélanie Vauchel s’est également aperçue, au fil des années, qu’elle et son mari rencontraient des difficultés pour faire garder leur fils. «Nous avons créé un réseau de handi-sitters. Il s’agit d’étudiants plutôt orientés vers des professions paramédicales, plus ou moins proches du handicap. Le site fonctionne très bien et met en contact les parents et les étudiants. En partenariat avec une association de psychologues, ces étudiants reçoivent une formation afin de mieux savoir comment s’occuper d’enfants en situation de handicap». Activités, intégration de la fratrie dans les jeux, toilette ou médication, la formation est jusqu’à présent assez théorique. «Le CHU, toujours avec le Pr Marret, nous a proposé un partenariat afin de reprendre la formation des étudiants pour une formation plus pratique, avec par exemple une formation pour apprendre à porter un enfant handicapé». Le partenariat devrait prendre forme avant la fin de l’année 2015.

PA. B.

Plus d’informations, sur le site: enfancehandicap76.com

25 mars 2015

Conférence - Les difficultés sensorielles dans l'Autisme : les comprendre pour mieur intervenir

article publié sur LOCAMIN
2 02 2015

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Le 02 avril 2015 à 20h00 à l’Athénée Municipal Joseph Wresinski Place Saint-Christoly, 33000 Bordeaux 

Comme chaque année, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’Autisme, le Collectif Girondin des Associations Autour de l’Autisme organise une conférence. Celle-ci, libre de tout droit d’entrée, est à destination d’un large public : parents, étudiants et professionnels susceptibles d’être concernés par ce handicap dont les caractéristiques se précisent chaque année un peu plus, au fil des recherches-actions menées dans de nombreux pays.

Elle aura donc lieu le 2 avril prochain à 20h, à l’Athénée municipal Joseph Wresinski, et abordera le thème des difficultés sensorielles dans les Troubles du Spectre Autistique : es comprendre pour mieux intervenir.

L’intervenante sera Madame Céline Martineau, psychologue en hôpital de jour à Rouen (établissement accrédité « Pôle d’excellence TSA » par la HAS), formatrice à EDI formation.

« pour moi, entendre, c’est comme avoir une prothèse auditive avec le volume bloqué à fond… » dit Temple Grandin. Dans l’hôpital de jour où je travaille, un petit garçon de 6 ans me dit qu’il ne peut manger que « du vert comme barbalala », une patiente de mon cabinet m’explique qu’au bout de 4 mois elle ne s’habitue toujours pas à son nouvel appartement car elle doit mémoriser chaque détail pour intégrer qu’elle est bien chez elle, etc…

Des anecdotes comme celles-ci vous en entendez souvent si vous fréquentez des personnes avec autisme.

Pendant des années on a parlé de troubles du comportement lorsqu’on observait une personne avec autisme se balancer ou bien ne pas manger diversifié, ou se mordre… , aujourd’hui on commence à entrevoir le fait que les personnes autistes dès leur plus jeune âge présentent des particularités de leur traitement sensoriel et perceptif. Ces particularités donnent lieu à un traitement singulier des informations de l’environnement et des réactions spécifiques de ces personnes. Tout cela commence à être évalué et des interventions spécifiques mises en place dans différents lieux, comme à l’IJAB où je travaille.

Il reste encore beaucoup de choses à découvrir dans ce champ, mais ma rencontre avec Temple Grandin en 2014 a levé mes derniers doutes concernant l’intérêt central qu’il faut porter aux particularités du traitement sensoriel et perceptif des personnes avec autisme et à l’urgence de mieux comprendre les réactions qui en découlent.

Céline Martineau

 

 

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Elle sera animée par :

Céline MARTINEAU Psychologue

Psychologue D.E.S.S. « Petite enfance et prévention » Université de Mont Saint Aignan-Rouen (1997), Thérapeute praticienne, diplômée en Thérapie Comportementale et Cognitive par l’AFTCC (Paris, 2002). Diplômée et certifiée praticienne en E.M.D.R. (Thérapie par le traitement adaptatif de l’information – 2008). A travaillé 4 ans dans un IME spécialisé TED. Psychologue depuis 2003 dans un hôpital de jour (I.J.A.B.) accrédité « pôle d’excellence » (HAS) en matière de prise en charge pécoce d’enfants T.E.D. Exerce en libéral depuis 2010. Formatrice régionale autisme pour l’ARS Haute Normandie. Formatrice à EDI Formation depuis 2008.

 

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25 mars 2015

Hip Hip Hip Meuphine!

logo association meuphine

Sortie Eurodisney avec l'association MEUPHINE le 21 mars 2015

 

 

25 mars 2015

Dr Robert Maboul - Autisme - Handicap - Amendement AS1488

article publié sur le blog en-quete-de-déclics


L'amendement AS1488 pose moult problèmes. Il est impératif que nos députés (élus) ne confient pas aux institutions la possibilité de décider de l'orientation des enfants en situation de handicap.
Il est de notre devoir d'adultes de nous affirmer contre cet amendement abracadabrantesque (tant au niveau de sa formulation que de ses conséquences s’il venait à être validée par nos élus).

Ce qui est en "jeu", ce n'est pas que l'Autisme.
C'est la liberté de choix des personnes ayant un handicap quant à leur avenir.

Le risque : "Alors toi, tu vas dans telle structure et toi dans telle autre. Peu importe votre opinion, c'est comme ça".
Être en situation de handicap ne doit pas enlever des droits.
C'est à la société tout entière d'en prendre conscience et de taper du poing sur la table.

Enfin une loi qui confie la prise de décision aux professionnels ! Amendement AS1488
L'heure est grave !
Le projet d'amendement AS1488 met en péril la liberté de choix de vie des personnes ayant un handicap.
Pour dénoncer ce "projet" ubuesque, la caricature apparaît être un outil adapté.

Vidéo :

Dr Maboul, pédopsychiatre

Jusqu'à présent, c'étaient les parents qui pouvaient avoir le dernier mot quant à l'orientation de leur enfant.
Cela permettait à des mères dans le déni du handicap de leur enfant de plus ou moins exiger une scolarité normale pour leur enfant.

Nous le savons bien, les enfants présentant certains handicaps...
Par exemple... Les IMC, les autistes... Tout ceux qui ne peuvent rentrer les apprentissages.
Comment un enfant TDA/H pourrait entrer dans une posture d'élève ? Nous nous le demandons.

Ce n'est pas dans l'intérêt de ses enfants que d'être noyés dans le lot des élèves.
C'est à nous professionnel de la santé mentale de prendre les mesures nécessaires pour aménager un cadre apaisant pour ces enfants.

Grâce à l'amendement N° AS1488, les professionnels les plus au fait du handicap auront enfin la possibilité d'imposer leur choix de vie le plus réaliste pour ces enfants.
Bien entendu, le législateur fait preuve d'un grand discernement en permettant aux responsables d'institutions d'adapter le choix de vie en fonction des places disponibles.

Ainsi les mamans dans le déni ne pourront plus s'opposer à la prise en charge institutionnelle proposée par des professionnels bienveillants.

Pour finir, j'aimerai vous vous lire un passage intéressant de cet amendement :
« Dès lors que l’état ou la situation de la personne ou que les ressources mobilisables évoluent ou à la demande de l’adulte handicapé ou de son représentant légal, des parents ou du représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent handicapé ou de l’établissement ou du service, ou du groupe opérationnel de synthèse mentionné à l’article L. 146‑3 du présent code, la commission procède au réexamen de sa décision. Elle y procède en tout état de cause au minimum une fois par an. »

Si vous avez bien écouté :
Dès lors que l’établissement ou le service, ou le groupe opérationnel de synthèse alors la commission procède au réexamen de sa décision.

Si vous n'avez pas compris...
L'établissement, le service ou le groupe opérationnel de synthèse ont la possibilité de saisir la commission qui procédera à la prise de décision concernant le choix de ... heuu... d'orientation.

Nos amis responsables institutionnels n'auront plus à essayer de convaincre des mamans hystériques polarisées par l'inclusion de leur enfant dans le milieu ordinaire.
En quelque sorte, c'est l'état qui devient décisionnaire en matière d'handicap.

Espérons que nos députés et sénateurs auront le courage de voter cette loi.
Pour les encourager en leur mettant une certaine pression, je vous invite à partager cette vidéo.

Mes salutations distinguées.
Dr Maboul, pédopsychiatre.
Merci.

Amendement N°AS1488
Précision technique.
Dès lors que : l’état ou la situation de la personne ou que les ressources mobilisables évoluent ou à la demande de l’adulte handicapé ou de son représentant légal, des parents ou du représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent handicapé ou de l’établissement ou du service, ou du groupe opérationnel de synthèse mentionné à l’article L. 146‑3 du présent code, la commission procède au réexamen de sa décision. Elle y procède en tout état de cause au minimum une fois par an.

Auteurs
Le scénario de cette vidéo est cosigné Sylvie Moscillo - Marian Giacomoni

Sylvie Moscillo est présidente de l'association Handicaps & Scolarité.

Liens en rapport avec l'amendement AS1488
=> Pétition pour la suppression de l'Amendement AS1488 - Projet de loi Santé.
=> Pour la suppression de l'amendement AS1488 - Projet de loi Santé.
=> Loi de santé 2015 : un amendement met en danger les droits des personnes handicapées.
=> Amendement à la loi de santé 2015 : notre communiqué de presse.

Je ne saurais que vous inviter (comme toujours), chers lecteurs du blog Autisme et Neurodiversité, à vous faire votre opinion par vous même en consultant l'amendement : Amendement N°AS1488.

Autisme et Neurodiversité à Lyon
Sur Lyon, nous sommes en train de constituer une équipe pour un projet que je ne manquerais pas de vous présenter ultérieurement...

"Un projet de forum internet ?"
Je ne dirais pas... ;-)

"Un projet de site d'infos sur l'Autisme ?"
Je ne dirais pas... ;-)

"Je sais... Faire prendre plus d'essors aux rencontres ?"
Je ne dirais pas... ;-)

"Faire une asso ?"
Je ne dirais pas... ;-)

Bref... Bientôt à Lyon, les choses vont encore plus bouger...
Nous nous structurons... Je n'en dirai pas plus... ;-)

Article publié le 25/03/2015 à Lyon par Marian Giacomoni pour le blog Autisme et Neurodiversité.

 

 

24 mars 2015

Sans solution pour ses enfants autistes, Pas à pas s'inquiète

Les parents des enfants autistes luttent depuis des années pour obtenir une structure spécialisée. Mais leur combat reste à ce jour vain. Une situation inquiétante qu'ils dénoncent aujourd'hui.

La polémique

« Quel avenir pour notre association » ? C'est la question que se sont posée avec inquiétude, mais aussi avec lassitude, les membres de l'association de parents d'enfants autistes Pas à pas, lors de leur récente assemblée générale. Ils étaient une trentaine, amis, bénévoles associatifs, élus, professionnelles... à apporter leur soutien aux parents.

Des parents qui depuis plusieurs années luttent pour permettre à sept enfants d'être accueillis, éduqués et scolarisés dans une structure spécialisée qui pratique la méthode comportementaliste ABA. Mais leurs nombreuses démarches restent à ce jour infructueuses. En attendant, et grâce à l'aide financière d'une quinzaine de mécènes, entreprises et associations, les familles emploient depuis quelques années à domicile, deux psychologues et trois intervenantes, spécialisées.

« Il y a urgence »

Les premières déterminent un programme d'éducation personnalisé pour permettre à chaque enfant de se socialiser avant d'intégrer l'école, et en supervisent la mise en oeuvre. Les intervenantes travaillent auprès des enfants, à l'apprentissage des comportements et gestes de la vie quotidienne. « Bien que donnant de bons résultats, cette situation ne peut être que provisoire, explique le président Arnaud Lebreton. Il nous faut évoluer vers une structure agréée. » Sur les conseils de l'agence régionale de santé (ARS), l'association avait donc sollicité l'IME angevin des Pupilles de l'enseignement public (PEP) pour l'accueil de ses enfants, « mais ils n'ont même pas daigné nous répondre », s'agace Sébastien Talonneau, l'un des parents concernés.

Mais ils ne baissent pas les bras et poursuivent leurs démarches. Cette fois, auprès du Graçalou, un établissement de Bouchemaine, de 45 enfants dont six autistes, auxquels pourraient se joindre les sept de Pas à pas. « Il y a urgence à trouver une solution, s'inquiètent les parents. La situation actuelle pèse lourdement sur le budget des familles, l'aide des mécènes ne sera pas pérenne et la situation financière de l'association est précaire. »

Quelques dates : le 2 avril, journée de l'autisme. Sensibilisation à cette problématique avec les associations Autisme 49 et Pas à pas, place du Ralliement à Angers. Le 3 avril, en soutient à Pas à pas, la troupe l'Arti-Show présente le spectacle Le Prénom à Saint-Clément-de-la-Place (réservation 06 50 78 48 11). Le 1er mai : Randonnée de l'autisme à Brissac (02 41 54 21 68).

24 mars 2015

Loi de santé 2015 : une amendement met en danger les droits des personnes handicapées

article publié dans l'Express

                                                                                                                             logos CP

    Communiqué de Presse  (paris 23/03/15)         

Loi de santé 2015 : un amendement met en danger les droits des personnes handicapées

 

Un amendement à la loi de Santé prévoit que la MDPH puisse statuer, non plus uniquement selon les besoins des personnes avec handicap, mais selon les « ressources mobilisables ». Les associations craignent de graves dérives, telles que l’orientation forcée d’une personne vers une structure non adaptée ou vers la Belgique.

 

La loi de Santé doit être examinée à partir du 31 mars à l’Assemblée Nationale.

L’amendement n°AS1488 suscite une vive inquiétude parmi les familles de personnes handicapées. Cet amendement prévoit que la MDPH puisse, en cas de besoin lorsqu’elle instruit le dossier d’une personne, réunir un « groupe opérationnel de synthèse » incluant des gestionnaires d’établissements et services. Ce groupe proposera alors un « plan d’accompagnement global à la CDAPH » (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées). Deux éléments en particulier sont inquiétants :

•   Ce groupe de synthèse formulera des préconisations non plus seulement sur la base des besoins de la personne, comme le prévoit actuellement la loi, mais également à partir des « ressources mobilisables », ce qui instaure une possibilité d’orientation par défaut, y compris vers des structures en Belgique, où sont déjà exilées 5000 personnes françaises handicapées

•   Il apparaît que la MDPH pourra statuer sur des orientations dans le secteur sanitaire puisqu’il est question de « tout établissement, service ou dispositif » : en l’absence de places de SESSAD autisme, la MDPH pourrait donc ainsi statuer sur une orientation en hôpital de jour, ce qui est totalement inadapté.

Ces « groupes opérationnels de synthèse » sont clairement inspirés des commissions « situations critiques », créées fin 2013 afin de résoudre les situations les plus complexes. Elles se sont en fait révélées incapables de remplir leur mission. Il est donc illusoire de croire qu’en réunissant des « groupes opérationnels de synthèse », on trouvera des solutions alors qu’elles n’existent pas : le problème, c’est l’insuffisance de l’offre médico-sociale.

Cet amendement, en instaurant un nouvel organe à consulter, ne fera que retarder encore les décisions de la MDPH, voire bloquera toute décision : la CDAPH s’abstiendra en effet probablement de statuer si le « groupe opérationnel de synthèse » ne propose pas de solution.

L’amendement prétend proposer aux personnes handicapées des solutions qui, quoique non adaptées à leurs besoins, permettraient provisoirement de leur apporter un semblant de réponse en attendant que l’offre médico-sociale s’adapte. Mais c’est un leurre : on sait que le provisoire devient fréquemment définitif. Il est donc primordial que l’orientation d’une personne handicapée se fasse dès le départ selon ses souhaits et ses besoins.

 

Capture d’écran (100)

Contact : toupi@outlook.fr

Associations :

http://www.toupi.fr/

http://www.egalited.org/

http://allianceautiste.org/

24 mars 2015

Les questions à se poser sur l'autisme

article publié sur Locamin
24 03 2015
http://www.sudouest.fr/2015/03/24/les-questions-a-se-poser-sur-l-autisme-1868668-2780.php

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L’association Lo Camin propose ce soir aux Carmes un échange entre parents et praticiens.
Les questions à se poser sur l’autisme

 

L’autisme est-il génétique ? L’autisme peut-il guérir ? Qu’entend-on par handicap social ? Quelles sont les méthodes pour aider son enfant à progresser ?

Pour mieux comprendre et répondre aux questions des parents, le professeur Bouvard, responsable du Centre de ressources de l’autisme en Aquitaine et Aude Denis-Ferreira seront présents ce soir mardi au centre culturel des Carmes.

Tous deux viendront présenter le rôle et les missions du Centre de ressources de l’autisme, basé au centre hospitalier Charles-Perrens à Bordeaux. On dit communément qu’il s’agit du passage obligé pour les familles au moment de dresser un diagnostic sur l’état de santé de leur enfant.

On doit l’organisation de cette soirée à l’association Lo Camin à Saint-Macaire, qui est composée de parents et de familles ayant un proche atteint d’autisme. « Nous proposons des échanges et des groupes de paroles pour les parents. Nous sommes là aussi pour défendre les intérêts des enfants et des personnes autistes », expliquent Laure Ammirati, présidente et à ses côtés Jacques Gratecap, vice-président de Lo Camin.

Praticiens et éducateurs

Le Centre de ressources de l’autisme réunit une équipe pluridisciplinaire de médecins, psychologues, orthophonistes, assistantes sociales, psychomotriciens, enseignants et documentalistes. La conférence-débat de ce mardi soir s’adresse non seulement aux parents, mais elle peut intéresser des praticiens spécialisés libéraux ou bien d’autres personnels intervenant dans des établissements de soins, ainsi que des représentants de l’éducation nationale et même des centres de formation.

Ce soir mardi, à 20 h 30, salle François Mauriac, au Centre culturel des Carmes. Entrée libre.

23 mars 2015

Autisme : quel quotidien pour les familles? Document sur Téva.

article publié sur le blog tv news

3 Mars 2015

Publié par François 23/03/2015 8H

Autisme : quel quotidien pour les familles ? Document sur Téva.

À la maison et à l'école, les « aspi » sont de vrais génies, mais ils sont aussi totalement inadaptés à la vie en société.

Ils seraient 54 000 en France à être atteints du syndrome d'Asperger, une forme d'autisme de haut niveau, qui affecte lourdement les rapports sociaux. Helios, 8 ans, a une mémoire phénoménale : virtuose du piano, du dessin et des maths, il a besoin de se réfugier dans sa bulle dès qu'il ressent trop de pression. Avec son QI supérieur à 150, Gabriel, 11 ans, passionné de Rubiks cube et de fission nucléaire, a besoin de l'attention permanente de ses parents pour progresser. Valentin, 22 ans, violoniste surdoué, dessine des villes géantes avec une précision incroyable, mais il est incapable de faire son lit ou de se faire cuire un steack.

Une équipe de reportage a suivi pendant plusieurs mois ces personnes dont les familles se battent au quotidien pour les aider à devenir plus autonomes et à mener une vie normale...

A voir le samedi 4 avril 2015 en première partie de soirée sur la chaîne Téva.

Marielle Fournier recevra à cette occasion la mannequin Natalia Vodianova, dont la soeur est atteinte d'autisme, et qui a lancé en 2004 la fondation « Naked Heart Foundation » qui vient en aide aux enfants russes.

Crédit photo © Cécile Rogue - Téva.

22 mars 2015

Thérapie de choc pour Elise ... avec l'association Meuphine

P1080703

Répondant à l'invitation de Nadine VALLET, la présidente de l'association MEUPHINE, nous avons passé une journée inoubliable en famille à Disneyland Paris. (voir le montage photos souvenir in fine)

logo association meuphine

MEUPHINE est aussi sur facebookfacebook cliquez sur j'aime (n'oubliez pas de cliquer sur le bouton de la page)

 

De très nombreuses familles avaient répondues au rendez-vous et des groupes constitués en début de journée chacun encadrés par des voluntears. Je vous passe le programme mais picnique & goûter étaient prévus en commun ainsi qu'un emplacement privilégié pour la parade.

Traitement de choc pour notre groupe à bord des attractions suivantes :

  • Indiana Jones et le temple de péril
  • Tower of terror
  • Rock'n roller copster
  • Crush' coaster
  • Ratatouille

On a beaucoup crié !!! GENIAL !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

P1080717

Voir ici :

http://mondisneylandparis.fr/les-attractions/

P1080749

Un Grand merci à Meuphine & à José et Quentin nos voluntears de Disney !!! Les voluntears sont des bénévoles purs et durs d'une gentillesse et efficacité remarquables

19 mars 2015

Beuvry : quand un autiste parle de l'autisme

article publié dans La Voix du Nord

Publié le

PAR GÉRARD BOUQUET (CLP)

La salle était comble au lycée Yourcenar pour suivre la conférence donnée par Josef Schovanec sur l’autisme, à l’invitation du Club médical de l’Artois.

josef schovannec

Trente-trois ans, autiste et surdiplômé (Sciences Po, doctorat de philosophie, polyglotte, écrivain, passionné de langues anciennes et de religion), Josef Schovanec a captivé son auditoire, démarrant sur le nombre d’autistes en France : 600 000, « autant que d’élus » dit-il. Le ton est donné.

Détricoter les stéréotypes

Un exposé débordant d’humour pour mieux détricoter les stéréotypes et balayer les idées préconçues. Peut-on réduire l’homme à de simples paramètres ? Un enfant doué en maths mais nul en français est-il un enfant moyen ? Les connaissances médicales sur l’autisme évoluent lentement et M. Schovanec de rappeler qu’il y a peu encore, les malentendants étaient considérés comme attardés car ils n’arrivaient pas à s’intégrer socialement.

Et pourtant, entre ceux présumés autistes comme Einstein, Bill Gates, Mark Zuckerberg, et ceux dont le diagnostic a été posé, comme A. Wineman, enfant disgracieuse élue depuis Miss Montana, Kim Peek, qui a inspiré Rain Man mais dont l’intelligence va bien au-delà de la fiction, Temple Grandin qui a jeté les bases d’un élevage « humanisé » adopté par 50 % des fermes américaines, Lionel Messi, la question demeure sur la compréhension de l’autisme.

« À 5 h devant le centre d’examen »

Angoisse et logique, poursuit M. Schovanec…. « L’angoisse, ce n’est pas de passer le bac, c’est de savoir si le bus va arriver à l’heure devant le lycée… et je me suis retrouvé à 5 h du matin devant le centre d’examen. »

Le journal de l’autiste, c’est le Financial Times avec ses courbes et ses chiffres bien ordonnés par opposition à Closer avec des photos en pêle-mêle, des commentaires sans liens, et donc perturbants.

Tant de problèmes demeurent, souligne M. Schovanec : l’autisme au féminin, l’architecture adaptée, les médicaments qui ne règlent rien sur le fond, le langage aussi car, pour un autiste, un porte-plume, c’est un oiseau, un portefeuille, c’est un arbre. Et de suggérer la mise en place d’un langage adapté. Au final, M. Schovanec a quitté la salle sous une ovation pour tenir une autre conférence à Alger, non sans une dernier clin d’œil en citant son ami Stephen Shore, professeur à l’université de Boston, autiste et marié à une autiste, qui déclarait : « nous n’aurons pas d’enfant car nous ne voulons pas prendre le risque d’avoir un enfant non-autiste ».

En savoir plus : www.assdesas.fr

À lire : « Je suis à l’Est », par Josef Schovanec

Association des Asperger du Nord - Pas de-Calais : l’ASS des AS’, 06 36 62 91 08.

19 mars 2015

Saint-Quentin : Même avec un enfant autiste, on peut vivre comme tout le monde déclare Sandrine DIDIER

article publié sur Aisne nouvelle

Publié le

Par Propos recueillis par Nasséra LOUNASSI

Chaque samedi après-midi, Sandrine Didier propose aux enfants autistes et à leurs parents des ateliers artistiques ainsi que des temps de parole, destinés à rompre l’isolement.

aisne nouvelle

On la connaissait comme présidente de Sandycapdanse, comme conseillère municipale de la majorité déléguée au Handicap. Depuis un an, Sandrine Didier, 44 ans, s’occupe également d’une autre association, encore méconnue dans la cité des Pastels : Hop’autisme 02. Celle-ci offre chaque week-end un moment privilégié aux familles touchées par l’autisme.

Comment est née l’idée de Hop’autisme 02 ?

De nouvelles mamans sont arrivées avec des enfants autistes au sein de Sandycapdanse (association qui promeut la danse dans le milieu du handicap, ndlr). J’ai vu leur désarroi, à quel point elles se sentaient isolées. Avec elles, j’ai décidé de lancer cette nouvelle association. Hop’autisme 02 est là pour répondre aux besoins des parents et permet d’avoir un moment pour parler, échanger. Mais n’a pas de vocation médicale où il existe des choses.

Vous évoquiez le désarroi des familles face à la pathologie… Comment se traduit-il ?

C’est une maladie qui désociabilise. Les parents d’enfants autistes coupent peu à peu les ponts avec leurs amis, leurs proches parce qu’ils se sentent gênés, jugés, incompris. Et de ce fait, ils se retrouvent isolés. Ceux que je rencontre me disent qu’ils ont honte de la maladie de leur enfant, ils ont l’impression qu’autour d’eux on ne l’accepte pas.

Les séances du samedi comprennent un temps de parole. Que dites-vous aux participants ?

Il faut tout d’abord les rassurer. J’aimerais leur prouver que lorsqu’on est dans cette situation, on peut vivre comme tout le monde. Il y a un temps de parole avec les parents, mais également avec la fratrie. Il ne faut pas oublier qu’il y a une grosse souffrance chez les frères et sœurs qui peuvent se sentir délaissés, moins aimés car toute l’attention de leurs parents est focalisée sur l’enfant malade.

D’autres activités tournées vers l’art sont également proposées au cours de l’après-midi…

Oui, on fait des activités durant une heure. Ça peut être de la danse, du chant ou de la musique. J’envisage même de lancer le théâtre par la suite. On travaille en binôme : parent/enfant. Ce qui permet de développer une autre relation entre eux, et aide les adultes à reprendre confiance en eux.

Avez-vous suivi une formation particulière pour travailler avec ce public ?

J’ai suivi une formation handidanse pour enseigner la danse aux personnes handicapées ainsi que d’autres sur l’autisme. Depuis 12 ans j’accueille des enfants autistes à mes cours à Sandycapdanse. Je connais bien ce public.

Combien d’enfants accueillez-vous chaque samedi ?

Six enfants, âgés de 4 à 10 ans. Leurs troubles sont différents. Il y en a pour lesquels ça va se ressentir au niveau du langage, d’autres qui vont se cacher sous la table et qu’on aura du mal à approcher… Il m’arrive de réussir à leur faire faire quelque chose au cours d’une séance et la fois d’après, ils ne veulent plus. Mais grâce à ces ateliers, les enfants quittent tout doucement leur bulle, l’art apporte beaucoup de choses quel que soit le handicap. Et surtout, je travaille avec eux de la même manière qu’avec des valides. Je ne veux surtout pas qu’on mette de barrières.

Hop’autisme 02 se réunit chaque samedi de

14 à 17 heures, à la salle du centre associatif à Oestres.

 

19 mars 2015

Béziers : ce dur parcours que d'être parents d'enfant autiste

Béziers : ce dur parcours que d’être parents d’enfant autiste Coralie Macia et Laurence Lefebvre.
DR

"Solidarité autisme" est une association "pour rompre la solitude, informer de ce qui existe localement pour que les enfants évoluent".

Il y a treize ans, Laurence Lefebvre mettait au monde trois garçons. Un triple bonheur qui allait très vite se transformer en parcours chaotique, difficile, empli d'obstacles et de solitude. "L'un de mes trois fils, Tom, était différent. À partir de 3 ans, je l'ai amené régulièrement voir des pédiatres. Ce n'est que deux ans plus tard que j'ai su ." Un médecin pose enfin le mot tant redouté. Tom est autiste. "J'étais seule, sans info, sans savoir ce qu'était l'autisme, seule face à mes difficultés et surtout à celles de mon fils, devant aussi assumer mes deux autres fils." Heureusement, l'enfant est pris en charge, quelque temps plus tard, à l'hôpital de jour, en alternance pendant un an avec une école classique. Puis, il ira à l'IME trois jours par semaine et restera à la maison avec Laurence. Par chance, elle est enseignante, un poste qu'elle occupe à mi-temps.

Des mamans et papas en détresse

C'est pendant les séances à l'hôpital de jour que la maman rencontre d'autres familles touchées par ces troubles du développement humain. De discussion en discussion, de rencontre en rencontre, germe l'idée de créer une association "pour partager ce vécu, rompre la solitude, informer de ce qui existe localement pour que nos enfants évoluent". C'était en octobre 2008 : Solidarité autisme Languedoc-Roussillon naissait sous l'impulsion de mamans et papas en détresse.

Spectacle : rire du handicap

L’association organise un spectacle ce samedi 21 mars, à 20 h 30, à sortieOuest (domaine de Bayssan) : Le Bal des pompiers. Il laisse la parole à Laurent Savard, artiste et père d’un petit Gabin, autiste. Il s’agit d’une compilation de sketchs sur le quotidien mis en scène avec humour. Afin de "rire pour ne pas pleurer, rire différemment de la différence, rire pour les autres", comme l’indique la présidente. Tarifs : 12 €, 6 € (réduit). Plus d’infos au 04 67 28 37 32.

Aujourd'hui, Laurence en est toujours la présidente. La structure a évolué très vite. Elle regroupe désormais des professionnels et des bénévoles. Tous militent pour la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire. "Ils ont besoin de modèles pour grandir, apprendre. En France, il faut savoir que 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés, faute de place dans des structures adéquates."Le dynamisme et la motivation de ces familles sont si grands qu'elles obtiennent l'ouverture d'une classe d'inclusion scolaire (Clis) TED, à la rentrée 2010, à Espondeilhan.

Des groupes de paroles

Les parents se retrouvent une fois par mois en groupe de paroles, avec intervention de professionnels, et deux fois par mois pour la fratrie. Et organisent des animations variées comme des sorties en famille, des ateliers découverte peinture ou musique, des pique-niques, des chasses aux œufs, des spectacles (lire ci-dessous)... "Notre principal but reste celui de rompre la solitude", rappelle la vice-présidente, Coralie Macia, maman de deux enfants autistes. Autres objectifs : aide aux dossiers administratifs, orientation vers les professionnels adéquats, information sur les différentes méthodes et possibilités de prises en charge, etc. "Grâce à l'association, je suis non seulement sortie de cette solitude infernale, mais j'ai aussi perdu ce sentiment de culpabilité par lequel, nous, parents d'enfant autistes, passons tous", conclut Laurence Lefebvre.

Contacts au 06 95 22 20 29 ou sur solidariteautisme@gmail.com

17 mars 2015

24 mars à LANGON -> Soirée conférence-débat organisée par Lo Camin - Le CRA Aquitaine, évaluations et diagnostic

article publié sur le blog de Locamin
15 02 2015

Madame, Monsieur

Nous vous informons que notre prochaine soirée conférence-débat aura lieu le Mardi 24 Mars à  20h30, dans la Salle François Mauriac du Centre Culturel des Carmes de Langon.

Elle aura pour thème :« Le Centre Ressources Autisme d’Aquitaine » et sera présentée par le Professeur BOUVARD, Chef du pôle de Psychiatrie Universitaire de l’Enfant et de l’Adolescent du CHS de Charles Perrens – Responsable du CRA Aquitaine et Madame DENIS FERREIRA psychologue – Département Formation du CRA

Cette soirée a pour but de présenter un des maillons essentiels du parcours des personnes autistes et de leurs familles. Ce maillon, c’est l’équipe du CRA qui va donner un nom à  ce qu’ils observent depuis souvent des mois parfois des années, un diagnostic, une reconnaissance,
des évaluations, des bilans, des pistes, une orientation, des choix de vie.

Les missions du CRA seront présentées : accueil, conseil, dépistage, diagnostic, bilans, évaluations, formation, information, recherches. Les équipes
pluridisciplinaires seront détaillées : médecins, psychologues, orthophonistes, psychomotriciennes, assistantes sociale, secrétaire, documentalistes ; tous formés à  l’autisme. Les activités du CRA seront également exposées : évaluation des personnes autistes, formation des professionnels et des aidants, soutien et conseils, information et documentation, recherche. Nous reviendrons sur les démarches à  suivre pour demander une consultation et sur le déroulement des différents rdv (voir courrier joint pour les démarches).

Il est essentiel pour les familles mais aussi pour les professionnels de notre secteur de connaître cette équipe, de savoir comment les contacter, de connaître leurs rôles, leurs spécificités.

L’entrée est ouverte à  tous et gratuite

En vous souhaitant une bonne lecture et au plaisir de se rencontrer le 24 Mars prochain.
Laure Ammirati
Présidente de Lo Camin

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16 mars 2015

Comment je suis devenus accompagnante sexuelle pour handicapés

article publié dans France info

Jill Nuss est la secrétaire de l'Appas, une association alsacienne qui milite en faveur de l'accompagnement sexuel des handicapés. 

Jill Nuss, secrétaire de l'Appas, a lancé, jeudi 12 mars 2015, à Erstein (Bas-Rhin), un stage de formation à l'assistance sexuelle aux handicapés. Jill Nuss, secrétaire de l'Appas, a lancé, jeudi 12 mars 2015, à Erstein (Bas-Rhin), un stage de formation à l'assistance sexuelle aux handicapés.  (BENOIT ZAGDOUN / FRANCETV INFO) Par Benoît Zagdoun

Mis à jour le 14/03/2015 | 14:56 , publié le 13/03/2015 | 12:30

A la Saint-Valentin, Jill Prévôt est devenue Jill Nuss. La trentenaire s’est mariée avec Marcel Nuss, un homme lourdement handicapé, de trente ans son aîné, président-fondateur de l’Appas, l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel. Elle a aussi épousé son combat.

> Lire aussi : notre reportage dans un stage pour l'assistance sexuelle aux handicapés

Avec l’Appas, dont elle est la secrétaire, Jill Nuss a lancé, jeudi 12 mars, à Erstein (Bas-Rhin), près de Strasbourg, un stage de formation de quatre jours à l'assistance sexuelle aux handicapés. Une manière aussi de relancer un débat qui divise la société et la classe politique. En France, l’assistance sexuelle aux handicapés se pratique dans la clandestinité. Légalement, les aidants sexuels se faisant rémunérer pour leur prestation relèvent de la prostitution, et leurs intermédiaires, du proxénétisme.

L’Appas se bat pour que les handicapés puissent vivre leur sexualité grâce à des accompagnants sexuels, et que cette activité soit reconnue et encadrée, comme c’est le cas en Allemagne, en Suisse, aux Pays-Bas, en Autriche, en Italie et en Espagne. Jill Nuss a raconté à francetv info comment elle est devenue accompagnante sexuelle. 

Du libertinage à la prostitution

"Escort-girl", "prostituée", "pute"… Appelez ce métier comme vous voulez, Jill Nuss l'assume. Elle l'a exercé pendant environ un an. A cette époque, elle vivait en Rhône-Alpes. Elle avait des piercings et les cheveux bleus. La prostitution, la jeune femme s'y est mise par plaisir, assure-t-elle. "J'étais rentrée dans le monde du libertinage, seule. Rencontrer des inconnu(e)s, ça m'a vraiment beaucoup plu."

Alors, elle a fait sienne la maxime de Confucius : "Choisis un métier qui te plaît, et tu n'auras pas à travailler un seul jour de ta vie." Elle a d'abord exercé dans un bar à hôtesses. Mais le cadre ne lui convenait pas. Elle a démissionné. Et c'est ainsi que Jill Nuss est devenue "travailleuse du sexe" indépendante. "J'ai monté mon site internet, pris un deuxième téléphone, et voilà, je me suis lancée", résume-t-elle.

"Une valide dans un monde de valides"

Et il y a eu cette "rencontre" décisive. "Un jour, un monsieur en situation de handicap m'a appelée." Plus que le handicap, c'est la distance qui la dérangeait. Il habitait à une heure de chez elle. Elle s'y est rendue malgré tout. "Je ne suis pas restée une heure, comme convenu. Je suis restée toute l'après-midi. Je n'ai pas demandé un centime de plus. J'ai demandé à comprendre son handicap." L'homme, tétraplégique, est devenu un client régulier. A son contact, Jill Nuss a pris conscience de la douleur des personnes que le handicap prive de sexualité. "J'étais une valide dans un monde de valides. Jusque-là, je n'avais jamais côtoyé de personnes handicapées", explique-t-elle.

"J'avais plein de préjugés. Je pensais que parce qu'il était tétraplégique, il ne pouvait rien ressentir. En fait, il n'avait pas de sensations dans les jambes, mais un peu au-dessus du haut des cuisses. Et un peu plus haut aussi. Ça ne marchait pas toujours. On a fait avec. On a fait sans d'autres fois." "Il pouvait éprouver du plaisir. Et en donner surtout. Comme il avait eu une vie de valide avant son accident, cette redécouverte-là était la plus importante pour lui", raconte-t-elle d'une voix pudique et chaleureuse.

Plus qu'un rapport sexuel, de la tendresse et des câlins

Jill Nuss a reçu d'autres demandes similaires. Sur son site d'escort-girl, un encart précisait qu'elle acceptait de rencontrer tout le monde. Des "messieurs", c'est avec cette formule respectueuse qu'elle désigne ses clients handicapés. Elle en a vu une dizaine en un an et demi. Pour eux, la prostituée est devenue accompagnante sexuelle, ajustant ses tarifs à leurs faibles moyens financiers, acceptant de se déplacer dans toute la France. Elle ne s'est jamais apitoyée sur leur sort.

Ses clients handicapés ne cherchent pas à atteindre l'orgasme ou à passer en revue l’éventail des pratiques des films pornos. "Ils veulent être touchés sans gants en latex, comme ceux utilisés pour leur toilette, être caressés, pouvoir toucher le corps d'une femme."  Ses mains s'animent. De discrets tatouages ornent ses phalanges. Des étoiles et des cœurs aux contours à peine esquissés, assortis à ceux qu'elle porte juste sous les clavicules.  

J'ai souvent eu cette demande : une personne qui ne voulait pas de rapport sexuel, juste être nue contre le corps d'une femme. C'était aussi gentil que ça.

Jill Nuss

francetv info

Il y a aussi "les messieurs qui ne veulent pas se retrouver nu devant une femme nue" et qui ont au préalable besoin d'être rassurés sur leur propre corps et son fonctionnement. Ou ceux qui voulaient une accompagnante sexuelle plutôt qu'une escort-girl "parce que c'est moins cher" et ceux qui demandaient un tarif étudiant.

"Le handicap, je n'y connaissais rien", avoue-t-elle. Jill Nuss s’est documentée. Elle s'est rapprochée du Sehp, l’association suisse Sexualité et handicaps pluriels, qui donne des formations. Un jour de 2012, Marcel Nuss l’a contactée. "Il a fait le lien entre moi, travailleuse du sexe, et un monsieur en demande à Paris." "Ça aurait pu s'arrêter là." Mais non. Ils ont sympathisé, échangé des mails, discuté par Skype. "C'était plus pratique pour lui." "J'avais 27 ans, lui 57 ans, on était comme deux ados."

L'amour avec un homme lourdement handicapé

En décembre, il lui a proposé de venir passer un week-end chez lui "en tout bien tout honneur". "Je n'ai jamais dormi dans la chambre d'ami", s’amuse-t-elle. Je lui ai demandé si je pouvais dormir avec lui, il n'a pas refusé. Ils ont passé la nuit l'un contre l'autre. "Jamais le premier soir", plaisante-t-elle. Un mois plus tard, elle déménageait en Alsace. "J'ai fait 600 km par amour."

 

Marcel Nuss, président fondateur de l'Appas, l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel, le 12 mars 2015 à Erstein (Bas-Rhin).Marcel Nuss, président fondateur de l'Appas, l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel, le 12 mars 2015 à Erstein (Bas-Rhin). (BENOIT ZAGDOUN / FRANCETV INFO)

La différence d'âge, le handicap : son choix de vie n’a pas toujours été compris. Elle est souvent confrontée aux mêmes réactions : "Tu as une vie, je ne sais pas comment tu fais. Je ne pourrais pas." "Je ne leur demande pas de pouvoir, juste d'accepter", rétorque-t-elle sans animosité. A cause de cela, elle a pris ses distances avec une très bonne amie. Au début, ses parents ne voulaient même pas voir de photos de Marcel. Aujourd'hui, ils l'acceptent. "Je vais très bien. J'ai choisi ma vie", dit-elle, rayonnante. Elle veut faire taire les mauvaises langues : elle n'a jamais été l'accompagnante sexuelle de Marcel. "Avec moi, Marcel n'est pas dans un travail de construction ou de reconstruction." 

On a une vie intime comme tous les couples du monde.

Jill Nuss

francetv info

Aujourd'hui, Jill Nuss ne porte plus ses piercings et ses cheveux ne sont plus bleus. "Je ne me voyais pas comme ça pour mon mariage. Je l'aurais peut-être regretté toute ma vie." Elle a éprouvé le désir d'arrêter l’accompagnement sexuel lorsqu'elle s'est mise en couple avec Marcel. Etre avec un homme tout en se prostituant, sa morale le réprouvait. Mais cela lui manquait. "La dimension humaniste surtout", précise-t-elle. Alors, elle a repris "un peu", avant d'arrêter pour de bon. "Je me suis rendu compte que ce n'était pas compatible." "On ne peut pas faire ça, sans le vouloir à 100%, sans être totalement dans le don et l'accueil de ce que l'autre a à donner."

16 mars 2015

Affinity therapy pour l'autisme : affinity oui, therapy non

article publié sur le Huffington post

florent chapel

Devenez fan

Président du Collectif autisme,Administrateur de la Fondation Autisme, Directeur Associé LJ Corporate

Christel Prado Headshot

Devenez fan

Présidente de l'Unapei, association de défense des droits des personnes handicapées et de leur famille

 

Publication: 16/03/2015 07h10 CET Mis à jour: 16/03/2015 07h10 CET

SANTÉ - Les associations de parents appellent à la vigilance concernant l'arrivée de thérapies non validées par la HAS et leur récupération par l'école psychanalytique.

La presse s'est fait récemment l'écho des espoirs suscités par une nouvelle "thérapie" basée sur le respect des centres d'intérêt, souvent restreints, des personnes atteintes d'autisme, et baptisée "affinity therapy" par son inventeur, journaliste et père d'un jeune homme autiste, Ron Suskind.

Par un étonnant tour de passe-passe, des professeurs de l'Université de Rennes, proches de sociétés psychanalytiques comme l'Ecole de la Cause Freudienne, et ayant organisé un congrès autour de l'approche de M. Suskind, tentent de démontrer que la réussite apparente de l'Affinity Therapy est bien la preuve que le monde attendait pour valider les approches psycho dynamiques comme la psychanalyse dans le champ de l'autisme.

La prise en compte des centres d'intérêt des personnes atteintes d'autisme est une idée déjà ancienne. Elle est bien sûr en filigrane dans les approches recommandées par la Haute Autorité de Santé, et notamment dans les approches comportementales qui s'appuient sur les motivations des enfants et donc leurs intérêts, mais aussi dans les approches de type Floortime. Le respect des affinités figure aussi en première ligne dans les témoignages de "guérison" relatés dans les livres de certains parents comme Mmes Donville, Morar, etc...

S'appuyer sur les affinités restreintes des personnes autistes n'est pas pour autant, ni à elle seule une véritable thérapie de l'autisme

Ron Suskind ne s'y trompe d'ailleurs pas, en rappelant lors d'une interview dans Autism Speaks que son fils n'est pas "guéri" de l'autisme, et en proposant de soumettre sa méthode à une évaluation scientifique rigoureuse avec les équipes de chercheurs de Yale et de Cambridge.

Les approches comme Floortime, centrées sur les affinités et sur les interactions sociales, sont considérées comme trop exclusives par les autorités scientifiques et doivent être combinées avec des approches globales et structurées comme le TEACCH ou l'ABA[*].

L'autisme est un trouble neuro-développemental qui affecte tous les domaines de fonctionnement de la personne

Dérivée d'approches déjà bien documentées, mais non encore évaluée, l'Affinity Therapy n'est donc à ce stade que le témoignage instructif de parents ayant su mettre à profit les intérêts de leur fils pour le monde de Disney, comme d'autres l'ont fait pour le monde de l'aviation, des dinosaures ou de la musique.

Cette méthode ne justifie donc en rien la tentative de récupération, voire l'imposture scientifique, dont elle est l'objet par des professeurs de Rennes 2 et du "Collectif des praticiens auprès des autistes", et ce au profit des thérapies psychanalytiques. Déboutées de leurs actions contre le film "Le Mur" puis de leur recours au Conseil d'Etat contre les recommandations de la Haute Autorité de Santé, les associations psychanalytiques, et les universitaires qui en émanent, devraient enfin s'en tenir au contenu de ce texte de référence.

Le Collectif Autisme dénonce cette tentative et s'alarme du fait qu'elle ait été menée sous la tutelle financière d'universités financées par les pouvoirs publics.

Cette tribune est également signée par:

Vincent Dennery, président d'Agir et vivre l'autisme 
Michel Favre, président de Pro aid Autisme
Vincent Gerhards, président d'Autistes sans Frontières 
Bertrand Jacques, Trésorier du Collectif autisme
Christine Meignien, présidente de Sézame autisme
Christian Sottou, président d'Autisme France
Elaine Taveau, présidente d'Asperger Aide France

_________
[*] Voir recommandation de bonnes pratiques HAS-ANESM p. 27 § 4.2

16 mars 2015

Mercredi 8 avril 2015 à l'Assemblée nationale : 2èmes rencontres parlementaires sur l'autisme

Information publiée sur le site d'Autisme France

Mercredi 8 avril 2015 de 16h30 à 20h à l'Assemblée nationale - Salle Victor Hugo - 101, rue de l'Université - 75007 Paris

Programme

Inscription

15 mars 2015

Ciné-ma différence au Kosmos hier avec les nouveaux héros !

Super séance hier à Fontenay-sous-Bois !!!! avec Envol Loisirs

Petits et grands ont apprécié un film tout en rythme ... Elise y a retrouvé de nombreuses connaissances et s'était choisit une famille d'accueil.

Merci à Marie-Françoise Lipp et son équipe de bénévoles "La norme c'était bien nous ..."

Prochaine séance samedi 28 mars 15h00 avec 108 ROIS-DEMONS (ouverture des portes 14h30)

les-nouveaux-heros-decouvrez-les

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