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"Au bonheur d'Elise"
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association
13 avril 2015

L'Equitation avec Trott'Autrement c'est cool ... Merci Charlotte

020

Cet après-midi, Elise sur Futé part en ballade accompagnée par Charlotte

Posted by Association Trott'Autrement on lundi 13 avril 2015
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13 avril 2015

Pour l'autisme : un mois de réflexion et d'action

article publié dans le journal de Montréal

autiste mais pas fou

Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Les autistes, enfants et adultes, méritent qu’on leur fasse une place.

Cette année, pour souligner la journée mondiale de l’autisme, l’Organisation des Nations Unies a choisi de mettre l’accent sur les adultes autistes, qui sont de plus en plus nombreux et qui, comme toutes les personnes handicapées, font face à de lourds défis d’intégration sociale. Le Québec a fait des progrès notables dans le domaine des services offerts aux enfants autistes et à leurs proches depuis quelques décennies, mais il reste beaucoup de chemin à parcourir, notamment en ce qui concerne l’intégration des adultes autistes dans la société et sur le marché du travail.

Des défis à toutes les étapes de la vie

L’autisme et les troubles du spectre de l’autisme représentent une catégorie de troubles neurologiques permanents dont on connaît mal les causes et qui se manifestent dès la toute petite enfance, principalement chez les garçons. Au Québec, comme ailleurs, la prévalence de cette condition dans la population est en progression depuis quelques décennies et atteint aujourd’hui environ un enfant sur 100 entre les âges de 4 et 17 ans au Québec. Cette augmentation et la conscience accrue du phénomène parmi les familles touchées ont entraîné une forte progression de la demande de services. Le gouvernement du Québec n’est pas resté insensible à cette demande et les ressources et services ont augmenté sensiblement depuis le début des années 2000. 

 

Source


En raison de l’effet bénéfique d’une intervention intensive chez les très jeunes enfants, l’augmentation de l’offre s’est concentrée d’abord sur les services offerts par les CRDI et CRDITED aux enfants d’âge préscolaire. Toutefois, même si ces actions ont eu un impact positif réel sur des milliers d’enfants, la croissance de l’offre de services dans l’ensemble des réseaux n’a pas suffi à la demande, notamment en ce qui a trait à la population autiste d’âge scolaire. C’est pourquoi le problème des longues listes d’attente pour recevoir des services demeure extrêmement préoccupant partout au Québec, et ce à partir de la toute première étape qui est celle du diagnostic, jusqu’aux services aux adultes. Dans ce contexte, le milieu de l’autisme s’inquiète entre autres des conséquences très incertaines de la réorganisation des services qui vient d’être mise en branle avec la Loi 10, qui bouscule considérablement les structures des CRDI et des CRDITED, qui sont en première ligne de l’offre de services aux autistes et à leurs familles. Il faudra prendre avantage du mois de l’autisme pour confronter directement le ministre Barrette à ce sujet : la Loi 10 améliorera-t-elle les services rendus aux autistes? Comment? Quand? Est-ce que l’austérité ou la rigueur budgétaire dont fait preuve le gouvernement actuel coupera les vivres aux plus démunis d’entre nous? Les autistes et leurs proches attendent les réponses. On a l’habitude d’attendre...

L’intégration au travail et dans la société

Comme beaucoup d’autres parents d’adolescents autistes, je m’inquiète de plus en plus de la suite des choses, après la scolarisation, et c’est pourquoi le thème choisi pour la journée de sensibilisation de cette année me touche particulièrement. Certains autistes de haut niveau ont beaucoup à offrir sur le marché du travail mais y trouvent parfois des obstacles qui sont plus liés à l’acceptation sociale de leur différence qu’à leur capacité de remplir leurs fonctions. Les employeurs et les travailleurs font-ils suffisamment d’efforts pour comprendre cette différence? Des exemples de succès dans l’intégration des autistes à des milieux de travail existent et le mois de l’autisme est une bonne occasion de les faire connaître.

Certains autistes possèdent des talents hors du commun, mais tous les autistes ne sont pas des surdoués. À l’autre bout du spectre, il ne faut pas oublier les autistes dits de bas niveau, chez qui la condition s’accompagne de graves troubles d’apprentissage et de retards de développement qui rendent impossible d’aspirer à des emplois réguliers ou à une vie autonome. Pour permettre à ces individus de prendre leur place en société, il faudra développer des ateliers de travail adaptés et des lieux de socialisation qui leur conviennent. En tant que société, le Québec sera-t-il à la hauteur des défis qui nous attendent avec l’augmentation prévue de leur nombre dans les années à venir?

Ce sont de grandes questions qui doivent être posées non seulement à nos dirigeants politiques mais aussi aux chefs d’entreprises et à tous les intervenants communautaires.  Souvent, aussi, les idées ne manquent pas parmi les citoyens engagés, qui peuvent faire leur part dans leur milieu ou leur quartier pour faciliter l’intégration des personnes autistes de tout niveau et de tout âge. Pendant le mois de l’autisme, il faut donner une chance à ces citoyens de se faire entendre. (En fait, si vous connaissez des initiatives intéressantes, pourquoi ne pas utiliser la section « commentaires » pour les faire connaître?)

Et après le travail? Des défis à plus long terme

Dans une entrevue récente aux « Francs tireurs », l’animateur Charles Lafortune exprimait bien le sentiment des parents d’enfants autistes et surtout leurs appréhensions face aux défis que nos enfants auront à confronter à l’âge adulte et surtout, quand leurs parents ne seront plus là pour s’en occuper (vidéo ici, à 11:00). Nos fils se ressemblent beaucoup et je partage ses appréhensions sur l’avenir à long terme : qu’est-ce qui arrivera aux enfants autistes d’aujourd’hui quand leurs parents ne pourront plus s’en occuper? C’est la question que tous les parents de personnes autistes se posent chaque jour. C’est pourquoi il est particulièrement important d’encourager dès maintenant la réflexion sur les soins et les services que nous prévoyons offrir non seulement aux autistes en âge de travailler mais aussi, à plus long terme, aux adultes autistes du troisième âge.

Pour en savoir et en faire plus

Pendant le mois d’avril, Autisme Québec organise un grand nombre d’activités de sensibilisation qui sont annoncées sur le site de l’organisme. On trouve la liste de ces activités sur la page du « mois de l’autisme ». Et pourquoi ne pas profiter de ce mois pour vous engager concrètement? Le site d’Autisme Québec fait les liens vers de très nombreux organismes communautaires dans toutes les régions, ont grand besoin d’aide financière ou de travailleurs bénévoles. Et si vous avez des idées ou des opinions à ce sujet, pourquoi ne pas les faire connaître dans notre section commentaires?

12 avril 2015

Josef Schovanec : Pour un enfant autiste, l'absence de diagnostic est fatale

Publié le
BALTEL/LAMACHERE AURELIE/SIPA

Diplômé d'un doctorat de philosophie, chercheur, mais aussi chroniqueur radio et conférencier, Josef Schovanec est également un habitant de l'« Autistan », ce pays imaginaire qu'il a créé pour offrir un lieu de rassemblement immatériel à toutes les personnes ateintes d'autisme. Un pays mental où celui qui a découvert à 22 ans qu'il était atteint du syndrome d'Asperger, convie tous ceux à qui les troubles du spectre autistiques sont totalement étrangers.

Déjà auteur de deux ouvrages, Josef Schovanec vient de publier Comprendre l'autisme pour les nuls, un choix de collection qu'il décrit lui-même comme « provocateur » mais qu'il assume totalement. Il a d'ailleurs dû batailler ferme pour voir son projet se concrétiser. C'est que l'autisme ne serait pas très vendeur pour certains maisons d'éditions... Ce sont finalement les Editions First qui ont fait le pari d'accompagner Josef Schovanec dans son projet.

Dans cet ouvrage plein d'humour, « parce qu'apprendre des choses, c'est chouette, mais il faut que ce soit rigolo », Josef Schovanec passe en revue, de manière très pragmatique, tout ce qui fait le quotidien des personnes concernées par l'autisme, d'un panorama des troubles du spectre autistique, en passant par le diagnotic, les traitements mais aussi les embûches des relations amicales ou amoureuses. 

A l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme Pourquoidocteur est parti en Autistan, rencontrer Josef Schovanec.


La France est souvent présentée comme en retard dans la prise en charge des personnes autistes. Partagez-vous ce sentiment ?

Josef Schovanec : Oui mais avec des nuances. En France, il y a d’excellents chercheurs de niveau international. Je pense notamment à un ami cher, Thomas Bourgeron de l’Institut Pasteur. Je dirais même que, tous pays confondus, c’est peut-être lui qui a le plus contribué à la connaissance sur la génétique de l’autisme. Là où nous avons un problème en France, c’est dans la diffusion des connaissances et des bonnes pratiques : la connaissance n’a pas filtrée partout... Il y a un certain nombre de professionnels qui ne sont pas au courant ou qui n’ont pas la pratique. Mais l'idée de mon livre n’est pas de blâmer, c’est tout simplement de voir ce que l’on peut faire pour progresser, tout en passant un bon moment.

« Certains médecins sont paralysés par la peur de faire un faux diagnostic.»

Publier un livre sur l’autisme dans la collection « Pour les Nuls», est-ce une volonté de dédramatiser le sujet  ?

Josef Schovanec : Oui c’est un peu cela. Mais il y a une autre perspective. Il faut réaliser qu’aujourd’hui le sort des enfants autistes est avant tout défini par le statut socio-économique de leurs parents. Le salaire, la classe sociale, le réseau, tout cela joue lourdement sur le devenir d’un enfant autiste. Certains parents ont accès aux bonnes pratiques, à ce qu’il faut savoir, mais pas tous.
L’idée avec ce livre, c’était donc de tenter de faire parvenir certaines bonnes pratiques au plus grand nombre. Et la collection « Pour les Nuls», avec son humour provocateur, est justement destinée à tout le monde. Et après tout, s’il y a d’autres sujets « pour les nuls », pourquoi pas l’autisme ?
On n’a pas à dramatiser l’autisme. Pendant longtemps, pour des parents avoir un enfant autiste, c’était une catastrophe absolue, mais en tant que tel, l’autisme n’est pas forcément une catastrophe. Ce qui peut être une catastrophe, c’est l’ignorance de l’autisme.

Vous consacrez un chapitre entier à l’obtention du diagnostic. Est-ce encore aujourd’hui un problème ?

Josef Schovanec : Dans le discours politique officiel, on nous parle de diagnostic et de dépistage précoce, et c’est ce qu’il faudrait faire. Mais dans la pratique, on constate que c’est encore « boiteux » : dans certains cas, il y a, soit, jamais de dépistage, soit, extrêmement tardivement. Or plus on tarde, plus les choses deviennent compliquées. Si un enfant est diagnostiqué tôt, on peut quasiment tout faire.
Parfois, certains médecins sont bloqués ou paralysés par la peur de faire un « faux diagnostic » ou d’émettre des soupçons qui par la suite ne seraient pas confirmés. Mais à la rigueur, ce n’est pas grave. Si on met en place des choses pour un enfant que l’on pense autiste, et que l’on s’aperçoit qu’il ne l’est pas, ce n’est pas dangereux. Ce que l’on peut mettre en place pour les enfants autistes, comme une stratégie pédagogique appropriée, ne nuit pas aux autres enfants !

Ecoutez Josef Schovanec : « On dit souvent que le chiffre magique, c'est 18 mois. Quand un enfant autiste est diagnostiqué à 18 mois, tout va bien ou presque...»

« On peut devenir psychiatre sans avoir entendu parler, ou quasiment pas de l'autisme.»

 Dans votre livre, vous conseillez de ne pas hésiter à « former et informer son médecin ». La formation des praticiens ne serait pas adéquate...

Josef Schovanec : ... Effectivement, il est très triste qu’aujourd’hui encore on puisse devenir médecin, même psychiatre, sans avoir entendu parler, ou quasiment pas, de l’autisme durant toutes ces années passées à l’université. C’est plus que regrettable, mais il faut souligner que les premières victimes de cela sont les professionnels de santé eux-mêmes.Il y a de vrais moments de détresse. Un praticien peut se sentir démuni quand il se retrouve dans son cabinet avec un patient autiste pour la première fois.
Il n’y aucune volonté dans le livre d’accuser telle ou telle personne car ce ne sont pas elles les coupables, mais j’espère vraiment que les milieux universitaires évolueront. Il y a quelques bons exemples en France, mais malheureusement la plupart des facultés de médecine sont encore réticentes

« Je connais peu d'adultes autistes qui ont une vie normale.»

Vous consacrez une bonne partie de votre ouvrage aux adultes autistes : quelles sont les difficultés auxquelles ils sont confrontés ?

Josef Schovanec : On parle plus des enfants, car derrière un enfant, il y a des parents, qui se battent et qui parfois quand il le faut peuvent frapper fort. Mais derrière les adultes, il y a qui ? Je connais très peu de personnes adultes autistes qui ont un métier « normal », qui ont un logement « normal », qui mènent une vie « normale ».
Je sais que le terme « normal » pose problème et je l'utilise d'une manière un peu provocatrice mais la plupart des autistes adultes n'ont pas une vie autonomone, ils ont peu accès aux soins aussi. La simple prise de rendez-vous peut être un obstacle pour une personne qui n'est pas assez « verbale », ou qui a une phobie du téléphone. C'est délicat aussi pour les loisirs. Parfois, simplement s'alimenter correctement est un problème, tant que les parents sont là, on est assuré de manger de manière à peu près équilibrée, mais après ?

Ecoutez Josef Schovanec : « Malheureusement, dans la plupart des cas les personnes autistes n'ont pas d'emploi, pas de logement indépendant,ont un très faible accès aux soins ... »

 
C'est important de noter qu'aujourd'hui les associations qui se battent pour la cause de l'autisme sont des assocations de professionnels ou de parents, et les deux sont absolument nobles et nécessaires. Mais le problème, c'est qu'il n'y a quasiment aucun regroupement ou aucune association de personnes autistes elles-mêmes. Forcément, cela conduit à ce que certains problèmes restent peu abordés. A mon humble avis, une chose qui pourrait contribuer à changer la donne serait de ne plus faire autant de distinctions entre les associations mais de mutualiser les expériences, les connaissance, tout ce que l'on peut apprendre par sa pratique. C'est ça qui permettra de faire avancer les choses.

11 avril 2015

Sihem Souid : faut-il être riche pour scolariser son enfant autiste?

Le Point - Publié le 11/04/2015 à 09:34

Devant la carence de l'Éducation nationale, des familles doivent elles-mêmes prendre en charge des frais nécessaires à la scolarité de leur enfant.

20 % des enfants autistes sont scolarisés. 20 % des enfants autistes sont scolarisés. © Philippe Huguen/AFP

Par

Il y a quelques jours, des associations telles que SOS Autisme France, Les bancs de l'école et Apte étaient en première ligne dans le cadre de la grande campagne de sensibilisation sur l'autisme pour dénoncer le parcours du combattant que doivent mener les familles pour scolariser leur enfant autiste. Selon les associations, il y a en France environ 500 000 enfants autistes et moins de 20 % d'entre eux sont scolarisés.

LIRE aussi notre article "Autisme : l'État a une obligation de résultat"

Aujourd'hui, en France, les enfants autistes ne sont pas intégrés dans le système scolaire public et la cause ne vient bien entendu pas de la volonté des familles mais de l'incapacité de l'État à remplir son devoir d'égalité en matière de scolarisation. Tout enfant sur le papier a le droit à la scolarisation et ne doit pas être exclu du cursus scolaire normal, mais, dans les faits, c'est loin d'être le cas. Voilà pourquoi les familles concernées sont en colère.

Madame Catherine Dumanne, dont le petit garçon est autiste, souhaite témoigner en ce sens. Ainsi, elle nous raconte, factures à l'appui : "Malgré un dossier validé par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), l'Éducation nationale n'a pas été en mesure de fournir à mon fils un auxiliaire de vie scolaire (AVS). Je me suis donc tournée vers une association privée."

Les frais de la prise en charge éducative ne devraient pas être à la charge de la famille. Et pourtant, dans les faits, l'heure d'un AVS privé sera facturée 30 euros. Le coût pour la famille sera à la fin du mois de 2 000 à 3 000 euros compte tenu des heures de supervision imposées par l'association. Nous sommes bien là face à une situation totalement inacceptable pour les familles !

"Un autisme pour les riches et un autisme pour les pauvres"

Il y a, nous dit Olivia Cattan, présidente de l'association SOS Autisme France, "un autisme pour les riches et un autisme pour les pauvres". Devant cette situation aberrante, de ce chantage au portefeuille, elle adresse au président de la République une demande pour un grand audit à la Cour des comptes afin de "déterminer le coût de la prise en charge de l'autisme en France". Elle insiste aussi dans son courrier sur "la création d'une grande plateforme qui réunirait toutes les associations sur l'autisme et qui permettrait l'attribution des subventions pour celles qui agissent".

La période de la scolarité est le moment où l'enfant grandissant est le plus vulnérable. Et c'est aussi pour la famille le moment où les frais sont les plus importants. Il y a un risque de surhandicap pour les enfants issus des milieux les moins aisés. Nous sommes face à une société où les enfants autistes des familles les plus démunies se retrouvent, par la force des choses, encore plus en difficulté que les autres. L'Éducation nationale se doit de répondre efficacement aux besoins de tous les enfants en augmentant le nombre d'AVS. Elle ne doit pas devenir la source de souffrances accrues pour certains. Elle a une obligation morale et légale !

11 avril 2015

VIDEO Association Ecolalies - rencontres parlementaires 2015

Ajoutée le 10 avr. 2015

http://www.ecolalies.fr/

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11 avril 2015

VIDEO Autisme : 15 à 20 milliards d'euros pouvant être débloqués facilement

Ajoutée le 10 avr. 2015

Extraits des interventions de Florent Chapel, président du Collectif Autisme et de Claude Lecher, président du syndicat de médecins MG France.
Rencontres parlementaires de l'autisme, 08 avril 2015

6 avril 2015

Autisme 2000 personnes aux journées 6 avril 2015

Saint-Martin-des-Champs

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Josef Schovanec, face à près de 500 personnes, vendredi soir, à l'Espace du... Josef Schovanec, face à près de 500 personnes, vendredi soir, à l'Espace du Roudour, a réalisé un véritable show en abordant les problèmes du handicap en France.

Les trois journées dédiées à l'autisme, mises en place par les bénévoles de l'association Asperanza, ont fait le plein. Au total, ce sont 2.000 personnes qui ont fréquenté l'Espace du Roudour, jeudi, vendredi et samedi matin, lors des séances de formation et des deux soirées à thème. L'intervention de Josef Schovanec devant de nombreux élèves, à la CCI de Morlaix, a aussi été une vraie réussite grâce au talent du philosophe.

Un événement national

Armel Urien, cheville ouvrière de cet événement, a rappelé que, dans le cadre de la Journée mondiale de l'autisme, le rendez-vous saint-martinois était le plus important au niveau national. Grâce à la municipalité et aux partenaires, ces journées étaient autofinancées et gratuites. Destinées aux professionnels de la santé et du secteur médico-social, les séances ont été fructueuses par la qualité, la compétence et la précision des intervenants. Les associations et partenaires, présents sur le site, ont parallèlement confirmé le nombre important de contacts établis. La matinée de samedi a permis à 200 enseignants, venus sur leur temps propre, de profiter de ces interventions. Vendredi soir, Josef Schovanec, lui-même autiste Asperger, écrivain et chroniqueur sur Europe 1, a démontré sa capacité à parler du handicap avec talent et humour, tout en abordant des sujets graves de société. Ces Journées de l'autisme ont été une réussite. Aspéranza reprendra le rythme mensuel des café-rencontres avant un autre rendez-vous en 2017.

3 avril 2015

Journée mondiale de l'autisme : Le droit à une prise en charge adaptée

article publié sur Santé Log


Actualité publiée hier

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Autism Speaks

Alors que la prévalence de l'autisme atteint aujourd’hui 1 enfant sur 68, cette Journée mondiale veut, comme chaque année, le

VISUEL AFFICHE AUTISME

2 avril, mettre la lumière sur ce trouble du comportement. Une petite lumière bleue, à la demande de l’Association Autism Speaks. Lancée pour mettre en évidence la nécessité d'améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes autistes, cette Journée mondiale 2015 se concentre sur l’emploi des personnes autistes, veut mettre en avant leurs capacités, les besoins d'accompagnement et de formation professionnelle et la lutte contre la discrimination.

 

Les dernières statistiques des CDC ont évalué la prévalence des troubles du spectre autistique (TSA) à 1 garçon sur 42 et 1 fille sur 189. Un taux de prévalence de l’autisme en augmentation de 70% en 5 ans. Que ce soit le fait d’une évolution réelle de la prévalence, de nouveaux critères de diagnostic ou d’une meilleure formation et sensibilité de la communauté médicale aux TSA, ces chiffres permettent de mieux mettre en lumière l’autisme, de sensibiliser les pouvoirs publics, et de poser question à la communauté médicale, sur son repérage, son diagnostic et les critères mêmes de ce diagnostic.

 

2015, l’autisme et l’emploi: On estime que plus de 80% des adultes atteints d'autisme sont au chômage. Pourtant, les personnes autistes ont des capacités accrues dans la reconnaissance des formes et le raisonnement logique, ainsi qu’une plus grande capacité d’attention aux détails. Cependant il n’existe pas de formation professionnelle adaptée et la discrimination reste omniprésente. La Journée veut donc sensibiliser à la nécessité de faire une place aux personnes autistes dans le monde professionnel, ce qui participe à l’amélioration de l’intégration et l’interaction sociale et plus globalement à la qualité de vie.

 

Plus largement, l’objectif principal reste le diagnostic, l'intervention précoce et l'accompagnement : Or, l’âge moyen du diagnostic reste élevé, majoritairement au-delà de 2 ans et lors des examens de routine, de nombreux symptômes reconnaissables de l’autisme ne sont toujours pas repérés par les pédiatres. La nécessité d’un processus de détection plus complet, impliquant parents, éducateurs et professionnels de santé, et reposant, le cas échéant, sur les derniers marqueurs identifiés, en particulier via l’imagerie médicale reste donc à mettre en œuvre. Enfin, posent toujours problème la prise en charge des enfants autistes, que ce soit au niveau des interventions, si possible précoces, puis en école maternelle et en SESSAD.

Rappelons qu’en France, ce jour, 10 recours préalables sont envoyés au Ministère des Affaires sociales et de la Santé, en vue d’obtenir la condamnation de l’État en raison du défaut de prise en charge adaptée dont souffrent les enfants autistes. Le Conseil de ces familles d’enfants atteints rappelle que le droit à une prise en charge pluridisciplinaire et adaptée est garanti à toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique ainsi qu’il résulte de l’article L246-1 du Code de l’action sociale et des familles.

Or, en France, selon le Collectif autisme, 77% des enfants autistes ne bénéficient toujours pas d’un accompagnement adapté tant l’offre de soins et l’offre médico-sociale ne répondent pas à leurs besoins spécifiques.

 

Sources: CDC, UN, Autism Speaks Blog Santé log JOURNÉE MONDIALE de l’AUTISME: 10 familles déposent un recours contre l’État

3 avril 2015

La liste noire des formations sur l'autisme, 2014-2015

article publié dans l'express

 

La liste noire des formations sur l’autisme, 2014-2015

Les recommandations[1] de bonnes pratiques concernant l’autisme publiées par la Haute Autorité de Santé (HAS) en mars 2012 préconisent pour les enfants et adolescents autistes des interventions coordonnées basées sur des approches éducatives, comportementales et développementales.

Or aujourd’hui, celles-ci ne sont pratiquement pas appliquées : l’ONG Alliance Autiste mentionne dans son rapport complémentaire au Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU (février 2015) que dans les établissements sanitaires et médico-sociaux, ce qui est proposé est au mieux de l’occupationnel, au pire rien du tout et/ou une psychothérapie d’inspiration psychanalytique (observation sans interaction, atelier contes, atelier terre, pataugeoire, packing).[2]

► La pataugeoire consiste à observer un enfant déambuler en slip autour d’une flaque d’eau et interpréter ses gestes et réactions.

► L’atelier conte consiste à lire un conte a des enfants et leur demander d’en faire une interprétation, impossible pour des enfants avec troubles cognitifs, du langage et de la communication. Certains de ces contes utilisent un contenu sexuel[3] inconvenant et inapproprié vis à vis de ce public.

► L’atelier terre consiste à observer un enfant manipuler de l’argile et interpréter ce qu’il fait avec[4].

► Le packing (voir cette vidéo) consiste à envelopper étroitement, des pieds à la tête, un enfant pratiquement nu dans des draps mouillés placés auparavant pendant 1h au réfrigérateur. Les thérapeutes (4 ou 5 pour un enfant) le maintiennent ainsi pendant environ 30 minutes et commentent la situation. Ce traitement est répété plusieurs fois par semaine, à heure fixe.

 

Liste noire des formations

Cela s’explique par le fait que, comme le mentionne l’avis du CESE[5] mais aussi le Collectif Autisme[6], un grand nombre de formations initiales et continues dans les cursus médicaux, paramédicaux et travailleurs sociaux dispensent encore des formations dont les contenus n’ont toujours pas été réactualisés et sont erronés.

Alliance Autiste a souhaité faire un état des lieux en listant les formations initiales et continues ou colloques 2014/2015 affichant des contenus exclusivement ou presque exclusivement « non conformes »[7] à ces recommandations.

Voici cette Liste noire des formations sur l’autisme 2014/2015, également visible intégralement en fin d’article. (Parallèlement, une liste des formations conformes est en cours de rédaction)

 

Constats sur cette liste

À titre d’exemple le contenu du DU « Autisme » de Paris 7[8] dirigé par la psychologue psychanalyste Chantal LHEUREUX-DAVIDSE, ne prend quasiment pas en compte les avancées scientifiques. Par ailleurs, dans ce DU sont encore étudiées des notions comme « L’autisme à carapace. Angoisses de vidage, d’intrusion, d’anéantissement, d’effondrement. Vécus d’arrachement. » ou bien « Articulation des soins pour le bébé à risque autistique en lien avec la famille. ».

Il est en de même concernant le Diplôme Universitaire  « Autisme Infantile et Troubles Apparentés » de Lille 2[9]. De plus cette formation propose dans son programme l’approche corporelle du packing.

Non seulement la HAS s’est formellement opposée à cette pratique, mais en plus en 2011 la ministre de la santé, Roselyne Bachelot a ordonné un moratoire sur le packing, en attendant le résultat de l’étude du professeur Pierre DELION pour statuer sur son maintien ou son interdiction. Cette étude diligentée il y a 4 ans a bénéficié de deux reports exceptionnels successifs, 4 ans plus tard, aucun résultat n’a été publié.

Du côté de la formation continue et de la formation des travailleurs sociaux, c’est le même constat :

En exemple, 3 organismes (SNUP, SOFOR, CEMEA Languedoc Roussillon) proposent une formation sur le packing.

Certaines formations proposent des contenus visant à actualiser les connaissances sur l’autisme, mais on peut légitimement douter de cet objectif lorsque celles-ci sont dispensées par des professionnels qui eux-mêmes n’ont pas réactualisé les leurs : c’est le cas de la formation « Autisme Infantile[10] » dispensée par ASM 13 et animée par plusieurs intervenants psychanalystes comme Marie-Dominique AMY et Marie-Christine LAZNIK.

Il est de même pour la formation « Autisme infantile : évaluation au service des soins en amont et en cours de traitement » dispensée par COPES et animée entre autres par les psychanalystes Geneviève HAAG et Bernard GOLSE.

 

Une grande partie de ces formations financées par de l’argent public

Un grand nombre d’organismes dispensant de telles formations sont enregistrés auprès de l’OGDPC[11], ce qui permet une aide financière de l’Etat.

Citons par exemples les organismes de formations AFAR, CEPFOR, CERF, COPES, FARE, SNUP, SOFOR, certaines formations dispensées par ASM 13 et Corps et Psyché.

Comment est-il possible que des formations dont les contenus ne sont pas recommandés par une autorité publique puissent continuer à être financées par de l’argent public ?

Et comment accepter le fait qu’à côté de cela, EDI Formation, organisme reconnu de formations dédiées uniquement à l’autisme et dont les contenus de formations sont irréprochables vis-à-vis des recommandations, puisse recevoir un avis défavorable[12] de l’OGDPC en 2014 ?

Liste noire

Stages de formation 2014/2015

1. « Autisme et psychoses chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte – Niveau I », CERF, 5 jours, La rochelle ou Paris, 1938 € (OGDPC)

2. « Autisme et psychoses chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte – Niveau II », CERF, 5 jours, La rochelle 1398 € (OGDPC)

3. « L’approche sensorielle dans l’accompagnement des personnes autistes ou psychotiques », CERF, 5 jours, Paris, 1335 € (OGDPC)

4. « Approche de l’autisme », CEPFOR, 2 jours, 500 €, Toulouse (OGDPC)

5. « Une approche psychomotrice des Troubles du Spectre Autistique et des Troubles Envahissants du Développement », SNUP, 5 jours, Ivry, 1350 € (OGDPC)

6. « La psychomotricité dans les Troubles du Spectre Autistique », SNUP, 5 jours, province, 1890 € (OGDPC)

7. « Les intégrations psychocorporelles et le travail en pataugeoire », SNUP, 3 jours, province, 810 € (OGDPC)

8. « Le Conte : une médiation thérapeutique pour le psychomotricien », SNUP, 3 jours, Ivry, 1800 € (OGDPC)

9. « L’enveloppement Humide Thérapeutique et les Thérapies d’Enveloppement », SNUP, 8 jours, Paris – 2400 €, (OGDPC)

10. « Autisme infantile – DPC  », ASM13, Paris, 4 jours, 800 € (OGDPC)

11. « Autisme et psychoses », FARE, 3 jours, formation inter (Montpellier, Vannes) et intra  960 € (OGDPC)

12. « Autisme infantile : évaluation et organisation des soins, du bébé à l’adolescent », COPES, Paris, 5 jours, 1095 € (OGDPC)

13.  « L’autisme infantile au quotidien », COPES, Paris, 3 jours, tarif non indiqué (clôturé) (OGDPC) 

14. « Autisme infantile : évaluation au service des soins en amont et en cours de traitement », COPES, Paris, 5 jours, tarif non indiqué (clôturé) (OGDPC) 

15. « Construction de l’image du corps et de la relation chez des personnes autistes », AFAR, Paris, 3 jours, 1050 € (OGDPC) 

16. « Les médiations thérapeutiques et l’approche corporelle avec les enfants et adolescents autistes », AFAR, Paris, 5 jours, 1420 € (OGDPC)

17. « Psychoses infantiles : outils de compréhension et soins », AFAR, Paris, 3 jours, 1050 €, (OGDPC)

18. « Le travail avec l’eau : Pataugeoire, piscine, bacs à eau », SOFOR, Bordeaux 4 jours, 560 € (OGDPC) 

19. « Autisme et troubles envahissants du développement, sensibilisation module 1 » SOFOR, Bordeaux, 6 jours, 810 € (OGDPC)

20. « Autisme et troubles envahissants du développement, approfondissements, module 2 » SOFOR, Bordeaux, 4 jours, 560 € (OGDPC)

21. «  Du corps à la psyché », SOFOR, Bordeaux, 5 jours, 825 € (OGDPC) 

22. « Initiation à la technique du packing », SOFOR, Bordeaux, 2 jours, 300 € (OGDPC)

23. « L’atelier Contes », SOFOR, Bordeaux, 4 jours, 600 € (OGDPC) 

24. « Autisme, formation initiale et de sensibilisation », L’Elan retrouvé, Paris, 3h/mois sur 8 mois, 400 €

25. « Pratique de la psychanalyse avec les enfants », REPERES, Paris, 5 jours, 1081 €

26. « La personne autiste, mieux la connaître, l’accompagner, la soigner » REPERES, Paris, 5 jours, 1085 €

27. « La prise en charge précocissime des bébés à risque d’autisme avec leurs parents », ASM13, Paris, 30h, 900 €

28. « Stage groupes et autisme », CIRPPA,  12h, Paris, 490 €

29. « Autisme : mieux comprendre pour accompagner », ARIFTS, site angevin 4 jours,  652 €

30. « Autisme et psychoses »,  URIOPSS, 2 jours, Paris, 620 €

31. « Autismes », CEMEA Languedoc Roussillon, 5 jours

32. « Formation aux packs et aux médiations corporelles (enveloppements humides thérapeutiques) » CEMEA Languedoc Roussillon, 6 jours

33. « Troubles relationnels précoces », Fédération des Orthophonistes de France (FOF) Bretagne, 2 jours 9-10 octobre 2015

34. « Autisme et activités d’expression » Trans’formations, 35h, 970 €

 

Colloques/conférences/congrès 2014/2015

1. « La pulsion dans la clinique », Corps et Psyché (OGDPC), faculté de médecine de Strasbourg, un jour (24 janvier 15) ;

2. « 12ème Journée d’étude sur l’Autisme », 13 juin 2015, ASM 13

3. « Corps et narcissisme » Corps et Psyché, congrès national (14-15 Nov 2014), Dijon

4. « Affinity Therapy », Université de Rennes 2, 2 jours (5-6 mars 2015), 60 €,

5.« Psychanalyse et pédagogie pour des enfants et des adolescents autistes », CIPPA en partenariat avec l’Université Paris Diderot-Paris 7, 30 mai 2015

 

Formations universitaires 2014/2015

1. Formation universitaire « L’autisme, la psychose, le polyhandicap de l’enfant et la famille », Université de Médecine Pierre et Marie Curie, 51h de cours

2. DU « Autisme(s) : Approche Intégrative des Troubles Envahissants du Développement », Université de CAEN, Basse Normandie

3. DU « Autisme infantile et troubles apparentés », Université de LILLE 2,

4. DU « Autisme », PARIS 7, Diderot

5. DU « Approche psychanalytique du handicap » PARIS 7 Diderot

6. « Master Psychologie Spécialité Psychanalyse et psychopathologie clinique » Université d’AIX-MARSEILLE

7. « Master : Psychologie Spécialité Professionnelle : Psychopathologie psychanalytique », Université PARIS 7 – Diderot

8. « Master 2 : psychologie clinique de l’enfant et de l’adolescent », psychopathologie infanto-juvénile RENNES 2

8. DU « La psychologie et la psychopathologie de la périnatalité et du très jeune enfant », Université PARIS 5 Descartes

 

[1] Recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé : Autisme et autres TED, Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, mars 2012

[2] Voir à ce titre le Rapport alternatif de l’ONG Alliance Autiste au Comité des Droits de l’Enfant de l’ONU, février 2015, p.9

[3] « Le loup anal et les trois petits cochons », Descriptif de matériel utilisé pour des séances d’atelier contes

[4] « Un atelier de modelage en hôpital de jour : de la manipulation à la symbolisation », P. Hartemann, 2002

[5] Voir à ce titre l’avis du CESE sur le cout de l’autisme, p.16 (…)Les connaissances ayant évolué rapidement ces dernières années, les professionnels se sont trouvés dans des situations difficiles. La situation perdure pour les jeunes professionnels aujourd’hui dans la mesure où la formation initiale sur l’autisme n’a toujours pas été réactualisée.(…)

[6] Site internet du Collectif Autisme

[7] Ou les formations animées par des intervenants qui ne sont pas eux-mêmes formés et/ou ne mettent pas en pratique les interventions recommandées par la Haute Autorité de Santé

[8] Description du Diplôme Universitaire « Autisme »

[9] Description du Diplôme Universitaire« Autisme infantile et troubles apparentés », Université de Lille 2

[10]Description de la formation « Autisme Infantile » Développement Professionnel Continu dispensée par l’Association de Santé Mentale, organisme enregistré à l’OGDPC http://www.asm13.org/article57.html

[11] Organisme Gestionnaire du Développement Professionnel Continu : les organismes de formation enregistrés auprès de l’OGDPC ont été évalués positivement par les Commissions Scientifiques Indépendantes (CSI) et la Commission scientifique (CS) du HCPP au regard de leurs capacités pédagogique et méthodologique, de la qualité et des références des intervenants.

[12] Communiqué de EDI Formation : « EDI formation n’est pas DPC » (Développement Professionnel Continu)

3 avril 2015

L'ANESM lance une étude sur les comportements-problèmes dans les établissements pour handicapés

article publié sur Localtis info

Publié le jeudi 2 avril 2015

L'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicosociaux (Anesm) lance l'élaboration d'une recommandation de bonnes pratiques professionnelles sur un sujet particulièrement sensible : la prévention et les réponses aux "comportements-problèmes" - également appelés comportements difficiles - à destination des enfants et adultes accueillis dans les établissements et services pour personnes handicapées. Si la question n'est pas nouvelle dans le secteur du handicap - et plus spécialement de l'autisme -, elle a pris récemment un relief particulier avec l'affaire Amélie Loquet et les différentes initiatives prises à sa suite : dispositif d'alerte sur les situations critiques, rapport "Zéro sans solution" de Denis Piveteau... (voir nos articles ci-contre).

Une lettre de cadrage très détaillée

Pour lancer les travaux d'élaboration de la recommandation, l'Anesm - fidèle à son approche habituelle - publie une "lettre de cadrage". Ce document d'une vingtaine de pages donne une définition, en retenant comme principe que "les 'comportements-problèmes' s'appliquent à des manifestations dont la sévérité, l'intensité et la répétition sont telles que ces comportements génèrent des gênes très importantes pour la personne elle-même et pour autrui, de nature à bouleverser durablement sa vie quotidienne et celle de son entourage". Le bouleversement évoqué pouvant aller, comme dans le cas de l'affaire Amélie Loquet, jusqu'à un renvoi de l'établissement médicosocial.
Comme le souligne la lettre de cadrage, ces "comportements-problèmes" placent les professionnels devant des responsabilités importantes. Dans ce contexte, l'un des enjeux de la recommandation sera de "répondre de façon appropriée aux besoins personnels et personnalisés des personnes, de manière à éviter les ruptures (de projet de vie notamment), à ne pas laisser les usagers 'sans solution', à ne pas laisser les situations d'exclusion s'aggraver", tout en évitant les hospitalisations par défaut.

La réflexion éthique au cœur de la démarche

Mais il existe également des enjeux collectifs, comme celui consistant à réduire ou à remédier aux violences subies par les autres personnes accueillies et par les professionnels dans l'exercice de leur travail.
En termes d'objectifs, la recommandation fixe plusieurs orientations aux travaux envisagés. La première consiste à mettre en place des stratégies de repérage et d'identification des facteurs, afin de favoriser une meilleure prévention. La seconde consiste en la mise en place de réponses adaptées, permettant de gérer de façon adéquate les situations de crise. Les réflexions et propositions sur ce point pourraient rejoindre celles auxquelles travaille par ailleurs l'Anesm sur la thématique du recours aux "lieux de calme-retrait et d'apaisement", figurant à son programme de travail 2014-2015. Enfin, la troisième orientation concerne l'évaluation des pratiques, dans une démarche d'amélioration continue de la qualité.
Compte tenu du caractère délicat des questions abordées, la lettre de cadrage prend soin de préciser que "la réflexion éthique sera présente dans les travaux d'élaboration de la recommandation, et prise en compte dans les pratiques recommandées". Elle liste ensuite près d'une centaine de questions très précises, auxquelles le groupe de travail devra s'efforcer de répondre.

L'Unapei dénonce un amendement au projet de loi santé

Alors que s'ouvre l'examen du projet de loi Santé à l'Assemblée nationale, l'Unapei - principale organisation représentant les handicapés mentaux et leurs parents - proteste contre l'introduction, en commission des affaires sociales, d'un amendement (article 21 bis) qui "menace leurs droits". Cet amendement - "fortement inspiré par le gouvernement" selon l'Unapei (ce qui n'est sans doute pas faux au vu de sa rédaction) - introduit dans le Code de l'action sociale et des familles (Casf) une proposition phare du rapport Piveteau, portant sur l'orientation permanente.
En l'occurrence, l'Unapei ne conteste pas le fond de cette proposition, mais la façon dont elle est introduite dans le Casf. L'amendement laisse en effet de côté la notion de "double décision d'orientation" préconisée par le rapport Piveteau (décision d'orientation indépendante de l'offre / plan d'accompagnement global) au profit d'une orientation qui se ferait "à partir des besoins de la personne handicapée et des ressources mobilisables", selon la rédaction actuelle du texte. L'Unapei considère dès lors que l'article 21 bis constitue "une grave atteinte aux droits des personnes handicapées, car il permet de faire fi des besoins des personnes handicapées en fonction des moyens à disposition". L'association reproche aussi au gouvernement un défaut de concertation, pour avoir inspiré cet amendement, alors qu'il a récemment confié à Marie-Sophie Desaulle une mission englobant la mise en œuvre du rapport Piveteau (voir notre article ci-contre du 1er décembre 2014).
L'Unapei propose donc aux parlementaires un amendement qui, sans supprimer l'article 21 bis - toute réforme en la matière devra disposer d'un véhicule législatif -, en réserve l'application "aux situations pour lesquelles il existe une difficulté de mise en œuvre de la décision d'orientation, ce qui implique nécessairement que le droit de la personne handicapée soit reconnu préalablement".
 

Jean-Noël Escudié / PCA

3 avril 2015

Autisme : article très intéressant concernant la scolarisation

sur le site de l'association Agir pour l'autisme

Scolarisation

Post image for Scolarisation
Cadre législatif

En France, La scolarisation de l’élève autiste s’inscrit dans le cadre de la loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » qui reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d’être scolarisé en milieu ordinaire, dans l’école la plus proche de son domicile, et qui garantit la continuité d’un parcours scolaire adapté aux compétences et aux besoins de chaque élève par la mise en place des aménagements nécessaires à une scolarité continue.
En savoir plus sur la loi du 11 fév 2005…

En outre, le dispositif Handiscol permet d’identifier l’ensemble des mesures et dispositifs mis en place depuis 1999 pour favoriser la scolarisation des enfants et adolescents handicapés en milieu scolaire ordinaire.
En savoir plus sur le dispositif Handiscol…

De plus, le 3em plan autisme réaffirme soutenir la scolarisation adaptée en milieu ordinaire pour les enfants atteints d’autisme en proposant la mise en place «d’un panel de structures adaptées à la scolarisation des élèves avec autisme ou autres TED, sur le territoire… (scolarisation individuelle, CLIS ou ULIS, unité d’enseignement) et la création de 550 places supplémentaires en SESSAD».
En savoir plus sur le 3em plan autisme…

Enfin il faut savoir que dans notre pays la scolarisation est rarement un moyen exclusif de prise en charge. Une approche multidisciplinaire, articulée autours des besoins identifiés de l’enfant est souvent privilégiée (classe spéciales: clis, ulysse, classe intégrée, intégration individuelles). Seul 20% des enfants avec autisme sont scolarisés.

Les difficultés rencontrées par les jeunes autistes

Les difficultés rencontrées

L’élève atteint d’autisme manifeste des difficultés dans les interactions sociales et de communication, Il a du mal à comprendre les consignes et les situations. Ainsi ces altérations et/ou incompréhensions ont un impact important sur ses apprentissages.
En outre, si l’autisme s’accompagne d’autres atteintes, notamment d’une déficience intellectuelle, les modalités de scolarisation seront différentes.
Néanmoins, une stimulation précoce et une prise en charge adaptée permettent de compenser ce handicap, d’atténuer ces difficultés, et reste essentielle pour obtenir de bons résultats.  La scolarisation dans un cadre éducatif adapté permet à l’élève autiste de développer son adaptation et sa socialisation. Ainsi, En partant des intérêts et des motivations de l’élève, il est possible de l’aider à progresser.

Les moyens

I Utiliser des méthodes pédagogiques à l’école comme à la maison…
  • La méthode TEACCH (traitement par l’éducation des enfants présentant de l’autisme ou un handicap de la communication), parfois aussi appelée « éducation structurée », consiste à adapter et à structurer l’environnement et le travail de l’enfant autiste.  En savoir plus sur La méthode TEACCH…
  • La méthode ABA (analyse appliquée du comportement) consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive sur la personne afin d’obtenir la meilleure intégration possible dans la société, en augmentant des comportements jugés adaptés, et en diminuant des comportements jugés inadaptés. En savoir plus sur la méthode ABA…
II Utiliser des outils de communication

Il existe plusieurs systèmes de communication alternatifs au langage :

  • Le Makaton: système proposant signes et pictogrammes. En savoir plus sur le Makaton…
  • Le PCS (Pictograms communication symbols)
  • le PECS (Picture exchange communication system): systèmes proposant des images. En savoir plus sur le PECS…
  • L’utilisation d’un ordinateur, d’une tablette, d’Internet et de logiciels et/ou d’applications adaptés comme outils de communication et d’apprentissage est une autre solution complémentaire.
III Accompagner des élèves autistes

Selon son projet pédagogique, l’élève peut participer à des séances de soins dispensés par les professionnels d’un Sessad (service d’éducation spéciale et de soins à domicile), ou par des professionnels libéraux: orthophoniste, psychomotricien, psychologue, ergothérapeute

L’accès au langage et à la socialisation implique ces professionnels mais aussi tout l’entourage du jeune : sa famille, les proches, les enseignants. Il suppose des articulations étroites entre les différents milieux de vie du jeune handicapé : l’école, l’établissement médico-social, l’hôpital de jour ou le service de soins et la maison.

Scolarisation: sous quelles formes?

Les enfants atteints d’autisme peuvent être scolarisés dès l’âge de deux ans si la famille en fait la demande. Pour répondre aux besoins particuliers de l’enfants, un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) élaboré par une équipe pluridisciplinaire doit définit les modalités de déroulement de la scolarité de l’élève tout en tenant compte de ses souhaits et de ceux de ses parents.

Shéma d’élaboration du PPS

Le PPS doit préciser :

  • la qualité et la nature des accompagnements nécessaires, notamment thérapeutiques ou rééducatifs
  • le recours à une aide humaine individuelle ou mutualisée
  • le recours à un matériel pédagogique adapté
  • les aménagements pédagogiques

Le PPS assure la cohérence d’ensemble du parcours scolaire de l’élève autiste. C’est sur la base de ce projet que la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) prend les décisions nécessaires. Il est donc très important pour les familles, de préparer au préalable ce PPS et de ne pas négliger la mise en place ou le renouvèlement de celui afin de faire valoir les besoins de l’enfant.

En savoir plus sur la mise en oeuvre et le suivi du PPS…

Dans notre pays, la scolarisation peut être individuelle ou collective, en milieu ordinaire ou en établissement médico-social.

I Scolarisation individuelle en milieu ordinaire

Scolarisation en milieu ordinaire

Les enfants autistes, ont leur place en milieu ordinaire et doivent être inscrit dans l’école la plus proche de leur domicile (dans une école élémentaire ou dans un établissement scolaire du second degré). Les conditions de leur scolarisation varient selon la nature et la gravité du handicap.

Celle ci est possible grâce à des aménagements, des matériels pédagogiques adaptés et surtout le recours à l’accompagnement par un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide individuelle AVS-I ou un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide -Mutualisée (AVS-M) à temps plein ou à temps partiel.
Les plus représentatifs sont les jeunes autistes Asperger qui peuvent réussir leur parcours scolaire en milieu ordinaire de l’école élémentaire à la terminale et même au-delà.

II Scolarisation dans un dispositif collectif d’intégration
  • Scolarisation en CLIS

    En Classe pour l’Inclusion Scolaire (CLIS) au niveau élémentaire. Les enfants reçoivent un enseignement adapté dans une classe qui leur est propre et partagent certaines activités avec les écoliers des autres classes.

  • En Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS) dans le secondaire (collège et lycée). Les élèves autistes suivent les cours adaptés, d’un enseignant spécialisé et passent quelques heures avec leurs camarades valides dans d’autres classes suivant les objectifs de leurs PPS.

Pour être admis dans un dispositif collectif d’intégration, les jeunes autistes doivent être capables d’assumer certaines contraintes et exigences de la vie en collectivité et de communiquer avec les autres.

Selon les possibilités locales, les élèves autistes sont accueillis dans des CLIS ou ULIS spécifiques à l’autisme ou bien avec des élèves présentant des troubles des fonctions cognitives.

Généralement les Clis et les Ulis disposent d’un assistant de vie scolaire collectif (AVS-co), qui apporte son concours à l’enseignant pour permettre une prise en charge adaptée à chacun des élèves de la classe. Cependant il est possible pour un enfant, qu’un Auxiliaire de Vie Scolaire pour l’aide individuelle AVS-I soit accepté si celui ci a était validé par la MDPH dans son Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS)

III Scolarisation dans un établissement médico-social

Scolarisation en hôpital de jour

Pour les jeunes autistes qui présentent un autisme associé à des troubles cognitifs très importants ou associé à une déficience intellectuelle lourde, une orientation vers un environnement spécifique adapté à leurs besoins dans un établissement de type Institut Médico-Educatif (IME) ou de type hôpital de jour peut être envisagée pour leurs offrir une prise en charge scolaire, éducative et thérapeutique adaptée. La scolarité et les soins s’inscrivent toujours dans le cadre du projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l’élève. Ils sont suivis dans le cadre de l’unité d’enseignement attachée à l’établissement et sont proposés par la même équipe à temps plein ou à temps partiel.  Il est important que le personnel de ces établissements soient formés aux méthodes comportementales, et cognitives pour réduire les problèmes de comportements et augmenter la communication afin de faire progresser l’enfant dans de bonnes conditions.

Pour aller plus loin:

Ce guide, publié en octobre 2009, a pour objet de permettre aux enseignants de mieux connaître les caractéristiques de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement et leurs conséquences en termes d’apprentissage. Il doit ainsi les aider à mettre leurs capacités et leurs compétences professionnelles au service d’une pédagogie adaptée aux besoins des élèves porteurs de ces troubles.
Destiné à faciliter la pratique pédagogique à l’écoute de l’usager, il propose des repères, des ressources et des pistes d’adaptations.

3 avril 2015

Autisme : 10 familles déposent un recours contre l'Etat. La psychiatrie nous pourrit la vie

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 01-04-2015 à 18h30 - Modifié le 02-04-2015 à 11h25
LE PLUS. Ce jeudi 2 avril, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. À cette occasion, 10 familles déposent un recours contre l'État pour défaut de prise en charge adaptée des enfants autistes. À quand des évolutions, alors que la France a été condamnée plusieurs fois par le Conseil de l'Europe à ce sujet ? Coup de gueule d'Hugo Horiot, qui était atteint du syndrome d'Asperger.

 

Ce 2 avril 2015, c'est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (capture Collectif Autisme)

 

Les artistes, les écrivains, les philosophes sondent, questionnent, interprètent les zones d’ombre et parfois les mettent en lumière. Mais attention ! Quand l’interprétation devient règle, puis la règle loi, alors le pas est franchi. La tartufferie entre en scène, l’imposture peut commencer. La psychanalyse a franchi ce pas fatal depuis longtemps. Trop longtemps.

Son explication des signes, des faits et des comportements a une conséquence nocive sur une population grandissante. Quand une interprétation se mue en certitude, arrive le dogme. Ces interprétations ne sont pas que des mots sur du papier. Elles font foi dans les tribunaux. Elles peuvent mener de trop nombreux autistes, enfants ou adultes, à des placements en hôpital psychiatrique ou dans des instituts inadaptés.

L’imposture rapporte : un enfermement en hôpital psychiatrique ou dans une structure non adaptée peut coûter jusqu’à 900 euros par jour. Ces imposteurs prétendent écouter, voir, entendre les autistes. Ils préfèrent s’en occuper à leur façon. Selon eux, l’horizon potentiel d’une personne autiste ne dépasse pas le secteur médico-social.

La communauté scientifique internationale dans son ensemble, puis la Haute autorité de santé, ont officiellement écarté la psychanalyse du champ des pratiques recommandées pour l’autisme. La France est régulièrement condamnée par le Conseil de l’Europe pour défaut de scolarisation des personnes autistes.

 

L’autisme en France, c’est 50 ans de retard

Ce 2 avril 2015, c'est la journée mondiale de l’autisme. Les monuments seront bleus.

650.000 personnes touchées sont par l’autisme en France. Une naissance sur cent. Si 8.000 enfants par an naissent autistes, il existe des solutions efficaces qui leur permettent d’évoluer vers une autonomie ou du moins s’en approcher. L’autisme n’est pas irréversible.

Depuis plus d’un demi-siècle, en Europe et outre-Atlantique, diverses méthodes éducatives, développementales et comportementales, quand elles sont appliquées par des personnes de bon sens et bien formées, font leur preuve et évoluent.

L’autisme en France, c’est 50 ans de retard. 50 ans de dominance psychanalytique dans le traitement de l’autisme, en chiffres ça donne ça :

66,90% des parents ont été menacés d’un enfermement injustifié et déclarent avoir subi des pressions en raison de leur refus de voir des traitements inadaptés être appliqués. L’autisme en France, ce sont des parents trompés et culpabilisés, voire marginalisés.

80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés, contrairement à de nombreux pays en Europe et dans le Monde, l’autisme en France se passe en dehors des écoles. Dans notre pays, l’autisme n’a rien à voir avec l’apprentissage ou encore le monde de l’entreprise. De l’autre côté des Alpes, les autistes sont en classe. Franchissez le Rhin : un diagnostic d’autiste asperger mettra votre CV sur le haut de la pile dans une multinationale.

77,40% des autistes n’ont pas eu accès à un diagnostic précoce. Criminel et absurde, quand on sait que l’autisme peut se diagnostiquer dès 18 mois, et qu’établir un diagnostic précoce permet de gagner un temps précieux.

 

Que se passe-t-il dans les hôpitaux psychiatriques ?

La psychanalyse, pour les initiés ou les profanes, tient une place prépondérante en France. Elle est fortement imprégnée dans notre culture. Elle y est érigée au rang de science. Pourtant, la psychanalyse n’a rien à voir avec la science.

La science se base sur des résultats, des données quantifiées, vérifiées, prouvées. La psychanalyse ne se préoccupe ni de quantité ne d’évaluation. D’ailleurs, elle n’est ni quantifiable ni évaluable. La psychanalyse n’apporte aucun résultat. Ce n’est pas sa vocation ni vers ce quoi elle tend. La psychanalyse ne prouve rien, ne détermine rien. La psychanalyse est basée sur l’interprétation. S’agirait-il de démontrer son apport au bien être du sujet, qu’elle en serait incapable. Ce n’est pas sur des preuves que se base la psychanalyse. La psychanalyse ne peut souffrir la moindre évaluation.

C’est sûrement pourquoi les hôpitaux psychiatriques, bien souvent d’obédience et d’orientation psychanalytique, sont encore le dernier rempart à la tarification à l’acte. On ne sait pas ce qu’il s’y passe, ni comment ni pendant combien de temps. On sait juste que la journée entière est remboursée par la Sécurité sociale. Que tout va bien.

 

Le "packing" reconduit, peu importent les résultats

43,80% des personnes autistes ont été victimes de mauvais traitements ou de carences en matière de soin. Guère étonnant quand, sous couvert de recherche clinique, on laisse s’institutionnaliser certaines pratiques préoccupantes.

Voilà cinq ans, par exemple, que nous attendons les résultats du programme hospitalier de recherche clinique national lancé en 2008 sur le "packing". Rappelons néanmoins en quoi consiste le rituel du "packing". Il est abandonné depuis plus de trente ans par l’ensemble du secteur psychiatrique dans le monde, et récusé par l’ensemble de la communauté des personnes autistes et des associations de parents d’autistes.

Ce rituel exige le concours d’une équipe de six soignants. Il s’agit d’allonger le sujet autiste, puis de l’envelopper dans des linges mouillés, préalablement trempés dans l’eau à 5 degrés et conservés dans un réfrigérateur, si besoin. Séances de 50 minutes environ, tous les jours pendant plusieurs semaines et plusieurs mois.

Le professeur Pierre Delion semble convaincu du bien-fondé de cette méthode. Il pense sérieusement qu’elle aiderait les autistes. Ce programme a fait l’objet d’une évaluation en 2010 déterminant sa reprise ou sa clôture. Aucun élément probant n’a pu conduire à démontrer les bienfaits du packing.

Peu importent les résultats : le programme est reconduit. Le secret, c’est d’y croire. La psychanalyse, c’est comme une religion : on y croit, peut-être, ou pas. La psychanalyse, elle, ne se contente pas de croire. Non seulement elle croit savoir, mais elle sait tout, sauf avoir tort.

 

La psychanalyse nous pose problème

En France, 69,80% des parents déclarent financer tout ou partie de l’éducation adaptée de leur enfant : aucune intervention de ce type n’est prise en charge par la Sécurité sociale et les universités qui les enseignent sont rares. Depuis longtemps déjà, la psychanalyse est classée au rayon histoire dans les universités étrangères.

Dans nombre d’universités françaises de psychologie et de psychiatrie, ses préceptes sont encore enseignés comme ayant valeur d’exactitude clinique. Ses interprétations sur la condition humaine et la psyché y sont présentées comme référence. Le Comité consultatif national des autistes de France, a lui aussi ses références. Il référence notamment ce type formations. Sur une "black list".  

En France, c’est à plus de deux millions de personnes que la psychanalyse pose un problème. Et encore, je ne compte ici que les autistes et leurs parents.

 

Une condamnation de l'État n'est pas impossible

Ce 2 avril, selon un récent communiqué de presse du Cabinet Sophie Janois, 10 familles déposent un recours contre l’État .

"Dix recours préalables seront envoyés au ministère des Affaires sociales et de la Santé, pris en la personne de Marisol Touraine, en vue d’obtenir la condamnation de l’État en raison du défaut de prise en charge adaptée dont souffrent les enfants autistes", dit-on. "Ces familles entendent demander réparation à l’Etat français. Le montant de leurs préjudices est évalué entre 100 000 et 200 000 euros par famille", lit-on encore.

Quand on sait de source sûre que 77% des 650.000 autistes français n’ont toujours pas accès à un accompagnement adapté, il n’est pas interdit d’imaginer une suite explosive.

3 avril 2015

Journée mondiale de l'autisme. La France a 40 ans de retard déclare Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France

article publié dans l'Express

 Avatar Par (Express Yourself) publié le 02/04/2015 à 07:30 , mis à jour à 09:19

Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France, appelle l'Etat à s'engager pour "apprendre à comprendre et à respecter" les personnes autistes, en cette journée de mobilisation mondiale.

article express danièle langloys



La France compte entre 5 et 600.000 personnes autistes.

REUTERS

 

Ce jeudi 2 avril, c'est la journée mondiale de l'autisme. En France, elle prend une tonalité particulière, vu nos 40 ans de retard et la médiocrité des services rendus aux personnes concernées. 

Comme chacun a pu le constater, "autiste" est une insulte nationale utilisée par les politiques et les journalistes. Le degré zéro de l'expression politique s'exprime ainsi crûment, à travers le mépris et l'humiliation infligés à ceux que la plupart de nos concitoyens refusent de connaître, de comprendre, d'aider et d'accepter. Oserais-je rappeler qu'aucun gouvernement de droite ou de gauche n'a jamais accepté de faire une campagne nationale de sensibilisation à l'autisme, pourtant prévue dans le défunt plan autisme 2, dont 17 mesures sur 30 n'ont jamais vu le jour? 

Exclusion et refus de diagnostic

Il y a certes quelques acquis depuis 2010: un état des connaissances, des recommandations de bonne pratique, des circulaires officielles pour engager une réforme de la manière dont nous accompagnons les personnes autistes, des professionnels dévoués et compétents qui aident enfants et adultes, leur donnent avec éthique, la possibilité d'apprendre à communiquer, à interagir, à être autonomes, à mener une vie digne. 

>>> A lire aussi: Les autistes, victimes de nombreuses discriminations 

Mais sur le terrain, la situation est largement scandaleuse. On peut ricaner publiquement des personnes autistes dans un cours aux travailleurs sociaux, sur YouTube, en faisant rire les étudiants, un enseignant peut dire: accueillir un enfant handicapé? Et autiste en plus? Un psychiatre peut refuser de diagnostiquer l'autisme en continuant à dénoncer les mères aux services sociaux, sans jamais être sanctionné, un professionnel peut imposer des pratiques maltraitantes sans aucune validité comme la pataugeoire et le packing, sans jamais être sanctionné, un hôpital peut interner un enfant ou adulte autiste pendant des années sans jamais être sanctionné, une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) peut refuser la scolarisation d'un enfant autiste, au mépris de la loi, sans jamais être inquiétée.  

Les formateurs des futurs professionnels qui vont accompagner nos enfants, majoritairement noyautés par la dictature de la psychanalyse, peuvent raconter n'importe quoi sur l'autisme sans jamais être mis en cause: ils auront même de l'argent public pour le faire. On ose encore affirmer en 2015 que l'autisme, qui est un trouble neuro-développemental, une pathologie des synapses, est un choix du sujet, un réflexe de défense, la marque d'une impossibilité d'accéder à la vie psychique. Détruire les personnes autistes, gaspiller l'argent public, semblent pour beaucoup un comportement normal. C'est inacceptable. 

>>> A lire aussi: L'autisme serait bien présent avant la naissance 

La campagne d'Autisme Europe et d'Autisme France pour 2015, c'est Autisme: stop à la discrimination. Une discrimination dans l'accès au dignostic, aux soins, à l'éducation, à la scolarisation, à l'emploi, à la vie en milieu ordinaire. Autisme France a rédigé un rapport alternatif à l'ONU pour dénoncer la violation des droits des enfants autistes. 

Pour que la honte nationale en matière d'autisme cesse, en solidarité avec les 5 à 600.000 personnes autistes en France, portons du bleu le 2 avril, éclairons le plus de monuments et d'espaces publics en bleu. Apprenons à les comprendre et à les respecter. 

Par Danièle Langloys, présidente d'Autisme France. 

 

2 avril 2015

PLAN AUTISME 2013-2017 : lever les résistances et réduire les discriminations

PLAN AUTISME 2013-2017 : lever les résistances et réduire les discriminations
Les deuxièmes rencontres parlementaires qui se tiendront le 8 avril prochain à l’Assemblée Nationale seront l'occasion pour le Collectif de faire publiquement un état des lieux plus détaillé sur les retards et discriminations de la politique française en matière d’autisme.

Bilan d’étape avril 2015 : les outils du déploiement du Plan Autisme se mettent en place 

 

Les freins dans le déploiement du Plan Autisme mis en évidence dans le point d’étape de février 2014 de la Secrétariat d’Etat M.A. Carlotti, ont été en partie levés. Les administrations centrales, l’Education Nationale, en concertation avec les associations nationales, puis les Agences Régionales de Santé ont formalisé ces derniers mois les moyens et outils (cahiers des charges, circulaires, référentiels, Plans Autisme Régionaux) indispensables à la mise en action du Plan Autisme : Unités d’Enseignement Maternelle, Triptyque Repérage, Diagnostic et Accompagnement précoce ; l’évolution de l’offre médico-sociale existante a été l’occasion de construire un référentiel qualité en phase de test.

 

Le Comité Interministériel du Handicap a produit une synthèse de ces plans d’actions régionaux Autisme qui fait ressortir la volonté de plusieurs ARS de s’impliquer davantage : ici ou là les associations sont dans des comités de suivi du plan et les problèmes à résoudre ont pu donner lieu à un effort d’adaptation des solutions possibles, et en Limousin, région experte, à une vraie révolution de la marche à suivre.

Les premiers crédits ont été débloqués pour les aidants familiaux et pour les 30 premières 30 Unités d’Enseignement Maternelle soit 210 places réservées à un accueil précoce en école ordinaire. 30 autres suivront en 2015 et 40 en 2016.

 

 

Avec des effets encore peu visibles pour les familles concernées

 

Mais il faut rappeler que la programmation budgétaire du Plan libère l’essentiel des crédits en 2016 et 2017. La plupart des familles, en début de parcours ou sans solutions, ne voient donc que peu d’effets produits par le Plan sur le terrain. Les témoignages sur la pénurie de solutions d’accueil continuent de s’accumuler sur les réseaux sociaux, seul moyen de prendre le pouls d’une situation nationale dénuée de tout outil de d’étude épidémiologique ou d’analyse des besoins réels.

Face à cette pénurie, les parents recourent aux professionnels libéraux, avec des compétences actualisées et une expertise en autisme, et des associations de familles les coordonnent dans des services privés non financés, mais les MDPH refusent le plus souvent de reconnaître les dépenses correspondantes dans le calcul des aides qu’elles proposent (PCH ou AEEH).

 

Les espoirs fondés sur le rapport Piveteau « Zéro sans solutions » viennent d’être refroidis par l’amendement AS 1488 du Projet de loi Santé qui remplace de fait l’orientation souhaitée par les familles par une orientation provisoire limitée aux ressources existantes, sanitaires incluses, lourde de dangers et de régressions.

En matière de créations de places nouvelles, il faudra surveiller le respect par les Commissions d’Attribution des Appels à Projets des ARS de la circulaire du Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées fin d’éviter que les ARS continuent à choisir des gestionnaires peu respectueux des recommandations de Bonnes Pratiques de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM. Il est tout aussi impératif de veiller à ce que les coûts indiqués dans le plan autisme 3 soient respectés.

Il faudra également veiller à ce que les Conseils départementaux prennent suffisamment en compte les spécificités d’accompagnement recommandées pour tout ce qui les concerne : Foyers d’Accueil médicalisés, Foyers de Vie, Aide à la vie Sociale, Hébergements des travailleurs d’ESAT et accompagnement des personnes vieillissantes.

 

 

Des résistances condamnables aux recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM

 

Si l’arsenal réglementaire du Plan Autisme se met en place au plan national et en régions, il montre ses limites face aux résistances encore très fortes de nombreux professionnels indispensables au diagnostic et au suivi de nos enfants à tout âge : médecins psychiatres, psychologues, psychomotriciens, éducateurs dont les pratiques sont très loin de l’Etat scientifique des connaissances et des recommandations HAS/ANESM pour le diagnostic et les interventions. Refus de diagnostics ou diagnostics erronés, interventions obsolètes, inefficaces et non éthiques (pataugeoire, packing) ne sont toujours pas sanctionnés par les autorités de tutelle.

 

Des blocages divers expliquent par ailleurs la difficulté à faire évoluer les Centres de Ressources Autisme, dont les missions de diagnostic, de formation et d’information sont pourtant essentielles. Il reste pour le moment impossible d’obtenir un décret qui engage une gouvernance partagée des CRA entre professionnels et usagers. Le Collectif Autisme, rejoint par l’UNAPEI, a demandé une évaluation systématique des CRA avant toute réécriture du projet de Décret.

 

 

Une refonte des formations initiales toujours impossible

 

En matière de formation, un des volets prioritaires du Plan, il faut saluer la mise en place des programmes destinés à près de 5000 professionnels. Cependant, la formation initiale peine à se réformer en raison d’un travail tardif et inabouti de tous les Ministères concernés et d’une vive résistance de certains professionnels. Hormis quelques initiatives pour retoucher des portions de programmes, et le courage de certaines universités (Nantes, Toulouse,…) pour déployer des diplômes novateurs, les principales universités ou écoles supérieures de métiers impliqués dans l’autisme, continuent à dispenser des enseignements non conformes à l’Etat des connaissances scientifiques.

 

La pénurie en psychologues et en superviseurs (parfois venus de l’étranger) est particulièrement choquante, en particulier pour la mise en œuvre des programmes développementaux et comportementaux pourtant recommandés.

 

 

Des discriminations encore très présentes de l’enfance à l’âge adulte

 

Si l’accueil des enfants atteints d’autisme en milieu ordinaire s’est amélioré, c’est un droit qui reste précaire et est rapidement mis en danger par l’absence de soutien éducatif adapté au sein de l’école.

Les adultes restent les grands absents du plan 3 comme des deux précédents, alors qu’ils représentent les 2/3 des personnes autistes. Les recommandations prévues pour les adultes vont démarrer, avec un grand retard et les mêmes menaces que pour les enfants.

 

 

Des moyens financiers insuffisants ou gaspillés 

 

L’argent affecté au Plan 3 est dérisoire en regard des 7000 nouveaux cas d’autisme à diagnostiquer par an, si l’on s’en tient au taux de prévalence international. Comparé aux moyens alloués, à juste titre, à d’autres pathologies ou handicaps de bien moindre prévalence, l’autisme continue à faire l’objet de graves discriminations dans la qualité et les moyens de prise en charge. Par ailleurs, il y a beaucoup d’argent gaspillé dans des établissements surtout sanitaires, qui restent intouchables, bien que les familles les récusent de plus en plus massivement.

 

 

Le Collectif Autisme crée son propre observatoire du Plan Autisme

 

Face à l’inertie des pouvoirs publics pour évaluer l’ampleur de la situation et des discriminations de tous ordres, le Collectif Autisme se mobilise pour lancer un Observatoire du Plan Autisme qui recensera les progrès enregistrés mais aussi la réalité des anomalies rencontrées encore fréquemment par les personnes autistes et leurs familles. Les indicateurs de suivi du Plan Autisme, pourtant promis en février 2014 par le Secrétariat d’Etat, n’existent toujours pas.

Cette persistance de graves discriminations dans le diagnostic, l’éducation, la scolarisation, l’accès au milieu ordinaire explique le soutien du Collectif Autisme à la campagne d’Autisme Europe qui les dénonce.

 

 

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POUR ALLER PLUS LOIN : 

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Source : Communiqué de presse des associations membres du Collectif Autisme

 

2 avril 2015

Journée mondiale de l'autisme : bonnet d'âne de l'intégration pour la France

01/04 21:20 CET

Journée mondiale de l’autisme : bonnet d‘âne de l’intégration pour la France

Cela pourrait être une “Journée mondiale” de plus, la Journée de l’autisme, mais en France, les familles concernées ne veulent surtout pas la laisser passer dans l’indifférence, notamment celle d’une grande partie de la classe politique. Le verdict est sans appel : près d’une famille sur deux n’est pas contente de la prise en charge de son enfant autiste, c’est ce que vient de révéler une enquête de la fondation FondaMental et du site Doctissimo.

Au fait, c’est quoi l’autisme ?
      L’autisme (ou plus globalement les troubles du spectre autistique) est un problème de développement qui se caractérise par :
    • des déficiences de la communication
    • des interactions sociales difficiles
    • des centres d’intérêt restreints
      Ces signes apparaissent au cours des trois premières années de la vie, parfois dès les premiers mois, parfois après une période plus ou moins longue de développement apparemment normal.
      La recherche mondiale s’accorde à dire que ce trouble est neurodéveloppemental, bien que ses causes précises sont méconnues et dûes potentiellement à de multiples facteurs. Selon les dernières recherches menées par le groupe américain Autism Speaks, un enfant sur 68 serait touché par l’autisme. Les garçons sont plus atteints que les filles, un garçon sur 42 serait atteint.

Ces dernières années, les scientifiques ont démontré que des personnes ayant des troubles du spectre autistique pouvaient apprendre des quantités de choses, en fonction de leur potentiel propre et avec une méthode d’apprentissage adaptée à leurs besoins.

Les proches, qui font beaucoup de sacrifices, notamment financiers, se plaignent d’une intégration scolaire déplorable, du manque récurrent d’Auxiliaires de vie scolaire, du déficit de prise en charge éducative et comportementale pourtant recommandée par la Haute autorité de santé, de mauvaise coordination entre spécialistes comme les psychologues, orthophonistes….

Les associations qui portent à bout de bras les revendications de ces familles d’enfants autistes sont tellement épuisées de devoir se débrouiller par elles-mêmes et d’avoir l’impression de prêcher dans le désert qu’elles songent à se tourner vers les tribunaux. Une dizaine de familles lance l’offensive en demandant réparation auprès du ministère de la Santé dans un premier temps, estimant le préjudice pour chacune à plus de 100 000 euros. Les dégâts ne sont pas seulement économiques, nombre de parents d’autistes finissent par s’isoler ou se séparer. Au plus fort de leur colère, ils se demandent (et nous aussi) : mais pourquoi donc la France traite-t-elle le Conseil de l’Europe par le mépris ? Ce dernier la met en garde ou la condamne régulièrement (Ce n’est jamais que la cinquième fois !) pour discrimination envers ses enfants autistes.

Me Eric Dupond-Moretti s’engage : “La discrimination qui tient au handicap est un délit puni de trois ans d’emprisonnement et de 4 500 euros d’amende, dit l’avocat. S’il faut faire un procès, on fera un procès !”

L’intégration de leur enfant handicapé dans le système scolaire ordinaire, dans les clubs de sport et les écoles de musique, c’est le premier souhait des familles. 3 700 d’entre elles, rassemblées au sein de l’association SOS autisme France, se disent alors “consternées” par l’amendement AS 1488 que tentent de faire passer des députés socialistes au Parlement. Elles estiment que cet amendement est en totale contradiction avec la loi sur l’égalité des chances de 2005, puisqu’il laisse les pleins pouvoirs aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées. Les MDPH, explique Olivia Cattan, la présidente de SOS autisme France, pourraient “statuer unilatéralement sur l’avenir de nos enfants en les exilant en Belgique, en les mettant dans des hôpitaux de jour et même dans des hôpitaux psychiatriques contre la volonté des familles”.

Dans une lettre directement adressée au président François Hollande à l’occasion de cette Journée mondiale de l’autisme, Olivia Cattan met les points sur les “i” et se fâche : “Quand allez-vous mener une véritable campagne d’envergure afin de rattraper le retard de plus de quarante ans de la France ?” questionne-t-elle. Elle qualifie de “mesurette” la formation des professeurs et des Auxiliaires de vie scolaire proposée par Ségolène Neuville, la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion. Dénonçant “une politique de l’indifférence et du rejet de la différence”, la présidente de SOS autisme France demande en conclusion au chef de l’Etat “un geste fort”.

Ce jeudi, l’association lance par ailleurs une grande campagne nationale de sensibilisation intitulée “Je suis autiste et alors ?”. 13 spots, réalisés par le cinéaste Patrice Leconte, vont être diffusés sur de nombreuses chaînes de télévision françaises et sur tous les écrans de cinéma. Chacun d’entre eux met en scène la rencontre d’un enfant autiste avec un acteur, un chanteur, un sportif ou un humoriste.

 

Et il y a du beau monde : les comédiens Valérie Bonneton et Bruno Wolkowitch, la danseuse Marie-Claude Pietragalla, les chanteurs Marc Lavoine, Calogero, Matthieu Chedid, le musicien Jean-Félix Lalanne, les champions Emmanuel Petit, Frédéric Michalak, David Douillet, Henri Leconte, Philippe Candeloro, le dessinateur et humoriste Philippe Geluck, et Gérard Klein, qui se remet dans la peau de “L’instit” pour l’occasion. Une trentaine de personnalités ont également accepté de prendre la parole pour soutenir l’opération qui est parrainée par les acteurs Charles Berling et Guillaume Canet.

Une toute nouvelle association, “Autisme, Ambition, Avenir”, est née à Lyon. Comme à chaque fois, elle repose sur la motivation d’un couple qui a un fils de 14 ans atteint de troubles du spectre autistique et qui, faute d’aide, de prise en charge et de structures adaptées, se retrouve dans un centre pour enfants atteints de troubles moteurs. Comme des milliers d’autres, ce couple se sent abandonné par l’Etat français; pour combler ses défaillances, il a donc créé une association. Mais sans subventions, combien de temps tiendra-t-elle debout ?

En voici le lien

1 avril 2015

Autisme -> Accompagner vers l'autonomie

28 mars 2015 à 09h31 / Cathy Tymen /

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Nathalie Jamier et Noëlle Chevance présentent l'affiche du spectacle... Nathalie Jamier et Noëlle Chevance présentent l'affiche du spectacle humoristique de Laurent Savard, comédien et père d'un enfant autiste.

L'autisme a été décrété grande cause nationale en 2012. Quelques timides avancées ont été obtenues, notamment dans la scolarité des enfants. Mais pour Autisme Cornouaille, il reste encore beaucoup à accomplir pour gagner en autonomie.

Depuis plusieurs années, une association de parents d'enfants autistes, Autisme Cornouaille, se mobilise sans relâche pour alerter les pouvoirs publics dans le but d'améliorer la prise en charge de ces enfants et des adultes qu'ils deviennent un jour.

Cette association vient aussi en aide aux parents déboussolés par l'annonce du diagnostic, qui perdent parfois pied face aux comportements de leur enfant ou qui se trouvent sans solution d'accompagnement. Des missions de santé publique financées par l'association. « On comble les carences du médico-social et du médical », lâche Noëlle Chevance. Avec Nathalie Jamier, toutes deux sont les chevilles ouvrières d'Autisme Cornouaille. Ce sont aussi deux mères de famille qui travaillent mais qui continuent à se battre pour que les enfants autistes puissent être accompagnés vers l'autonomie.

Quelles solutions d'accueil ?

À l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, elles ont souhaité souligner les carences qui demeurent dans la prise en charge de l'autisme. « Les choses évoluent lentement. Sur le plan de la scolarité, cela a quand même bien avancé grâce à l'accompagnement assuré par les auxiliaires de vie scolaire. Mais il faut développer cette autonomie car les parents vont vieillir », fait remarquer Noëlle Chevance. « Il faut toujours se battre en permanence pour parvenir à faire admettre son enfant en classe Ulis au collège. Sinon c'est l'IME, mais il y a peu de places. C'est saturé », constate Nathalie Jamier. « Et il y a peu de structures formées à l'autisme », ajoute-t-elle, tandis que Noëlle Chevance fait remarquer que « certains milieux pourraient accueillir des autistes de haut niveau, de type Asperger. De fait, beaucoup de mères restent à la maison. Mais lorsqu'elles sont hospitalisées, il faut trouver une solution temporaire d'accueil de l'enfant autiste. C'est parfois l'hôpital psychiatrique, sans aucune préparation... »

Un service d'accompagnement pour adultes

Si leur détermination vient parfois à fléchir, ces deux mamans n'en disent mot. Elles veulent positiver. « Cette année, un appel à projet a été lancé pour créer un service d'accompagnement à la vie sociale pour les adultes autistes et dys (dyslexiques, dysphasiques...). Cela va permettre de former du personnel pour les aider dans leur recherche d'emploi, à faire les courses, bref à les accompagner vers l'autonomie comme cela se fait pour les personnes en situation de handicap. Il y aura dix places pour le Finistère. Mais il faudrait aussi former du personnel dans les entreprises qui acceptent d'accueillir des autistes en stage ou qui leur offrent un emploi. Car certains jeunes peuvent travailler pour peu qu'ils soient accompagnés dans un premier temps. Il faudrait aussi créer des résidences pour les adultes », martèlent les deux mamans.

Spectacle avec Laurent Savard

2015, sera aussi l'année, où l'Agence régionale de santé se prononcera sur la pérennisation du service d'accompagnement comportemental spécialisé de Kergonan qui applique la méthode ABA depuis cinq ans. « Si, c'est la voie de l'expérimentation qui est à nouveau choisie, ce sera avec quel budget ? », s'inquiète Nathalie Jamier.

Pour aider au financement de ses actions, Autisme Cornouaille programme un spectacle à la salle Athéna à Ergué-Gabéric le 7 avril à 20 h 30. « Le bal des pompiers » est un one-man-show de Laurent Savard, père d'un enfant autiste de 13 ans. Ses sketches, à la fois humoristiques et un peu caustiques, retracent les différents épisodes d'un parent d'enfant autiste.

Entrée : 5 €, gratuité jusqu'à 16 ans. 3,50 € pour les personnes avec carte d'invalidité. Réservations au 06.82.33.69.73 ou 06.66.77.02.97.


31 mars 2015

Les Enfants Phares - Vu hier soir au cinéma Le Kosmos à Fontenay-sous-Bois

affiche_les_enfants_phares-photospip353396c3b074ef55f2335fd1b9240e8c-eaff4Un film percutant qui donne la parole aux parents et montre leur vécu, leur expertise acquise au fil du temps ... impossible à raconter ... bouleversant, percutant et pédagogique. A voir absolument et à diffuser largement, notamment dans les écoles de formation de professionnels de santé.

Suivi d'un échange avec la salle particulièrement intéressant.

(Jean-Jacques Dupuis)

Lundi 30 mars - cinéma le Kosmos - les Enfants Phares - séance à 20h30.

Dans le cadre des Handicapades, campagne de sensibilisation aux situations de Handicap organisée par la Municipalité de Fontenay sous bois, un zoom sera fait sur la vie des parents d'enfants handicapés. L'annonce de la maladie ou du handicap, quel impact sur la vie familiale, à quoi les parents sont confrontés, quel est leur ressenti, le ressenti des frères et sœurs, comment ils dépassent ou pas cette annonce, comment se poursuit la vie, quel est le rapport avec les professionnels.

Les Enfants Phares est le résultat de la rencontre entre des auteurs de films documentaires et une association de loisirs de parents d'enfants handicapés d'Agen : Tom Enfant Phare.

Envol Loisirs avait rencontré l'équipe en 2013 lors d'une assemblée générale de Ciné-ma différence. On a tout de suite adhéré au sujet et à la façon dont il était traité ! Les auteurs Erik Damiano et Loran Chourau avec 2 parents de "Tom Enfant Phare" seront présents pour débattre avec le public.

Cette initiative est le fruit des Rencontres Enfance Handicap menées à Fontenay sous bois. Des familles ont témoigné de leur besoin de faire évoluer le regard à leur encontre, de leur famille, des professionnels, des voisins.

Tom Enfant Phare sont aussi sur facebook

 

29 mars 2015

Un collectif Autisme Sud-Alsace

article publié dans l'Alsace

Un collectif Autisme Sud-Alsace a vu le jour dernièrement. Son objectif : créer une structure pour les enfants atteints de troubles neuro-développementaux dans laquelle ils seraient soignés grâce à la méthode ABA.

Aujourd'hui 06:00 par Nadine Muller , actualisé Hier à 22:32 Vu 821 fois
Aaron, 6 ans, atteint du syndrome de West, bénéficie de la méthode ABA, grâce à laquelle il fait d’énormes progrès. Archives  L’Alsace/ Aaron, 6 ans, atteint du syndrome de West, bénéficie de la méthode ABA, grâce à laquelle il fait d’énormes progrès. Archives  L’Alsace/

Il y a quelque temps, le cinéma La Coupole à Saint-Louis projetait le documentaire Quelque chose en plus, autisme et ABA : le bonheur d’apprendre, un film de Sophie Robert. À l’issue de la projection, Benoît Dutray, pédopsychiatre au centre hospitalier de Rouffach, Marielle Lesecq, psychologue ABA-BCBA, et Noémie Leclerc, maman d’un enfant, Aaron, bénéficiant d’un suivi ABA (analyse appliquée du comportement) et présidente de l’association Aaron, le BéABA d’une nouvelle vie à Hésingue, ont tenu une discussion avec le public. Cent cinquante personnes avaient fait le déplacement pour visionner le documentaire et 266 à Thann, où il a été projeté peu de temps après Saint-Louis.

L’Alsace, le parent pauvre

Outre la discussion, ce moment a permis la mise en place d’un réseau/collectif Autisme Sud-Alsace, regroupant les associations Amitiés Autisme, Als’Asperger, Vital Autisme, Aaron, le BéABA d’une nouvelle vie et des familles d’enfants atteints par la maladie. Le collectif a pour vocation de recenser les demandes de prise en charge en ABA dans le Haut-Rhin, notamment dans le sud, parent pauvre du département, mais surtout de créer une structure apte à dispenser cette méthode ABA en Alsace.

Le collectif œuvre actuellement avec plusieurs partenaires des secteurs sanitaire, médico-social et avec l’Éducation nationale à un projet collectif, financé par la solidarité nationale, de prise en charge ABA pour les enfants avec troubles neuro-développementaux, notamment les TSA (troubles du spectre de l’autisme).

Tous sont unanimes sur un point : les bienfaits de la méthode ABA. De plus, la Haute autorité de la santé a officiellement validé cette méthode depuis 2012. Mais au grand dam des familles, rien n’est mis en place en Alsace pour leur permettre d’adopter cette méthode.

Prise en charge des enfants de 18 mois à 20 ans

« En tant que collectif, nous nous sommes rendus à l’Agence régionale de la santé avec Benoît Dutray, pédopsychiatre au centre hospitalier de Rouffach, pour la création d’une structure en Alsace. Mais nous avons eu une fin de non-recevoir. On nous a demandé de faire un appel à projets, comme tout le monde. Or, il s’agit d’une structure expérimentale, donc impossible à mettre dans un cadre » , poursuit Noémie Leclerc, la maman d’Aaron.

Prochaine étape, le ministère « pour décrocher une enveloppe exceptionnelle pour un projet de prise en charge des enfants dès 18 mois et jusqu’à 20 ans, avec scolarisation de l’enfant dans un milieu ordinaire ». Mais avant tout, il faut recenser le nombre de familles demandeuses de la formule ABA. Or, « personne ne se penche sur le recensement des enfants atteints d’autisme », affirme Noémie Leclerc.

Bref, « ABA fonctionne très bien et est très efficace. Nous attendons désormais que la loi soit appliquée, que cette méthode soit mise en place dans une structure adaptée. Malheureusement, beaucoup de familles n’y croient plus, ont cessé de se battre depuis longtemps. » Mais pas Noémie Leclerc, malgré le coût très élevé de cette méthode, plus de 2500 € par mois.

Et son appel a été entendu, puisque le collectif Autisme Sud-Alsace compte déjà plus d’une vingtaine de familles inscrites en moins de deux semaines sur le site internet.

S’INSCRIRE Tout parent d’enfant(s) souffrant d’autisme peut s’inscrire sur le site internet du collectif : www.collectifautisme68.fr.

29 mars 2015

Apolline : une personnalité hors du commun

article publié dans la Nouvelle République

28/03/2015 05:38
Apolline est radieuse, depuis six mois elle suit des cours d'arts appliqués : elle peut enfin donner libre cours à son imagination. - Apolline est radieuse, depuis six mois elle suit des cours d'arts appliqués : elle peut enfin donner libre cours à son imagination. - dr 
Apolline est radieuse, depuis six mois elle suit des cours d'arts appliqués : elle peut enfin donner libre cours à son imagination. - dr

Autisme Vienne organise un colloque sur l’intégration sociale et professionnelle des jeunes adultes autistes. Certains ont des projets et s’y accrochent.

Vendredi à l'école, on m'a dit : tu es toute seule, viens manger avec nous ! Cette invitation, ce moment de convivialité et d'échange, ce sont des choses toutes nouvelles pour Apolline, toutes nouvelles aussi pour ses parents.

Pour la première fois depuis le début de sa scolarité, la jeune étudiante en première année à l'École d'Arts Appliqués de Poitiers, s'épanouit. Son sourire radieux en dit long, elle croque la vie à pleines dents, elle a des idées plein la tête et des projets pour l'avenir.
Pourtant rien n'a été facile. Atteinte du syndrome Asperger, elle a du mal à appliquer les codes sociaux. La jeune femme qui soufflera, dans quelques mois, ses vingt bougies a dû se battre contre l'incompréhension, la bêtise et la cruauté pendant des années. « Elle a fait face à de nombreuses épreuves, évoquent ses parents avec émotion. Il y avait les réflexions, les attitudes agressives pendant sa scolarité, à tel point que nous avons porté plainte pour violences. » Mais aux moqueries, à la colle dans les cheveux, aux projections d'encre sur ses vêtements préférés, l'adolescente oppose son sourire, sa dignité. « Et surtout elle ne lâche rien, souligne sa mère, c'est une battante, et nous sommes très admiratifs de sa force. »

Un diagnostic tardif

Elle poursuit d'ailleurs sa scolarité jusqu'à un bac pro « Optique et lunetterie » à Châtellerault. « Je l'ai raté de peu », regrette la jeune femme pour qui la gestion du temps a toujours posé un problème. C'était l'an dernier. Un an après le diagnostic « Depuis qu'elle est bébé, nous avons poussé toutes les portes. Nous avons rencontré des psychologues, des psychiatres, des
 pédopsychiatres et personne n'a jamais compris. On nous a dit qu'elle avait juste une phobie de contact. Ce n'est qu'à 18 ans qu'on découvre, qu'elle est autiste Asperger. » Alors qu'un diagnostic posé précocement et une prise en charge adaptée permettent d'atténuer les symptômes de l'autisme et d'améliorer la qualité de vie de l'enfant et de sa famille, on peut comprendre l'amertume qu'éprouvent alors les parents.

Designer ou lunetier

Loin de se laisser abattre, Apolline veut en savoir plus sur ce handicap, comprendre… Et surtout, poursuivre des études, réaliser son rêve : intégrer une école d'arts. Et c'est ce qu'elle fait à Poitiers. A l'École d'arts appliqués, direction, enseignants et élèves savent que la jeune fille a cette particularité. « La directrice a fait une réunion d'information, elle a mis à disposition des plaquettes pour expliquer ce qu'est l'autisme, comment aider un autiste, comment l'intégrer… Aujourd'hui, reprend la mère d'Apolline, c'est le jour et la nuit, par rapport au collège et au lycée. On fait preuve de respect à son égard. »
Et dans cet univers, la jeune fille qui adore mettre en forme ce qu'elle imagine, dessine, peint, sculpte et crée. Elle a signé une « chaise étoile filante », sa première création. Formes, perspectives, couleurs, elle en joue avec talent et si facilement. Son rêve devenir designer. Meubles, lunettes, elle avoue hésiter… Pourquoi ne ferait-elle pas les deux ?

le chiffre

100.000

C'est le nombre, au plan national, de jeunes de moins de 20 ans atteints d'autisme. La prévalescence est d'un enfant atteint de troubles envahissants du développement (Ted) sur 150 naissances.Dans la Vienne, cela représente 20 à 30 enfants chaque année dont plus de garçons que de filles (une fille pour quatre garçons).

Sources HAS (Haute Autorité de Santé) et Inserm.

Le programme

C'est au lendemain de la Journée mondiale de l'autisme qu'Autisme Vienne organise ce colloque scientifique auquel participeront plusieurs intervenants.
> Psychologue franco-américain, Charles Durham, consultant sur plusieurs projets d'intégration des personnes avec autisme dans le milieu ordinaire à Limoges, superviseur au Serfa (Service médico-social de rééducation fonctionnelle en milieu ordinaire pour personnes atteintes d'autisme) évoquera le « jobcoaching ».
> Éducateur spécialisé au Sessad-Ted 86, Théophane Bouyer interviendra sur l'accompagnement pour insertion professionnelle pour personne avec autisme.
> Directeur du Serfa de Limoges, Guy Martell présentera ce service expérimental, unique au plan national.

Vendredi 3 avril de 14 h à 17 h 30, amphithéâtre du lycée Saint-Jacques de Compostelle, 2 avenue de la Révolution à Poitiers. Entrée gratuite.

Sylvaine Hausseguy
28 mars 2015

A Yerville, une nouvelle école pour les enfants autistes

Publié le 26/03/2015 á 22H50
 
A Yerville, une nouvelle école pour les enfants autistes
Actuellement, les enfants autistes sont accueillis dans l’ancienne école primaire

Le maire Alfred Trassy-Paillogues a profité de la réunion de conseil pour informer officiellement les élus que le projet porté par l’association Bébé Bulle 76 avait obtenu l’accord de l’Agence Régionale de Santé (ARS). «Bébé Bulle, qui occupe actuellement l’ancienne école primaire, a obtenu les financements de l’ARS et va pouvoir construire sa nouvelle école pour enfants autistes. Actuellement, l’établissement accueille une douzaine d’enfants et la capacité serait augmentée à une vingtaine de jeunes», s’est réjoui le premier magistrat, qui avait soutenu le projet lorsqu’il était député.

Méthode ABA

L’établissement sera implanté sur le terrain Lestelle, situé rue des Faubourgs et route de Veules (en face de l’ancienne grange du tir à l’arc). Cette parcelle d’une superficie totale de 23 861 m², a fait l’objet d’une réserve foncière, en 2013, avec l’appui de l’Établissement Public Foncier de Normandie (EPFN). Les élus ont décidé le rachat partiel de ce terrain à hauteur de 6 413 m². «Nous rachetons à l’EPFN au coût brut du terrain avec une revalorisation de 2% par année, soit une actualisation de 6% depuis 2013», indique le maire.

La commune va revendre à l’association Bébé Bulle 76 une parcelle d’une superficie de 4 963 m² au tarif de 100 000 euros. «La partie restante du terrain sera utilisée pour créer un bassin de retenue des eaux pluviales», explique Alfred Trassy-Paillogues. L’établissement expérimental ABA/vb BF Skinner, ouvert en septembre 2010, met en œuvre une méthode de prise en charge dite ABA (Applied Behavior Analysis), qui peut être traduit par « analyse appliquée du comportement ». Considérée comme novatrice en France, cette méthode est déjà en application depuis quarante ans aux États-Unis et a déjà fait ses preuves dans beaucoup de pays. La méthode ABA comporte un programme de techniques de modification du comportement et de développement de compétences auprès des enfants atteints d’autisme.

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